Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
20-08-2011
Voorlaatste chemo
Het is alweer hoog tijd om nog eens in de pen te
kruipen, want het is alweer een tijdje geleden.
We zijn ondertussen al de laatste dag van kuur 1 van
de derde en laatste cyclus chemo. Begin september nog kuur 2 die drie dagen
duurt en daarna de (toch wel een beetje gevreesde) autologe stamceltransplantatie.
Maar nu loop ik een beetje vooruit. Eerst eens vertellen hoe deze week is
verlopen.
Eigenlijk kan het in 1 woord gezegd worden: CHAOTISCH!!!
Het ging al mis de eerste dag dat we hier waren en de toon was meteen gezet
voor de rest van ons verblijf.
Dinsdagmorgen zijn we op ons gemak naar Gent gereden, want we hadden pas om
13u45 een afspraak voor zijn gehoortest. Hij was minder geboeid door de testjes
dan anders, maar heeft het toch wel weer goed gedaan. Terug op de kamer kregen
we te horen dat zijn bloed ook goed was en dat de chemo besteld was. We konden
eraan beginnen. Maar het wachten op de chemo duurde wel erg lang Het was al
avond toen de verpleegster ons kwam vertellen dat er iets mis was met de
bestellingen van de chemo. De apotheek had ze opgestuurd, maar de medicatie is
nooit op de afdeling toegekomen. Wat nu gedaan? Wachten tot de woensdag om ze
opnieuw te bestellen of vannacht nog beginnen. Raad vragen aan de assistent van
wacht. Toch maar zo snel mogelijk opnieuw de chemo bestellen en dan s nachts nog
beginnen. Pffft Het vervelende was dat deze chemo het eerste half uur gemonitord
moet worden omdat er bij deze soort (Eposin) nogal wat bijwerkingen kunnen
optreden waar ze snel op moeten kunnen reageren. Bram krijgt een
hartslagmetertje om zijn vinger en een bloeddrukmeter rond zijn arm dat om de 5
min opblaast. De verpleegster noteert dan al deze gegevens in de computer. Bram
heeft nog nooit problemen gehad, maar het moet wel elke keer op deze manier
gebeuren. Je weet maar nooit hè. Het moest nu net weer lukken dat het superdruk
was op de afdeling. Ze hebben zelfs patiënten moeten bellen om hun chemokuur
uit te stellen. Er was gewoon geen plaats. s Nachts staan er 2 verpleegsters
voor heel de afdeling en er moesten dinsdagnacht maar liefst 5 kuren opgestart
worden die allemaal gemonitord moesten worden. We waren blijkbaar niet de enige
waarvan de medicatie verloren is gegaan. Het moet niet gezegd dat het echt geen
pretje was voor de dienstdoende verpleegsters
Rond 5u s morgens was de laatste spoeling doorgelopen. Pieter heeft praktisch
niets kunnen slapen want elke keer als er een zakje leeg is of als er iets mis
is met de leidingen (lucht bv) begint die pomp te tuten. We kunnen die wel even
stil zetten, maar elke minuut begint dat spel opnieuw. Gelukkig was Bram zo
uitgeput van een drukke dag zonder dutje dat hij wel redelijk goed heeft
geslapen.
Die eerste nacht heeft de trend gezet voor al de
volgende nachten. Ze mogen de kuren maar 2u opschuiven tov de vorige kuur, dus
deze week gebeurde alles voornamelijk s nachts. Vandaag, de laatste dag, zijn
we zo ver dat we rond 22u gedaan zouden hebben. Hopelijk slaapt Bram een beetje
in de namiddag zodat we dan vanavond laat toch naar huis kunnen. We zullen
zien.
Vannacht heeft Bram mij toch nog even doen
verschieten. Hij zat al de hele avond te sukkelen met zijn draadjes. De lange
spoeldraad was zo vernesteld in één grote warboel en het chemodraadje, dat veel
korter was, maakte er een nog grotere knoeiboel van. Bram moest gaan slapen,
een beetje tegen zijn goesting, en was in zijn bedje aan t draaien en aan t
doen. Op een gegeven moment blijft zijn voetje aan de draden hangen en
schreeuwt hij het uit van de pijn. Ik kon niet zien wat er met de naald was
gebeurd, want dat zit goed ingepakt, maar kort daarna kalmeerde hij. Zo erg zou
het dus wel niet zijn, dacht ik. Niet veel later zag ik dat zijn pyjamaatje nat
werd. Paniek!!! Twee keer gebeld en dan toch maar de gang op op zoek naar de
verpleegster. Ja ja, hij had zijn naald los getrokken. Gelukkig waren we
ongeveer een kwartiertje bezig met spoelen, dus ik denk niet dat het pure chemo
was dat eruit kwam, maar toch beter het zekere voor het onzekere nemen en alles
goed wassen. Al bij al duurde het een uur tegen dat hij opnieuw aangesloten was
en verder kon gaan met de spoeling.
Oh ja, en dit was ik al bijna vergeten. Ergens begin
deze week (de dagen zijn moeilijk te onthouden hier) is er nog iets gebeurd wat
voor verwarring zorgde bij verpleegsters en dokters. Op een bepaald moment was
de verpleegster de zakjes en leidingen aan t controleren toen ze zag dat het
zakje met Carboplatinum (tweede zakje chemo) nog halfvol was. Nu was de vraag: is
de chemo niet goed doorgelopen of is er baxtervloeistof teruggelopen in dat
zakje omdat het klemmetje niet goed dicht was??? Het kan altijd dat de
verpleegster van de nacht erover gezien heeft, zeker als t zo druk is. De
dokter werd er bijgehaald, maar hij wist in t begin ook niet goed wat te doen.
Ze moesten eerst zeker zijn van wat er precies in zat, dus zou het zakje
teruggestuurd worden naar de apotheek voor analyse. Het was al in de late namiddag,
de persoon die de analyses doet was al naar huis, dus zouden we moeten wachten
tot s anderendaags op antwoord. Als bleek dat het Carbo was zou hij een dag
langer moeten blijven om die dosis in te halen. Gelukkig bleek dat het baxtervloeistof
was die teruggelopen was, dus niets aan de hand.
Ondertussen doet Bram het eigenlijk nog verrassend
goed. Hij eet zelfs ietsje meer dan we van hem gewend zijn in het ziekenhuis.
Hij doet niets liever dan in zijn bedje naar tv of dvds kijken, who can blaim
him. J
Maar de dozen met het keukentje en het fruit dat gesneden kan worden kunnen hem
gelukkig toch ook een tijdje bezig houden.
Nog even vermelden dat de uitslag van de NMR redelijk
positief was. Het weefsel is al serieus gekrompen, maar dat wisten we zelf
eigenlijk ook al aangezien de enorme boebel vrij snel verdwenen was in het
begin van de bestraling. Er was wel nog een kleine verkleuring te zien aan zijn
oogkas, maar de dokter zei dat dit eventueel ook een reactie kon zijn van het
bot op de medicatie en dat dit niet perse nog actief kankerweefsel is. Dat is
afwachten. Maar al bij al waren de dokters heel tevreden.
Nog een speciale dikke merci voor oma & opa en
pepe & meme. Hanne is nu toch wel heel lang (naar mijn gevoel toch)
opgevangen moeten worden omdat deze kuur bijna volledig door de week plaats
vond. Spijtig genoeg waren de verlengde weekends op. J
Maar ze heeft een superleuke tijd gehad! Dus bedankt!
'deLIEving' is een speelruimte waar broers en zussen van kinderen met kanker opgevangen worden als ouders bij hun zieke zoon/dochter op de kamer verblijven. Onder begeleiding van een pedagogisch medewerker kunnen zij er spelen, eten, knutselen, huiswerk maken... en er is een slaapkamertje voor de hele kleintjes.
Kinderen kunnen meekomen naar het ziekenhuis, voelen zich meer betrokken bij de behandeling en genieten van de aandacht die ze krijgen.
