Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
05-05-2011
Wachten - continued
Gisterenavond hebben we dan eindelijk telefoon van de prof gekregen: het retinoblastoom is terug. De eerste stap is starten met de radiotherapie. Hij sprak van ongeveer 15 à 20 sessies. Geen idee van de frequentie. Daarna zou Bram nog chemo nodig hebben. De prof had al gesproken met de radioloog van 't UCL en die persoon had ook al contact gehad met Gent, maar concrete afspraken zijn er nog niet gemaakt. Hij ging ons vanmorgen terugbellen met de verdere details. Nu om 14u15 nog altijd geen telefoontje gehad. We verwachten/ hopen dat we morgen al kunnen gaan zodat ze er zo snel mogelijk aan kunnen beginnen. Voor 'tzelfde geld kunnen we pas maandag starten. Bram heeft nog veel last. Maar ondanks wat tegenstribbelen neemt hij nu al iets vlotter zijn siroopjes tegen de pijn in en dat helpt wel. Hij begint stilaan ook al ietsje meer te eten dan enkel zijn fles melk en wat yochurt. Vooral kerstomaatjes vielen gisteravond in de smaak, samen met een hapje sandwich met choco. Deze middag kon er samen met zus toch ook alweer een lachje vanaf terwijl ze achter elkaar aan 't vangen waren.
Vandaag nog steeds geen nieuws. Dus het zal pas voor morgen (woensdag) zijn. De oogarts van Oudenaarde, dokter Ann, heeft nog gebeld. Zij stelde voor om de behandeling (chemo en straling) in Gent te laten doen. Ze had al contact genomen met enkele collega's en hun mening gevraagd. Ook familiaal en sociaal zal het wel beter zijn dat we niet meer zo ver moeten gaan. Chemo en straling moeten in hetzelfde ziekenhuis gedaan worden. Vandaag heeft Bram voor de eerste keer sinds zondagnamiddag gespeeld en gelachen. Ook heeft hij al terug wat meer gegeten en gedronken. Zijn oog ziet wel serieus blauw, paars, zwart van de punctie. Hopelijk geneest dit heel snel zonder dat hij er veel pijn aan heeft...
Hopelijk krijgen we morgen eindelijk nieuws zodat we kunnen starten met wat moet gebeuren!
Bram moest vandaag naar het UCL. Zijn derde hospitaalbezoek in vier dagen tijd, met twee maal onder narcose. Hij was de afgelopen dagen echt in zichzelf gekeerd en wou maar weinig eten en drinken. Op het kabinet van de prof ging het er gespannen aan toe. De prof begon direct aan zijn uitleg ipv de normale begroetingen. Het beeld van de MRI stond op zijn computer. De prof had alle beelden bekeken en kon ook geen uitsluitsel geven wat er nu juist aan de hand was. Er waren nog altijd veel mogelijkheden. Daarom wou hij in de namiddag een punctie doen om wat weefsel te nemen. Daarop zou een biopsie gedaan worden. Kort na de middag mochten we naar het operatiekwartier gaan. De narcose en het onderzoek verliepen vlot en Vanessa mocht al snel terug naar Bram gaan. Opnieuw wou Bram niets drinken of eten. Zelf geen siroop (perdolan of neurofen). Toen Vanessa bij Bram was op de recovery, is de prof langs geweest voor een kleine bespreking. Het is al zeker geen ontsteking. Om te kunnen zien of het kanker is en hoe agressief moeten we wachten tot dinsdag, ten laatste woensdag. Indien het kanker zou zijn, zouden we moeten starten met radioactieve straling. En moest het een agressieve tumor zijn, komt er nog chemo bovenop. We mogen echter zelf beslissen waar we dit gaan doen. De gebruikte producten en behandeling is overal dezelfde. Maar de controles en opvolging blijven in het UCL onder leiding van de prof.
Indien het een kanker is...
Er zouden voor de oogoperatie enkele kankercellen ontsnapt zijn en zich in de oogwand gevestigd hebben. Bij de voorbije controles hebben ze dit niet kunnen zien en dacht iedereen dat de kanker weg was. In de oogkas zitten er veel meer bloedvaten en voedingsstoffen dan in het oog. Daardoor kan de kanker zich beter voeden en ook heel snel groeien. Zijn implantaat wordt hierdoor naar voor geduwd en daarom past zijn prothese ook nooit mooi...
Het is lange tijd stil geweest op deze Blog. Maar daar komt nu terug verandering in. En dit is echter geen goed nieuws...
