Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
20-10-2011
Conditionering
Intussen zijn de verschillende chemokuren afgelopen. Hij heeft drie dagen carboplatinum gehad en daarna drie dagen V16 en thiotepa. Bij het starten van een kuur (dus iedere dag) wordt Bram goed opgevolgd. Het eerste half uur hangt Bram aan de monitor voor zijn hartslag, bloeddruk, saturatie, lichaamstemperatuur, ... Alles wordt goed gecontroleerd en de verpleegster blijft op de kamer. Er bestaat immers een risico op neveneffecten tijdens de start van een kuur. Gelukkig is Bram het allemaal al wat gewoon en laat hij alles goed doen. Zolang er maar iets te zien is op de tv. We hebben er een hevige fan bij van Toy Story! Het is dagelijkse kost geworden... Na de zesde en laatste dag (laat ons hopen de laatste chemo ooit) zit de conditionering er op. Nu heeft hij 2 dagen rust vooraleer aan de transplant te kunnen beginnen. We worden regelmatig gewaarschuwd door de verpleging wat er ons allemaal te wachten staat. Of beter gezegd: zou kunnen... Want tot nu toe is Bram nog niet ziek geweest. Hij eet wel iets minder, maar is nog niet afgevallen. Hij is wel moe maar kan dan ook niet goed doorslapen 's nachts. Hij wordt 's nachts 2 tot 3 maal gecontroleerd (bloeddruk en temperatuur) en zijn pamper wordt dan ook ververst. En overdag wil hij niet slapen, dus daar kan hij zijn uurtjes ook niet inhalen... Maar dit zijn voorlopig de enigste ongemakken. Dus we mogen blij zijn!
Bram brengt zijn dagen door met dvd's, VTM Kazoom, spelen met auto's en duplo, gezelschapspelletjes en iedere schooldag komt de juf langs. Ze blijft 30 - 50 minuten op de kamer bij Bram. Ze hebben al wat gespeeld, geknutseld en gewerkt rond het thema: de herfst. Bram doet het heel goed en vindt het heel leuk. We zijn blij dat de stad Gent dit wil organiseren. Zeker omdat Bram normaal pas na de herfstvakantie zou starten...
Ter preventie van eventuele nevenverschijnselen van zijn behandeling moet Bram allerlei medicatie nemen: 4x per dag mondspray 2x per dag mondspray (andere soort) 1x per dag poetsen met speciale tandpasta 3 pilletjes per dag (voor de lever) 2 pilletjes per dag (voor de darmen) 2x 4ml baxtrim (tegen infecties)
Het is zover. Bram is binnen voor zijn stamceltransplantatie.
Deze morgen zijn Pieter en Bram om 7u vertrokken richting Gent. Daar aangekomen bleek de kamer nog niet in orde. Ze verwachtten hen pas ergens in de namiddag. (Zucht Ik had gister nog gebeld om te vragen hoe laat ze er moesten zijn )
Naald werd geprikt, bloed getrokken en dan voorlopig in een ander kamertje wachten. Rond de middag mochten ze op de eigenlijke kamer op de isolatie-afdeling. Zolang Bram nog niet echt begonnen is met de hele procedure moeten we nog niet echt alle hygiëne regeltjes volgen. Van kleren wisselen of een schort en masker dragen bv.
Hier volgen een aantal van de belangrijkste regeltjes op een rijtje:
-voor je de afdeling betreedt, overschoenen aandoen en handen ontsmetten
-in het sas van het kamertje moet er altijd één deur dicht zijn zodat er geen lucht van buiten in de kamer kan (ze werken met drukverschillen tussen het sas, de kamer en de badkamer)
-in dit sas kan je van kleren en schoenen/sleffers wisselen of een schort aandoen, handen worden daarna altijd terug ontsmet
-op minder dan 1m afstand van Bram moet een maskertje gedragen worden
-de lakens en kleren worden elke dag ververst
-handdoeken en washandjes mogen maar 1x gebruikt worden
-in de frigo enkel kiemarm voedsel
-ouders mogen enkel klein snackje in de kamer nuttigen (wij kunnen in de gemeenschappelijke keuken eten)
-bij t verversen van pamper of uitgieten potje moeten handschoenen gedragen worden, daarna handen wassen en ontsmetten
-alles wat van thuis mee komt moet proper zijn: kledij na het wassen en strijken direct in plastieken zakken stoppen; speelgoed, dvds, pc, gsm moet eerst ontsmet worden; knuffels eerst wassen op 60°
-
Zijn bed staat direct onder een luchtfilter waar er enkel zuivere lucht uitkomt. In de kamer zijn er ook 2 (of 3) afzuigfilters die de onzuivere lucht wegzuigen. Op zijn bed staat er een cameraatje gericht dat altijd opstaat, weliswaar uitgezoomd. Als wij Bram even alleen zouden laten om iets te eten dan moeten we dit vertellen tegen de verpleegster en dan zoomen ze in tot we terug zijn. In de kamer zelf is al het materiaal aanwezig dat de dokter nodig heeft voor een klinisch onderzoek (stethoscoop, lampje voor de oren/keel, ). In het sas staan de rekken met materiaal voor de verpleegster. Zo heeft Bram zijn eigen persoonlijke materiaal en verkleinen ze op die manier de kans dat er bacteriën van een ander patiëntje de kamer binnenkomt.