Meer informatie op de site van het kinderkankerfonds. (Zie link bij "Extra informatie")
Vandaag moeten we op controle en wordt er een NMR gedaan. Om eerlijk te zijn: we zijn best wel zenuwachtig en hopen op (héél) goed nieuws... We vertrokken allen samen naar het ziekenhuis. Vandaag zouden we Hanne laten kennis maken met deLIEving. Dit is een plaats binnen het kinderziekenhuis waar de zusjes en broertjes van patiënten terecht kunnen. Er is professionele begeleiding en tal van speelmogelijkheden. Maar eerst wou Hanne toch eens zien waar Bram moest liggen. En na een korte kennismaking met de dagkliniek vertrok onze meid naar deLIEving. Bij Bram was het eerst bloed laten nemen en daarna klinisch onderzoek. Bram is de laatste dagen snel moe en heeft veel rust nodig. Dus was het niet onbegrijpelijk dat zijn bloedwaardes serieus laag stonden. We hadden het eigenlijk wel verwacht. Dus werd er meteen bloed besteld. Bij de NMR hadden ze echter anderhalf uur vertraging opgelopen. Dus moesten we nog wat langer wachten. Op een bepaald ogenblik tijdens de bloedtransfusie is er blijkbaar een koppeling van zijn infuus losgekomen. In geen tijd was zijn onderhemdje en Tshirt nat en donkerrood van het bloed. Eventjes paniek maar gelukkig was het euvel snel opgelost. Voor zijn kleertjes is het echter te laat... Uiteindelijk mochten we tegen 15u binnen voor de NMR. Behalve het ontbijt had Bram nog niets gegeten of gedronken en daar hielp hij ons geregeld eens aan herinneren. Na een half uurtje mochten we terug naar de dagkliniek en daar sliep hij dan nog even. En na 't ontwaken was hij doodgelukkig toen hij zijn flesje melk kreeg!
Op de resultaten van de scan moeten we nog wachten tot vrijdag. En vrijdag moeten we terug op controle. Want de dokters voorspellen dat Brams plasma dan ook te laag zal staan... En Hanne gaat deLIEving nog eens een kans geven. Ik ben benieuwd...
Maandag 25/07 was het weer zover. Op naar het ziekenhuis voor zijn vierde chemo-kuur!
Bram moest deze keer niet nuchter zijn, wel had hij een afspraak met Dr De Cock, de oogarts die in Gent verantwoordelijk is voor oogimplantaten en protheses. We waren goed op tijd in t ziekenhuis om eerst nog zijn bloed te laten trekken zodat we de uitslag zouden hebben als we terug waren van de oogarts. De verpleegster had het echter zo druk dat ze zijn bloed pas om 9u30 is komen trekken, net het tijdstip dat we bij Dr De Cock moesten zijn Dan maar haasten naar de poli 1, ORL. Daar was het helaas ook redelijk druk. Wachten dus. Uiteindelijk komen ze ons halen en blijkt dat Dr De Cock in verlof is en Dr Delbeke, de oogarts die Bram normaal opvolgt, was er ook niet. Er was ergens een vergissing gebeurd. De jonge oogarts van dienst is dan gaan overleggen met een collega wat te doen. Dan toch maar drupjes in zijn oog om te kunnen onderzoeken aangezien hij er nu toch was. Die drupjes moeten een tijdje inwerken, dus hup, terug naar de wachtzaal. Na lang wachten konden we terug bij de dokter, waar Bram absoluut geen zin had om mee te werken. Nodeloos te zeggen dat een dichtgeknepen oog niet onderzocht kan worden. De oogarts stond een beetje voor een dilemma. Een vrouwelijke collega zou misschien meer geluk hebben. Maar Bram was niet te vermurwen. Uiteindelijk, na het op allerlei manieren geprobeerd te hebben, kwam het er op neer dat het deze keer eigenlijk niet echt nodig was dat zijn oogje gecontroleerd werd aangezien hij deze kuur geen medicatie rechtstreeks in de rug zou krijgen. Grrr
Tegen de middag waren we terug op de kamer, waar Bram zich lekker in zijn bedje nestelde voor een welverdiend sessietje Muis. Zijn bloed was in orde, dus de chemo kon besteld worden. Om 15u zijn we er eindelijk aan kunnen beginnen.
Bram heeft deze hele kuur weer schitterend doorstaan. Behalve dat hij praktisch niets wou eten of drinken en vlug moe werd, is hij niet ziek geweest. De dokter zei dat het niet willen eten normaal is tijdens een kuur en ze vond dat hij zijn kuren heel goed verdraagt. Sterk kereltje!
Dinsdag 2/8 is er een NMR gepland. Eindelijk gaan we weten hoe het met de tumor gesteld is! De dokter gaat proberen om een afspraak te maken met Dr Delbeke zodat zij Bram zijn rechteroogje zou kunnen onderzoeken terwijl hij onder narcose is. Véél gemakkelijker!
Dinsdag 9/8 hebben we een afspraak met Dr De Cock. Hij zou ons dan kunnen vertellen hoe het zit met Bram zijn implantaat en de prothese.
De start van de voorlaatste chemo-kuur is gepland op 16/8.
Na een korte nacht (Brams catheder had weer serieus gebloed en we zijn meer dan een half uur bezig geweest om alles terug goed te krijgen) werden we gewekt door de verpleegster. Ze hadden ons vergeten te verwittigen dat we op de Afrese moesten zijn tegen 9u. Oeps, snel ontbijt voor Bram, wat speelgoed samen zoeken, wassen en aankleden. Voila, klaar om te vertrekken. Op de dienst Afrese aangekomen werden we achteraan in de zaal geplaatst. Een rustig en kalm hoekje zonder andere patienten. Bram kreeg de tv voor zijn neus en hij keek vol aandacht naar één of andere Barbiefilm. We kregen nog een korte uitleg over wat er allemaal ging gebeuren en dan konden de dokter en verpleegkundigen beginnen met de administratie. Blijkbaar een serieus karwei voor we de toestemming krijgen om te beginnen: identiteit van de patient moet bevestigd worden, extra bloed moet gecontroleerd worden, een ganse checklist voor de machine, ... Ook bij het aansluiten aan de machine via de catheder dubbele controle en met iemand die op afstand toezicht houdt. Na meer dan een uur kunnen we dan effectief starten. De machine wordt opgezet en daar stroomt Brams bloed de machine in en langs de andere kant terug naar Bram. Toch wel bizar om dit ganse procede te zien. Na ongeveer 20 minuten is het eerste gefilterde bloed opgevangen in een zakje. Het verschilt eigenlijk niet veel van gewoon bloed, enkel wat lichter van kleur. Het eindresultaat zijn geen pure stamcellen. Het is bloed waar plasma en rode bloedcellen uit gefilterd worden, maar ze krijgen die er nooit allemaal uit. Dus blijft het een mix van stamcellen en bloedcellen maar met een hogere concentratie stamcellen. Allé, dat hopen we toch. Het labo moet eerst een telling doen. Indien er te weinig stamcellen in het gefilterde bloed zitten, moet het ganse procede morgen opnieuw worden gedaan. Dus hopen!!! Na ongeveer 2,5 uur wordt de machine afgezet en kunnen ze de catheder loskoppelen. Amaai, Bram is zo flink geweest! De verpleegster hadden nog nooit een kind gehad die zo mooi bleef stilleggen en met zo weinig geween... De charme van Bram heeft weer zijn werk gedaan
In de late namiddag komt de verpleegster met het goeie nieuws: stamcellen genoeg! Eerst nog bloed trekken om te zien of de stollingswaarden in Brams bloed goed staan en dan mag de catheder er uit. Ook dit is allemaal goed dus alle hens aan dek! Er was weer veel bloed en dus moest eerst alles weer proper gemaakt worden. We waren met vier nodig om Bram in bedwang te houden en de catheder er uit te halen. Ja, hij vond het echt niet leuk. Wenen, roepen, ... voor hem kon het niet rap genoeg gedaan zijn. Eindelijk de catheder er uit. De verpleegster en dokter brachten een drukverband aan en dat was het dan. Nu hopen dat de wonde snel dicht zou gaan en zijn bloed goed zou stollen. Na een uur kwam de dokter opnieuw langs om te controleren. Er was geen druppel bloed te zien. Goed teken dus. Voor alle zekerheid nog een uurtjes wachten en dan naar huis!