Na de laatste controle in het UCL (11 april) had de prof ons gezegd dat Brams oog lichtjes ontstoken was. We moesten druppeltjes geven en het zou dan wel beter gaan. De week daarop (woensdag) is Vanessa met Bram naar de huisarts geweest omdat het oog dikker en dikker werd. Dus hielpen de druppeltjes niet genoeg. De dokter heeft naar het UCL gebeld en in overleg met de prof moesten we nu ook nog zalf en antibiotica bijgeven. Doordat er weinig beterschap te merken was, zijn we naar onze oogarts in Oudenaarde geweest. Zij vond dat het oog er echt niet goed uitzag. We moesten de dosis druppeltjes verhogen en de antibiotica verder blijven geven. Twee dagen later (vrijdag 29 april) zag het oog er nog altijd niet beter uit. Het werd zelfs moeilijk om nog de druppeltjes te geven. Dus heeft Vanessa met onze oogarts gebeld. Zij heeft ons dan direct doorverwezen naar een collega in het AZ Brugge. Zij ging het oog van Bram bekijken en zien wat er verder moest gebeuren. De vrees was dat er iets gescheelde met het implantaat. Toen we in Brugge aankwamen, wou de dokter direct een CTscan laten doen. Bram zag dit allemaal niet zo goed zitten. Hij bleef mooi stil liggen maar weende constant. Hij was enorm angstig. Met het beeld van de CTscan kon de dokter afleiden dat er iets in Brams oogkas zat die er niet mag zitten. De dokter was zelf aangedaan van het nieuws en voelde zich machteloos omdat dit haar vakdomein te buiten ging. Er waren verschillende mogelijkheden: kanker, ontsteking, abses, ...) Na veel over en weer gebel door onze oogarts van Oudenaarde kon ze een spoed MRI regelen in Kortrijk. Op zaterdag zou dit normaal onmogelijk geweest zijn, maar zij heeft het toch maar geregeld gekregen. Dank u wel dokter Ann! Op zaterdag heel vroeg het bed uit richting Kortrijk. We moesten ons aanmelden op het spoed en dan konden we al snel doorgaan naar de afdeling beeldvorming. Bram moest terug onder narcose. Intussen moesten wij bang afwachten op meer nieuws en tot Bram terug wakker was. Bij het ontwaken was Bram echt angstig en wilde niets eten of drinken. Hij voelde zich echt niet goed. Uit het verslag van de radioloog en gesprek met dokter Ann kregen we het nieuws te horen dat ze geen uitsluitsel konden geven. De twijfel was er nog steeds en ze gingen alles doen om prof De Potter te bereiken. Na lang proberen konden ze de prof toch bereiken en hadden we een spoedafspraak in het UCL om 8:30.
Vandaag weer vroeg uit de veren want we moeten op controle in het UCL. Om 6:00Hr de baan op en alles ging tamelijk vlot. Ondanks enkele kleinere files kwamen we om 07:15Hr aan in het ziekenhuis. Dan nog eventjes wachten want de deuren van l'hôpital du jour gaan pas om 7:30Hr open. We kregen direct onze kamer toegewezen, maar zonder bed. Misschien het teken aan de wand dat dit een pechdag zou gaan worden... Na even puzzelen kregen we dan toch een bedje voor Bram. Toen we Bram mochten klaar maken voor zijn prik, vertelde de verpleegster dat er normaal enkel controle is in de namiddag. O nee, moeten we dan nog zo lang wachten? Ze ging het nagaan voor ons en iets laten weten. Uiteindelijk zei ze dat we rond 10u naar het operatiekwartier mochten. Toen het al na 10 was, begonnen we toch wat ongeduldig te worden en had Bram honger. Uiteindelijk mochten we iets na 11 vertrekken. In het operatiekwartier was het weer wachten wachten wachten. Uiteindelijk kwamen ze Bram halen (12:15Hr) en prof De Potter en de ocularist hadden ongeveer 45 min nodig. Dus hadden we snel de tijd om iets te gaan halen zodat we ook wat konden eten en drinken. Iets voor 13u ging Vanessa haar klaarmaken om bij Bram te kunnen zijn (mondmasker, short, muts, schoenovertrekken). We kregen te horen dat Bram nog niet op de recovery was en dat we buiten op de gang moesten wachten. Dus weer wachten... Uiteindelijk kregen we de ocularist te zien en hij zei dat zijn werk vlot gegaan was. Nu nog wachten op prof De Potter. Het was al 13:30Hr toen Vanessa ging vragen aan de verpleegster hoe het met Bram was. Ze kreeg te horen dat hij net wakker was en ze bij hem kon gaan. Normaal gezien mogen de ouders direct bij het kind als het op de recovery aankomt en niet als ze al wakker zijn. Niet zo leuk dus... En ook van de prof geen spoor. Uiteindelijk mocht Bram na 15 min al terug naar de kamer. Vanessa is dan maar zelf naar de prof gegaan om te weten wat de uitslag was van het onderzoek. Intussen kon Bram genieten van zijn eten; hij had dan ook niet meer gegeten van de avond voordien... Maar gelukkig was er positief nieuws. Er is geen kanker meer gevonden en alles gaat prima met Bram. De controles zijn nu maar om de 2 maand meer en zullen na een tijdje zelfs maar om de 6 maand meer zijn. Bram had heel flink gegeten en daar was de dokter met de leuke boodschap dat we mochten vertrekken. We kregen ook de data voor de volgende controles. De eerstvolgende controle wordt toch iets uitgebreider: cardiogram, echo, MRI scan, bloedafname. En door enkele kalenderproblemen moeten we dan nog een andere keer terug voor de controle van de prof en de ocularist. Controles op 25 maart en op 11 april.
Vandaag opnieuw naar de ocularist. Deze keer moesten we er een uurtje later zijn. Dat zou ons toch wat meer speling geven om er op tijd te geraken. Meme was opnieuw van de partij en dus vertrokken we richting Brussel met ons drietjes. In Oudenaarde moesten we ons toch wat haasten om onze trein te halen. Ik dacht dat hij vertraging had, maar dat was dus niet zo... Dus lopen en gelukkig toch nog onze trein gehaald. De verdere rit verliep heel vlot en we waren dan ook meer dan op tijd in Brussel. Na een korte wandeling kwamen we aan bij de ocularist. Ondanks dat we te vroeg waren, zat er niemand in de wachtzaal. En tot onze verbazing mochten we direct naar binnen. De ocularist nam opnieuw een foto van Brams oog en nam de prothese er uit. De prothese werd proper gemaakt en terug geplaatst. En dat was het dan voor deze controle... Nieuwe afspraak, centjes betalen en we konden vertrekken... Terug gewandeld, metro op en dan nog wachten in het station op onze trein. Na een koffie, croissant of chocomelk was het tijd om te vertrekken. Opnieuw een vlotte rit en we waren terug thuis. Volgende afspraak: 14 februari in het ziekenhuis.
Aangezien ik het niet zag zitten om alleen met de auto naar Brussel centrum te rijden tijdens de spits zijn we met de trein en de metro geweest, vergezeld door mémé.
