Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
22-04-2010
Chemo Sessie 3
22 april 2010: Om 06u12 vertrekken we richting Sint-Stevens-Woluwe. Gelukkig valt Bram redelijk snel in slaap want iets meer dan 2u later komen we aan op de parking. Ons slim kereltje heeft echter al direct door waar we zijn en laat duidelijk blijken dat hij dit niet zo leuk vindt door vollebak zijn keel open te zetten. Eerst naar l'hôpital de jour voor de bloedafname en een klinisch onderzoekje. Oeps, de Emla zalf vergeten op te doen, dus mochten we nog een uurtje wachten vooraleer ze konden prikken. Zo konden we ondertussen wel eerst ons boterhammetje opeten. De Emla zalf had nie veel geholpen, hij voelde de prik toch, maar zijn bloed was in orde. Hij mocht de chemo krijgen. Nog effe vlug naar de receptie om de papieren voor de kamer te tekenen. Dr. Brichard had nu zelf gezegd dat we een privé-kamer konden krijgen aangezien we toch verzekerd zijn. JOEHOE! Daarna terug naar l'hôpital de jour waar we al konden starten met de verschillende medicamenten die hij voor de eigenlijke chemo moet krijgen, want we moesten nog effe wachten om naar het 8ste verdiep (kinderafdeling) te gaan waar we zouden overnachten. Rond 13u mochten we verhuizen naar 't 8ste. Daar toegekomen blijkt de kamer nog niet klaar te zijn. Blijkbaar moest de kamer nog van top tot teen gekuisd en ontsmet worden. Ondertussen mochten we wachten in het kleine raamloze (met Bram zijn bed erbij) overvolle verzorgingskamertje. 3u later mochten we op de kamer. Oef! We kregen ook nog een bezoekje van ik denk zowat al de dokters die op de afdeling rondlopen. Of alles in orde was? Jazeker, dankuwel. Ok, nog een goeie dag verder (maar dan allemaal in 't Frans). Tsing tsing, die hun commissie was ook weeral binnen, want in een privé-kamer mogen ze tot 300% commissie vragen. Nu wist ik waarom de dokter zelf gezorgd heeft voor mijn kamer! In de namiddag is hij last beginnen krijgen van oprispingen en misselijkheid. Nadat hij medicatie gekregen had is 't wel gebeterd. Tegen 18u was de chemo gedaan. Bram was doodmoe, maar niet willen slapen en hyperactief. Volgens de verpleegster had hij 's morgens cortisone gekregen en kwam het waarschijnlijk daardoor dat hij zo geagiteerd was. Na 2u is hij dan toch uiteindelijk in een onrustige slaap gesukkeld. Ik dacht ook te kunnen gaan slapen dan, maar dat was buiten het buurkindje gerekend. Uren aan een stuk bleiten, brullen, tieren! Het wou blijkbaar zijn/haar papa. Gelukkig dat Bram zich er niets van aangetrokken heeft. Uiteindelijk rond 22u30 in slaap gevallen om wakker gemaakt te worden door de verpleegster die rond middernacht Bram zijn baxter komt checken en zijn bloeddruk komt nemen. Net op da moment klinkt er buiten ineens een hels lawaai, precies alsof één van die liners naar Brussel een beetje buiten koers zit en gevaarlijk dicht bij 't ziekenhuis vliegt. Spring uit bed om dan te zien dat er net een grote helicopter geland is op de helistrip een 500m verder. Om te slapen moet ge duidelijk nie in een ziekenhuis zijn.
23 april 2010: Om 12u zouden ze pas met de chemo kunnen beginnen. Er moet een bepaalde tijdsduur zitten tussen de 2 sessies. In de voormiddag is de dokter Bram nog es komen onderzoeken, maar voor de rest hebben ze hem redelijk met rust gelaten. In de voormiddag een mooie tuk gedaan, patatjes eten, spelen en dan was het al bijna tijd om naar huis te gaan. Ook deze tweede dag had hij last van de misselijkheid. En enorm aanhankelijk! 't Is er de leeftijd wel voor, maar zijn omgeving zal er ook wel nie veel goeds aan gedaan hebben. Nadat we deze keer zijn medicamenten tegen de misselijkheid zeker niet mochten vergeten, stonden we rond 14u30 terug aan de auto om naar huis te gaan. We waren de parking nog nie af of hij was al in slaap gevallen. Een dik anderhalf uur later waren we thuis! En ge zag gewoon dat 't ventje doodgelukkig was om weer thuis te zijn. 's Avonds om te gaan slapen was dan weer wat moeilijker. Eerst nog een half uur goed wenen om dan uitgeput in slaap te vallen.