O ja, Brams stamcellen stonden te laag om nu aan de chemo te beginnen. Dus vrijdag moeten we op controle en dan zouden we pas maandag kunnen starten...
Op deze Nederlandse site kun je een grondige uitleg lezen over de ingreep die Bram krijgt: oogsten van stamcellen. Deze site geeft antwoorden op Hoe, Waarom, Wat, ... -vragen.
Met een bang hart vertrekken we naar het ziekenhuis. Wat zal het worden? Uitstel of starten? Pfffft, wat een onzekerheid. De auto is volgeladen met bagage om vijf dagen te kunnen blijven als het nodig is. (2 dagen oogsten + 3 dagen chemo).
Ja hoor, daar gaan we weer: bloedafname, telling van de stamcellen en wachten op de resultaten. En het blijft maar duren... Uiteindelijk komen de verpleegster en de dokter op hetzelfde moment het nieuws brengen. De resultaten waren wat verwarrend maar ze gaan de procedure voor het oogsten starten! Zodra het OK een gaatje vrij heeft, kan Bram vertrekken. Uiteindelijk is het zover! Uit voorzorg en op vraag van het OK moet Bram nog wat bloedplaatjes bijkrijgen. Zo zijn ze zeker dat zijn bloed zal stollen na het plaatsen van de catheder.
Na een uurtje is Bram op de recovery en mogen we bij hem. En bij het ontwaken is Brams eerste vraag: melk drinken? Het manneke had nog niets mogen drinken of eten en het is intussen al bijna 16u... En natuurlijk zijn we zijn melkflesje op de kamer vergeten. Hij is boos, en terecht! Gelukkig komt er al snel iemand van de afdeling om Bram terug naar zijn kamer te brengen. En ja, wat is hij blij met zijn fles warme melk. Heel snel gaat de melk naar binnen en is de volgend vraag: koek, wafel?
Mama en papa zijn toch wel heel nieuwsgierig en willen wel eens zien hoe die catheder er uitziet. O nee, we zien bloed op zijn onderbroek, vers bloed. En ja, rond de catheder zit er allemaal bloed. Vlug de verpleegster bellen! Ze blijft er kalm bij en wou eerst eens het verband en de plakker weghalen zodat ze kon zien hoe het eruit zag. Dat vond Bram echt niet leuk. De catheder is met twee draadjes vastgemaakt aan zijn huid zodat deze mooi op zijn plaats blijft zitten. De draadjes zaten echter vastgeplakt aan de plakker. Pijnlijk! Gelukkig was het allemaal niet zo erg. De catheder zat nog mooi op zijn plaats en er was geen bloeding te merken. De extra bloedplaatjes hebben hun werk gedaan, alleen een beetje laat. Doordat het bloed maar laat begon te stollen, liep er wat bloed uit. De verpleegster veegde alles mooi proper en er werd voorzichtig een (betere) plakker en verband aangebracht.
Morgen opnieuw bloedafname en telling en dan start de oogst...
Terug naar de dagkliniek vandaag voor bloedafname, tellen van de stamcellen en bloedplaatjes bijkrijgen.
Het begint nogal routine te worden: bloedafname, naar het labo, wachten op de 1e resultaten, naar de dokter, zakje met bloedplaatjes ophangen en wachten op de resultaten van de telling...
En ook vandaag, ondanks de dubbele dosis medicatie, weer te lage telling. Wat nu? Want de volgende chemo komt er aan en dan moet alles weer worden uitgesteld... Sh**!
Weer moeten de dokters overleggen (onze Bram maakt het hen echt niet gemakkelijk ;-) ). De medicatie, in dubbele dosis, wordt verder gegeven en maandag opnieuw naar het ziekenhuis voor bloedafname en telling. Telling goed: maandag 18 juli 2011 wordt de catheder geplaatst en gebeurd het oogsten op dinsdag. Telling niet goed: medicatie wordt stopgezet, de procedure wordt opnieuw gestart na de chemokuur.
Wat het resultaat ook is van de telling, woensdag start chemokuur 2.2.
Bram vindt de dagelijkse medicatie voor de stamcellen echt niet leuk. Iedere avond komt er een verpleegster om die medicatie in te spuiten. We moeten afwisselen van plaats (linker bil, rechter bil, rechter arm, linker arm). Hopelijk levert het vandaag het gewenste resultaat...
Vandaag is het op de dagkliniek te doen. Whaauw, wat is het hier knap ingericht. Het is de eerste keer dat we hier zijn sinds de verhuis. Mooie open ruimte, plaats voor stoelen te zetten, ieder bed (2x 5 bedden) heeft een eigen tv en eigen frigo'tje, ... Wat een verbetering!
Doordat het nogal druk is op de dagkliniek, breng ik zelf de bloedafname naar het labo. Daar kan ik dan wachten op de eerste resultaten. Maar het labo vinden is toch ook weer iets speciaals. Na een korte zoektocht kon ik het bloed afgeven. En na een klein half uurtje was ik al weer op weg. De dokter keek de resultaten na (dit zijn enkel nog maar de witte -en rode bloedcellen en de bloedplaatjes) en vond dat Brams rode bloedcellen nogal laag stonden. Jaja, daar gaat onze vrije namiddag... Het bloed wordt besteld bij de apotheek en daarna duurt het 3 uur tegen dat de zak met bloed leeg is... De bloedplaatjes (plasma) zouden volgens de verwachting tegen vrijdag ook te laag staan. Dus vrijdag terug op controle. Intussen komen de resultaten van de stamcellen ook binnen. En weeral is de telling veel te laag... Na grondig overleg beslist de dokter om vanaf nu een dubbele dosis medicatie te geven. En vrijdag opnieuw telling. Dit komt goed uit, want we moesten vrijdag toch gaan voor de bloedplaatjes.
Vandaag (Dé Vlaamse Feestdag) moeten we op controle. Indien de telling van de stamcellen goed is, moet Bram om 13u naar het OK om de catheder te plaatsen. Dus moet Bram nuchter zijn. We krijgen onze kamer toegewezen, maar we gaan ons toch nog niet helemaal installeren. Ik heb zo een voorgevoel dat het toch niet nodig zal zijn. Het bloed wordt afgenomen en dan is het wachten, wachten en nog eens wachten... Uiteindelijk komt de dokter met het nieuws. De stamcellen staan heel laag. Dus wordt de ganse operatie afgeblazen. We moeten de medicatie verder blijven geven. Een nieuwe afspraak voor controle is op woensdag 13 juli 2011. Als nummer 13 maar geen ongeluk brengt...
Vandaag staat de 3e chemokuur op het programma. 5 dagen in het ziekenhuis... Zoals steeds wordt er eerst bloed afgenomen om te zien of we wel kunnen starten. Gelukkig krijgen we al snel het nieuws dat we van start kunnen gaan. En het wordt dan ook nog een drukke dag. Behalve de gewone chemo, is er terug de chemo via de ruggeprik en nog een gehoortest voorzien. Bram deed de gehoortest heel goed, hij vond het misschien ook wel een beetje leuk... De ruggeprik ging ook heel vlot. Alleen de verplichte vier uur stilliggen is wat moeilijker (zo niet kan hij serieuze hoofdpijn krijgen).
Tijdens één van de bezoeken van de dokters krijgen we ook meer uitleg over de stamcellen. Na de chemokuur moet Bram iedere dag een spuitje krijgen met medicatie die de groei van stamcellen doet stijgen. Na een week moeten we terug naar het ziekenhuis voor een bloedafname en zullen ze het aantal stamcellen tellen. Indien deze telling goed is, zullen ze overgaan tot het "oogsten" van de stamcellen. Concreet houdt dit in dat Bram enkele dagen zal opgenomen worden in het ziekenhuis.
Eerst en vooral wordt een catheder geplaatst met twee darmpjes. Dit gebeurd onder volledige verdoving.
De volgende dag is de oogst gepland. Zijn bloed zal dan gedurende enkele uren via een machine worden gefilterd. Via het ene darmpje gaat het bloed naar de machine en via het andere terug naar zijn bloedbaan. Indien er niet genoeg cellen uit het bloed gehaald kunnen worden, doen ze dit volledige proces de volgende dag opnieuw.