Bram was even serieus verschoten toen de trein het station binnen raasde, maar daarna heeft hij zijn ogen goed de kost gegeven. De treinen zijn totaal niet op buggys voorzien met hun hoge opstapdrempels, maar met de hulp van mémé konden we vlot opstappen. Plaats was er ook genoeg, dus kon Bram rustig genieten van zijn allereerste treinreis. In Brussel Centraal konden we met de roltrappen heel gemakkelijk tot bij de metro geraken. In de metro zelf was het ook totaal niet druk, dus dat viel allemaal heel goed mee.
Na een korte wandeling kwamen we net op tijd bij de ocularist aan. Hij heeft Bram zijn oog gecontroleerd, maar was blijkbaar niet tevreden over de prothese en heeft er dan maar een andere uitgezocht. Bram bleef deze keer heel rustig terwijl dat de ocularist bezig was. Hij gaf geen kik en kreeg van de brave man zelfs een pluche rat en een heel zakje snoepjes welke hij ter plekke met veel smaak begon op te smoefelen. Hij heeft ook deze keer met een camera Bram zijn ogen gefilmd. Toen de ocularist hoorde dat Bram de 14de februari terug bij De Potter onder narcose op controle moet heeft hij zijn agenda nagekeken en was zeer tevreden want hij kan die dag tezelfdertijd dan een mal maken voor de uiteindelijke prothese. Aangezien de 14de febr nog te ver weg is moeten we de 4de febr eerst nog wel even op controle gaan bij hem.
We moesten zeker om 8u in de kliniek zijn! Om 09u10 komen we toe nadat we 3u10min onderweg waren geweest. Het geweldige idee om in Affligem van de autostrade af te rijden en langs t zuiden van Brussel binnendoor te rijden bleek dan toch niet zo geweldig. Rampzalig eerder. We zijn wel nog nooit zo snel naar t operatiekwartier gemogen. Daar stond de anesthesist ons al op te wachten. Vlug de schort, muts en zakjes over de schoenen aan en mee naar de operatiekamer. Na een half uurtje was hij op de recovery waar hij lang heeft geslapen en dan heel rustig is wakker geworden.
Nadat hij gedronken en goed gegeten had mocht zijn katheder uit de porte-à-cath en konden we naar huis. Alleen hadden we nog geen dokter gezien of gehoord. Wij dus maar naar de afdeling ophtalmo waar zijn kabinet gelegen is. Na een beetje wachten kon hij ons ontvangen. Alles zag er heel goed uit. Nog geen teken van nieuwe letsels. Het bleek dat de ocularist nog niet bij Bram geweest was, maar we konden er dadelijk langs gaan om Bram zijn voorlopige prothese te laten steken. Na 10min met auto staan we in hartje Brussel voor een verbaasde ocularist die toch eerst es effe met De Potter wou bellen om te zien waar t over gaat. Na 20min wachten komt hij ons halen. Het is een beetje een bizarre tiep, mompelt veel en babbelt zeer moeilijk Frans, maar hij is ongelooflijk lief voor Bram. Het doorschijnende plastieken plaatje mocht hij zonder veel moeite uit Bram zijn oog(kas) halen. Daarna trekt hij allerhande schuifjes open van waaruit ontelbare ogen in alle vormen, kleuren en maten ons aanstaarden. Grappig op een bizarre manier. Na een beetje zoeken en kijken naar Brams rechteroogje kiest de ocularist er eentje uit, maar om het erin te steken moesten Pieter en ik Bram toch stevig vasthouden. Dat vond hij echt niet leuk. t Ventje had dan ook al een lastige lange dag achter de rug. De ocularist heeft ook met een soort camera Bram zijn ogen gefilmd, waarschijnlijk om de juiste kleur van de iris en het oogwit vast te leggen. De uiteindelijke prothese zal zo exact mogelijk nagemaakt worden.
We kregen nog ne moeilijk verstaanbare uitleg samen met een afspraak om op 21jan terug te komen om 09u45. Eindelijk konden we dan naar huis!
Sinterklaasochtend: geen cadeautjes, maar een ritje naar Brussel. (De cadeautjes waren uitzonderlijk vrijdagavond al geleverd, dank u Sinterklaas!)
De operatie heeft ongeveer een uurtje geduurd. Er zat een kompres over Bram zijn linkeroog en hij had wel wat pijn, waarvoor hij dadelijk pijnstillers kreeg.
We zijn een nachtje op de afdeling moeten blijven slapen zodat ze hem nog wat pijnstillers konden geven als t nodig was. Hij was onrustig, tot hij bij mama in bed mocht. Tegen de morgen heb ik dan toch gevraagd om hem nog iets te geven tegen de pijn omdat hij weer wat onrustig werd en dan heeft hij nog een aantal uurtjes geslapen, genietend van alle plek in t grote bed want mama was intussen klaarwakker naar de zetel verhuisd. Ik heb gemerkt dat kleine jongetjes toch verdacht veel plek nodig hebben. Slapen zat er voor mij niet in die nacht!
Na de middag moesten we nog even bij de prof langs om zijn oogje te laten verzorgen en nog wat uitleg te krijgen. Zijn oogleden zaten dicht en waren nog wat rood/blauw en gezwollen, dus konden we toen nog niet zien hoe t eruit zag zonder oog. Bram voelde zich intussen wel al stukken beter en we mochten naar huis.
We merkten dadelijk aan Bram dat hij veel minder pijn had. Hij kon terug lachen en spelen. Nu zagen we pas echt hoe hij de voorgaande weken had afgezien. Het enige dat hij niet leuk vond waren de drupjes die 3x per dag in zijn oogje moesten. Zolang de wonde nog niet genezen was heeft dat waarschijnlijk serieus gepikt.