Zaterdag was hij nog onrustig en snel prikkelbaar, veel willen gepakt worden, snel alles beu. Zondag heeft hij in de voormiddag 3u geslapen en in de namiddag 2u. Hij was dan al veel beter gezind! Zijn misselijkheid is ondertussen ook al wat gebeterd. Hij geeft wel nog gemakkelijk iets terug, maar 't is niet dat hij er nog zoveel last van heeft.
We hebben blijkbaar een fantastisch leuk weekendje gemist. Ons Hanne wou al direct terug op vakantie. Nonkel Ben, en al de rest ook natuurlijk, bedankt voor 't mooie gedichtje. Inge en Roeland: nen héél dikke proficiat!!!
's Morgens weer héél vroeg uit bed om op tijd te kunnen vertrekken. Gelukkig moest hij niet nuchter zijn. Om 06:15Hr waren we weg. Het werd een relatief rustige rit tot aan de Brusselse Ring. Dankzij het Paasverlof was het aanzienlijk kalmer op de weg. In ongeveer een uurtje stond ik op de parking van het ziekenhuis. De deuren van het dagziekenhuis gingen om 07:30Hr open en dan konden we ons aanmelden. We moesten dan toch nog eventjes wachten, dus hadden we tijd om een boterhammetje te eten en wat te drinken. Al snel kwamen ze ons halen voor de bloedafname en kort daarna moesten langs bij de assistente. Dan was het wachten geblazen op de resultaten van zijn bloed. Iets na 10u mochten we langs bij de dokter. Ze had een kado'tje bij voor de jarige. Alle bloedwaarden waren goed tot heel goed. En aangezien hij de voorbije dagen geen koorts gedaan heeft en niet misselijk was geweest, mochten we vertrekken naar huis. Brammetje was moe en viel tijdens de terugreis al heel snel in slaap... De volgende afspraak voor Chemo sessie 3 is donderdag 22 en vrijdag 23 april. Deze keer enkel chemo en geen onderzoeken onder narcose.
's Morgens al heel vroeg op weg naar het ziekenhuis. We moesten om 07:30Hr bij Prof De Potter zijn. Met de vorige files in het achterhoofd waren we al om 05:45Hr vertrokken. En hoe kan het ook anders, toch wel weer geen file zeker??? Maar we waren toch goed op tijd in het ziekenhuis. Vanessa had na de controle van zijn bloed een ganse uitleg gekregen waar we overal moesten zijn. We moesten ons eerst gaan aanmelden bij de receptie. Toen het al bijna 07:30Hr was, konden we ons eindelijk aanmelden en mochten we doorgaan naar het kabinet van de prof. Daar aangekomen was er nog geen levende ziel te bespeuren. Dus was het opnieuw wachten geblazen. Na een tijdje begon Bram toch wat lastig te worden... Hij was al vroeg wakker en moest nuchter zijn. Het ventje zijn maag was dan ook aan 't protesteren... Uiteindelijk kwam de assistente van de prof ons halen en begeleidde ons naar het kabinet. Daar kreeg Bram de verplichte druppeltjes in zijn ogen. Daarna kwam de prof ons halen om Brammetje zijn oogje te bekijken. Dit vond Bram natuurlijk niet leuk, maar gelukkig duurde het niet lang. Goed nieuws: de tumor was duidelijk kleiner geworden, dus de chemo deed zijn werk. De prof en zijn assistenten moesten dan dringend weg en wij mochten onze tocht verder zetten. Nu moesten we ons richting het dagziekenhuis begeven en dit bleek een ganse onderneming: lift naar gelijkvloers hoofdgebouw, naar de lift aan de andere kant van de inkomhal, naar beneden, in de gang richting het dagziekenhuis, nog een andere lift in en dan waren we er. Wat een immens gebouwencomplex! Daar werden we heel vriendelijk ontvangen. Ze herkennenden Vanessa en Bram direct en we mochten direct naar de kamer. We waren nog maar net in de kamer toen de dokter ons direct kwam halen. Nog snel de short en het bandje aandoen bij Bram. Geen tijd te verliezen want we zaten achter op schema... Brammetje klaar gemaakt en direct vertrokken naar het operatiekwartier. Natuurlijk moesten we opnieuw de ganse