Naast het sas is er een bezoekersruimteke, net groot genoeg voor 2 stoelen en ne kapstok. Hier kunnen max 2 personen door een venster met Bram communiceren via een parlofoon. Het is natuurlijk niet de bedoeling dat hier lang vertoeft wordt, daar hebben ze wel voor gezorgd.
We dachten in t begin dat het superzielig voor Bram zou zijn om enkel door een vensterke te moeten kijken en er nie bij kunnen, maar de verantwoordelijke verpleegster voor de stamceltransplantatie zei dat dit voor de kindjes meestal heel goed meevalt. We hebben het alleszins al aan Hanne proberen uitleggen dat ze niet meer bij broer zal mogen, maar hem dan wel door een vensterke zal kunnen zien. Ik heb het deze morgen ook aan haar juf verteld en blijkbaar heeft ze in de klas vandaag over Bram mogen vertellen en hebben ze allemaal een mooie tekening voor hem gemaakt.
Deze namiddag heeft hij een ECG en een echo gehad van zijn hart. En rond 15u mocht hij dan eindelijk naar het OK voor zijn katheder. Morgen staan er nog een gehoortest en een echo van zijn nieren gepland. Donderdag starten ze met de conditionering:
3 dagen carboplatinum (soort chemo). Die heeft hij al eens gehad, maar nu in een hogere dosis. Daarna nog eens 3 dagen V16 en thiotepa. Deze zijn hem ook niet onbekend maar ook nu zal hij een hogere dosis krijgen. Die laatste kreeg hij de voorbije keren via een ruggenprik. Gelukkig wordt het nu gewoon via de porte-à-cath gegeven. Dan volgt er een dagje rust en volgende week donderdag zou hij zijn transplantatie krijgen. Dit zal gegeven worden in twee zakjes van telkens 10min, natuurlijke inloop (dus niet via een pomp). Om de stamcellen in te vriezen moeten ze een product gebruiken dat ze er daarna niet meer kunnen uitwassen. Van dit product gaat hij heel waarschijnlijk misselijk worden. De meesten reageren hier toch heel ziek op. De zakjes moeten ook heel koud (0°) gegeven worden, ook niet heel aangenaam denk ik dan. En na deze transplant rekenen ze gemiddeld 2 à 3 weken om terug naar huis te kunnen. Met een beetje geluk is hij dus half november terug thuis.
En nog een goed nieuwsje: vorige week antwoordde de assistent 6 maanden op mijn vraag hoe lang Bram nog afgeschermd zou moeten worden van andere kindjes als hij terug thuis is. Hij zou in juni pas naar t schooltje mogen gaan. De professor daarentegen zei dat t maar 3 maanden zou zijn, aangenomen dat hij goed hersteld en er geen complicaties enzo optreden natuurlijk. Misschien zou hij dan toch tegen de lente naar t schooltje kunnen gaan en misschien gaan we dan toch 2 leuke verjaardagsfeestjes kunnen organiseren en misschien gaan we dan toch naar center parcs kunnen gaan in april of zo (oepsie van de nieuwe tv ) We zullen zien hè. Eerst zien dat hij vlot hersteld.
De prof vertelde dat er toch wel enig risico op complicaties is omdat het zon zware behandeling is. Hij zal vrijwel zeker aftjes ontwikkelen in de mond en problemen krijgen met de stoelgang. Zijn hart, nieren en lever worden extra in t oog gehouden. Blijkbaar levert vooral de lever wel eens problemen op omdat de kindjes slecht reageren op de medicatie. De prof vertelde dat ze op die manier wel eens kindjes verloren hadden. Niet door de kanker zelf, maar door de complicaties van de behandeling bij de transplantatie. Vroeger waren het er uiteraard meer dan nu en ze moeten het er nu eenmaal bij vertellen (we moeten uiteindelijk schriftelijk onze toestemming geven voor de behandeling), maar het is toch altijd even slikken als je t zo hoort. Gelukkig is Bram een supersterk kereltje en we twijfelen er niet aan dat hij ook dit weer prima zal doorstaan!
Vorige week dinsdag heeft hij nog een botscan en NMR gehad. Op de botscan was niets meer te zien. WHOEHOE!!!! Op de NMR was er nog iets van restweefsel te zien dat nog licht kleurde. Het is natuurlijk altijd beter als er niets meer te zien is, maar het lag in de lijn van verwachtingen. Het zal heel goed opgevolgd moeten worden en het mag zeker niet opnieuw beginnen groeien. Als t even groot blijft is t ok, als t nog verder krimpt is t vanzelfsprekend beter. De lichte verkleuring duidt niet speciaal op nog actief tumorweefsel. Voor hetzelfde geld is het weefsel dat zich aan t herstellen is, zoals littekenweefsel. Dat is allemaal nog af te wachten, maar het ziet er zeker niet slecht uit.
Het is weer een hele boterham aan informatie en waarschijnlijk ben ik nog een heleboel vergeten te vertellen. In de loop van de komende weken zullen we alleszins nog genoeg kans krijgen om de eventuele missing info aan te vullen. Voor wie wil skypen: op mijn e-mail adres vanessaschoensetters@hotmail.com of Pieters pietervandevyvere@hotmail.com. Het netwerk in het ziekenhuis is zo fantastisch dat we om de 5min opnieuw moeten inloggen, dus best op voorhand effe een smsje sturen zodat we kunnen zorgen dat we zeker online zijn.