De enucleatie (verwijderen van het oog)
Een woordje uitleg over de operatie zelf:
De oogbol wordt verwijderd en er wordt een wit bolletje van 2,1cm in de plaats gestoken. 4 van de 6 oogspieren worden hieraan vast gemaakt zodat de prothese later iets of wat gaat kunnen mee bewegen. Over dit witte bolletje wordt een lapje vlees gelegd dat eruit ziet als de binnenkant van de wang. Hierover plaatst men dan een doorschijnend plastieken schelpje zodat de oogleden en de oogkas kunnen wennen aan de plaats die de uiteindelijke prothese zal innemen en ook om alles niet aaneen te laten plakken tijdens het helingsproces van de wonde.
Naarmate dat Bram zijn oogje genas gingen zijn oogleden ook meer en meer open. Het moet gezegd dat het er veel minder erg uitzag dan gedacht. In de plaats van zijn oog zat nu een mooi roze bolletje precies. Veel mooier dan het ontstoken dikke oog dat hij had na zijn laser- en cryo-behandelingen.
Het oog zelf ging naar het labo waar ze het in minuscule dunne schijfjes sneden om te kijken tot waar de kanker precies verspreid zat. Dit zou 10 tot 16 dagen duren. Uiteindelijk hebben we 22 dagen (en nog) gewacht. We hadden al naar de secretaresse gebeld: hij zal u terugbellen. Niets. Paar dagen later weer gebeld: hij belt u zeker vandaag nog op. Niets. Daarna was de dienst gesloten voor de kerstperiode, dus we berustten erin dat we pas nieuws zouden krijgen na Nieuwjaar. Den 28ste dec had ik ineens een gemiste oproep van een onbekend nummer. Bleek dat het de assistent van de prof was. Het bericht op de voicemail was heel slecht te horen. De uitslag zou vrij?/zeker? geruststellend zijn, maar niets over nog meer chemo of niet. Terugbellen ging niet aangezien we alleen de nummers hadden van de dienst ophtalmo in de kliniek en daar pakte niemand op. Grrr Weer wachten tot na Nieuwjaar dus. Maandag 4 jan direct gebeld naar de prof zijn secretaresse: weer hij zal u terugbellen. Donderdags heb ik een mailtje gestuurd naar hem waarin al onze vragen geformuleerd stonden. Vrijdags kregen we dan eindelijk telefoon van De Potter zelf. Alles was ok. Hij moest geen chemo meer hebben, toch niet nu dadelijk. Moesten ze tijdens de komende controles iets vinden dan kon t zijn van wel. Zijn oog was heel breekbaar geworden tijdens de behandelingen, dus als er ook maar één kankercelletje uit het oog is ontsnapt kan dit zich vastzetten en opnieuw een tumor vormen. De komende controles zullen ze hier heel aandachtig naar zoeken en ook zijn rechteroog zal blijven gecontroleerd worden.
Zijn eerste controle werd gepland op 13 jan. De ocularist zou er dan ook zijn om een mal van zijn oogkas te maken voor zijn uiteindelijke definitieve prothese. Tot die prothese klaar is zou hij dan een voorlopige prothese krijgen.
Tijd om onze hopeloze achterstand eens in te halen. Of proberen toch
Die donderdag, 25/11/2010, zijn Pieter en ik zonder Bram naar de prof gegaan om het verdere verloop van de behandeling te bespreken. De prof luisterde naar ons verhaal, maar vond het raar want de pijn zou hetzelfde moeten zijn als al de andere keren. Ondanks dat Bram zijn zicht volledig kwijt was in zijn linkeroogje wou de prof toch dat oogje redden puur om esthetische redenen. Zijn antwoord was dat als ze een jaar of 6 7 zijn ze zich er toch niks van zouden herinneren. En dat we zon zware beslissing zeker niet in een emotionele bui mochten nemen. We verlieten zijn kabinet met een nogal wrang gevoel.
De week erop moest Bram op controle.
Na dagen (en nachten) piekeren, overleggen, bellen naar oogarts An en mensen waarvan het (klein)kind zijn oogje ook was weggenomen, hadden we beslist om Bram zeker geen cryo-therapie meer te laten ondergaan. Als er nog tumortjes aanwezig zouden zijn moesten ze t oog er maar uithalen. We wilden hem echt niet meer zo laten afzien.
5 minuutjes nadat Bram in slaap was gedaan komt de prof naar ons toe: Bram zijn oog is te hard beschadigd en de tumor is te hardnekkig. Zijn oogje moet verwijderd worden.
Oef! Ze gaan hem geen pijn meer doen. Het oog mèt de kanker gaat eruit. Afspraak 06/12/2010.
Volgende week donderdag (25/11) hebben we een afspraak met prof De Potter over het verdere verloop van Bram's behandeling. Onze oogarts gaat niet mee, maar Vanessa is vandaag nog langs geweest met Bram. Nu hebben we een heleboel vragen en informatie gekregen om mee naar de de prof te stappen. Het vragenlijstje ligt klaar en nu maar afwachten wat hij te zeggen heeft. Een klein uittreksel:
De vriestherapie kan invloed hebben op de groei van het oog. Meer bepaald kan het zijn dat zijn linker oogje trager groeit dan zijn rechter.
Deze therapie is echter ook heel pijnlijk en het geneest blijkbaar ook minder snel. Kunnen we dit wel blijven doen om de 4 weken? En voor hoelang nog?
De bijkomend plekjes die met de vriestherapie worden behandeld bevinden zich op de rand van zijn oog. De enige plaats waar Bram nog mee kon zien. Welke gevolgen zal dit hebben?
Onze oogarts verschoot van de behandeling (vriestherapie) en was zelfs helemaal niet te vinden voor de radioactieve straling...
