Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
12-11-2010
Er is weer heel wat te vertellen
Maandag is Bram weer op controle moeten gaan bij prof De Potter. Hij heeft deze keer 3 kleine tumortjes moeten behandelen met cryo. Blijkbaar zou bij Bram de laser niet meer werken en is 't nu nog enkel cryo. Dit is pijnlijker (ze doen hem tijdens de behandeling dan wat dieper in slaap) en hij heeft er achteraf meer last van. De prof zei dat dit een normaal verloop is van de ziekte. Er is zeker geen reden tot paniek, alles is "normaal" (in zijn ogen), maar toen ik vroeg hoe lang dit nog zou duren zei hij dat de kans op dit soort tumor op 3 jaar afneemt (hij was net terug van een congres in Japan en daar werd het nog eens bevestigd door de statistieken). Da's ook zo'n antwoord dat vanalles kan betekenen. Ik versta daaronder dat die kleine tumorkes zich gaan blijven ontwikkelen tot hij 3 jaar is. Hij zei er dan ook bij dat als de cryo ook niet meer zou werken ze het oog nog altijd kunnen bestralen. Dit is een plaatje met radioactief materiaal op zijn oogje bevestigen gedurende een paar dagen. Daar hebben Pieter en ik toch serieus schrik voor want 't is toch een serieus agressieve behandeling. Waarschijnlijk ben ik van heel zijne rappe uitleg alweer de helft vergeten, het nadeel als ge er alleen zit en ineens zoveel info moet verwerken, dus we gaan zorgen dat we voor zijn volgende behandeling toch wat meer antwoorden op al onze vragen hebben gekregen. Uit de narcose komen was weer geen pretje, hij had veel pijn. Hij wou deze keer wel zijn melk opdrinken, maar geen boterhammetje of iets anders. Rond 15u mochten we naar huis vertrekken ondanks dat hij nog niets had willen eten en dat hij nog pijn had, maar ik vond dat we uiteindelijk toch beter af zouden zijn thuis. Ik had geen rekening gehouden met eventuele monsterfiles die zich zouden kunnen ontwikkelen zo rond Wetteren en Aalst... Ondanks de "behulpzame" wegbeschrijvingen van Pieter en enkele collega's op 't werk hebben we er uiteindelijk 3u30min over gedaan om thuis te geraken. Gelukkig had ik een extra fles melk mee en onze brave kerel heeft het merendeel van de tijd geslapen met een tetradoek op zijn ogen tegen 't licht. Dinsdag wou hij alleen maar op de schoot of in bed, dus was de beslissing om zijn feestje uit te stellen practisch al genomen. Woensdagmorgen vond Pieter dat hij het al veel beter deed, hij speelde en at goed, dus joepie! toch een feest! En het feestje was super! Merci iedereen! Bram kreeg het in de late namiddag wel moeilijk, al die drukte is toch een niet te onderschatten vermoeiende bezigheid. Deze morgen (vrijdag) was effe verschieten toen er roze-rood vocht uit zijn oogje kwam. Direkt gebeld met de oogarts en we mochten dan kort na de middag bij haar gaan. Ze zei wel aan de telefoon dat het kon bij een cryo behandeling en dat ze zich er nie ongerust over maakte. Toen ze hem zag zei ze direkt dat het er bij volwassen die dezelfde behandeling krijgen ook zo uitziet en dat het erg pijnlijk moet zijn voor hem. Het wit velletje dat rond het oog ligt wordt weggetrokken en er wordt dan serieus gesleurd aan het oog om met de cryo-pen aan de juiste plaats te kunnen. Ze vroeg wat we hem gaven tegen de pijn en ze heeft dan direkt gebeld met een pediater die ze kent uit Leuven om te vragen wat ze mocht voorschrijven. Ipv 3x/dag 5ml Nurofen mogen we nu om de 3u afwisselend Dafalgan siroop en Nurofen geven en dit zeker nog de eerste drie dagen zodat hij geen pijn meer hoeft te voelen, daarna mogen we 't afbouwen naar de momenten waarop we merken dat hij 't precies toch nog lastig heeft. Ipv 3x/dag 1 drupje mogen we nu 6x/dag een drupje geven en voor 't slapen gaan zalf. Normaal gezien moet men oppassen om niet teveel cortisone druppels te geven, maar ze zei dat dit bij hem geen kwaad kan aangezien hij er toch (bijna) niks meer kan door zien. Toen ik de bestraling vermeldde verschoot ze en zei ze dat we dan