Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
13-07-2010
Laatste chemo!
1 juli vertrokken we met een dubbel gevoel richting UCL: pffft, weer naar da ziekenhuis en yeah, laatste keer chemo!!! Na de gebruikelijke files komen we rond 08u toe. Bloed laten trekken en dan rechtstreeks naar het operatiekwartier voor zijn afspraak met prof De Potter. Daar hebben we dan toch nog zeker een half uur moeten wachten vooraleer ze Bram kwamen halen om in slaap te doen. Een kwartiertje later was de professor al daar om ons zijne uitleg te doen. Hij heeft ons de foto's nog eens getoond van in 't begin en daarna de foto van hoe 't er nu uitziet. De tumor is verkleind en zit nu ietsje verder van het zenuwcentrum af, wat goed is. Hetgeen nog van de tumor overschiet is al grotendeels verkalkt, de rest heeft hij dan behandeld met de laser. 29 juli moet Bram opnieuw op controle bij hem, weer onder narcose, en dan gaan ze kijken of de tumor volledig dood is, of er zich eventueel een andere tumor ontwikkelt en of zijn rechteroogje goed blijft. Het is voor 75% dat hij geen verdere behandeling met de laser nodig heeft. En dan is het vanaf nu enkel nog regelmatig op controle gaan, zowat om de 4 à 5 weken. Allemaal heel goed nieuws dus. Ondertussen lag Bram al op recovery, dus vlug ernaar toe. Hij is rustig wakker geworden, maar na meer dan een uur te moeten wachten om naar de kamer te gaan begon hij toch ambetant te worden. Op de kamer (weer met twee aangezien de afdeling overbezet was) ging zijn melk er vlotjes in, maar van zijn boterham en patatjes moest hij totaal niks weten. Behalve dat hij deze twee dagen precies net iets ambetanter was dan de voorbije keren (nie willen eten, nie willen slapen, veel wakker worden en wenen 's nachts) ging het net zoals altijd. Vrijdag rond 15u konden we vertrekken richting huis! JOEHOE!
De eerste dagen na de chemo heeft Bram verhoging gehad van temperatuur (tot 38°), maar geen koorts. Zijn eetlust was ook dit keer weer verstoord, maar ondertussen is alles weer normaal.
Behalve verschillende muggenbeten heeft Bram geen rode stipjes (waterpokken) gekregen. De Zovirax heeft zijn werk gedaan.
Da sterk ventje van ons did it once more and for the last time!
Hanne is op dit moment op de terugweg naar huis. Er zijn al een paar dagen geen nieuwe plekjes meer bijgekomen. En de plekjes die ze had zijn uitgedroogd en beide de meeste plekjes zijn de korstjes ook al afgevallen. Hanne, welkom thuis!
Donderdag (17-06-10) hadden we al een paar heel kleine rode stipjes gezien bij Hanne. Met verhoogde waakzaamheid hielden we de puntjes in de gaten. O nee, het gaan toch geen pokken zijn é... Wat dan?? 's Vrijdags waren de stipjes al wat groter geworden. We konden geen risico's nemen, dus Hanne moest naar de dokter zodat we zeker wisten of het de pokken waren of niet... De dokter twijfelde eerst maar toen hij het plekje op haar buik zag, was hij het zeker: de pokken. Het verdict was gevallen. Direct naar de apotheek en dan naar huis om een oplossing te zoeken. Vanessa en Hanne vertrokken zaterdag ochtend naar 't kamp. Daar blijven ze het ganse weekend. Zondagavond kwam Vanessa naar huis omdat ze maandag moest werken. Maandagavond na 't werk terug richting Leopoldsburg om dan dinsdag namiddag ons Hanne naar Roeselare te brengen. Op dinsdag was het ook tijd voor Bram zijn controle, dus gingen papa en zoon op weg naar Brussel. Woensdag en donderdag ben ik na 't werk op bezoek geweest bij Hanne. Ik had ze dan al bijna 5 dagen nie meer gezien... Vrijdag, als ik terug thuis was van 't werk, kon Vanessa naar Roeselare vertrekken om Hanne terug te halen en door te rijden naar 't kamp.
Vandaag was het weer tijd om op controle te gaan. We waren op tijd vertrokken maar als er een ongeval gebeurd, maakt dat niet veel uit. Na lang aanschuiven (2u onderweg) waren we aangekomen in het hôpital du jour. Van de normale routine (bloed, onderzoek, bespreking) was niet veel te merken. We moesten direct bij de dokter. Na een grondig onderzoek (was op een stagiar) was alles ok. Bram was flink bijgekomen en gegroeid sinds de laatste controle. Dus alles heel positief. Na een tijdje wachten, mochten we dan toch bloed laten nemen. Het ging héél vlot en Bram had geen pijn bij het doorprikken. Hij kon zelfs lachen met de grappige mondmaskertjes. Omdat de bloedname pas laat werd gedaan en er veel mensen in de wachtzaal zaten, vreesde ik dat we er nog héél lang zouden zitten. Mijn vrees was ongegrond want al snel werd ik bij de dokter geroepen. De bloedwaarden waren goed. Ze waren niet fantastisch en ook niet slecht, gewoon goed. Meer moest da voor mij niet zijn. Zolang alles goed was... Verder moesten we idd blijven opletten voor de pokken en echt wachten om Hanne naar huis te laten komen als ze genezen is. Rond 10u konden we vertrekken. Maar door een zwaar ongeval op de E40 konden we weer lekker aanschuiven in de file. Weer meer dan 2u onderweg in de hitte waren we blij da we thuis waren. Op naar de laatste chemo!