De catheder wordt na het volledige proces verwijderd en zal Bram nog enkele uren in bed moeten blijven zodat de ader (waar de catheder zat) weer helemaal is genezen.
Start van de medicatie is voorzien op dinsdag 05 juli 2011. De telling van de stamcellen is op maandag 11 juli 2011.
Vandaag staat de laatste bestraling op het programma. Na 25 sessie is het einde er eindelijk. Al bij al is de bestraling vlot verlopen met het gewenste resultaat. De ongemakken waren beperkt tot enkele bloedneuzen en een rode huid rond zijn "oogje". Stipt op tijd begonnen. Prof Boterberg was er echter niet bij, hij was enkele dagen weg naar een congres. Op de radiologie zeiden ze dat Bram een heel flinke jongen was en dat het één van de flinkste kindjes was die ze hier hebben behandeld. Nog een moment om echt trots te zijn op hem! Na afscheid te hebben genomen van het personeel van de radiologie gingen we naar de PACU (recovery). Ook daar waren ze vol lof over Bram. Goed wakker konden we vertrekken richting 3K6 voor zijn antibioticakuur en bloedafname. Echt een dag van afscheid want het was de laatste dag in dit gebouw. Na het weekend zit de kinderafdeling in een volledig nieuw gebouw. Spannend... Doordat het bloed van Bram gisteren (donderdag) nog niet goed genoeg was, zat er kans in dat we nog het ganse weekend antibiotica moesten krijgen en dat de chemo ging uitgesteld worden. Hopelijk vandaag meer nieuws... En ja, de dokter kwam met goed nieuws. De witte bloedcellen stonden sterk genoeg om de antibioticakuur te stoppen. En we moesten ook niet meer op controle komen. Dus was de eerst volgende afspraak pas op 30 juni voor zijn chemokuur. Goed nieuws dus! Een vijftal dagen rust zonder ziekenhuis of medicatie!
Bram mocht vandaag terug naar huis. Zijn temperatuur is de ganse nacht en morgen stabiel gebleven. Morgenvroeg start hij terug met de bestraling, de eindsprint want vrijdag zou 't dan de laatste zijn. Na de bestraling moeten we de eerste dagen nog wel naar de afdeling voor zijn antibiotica. Zijn witte bloedcellen zijn zich langzaam aan 't herstellen. Hopelijk voldoende om den 30ste opnieuw met de chemo te beginnen.
In de late voormiddag is Bram koorts beginnen maken. Hij heeft dadelijk antibiotica gekregen. We moeten al zeker tot zondag blijven. Dan gaan ze zien of het zou lukken met 1 injectie antibiotica per dag. Zo zouden we tenminste niet meer moeten blijven slapen.
Eergisterennamiddag (woensdag) is Bram zijn neus na een boze bui weer beginnen bloeden. Deze keer duurde het een tijdje tegen het gestopt was, tot grote ergernis van Bram die langer dan gewoonlijk stil moest blijven zitten en daarna tot die van mij want dan kon ik met de doekjes achter Bram aanhussen. Gistermorgen hebben ze bloed getrokken en wonder boven wonder stonden zijn bloedplaatjes eigenlijk wel goed, maar zijn rode en witte bloedcellen helemaal niet. Bram moest dus bloed bij krijgen. Rode deze keer, want witte kunnen ze helaas niet geven. Die moet hij zelf aanmaken. Toen hij de vorige keer plaatjes kreeg duurde dat ongeveer 45min tot een uurtje. Nu moest het bloed eerst opwarmen en als ze 't uiteindelijk om 13u kwamen aanhangen zei de verpleegster dat zo'n zakje bloed geven 3u duurt. Effe slik! Daar zaten we weer voor een namiddagje. Bram is uiteindelijk om 16u45 doodop thuis gekomen, want slapen op de dagkliniek zit er helaas niet in. Gelukkig was er nog een lichte vorm van entertainment door te kijken hoe papa en Mario al die slechteriken verslaan en het vlaggetje pakken.
s Avonds voor het slapen gaan vond ik dat hij toch wat warm aanvoelde en nam zijn temperatuur: 38,1. Nu had de verpleegster van de dagkliniek gezegd dat zijn witte bloedcellen wel erg laag staan momenteel en dat hij dus geen enkele weerstand meer heeft. Als hij koorts zou doen boven de 38° moesten we dus binnen komen. Net nog maar thuis en al terug moeten Pffft Toch maar eerst eens bellen naar de oncoloog van wacht. Zij zei dat we na een half uurtje nog eens moesten meten en als t zo hoog bleef toch binnen komen. Bram gelukkig dat hij nog een half uurtje langer mocht spelen. Zus lag ondertussen al in bed. En ik in allerijl een kabas gereed doen. Ik heb nu wel ontdekt dat ik dat in 20min kan waar ik anders 2u of zo voor nodig heb. Na een half uurtje was t 38,3°. Maar op de afdeling zijn ze gewoon om onder de oksel te meten en daar was t 36,9°. Teruggebeld naar de oncoloog en zij wist niet meer zeker of t 38° in de poep of onder de oksel moest zijn. Toch eerst effe checken met de collegas en dan zou ze mij terugbellen. 10 min later: het moet 38° onder de oksel zijn. Bram kon eindelijk naar zijn bedje.
Twee uurtjes later ongeveer hoorden we Bram wenen. Ik ga boven kijken en hij ligt helemaal in zijn deken gerold. Ik haal hem ertussenuit en merk dat hij precies moeite heeft met ademen, heel oppervlakkig en zo hijgend piepen. Ik heb hem dan effe recht gehouden tot hij wat kalmer was. Het piepend ademen bleef, dus hebben we de luchtbevochtiger op zijn kamer gezet en hem proberen verder te laten slapen in de hoop dat het zou beteren, dat het enkel was van even in de deken vast te zitten. 2min later opnieuw gebrul. Vlug naar boven waar hij is beginnen overgeven. Nu toch met enkele paniekkriebels opnieuw naar de dokter van wacht gebeld. Zij was een beetje vertwijfeld, het was waarschijnlijk maar een aanval van de valse kroep, maar omdat zijn witte bloedcellen zo laag staan Binnen komen moesten we sowieso. De vraag was: met de ambulance of niet? Uiteindelijk zei ze om toch maar den 100 te bellen (nu valt mijne eurocent dat het eigenlijk 112 is! oeps) en dan te zeggen dat ze ons rechtstreeks naar Gent naar de afdeling moesten brengen. Zo gezegd zo gedaan, maar omdat Bram moeilijkheden had met ademen zouden ze de mug ook meesturen. 5min later stormden er 2 verpleegsters, een dokter en een ambulancier onze living binnen met allerhande ijzeren kisten. Niet zo spectaculair als 4 jaar geleden de dag na een zeker trouwfeest (toen was de brandweer ook van de partij), maar het kon er toch mee door. Bram was alleszins serieus onder de indruk, niet in de positieve zin. De mug-dokter zei vrijwel onmiddellijk dat het waarschijnlijk enkel valse kroep was. Toen ontstond er een kleine discussie over waar ze hem naar toe zouden brengen. Normaal gezien moeten ze de patiënten naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis brengen, logisch ook. Maar ik vertelde dan wat de oncoloog had gezegd dat we moesten doen en dat ze haar moesten opbellen voor verdere coordinatie. Natuurlijk was zij net op dat moment niet te bereiken, bezet. Dus heeft de dokter dan toch maar beslist om ons naar Gent te laten voeren. Zelf ging hij niet helemaal mee tot ginder, want Bram was ondertussen alweer wat gekalmeerd en leek stabiel. In de ambulance heeft hij aerosol gekregen en dat hielp eigenlijk onmiddellijk tegen t piepen. Ik moet zeggen dat zon ritje met de ambulance allesbehalve comfortabel is. Ik moest op de brancard gaan zitten en werd vastgemaakt en Bram lag op mijn schoot. Al dat schudden en botsen zorgde ervoor dat mijn welgevormde achterste bijna gevoelloos was toen we in Gent toekwamen. Op de afdeling zelf is alles heel vlug gegaan. Nadat de verpleegsters, en verpleger, op de hoogte gesteld werden door de oncoloog van wacht (ze had dat blijkbaar nog niet gedaan en die mensen stonden serieus perplex toen we daar ineens op de afdeling stonden met 2 ambulanciers), kregen we direct een kamer toegewezen en werd Bram aan een infuus en aan de monitor gelegd. Er werd bloed afgenomen, temperatuur en bloeddruk gemeten. Alles was ok. Ondertussen was de dokter (=oncoloog van wacht, dokter schrijft gemakkelijker ) aan t bellen om een foto te kunnen laten maken van zijn longen. Na een momentje rust waren ze daar met een mobiel röntgenapparaat. Bram moest op een zwarte plaat gaan liggen. Licht protest en niet willen tot hij het toestel zelf zag. Megaprotest en ineens hing hij in mijn nek en had hij spijt dat ik niet wat groter was want hij wou duidelijk nog hoger. Dan maar met twee vasthouden en vlug op de juiste moment op t knopje duwen. Het was vrij snel gedaan, tot groot genoegen van Bram die achteraf in mijn armen echt verbaasd keek dat het dat maar was. Net op dat moment kwam papa binnen met onze kabas, die gelukkig nog altijd klaar stond. Eindelijk kon hij dan terug gaan slapen, het was weer rustig en hij lag in een bed. Ik denk dat het op dat moment net iets na middernacht was.