Met al deze bedenkingen in het achterhoofd willen we de denkpiste heropenen om Bram zijn oogje te laten weghalen. Onze oogarts is momenteel informatie aan 't verzamelen hierover. Maar dit zou toch een ganse "lijdensweg" zijn (ongeveer een jaar). Maar het schijnt dat ze tegenwoordig heel goeie en mooie prothese kunnen maken...
Met Bram gaat het ietsje beter. Hij heeft al veel minder pijnstillers nodig. Oogje is half open, maar blijft gelig tranen. We moeten echter blijven druppeltjes en zalf geven want het oog is nog altijd zwaar gekwetst volgens de oogarts. We vrezen dat het nooit gaat genezen zijn tegen de volgende controle...
Maandag is Bram weer op controle moeten gaan bij prof De Potter. Hij heeft deze keer 3 kleine tumortjes moeten behandelen met cryo. Blijkbaar zou bij Bram de laser niet meer werken en is 't nu nog enkel cryo. Dit is pijnlijker (ze doen hem tijdens de behandeling dan wat dieper in slaap) en hij heeft er achteraf meer last van. De prof zei dat dit een normaal verloop is van de ziekte. Er is zeker geen reden tot paniek, alles is "normaal" (in zijn ogen), maar toen ik vroeg hoe lang dit nog zou duren zei hij dat de kans op dit soort tumor op 3 jaar afneemt (hij was net terug van een congres in Japan en daar werd het nog eens bevestigd door de statistieken). Da's ook zo'n antwoord dat vanalles kan betekenen. Ik versta daaronder dat die kleine tumorkes zich gaan blijven ontwikkelen tot hij 3 jaar is. Hij zei er dan ook bij dat als de cryo ook niet meer zou werken ze het oog nog altijd kunnen bestralen. Dit is een plaatje met radioactief materiaal op zijn oogje bevestigen gedurende een paar dagen. Daar hebben Pieter en ik toch serieus schrik voor want 't is toch een serieus agressieve behandeling. Waarschijnlijk ben ik van heel zijne rappe uitleg alweer de helft vergeten, het nadeel als ge er alleen zit en ineens zoveel info moet verwerken, dus we gaan zorgen dat we voor zijn volgende behandeling toch wat meer antwoorden op al onze vragen hebben gekregen. Uit de narcose komen was weer geen pretje, hij had veel pijn. Hij wou deze keer wel zijn melk opdrinken, maar geen boterhammetje of iets anders. Rond 15u mochten we naar huis vertrekken ondanks dat hij nog niets had willen eten en dat hij nog pijn had, maar ik vond dat we uiteindelijk toch beter af zouden zijn thuis. Ik had geen rekening gehouden met eventuele monsterfiles die zich zouden kunnen ontwikkelen zo rond Wetteren en Aalst... Ondanks de "behulpzame" wegbeschrijvingen van Pieter en enkele collega's op 't werk hebben we er uiteindelijk 3u30min over gedaan om thuis te geraken. Gelukkig had ik een extra fles melk mee en onze brave kerel heeft het merendeel van de tijd geslapen met een tetradoek op zijn ogen tegen 't licht. Dinsdag wou hij alleen maar op de schoot of in bed, dus was de beslissing om zijn feestje uit te stellen practisch al genomen. Woensdagmorgen vond Pieter dat hij het al veel beter deed, hij speelde en at goed, dus joepie! toch een feest! En het feestje was super! Merci iedereen! Bram kreeg het in de late namiddag wel moeilijk, al die drukte is toch een niet te onderschatten vermoeiende bezigheid. Deze morgen (vrijdag) was effe verschieten toen er roze-rood vocht uit zijn oogje kwam. Direkt gebeld met de oogarts en we mochten dan kort na de middag bij haar gaan. Ze zei wel aan de telefoon dat het kon bij een cryo behandeling en dat ze zich er nie ongerust over maakte. Toen ze hem zag zei ze direkt dat het er bij volwassen die dezelfde behandeling krijgen ook zo uitziet en dat het erg pijnlijk moet zijn voor hem. Het wit velletje dat rond het oog ligt wordt weggetrokken en er wordt dan serieus gesleurd aan het oog om met de cryo-pen aan de juiste plaats te kunnen. Ze vroeg wat we hem gaven tegen de pijn en ze heeft dan direkt gebeld met een pediater die ze kent uit Leuven om te vragen wat ze mocht voorschrijven. Ipv 3x/dag 5ml Nurofen mogen we nu om de 3u afwisselend Dafalgan siroop en Nurofen geven en dit zeker nog de eerste drie dagen zodat hij geen pijn meer hoeft te voelen, daarna mogen we 't afbouwen naar de momenten waarop we merken dat hij 't precies toch nog lastig heeft. Ipv 3x/dag 1 drupje mogen we nu 6x/dag een drupje geven en voor 't slapen gaan zalf. Normaal gezien moet men oppassen om niet teveel cortisone druppels te geven, maar ze zei dat dit bij hem geen kwaad kan aangezien hij er toch (bijna) niks meer kan door zien. Toen ik de bestraling vermeldde verschoot ze en zei ze dat we dan misschien toch eens met de prof moeten spreken over het verdere verloop van de behandeling: bestraling of oog wegnemen. Ze zei dat als 't haar kind was ze het oogje dan zou laten wegnemen. Ze snapte ook niet dat het plaatje er een paar dagen zou moeten blijven opzitten dan. Bij volwassen is dit maar 3u. (verkeerde vertaling waals-vlaams van de prof?) Bestraling zorgt er blijkbaar ook voor dat het oog minder meegroeit dan het ander. Het linker zou dus kleiner zijn dan het rechter. En toen zei ze dat dit bij cryo ook al het geval zou zijn, maar veel minder erg. (heeft nog nooit iemand iets over gezegd tegen ons) Zij als oogarts gaat het verschil direkt kunnen zien, iemand anders gaat enkel zien dat er wat minder symmetrie is tussen beide ogen, maar 't zou bijna niet mogen opvallen. Bij bestraling zou het verschil veel merkbaarder zijn. We hebben vandaag weer heel wat nieuws te verwerken gekregen waar we eens serieus goed gaan over moeten nadenken. We gaan proberen om samen nog eens naar de prof te gaan om dit alles te bespreken, eventueel onze oogarts vragen om met ons mee te gaan. Zij zit uiteindelijk toch meer met Bram in dan om zijn oogje koste wat kost te behouden zoals de prof. Wij zijn nu vooral boos omdat we in 't UCL zo weinig info krijgen over wat er echt allemaal gebeurd met Bram. Daar minimaliseren ze zijn pijn en proberen ze ons altijd maar gerust te stellen door het minder erg te doen lijken dan het is. Bram is echter nog te klein om het ons te vertellen en wij zien wel dat hij afziet, maar wij kunnen onmogelijk inschatten hoe erg 't is. Gelukkig hebben we een oogarts die het ons wel durft te zeggen en die ook in de eerste plaats aan Bram zelf denkt. We houden jullie alvast op de hoogte als wij er meer van zullen te weten komen. Zijn volgende afspraak met de prof voor een controle/behandeling: 02 dec 2010.