tocht afleggen van gangen en liften. We kwamen toe bij de dienst MRI om een scan te maken van Brams oogje en schedel. Een standaard onderzoek om zeker te zijn dat er geen uitzaaiingen zijn. Daar stonden de anesististen al klaar. Toen Bram in slaap viel, konden wij vertrekken. Hij ging direct onder de scanner, daarna de operatie voor de port a cath en daarna onderzoek van zijn oogje door de Prof zelf. We moesten terug naar het dagziekenhuis zodat ze ons konden verwittigen wanneer Bram naar de ontwaakzaal ging. Opnieuw het ganse traject van liften en gangen door. We hadden ongeveer 2 à 2,5 uur de tijd. Dus eerst een koffie en een koek gaan halen als ontbijt. Op de kamer kregen we ondertussen bezoek van de psychologe en de sociaal assistente. Rond 11:45Hr kregen we het bericht dat Bram uit de operatiezaal was. Dus opnieuw richting het operatiekwartier. Daar mocht enkel maar één van ons bij Bram zijn voor het ontwaken. Dus Vanessa maakte zich klaar (schort en haarnetje) om bij Brammetje te blijven. Ik mocht terugkeren naar de kamer want het zou ongeveer een uurtje duren eer Bram terug naar de kamer mocht. Na meer dan een uur kreeg ik bericht van de verpleegster dat Bram al op zijn kamer was, op het achtste verdiep. (het verdiep waar we de vorige keer ook verbleven voor de chemo) Dus ben ik dan zo snel mogelijk (gangen en liften) naar de kamer gegaan. Bram zag er moe uit, had pijn en had serieuze honger. Gelukkig hadden we onze eigen fles melk mee, want die hadden ze niet meer. Bram heeft toen flink zijn flesje opgedronken en is dan direct in slaap gevallen. Dan hadden wij even de tijd om zelf ook iets te eten... Toen hij terug wakker was, kwamen de verpleegsters bloed afnemen. Zo konden we direct het gemak zien van de Port a Cath. Maar wat normaal gezien heel gemakkelijk zou moeten gaan, bleek natuurlijk niet zo... Er kwam helemaal geen bloed. Het kon zijn dat de naald van het infuus niet goed in de Port a Cath zat. Dus moesten ze er op duwen om toch maar bloed te krijgen. Dit was natuurlijk heel pijnlijk voor Bram. Al wenend hadden ze uiteindelijk toch hun bloedstalen maar was het probleem niet opgelost. En natuurlijk liepen de baxters ook niet goed door. Dus moesten ze de plakkers verwijderen om te zien wat er nu juist verkeerd was. Wat bleek... Een verkeerde naald geplaatst. In plaats van een naald voor kindjes (dat meegegeven was naar het operatiekwartier en terug meegekomen is naar de kamer) te gebruiken, hadden ze een naald voor volwassenen gebruikt. Met was lapmiddeltjes en veel pijn voor Bram konden ze het euvel toch nog wat corrigeren. Uiteindelijk was het al rond 16:00Hr eer ze aan de chemo konden beginnen. Gelukkig ging dit allemaal vlot. Hij begon wel wat misselijk te worden maar toen hij een lekker portie fruitpap binnen had, was hij terug beter. Bram is eigenlijk de ganse namiddag kalm en rustig geweest. Waarschijnlijk moe en afgemat van de operatie, verdoving, ... Hij lag nog het liefst rustig in zijn bedje. 's Avonds kreeg hij nog een lekkere boterham vooraleer te gaan slapen. Tijd om Vanessa haar bed te installeren en voor mij om de rit naar huis terug aan te vatten. Ditmaal kreeg Vanessa toch een deftig plooibed (matras en lattenbodem). Natuurlijk kwam er rond middernacht een verpleegster langs die de bloeddruk wou meten van Bram. Ze probeerde dit te doen zonder Bram wakker te maken. Dit lukte natuurlijk niet en ze ging weg. Bram is dan natuurlijk wel wakker geworden. Dus dan maar de verpleegster terug geroepen om de bloeddruk te meten. Daarna nog snel zijn flesje opwarmen en hopen dat hij weer snel zou inslapen. Uiteindelijk heeft hij toch geslapen, maar wel heel onrustig en veel wakker geworden.