Alvast mercikes voor de vele bemoedigingen en aanbiedingen van hulp. Het zullen lastige weken worden en we zullen het zeker niet laten om jullie hulp in te roepen als er iets is.
Vandaag vertrekken we weer richting Gent. Zou het deze keer wel kunnen doorgaan? Ik durf er al niet meer op hopen. Al het gerief van Bram ligt al klaar op zijn bed. Nu wachten op de verpleegster en dan kan er bloed worden afgenomen. En daarna wachten op de resultaten. Al snel (ongeveer 1,5 uur) komt de dokter langs met het goede nieuws: we kunnen starten! Dus ik kan beginnen met de bagage uit te pakken en ons zo goed mogelijk installeren voor het verblijf van de komende drie dagen. Bram heeft er zin in. Hij ligt al in positie om tv te kijken en met een chocomelkje in de hand. Sinds het begin van deze week zijn we ook begonnen met de zindelijkheidstraining. Thuis verliep dit, afgezien van een paar incidentjes, heel goed. Benieuwd hoe het zal verlopen in het ziekenhuis. We krijgen een potje op de kamer en Bram test het direct al uit. Alles goed zou je denken... Maar door het extra vocht dat Bram krijgt, moet hij ook meer pipi doen. En al snel was het eerste accidentje er. Allé, accidentje... Zijn bed nat, kleren nat, kussen nat, lakens nat... Lakens verversen, Bram wassen en terug verse kleren aandoen. Dus hebben we maar besloten om de pampers terug boven te halen tijdens het verblijf. We blijven hem wel nog regelmatig op het potje zetten. Dus hopelijk is onze inspanning van de voorbije week dan niet verloren... In de namiddag kunnen we dan effectief starten met de kuur. Maar zoals steeds is het het spoelen wat het meeste tijd in beslag neemt. Maar alles verloopt vlot. Bram wil echter geen middagdutje doen, dus is hij tegen de vooravond snel moe. Ik denk dat het de eerste kuur zal zijn die 's nachts niet moet worden afgerond dus zouden we een ongestoorde nacht moeten hebben. Behalve de nachtelijke controles en verversen van pamper (pamper geraakt 's nachts heel snel verzagdigd) was het een rustige nacht. Ook de volgende dagen verlopen relatief rustig en alles gaat zoals gepland. Maar doordat Bram geen middagdutje wil doen, is hij serieus moe tegen de vooravond aan. En eten doet hij ook enkel maar als het iets van thuis is. Uiteindelijk wordt de kuur zondag afgerond tegen 20u. Moe valt hij in slaap in de auto en hij is serieus content om eindelijk in zijn eigen bedje te kunnen liggen...
Volgende week maandag moeten we terug op controle. De stamcellentransplantatie zou de 2e of 3e week van oktober doorgaan. Da's afhankelijk van zijn bloedwaardes. Maar meer informatie krijgen we niet. Telkens wordt ons gezegd dat ze ons wel op tijd zullen inlichtingen. Dus ja, afwachten maar hoe het verder zal verlopen...
Vandaag is het weer zover. Beginnen of uitstel? We hadden dezelfde verpleegsters als op vrijdag. En gelukkig hebben ze terug de oude type naald gebruikt om Bram te prikken. Dus ging alles terug vlotjes. Tegen de middag kregen we de resultaten en ja, weer uitstel. Deze keer waren de witte bloedcellen te laag... Dus opnieuw uitstel tot vrijdag.
Vandaag de grote vraag... Gaat de laatste chemo weer moeten worden uitgesteld of gaan we er toch kunnen aan beginnen. Onze meningen zijn verdeeld maar toch vertrekken we met de hoop dat we van start kunnen gaan... Bram krijgt zijn kamer toegewezen en alles wordt uitgepakt en geïnstalleerd voor het verblijf van drie dagen. Maar kort na de middag komt het nieuws dat de bloedplaatjes nog altijd te laag staan om te kunnen starten... Pfff, weer alles inpakken en terug naar huis. Maandag een nieuwe poging...
Sinds vandaag gebruiken ze nieuwe naalden om de porth-a-cath te prikken. De vorige naalden kwamen blijkbaar snel los bij volwassenen. Op onze afdeling hebben ze daar echter nog maar weinig last van gehad, maar toch zijn de naalden uit de handel gehaald. De nieuwe naalden vragen ook een nieuw techniek om te prikken. En dit is blijkbaar even wennen voor de verpleging want ze moesten twee maal doorprikken tegen dat het goed was. Ondanks de pijn was Bram super flink!
Vandaag, maandag, weer op controle. Een korte controle weliswaar. Geen transfusie nodig, maar bloedwaardes nog altijd niet goed. Morgen gaan we zeker niet kunnen starten. Dus wordt alles uitgesteld tot vrijdag. Dan hopen de dokters om te kunnen beginnen...
Vandaag terug op controle. En dat op een zaterdag. We moesten naar de dagkliniek gaan en Bram kon terug op zijn vaste stek gaan liggen. Wel een raar zicht om niemand op de dagkliniek te zien. Na de bloedafname bleek dat Brams bloedwaardes al wat beter waren dan woensdag maar nog altijd niet echt goed genoeg. Het waren voornamelijk de bloedplaatjes die nog wat laag stonden, maar een transfusie was niet nodig. Dus waren we daar heel snel weg. Tegen de middag terug thuis.