Vandaag weer zo ver. Met twee auto's vertrekken we richting Brussel. Behalve de gewoonlijke files verliep de rit tamelijk vlot. De aankomst in 't ziekenhuis begint eigenlijk al routine te worden: aanmelden, bloedname, ziekenhuisshortje aandoen en klaar om naar het operatiekwartier te vertrekken. In het operatiekwartier was het echter wel lang wachten vooraleer de dokter kwam. Bram begon ongeduldig te worden en kreeg ook stilaan honger. Uitendelijk was het dan toch de beurt aan Bram. Het onderzoek en laserbehandeling zou maar een half uurke duren. Vanessa is bij Bram gebleven tot hij in slaap viel en dan was het wachten geblazen. Tijd dus om snel wat te ontbijten. Na ongeveer een half uur mocht Vanessa terug bij Bram. De prof heeft toen nog eventjes met Vanessa gepraat. De chemo had het gewenste resultaat en alles zag er uit zoals het gepland was. De laserbehandeling had hij deze keer wat beperkt. Blijkbaar moeten ze hier heel voorzichtig mee zijn en te veel laser kan ook eventuele schade veroorzaken... Maar de prof was positief. Toen Bram "volledig" wakker was, mocht hij naar de kamer. Dus met ons drie'tjes naar boven op weg naar de kamer. We werden in een twee-persoons kamer geplaatst. Toen we vroegen of er geen privékamer was, bleek dat we inderdaad konden verhuizen. Goed nieuws! Dan hadden we toch wat meer ruimte en rust. Terwijl Vanessa en Bram verhuisden naar hun kamer, ging ik nog de bagage en zo gaan halen in het hôpital du jour (wat toch iedere keer opnieuw een ganse onderneming is). Bram had reuze honger en zijn fles melk ging dan ook supersnel naar binnen. Maar zijn honger bleek nog niet gestild. Dus vroegen we dan maar om zijn patatjes te laten brengen, maar dit was geen succes. De ziekenhuispatatjes vallen bij hem niet zo in de smaak... Intussen begonnen ze één voor één de zakjes op te hangen voor brams eerste chemo. We waren begonnen! Bram was moe maar overactief, dus wou hij langs geen kanten slapen. Uiteindelijk, na lang wachten, viel Bram dan toch in slaap. Eindelijk tijd voor ons om de nog laatste administratieve dingen te regelen en zelf een tukje te doen. In de late namiddag kwamen ook de dokters op bezoek. En ze waren weer met z'n allen daar (denk ongeveer 10-12) om te vertellen dat alles goed ging, er waren geen opmerkingen en met de datums voor de volgende controle, chemo en onderzoek. Tegen de avond aan was de eerste chemo er al door. En na zijn boterham en melk was het tijd om te gaan slapen. En tijd voor mij om terug huiswaarts te rijden want morgen moet ik werken. Na een relatieve rustige nacht waarin beiden tamelijk goed hebben kunnen slapen, was het tijd voor de 2e ronde chemo. 's middags opnieuw niet veel gegeten. Ze gingen vandaag proberen te zorgen dat de chemo tegen 14u klaar ging zijn zodat ze voor de files konden vertrekken. Maar dit was valse hoop want het werd al snel 16u tegen dat ze konden vertrekken. Na de files op de ring, ging de rest van de rit gelukkig wat vlotter en mama en zoon konden thuis aanschuiven voor een boterham. Nummer 5 achter de rug, het einde is in zicht!
Deze voormiddag een telefoontje gekregen dat er weer een kindje, uit de peuterklas deze keer, thuis is met de pokken. SH*T! Vlug Hanne gaan halen en afwachten of ze eventueel volgende week nog effe kan gaan. Met de grote vakantie in zicht lijkt het nie meer de moeite om haar nog te laten gaan, maar ze is zo graag onder de kindjes. 't Zou jammer zijn moest ze nu tot september thuis zijn. Maar 't zou natuurlijk nog véél jammerder zijn moest ze ziek worden! Dat is geen optie momenteel.
Gisteren morgen heeft Pieter de school gebeld en de juf had goed nieuws: geen nieuwe zieke kindjes! Hanne is dan in de namiddag terug naar school mogen gaan. Het is wel nog altijd oppassen geblazen. De dokter had gezegd dat de pokken een incubatietijd hebben van 3 weken. Elke dag Hanne goed checken dus en zorgen dat Bram zijn siroopje op tijd krijgt. Maar we zijn al blij dat Hanne nu voorlopig terug naar de klas mag.
Ondertussen worden we 't extreem vroeg opstaan al een klein beetje gewend. Geen grote problemen onderweg en we komen dan ook iets te vroeg aan. De deuren waren nog gesloten... Gelukkig moesten we niet lang wachten en kon Brammetje zijn boterhammetje opeten terwijl we wachtten om bloed te laten trekken. Ik mocht mezelf weer een trotse mama noemen, want hij is superflink geweest, zowel tijdens 't bloed trekken als bij de dokter en tijdens 't wachten. Hij had nochtans niet veel geslapen 's nachts en al helemaal niet tijdens de rit naar Brussel toe. Alles was weer dik in orde en om 9u30 mochten we al naar huis vertrekken. In den auto is hij dan wel als een blok in slaap gevallen. Volgende chemo (met laser waarschijnlijk): 10 en 11 juni.