De korte nacht was er ééntje van weinig slaap en veel onrust. De detector voor de zuurstof in zijn bloed hadden ze rond zijn voetje gedaan omdat die rond zijn vingertje niet goed werkte. En omdat dat ding niet vast bleef zitten rond zijn voet hebben ze er een windeltje rond gedaan, wat natuurlijk helemaal niet naar de zin was van Bram die die dingen absoluut niet kan verdragen op zijn tenen of vingers. Hij jammerde dan ook regelmatig gedurende de nacht van auw, voet en hij zat verschillende keren helemaal in de war met zijn draadjes. Deze morgen hebben ze de draadjes allemaal weggehaald, behalve zijn infuus, en dus ook dat rond zijn voet. Nu bleek dat het er zo strak rond zat dat het helemaal in zijn voetje gesneden zat. Natuurlijk deed dat pijn! (ondanks het ontkennen van de verpleegster dat zoiets niet echt pijn doet ) En ik maar denken dat hij het gewoon allemaal maar vervelend vond, ocharme. Hij wou daarna enkel wat water en terug gaan slapen.
Zijn ademhaling gaat een stuk vlotter. Hij piept nog een klein beetje, maar het is precies eerder van hees te zijn. Als hij hoest klinkt het ook nog altijd als een verkouden hond. De bestraling van vandaag is alleszins uitgesteld. Als hij ziek is mag hij niet verdoofd worden. Op de foto van zijn longen was niets bijzonders te zien. Nu moeten we nog een beetje afwachten. De dokter is net komen kijken en omdat valse kroep viraal is moet hij geen antibiotica krijgen. Het is nu wel extra opletten dat hij niet ook nog een bacteriële infectie opdoet. Waarschijnlijk mogen we deze namiddag naar huis.
We hebben onze blog de laatste tijd serieus verwaarloosd. Onze excuses. We zijn ondertussen gestart met kuur 2 van de chemo, dus zullen we hier ons verhaal maar weer oppikken hè.
Normaal gezien zouden we maandag 06 juni gestart zijn, maar zijn bloedplaatjes en neutrofielen (soort witte bloedcellen) stonden te laag Gisteren (donderdag) was het ook nog even afwachten, maar uiteindelijk konden we dan toch starten om 14u35 in de namiddag. Deze keer zijn 't maar twee kleine zakjes van een kwartier en een klein uurtje. 't Is 't spoelen dat 't langste duurt, namelijk 8u. Als alles goed gaat zouden we zaterdagavond naar huis mogen. Tot nu toe verdraagt hij de medicatie redelijk goed. De dokters hebben nog maar eens gezegd dat 't toch zware chemo is dat hij nu krijgt. Deze morgen is hij wel redelijk slecht wakker geworden uit de verdoving na de bestraling. We waren nog in de kelder onderweg naar de ontwaakzaal als hij al wakker werd. Normaal gezien slaapt hij rustig nog een half uurtje en wordt dan wakker net tegen het tijdstip dat we mogen vertrekken. Deze keer was hij heel boos, ook al omdat we nu nog een half uurtje moesten wachten vooraleer we terug naar de afdeling mochten. Terug op de kamer wou hij eerst niet eten en was hij nog altijd boos tot ik Muis opzette. Dan was 't ineens wel allemaal goed en heeft hij zelfs zijn zachte bol met choco willen opeten. Deze middag wou hij dan weer niets eten en nu light hij zalig te slapen.
De voorbije twee weken is hij praktisch al zijn haar verloren. Het enige dat er nog opstaat zijn van die kleine blonde donshaartjes. Hij lijkt nu weer meer op een baby, ook voor te knuffelen.
Van zodra dat we merkten dat zijn haar begon uit te vallen hebben we 't afgeschoren. En daar wachtte ons een verrassing. Hij had weer een aantal plekjes bijgekregen en één daarvan was redelijk groot zelfs. Nooit opgemerkt tussen zijn toch redelijk dikke haar. En we verwachtten het ook niet meer aangezien die andere plekjes zo goed als genezen waren en de dermatoloog de laatste keer ook zei dat er praktisch geen schimmel meer opzat. Eén voordeel we kunnen nu wel goed zien waar we zalf moeten smeren en 't is al veel verbeterd op een paar dagen tijd. De dokters hier op de afdeling zater er toch wat mee in, want tegen dat hij zijn beenmergtransplantie moet krijgen zou hij echt niet meer mogen hebben van ziektes of infecties. Ze hebben de resultaten van het labo-onderzoek opgevraagd van de dermatoloog en gaan zien om het zo snel mogelijk te genezen. En ik de laatste tijd maar weer zagen aan Pieter zijn hoofd voor een nieuwe kat omdat ik Jonas en Fiona zo mistte. Ik mag nog lang zagen vrees ik...
Oh ja, vandaag ook eindelijk de resultaten van de NMR gehad. Er was niets te zien in zijn hersenen of in zijn ruggemerg. WHOEHOE!!! Maar wel in het bot van zijn oogkas rondom de tumor. De dokters wisten dit al zeiden ze, ze hadden het verwacht, maar ik moet nog eens duidelijk vragen wat dat allemaal betekent dan. Ze zeggen dat de oogkas ook mee bestraald wordt en dat de chemo ook in het bot van de oogkas werkt. Ik vraag me dan af of de slechte cellen dan ook volledig weg zullen kunnen trekken of dat er altijd iets (dood weefsel of zo) achter blijft. Tja, voorlopig kunnen we niet meer doen dan afwachten.
Om af te sluiten een leuk noot: donderdag 23 juni krijgt hij zijn laatste bestraling! Nog es WHOEHOE!!!
Vandaag staat er een drukke dag op het programma. Aangezien de zwelling van Bram zijn oog al serieus is afgenomen ('t ziet niet meer dik, enkel wat rood) gaat de prof zijn stralingsplan moeten aanpassen. Dit betekent dat we opnieuw een simulatie moeten laten doen en een CTscan. Op vraag van Parijs (medicatie die via de rug wordt ingespoten) moest er ook nog een NMR gebeuren van de rug en het hoofd. En dan nog de dagelijkse straling. Aangezien Bram onder verdoving is voor de bestraling leek het voor de proffen het best om dan alles na elkaar te laten doorgaan. Dus eerst naar de bestraling, dan CTscan en simulatie en daarna naar de NMR.