Eénmaal thuis zagen we dat er een grote plek bloed op zijn tshirt en hemdje zat. De plek waar zijn naaldje zat bleef maar bloeden. De plakker was helemaal verzadigd. En aangezien zijn plaatjes laag stonden zou het ook niet zomaar stoppen met bloeden. Dus gebeld naar de dokter van wacht in 't ziekenhuis en na overleg leek het toch beter om terug binnen te gaan met Bram.
Dus opnieuw naar Gent en terug naar een lege dagkliniek. De plaatjes werden besteld en we konden er weer aan beginnen. En bij het weghalen van de naald bleef het wondje nog altijd bloeden. Duurde meer dan 20 minuten tegen dat bloeden gedaan was. Oef, eindelijk naar huis...
Maandag moeten we opnieuw op controle. Om dinsdag nog te kunnen starten met de chemo zit er niet meer in...
Op woensdag 31 augustus moesten we op controle gaan. Door de vele inschrijvingen die dag hadden ze ons gevraagd om pas in de namiddag naar 't ziekenhuis te gaan. En ja, we hadden het eigenlijk wel verwacht, Brams bloedwaardes stonden te laag. Zowel bloed als bloedplaatjes. De plaatjes werden direct besteld en al snel konden we er aan beginnen. Plaatjes duren maar een klein uurtje, dus laat het bloed maar komen. Maar blijkbaar had de dokter de verpleegsters vergeten te verwittigen dat hij ook een bloedtransfusie nodig had. Dus waren ze nogal verbaasd toen ik vroeg wanneer we met het bloed konden beginnen... Het bloed werd besteld en dan konden we er ook aan beginnen. Dit duurt echter iets langer dan plaatjes. Met de bloedtransfusie waren we zo'n 2,5 uur bezig. Uiteindelijk het signaal gekregen om te vertrekken. Zaterdag moeten we terug op controle...
Bram begint er stilaan bovenop te geraken. Gisteren heeft de dokter over de telefoon gezegd dat er zeker geen verkeerde kiemen in de stoelgang zaten of het zou ook niet door de chemo komen. Een buikgriepje dus. Ze was wel bezorgd over zijn gewichtsverlies. Als het vandaag (zaterdag) nog altijd niet beterde moesten we naar 't UZ. Deze morgen leek het even hetzelfde liedje te zijn, maar in de loop van de namiddag is er dan toch stilaan verandering in gekomen en moesten we dus nèt niet naar het ziekenhuis. He did it again! Op de valreep. Woensdag moeten we opnieuw zijn bloed gaan laten controleren. De laatste chemo is gepland voor 6-7-8 sept. Begin oktober staat zijn stamceltransplantatie gepland.
Brammetje is ziek. Hij heeft al een week diarree en is bijgevolg al ongeveer een kilo afgevallen. Woensdag is hij op controle geweest voor zijn bloed (dat was goed) en hebben ze een staaltje van zijn stoelgang genomen. De dokters zeiden dat het niet van de chemo zou zijn, dus misschien ergens een buikgriepje opgelopen of zo dat door zijn lage weerstand langer duurt dan anders. Vandaag moesten we bellen voor de uitslag van de kweek en we moesten zijn gewicht en temperatuur goed in t oog houden. Echte koorts heeft hij tot nu toe nog niet gehad, wel verhoging en zijn gewicht is toch weer ietsje gezakt tov woe. Afwachten wat de dokters zeggen. Misschien moet hij vandaag binnen om aan de baxter te gaan.
De laatste dagen begint Brammetje wel al ietsje meer te eten. Gelukkig drinkt hij veel.
Het is alweer hoog tijd om nog eens in de pen te
kruipen, want het is alweer een tijdje geleden.
We zijn ondertussen al de laatste dag van kuur 1 van
de derde en laatste cyclus chemo. Begin september nog kuur 2 die drie dagen
duurt en daarna de (toch wel een beetje gevreesde) autologe stamceltransplantatie.
Maar nu loop ik een beetje vooruit. Eerst eens vertellen hoe deze week is
verlopen.
Eigenlijk kan het in 1 woord gezegd worden: CHAOTISCH!!!
Het ging al mis de eerste dag dat we hier waren en de toon was meteen gezet
voor de rest van ons verblijf.