DAG 2:
Bram werd na een onrustige nacht wakker om 7u. Daar waren de verpleegsters niet op voorzien, want zij moeten eerst hun vergaderingske doen tot 8u30 en daarna beginnen ze pas met de melk en wasgerief en zo uit te delen. Ik ging dan maar zelf op zoek naar zijn flesje melk, maar niets te vinden in de grote frigo. Toch maar de verpleegster gebeld. Oeps, ze waren beneden de flesjes van Bram vergeten mee te geven. Na een beetje meer wachten kwam daar dan toch de fles melk. Na twee teugen had Bram er echter al geen zin meer in. Zijn boterham daarentegen ging er wel vlotjes in. Buiten een doktersbezoekje en de gebruikelijke bloedafname (wat weer een heel gedoe was om er bloed uit te krijgen) is de voormiddag rustig verlopen. 's Middags gingen de patatjes er redelijk goed in en dan om 14u kwamen ze het zakje chemo hangen. Dit zou 2u duren, nog een 10min spoelen en gedaan. De tweede dag was Bram al heel wat actiever dan de dag ervoor. Spelen, kruipen, optrekken in het bed. Lachen en vrolijk zijn. De naald uit de porte-a-cath halen was nog even pijnlijk en ambetant maar daarna mochten de kleertjes aan en naar huis! En de vrijdagavond voor de paasvakantie moesten er toch wel een pak mensen op vakantie vertrekken zeker... File!!! Na 2,5uur rijden (gelukkig heeft Bram een groot deel geslapen) waren we blij terug thuis te zijn. Buiten een paar oprispingen na zijn eten en een beetje teruggeven als hij teveel voorover buigt als hij aan 't spelen is, heeft hij eigenlijk helemaal geen last. Sinds een dag of 2 eet hij weer normale hoeveelheden en is zijn stoelgang ook weer terug normaal (niet meer zo hard). Hij heeft nu de kortgeschoren "legercoupe", hetgeen hem wel staat. Hij begon meer en meer haartjes te verliezen. Zijn ontwikkeling gaat nog altijd met grote sprongen vooruit: hij stapt vlotter en vlotter aan de hand, trekt zich nu overal aan op, heeft ondertussen weer 2 tanden bij (totaal 12 nu dacht ik, begin de tel kwijt te raken) en zijn "woordenschat" is ondertussen ook al wat uitgebreider (bal, kaka, wawa voor water). Onze Bram doet het fantastisch goed!
DE DOKTERS:
Natuurlijk hebben we ook de kinderarts op bezoek gehad. Zij meldde ons dat er niets te zien was op de MRI en dat de chemo inderdaad zijn effect heeft gehad. We waren zelf nog wat bezorgd voor de effecten van de chemo op Bram zijn ontwikkeling nu en op latere leeftijd. De chemo zou zijn ontwikkeling en groei tijdens de chemo wat kunnen vertragen maar dit zou hij opnieuw inhalen. Er zouden geen gevolgen zijn. Enkel de huidige ongemakken (misselijk, haaruitval, huidinfecties) en risico's (verlaagde weerstand, gevaar voor pokken en rode hond!!). We vreesden ook dat hij zieker en zieker zou worden naar mate de sessie vorderen. Maar de dokter zei ons dat indien hij nu niet misselijk en ziek is, dit normaal gezien zo zou bljiven. Laat ons hopen...