Het is alweer bijna tijd om op controle te gaan, dus eerst maar eens vlug het verhaal doen van de vierde keer chemo... Bram moest weer nuchter zijn, want er zou een onderzoek gebeuren door de professor en er zou een scan van zijn hart gemaakt worden. Aangekomen in het "hôpital de jour" bleek dat de onderzoeken pas in de namiddag (15u) zouden doorgaan. Gelukkig mocht Bram nog een fles melk en (bij gebrek aan een boterham) een paar koekjes eten tot 9u. Daarna was 't weer gedaan met eten tot 's avonds als hij weer wakker zou zijn. Ondertussen werd er weer bloed getrokken en konden we al beginnen met de chemo. Eindelijk was het dan 15u. Eerst zou professor De Potter zijn onderzoek doen. Als hij kon zou hij zelfs al met de laser werken! Even wachten op de gang tot de prof klaar was en dan zou hij direct zijne uitleg komen doen. Eerst goed nieuws: de tumor was van 13mm gekrompen naar 10mm. Hij legde ons uit dat na 3x chemo het maximum effect bereikt is en dat de volgende 3 keren eigenlijk alleen bedoeld zijn om dat maximum effect te behouden. Het grootste deel van de tumor is dood. Hij heeft dus al een keertje met de laser kunnen behandelen. Hij vond het allemaal heel gunstig evolueren, Bram zou zijn oogje kunnen behouden. Het mindere nieuws was dat hij er praktisch niets mee zal kunnen zien. De tumor zit net in het centrum van zijn netvlies en dat is net het stukje netvlies dat gebruikt wordt om te zien. Hij kan wel de buitenrand van zijn netvlies gebruiken, maar om echt te kunnen zien is dit te verwaarlozen. Op den duur gaat zijn oogje ook meer en meer beginnen wegdraaien. De hersenen krijgen (bijna) geen prikkels door en daardoor gaan ze vergeten dat dat oogje bestaat. Omdat hij nog zo klein is gaat hij wel een soort van dieptezicht ontwikkelen. Hij gaat een normaal leven kunnen leiden, zoals bv met de auto rijden. Hij gaat wel niet met een bus mogen rijden of een vliegtuig mogen besturen. Na dan nog een uurtje wachten mocht ik er eindelijk bij als hij wakker werd. Blijkbaar was 't een zware narcose want ze hebben zijn ademhaling moeten stopzetten om de foto's te kunnen nemen. Tussendoor werd hij dan beademd door de dokter. Toch weer effe verschieten als ge da hoort. Maar hij is heel rustig wakker geworden en al vrij snel mochten we naar boven naar de kamer. Ondertussen was 't al 18u en werd het laatste zakje chemo van die dag aangehangen. Ondanks dat hij nog moe was was hij nie van plan om direkt weer te gaan slapen. We hadden deze keer niet het geluk om op een kamer alleen te liggen en onze buren hadden nog redelijk lang bezoek. Geen rust dus. Uiteindelijk is hij dan toch rond 22u30 in slaap gesukkeld om om 2u15 opnieuw wakker gemaakt te worden door de verpleegster. Bloeddruk nemen, en uiteraard moést zijn temperatuur genomen worden, da kon nie wachten tot de morgen... Grrrr... Bram weer klaar wakker natuurlijk. Gelukkig konden ze de tweede dag ietsje vroeger met de chemo beginnen (12u ipv 16u) zodat we op tijd naar huis konden. Hij heeft er deze keer minder last van gehad dan de vorige keer. Ze zijn nu wel elke keer op tijd medicatie komen brengen tegen de misselijkheid. Misschien dat dat er ook iets mee te maken heeft. Ondetussen is Hanne al een week thuis van school omdat er een kleuter de windpokken heeft gekregen. Tot nu toe heeft Hanne nog niets, maar blijkbaar was er dan nog een kleuter ziek geworden met de pokken, dus houden we haar voorlopig nog thuis tot maandag. Als er dan geen nieuwe gevallen zijn bijgekomen mag ze terug naar school. Voilà, dat was het zo'n beetje. Vrijdag op controle en dan op naar de voorlaatste keer! (waarschijnlijk 10 en 11 juni) We zijn aan 't aftellen...
Vandaag weer vroeg uit bed om naar Brussel te vertrekken. Viel al direct op dat het serieus rustig was op de weg. Gelukkig maar want ik was iets te laat vertrokken... Toch goed op tijd aangekomen kon ik mij direct aanmelden bij de receptie. Dan naar de wachtzaal en dus tijd voor een boterhammetje voor Bram en een koffie'tje voor papa. Al snel kwamen ze ons halen om bloed te nemen. Bram was ditmaal kalmer dan de laatste keer. De prik deed opnieuw pijn maar dat was al snel weer over. Gelukkig ging alles vlot en konden we al snel weer plaats nemen in de wachtzaal. Niet lang daarna kwam de dokter (deze keer geen assistenten, blok zeker voor de studenten?) ons halen voor het onderzoek. Ook dit ging heel vlot want er was uiteindelijk niet veel te zeggen. Nu nog wachten op de bloedresultaten. Ook deze resultaten kwamen heel snel binnen. Dus opnieuw naar de dokter voor de bespreking. De resultaten waren goed. Goed nieuws dus en we mochten naar huis. Gelukkig maar want Bram was serieus moe. Nog maar net vertrokken en hij viel in slaap in de auto. De volgende afspraak is op donderdag 18 mei en vrijdag 19 mei. Op naar de 4e keer.
Gelukkig gelukkig gelukkig, deze morgen was de koorts weg!!! 't Was nog een paar uurtjes bang afwachten, elk uur zijn temperatuur nemen, maar 37,4° was 't hoogste. We moesten niet terug naar da ziekenhuis! De misselijkheid was vandaag dan wel weer wa verergert. Na zijn laatste lepeltje siroop vanavond heeft hij voor het eerst echt overgegeven. Maar ja, da ventje moet nu voor de moment 3 verschillende soorten siroop nemen. Buiten de Zovirax (2x 2,5ml) en de Bactrim (1x 5ml) krijgt hij nu sinds de koorts ook nog es Clamoxyl (4x 5ml!) en deze moet hij nu nog tot zaterdagmorgen blijven nemen. Een maag zou van minder van streek raken. Ik denk niet dat ik het vermeld heb in 't verslagje van onze 3de ronde chemo, maar hij is ondertussen al wel 600gr afgevallen. Van 11kg200 naar 10kg600. Al maar goed dat hij een beetje reserve heeft.