Dinsdagmorgen zijn we op ons gemak naar Gent gereden, want we hadden pas om
13u45 een afspraak voor zijn gehoortest. Hij was minder geboeid door de testjes
dan anders, maar heeft het toch wel weer goed gedaan. Terug op de kamer kregen
we te horen dat zijn bloed ook goed was en dat de chemo besteld was. We konden
eraan beginnen. Maar het wachten op de chemo duurde wel erg lang Het was al
avond toen de verpleegster ons kwam vertellen dat er iets mis was met de
bestellingen van de chemo. De apotheek had ze opgestuurd, maar de medicatie is
nooit op de afdeling toegekomen. Wat nu gedaan? Wachten tot de woensdag om ze
opnieuw te bestellen of vannacht nog beginnen. Raad vragen aan de assistent van
wacht. Toch maar zo snel mogelijk opnieuw de chemo bestellen en dan s nachts nog
beginnen. Pffft Het vervelende was dat deze chemo het eerste half uur gemonitord
moet worden omdat er bij deze soort (Eposin) nogal wat bijwerkingen kunnen
optreden waar ze snel op moeten kunnen reageren. Bram krijgt een
hartslagmetertje om zijn vinger en een bloeddrukmeter rond zijn arm dat om de 5
min opblaast. De verpleegster noteert dan al deze gegevens in de computer. Bram
heeft nog nooit problemen gehad, maar het moet wel elke keer op deze manier
gebeuren. Je weet maar nooit hè. Het moest nu net weer lukken dat het superdruk
was op de afdeling. Ze hebben zelfs patiënten moeten bellen om hun chemokuur
uit te stellen. Er was gewoon geen plaats. s Nachts staan er 2 verpleegsters
voor heel de afdeling en er moesten dinsdagnacht maar liefst 5 kuren opgestart
worden die allemaal gemonitord moesten worden. We waren blijkbaar niet de enige
waarvan de medicatie verloren is gegaan. Het moet niet gezegd dat het echt geen
pretje was voor de dienstdoende verpleegsters
Rond 5u s morgens was de laatste spoeling doorgelopen. Pieter heeft praktisch
niets kunnen slapen want elke keer als er een zakje leeg is of als er iets mis
is met de leidingen (lucht bv) begint die pomp te tuten. We kunnen die wel even
stil zetten, maar elke minuut begint dat spel opnieuw. Gelukkig was Bram zo
uitgeput van een drukke dag zonder dutje dat hij wel redelijk goed heeft
geslapen.
Die eerste nacht heeft de trend gezet voor al de
volgende nachten. Ze mogen de kuren maar 2u opschuiven tov de vorige kuur, dus
deze week gebeurde alles voornamelijk s nachts. Vandaag, de laatste dag, zijn
we zo ver dat we rond 22u gedaan zouden hebben. Hopelijk slaapt Bram een beetje
in de namiddag zodat we dan vanavond laat toch naar huis kunnen. We zullen
zien.
Vannacht heeft Bram mij toch nog even doen
verschieten. Hij zat al de hele avond te sukkelen met zijn draadjes. De lange
spoeldraad was zo vernesteld in één grote warboel en het chemodraadje, dat veel
korter was, maakte er een nog grotere knoeiboel van. Bram moest gaan slapen,
een beetje tegen zijn goesting, en was in zijn bedje aan t draaien en aan t
doen. Op een gegeven moment blijft zijn voetje aan de draden hangen en
schreeuwt hij het uit van de pijn. Ik kon niet zien wat er met de naald was
gebeurd, want dat zit goed ingepakt, maar kort daarna kalmeerde hij. Zo erg zou
het dus wel niet zijn, dacht ik. Niet veel later zag ik dat zijn pyjamaatje nat
werd. Paniek!!! Twee keer gebeld en dan toch maar de gang op op zoek naar de
verpleegster. Ja ja, hij had zijn naald los getrokken. Gelukkig waren we
ongeveer een kwartiertje bezig met spoelen, dus ik denk niet dat het pure chemo
was dat eruit kwam, maar toch beter het zekere voor het onzekere nemen en alles
goed wassen. Al bij al duurde het een uur tegen dat hij opnieuw aangesloten was
en verder kon gaan met de spoeling.
Oh ja, en dit was ik al bijna vergeten. Ergens begin
deze week (de dagen zijn moeilijk te onthouden hier) is er nog iets gebeurd wat
voor verwarring zorgde bij verpleegsters en dokters. Op een bepaald moment was
de verpleegster de zakjes en leidingen aan t controleren toen ze zag dat het
zakje met Carboplatinum (tweede zakje chemo) nog halfvol was. Nu was de vraag: is
de chemo niet goed doorgelopen of is er baxtervloeistof teruggelopen in dat
zakje omdat het klemmetje niet goed dicht was??? Het kan altijd dat de
verpleegster van de nacht erover gezien heeft, zeker als t zo druk is. De
dokter werd er bijgehaald, maar hij wist in t begin ook niet goed wat te doen.
Ze moesten eerst zeker zijn van wat er precies in zat, dus zou het zakje
teruggestuurd worden naar de apotheek voor analyse. Het was al in de late namiddag,
de persoon die de analyses doet was al naar huis, dus zouden we moeten wachten
tot s anderendaags op antwoord. Als bleek dat het Carbo was zou hij een dag
langer moeten blijven om die dosis in te halen. Gelukkig bleek dat het baxtervloeistof
was die teruggelopen was, dus niets aan de hand.
Ondertussen doet Bram het eigenlijk nog verrassend
goed. Hij eet zelfs ietsje meer dan we van hem gewend zijn in het ziekenhuis.
Hij doet niets liever dan in zijn bedje naar tv of dvds kijken, who can blaim
him. J
Maar de dozen met het keukentje en het fruit dat gesneden kan worden kunnen hem
gelukkig toch ook een tijdje bezig houden.
Nog even vermelden dat de uitslag van de NMR redelijk
positief was. Het weefsel is al serieus gekrompen, maar dat wisten we zelf
eigenlijk ook al aangezien de enorme boebel vrij snel verdwenen was in het
begin van de bestraling. Er was wel nog een kleine verkleuring te zien aan zijn
oogkas, maar de dokter zei dat dit eventueel ook een reactie kon zijn van het
bot op de medicatie en dat dit niet perse nog actief kankerweefsel is. Dat is
afwachten. Maar al bij al waren de dokters heel tevreden.