misschien toch eens met de prof moeten spreken over het verdere verloop van de behandeling: bestraling of oog wegnemen. Ze zei dat als 't haar kind was ze het oogje dan zou laten wegnemen. Ze snapte ook niet dat het plaatje er een paar dagen zou moeten blijven opzitten dan. Bij volwassen is dit maar 3u. (verkeerde vertaling waals-vlaams van de prof?) Bestraling zorgt er blijkbaar ook voor dat het oog minder meegroeit dan het ander. Het linker zou dus kleiner zijn dan het rechter. En toen zei ze dat dit bij cryo ook al het geval zou zijn, maar veel minder erg. (heeft nog nooit iemand iets over gezegd tegen ons) Zij als oogarts gaat het verschil direkt kunnen zien, iemand anders gaat enkel zien dat er wat minder symmetrie is tussen beide ogen, maar 't zou bijna niet mogen opvallen. Bij bestraling zou het verschil veel merkbaarder zijn. We hebben vandaag weer heel wat nieuws te verwerken gekregen waar we eens serieus goed gaan over moeten nadenken. We gaan proberen om samen nog eens naar de prof te gaan om dit alles te bespreken, eventueel onze oogarts vragen om met ons mee te gaan. Zij zit uiteindelijk toch meer met Bram in dan om zijn oogje koste wat kost te behouden zoals de prof. Wij zijn nu vooral boos omdat we in 't UCL zo weinig info krijgen over wat er echt allemaal gebeurd met Bram. Daar minimaliseren ze zijn pijn en proberen ze ons altijd maar gerust te stellen door het minder erg te doen lijken dan het is. Bram is echter nog te klein om het ons te vertellen en wij zien wel dat hij afziet, maar wij kunnen onmogelijk inschatten hoe erg 't is. Gelukkig hebben we een oogarts die het ons wel durft te zeggen en die ook in de eerste plaats aan Bram zelf denkt. We houden jullie alvast op de hoogte als wij er meer van zullen te weten komen. Zijn volgende afspraak met de prof voor een controle/behandeling: 02 dec 2010.
Via email ontvingen jullie al reeds de uitnodiging. Via de blog kunnen we jullie de digitale uitnodiging voor Brams feest met een betere kwaliteit tonen.
Even beginnen bij 't begin. De zondag nadat we terug thuis waren uit de kliniek merkte ik 2 plekjes op in Bram zijn haar. Panic switch on! Toch nie weer die vervelende schimmelinfectie!!! Hanne is er nog maar net vanaf na maanden pilletjes te moeten slikken. Maandagmorgen besloot Bram uit te slapen tot 10u, dus konden we pas 's avonds bij de dokter langs. Hij was er toch niet zeker van dat het wel hetzelfde was. Een weekje zalf smeren en daarna afwachten. Dat weekje is ondertussen voorbij. Hij heeft geen nieuwe plekjes bijgekregen en de "oude" plekjes zien er uitgedroogd uit. Nu maar hopen dat de huid zich vlug hersteld en dat het weg blijft. Die maandagmorgen is Bram echter ook koorts beginnen krijgen. 's Avonds zei den dokter dat als 't woensdag nie beter was terug te komen. Woensdag was 't nie beter, dus terug. Antibiotica en als 't vrijdag dan nie beter was, bellen naar de kliniek. Zijn temperatuur was die woensdag 39,2 en zakte met een tapke maar tot 38,6 en hij zag er wel van af. Die week sliep hij heel veel, was hangerig en vlug ambetant. We waren er nie gerust in. Maar donderdagmorgen was die koorts ineens weg. We moesten nog achter de antibiotica, want de apotheker was al gesloten toen we woensdagavond van de dokter kwamen. De fles staat nog altijd ongebruikt in de frigo. We weten nie wat er aan de hand was, de dokter vond niets, maar gelukkig is hij er zelf op tijd vanaf gekomen zonder weeral siroop te moeten nemen! Zijn oogje is zich langzaam maar zeker aan 't herstellen. Het ziet er nu ongeveer uit alsof hij ne kou op zijn oog heeft. Fel licht kan hij echter nog altijd nie verdragen. En nu ook een beetje goed nieuws over mij: ik ben dinsdag bloed gaan laten trekken voor mijn 3-maandelijkse controle en kon gisteren bellen voor de uitslag. De levertesten waren heel goed. Ze waren zelfs verbeterd tov juli! Ze zei iets over gehalveerd... Ondanks de ongemakken doen de pilletjes blijkbaar wel hun werk.