Deze morgen is Bram wakker geworden met een serieuze bloedneus. Lakens, pyjama, tut en knuffel onder het bloed. Dus snel opfrissen en aankleden zodat we toch op tijd konden vertrekken. Voor de start van de bestraling toch even laten weten aan de prof en die keek me bedenkelijk aan. Dus eerst wat bloed afnemen om te laten controleren. Er was gisteren al een bloedafname geweest om zijn bloedwaarden te weten. De bloedplaatjes waren blijkbaar aan de lage kant... Bram ging gemakkelijk slapen en dan kon het programma beginnen. Bestraling verliep, zoals iedere dag, heel vlot. Toen Bram in zijn bedje buiten kwam, konden we vertrekken richting de simulatie en CTscan. Het was een kolomme van verplegend personeel met karretjes (Brams bed, de buggy en 4 karretjes met materiaal). De simulatie duurde wel eventjes. Daar kwam Bram zijn bedje terug en we konden de tocht verder zetten. Gelukkig zonder de ganse kolomme... Toen we toekwamen bij de NMR was er juist plaats en Bram mocht direct binnen gaan. Leuk voor ons maar minder leuk voor de mama's die een afspraak hadden en daar al een paar uur aan 't wachten waren... Tegen de middag was Bram terug wakker en welgezind. Morgen opnieuw naar de straling maar ook naar de kinderafdeling. Zijn bloedwaardes waren vandaag nog wat gezakt ten opzichte van gisteren, dus moet er een bloedtransfusie gebeuren. Maar voor vandaag zat het er op en konden we vertrekken richting Petegem. De resultaten, daar is het nog even op wachten...
Na het vertrek van Vanessa is het mijn beurt om de wacht over te nemen. In het begin was hij wat verdrietig omdat mama weg was. Maar al snel kwam papa af met de oplossing: de structuur van de dag: pyjama aan, boekje lezen en melkje drinken, bedje in en gordijnen dicht. Bram is klaar om naar dromenland te gaan. Ondanks de nachtelijke bezoeken van de verpleegster (chemo duurde tot 2u 's nachts) heeft Bram heel goed geslapen. En met grote tegenzin maakte ik hem dan 's morgens wakker want we moesten ons klaarmaken om naar de bestraling te gaan. Afspraak om 8u. Beetje wassen, kleertjes aan, haartjes kammen en klaar is kees. Of niet... Bram voelde zich was misselijk en moest overgeven. Het waren enkel maar wat slijmkes dus niet zo erg. Na een serieuze wandeltocht door de catacomben van het UZ bereikten we bekend terrein. We mochten al snel naar binnen. Bij het binnenkomen van de zaal begon Bram een beetje te wenen. Er liepen daar 5 à 6 dokters/verplegers rond met vanalles en nog wat. Eénmaal op de stoel met Bram op mijn schoot ging het allemaal vlot. Al snikkend viel Bram in slaap, snel op de tafel en papa moest verdwijnen. Na nog geen half uur waren ze daar terug met Bram zijn bed en konden we vertrekken naar de Recovery. Opnieuw de catacomben in... Prof Boterberg verwacht zichtbaar resultaat na ongeveer een week behandeling. Ik ben benieuwd! Op de recovery verliep alles vlot en na iets meer dan een half uur mochten we vertrekken. Opnieuw de kelders in tot we terug aan de kamer waren.
Op de gang hiernaast is een leefruimte ingericht als living. Een ontspanningsruimte voor de ouders maar ook voor de broertjes en/of zusjes. Ze voorzien zelfs een opvang op woensdagnamiddag en tijdens de schoolvakanties. Er wordt gespeeld en geknutseld en wat meer uitleg gegeven over het ziekenhuis en de werking ervan. Ook de psychologen zijn er van de partij.
Toen we op de kamer toekwamen heeft Bram nog wat melk gedronken en wou hij op 't gemak nog wat Muis kijken. Na een uurtje wou hij zelfs even wat spelen met de bal, de auto en de muziekfabriek. We kregen zelfs onverwachts bezoek van een clown met een magische kleurboek en met stapels ballonnen. Die heeft hij op vraag van Bram omgetoverd in een aap en een boom. Bram was eerst wat bang maar al snel vond hij het een leuk bezoek. Etenstijd! Worst, patatjes en appelmoes. Een ideale kindermenu maar Bram had er niet zo veel zin in. Na een paar stukjes worst en een beetje appelmoes was 't al gedaan. Hij begon ook terug moe te worden dus tijd voor siësta. Na een tukje van bijna 4,5uur werd hij stilaan wakker. Net op tijd voor boterhammetjes met choco. Die gingen goed binnen. Nog even skypen met zus, mama, meme en pepe en dan weer spelen. Intussen is de chemo alweer gestart en normaal zou deze moeten gedaan zijn tegen middernacht. Dus daarna normaal gezien een ongebroken nachtrust. Ook voor de papa .
Prof Laureyns is nog langs geweest. De resultaten van de beenmergpunctie waren in orde. Er was echter wel een kleine onduidelijkheid te zien op de botscan ter hoogte van Brams linkeroog. De geplande NMR van zijn rug en hoofd (wanneer die zal zijn weten ze nog niet) zal daarover meer duidelijkheid moeten geven. Volgens de prof moeten we ons geen zorgen maken en is dit enkel maar omdat het bot in de oogkas onder druk staat van de tumor. Afwachten dus...
Morgen terug zelfde uur zelfde plaats voor de bestraling en dan komt mama terug overnemen. Morgen is 't opendeur op 't werk. Ik ben benieuwd hoe dat zal aflopen... (Ter verduidelijking: ik ben al sinds woensdag mijn stem gedeeltelijk kwijt en ik moet op de opendeur de ganse tijd uitleg geven aan de verschillende groepen). To be continued...
Dinsdagmorgen waren we weer op post, deze keer voor een botscan en een gehoortest.
Eerst naar de isotopenafdeling waar Bram een radioactieve vloeistof ingespoten kreeg. Die moest een paar uur inwerken, dus zijn we naar de dagkliniek van de kinderafdeling vertrokken waar we toch iets meer op ons gemak zouden zitten. Op speciale aanvraag van Bram was Oma ook deze keer van de partij. En tot grote vreugde had ze vanalles lekkers meegebracht. Lang leve beertjeskoeken!
In de dagkliniek kregen we bezoek van Prof Laureyns. Zij vertelde ons dat ze nog altijd aan t wachten waren op dat ene medicament. Parijs had ook nog enkele bijkomende onderzoeken gevraagd: een beenmergpunctie en een NMR van zijn volledige rug.
Ze heeft ons ook het protocol uitgelegd voor zijn chemo:
Het protocol bestaat uit 3 cycli:
1 cyclus bestaat uit 2 kuren:
1ste kuur:
Dag 1: ruggeprik (thiotepa) dit is het medicijn waar ze op aan t wachten zijn en dat rechtstreeks via de rug in het hersenvocht gespoten wordt.
Dag 1 t/m 5: chemo (VP16 en carboplatin)
Deze dagen zal hij opgenomen worden in t ziekenhuis.
2de kuur:
Dag 22: chemo (vincristine)
Dag 22 t/m 24: chemo (cyclofosfamide)
Deze kuur start pas als zijn bloedwaarden voldoende hersteld zijn. Ook deze dagen zal hij opgenomen worden.
Tussen de startdagen van de kuren zal er telkens 3 weken tussen zitten ongeveer.
Dag 43 begint dan de 2de cyclus met dezelfde kuren als hierboven beschreven.
Tussendoor zullen ze regelmatig zijn bloed controleren om te zien of zijn waarden niet teveel zakken.
Omdat deze chemo een zware aanslag zal zijn op zijn lichaam, voornamelijk op zijn beenmerg, gaan ze na de eerste cyclus starten met stamcellen te oogsten. Ze spuiten op voorhand iets in zijn bloed om zijn beenmerg meer stamcellen te laten produceren. Deze stamcellen worden afgegeven in het bloed. We moeten dan vanaf een bepaalde periode elke dag naar het ziekenhuis om bloed te laten nemen. Als ze zien dat er voldoende stamcellen in het bloed aanwezig zijn zullen ze starten met de oogst. Bram wordt dan aan een machine gelegd dat zijn bloed filtert. De stamcellen die ze eruit halen worden ingevroren. Na zijn derde en laatste cyclus gaan ze deze stamcellen gebruiken om zijn beenmerg opnieuw te herstellen. Of het een volledige beenmergtransplantatie zal zijn weet ik nog niet (voor de kenners: er staat hier op mijn papiertje autologe stamceltransplantatie). Vanaf dan zal hij 4 tot 5 weken in het ziekenhuis moeten blijven.