Deze namiddag voelde Bram heel warm aan. Toch maar snel eventjes zijn temperatuur nemen: 38,5°C. De dokters hadden ons gezegd dat we bij koorts direct contact met een dokter moesten opnemen. Ik heb zo snel mogelijk onze huisarts gebeld en kwartier later mochten we gaan. Hij heeft Bram gecontroleerd maar niets gevonden. Dus heeft hij de dokters in het UCL proberen te bereiken en dan met haar (Dokter Dupont) overlegd. Bram moet (nog) siroop innemen. Als binnen de 48Hr (woensdag namiddag) de koorts niet weg is, moeten we terug naar 't ziekenhuis. Hopelijk doet de siroop zijn werk...
22 april 2010: Om 06u12 vertrekken we richting Sint-Stevens-Woluwe. Gelukkig valt Bram redelijk snel in slaap want iets meer dan 2u later komen we aan op de parking. Ons slim kereltje heeft echter al direct door waar we zijn en laat duidelijk blijken dat hij dit niet zo leuk vindt door vollebak zijn keel open te zetten. Eerst naar l'hôpital de jour voor de bloedafname en een klinisch onderzoekje. Oeps, de Emla zalf vergeten op te doen, dus mochten we nog een uurtje wachten vooraleer ze konden prikken. Zo konden we ondertussen wel eerst ons boterhammetje opeten. De Emla zalf had nie veel geholpen, hij voelde de prik toch, maar zijn bloed was in orde. Hij mocht de chemo krijgen. Nog effe vlug naar de receptie om de papieren voor de kamer te tekenen. Dr. Brichard had nu zelf gezegd dat we een privé-kamer konden krijgen aangezien we toch verzekerd zijn. JOEHOE! Daarna terug naar l'hôpital de jour waar we al konden starten met de verschillende medicamenten die hij voor de eigenlijke chemo moet krijgen, want we moesten nog effe wachten om naar het 8ste verdiep (kinderafdeling) te gaan waar we zouden overnachten. Rond 13u mochten we verhuizen naar 't 8ste. Daar toegekomen blijkt de kamer nog niet klaar te zijn. Blijkbaar moest de kamer nog van top tot teen gekuisd en ontsmet worden. Ondertussen mochten we wachten in het kleine raamloze (met Bram zijn bed erbij) overvolle verzorgingskamertje. 3u later mochten we op de kamer. Oef! We kregen ook nog een bezoekje van ik denk zowat al de dokters die op de afdeling rondlopen. Of alles in orde was? Jazeker, dankuwel. Ok, nog een goeie dag verder (maar dan allemaal in 't Frans). Tsing tsing, die hun commissie was ook weeral binnen, want in een privé-kamer mogen ze tot 300% commissie vragen. Nu wist ik waarom de dokter zelf gezorgd heeft voor mijn kamer! In de namiddag is hij last beginnen krijgen van oprispingen en misselijkheid. Nadat hij medicatie gekregen had is 't wel gebeterd. Tegen 18u was de chemo gedaan. Bram was doodmoe, maar niet willen slapen en hyperactief. Volgens de verpleegster had hij 's morgens cortisone gekregen en kwam het waarschijnlijk daardoor dat hij zo geagiteerd was. Na 2u is hij dan toch uiteindelijk in een onrustige slaap gesukkeld. Ik dacht ook te kunnen gaan slapen dan, maar dat was buiten het buurkindje gerekend. Uren aan een stuk bleiten, brullen, tieren! Het wou blijkbaar zijn/haar papa. Gelukkig dat Bram zich er niets van aangetrokken heeft. Uiteindelijk rond 22u30 in slaap gevallen om wakker gemaakt te worden door de verpleegster die rond middernacht Bram zijn baxter komt checken en zijn bloeddruk komt nemen. Net op da moment klinkt er buiten ineens een hels lawaai, precies alsof één van die liners naar Brussel een beetje buiten koers zit en gevaarlijk dicht bij 't ziekenhuis vliegt. Spring uit bed om dan te zien dat er net een grote helicopter geland is op de helistrip een 500m verder. Om te slapen moet ge duidelijk nie in een ziekenhuis zijn.
23 april 2010: Om 12u zouden ze pas met de chemo kunnen beginnen. Er moet een bepaalde tijdsduur zitten tussen de 2 sessies. In de voormiddag is de dokter Bram nog es komen onderzoeken, maar voor de rest hebben ze hem redelijk met rust gelaten. In de voormiddag een mooie tuk gedaan, patatjes eten, spelen en dan was het al bijna tijd om naar huis te gaan. Ook deze tweede dag had hij last van de misselijkheid. En enorm aanhankelijk! 't Is er de leeftijd wel voor, maar zijn omgeving zal er ook wel nie veel goeds aan gedaan hebben. Nadat we deze keer zijn medicamenten tegen de misselijkheid zeker niet mochten vergeten, stonden we rond 14u30 terug aan de auto om naar huis te gaan. We waren de parking nog nie af of hij was al in slaap gevallen. Een dik anderhalf uur later waren we thuis! En ge zag gewoon dat 't ventje doodgelukkig was om weer thuis te zijn. 's Avonds om te gaan slapen was dan weer wat moeilijker. Eerst nog een half uur goed wenen om dan uitgeput in slaap te vallen.