Donderdag zijn we terug naar 't UCL geweest om Bram zijn bloed te laten controleren. Gelukkig niet al teveel file, we waren redelijk op tijd deze keer. Even wachten in de wachtzaal, bloed trekken (ze vonden deze keer wel een adertje in zijn arm), terug naar de wachtzaal wachten op de resultaten. Ondertussen wordt hij nog eens grondig onderzocht door de assistente. Alles ok! Krijgt wel weer andere antibiotica ter preventie van bacteriële infecties en de Zovirax-siroop (tegen windpokken) zal hij moeten nemen zolang hij chemo krijgt. Als we dan uiteindelijk bij de dokter komen om zijn bloedresultaten te bespreken is hij wel al een beetje moe en lastig van 't wachten. Goed nieuws wel: zijn bloedresultaten zijn goed! En dan volgt er nen hele administratieve uitleg (=nen boel geratel in 't Frans over wat we den eerste april allemaal moeten doen en waar we moeten zijn) waar ik maar de helft van kon volgen terwijl ik nen hoop papieren in handen geduwd kreeg. Ruimte om vragen te stellen was er niet. Voor ik het wist werd ik meegetroond naar de receptioniste waar ik de verdere uitleg zou krijgen. De receptioniste begon hare uitleg die totaal nie klopte met wat de dokter had gezegd. Nadat ze 't was gaan checken bij de dokter kon ze er zelf nie meer goed aan uit. Blijkbaar moeten wij een andere procedure volgen dan de andere patiënten. Zeer verwarrend allemaal. Het komt erop neer dat zijn volgende chemo gepland is op den eerste en tweede april. We moeten er zijn om 7u30. Onder narcose zal Professor De Potter zijn oog onderzoeken en kijken of de tumor gereageerd heeft op de chemo. Als de tumor verkleind is steken ze de Porte-a-Chad en gaan ze ook een MRI van de schedel maken. Als hij dan terug wakker is beginnen ze met de chemo. Ik heb er wel voor kunnen zorgen dat Bram en ik kunnen blijven overnachten, want normaal gezien was 't de bedoeling dat we 's avonds naar huis gingen en 's morgens vroeg terug kwamen. Dan liever ne nacht op een strandzeteltje waar er veren van ontbreken dan uren op en neer in de file. De daarop volgende keer dat hij chemo zal krijgen gaan ze een MRI van zijn hart maken (23/04). Anders wordt het die eerste april allemaal een beetje teveel. Maar da wil wel zeggen dat hij wéér onder (weliswaar lichte) narcose zal moeten gebracht worden. Voilà, da was zo'n beetje het relaas van de donderdag. Ze hadden ons de vorige keer gezegd dat Professor De Potter zijn oogje nog ging onderzoeken, maar daar wisten ze helemaal niets van en we hebben dan ook geen Professor gezien. Ondertussen doet onze kleine vriend het héél goed! Hij is nog altijd even vrolijk, hij zal misschien wel wat sneller laten merken dat er iets hem nie zint, maar voor de rest is alles hetzelfde als daarvoor. Hij eet nog altijd heel goed, slaapt goed, speelt. Kruipen doet hij nog altijd niet, maar op één of andere manier slaagt hij er wel in om zich te verplaatsen. En het optrekken beperkt zich tot het wild op en neer wippen op zijn knieën. Hij brabbelt veel, zegt dada met bijbehorende bewegingen en hij kan door zijn intonaties zijn eigen héél goed duidelijk maken. Door het verjaardagsfeestje van Hanne en de voorbereidende werken zijn we een beetje later met onze update van de blog, onze excuses! Het feestje was wel fantastisch leuk! Hanne (en wij ook natuurlijk) vonden het echt leuk. Merci voor al die helpende handen!
De tumor die Bram heeft heet "Retinoblastoom". Veel mensen zullen zich al afgevraagd hebben hoe je zoiets kunt krijgen... Deze tumor ontstaat door een fout in de ontwikkeling van netvliescellen. Het retinoblastoomgen dat de celgroei moet afremmen, functioneert niet of ontbreekt waardoor de cellen de kans krijgen zich ongeremd te delen. Dat gebeurt soms al tijdens de zwangerschap. Er bestaan twee vormen: de erfelijke en de niet-erfelijke vorm. De meeste kinderen (60%) hebben de niet-erfelijke vorm. De ziekte is spontaan ontstaan en zit altijd in één oog. Bij Bram dus in het linker oog. Bij 40% is sprake van een erfelijk retinoblastoom. In dat geval is het afkomstig of van één van de ouders of spontaan ontstaan en zit het vaak in beide ogen. Is één van de ouders drager van een afwijkend stukje chromosoon en heeft het kind dat stukje meegekregen dan wordt de ziekte familair erfelijk genoemd. Vanessa en ik hebben dus ook bloed moeten laten nemen om te kunnen bepalen of het genetisch bepaald is of niet. De uitslag weten we pas over 9 maand.