Vorige week donderdag zijn Bram en ik weer richting UCL gereden. Ondanks de gebruikelijke files kwamen we mooi op tijd aan. Deze keer was er een klinisch en een bloedonderzoek voorzien. Daarna moesten we nog wachten tot bijna 10u vooraleer we naar beneden mochten. Ondertussen was Bram al wat lastig aan 't worden: moe en honger. Het inslapen verliep niet zo vlotjes, maar na ongeveer 10 min was de prof al daar met goed nieuws: er is maar één mini-tumorke dat behandeld moest worden. De vorige keer waren het er een stuk of acht, en hij had toen wel tegen Pieter gezegd dat het er elke keer minder gingen zijn, maar hij verschoot er zelf van dat het er nu nog maar ééntje was. Hopen dat er geen meer bijkomen hè! Terwijl dat de prof zijne uitleg aan 't doen was kon ik Bram al horen brullen. Dus maar vlug naar de recovery. Hij was serieus van streek tot hij op mijne schoot terug in slaap dommelde. Na een uurtje mochten we naar de kamer, maar Bram was eigenlijk nog altijd niet echt wakker. Af en toe begon hij te wenen, maar van zodra hij hoorde en voelde dat ik er was sliep hij terug in. Ze hebben hem wel iets gegeven tegen de pijn. Toen hij dan precies een beetje meer wakker was wou hij geen melk drinken. Hij weigerde om zijn ogen open te doen en reageerde nie als ik iets zei of iets vroeg. Hij lag erbij als een slappe vod. Een beetje water ging wel. Daarna terug bed in. Beetje later weer iets proberen te geven voor te eten, weer nie willen. En nog altijd zijn ogen nie willen open doen. Zijn middagmaal stond al koud op de tafel en de verpleegsters waren al een paar keer komen kijken. Ik zei dat het nie normaal was, maar de dokter zei: afwachten. Tot het 17u begon te worden en de dagkliniek zou sluiten. Dan ineens gingen ze een dokter (van wacht, want de rest was al weg) roepen om toch eens tegoei te checken. Ze heeft hem onderzocht en vond niks, dus moest het de verdoving zijn waarmee hij moeite had. Efkes gaan overleggen met collega's. Ondertussen wou Bram dan wel zijn banaan opeten als ik het stukje per stukje in zijn mond stak, want ogen waren nog altijd gesloten. De dokter kwam terug met het leuke nieuws dat het beter was als Bram een nachtje ter observatie bleef. Hup verhuizen naar 't achtste, waar ze hem nog herkenden zelfs. Gelukkig hadden ze nog ergens een middagmaal op overschot, want ik had die dag nog niks gegeten behalve twee boterhammetjes. Voor Bram werd er zowiezo eten voorzien. Hij heeft dan het zacht van de boterhammetjes opgegeten, weer geen melk. De rest van de avond en nacht heeft hij heel onrustig geslapen. 's Nachts nog een tapke gegeven tegen de pijn en daarna was 't precies iets beter. 's Morgens is hij eigenlijk heel normaal wakker geworden. Hij deed zijn ogen open en zat rechtop. Zijn linkeroog is wel opgezwollen van de behandeling en het ziet vuurrood. Het is minder erg dan de vorige keer, toen kreeg hij zijn oog zelfs nie open. Hij heeft dan zijn melk opgedronken, een hapje geproefd van de boterham en een wandelingetje gemaakt door de gang. Het was nog wachten op de dokter om hem naar huis te laten gaan. De naald uit de PAC halen was effe ambetant, maar toen hij zijn schoentjes mocht aandoen klaarde zijn gezichtje direkt op, want hij wist dat hij dan naar huis mocht. Hij kroop bijna zelf in zijne buggy en klapte enthousiast in de handjes toen we uit de kamer vertrokken. De rit naar huis verliep vlotjes. Thuis gekomen had hij reuzehonger en daarna weer slapen in zijn eigen bedje. Je zag gewoon aan dat gezichtje dat hij blij was om terug thuis te zijn. Volgende afspraak: maandag 08/11/10