Nog een speciale dikke merci voor oma & opa en
pepe & meme. Hanne is nu toch wel heel lang (naar mijn gevoel toch)
opgevangen moeten worden omdat deze kuur bijna volledig door de week plaats
vond. Spijtig genoeg waren de verlengde weekends op. J
Maar ze heeft een superleuke tijd gehad! Dus bedankt!
'deLIEving' is een speelruimte waar broers en zussen van kinderen met kanker opgevangen worden als ouders bij hun zieke zoon/dochter op de kamer verblijven. Onder begeleiding van een pedagogisch medewerker kunnen zij er spelen, eten, knutselen, huiswerk maken... en er is een slaapkamertje voor de hele kleintjes.
Kinderen kunnen meekomen naar het ziekenhuis, voelen zich meer betrokken bij de behandeling en genieten van de aandacht die ze krijgen.
Meer informatie op de site van het kinderkankerfonds. (Zie link bij "Extra informatie")
Vandaag moeten we op controle en wordt er een NMR gedaan. Om eerlijk te zijn: we zijn best wel zenuwachtig en hopen op (héél) goed nieuws... We vertrokken allen samen naar het ziekenhuis. Vandaag zouden we Hanne laten kennis maken met deLIEving. Dit is een plaats binnen het kinderziekenhuis waar de zusjes en broertjes van patiënten terecht kunnen. Er is professionele begeleiding en tal van speelmogelijkheden. Maar eerst wou Hanne toch eens zien waar Bram moest liggen. En na een korte kennismaking met de dagkliniek vertrok onze meid naar deLIEving. Bij Bram was het eerst bloed laten nemen en daarna klinisch onderzoek. Bram is de laatste dagen snel moe en heeft veel rust nodig. Dus was het niet onbegrijpelijk dat zijn bloedwaardes serieus laag stonden. We hadden het eigenlijk wel verwacht. Dus werd er meteen bloed besteld. Bij de NMR hadden ze echter anderhalf uur vertraging opgelopen. Dus moesten we nog wat langer wachten. Op een bepaald ogenblik tijdens de bloedtransfusie is er blijkbaar een koppeling van zijn infuus losgekomen. In geen tijd was zijn onderhemdje en Tshirt nat en donkerrood van het bloed. Eventjes paniek maar gelukkig was het euvel snel opgelost. Voor zijn kleertjes is het echter te laat... Uiteindelijk mochten we tegen 15u binnen voor de NMR. Behalve het ontbijt had Bram nog niets gegeten of gedronken en daar hielp hij ons geregeld eens aan herinneren. Na een half uurtje mochten we terug naar de dagkliniek en daar sliep hij dan nog even. En na 't ontwaken was hij doodgelukkig toen hij zijn flesje melk kreeg!
Op de resultaten van de scan moeten we nog wachten tot vrijdag. En vrijdag moeten we terug op controle. Want de dokters voorspellen dat Brams plasma dan ook te laag zal staan... En Hanne gaat deLIEving nog eens een kans geven. Ik ben benieuwd...
Maandag 25/07 was het weer zover. Op naar het ziekenhuis voor zijn vierde chemo-kuur!
Bram moest deze keer niet nuchter zijn, wel had hij een afspraak met Dr De Cock, de oogarts die in Gent verantwoordelijk is voor oogimplantaten en protheses. We waren goed op tijd in t ziekenhuis om eerst nog zijn bloed te laten trekken zodat we de uitslag zouden hebben als we terug waren van de oogarts. De verpleegster had het echter zo druk dat ze zijn bloed pas om 9u30 is komen trekken, net het tijdstip dat we bij Dr De Cock moesten zijn Dan maar haasten naar de poli 1, ORL. Daar was het helaas ook redelijk druk. Wachten dus. Uiteindelijk komen ze ons halen en blijkt dat Dr De Cock in verlof is en Dr Delbeke, de oogarts die Bram normaal opvolgt, was er ook niet. Er was ergens een vergissing gebeurd. De jonge oogarts van dienst is dan gaan overleggen met een collega wat te doen. Dan toch maar drupjes in zijn oog om te kunnen onderzoeken aangezien hij er nu toch was. Die drupjes moeten een tijdje inwerken, dus hup, terug naar de wachtzaal. Na lang wachten konden we terug bij de dokter, waar Bram absoluut geen zin had om mee te werken. Nodeloos te zeggen dat een dichtgeknepen oog niet onderzocht kan worden. De oogarts stond een beetje voor een dilemma. Een vrouwelijke collega zou misschien meer geluk hebben. Maar Bram was niet te vermurwen. Uiteindelijk, na het op allerlei manieren geprobeerd te hebben, kwam het er op neer dat het deze keer eigenlijk niet echt nodig was dat zijn oogje gecontroleerd werd aangezien hij deze kuur geen medicatie rechtstreeks in de rug zou krijgen. Grrr
Tegen de middag waren we terug op de kamer, waar Bram zich lekker in zijn bedje nestelde voor een welverdiend sessietje Muis. Zijn bloed was in orde, dus de chemo kon besteld worden. Om 15u zijn we er eindelijk aan kunnen beginnen.
