Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
12-03-2010
Erfelijk of toeval?
De tumor die Bram heeft heet "Retinoblastoom". Veel mensen zullen zich al afgevraagd hebben hoe je zoiets kunt krijgen... Deze tumor ontstaat door een fout in de ontwikkeling van netvliescellen. Het retinoblastoomgen dat de celgroei moet afremmen, functioneert niet of ontbreekt waardoor de cellen de kans krijgen zich ongeremd te delen. Dat gebeurt soms al tijdens de zwangerschap. Er bestaan twee vormen: de erfelijke en de niet-erfelijke vorm. De meeste kinderen (60%) hebben de niet-erfelijke vorm. De ziekte is spontaan ontstaan en zit altijd in één oog. Bij Bram dus in het linker oog. Bij 40% is sprake van een erfelijk retinoblastoom. In dat geval is het afkomstig of van één van de ouders of spontaan ontstaan en zit het vaak in beide ogen. Is één van de ouders drager van een afwijkend stukje chromosoon en heeft het kind dat stukje meegekregen dan wordt de ziekte familair erfelijk genoemd. Vanessa en ik hebben dus ook bloed moeten laten nemen om te kunnen bepalen of het genetisch bepaald is of niet. De uitslag weten we pas over 9 maand.
De 2de dag in 't ziekenhuis was Bram 't allemaal een beetje beu. Net als hij zijn ochtenddutje wou doen, komen ze hem storen voor een cardiogram. We zijn gevraagd om mee te werken aan een studie ivm de effecten van chemo op het hart, vooral op lange termijn dan. Hiervoor worden er een echo (zowiezo standaard bij de start van chemo), een ECG en een MRI van zijn hart gemaakt. De MRI gaan ze bij de volgende chemo-sessie doen terwijl hij in slaap is. Daarna gaat hij deze testen jaarlijks opnieuw moeten doen om zo zijn hart goed in 't oog te kunnen houden. Na het cardiogram moesten we naar beneden om een echo te laten maken. Daar beslist de dokter dat er op zijn machine ook een ECG moet gebeuren zodat hij in 't geheugen staat, dus weeral vol draadjes geplakt. En 't ergste is dat ge daar dus héél stil voor moet blijven liggen. Gelukkig is 't ziekenhuis uitgerust met de allernieuwste snufjes, ook voor de kleintjes, en konden een pluche kikker aan een veer en een kleurrijke spiraal vastgemaakt aan 't plafond hem wel effe afleiden. Ze hadden nog nooit zo'n mooi ECG van een baby gezien! Ondertussen is hij ook gemeten en gewogen. 73cm en 11kg120. (en wij maar denken dat hij afgevallen was) Terug op de kamer kan hij eindelijk een beetje genieten van wat rust (de dokter die hem wou onderzoeken nèt toen hij 5min sliep werd vakkundig door mama terug de deur uit gestuurd) en heeft hij toch een uurtje en half kunnen slapen. Om iets na 14u zijn ze dan zijn zakje chemo komen hangen en dat duurde ongeveer 2u tegen dat 't leeg was. Daarna moest hij nog een drie kwartier "gespoeld" worden met een glucose zakje. Het verwijderen van het centrale infuus (rechtstreeks in de ader bij de hals) was effe pijnlijk, maar daarna konden de kleertjes en het jasje aan en konden we eindelijk naar huis! We waren nog maar net vertrokken en zijn oogjes vielen al dicht. Gelukkig, want natuurlijk was er weer file. Niet zo erg deze keer, "maar" een uurtje en half gereden. Ge zag gewoon dat hij supercontent was om terug thuis te zijn. Na een vrij rustige nacht (beetje liggen hoesten) is hij heel vrolijk opgestaan. Hij had blijkbaar veel te vertellen tegen papa en zus. Vandaag heeft hij wat meer geslapen dan anders, maar voor de rest was 't een heel normale dag. Nu is 't maar te hopen dat zijn snotneusje niet verergert en snel geneest. Hij krijgt al antibiotica tegen eventuele bacteriële infecties en een siroopje zodat hij de windpokken niet zou krijgen. Zou héél gevaarlijk kunnen zijn. Volgende week donderdag moeten we zijn bloed laten controleren. Als zijn bloedplaatjes en/of zijn rode bloedcellen te laag staan zal hij dan ook bloed bij krijgen. De volgende chemo is gepland op 1 en 2 april. Eerst wordt zijn oogje nog eens goed gecontroleerd door professor De Potter en dan zal er beslist worden om verder te doen met de chemo of 't oogje te verwijderen. Als de chemo verder gezet wordt gaat hij een "Porte-chad" (of zoiets) krijgen. Dit is een onderhuids doosje dat in verbinding staat met een hoofdader. Onder de huid wordt het vastgezet op de spierlaag zodat het niet meer kan bewegen. Via dit doosje is het veel gemakkelijker om medicatie toe te dienen en bloed te nemen, want ze moeten dan enkel door de huidlaag in het doosje prikken. De huid zal wel eerst verdoofd worden met een zalfje vooraleer ze prikken, dus voor hem zou 't ook veel aangenamer zijn. Dit doosje zou ietsje onder zijn linker sleutelbeen blijven zitten tot het einde van de behandeling. Voilà, da was 't zo'n beetje. Allemaal alvast nen dikke merci voor de reacties, de brandende kaarsjes, gebeden en gedachten die naar ons uit gaan!