Zaterdag was hij nog onrustig en snel prikkelbaar, veel willen gepakt worden, snel alles beu. Zondag heeft hij in de voormiddag 3u geslapen en in de namiddag 2u. Hij was dan al veel beter gezind! Zijn misselijkheid is ondertussen ook al wat gebeterd. Hij geeft wel nog gemakkelijk iets terug, maar 't is niet dat hij er nog zoveel last van heeft.
We hebben blijkbaar een fantastisch leuk weekendje gemist. Ons Hanne wou al direct terug op vakantie. Nonkel Ben, en al de rest ook natuurlijk, bedankt voor 't mooie gedichtje. Inge en Roeland: nen héél dikke proficiat!!!
's Morgens weer héél vroeg uit bed om op tijd te kunnen vertrekken. Gelukkig moest hij niet nuchter zijn. Om 06:15Hr waren we weg. Het werd een relatief rustige rit tot aan de Brusselse Ring. Dankzij het Paasverlof was het aanzienlijk kalmer op de weg. In ongeveer een uurtje stond ik op de parking van het ziekenhuis. De deuren van het dagziekenhuis gingen om 07:30Hr open en dan konden we ons aanmelden. We moesten dan toch nog eventjes wachten, dus hadden we tijd om een boterhammetje te eten en wat te drinken. Al snel kwamen ze ons halen voor de bloedafname en kort daarna moesten langs bij de assistente. Dan was het wachten geblazen op de resultaten van zijn bloed. Iets na 10u mochten we langs bij de dokter. Ze had een kado'tje bij voor de jarige. Alle bloedwaarden waren goed tot heel goed. En aangezien hij de voorbije dagen geen koorts gedaan heeft en niet misselijk was geweest, mochten we vertrekken naar huis. Brammetje was moe en viel tijdens de terugreis al heel snel in slaap... De volgende afspraak voor Chemo sessie 3 is donderdag 22 en vrijdag 23 april. Deze keer enkel chemo en geen onderzoeken onder narcose.
's Morgens al heel vroeg op weg naar het ziekenhuis. We moesten om 07:30Hr bij Prof De Potter zijn. Met de vorige files in het achterhoofd waren we al om 05:45Hr vertrokken. En hoe kan het ook anders, toch wel weer geen file zeker??? Maar we waren toch goed op tijd in het ziekenhuis. Vanessa had na de controle van zijn bloed een ganse uitleg gekregen waar we overal moesten zijn. We moesten ons eerst gaan aanmelden bij de receptie. Toen het al bijna 07:30Hr was, konden we ons eindelijk aanmelden en mochten we doorgaan naar het kabinet van de prof. Daar aangekomen was er nog geen levende ziel te bespeuren. Dus was het opnieuw wachten geblazen. Na een tijdje begon Bram toch wat lastig te worden... Hij was al vroeg wakker en moest nuchter zijn. Het ventje zijn maag was dan ook aan 't protesteren... Uiteindelijk kwam de assistente van de prof ons halen en begeleidde ons naar het kabinet. Daar kreeg Bram de verplichte druppeltjes in zijn ogen. Daarna kwam de prof ons halen om Brammetje zijn oogje te bekijken. Dit vond Bram natuurlijk niet leuk, maar gelukkig duurde het niet lang. Goed nieuws: de tumor was duidelijk kleiner geworden, dus de chemo deed zijn werk. De prof en zijn assistenten moesten dan dringend weg en wij mochten onze tocht verder zetten. Nu moesten we ons richting het dagziekenhuis begeven en dit bleek een ganse onderneming: lift naar gelijkvloers hoofdgebouw, naar de lift aan de andere kant van de inkomhal, naar beneden, in de gang richting het dagziekenhuis, nog een andere lift in en dan waren we er. Wat een immens gebouwencomplex! Daar werden we heel vriendelijk ontvangen. Ze herkennenden Vanessa en Bram direct en we mochten direct naar de kamer. We waren nog maar net in de kamer toen de dokter ons direct kwam halen. Nog snel de short en het bandje aandoen bij Bram. Geen tijd te verliezen want we zaten achter op schema... Brammetje klaar gemaakt en direct vertrokken naar het operatiekwartier. Natuurlijk moesten we opnieuw de ganse tocht afleggen van gangen en liften. We kwamen toe bij de dienst MRI om een scan te maken van Brams oogje en schedel. Een standaard onderzoek om zeker te zijn dat er geen uitzaaiingen zijn. Daar stonden de anesististen al klaar. Toen Bram in slaap viel, konden wij vertrekken. Hij ging direct onder de scanner, daarna de operatie voor de port a cath en daarna onderzoek van zijn oogje door de Prof zelf. We moesten terug naar het dagziekenhuis zodat ze ons konden verwittigen wanneer Bram naar de ontwaakzaal ging. Opnieuw het ganse traject van liften en gangen door. We hadden ongeveer 2 à 2,5 uur de tijd. Dus eerst een koffie en een koek gaan halen als ontbijt. Op de kamer kregen we ondertussen bezoek van de psychologe en de sociaal assistente. Rond 11:45Hr kregen we het bericht dat Bram uit de operatiezaal was. Dus opnieuw richting het operatiekwartier. Daar mocht enkel maar één van ons bij Bram zijn voor het ontwaken. Dus Vanessa maakte zich klaar (schort en haarnetje) om bij Brammetje te blijven. Ik mocht terugkeren naar de kamer want het zou ongeveer een uurtje duren eer Bram terug naar de kamer mocht. Na meer dan een uur kreeg ik bericht van de verpleegster dat Bram al op zijn kamer was, op het achtste verdiep. (het verdiep waar we de vorige keer ook verbleven voor de chemo) Dus ben ik dan zo snel mogelijk (gangen en liften) naar de kamer gegaan. Bram zag er moe uit, had pijn en had serieuze honger. Gelukkig