Een hele boterham om zo onverwachts voorgeschoteld te krijgen. En toch een beetje een schok om te horen dat hij zoveel in t ziekenhuis zal moeten blijven. Dat moesten we toch even laten bezinken
Even later keerde de prof terug met het nieuws dat Parijs niet meer wilde wachten op dat ene medicament. Ze zouden het eventueel iets later kunnen geven ook. We zouden in de namiddag al kunnen starten. Brein in overload!
Ondertussen was het tijd voor de botscan.
Bram was weer overstuur toen hij de machine zag. Hij werd niet verdoofd maar in een soort vacuüm verpakking gelegd zodat hij stil zou blijven liggen. Hierdoor werd hij nog meer overstuur natuurlijk. Gelukkig mocht ik naast hem blijven zitten en na een paar minuten is hij dan gekalmeerd. Hij was zo moe dat hij uiteindelijk in slaap is gevallen tijdens het onderzoek, wat toch een half uur duurde. Toen het gedaan was en ze hem uitpakte was hij letterlijk kletsnat van t zweet.
Na de scan moesten we rechtstreeks door naar de neus-keel-oren afdeling.
Blijkbaar kan bepaalde chemo schade toebrengen aan het gehoor. Daarom gaan ze Bram op regelmatige basis testen om te zien of zijn gehoor al dan niet achteruit gaat.
De eerste testjes moest hij zelf niets meer doen dan stil te zijn. Klinkt simpel, maar niet voor een peuter van 2. Er werd een soort van stopje in zijn oor gestoken dat verbonden was met een apparaatje. Dit apparaatje stuurde trillingen naar de haartjes in zijn oor, die dan op hun beurt de trillingen terugstuurden naar het apparaat. Aan de hand van de teruggestuurde trillingen kunnen ze meten hoe goed zijn oortje werkt. Het geluid zou een beetje klinken als een trein die passeert. Onze Bram heeft deze test uitstekend gedaan! Hij luisterde met grote ogen enthousiast naar de trein terwijl hij zijn vingertje voor zijn tuttemondje hield ten teken dat hij stil moest zijn. Als de trein gepasseerd was trok hij met een luid DAAN (gedaan!) het stopje uit zijn oortje. Superschattig!
De tweede test is minder goed gelukt. We moesten op een stoeltje in een cabine gaan zitten. Voor ons zat een meisje dat Bram afleidde met speelgoed. Achter ons zat een meneer die de apparatuur bediende. Terwijl het meisje allerlei speelgoed toonde aan Bram klonken er ineens tonen uit een box rechts van hem. Als hij die kant opkeek ging er een tuleluut geluidje en zag je ineens Bumba op en neer springen. Het probleem was dat Bram immens moe was. Hij had die dag nog niets geslapen, behalve dan die 20min onder de scanner, en het was ondertussen al 16u. Het interesseerde hem allemaal nie meer en negeerde de geluidjes op den duur dan ook volledig.
Toen we konden vertrekken bij de gehoortesten kreeg ik te horen dat prof Boterberg mij had proberen te bellen. Ik moest naar de receptie en daar zouden ze hem terug opbellen en mij doorgeven. De prof wist mij te vertellen dat we s anderendaags zouden kunnen starten met de bestraling. Om 08u in P07 nuchter. Brein: tuuuuuuuut
Terug op de kinderafdeling bleken de verpleegsters serieus in paniek. Ze dachten dat we naar huis vertrokken waren. Toen wij met de gehoortesten bezig waren is Oma haar tas, die nog in de dagkliniek stond, gaan halen en vertrokken om Hanne van school te halen. De verzorgingstas stond er nog, maar dat was niet voldoende om niet ongerust te worden nadat we zolang weg bleven.
Onze kamer was gereed. De chemo was dat nog niet. De dokters waren nog vanalles aan t berekenen en de medicamenten moesten nog besteld worden in de apotheek. Om 21u30 werd uiteindelijk zijn eerste chemo-zakje aangehangen. Omdat de patiënt bepaalde reacties kan hebben op VP16 moest Bram het eerste half uur gemonitored worden. Zijn hartslag werd gemeten en om de 5 minuten zijn bloeddruk. Dit was natuurlijk niet direct naar de zin van Bram maar hij was zo moe dat hij maar even geprotesteerd heeft en dan uiteindelijk in een half-slaapje gesukkeld is.
Na een woelige nacht sliep hij tegen de ochtend wat rustiger, maar we moesten op tijd uit ons bed om naar de radiologie te gaan.
Daar moesten we nog even wachten op de prof die in de file stond aan de poort omwille van een staking door het personeel. Ondanks de paniek weer bij t zien van de machine, is Bram redelijk rustig in slaap gevallen, met zijn noukie in zijn ene hand en een auto in zijn andere. Normaal gezien zou de kinderarts de beenmergpunctie doen terwijl hij in slaap was, maar de verdoving die hij krijgt is heel licht. Ze dient enkel om stil te blijven liggen. Bram zou nog alle pijn voelen en dat is natuurlijk niet de bedoeling. De kinderarts is dan maar terug vertrokken met de mededeling dat ze t later zou doen onder lachgas. Door de staking kon Bram niet naar de ontwaakzaal. De anesthesist en zijn assistente bleven bij hem op de radiologie tot hij voldoende wakker was om terug naar de kinderafdeling te gaan.
+++ intermezzo+++
Wist je dat
Alle gebouwen van het UZ Gent verbonden zijn door een vreselijk ouderwets doolhof van onderaardse gangen die de kelder genoemd wordt? Zo kunnen ze de patiënten naar de verschillende diensten verplaatsen zonder buiten te moeten. Ze zijn bezig met een gang boven de grond ook, maar die is nog niet helemaal in dienst.
+++
Terug naar mijn verhaal
Bram besloot om van de gelegenheid te profiteren en een goeie tuk te doen, dus toen we terug op de kamer kwamen sliep hij nog altijd. Hij is even wakker geweest toen de verpleegster Emla crème op zijn heup kwam doen. Dit is dezelfde crème die we op zijn port-à-cath moeten doen als hij geprikt zal worden. Het verdooft de huid. Daarna heeft hij rustig verder geslapen tot we naar het labo moesten voor zijn beenmergpunctie. Niet content dat hij wakker gemaakt werd natuurlijk. Het lachgas deed vrij snel zijn werk, want al na een paar minuten was hij redelijk ontspannen. Tijdens de prik zelf moest ik even op de gang wachten, maar ik hoorde de opvoedster (die het lachgas hanteert), de verpleegsters en de dokter zingen tot op de gang. Het moet daar plezant geweest zijn. Toen het gedaan was kreeg ik (weeral maar es ) te horen wat een flinke jongen hij wel niet is. Hij had zelf gekozen welke liedjes ze zouden zingen. En hij mocht uit de speelgoedmand een cadeautje kiezen. Het is een DVD van De Reddertjes geworden die uiteraard dadelijk opgezet moest worden. Nostalgie! Als kind ook menig aflevering voor de buis gekluisterd gezeten.
Eindelijk mocht hij dan ook iets eten en drinken. De rest van de dag lieten ze hem een beetje met rust, behalve de routinecontroles van zijn temperatuur en zijn bloeddruk. Tegen 20u waren ze daar opnieuw met zijn chemo.
Ondertussen was Pieter gearriveerd voor de wissel van de wacht. Er moet tussendoor helaas ook nog gewerkt worden. We hebben wel het genoegen gehad om met onze dochter te skypen. Superleuk! Bram was er wel een beetje van onder de indruk, maar uiteindelijk was hij toch blij dat hij zus gezien had, en mémé en pépé.
Bij deze, we hebben een (trage) draadloze internetverbinding als we in t ziekenhuis verblijven, dus wie ons eens een virtueel bezoekje wil brengen kan dat via mijn of Pieters hotmail adres.
Bram klonk terstraks aan de telefoon heel vrolijk en enthousiast over zijn stickertjes, maar dat verhaal zal Pieter jullie wel vertellen.