Eindelijk was het zo ver. Met het ganse gezinnetje op vakantie. We hebben er lang naar uitgekeken. En door de ontsteking op Brams oogje was er een kans dat we niet gingen kunnen zwemmen met hem. Maar na een bezoekje bij onze oogarts kregen we groen licht. We hebben iedere keer als we gingen zwemmen zalf/druppeltjes gegeven voor en na 't zwemmen om zijn oogje wat te beschermen tegen de chloor en zo... Bij aankomst gingen de kindjes direct op verkenning in het huisje. Elk hadden ze hun eigen kamer en Hanne had al snel haar kamer uitgekozen. Auto uitladen, bagage uitpakken, alles op zijn plaats zetten, eten en dan was het al bedtijd voor de kindjes. Ze hadden elk een nieuwe pyjama waar ze reuze trots op waren. Na een rustige nacht kon de verkenning van het park beginnen. Iedere dag was goed gevuld: zwemmen, indoorspeeltuin, kinderboerderij, paarderitjes, fietsen, kinderbingo, ... En na 't middageten even tijd om te rusten. Na het avondeten waren ze volledig uitgeteld. Er was nog net tijd voor een bad en daarna direct in bed. De week vloog voorbij en voor we het doorhadden was het al de laatste avond en tijd om in te pakken. Oma en opa kwamen ook nog even op bezoek wat de kindjes natuurlijk heel leuk vonden. Zowel Bram en Hanne, maar ook de mama en papa, hebben enorm genoten van de vakantie! Op naar de volgende ;-)
Gisteren (21/09) was Bram de dag normaal gestart. Maar nadat we Hanne naar 't school hadden gebracht, was Bram serieus moe. Hij ging gewoon ergens in de living op een knuffel op de grond gaan liggen. Geen kracht en/of energie meer om iets te doen. Direct dan maar in zijn bedje gestopt en dan heeft hij een serieuze tuk gedaan. Tegen de middag was hij wakker. Toen hij beneden was en op zijn stoeltje zat, wou hij zijn oogjes niet open doen. Na een tweede lepel had hij geen zin meer om te eten. Ook water wou hij niet meer... Zijn temperatuur was 38° en aangezien hij zo suf was, heb ik hem wat Perdolan siroop gegeven en terug in zijn bedje gestopt. Vanessa en ik vertrouwden het toch nie helemaal (zeker niet omdat zijn oog eigenlijk al genezen moest zijn en hij niets dronk of at) en in de vroege namiddag konden we naar de huisdokter gaan. De dokter denkt dat het een samenloop van omstandigheden is: geen siroop (virus -en bacterieremmers) meer dus moet zijn immuunsysteem het alleen doen, loopneus en ontsteken oogje. Waarschijnlijk is zijn oogje ontstoken doordat hij wat snot in zijn oogje gewreven heeft... We hebben nu antibiotica voorgeschreven gekregen om Bram toch wat weerbaarder te maken tegen de opgelopen infecties en hopen dat het dan beter gaat... Tegen de avond had Bram 38,9° maar had toch al iets gegeten en gedronken. En hij vond ook de kracht om toch wat te spelen. 's Nachts is zijn temperatuur gedaald en heeft hij goed geslapen... Hopelijk voelt hij zich snel terug beter
Vorige week donderdag was het weer tijd voor Bram om op controle te gaan bij profDe Potter. Wat een routine-controleke moest zijn is uitgedraaid op een serieus gezwollen oog.