De dinsdag is de kinderarts ook wat meer uitleg komen geven over de behandeling met chemo en de gevolgen er van.
We moeten in het totaal zo'n 6 sessie doen van telkens 2 dagen. Na een week komt er al een eerste controle via bloedafname. Deze controle dient eigenlijk om Bram zo goed mogelijk op te volgen. Ook moet er op regelmatige basis een cardiogram worden gedaan. Blijkbaar zou in zeldzame gevolgen chemo invloed kunnen hebben op het hart. Dus willen ze dit preventief opsporen bij iedere sessie. Ook achteraf wordt dit jaarlijks nog gecontroleerd.
Vanaf deze week (donder of vrijdag) zou Bram eigenlijk de eerste nevenverschijnselen krijgen. Dit zou voornamelijk zijn: braken, misselijkheid, veranderde of vieze smaak. Na 10 tot 15 dagen zou ook zijn imuunsysteem worden aangetast (witte bloedcellen) waardoor hij heel vatbaar zal zijn voor infecties. Daarom ook dat we na een week al terug op controle moeten é. De typische haaruitval zou eigenlijk beperkt blijven tot het wat dunner worden van de haardos en dit pas na enkele weken...
Praktisch gezien wil dit zeggen dat Bram zeker al niet meer naar de onthaalmoeder mag gaan. Ook contact met andere kinderen is te vermijden. Bij volwassen en mensen die we kennen moeten we zeker zijn dat deze niet ziek of verkouden zijn. Een loopneus kan al genoeg zijn om opnieuw op te controle te moeten gaan naar 't ziekenhuis. Daarom willen we zeker vragen aan mensen die op bezoek komen of zouden komen, om ons zeker te verwittigen of jullie ziek zijn of achterna ziek geworden zijn. Want dan moeten wij zo snel mogelijk actie ondernemen. Indien één van ons of Hanne ziek wordt, dan wordt het helemaal opletten geblazen. Onze plannen voor in de nabije toekomst (weekendje centerparcs, verjaardag Hanne, verjaardag Bram, uitstapje naar de zoo, ...) zullen dus ook gewijzigd of niet kunnen doorgaan. Maar daarover hopelijk snel meer nieuws.
Na een tocht van 2u30 (ongeval op de Brusselse Ring) zijn we aangekomen in het Sint Lucas te St Stevens Woluwe. Na een verwarrend onthaal krijgen we uiteindelijk toch een kamer toegewezen. Blijkbaar was er een intern communicatieprobleem waardoor ze niet van onze behandeling afwisten. Gelukkig werd dat tamelijk snel in orde gebracht en mochten we Bram klaar maken voor de verdoving. Tijdens de narcose hebben ze een infuus aangebracht ter hoogte van de hals. Op die manier konden ze bloed afnemen en dan ook later de baxter en de chemo toedienen. Ook werden tijdens de narcose opnieuw foto's genomen om de tumor vast te leggen voor de behandeling van start gaat. Prof Dr De Potter heeft ons snel na zijn onderzoek foto's laten zien van Bram zijn rechter en linker oog. Het rechter oog is gezond. Daarna kregen we foto's te zien van zijn linker oog waar duidelijk de tumor te zien is. Ook is er rond de tumor een bloeding. De foto's bevestigden opnieuw dat het geen uitgesproken Retinoblastoom is. Dus hebben we twee mogelijke situaties: Binnen 3 weken moeten we terug voor de 2e sessie chemo. Dan worden er opnieuw onder narcose foto's genomen van zijn linker oog. 1) De tumor is kleiner geworden: De behandeling wordt verder gezet. In het totaal zouden we 6 sessie van 2 dagen moeten doen met telkens 3 weken tussen (om en bij een half jaar) waarna er zou overgegaan worden tot laserbehandeling. 2) De tumor is niet kleiner geworden of gegroeid: Het linker oog wordt weggenomen en er is mogelijks nog verder chemo nodig om zeker te zijn dat de tumor volledig weg is.
Bij het wakker worden was Bram heel onrustig. Maar dit kwam grotendeels van de schrik en de honger. Na wat suikerwater, een fles melk en zijn patatjes was hij terug helemaal de oude: vrolijk, lachen, brabbelen, spelen, ... Alleen was hij serieus moe en zag serieus bleek. Dan was het tijd om met de chemo te beginnen. Er werden drie verschillende zakje gegeven via het infuus. Twee snelle en dan één dosis van 2 uur. Dit wordt vandaag (woe 10-03) dan opnieuw herhaald rond 14u. Bram wordt ook heel goed opgevolgd: bloeddruk, temperatuur, ... Zelfs de pampers moeten we wegen om te zien of hij genoeg vocht binnen heeft.
Voor de rest ging alles met Bram. De nacht van dinsdag op woensdag heeft Bram goed geslapen maar in stukken. De verpleegsters zijn 2x maal de bloeddruk komen meten. Voor Vanessa was het een minder aangename nacht. Ze heeft in een oud en niet meer zo stevig plooibedje (lees: strandbedje) moeten slapen. Ook was er geen eten voorzien voor de mama. Dus was het wat inkopen doen in het winkeltje en bakkerijtje van 't ziekenhuis.
Welkom,
