Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
10-03-2010
De chemo
De dinsdag is de kinderarts ook wat meer uitleg komen geven over de behandeling met chemo en de gevolgen er van.
We moeten in het totaal zo'n 6 sessie doen van telkens 2 dagen. Na een week komt er al een eerste controle via bloedafname. Deze controle dient eigenlijk om Bram zo goed mogelijk op te volgen. Ook moet er op regelmatige basis een cardiogram worden gedaan. Blijkbaar zou in zeldzame gevolgen chemo invloed kunnen hebben op het hart. Dus willen ze dit preventief opsporen bij iedere sessie. Ook achteraf wordt dit jaarlijks nog gecontroleerd.
Vanaf deze week (donder of vrijdag) zou Bram eigenlijk de eerste nevenverschijnselen krijgen. Dit zou voornamelijk zijn: braken, misselijkheid, veranderde of vieze smaak. Na 10 tot 15 dagen zou ook zijn imuunsysteem worden aangetast (witte bloedcellen) waardoor hij heel vatbaar zal zijn voor infecties. Daarom ook dat we na een week al terug op controle moeten é. De typische haaruitval zou eigenlijk beperkt blijven tot het wat dunner worden van de haardos en dit pas na enkele weken...
Praktisch gezien wil dit zeggen dat Bram zeker al niet meer naar de onthaalmoeder mag gaan. Ook contact met andere kinderen is te vermijden. Bij volwassen en mensen die we kennen moeten we zeker zijn dat deze niet ziek of verkouden zijn. Een loopneus kan al genoeg zijn om opnieuw op te controle te moeten gaan naar 't ziekenhuis. Daarom willen we zeker vragen aan mensen die op bezoek komen of zouden komen, om ons zeker te verwittigen of jullie ziek zijn of achterna ziek geworden zijn. Want dan moeten wij zo snel mogelijk actie ondernemen. Indien één van ons of Hanne ziek wordt, dan wordt het helemaal opletten geblazen. Onze plannen voor in de nabije toekomst (weekendje centerparcs, verjaardag Hanne, verjaardag Bram, uitstapje naar de zoo, ...) zullen dus ook gewijzigd of niet kunnen doorgaan. Maar daarover hopelijk snel meer nieuws.
Na een tocht van 2u30 (ongeval op de Brusselse Ring) zijn we aangekomen in het Sint Lucas te St Stevens Woluwe. Na een verwarrend onthaal krijgen we uiteindelijk toch een kamer toegewezen. Blijkbaar was er een intern communicatieprobleem waardoor ze niet van onze behandeling afwisten. Gelukkig werd dat tamelijk snel in orde gebracht en mochten we Bram klaar maken voor de verdoving. Tijdens de narcose hebben ze een infuus aangebracht ter hoogte van de hals. Op die manier konden ze bloed afnemen en dan ook later de baxter en de chemo toedienen. Ook werden tijdens de narcose opnieuw foto's genomen om de tumor vast te leggen voor de behandeling van start gaat. Prof Dr De Potter heeft ons snel na zijn onderzoek foto's laten zien van Bram zijn rechter en linker oog. Het rechter oog is gezond. Daarna kregen we foto's te zien van zijn linker oog waar duidelijk de tumor te zien is. Ook is er rond de tumor een bloeding. De foto's bevestigden opnieuw dat het geen uitgesproken Retinoblastoom is. Dus hebben we twee mogelijke situaties: Binnen 3 weken moeten we terug voor de 2e sessie chemo. Dan worden er opnieuw onder narcose foto's genomen van zijn linker oog. 1) De tumor is kleiner geworden: De behandeling wordt verder gezet. In het totaal zouden we 6 sessie van 2 dagen moeten doen met telkens 3 weken tussen (om en bij een half jaar) waarna er zou overgegaan worden tot laserbehandeling. 2) De tumor is niet kleiner geworden of gegroeid: Het linker oog wordt weggenomen en er is mogelijks nog verder chemo nodig om zeker te zijn dat de tumor volledig weg is.
Bij het wakker worden was Bram heel onrustig. Maar dit kwam grotendeels van de schrik en de honger. Na wat suikerwater, een fles melk en zijn patatjes was hij terug helemaal de oude: vrolijk, lachen, brabbelen, spelen, ... Alleen was hij serieus moe en zag serieus bleek. Dan was het tijd om met de chemo te beginnen. Er werden drie verschillende zakje gegeven via het infuus. Twee snelle en dan één dosis van 2 uur. Dit wordt vandaag (woe 10-03) dan opnieuw herhaald rond 14u. Bram wordt ook heel goed opgevolgd: bloeddruk, temperatuur, ... Zelfs de pampers moeten we wegen om te zien of hij genoeg vocht binnen heeft.
Voor de rest ging alles met Bram. De nacht van dinsdag op woensdag heeft Bram goed geslapen maar in stukken. De verpleegsters zijn 2x maal de bloeddruk komen meten. Voor Vanessa was het een minder aangename nacht. Ze heeft in een oud en niet meer zo stevig plooibedje (lees: strandbedje) moeten slapen. Ook was er geen eten voorzien voor de mama. Dus was het wat inkopen doen in het winkeltje en bakkerijtje van 't ziekenhuis.
Welkom,