hadden we onze eigen fles melk mee, want die hadden ze niet meer. Bram heeft toen flink zijn flesje opgedronken en is dan direct in slaap gevallen. Dan hadden wij even de tijd om zelf ook iets te eten... Toen hij terug wakker was, kwamen de verpleegsters bloed afnemen. Zo konden we direct het gemak zien van de Port a Cath. Maar wat normaal gezien heel gemakkelijk zou moeten gaan, bleek natuurlijk niet zo... Er kwam helemaal geen bloed. Het kon zijn dat de naald van het infuus niet goed in de Port a Cath zat. Dus moesten ze er op duwen om toch maar bloed te krijgen. Dit was natuurlijk heel pijnlijk voor Bram. Al wenend hadden ze uiteindelijk toch hun bloedstalen maar was het probleem niet opgelost. En natuurlijk liepen de baxters ook niet goed door. Dus moesten ze de plakkers verwijderen om te zien wat er nu juist verkeerd was. Wat bleek... Een verkeerde naald geplaatst. In plaats van een naald voor kindjes (dat meegegeven was naar het operatiekwartier en terug meegekomen is naar de kamer) te gebruiken, hadden ze een naald voor volwassenen gebruikt. Met was lapmiddeltjes en veel pijn voor Bram konden ze het euvel toch nog wat corrigeren. Uiteindelijk was het al rond 16:00Hr eer ze aan de chemo konden beginnen. Gelukkig ging dit allemaal vlot. Hij begon wel wat misselijk te worden maar toen hij een lekker portie fruitpap binnen had, was hij terug beter. Bram is eigenlijk de ganse namiddag kalm en rustig geweest. Waarschijnlijk moe en afgemat van de operatie, verdoving, ... Hij lag nog het liefst rustig in zijn bedje. 's Avonds kreeg hij nog een lekkere boterham vooraleer te gaan slapen. Tijd om Vanessa haar bed te installeren en voor mij om de rit naar huis terug aan te vatten. Ditmaal kreeg Vanessa toch een deftig plooibed (matras en lattenbodem). Natuurlijk kwam er rond middernacht een verpleegster langs die de bloeddruk wou meten van Bram. Ze probeerde dit te doen zonder Bram wakker te maken. Dit lukte natuurlijk niet en ze ging weg. Bram is dan natuurlijk wel wakker geworden. Dus dan maar de verpleegster terug geroepen om de bloeddruk te meten. Daarna nog snel zijn flesje opwarmen en hopen dat hij weer snel zou inslapen. Uiteindelijk heeft hij toch geslapen, maar wel heel onrustig en veel wakker geworden.
DAG 2:
Bram werd na een onrustige nacht wakker om 7u. Daar waren de verpleegsters niet op voorzien, want zij moeten eerst hun vergaderingske doen tot 8u30 en daarna beginnen ze pas met de melk en wasgerief en zo uit te delen. Ik ging dan maar zelf op zoek naar zijn flesje melk, maar niets te vinden in de grote frigo. Toch maar de verpleegster gebeld. Oeps, ze waren beneden de flesjes van Bram vergeten mee te geven. Na een beetje meer wachten kwam daar dan toch de fles melk. Na twee teugen had Bram er echter al geen zin meer in. Zijn boterham daarentegen ging er wel vlotjes in. Buiten een doktersbezoekje en de gebruikelijke bloedafname (wat weer een heel gedoe was om er bloed uit te krijgen) is de voormiddag rustig verlopen. 's Middags gingen de patatjes er redelijk goed in en dan om 14u kwamen ze het zakje chemo hangen. Dit zou 2u duren, nog een 10min spoelen en gedaan. De tweede dag was Bram al heel wat actiever dan de dag ervoor. Spelen, kruipen, optrekken in het bed. Lachen en vrolijk zijn. De naald uit de porte-a-cath halen was nog even pijnlijk en ambetant maar daarna mochten de kleertjes aan en naar huis! En de vrijdagavond voor de paasvakantie moesten er toch wel een pak mensen op vakantie vertrekken zeker... File!!! Na 2,5uur rijden (gelukkig heeft Bram een groot deel geslapen) waren we blij terug thuis te zijn. Buiten een paar oprispingen na zijn eten en een beetje teruggeven als hij teveel voorover buigt als hij aan 't spelen is, heeft hij eigenlijk helemaal geen last. Sinds een dag of 2 eet hij weer normale hoeveelheden en is zijn stoelgang ook weer terug normaal (niet meer zo hard). Hij heeft nu de kortgeschoren "legercoupe", hetgeen hem wel staat. Hij begon meer en meer haartjes te verliezen. Zijn ontwikkeling gaat nog altijd met grote sprongen vooruit: hij stapt vlotter en vlotter aan de hand, trekt zich nu overal aan op, heeft ondertussen weer 2 tanden bij (totaal 12 nu dacht ik, begin de tel kwijt te raken) en zijn "woordenschat" is ondertussen ook al wat uitgebreider (bal, kaka, wawa voor water). Onze Bram doet het fantastisch goed!
DE DOKTERS:
Natuurlijk hebben we ook de kinderarts op bezoek gehad. Zij meldde ons dat er niets te zien was op de MRI en dat de chemo inderdaad zijn effect heeft gehad. We waren zelf nog wat bezorgd voor de effecten van de chemo op Bram zijn ontwikkeling nu en op latere leeftijd. De chemo zou zijn ontwikkeling en groei tijdens de chemo wat kunnen vertragen maar dit zou hij opnieuw inhalen. Er zouden geen gevolgen zijn. Enkel de huidige ongemakken (misselijk, haaruitval, huidinfecties) en risico's (verlaagde weerstand, gevaar voor pokken en rode hond!!). We vreesden ook dat hij zieker en zieker zou worden naar mate de sessie vorderen. Maar de dokter zei ons dat indien hij nu niet misselijk en ziek is, dit normaal gezien zo zou bljiven. Laat ons hopen...