Via email ontvingen jullie al reeds de uitnodiging. Via de blog kunnen we jullie de digitale uitnodiging voor Brams feest met een betere kwaliteit tonen.
Even beginnen bij 't begin. De zondag nadat we terug thuis waren uit de kliniek merkte ik 2 plekjes op in Bram zijn haar. Panic switch on! Toch nie weer die vervelende schimmelinfectie!!! Hanne is er nog maar net vanaf na maanden pilletjes te moeten slikken. Maandagmorgen besloot Bram uit te slapen tot 10u, dus konden we pas 's avonds bij de dokter langs. Hij was er toch niet zeker van dat het wel hetzelfde was. Een weekje zalf smeren en daarna afwachten. Dat weekje is ondertussen voorbij. Hij heeft geen nieuwe plekjes bijgekregen en de "oude" plekjes zien er uitgedroogd uit. Nu maar hopen dat de huid zich vlug hersteld en dat het weg blijft. Die maandagmorgen is Bram echter ook koorts beginnen krijgen. 's Avonds zei den dokter dat als 't woensdag nie beter was terug te komen. Woensdag was 't nie beter, dus terug. Antibiotica en als 't vrijdag dan nie beter was, bellen naar de kliniek. Zijn temperatuur was die woensdag 39,2 en zakte met een tapke maar tot 38,6 en hij zag er wel van af. Die week sliep hij heel veel, was hangerig en vlug ambetant. We waren er nie gerust in. Maar donderdagmorgen was die koorts ineens weg. We moesten nog achter de antibiotica, want de apotheker was al gesloten toen we woensdagavond van de dokter kwamen. De fles staat nog altijd ongebruikt in de frigo. We weten nie wat er aan de hand was, de dokter vond niets, maar gelukkig is hij er zelf op tijd vanaf gekomen zonder weeral siroop te moeten nemen! Zijn oogje is zich langzaam maar zeker aan 't herstellen. Het ziet er nu ongeveer uit alsof hij ne kou op zijn oog heeft. Fel licht kan hij echter nog altijd nie verdragen. En nu ook een beetje goed nieuws over mij: ik ben dinsdag bloed gaan laten trekken voor mijn 3-maandelijkse controle en kon gisteren bellen voor de uitslag. De levertesten waren heel goed. Ze waren zelfs verbeterd tov juli! Ze zei iets over gehalveerd... Ondanks de ongemakken doen de pilletjes blijkbaar wel hun werk.
Vorige week donderdag zijn Bram en ik weer richting UCL gereden. Ondanks de gebruikelijke files kwamen we mooi op tijd aan. Deze keer was er een klinisch en een bloedonderzoek voorzien. Daarna moesten we nog wachten tot bijna 10u vooraleer we naar beneden mochten. Ondertussen was Bram al wat lastig aan 't worden: moe en honger. Het inslapen verliep niet zo vlotjes, maar na ongeveer 10 min was de prof al daar met goed nieuws: er is maar één mini-tumorke dat behandeld moest worden. De vorige keer waren het er een stuk of acht, en hij had toen wel tegen Pieter gezegd dat het er elke keer minder gingen zijn, maar hij verschoot er zelf van dat het er nu nog maar ééntje was. Hopen dat er geen meer bijkomen hè! Terwijl dat de prof zijne uitleg aan 't doen was kon ik Bram al horen brullen. Dus maar vlug naar de recovery. Hij was serieus van streek tot hij op mijne schoot terug in slaap dommelde. Na een uurtje mochten we naar de kamer, maar Bram was eigenlijk nog altijd niet echt wakker. Af en toe begon hij te wenen, maar van zodra hij hoorde en voelde dat ik er was sliep hij terug in. Ze hebben hem wel iets gegeven tegen de pijn. Toen hij dan precies een beetje meer wakker was wou hij geen melk drinken. Hij weigerde om zijn ogen open te doen en reageerde nie als ik iets zei of iets vroeg. Hij lag erbij als een slappe vod. Een beetje water ging wel. Daarna terug bed in. Beetje later weer iets proberen te geven voor te eten, weer nie willen. En nog altijd zijn ogen nie willen open doen. Zijn middagmaal stond al koud op de tafel en de verpleegsters waren al een paar keer komen kijken. Ik zei dat het nie normaal was, maar de dokter zei: afwachten. Tot het 17u begon te worden en de dagkliniek zou sluiten. Dan ineens gingen ze een dokter (van wacht, want de rest was al weg) roepen om toch eens tegoei te checken. Ze heeft hem onderzocht en vond niks, dus moest het de verdoving zijn waarmee hij moeite had. Efkes gaan overleggen met collega's. Ondertussen wou Bram dan wel zijn banaan opeten als ik het stukje per stukje in zijn mond stak, want ogen waren nog altijd gesloten. De dokter kwam terug met het leuke nieuws dat het beter was als Bram een nachtje ter observatie bleef. Hup verhuizen naar 't achtste, waar ze hem nog herkenden zelfs. Gelukkig hadden ze nog ergens een middagmaal op overschot, want ik had die dag nog niks gegeten behalve twee boterhammetjes. Voor Bram werd er zowiezo eten voorzien. Hij heeft dan het zacht van de boterhammetjes opgegeten, weer geen melk. De rest van de avond en nacht heeft hij heel onrustig geslapen. 