Bram heeft deze hele kuur weer schitterend doorstaan. Behalve dat hij praktisch niets wou eten of drinken en vlug moe werd, is hij niet ziek geweest. De dokter zei dat het niet willen eten normaal is tijdens een kuur en ze vond dat hij zijn kuren heel goed verdraagt. Sterk kereltje!
Dinsdag 2/8 is er een NMR gepland. Eindelijk gaan we weten hoe het met de tumor gesteld is! De dokter gaat proberen om een afspraak te maken met Dr Delbeke zodat zij Bram zijn rechteroogje zou kunnen onderzoeken terwijl hij onder narcose is. Véél gemakkelijker!
Dinsdag 9/8 hebben we een afspraak met Dr De Cock. Hij zou ons dan kunnen vertellen hoe het zit met Bram zijn implantaat en de prothese.
De start van de voorlaatste chemo-kuur is gepland op 16/8.
Na een korte nacht (Brams catheder had weer serieus gebloed en we zijn meer dan een half uur bezig geweest om alles terug goed te krijgen) werden we gewekt door de verpleegster. Ze hadden ons vergeten te verwittigen dat we op de Afrese moesten zijn tegen 9u. Oeps, snel ontbijt voor Bram, wat speelgoed samen zoeken, wassen en aankleden. Voila, klaar om te vertrekken. Op de dienst Afrese aangekomen werden we achteraan in de zaal geplaatst. Een rustig en kalm hoekje zonder andere patienten. Bram kreeg de tv voor zijn neus en hij keek vol aandacht naar één of andere Barbiefilm. We kregen nog een korte uitleg over wat er allemaal ging gebeuren en dan konden de dokter en verpleegkundigen beginnen met de administratie. Blijkbaar een serieus karwei voor we de toestemming krijgen om te beginnen: identiteit van de patient moet bevestigd worden, extra bloed moet gecontroleerd worden, een ganse checklist voor de machine, ... Ook bij het aansluiten aan de machine via de catheder dubbele controle en met iemand die op afstand toezicht houdt. Na meer dan een uur kunnen we dan effectief starten. De machine wordt opgezet en daar stroomt Brams bloed de machine in en langs de andere kant terug naar Bram. Toch wel bizar om dit ganse procede te zien. Na ongeveer 20 minuten is het eerste gefilterde bloed opgevangen in een zakje. Het verschilt eigenlijk niet veel van gewoon bloed, enkel wat lichter van kleur. Het eindresultaat zijn geen pure stamcellen. Het is bloed waar plasma en rode bloedcellen uit gefilterd worden, maar ze krijgen die er nooit allemaal uit. Dus blijft het een mix van stamcellen en bloedcellen maar met een hogere concentratie stamcellen. Allé, dat hopen we toch. Het labo moet eerst een telling doen. Indien er te weinig stamcellen in het gefilterde bloed zitten, moet het ganse procede morgen opnieuw worden gedaan. Dus hopen!!! Na ongeveer 2,5 uur wordt de machine afgezet en kunnen ze de catheder loskoppelen. Amaai, Bram is zo flink geweest! De verpleegster hadden nog nooit een kind gehad die zo mooi bleef stilleggen en met zo weinig geween... De charme van Bram heeft weer zijn werk gedaan
In de late namiddag komt de verpleegster met het goeie nieuws: stamcellen genoeg! Eerst nog bloed trekken om te zien of de stollingswaarden in Brams bloed goed staan en dan mag de catheder er uit. Ook dit is allemaal goed dus alle hens aan dek! Er was weer veel bloed en dus moest eerst alles weer proper gemaakt worden. We waren met vier nodig om Bram in bedwang te houden en de catheder er uit te halen. Ja, hij vond het echt niet leuk. Wenen, roepen, ... voor hem kon het niet rap genoeg gedaan zijn. Eindelijk de catheder er uit. De verpleegster en dokter brachten een drukverband aan en dat was het dan. Nu hopen dat de wonde snel dicht zou gaan en zijn bloed goed zou stollen. Na een uur kwam de dokter opnieuw langs om te controleren. Er was geen druppel bloed te zien. Goed teken dus. Voor alle zekerheid nog een uurtjes wachten en dan naar huis!
O ja, Brams stamcellen stonden te laag om nu aan de chemo te beginnen. Dus vrijdag moeten we op controle en dan zouden we pas maandag kunnen starten...
Op deze Nederlandse site kun je een grondige uitleg lezen over de ingreep die Bram krijgt: oogsten van stamcellen. Deze site geeft antwoorden op Hoe, Waarom, Wat, ... -vragen.
Met een bang hart vertrekken we naar het ziekenhuis. Wat zal het worden? Uitstel of starten? Pfffft, wat een onzekerheid. De auto is volgeladen met bagage om vijf dagen te kunnen blijven als het nodig is. (2 dagen oogsten + 3 dagen chemo).
Ja hoor, daar gaan we weer: bloedafname, telling van de stamcellen en wachten op de resultaten. En het blijft maar duren... Uiteindelijk komen de verpleegster en de dokter op hetzelfde moment het nieuws brengen. De resultaten waren wat verwarrend maar ze gaan de procedure voor het oogsten starten! Zodra het OK een gaatje vrij heeft, kan Bram vertrekken. Uiteindelijk is het zover! Uit voorzorg en op vraag van het OK moet Bram nog wat bloedplaatjes bijkrijgen. Zo zijn ze zeker dat zijn bloed zal stollen na het plaatsen van de catheder.