De grote tumor heeft er blijkbaar voor gezorgd dat zijn netvlies losgekomen is. Daardoor is er vocht, met tumorcellen, achter zijn netvlies geraakt. Nu de grote tumor enkel nog uit littekenweefsel bestaat is het netvlies zich aan t herstellen en komt het vocht er terug achter uit. De chemo is volledig uitgewerkt waardoor de tumorcellen zich rondomrond het netvlies hebben kunnen nestelen. De prof heeft deze mini-tumorkes behandeld met de laser en cryo (bevriezing). Donderdag was zijn oogje zo opgezwollen dat hij t zelfs niet meer open kreeg. Tegen de avond was er al een klein streepje open en konden we zien dat het oogwit zelf ook heel opgezwollen en roze-rood was. We moesten 3x per dag één drupje in zijn oog doen en Perdolan geven voor de pijn. Vrijdag was zijn oogje al wat meer open en omdat ik vond dat het er toch niet zo goed uitzag zijn we s avonds naar onze oogarts in Oudenaarde geweest. Zij zei dat de zwelling een vrij normale reactie is op de cryo. Ze heeft met een speciale kleurstof gechecked of zijn hoornvlies beschadigd was, maar dat is allemaal in orde. We moesten wel iets zwaardere druppels geven afgewisseld met zalf en dit 6x per dag. Als het tegen woensdag (22/09) niet beter is moeten we terug.
Professor De Potter heeft gisteren nog gebeld in antwoord op een mailtje van Pieter om meer uitleg. Hij zei dat deze kleine tumortjes zich kunnen blijven ontwikkelen tot hij 3,5jaar is. Hij moet nu om de 3 à 4 weken op controle. Voorlopig moet hij niet opnieuw chemo krijgen en zal hij zijn oogje kunnen behouden als de prof deze tumortjes regelmatig weg kan doen met zijn laser en de cryo. Hij zei wel dat het er op den duur steeds minder en minder zouden zijn.
Ondertussen mag hij alles doen wat andere kleine jongetjes doen. Hij mag volgende week zelfs mee gaan zwemmen en hij zal naar de onthaalmoeder mogen gaan.
Elke dag ziet zijn oogje er beter en beter uit. Hij heeft wel nog last van fel licht, vooral als hij net wakker is. Hij heeft enorme verlatingsangst en geraakt moeilijk in slaap, maar dat kan ook de leeftijd zijn of van zijn kiezen die aan t doorkomen zijn.
De kinderarts heeft geen bloedonderzoek laten doen, maar wel zijn dagelijkse portie siroopjes afgeschaft.
De volgende afspraak is op 07/10/2010.
Ondertussen gaan wij volgende week genieten van een midweekje Erperheide!
Vandaag op controle geweest bij prof De Potter. Het was uiterst kalm op de weg, op de ring van Brussel was 't zelfs nie druk. Dus op tijd aangekomen. Er moest geprikt worden in de porte-à-cath, maar de verpleegster was verward omdat ze geen aanvraag voor bloedonderzoek had. Toch maar bloed afgenomen en aan de dokter vragen. We mochten redelijk snel naar beneden, naar 't operatiekwartier. Daar was het wel weer wachten, maar het onderzoek op zich heeft nog geen 10min geduurd. En de prof kwam met supergoei nieuws: er was geen activiteit meer te zien, hij heeft niks meer moeten doen (laser). En de kans dat hij zou moeten laseren in de toekomst is nu nog 5%. Whoehoe!!! Nu kan ons ventje zich volledig concentreren op het sterker maken van zijne weerstand. Omdat er luid gebleit werd op de recoveryroom is hij vrij snel wakker geworden. Na zijn fles melk en zijn boterhammetje met choco zag hij er alweer wat wakkerder uit. Een assistente is 't klinisch onderzoek op de kamer komen doen (met zijne boterham nog in de hand, het was een zicht!) en alles was in orde. Bleek dan ook dat er geen bloedonderzoek gedaan is vandaag omdat zijn bloed vorige keer goed was. Postief ook voor zijne weerstand! Ze hebben daarna vrij snel de catheder uitgehaald zodat hij vrij kon rondkruipen. Nog een half uurtje wachten dan en we mochten naar huis. En ondertussen was zijne pasta bolognaise toegekomen waarvan hij nog serieus heeft gesmikkeld, dus da half uurtje was nog snel voorbij. Vanaf nu gaan we Bram stilaan terug beginnen introduceren bij familie en vrienden. Het is natuurlijk wel nog altijd heel goed opletten geblazen, de kindjes mogen bv geen snotneusje hebben of hoesten of zoiets. En moesten ze in de eerste dagen daarna ziek worden, even bellen zodat we Bram extra in de gaten kunnen houden. Maar het wordt stilaan wel es tijd dat hij zijn neefjes en nichtjes leert kennen hè. Vanaf half september zou hij dan terug naar de onthaalmoeder mogen. De inentingen van Kind en Gezin gaan nog een jaartje moeten wachten. De volgende controle is 16sept. En dan om de 5à6 weken ongeveer, altijd onder lichte narcose wel.