De 2de dag in 't ziekenhuis was Bram 't allemaal een beetje beu. Net als hij zijn ochtenddutje wou doen, komen ze hem storen voor een cardiogram. We zijn gevraagd om mee te werken aan een studie ivm de effecten van chemo op het hart, vooral op lange termijn dan. Hiervoor worden er een echo (zowiezo standaard bij de start van chemo), een ECG en een MRI van zijn hart gemaakt. De MRI gaan ze bij de volgende chemo-sessie doen terwijl hij in slaap is. Daarna gaat hij deze testen jaarlijks opnieuw moeten doen om zo zijn hart goed in 't oog te kunnen houden. Na het cardiogram moesten we naar beneden om een echo te laten maken. Daar beslist de dokter dat er op zijn machine ook een ECG moet gebeuren zodat hij in 't geheugen staat, dus weeral vol draadjes geplakt. En 't ergste is dat ge daar dus héél stil voor moet blijven liggen. Gelukkig is 't ziekenhuis uitgerust met de allernieuwste snufjes, ook voor de kleintjes, en konden een pluche kikker aan een veer en een kleurrijke spiraal vastgemaakt aan 't plafond hem wel effe afleiden. Ze hadden nog nooit zo'n mooi ECG van een baby gezien! Ondertussen is hij ook gemeten en gewogen. 73cm en 11kg120. (en wij maar denken dat hij afgevallen was) Terug op de kamer kan hij eindelijk een beetje genieten van wat rust (de dokter die hem wou onderzoeken nèt toen hij 5min sliep werd vakkundig door mama terug de deur uit gestuurd) en heeft hij toch een uurtje en half kunnen slapen. Om iets na 14u zijn ze dan zijn zakje chemo komen hangen en dat duurde ongeveer 2u tegen dat 't leeg was. Daarna moest hij nog een drie kwartier "gespoeld" worden met een glucose zakje. Het verwijderen van het centrale infuus (rechtstreeks in de ader bij de hals) was effe pijnlijk, maar daarna konden de kleertjes en het jasje aan en konden we eindelijk naar huis! We waren nog maar net vertrokken en zijn oogjes vielen al dicht. Gelukkig, want natuurlijk was er weer file. Niet zo erg deze keer, "maar" een uurtje en half gereden. Ge zag gewoon dat hij supercontent was om terug thuis te zijn. Na een vrij rustige nacht (beetje liggen hoesten) is hij heel vrolijk opgestaan. Hij had blijkbaar veel te vertellen tegen papa en zus. Vandaag heeft hij wat meer geslapen dan anders, maar voor de rest was 't een heel normale dag. Nu is 't maar te hopen dat zijn snotneusje niet verergert en snel geneest. Hij krijgt al antibiotica tegen eventuele bacteriële infecties en een siroopje zodat hij de windpokken niet zou krijgen. Zou héél gevaarlijk kunnen zijn. Volgende week donderdag moeten we zijn bloed laten controleren. Als zijn bloedplaatjes en/of zijn rode bloedcellen te laag staan zal hij dan ook bloed bij krijgen. De volgende chemo is gepland op 1 en 2 april. Eerst wordt zijn oogje nog eens goed gecontroleerd door professor De Potter en dan zal er beslist worden om verder te doen met de chemo of 't oogje te verwijderen. Als de chemo verder gezet wordt gaat hij een "Porte-chad" (of zoiets) krijgen. Dit is een onderhuids doosje dat in verbinding staat met een hoofdader. Onder de huid wordt het vastgezet op de spierlaag zodat het niet meer kan bewegen. Via dit doosje is het veel gemakkelijker om medicatie toe te dienen en bloed te nemen, want ze moeten dan enkel door de huidlaag in het doosje prikken. De huid zal wel eerst verdoofd worden met een zalfje vooraleer ze prikken, dus voor hem zou 't ook veel aangenamer zijn. Dit doosje zou ietsje onder zijn linker sleutelbeen blijven zitten tot het einde van de behandeling. Voilà, da was 't zo'n beetje. Allemaal alvast nen dikke merci voor de reacties, de brandende kaarsjes, gebeden en gedachten die naar ons uit gaan!
De dinsdag is de kinderarts ook wat meer uitleg komen geven over de behandeling met chemo en de gevolgen er van.
We moeten in het totaal zo'n 6 sessie doen van telkens 2 dagen. Na een week komt er al een eerste controle via bloedafname. Deze controle dient eigenlijk om Bram zo goed mogelijk op te volgen. Ook moet er op regelmatige basis een cardiogram worden gedaan. Blijkbaar zou in zeldzame gevolgen chemo invloed kunnen hebben op het hart. Dus willen ze dit preventief opsporen bij iedere sessie. Ook achteraf wordt dit jaarlijks nog gecontroleerd.