's Nachts nog een tapke gegeven tegen de pijn en daarna was 't precies iets beter. 's Morgens is hij eigenlijk heel normaal wakker geworden. Hij deed zijn ogen open en zat rechtop. Zijn linkeroog is wel opgezwollen van de behandeling en het ziet vuurrood. Het is minder erg dan de vorige keer, toen kreeg hij zijn oog zelfs nie open. Hij heeft dan zijn melk opgedronken, een hapje geproefd van de boterham en een wandelingetje gemaakt door de gang. Het was nog wachten op de dokter om hem naar huis te laten gaan. De naald uit de PAC halen was effe ambetant, maar toen hij zijn schoentjes mocht aandoen klaarde zijn gezichtje direkt op, want hij wist dat hij dan naar huis mocht. Hij kroop bijna zelf in zijne buggy en klapte enthousiast in de handjes toen we uit de kamer vertrokken. De rit naar huis verliep vlotjes. Thuis gekomen had hij reuzehonger en daarna weer slapen in zijn eigen bedje. Je zag gewoon aan dat gezichtje dat hij blij was om terug thuis te zijn. Volgende afspraak: maandag 08/11/10
Eindelijk was het zo ver. Met het ganse gezinnetje op vakantie. We hebben er lang naar uitgekeken. En door de ontsteking op Brams oogje was er een kans dat we niet gingen kunnen zwemmen met hem. Maar na een bezoekje bij onze oogarts kregen we groen licht. We hebben iedere keer als we gingen zwemmen zalf/druppeltjes gegeven voor en na 't zwemmen om zijn oogje wat te beschermen tegen de chloor en zo... Bij aankomst gingen de kindjes direct op verkenning in het huisje. Elk hadden ze hun eigen kamer en Hanne had al snel haar kamer uitgekozen. Auto uitladen, bagage uitpakken, alles op zijn plaats zetten, eten en dan was het al bedtijd voor de kindjes. Ze hadden elk een nieuwe pyjama waar ze reuze trots op waren. Na een rustige nacht kon de verkenning van het park beginnen. Iedere dag was goed gevuld: zwemmen, indoorspeeltuin, kinderboerderij, paarderitjes, fietsen, kinderbingo, ... En na 't middageten even tijd om te rusten. Na het avondeten waren ze volledig uitgeteld. Er was nog net tijd voor een bad en daarna direct in bed. De week vloog voorbij en voor we het doorhadden was het al de laatste avond en tijd om in te pakken. Oma en opa kwamen ook nog even op bezoek wat de kindjes natuurlijk heel leuk vonden. Zowel Bram en Hanne, maar ook de mama en papa, hebben enorm genoten van de vakantie! Op naar de volgende ;-)
Gisteren (21/09) was Bram de dag normaal gestart. Maar nadat we Hanne naar 't school hadden gebracht, was Bram serieus moe. Hij ging gewoon ergens in de living op een knuffel op de grond gaan liggen. Geen kracht en/of energie meer om iets te doen. Direct dan maar in zijn bedje gestopt en dan heeft hij een serieuze tuk gedaan. Tegen de middag was hij wakker. Toen hij beneden was en op zijn stoeltje zat, wou hij zijn oogjes niet open doen. Na een tweede lepel had hij geen zin meer om te eten. Ook water wou hij niet meer... Zijn temperatuur was 38° en aangezien hij zo suf was, heb ik hem wat Perdolan siroop gegeven en terug in zijn bedje gestopt. Vanessa en ik vertrouwden het toch nie helemaal (zeker niet omdat zijn oog eigenlijk al genezen moest zijn en hij niets dronk of at) en in de vroege namiddag konden we naar de huisdokter gaan. De dokter denkt dat het een samenloop van omstandigheden is: geen siroop (virus -en bacterieremmers) meer dus moet zijn immuunsysteem het alleen doen, loopneus en ontsteken oogje. Waarschijnlijk is zijn oogje ontstoken doordat hij wat snot in zijn oogje gewreven heeft... We hebben nu antibiotica voorgeschreven gekregen om Bram toch wat weerbaarder te maken tegen de opgelopen infecties en hopen dat het dan beter gaat... Tegen de avond had Bram 38,9° maar had toch al iets gegeten en gedronken. En hij vond ook de kracht om toch wat te spelen. 's Nachts is zijn temperatuur gedaald en heeft hij goed geslapen... Hopelijk voelt hij zich snel terug beter
Vorige week donderdag was het weer tijd voor Bram om op controle te gaan bij profDe Potter. Wat een routine-controleke moest zijn is uitgedraaid op een serieus gezwollen oog.