Vorige week dinsdag op controle geweest. Bloedwaarden stonden wat aan de lage kant, maar de dokter zei dat 't goed was, nog niet slecht, gewoon goed. Wel oppassen met koorts, zeker geen 24u wachten om ermee naar de dokter te gaan. Tot nu toe heeft hij van de laatste sessie niet echt last gehad. De eerste dagen een beetje verminderde eetlust en 2 dagen verhoogde temperatuur tot 38 tijdens de hittegolf. Maar hij eet nu terug normaal en zijn temperatuur is ook ok. Hij is momenteel heel hard aan 't oefenen met alleen recht staan. Zijn eerste stapje alleen is nog niet gezet, maar we denken dat 't nu niet lang meer zal duren. 29 juli moeten we op controle voor zijn oog bij de professor. Spannend!
1 juli vertrokken we met een dubbel gevoel richting UCL: pffft, weer naar da ziekenhuis en yeah, laatste keer chemo!!! Na de gebruikelijke files komen we rond 08u toe. Bloed laten trekken en dan rechtstreeks naar het operatiekwartier voor zijn afspraak met prof De Potter. Daar hebben we dan toch nog zeker een half uur moeten wachten vooraleer ze Bram kwamen halen om in slaap te doen. Een kwartiertje later was de professor al daar om ons zijne uitleg te doen. Hij heeft ons de foto's nog eens getoond van in 't begin en daarna de foto van hoe 't er nu uitziet. De tumor is verkleind en zit nu ietsje verder van het zenuwcentrum af, wat goed is. Hetgeen nog van de tumor overschiet is al grotendeels verkalkt, de rest heeft hij dan behandeld met de laser. 29 juli moet Bram opnieuw op controle bij hem, weer onder narcose, en dan gaan ze kijken of de tumor volledig dood is, of er zich eventueel een andere tumor ontwikkelt en of zijn rechteroogje goed blijft. Het is voor 75% dat hij geen verdere behandeling met de laser nodig heeft. En dan is het vanaf nu enkel nog regelmatig op controle gaan, zowat om de 4 à 5 weken. Allemaal heel goed nieuws dus. Ondertussen lag Bram al op recovery, dus vlug ernaar toe. Hij is rustig wakker geworden, maar na meer dan een uur te moeten wachten om naar de kamer te gaan begon hij toch ambetant te worden. Op de kamer (weer met twee aangezien de afdeling overbezet was) ging zijn melk er vlotjes in, maar van zijn boterham en patatjes moest hij totaal niks weten. Behalve dat hij deze twee dagen precies net iets ambetanter was dan de voorbije keren (nie willen eten, nie willen slapen, veel wakker worden en wenen 's nachts) ging het net zoals altijd. Vrijdag rond 15u konden we vertrekken richting huis! JOEHOE!
De eerste dagen na de chemo heeft Bram verhoging gehad van temperatuur (tot 38°), maar geen koorts. Zijn eetlust was ook dit keer weer verstoord, maar ondertussen is alles weer normaal.