Na een uurtje is Bram op de recovery en mogen we bij hem. En bij het ontwaken is Brams eerste vraag: melk drinken? Het manneke had nog niets mogen drinken of eten en het is intussen al bijna 16u... En natuurlijk zijn we zijn melkflesje op de kamer vergeten. Hij is boos, en terecht! Gelukkig komt er al snel iemand van de afdeling om Bram terug naar zijn kamer te brengen. En ja, wat is hij blij met zijn fles warme melk. Heel snel gaat de melk naar binnen en is de volgend vraag: koek, wafel?
Mama en papa zijn toch wel heel nieuwsgierig en willen wel eens zien hoe die catheder er uitziet. O nee, we zien bloed op zijn onderbroek, vers bloed. En ja, rond de catheder zit er allemaal bloed. Vlug de verpleegster bellen! Ze blijft er kalm bij en wou eerst eens het verband en de plakker weghalen zodat ze kon zien hoe het eruit zag. Dat vond Bram echt niet leuk. De catheder is met twee draadjes vastgemaakt aan zijn huid zodat deze mooi op zijn plaats blijft zitten. De draadjes zaten echter vastgeplakt aan de plakker. Pijnlijk! Gelukkig was het allemaal niet zo erg. De catheder zat nog mooi op zijn plaats en er was geen bloeding te merken. De extra bloedplaatjes hebben hun werk gedaan, alleen een beetje laat. Doordat het bloed maar laat begon te stollen, liep er wat bloed uit. De verpleegster veegde alles mooi proper en er werd voorzichtig een (betere) plakker en verband aangebracht.
Morgen opnieuw bloedafname en telling en dan start de oogst...
Terug naar de dagkliniek vandaag voor bloedafname, tellen van de stamcellen en bloedplaatjes bijkrijgen.
Het begint nogal routine te worden: bloedafname, naar het labo, wachten op de 1e resultaten, naar de dokter, zakje met bloedplaatjes ophangen en wachten op de resultaten van de telling...
En ook vandaag, ondanks de dubbele dosis medicatie, weer te lage telling. Wat nu? Want de volgende chemo komt er aan en dan moet alles weer worden uitgesteld... Sh**!
Weer moeten de dokters overleggen (onze Bram maakt het hen echt niet gemakkelijk ;-) ). De medicatie, in dubbele dosis, wordt verder gegeven en maandag opnieuw naar het ziekenhuis voor bloedafname en telling. Telling goed: maandag 18 juli 2011 wordt de catheder geplaatst en gebeurd het oogsten op dinsdag. Telling niet goed: medicatie wordt stopgezet, de procedure wordt opnieuw gestart na de chemokuur.
Wat het resultaat ook is van de telling, woensdag start chemokuur 2.2.
Bram vindt de dagelijkse medicatie voor de stamcellen echt niet leuk. Iedere avond komt er een verpleegster om die medicatie in te spuiten. We moeten afwisselen van plaats (linker bil, rechter bil, rechter arm, linker arm). Hopelijk levert het vandaag het gewenste resultaat...
Vandaag is het op de dagkliniek te doen. Whaauw, wat is het hier knap ingericht. Het is de eerste keer dat we hier zijn sinds de verhuis. Mooie open ruimte, plaats voor stoelen te zetten, ieder bed (2x 5 bedden) heeft een eigen tv en eigen frigo'tje, ... Wat een verbetering!
Doordat het nogal druk is op de dagkliniek, breng ik zelf de bloedafname naar het labo. Daar kan ik dan wachten op de eerste resultaten. Maar het labo vinden is toch ook weer iets speciaals. Na een korte zoektocht kon ik het bloed afgeven. En na een klein half uurtje was ik al weer op weg. De dokter keek de resultaten na (dit zijn enkel nog maar de witte -en rode bloedcellen en de bloedplaatjes) en vond dat Brams rode bloedcellen nogal laag stonden. Jaja, daar gaat onze vrije namiddag... Het bloed wordt besteld bij de apotheek en daarna duurt het 3 uur tegen dat de zak met bloed leeg is... De bloedplaatjes (plasma) zouden volgens de verwachting tegen vrijdag ook te laag staan. Dus vrijdag terug op controle. Intussen komen de resultaten van de stamcellen ook binnen. En weeral is de telling veel te laag... Na grondig overleg beslist de dokter om vanaf nu een dubbele dosis medicatie te geven. En vrijdag opnieuw telling. Dit komt goed uit, want we moesten vrijdag toch gaan voor de bloedplaatjes.
Vandaag (Dé Vlaamse Feestdag) moeten we op controle. Indien de telling van de stamcellen goed is, moet Bram om 13u naar het OK om de catheder te plaatsen. Dus moet Bram nuchter zijn. We krijgen onze kamer toegewezen, maar we gaan ons toch nog niet helemaal installeren. Ik heb zo een voorgevoel dat het toch niet nodig zal zijn. Het bloed wordt afgenomen en dan is het wachten, wachten en nog eens wachten... Uiteindelijk komt de dokter met het nieuws. De stamcellen staan heel laag. Dus wordt de ganse operatie afgeblazen. We moeten de medicatie verder blijven geven. Een nieuwe afspraak voor controle is op woensdag 13 juli 2011. Als nummer 13 maar geen ongeluk brengt...
) 