De grote tumor heeft er blijkbaar voor gezorgd dat zijn netvlies losgekomen is. Daardoor is er vocht, met tumorcellen, achter zijn netvlies geraakt. Nu de grote tumor enkel nog uit littekenweefsel bestaat is het netvlies zich aan t herstellen en komt het vocht er terug achter uit. De chemo is volledig uitgewerkt waardoor de tumorcellen zich rondomrond het netvlies hebben kunnen nestelen. De prof heeft deze mini-tumorkes behandeld met de laser en cryo (bevriezing). Donderdag was zijn oogje zo opgezwollen dat hij t zelfs niet meer open kreeg. Tegen de avond was er al een klein streepje open en konden we zien dat het oogwit zelf ook heel opgezwollen en roze-rood was. We moesten 3x per dag één drupje in zijn oog doen en Perdolan geven voor de pijn. Vrijdag was zijn oogje al wat meer open en omdat ik vond dat het er toch niet zo goed uitzag zijn we s avonds naar onze oogarts in Oudenaarde geweest. Zij zei dat de zwelling een vrij normale reactie is op de cryo. Ze heeft met een speciale kleurstof gechecked of zijn hoornvlies beschadigd was, maar dat is allemaal in orde. We moesten wel iets zwaardere druppels geven afgewisseld met zalf en dit 6x per dag. Als het tegen woensdag (22/09) niet beter is moeten we terug.
Professor De Potter heeft gisteren nog gebeld in antwoord op een mailtje van Pieter om meer uitleg. Hij zei dat deze kleine tumortjes zich kunnen blijven ontwikkelen tot hij 3,5jaar is. Hij moet nu om de 3 à 4 weken op controle. Voorlopig moet hij niet opnieuw chemo krijgen en zal hij zijn oogje kunnen behouden als de prof deze tumortjes regelmatig weg kan doen met zijn laser en de cryo. Hij zei wel dat het er op den duur steeds minder en minder zouden zijn.
Ondertussen mag hij alles doen wat andere kleine jongetjes doen. Hij mag volgende week zelfs mee gaan zwemmen en hij zal naar de onthaalmoeder mogen gaan.
Elke dag ziet zijn oogje er beter en beter uit. Hij heeft wel nog last van fel licht, vooral als hij net wakker is. Hij heeft enorme verlatingsangst en geraakt moeilijk in slaap, maar dat kan ook de leeftijd zijn of van zijn kiezen die aan t doorkomen zijn.
De kinderarts heeft geen bloedonderzoek laten doen, maar wel zijn dagelijkse portie siroopjes afgeschaft.
De volgende afspraak is op 07/10/2010.
Ondertussen gaan wij volgende week genieten van een midweekje Erperheide!
Vandaag op controle geweest bij prof De Potter. Het was uiterst kalm op de weg, op de ring van Brussel was 't zelfs nie druk. Dus op tijd aangekomen. Er moest geprikt worden in de porte-à-cath, maar de verpleegster was verward omdat ze geen aanvraag voor bloedonderzoek had. Toch maar bloed afgenomen en aan de dokter vragen. We mochten redelijk snel naar beneden, naar 't operatiekwartier. Daar was het wel weer wachten, maar het onderzoek op zich heeft nog geen 10min geduurd. En de prof kwam met supergoei nieuws: er was geen activiteit meer te zien, hij heeft niks meer moeten doen (laser). En de kans dat hij zou moeten laseren in de toekomst is nu nog 5%. Whoehoe!!! Nu kan ons ventje zich volledig concentreren op het sterker maken van zijne weerstand. Omdat er luid gebleit werd op de recoveryroom is hij vrij snel wakker geworden. Na zijn fles melk en zijn boterhammetje met choco zag hij er alweer wat wakkerder uit. Een assistente is 't klinisch onderzoek op de kamer komen doen (met zijne boterham nog in de hand, het was een zicht!) en alles was in orde. Bleek dan ook dat er geen bloedonderzoek gedaan is vandaag omdat zijn bloed vorige keer goed was. Postief ook voor zijne weerstand! Ze hebben daarna vrij snel de catheder uitgehaald zodat hij vrij kon rondkruipen. Nog een half uurtje wachten dan en we mochten naar huis. En ondertussen was zijne pasta bolognaise toegekomen waarvan hij nog serieus heeft gesmikkeld, dus da half uurtje was nog snel voorbij. Vanaf nu gaan we Bram stilaan terug beginnen introduceren bij familie en vrienden. Het is natuurlijk wel nog altijd heel goed opletten geblazen, de kindjes mogen bv geen snotneusje hebben of hoesten of zoiets. En moesten ze in de eerste dagen daarna ziek worden, even bellen zodat we Bram extra in de gaten kunnen houden. Maar het wordt stilaan wel es tijd dat hij zijn neefjes en nichtjes leert kennen hè. Vanaf half september zou hij dan terug naar de onthaalmoeder mogen. De inentingen van Kind en Gezin gaan nog een jaartje moeten wachten. De volgende controle is 16sept. En dan om de 5à6 weken ongeveer, altijd onder lichte narcose wel.
Vorige week dinsdag op controle geweest. Bloedwaarden stonden wat aan de lage kant, maar de dokter zei dat 't goed was, nog niet slecht, gewoon goed. Wel oppassen met koorts, zeker geen 24u wachten om ermee naar de dokter te gaan. Tot nu toe heeft hij van de laatste sessie niet echt last gehad. De eerste dagen een beetje verminderde eetlust en 2 dagen verhoogde temperatuur tot 38 tijdens de hittegolf. Maar hij eet nu terug normaal en zijn temperatuur is ook ok. Hij is momenteel heel hard aan 't oefenen met alleen recht staan. Zijn eerste stapje alleen is nog niet gezet, maar we denken dat 't nu niet lang meer zal duren. 29 juli moeten we op controle voor zijn oog bij de professor. Spannend!
Deze middag kon er samen met zus toch ook alweer een lachje vanaf terwijl ze achter elkaar aan 't vangen waren. 