Vanaf deze week (donder of vrijdag) zou Bram eigenlijk de eerste nevenverschijnselen krijgen. Dit zou voornamelijk zijn: braken, misselijkheid, veranderde of vieze smaak. Na 10 tot 15 dagen zou ook zijn imuunsysteem worden aangetast (witte bloedcellen) waardoor hij heel vatbaar zal zijn voor infecties. Daarom ook dat we na een week al terug op controle moeten é. De typische haaruitval zou eigenlijk beperkt blijven tot het wat dunner worden van de haardos en dit pas na enkele weken...
Praktisch gezien wil dit zeggen dat Bram zeker al niet meer naar de onthaalmoeder mag gaan. Ook contact met andere kinderen is te vermijden. Bij volwassen en mensen die we kennen moeten we zeker zijn dat deze niet ziek of verkouden zijn. Een loopneus kan al genoeg zijn om opnieuw op te controle te moeten gaan naar 't ziekenhuis. Daarom willen we zeker vragen aan mensen die op bezoek komen of zouden komen, om ons zeker te verwittigen of jullie ziek zijn of achterna ziek geworden zijn. Want dan moeten wij zo snel mogelijk actie ondernemen. Indien één van ons of Hanne ziek wordt, dan wordt het helemaal opletten geblazen. Onze plannen voor in de nabije toekomst (weekendje centerparcs, verjaardag Hanne, verjaardag Bram, uitstapje naar de zoo, ...) zullen dus ook gewijzigd of niet kunnen doorgaan. Maar daarover hopelijk snel meer nieuws.
Na een tocht van 2u30 (ongeval op de Brusselse Ring) zijn we aangekomen in het Sint Lucas te St Stevens Woluwe. Na een verwarrend onthaal krijgen we uiteindelijk toch een kamer toegewezen. Blijkbaar was er een intern communicatieprobleem waardoor ze niet van onze behandeling afwisten. Gelukkig werd dat tamelijk snel in orde gebracht en mochten we Bram klaar maken voor de verdoving. Tijdens de narcose hebben ze een infuus aangebracht ter hoogte van de hals. Op die manier konden ze bloed afnemen en dan ook later de baxter en de chemo toedienen. Ook werden tijdens de narcose opnieuw foto's genomen om de tumor vast te leggen voor de behandeling van start gaat. Prof Dr De Potter heeft ons snel na zijn onderzoek foto's laten zien van Bram zijn rechter en linker oog. Het rechter oog is gezond. Daarna kregen we foto's te zien van zijn linker oog waar duidelijk de tumor te zien is. Ook is er rond de tumor een bloeding. De foto's bevestigden opnieuw dat het geen uitgesproken Retinoblastoom is. Dus hebben we twee mogelijke situaties: Binnen 3 weken moeten we terug voor de 2e sessie chemo. Dan worden er opnieuw onder narcose foto's genomen van zijn linker oog. 1) De tumor is kleiner geworden: De behandeling wordt verder gezet. In het totaal zouden we 6 sessie van 2 dagen moeten doen met telkens 3 weken tussen (om en bij een half jaar) waarna er zou overgegaan worden tot laserbehandeling. 2) De tumor is niet kleiner geworden of gegroeid: Het linker oog wordt weggenomen en er is mogelijks nog verder chemo nodig om zeker te zijn dat de tumor volledig weg is.
Bij het wakker worden was Bram heel onrustig. Maar dit kwam grotendeels van de schrik en de honger. Na wat suikerwater, een fles melk en zijn patatjes was hij terug helemaal de oude: vrolijk, lachen, brabbelen, spelen, ... Alleen was hij serieus moe en zag serieus bleek. Dan was het tijd om met de chemo te beginnen. Er werden drie verschillende zakje gegeven via het infuus. Twee snelle en dan één dosis van 2 uur. Dit wordt vandaag (woe 10-03) dan opnieuw herhaald rond 14u. Bram wordt ook heel goed opgevolgd: bloeddruk, temperatuur, ... Zelfs de pampers moeten we wegen om te zien of hij genoeg vocht binnen heeft.
Voor de rest ging alles met Bram. De nacht van dinsdag op woensdag heeft Bram goed geslapen maar in stukken. De verpleegsters zijn 2x maal de bloeddruk komen meten. Voor Vanessa was het een minder aangename nacht. Ze heeft in een oud en niet meer zo stevig plooibedje (lees: strandbedje) moeten slapen. Ook was er geen eten voorzien voor de mama. Dus was het wat inkopen doen in het winkeltje en bakkerijtje van 't ziekenhuis.
Welkom,