Behalve verschillende muggenbeten heeft Bram geen rode stipjes (waterpokken) gekregen. De Zovirax heeft zijn werk gedaan.
Da sterk ventje van ons did it once more and for the last time!
Hanne is op dit moment op de terugweg naar huis. Er zijn al een paar dagen geen nieuwe plekjes meer bijgekomen. En de plekjes die ze had zijn uitgedroogd en beide de meeste plekjes zijn de korstjes ook al afgevallen. Hanne, welkom thuis!
Donderdag (17-06-10) hadden we al een paar heel kleine rode stipjes gezien bij Hanne. Met verhoogde waakzaamheid hielden we de puntjes in de gaten. O nee, het gaan toch geen pokken zijn é... Wat dan?? 's Vrijdags waren de stipjes al wat groter geworden. We konden geen risico's nemen, dus Hanne moest naar de dokter zodat we zeker wisten of het de pokken waren of niet... De dokter twijfelde eerst maar toen hij het plekje op haar buik zag, was hij het zeker: de pokken. Het verdict was gevallen. Direct naar de apotheek en dan naar huis om een oplossing te zoeken. Vanessa en Hanne vertrokken zaterdag ochtend naar 't kamp. Daar blijven ze het ganse weekend. Zondagavond kwam Vanessa naar huis omdat ze maandag moest werken. Maandagavond na 't werk terug richting Leopoldsburg om dan dinsdag namiddag ons Hanne naar Roeselare te brengen. Op dinsdag was het ook tijd voor Bram zijn controle, dus gingen papa en zoon op weg naar Brussel. Woensdag en donderdag ben ik na 't werk op bezoek geweest bij Hanne. Ik had ze dan al bijna 5 dagen nie meer gezien... Vrijdag, als ik terug thuis was van 't werk, kon Vanessa naar Roeselare vertrekken om Hanne terug te halen en door te rijden naar 't kamp.
Vandaag was het weer tijd om op controle te gaan. We waren op tijd vertrokken maar als er een ongeval gebeurd, maakt dat niet veel uit. Na lang aanschuiven (2u onderweg) waren we aangekomen in het hôpital du jour. Van de normale routine (bloed, onderzoek, bespreking) was niet veel te merken. We moesten direct bij de dokter. Na een grondig onderzoek (was op een stagiar) was alles ok. Bram was flink bijgekomen en gegroeid sinds de laatste controle. Dus alles heel positief. Na een tijdje wachten, mochten we dan toch bloed laten nemen. Het ging héél vlot en Bram had geen pijn bij het doorprikken. Hij kon zelfs lachen met de grappige mondmaskertjes. Omdat de bloedname pas laat werd gedaan en er veel mensen in de wachtzaal zaten, vreesde ik dat we er nog héél lang zouden zitten. Mijn vrees was ongegrond want al snel werd ik bij de dokter geroepen. De bloedwaarden waren goed. Ze waren niet fantastisch en ook niet slecht, gewoon goed. Meer moest da voor mij niet zijn. Zolang alles goed was... Verder moesten we idd blijven opletten voor de pokken en echt wachten om Hanne naar huis te laten komen als ze genezen is. Rond 10u konden we vertrekken. Maar door een zwaar ongeval op de E40 konden we weer lekker aanschuiven in de file. Weer meer dan 2u onderweg in de hitte waren we blij da we thuis waren. Op naar de laatste chemo!