Donderdag zijn we terug naar 't UCL geweest om Bram zijn bloed te laten controleren. Gelukkig niet al teveel file, we waren redelijk op tijd deze keer. Even wachten in de wachtzaal, bloed trekken (ze vonden deze keer wel een adertje in zijn arm), terug naar de wachtzaal wachten op de resultaten. Ondertussen wordt hij nog eens grondig onderzocht door de assistente. Alles ok! Krijgt wel weer andere antibiotica ter preventie van bacteriële infecties en de Zovirax-siroop (tegen windpokken) zal hij moeten nemen zolang hij chemo krijgt. Als we dan uiteindelijk bij de dokter komen om zijn bloedresultaten te bespreken is hij wel al een beetje moe en lastig van 't wachten. Goed nieuws wel: zijn bloedresultaten zijn goed! En dan volgt er nen hele administratieve uitleg (=nen boel geratel in 't Frans over wat we den eerste april allemaal moeten doen en waar we moeten zijn) waar ik maar de helft van kon volgen terwijl ik nen hoop papieren in handen geduwd kreeg. Ruimte om vragen te stellen was er niet. Voor ik het wist werd ik meegetroond naar de receptioniste waar ik de verdere uitleg zou krijgen. De receptioniste begon hare uitleg die totaal nie klopte met wat de dokter had gezegd. Nadat ze 't was gaan checken bij de dokter kon ze er zelf nie meer goed aan uit. Blijkbaar moeten wij een andere procedure volgen dan de andere patiënten. Zeer verwarrend allemaal. Het komt erop neer dat zijn volgende chemo gepland is op den eerste en tweede april. We moeten er zijn om 7u30. Onder narcose zal Professor De Potter zijn oog onderzoeken en kijken of de tumor gereageerd heeft op de chemo. Als de tumor verkleind is steken ze de Porte-a-Chad en gaan ze ook een MRI van de schedel maken. Als hij dan terug wakker is beginnen ze met de chemo. Ik heb er wel voor kunnen zorgen dat Bram en ik kunnen blijven overnachten, want normaal gezien was 't de bedoeling dat we 's avonds naar huis gingen en 's morgens vroeg terug kwamen. Dan liever ne nacht op een strandzeteltje waar er veren van ontbreken dan uren op en neer in de file. De daarop volgende keer dat hij chemo zal krijgen gaan ze een MRI van zijn hart maken (23/04). Anders wordt het die eerste april allemaal een beetje teveel. Maar da wil wel zeggen dat hij wéér onder (weliswaar lichte) narcose zal moeten gebracht worden. Voilà, da was zo'n beetje het relaas van de donderdag. Ze hadden ons de vorige keer gezegd dat Professor De Potter zijn oogje nog ging onderzoeken, maar daar wisten ze helemaal niets van en we hebben dan ook geen Professor gezien. Ondertussen doet onze kleine vriend het héél goed! Hij is nog altijd even vrolijk, hij zal misschien wel wat sneller laten merken dat er iets hem nie zint, maar voor de rest is alles hetzelfde als daarvoor. Hij eet nog altijd heel goed, slaapt goed, speelt. Kruipen doet hij nog altijd niet, maar op één of andere manier slaagt hij er wel in om zich te verplaatsen. En het optrekken beperkt zich tot het wild op en neer wippen op zijn knieën. Hij brabbelt veel, zegt dada met bijbehorende bewegingen en hij kan door zijn intonaties zijn eigen héél goed duidelijk maken. Door het verjaardagsfeestje van Hanne en de voorbereidende werken zijn we een beetje later met onze update van de blog, onze excuses! Het feestje was wel fantastisch leuk! Hanne (en wij ook natuurlijk) vonden het echt leuk. Merci voor al die helpende handen!
De tumor die Bram heeft heet "Retinoblastoom". Veel mensen zullen zich al afgevraagd hebben hoe je zoiets kunt krijgen... Deze tumor ontstaat door een fout in de ontwikkeling van netvliescellen. Het retinoblastoomgen dat de celgroei moet afremmen, functioneert niet of ontbreekt waardoor de cellen de kans krijgen zich ongeremd te delen. Dat gebeurt soms al tijdens de zwangerschap. Er bestaan twee vormen: de erfelijke en de niet-erfelijke vorm. De meeste kinderen (60%) hebben de niet-erfelijke vorm. De ziekte is spontaan ontstaan en zit altijd in één oog. Bij Bram dus in het linker oog. Bij 40% is sprake van een erfelijk retinoblastoom. In dat geval is het afkomstig of van één van de ouders of spontaan ontstaan en zit het vaak in beide ogen. Is één van de ouders drager van een afwijkend stukje chromosoon en heeft het kind dat stukje meegekregen dan wordt de ziekte familair erfelijk genoemd. Vanessa en ik hebben dus ook bloed moeten laten nemen om te kunnen bepalen of het genetisch bepaald is of niet. De uitslag weten we pas over 9 maand.