Ik ben weer even moeten gaan kijken waar ons verhaal de vorige keer gestopt is... Ondertussen hebben we prof Boterberg ontmoet. Een heel vriendelijke man die Bram dadelijk op zijn gemak probeerde te stellen. We hebben een grondige uitleg gekregen over wat de radiotherapie allemaal zal inhouden en we zijn zelfs een kijkje gaan nemen naar de verschillende toestellen die ze gebruiken. Dit vond Bram absoluut niet zo interessant als wij. Hij klampte zich metarmen en benen aan mij vast en schreeuwde "NEE" en "WAAI" (lawaai), waardoor we nog maar eens merkten dat hij meer en meer beseft wat er gebeurt. Ene keer terug in de spreekkamer van de dokter was hij al heel wat rustiger.
Korte uitleg van de radiotherapie: Eerst wordt er een simulatie gedaan waarbij er een plastieken masker gemaakt wordt (dus helemaal geen metalen kooi!) dat het hoofdje van Bram elke keer in exact dezelfde positie zal leggen. Dit masker wordt met klipsen aan de tafel vast gemaakt. Bram zal elke keer in een lichte slaap gedaan worden zodat hij er niets van zal merken. Op dit masker tekenen ze de lijnen af die de positie van de stralen zullen bepalen. Tegelijkertijd wordt een CT-scan gemaakt om die exacte positie van de lijnen te kunnen uittekenen.
Na de simulatie heeft de prof enkele dagen nodig om zijn berekeningen te doen en daarna kunnen de dagelijkse sessies beginnen. Bram zou 5 à 6 weken elke dag bestraald worden, behalve in de weekends. s Morgens rond 08u zullen we op de dienst radiologie moeten zijn. Hij zal dan in een lichte slaap gedaan worden. De bestraling zelf zou maar enkele minuten duren. Daarna nog even naar de ontwaakzaal en, als er geen verdere onderzoeken of chemo zijn die dag, zouden we tegen de middag zeker thuis moeten zijn.
Er zijn natuurlijk enkele bijwerkingen. De huid op de plek waar de stralingen zijn hoofd binnen dringen zal aangetast worden: roodheid en/of schilferingen. Dit zou behandeld worden met zalf. Het zal ook waarschijnlijk zijn dat de stralen een deel van de hersenen zullen raken. De prof zei wel dat in Bram zijn geval enkel het héél voorste gedeelte zal geraakt worden en dat dit gedeelte eigenlijk (bijna) niet gebruikt wordt. Hij zei ook wel nog iets over de hypofyse (dat de hormonenproductie regelt, dus ook zijn groeihormonen), maar daar kon hij ons nog niet veel over vertellen. De kans is klein dat hij daar zou moeten zijn, maar dat zou wel grotere gevolgen hebben natuurlijk. Afwachten tot hij zijn berekeningen gedaan heeft.
De lumbaalpunctie:
Vorige week maandag zijn we naar de dagkliniek geweest voor Bram zijn ruggeprik. Het is dus niet zijn beenmerg dat ze checken, maar zijn hersenvocht dat ook langs de zenuwen in de ruggengraat zit. Tot grote vreugde van Bram (en mij natuurlijk ook )was Oma ook mee. Het was een klein halfuurtje rijden tot het UZ Gent, maar eens de slagboom voorbij was het een doolhof. We zijn het terrein 2x rond gereden tot we iets of wat wisten welke richting we ongeveer uit moesten. We waren gelukkig wel op tijd op de afdeling. Het was een opluchting om mijn uitleg te kunnen doen zonder te hakkelen en naar woorden te moeten zoeken. Het personeel is er ook supervriendelijk. We waren dadelijk op ons gemak. Qua infrastructuur is het echter ietsje minder: serieus verouderd en klein. In de kamer van de dagkliniek stonden de bedden zo dat er juist nog een stoel tussen kon en er was nog een klein paadje achter de bedden, dat ook nog eens volstond met allerhande apparatuur. Gelukkig voor ons zouden we de verhuis naar de nieuwe blok eind juni kunnen meemaken.
Voor de punctie zou Bram niet echt in slaap gedaan worden, maar zouden ze hem licht verdoven met lachgas. Zo zou hij bijna niets van pijn voelen en een beetje van de wereld zijn zodat hij ook rustiger zou zijn. Hij vond het labo waar de punctie plaats vond maar niks en de werking van het lachgas uitte zich in een zacht gejammer ipv het luidere werk. Voor de prik zelf moest ik even buiten wachten, maar daarna mocht ik dadelijk weer naar hem toe. Na de prik moest Bram wel nog 4u plat blijven liggen omdat hij anders verschrikkelijke hoofdpijn zou krijgen. Dat was natuurlijk ook niet naar zijn zin tot de tv, die toevallig net boven zijn bed hing, aangezet werd op VTMKaZoom. Hij heeft ons getoond dat eten en drinken perfect mogelijk is als je plat op je rug ligt. Voor diegenen die het thuis willen uitproberen adviseren we toch om een grote badhanddoek te leggen want het bed zag er niet uit.
En het allerbelangrijkste is toch wel dat we ondertussen weten dat de lumbaalpunctie positief was. Er zijn dus geen kankercellen teruggevonden in het hersenvocht, iets waar alle dokters toch wel grote schrik voor hadden. Hierbij een eerste, doch voorzichtige, whoehoe!!!
De simulatie:
Vandaag zijn we geweest voor zijn simulatie. Het was best wel spannend, want via de CT zouden we weten hoe de tumor ondertussen gegroeid zou zijn en zouden we misschien ook eindelijk weten wanneer ze effectief met de behandeling zouden kunnen starten.
Omdat de oprit in De Pinte weer afgesloten is had ik het verkeer naar Gent serieus onderschat. Resultaat: te laat We moesten eerst naar de kinderafdeling om zijn porte-à-cath aan te prikken want hij zou licht verdoofd worden voor de simulatie. Daar aangekomen moesten we nog een half uurtje wachten op de verpleegster die ergens anders bezig was. Uiteindelijk kwamen we bij de sim aan. Daar had Bram zijn jasje nog niet heel uit of de prof en de anesthesist kwamen ons al halen. Het in slaap doen vond Bram uiteraard niet leuk, maar het viel al bij al nog mee. Als hij klaar was werd hij via de immense kelder naar de ontwaakzaal in een ander gebouw gereden. Daar is hij heel rustig wakker geworden. Onderweg naar de lift heeft prof Boterberg ons heel kort zijn uitleg gedaan en gezegd dat de tumor wel gegroeid was, maar enkel naar voren. Aan de achterkant zag het er nog hetzelfde uit (weer een kleine whoehoe!!!). Hij moest natuurlijk wel nog eens precies vergelijken met de vorige CT en NMR. Na een half uurtje in de ontwaakzaal mochten we Bram meenemen terug naar de dagkliniek omdat prof Laureyns, de oncologe, nog een gesprek wou. Dat gesprek beperkte zich tot de uitleg dat ze samenwerken met Parijs om Bram zijn protocol voor de chemo vast te leggen en dat Parijs verdere testen wil doen vooraleer de chemo kan starten. Morgen, dinsdag, mogen we dus terug naar de kliniek voor een botscan en een gehoortest.
We weten nu wel al dat het medicament dat vanuit het buitenland moet komen een medicament is dat rechtstreeks in het hersenvocht zal gespoten worden via een ruggenprik. Hiervan zou hij echter weinig tot geen bijwerkingen krijgen.
Dus nu is het weer even afwachten tot alle resultaten gekend zijn. Prof Boterberg ging ons telefoneren wanneer we zouden kunnen starten met de bestraling. Hij hoopte dat dat deze week nog zou zijn. En prof Laureyns moet nu wachten tot ze in Parijs de resultaten van de botscan en de gehoortest hebben bekeken en haar dan hun advies geven.
) aan t bellen om een foto te kunnen laten maken van zijn longen. Na een momentje rust waren ze daar met een mobiel röntgenapparaat. Bram moest op een zwarte plaat gaan liggen. Licht protest en niet willen tot hij het toestel zelf zag. Megaprotest en ineens hing hij in mijn nek en had hij spijt dat ik niet wat groter was want hij wou duidelijk nog hoger. 