De 2de dag in 't ziekenhuis was Bram 't allemaal een beetje beu. Net als hij zijn ochtenddutje wou doen, komen ze hem storen voor een cardiogram. We zijn gevraagd om mee te werken aan een studie ivm de effecten van chemo op het hart, vooral op lange termijn dan. Hiervoor worden er een echo (zowiezo standaard bij de start van chemo), een ECG en een MRI van zijn hart gemaakt. De MRI gaan ze bij de volgende chemo-sessie doen terwijl hij in slaap is. Daarna gaat hij deze testen jaarlijks opnieuw moeten doen om zo zijn hart goed in 't oog te kunnen houden. Na het cardiogram moesten we naar beneden om een echo te laten maken. Daar beslist de dokter dat er op zijn machine ook een ECG moet gebeuren zodat hij in 't geheugen staat, dus weeral vol draadjes geplakt. En 't ergste is dat ge daar dus héél stil voor moet blijven liggen. Gelukkig is 't ziekenhuis uitgerust met de allernieuwste snufjes, ook voor de kleintjes, en konden een pluche kikker aan een veer en een kleurrijke spiraal vastgemaakt aan 't plafond hem wel effe afleiden. Ze hadden nog nooit zo'n mooi ECG van een baby gezien! Ondertussen is hij ook gemeten en gewogen. 73cm en 11kg120. (en wij maar denken dat hij afgevallen was) Terug op de kamer kan hij eindelijk een beetje genieten van wat rust (de dokter die hem wou onderzoeken nèt toen hij 5min sliep werd vakkundig door mama terug de deur uit gestuurd) en heeft hij toch een uurtje en half kunnen slapen. Om iets na 14u zijn ze dan zijn zakje chemo komen hangen en dat duurde ongeveer 2u tegen dat 't leeg was. Daarna moest hij nog een drie kwartier "gespoeld" worden met een glucose zakje. Het verwijderen van het centrale infuus (rechtstreeks in de ader bij de hals) was effe pijnlijk, maar daarna konden de kleertjes en het jasje aan en konden we eindelijk naar huis! We waren nog maar net vertrokken en zijn oogjes vielen al dicht. Gelukkig, want natuurlijk was er weer file. Niet zo erg deze keer, "maar" een uurtje en half gereden. Ge zag gewoon dat hij supercontent was om terug thuis te zijn. Na een vrij rustige nacht (beetje liggen hoesten) is hij heel vrolijk opgestaan. Hij had blijkbaar veel te vertellen tegen papa en zus. Vandaag heeft hij wat meer geslapen dan anders, maar voor de rest was 't een heel normale dag. Nu is 't maar te hopen dat zijn snotneusje niet verergert en snel geneest. Hij krijgt al antibiotica tegen eventuele bacteriële infecties en een siroopje zodat hij de windpokken niet zou krijgen. Zou héél gevaarlijk kunnen zijn. Volgende week donderdag moeten we zijn bloed laten controleren. Als zijn bloedplaatjes en/of zijn rode bloedcellen te laag staan zal hij dan ook bloed bij krijgen. De volgende chemo is gepland op 1 en 2 april. Eerst wordt zijn oogje nog eens goed gecontroleerd door professor De Potter en dan zal er beslist worden om verder te doen met de chemo of 't oogje te verwijderen. Als de chemo verder gezet wordt gaat hij een "Porte-chad" (of zoiets) krijgen. Dit is een onderhuids doosje dat in verbinding staat met een hoofdader. Onder de huid wordt het vastgezet op de spierlaag zodat het niet meer kan bewegen. Via dit doosje is het veel gemakkelijker om medicatie toe te dienen en bloed te nemen, want ze moeten dan enkel door de huidlaag in het doosje prikken. De huid zal wel eerst verdoofd worden met een zalfje vooraleer ze prikken, dus voor hem zou 't ook veel aangenamer zijn. Dit doosje zou ietsje onder zijn linker sleutelbeen blijven zitten tot het einde van de behandeling. Voilà, da was 't zo'n beetje. Allemaal alvast nen dikke merci voor de reacties, de brandende kaarsjes, gebeden en gedachten die naar ons uit gaan!
De dinsdag is de kinderarts ook wat meer uitleg komen geven over de behandeling met chemo en de gevolgen er van.
We moeten in het totaal zo'n 6 sessie doen van telkens 2 dagen. Na een week komt er al een eerste controle via bloedafname. Deze controle dient eigenlijk om Bram zo goed mogelijk op te volgen. Ook moet er op regelmatige basis een cardiogram worden gedaan. Blijkbaar zou in zeldzame gevolgen chemo invloed kunnen hebben op het hart. Dus willen ze dit preventief opsporen bij iedere sessie. Ook achteraf wordt dit jaarlijks nog gecontroleerd.
Vanaf deze week (donder of vrijdag) zou Bram eigenlijk de eerste nevenverschijnselen krijgen. Dit zou voornamelijk zijn: braken, misselijkheid, veranderde of vieze smaak. Na 10 tot 15 dagen zou ook zijn imuunsysteem worden aangetast (witte bloedcellen) waardoor hij heel vatbaar zal zijn voor infecties. Daarom ook dat we na een week al terug op controle moeten é. De typische haaruitval zou eigenlijk beperkt blijven tot het wat dunner worden van de haardos en dit pas na enkele weken...
Praktisch gezien wil dit zeggen dat Bram zeker al niet meer naar de onthaalmoeder mag gaan. Ook contact met andere kinderen is te vermijden. Bij volwassen en mensen die we kennen moeten we zeker zijn dat deze niet ziek of verkouden zijn. Een loopneus kan al genoeg zijn om opnieuw op te controle te moeten gaan naar 't ziekenhuis. Daarom willen we zeker vragen aan mensen die op bezoek komen of zouden komen, om ons zeker te verwittigen of jullie ziek zijn of achterna ziek geworden zijn. Want dan moeten wij zo snel mogelijk actie ondernemen. Indien één van ons of Hanne ziek wordt, dan wordt het helemaal opletten geblazen. Onze plannen voor in de nabije toekomst (weekendje centerparcs, verjaardag Hanne, verjaardag Bram, uitstapje naar de zoo, ...) zullen dus ook gewijzigd of niet kunnen doorgaan. Maar daarover hopelijk snel meer nieuws.