Vandaag weer zo ver. Met twee auto's vertrekken we richting Brussel. Behalve de gewoonlijke files verliep de rit tamelijk vlot. De aankomst in 't ziekenhuis begint eigenlijk al routine te worden: aanmelden, bloedname, ziekenhuisshortje aandoen en klaar om naar het operatiekwartier te vertrekken. In het operatiekwartier was het echter wel lang wachten vooraleer de dokter kwam. Bram begon ongeduldig te worden en kreeg ook stilaan honger. Uitendelijk was het dan toch de beurt aan Bram. Het onderzoek en laserbehandeling zou maar een half uurke duren. Vanessa is bij Bram gebleven tot hij in slaap viel en dan was het wachten geblazen. Tijd dus om snel wat te ontbijten. Na ongeveer een half uur mocht Vanessa terug bij Bram. De prof heeft toen nog eventjes met Vanessa gepraat. De chemo had het gewenste resultaat en alles zag er uit zoals het gepland was. De laserbehandeling had hij deze keer wat beperkt. Blijkbaar moeten ze hier heel voorzichtig mee zijn en te veel laser kan ook eventuele schade veroorzaken... Maar de prof was positief. Toen Bram "volledig" wakker was, mocht hij naar de kamer. Dus met ons drie'tjes naar boven op weg naar de kamer. We werden in een twee-persoons kamer geplaatst. Toen we vroegen of er geen privékamer was, bleek dat we inderdaad konden verhuizen. Goed nieuws! Dan hadden we toch wat meer ruimte en rust. Terwijl Vanessa en Bram verhuisden naar hun kamer, ging ik nog de bagage en zo gaan halen in het hôpital du jour (wat toch iedere keer opnieuw een ganse onderneming is). Bram had reuze honger en zijn fles melk ging dan ook supersnel naar binnen. Maar zijn honger bleek nog niet gestild. Dus vroegen we dan maar om zijn patatjes te laten brengen, maar dit was geen succes. De ziekenhuispatatjes vallen bij hem niet zo in de smaak... Intussen begonnen ze één voor één de zakjes op te hangen voor brams eerste chemo. We waren begonnen! Bram was moe maar overactief, dus wou hij langs geen kanten slapen. Uiteindelijk, na lang wachten, viel Bram dan toch in slaap. Eindelijk tijd voor ons om de nog laatste administratieve dingen te regelen en zelf een tukje te doen. In de late namiddag kwamen ook de dokters op bezoek. En ze waren weer met z'n allen daar (denk ongeveer 10-12) om te vertellen dat alles goed ging, er waren geen opmerkingen en met de datums voor de volgende controle, chemo en onderzoek. Tegen de avond aan was de eerste chemo er al door. En na zijn boterham en melk was het tijd om te gaan slapen. En tijd voor mij om terug huiswaarts te rijden want morgen moet ik werken. Na een relatieve rustige nacht waarin beiden tamelijk goed hebben kunnen slapen, was het tijd voor de 2e ronde chemo. 's middags opnieuw niet veel gegeten. Ze gingen vandaag proberen te zorgen dat de chemo tegen 14u klaar ging zijn zodat ze voor de files konden vertrekken. Maar dit was valse hoop want het werd al snel 16u tegen dat ze konden vertrekken. Na de files op de ring, ging de rest van de rit gelukkig wat vlotter en mama en zoon konden thuis aanschuiven voor een boterham. Nummer 5 achter de rug, het einde is in zicht!
Deze voormiddag een telefoontje gekregen dat er weer een kindje, uit de peuterklas deze keer, thuis is met de pokken. SH*T! Vlug Hanne gaan halen en afwachten of ze eventueel volgende week nog effe kan gaan. Met de grote vakantie in zicht lijkt het nie meer de moeite om haar nog te laten gaan, maar ze is zo graag onder de kindjes. 't Zou jammer zijn moest ze nu tot september thuis zijn. Maar 't zou natuurlijk nog véél jammerder zijn moest ze ziek worden! Dat is geen optie momenteel.
Gisteren morgen heeft Pieter de school gebeld en de juf had goed nieuws: geen nieuwe zieke kindjes! Hanne is dan in de namiddag terug naar school mogen gaan. Het is wel nog altijd oppassen geblazen. De dokter had gezegd dat de pokken een incubatietijd hebben van 3 weken. Elke dag Hanne goed checken dus en zorgen dat Bram zijn siroopje op tijd krijgt. Maar we zijn al blij dat Hanne nu voorlopig terug naar de klas mag.
Ondertussen worden we 't extreem vroeg opstaan al een klein beetje gewend. Geen grote problemen onderweg en we komen dan ook iets te vroeg aan. De deuren waren nog gesloten... Gelukkig moesten we niet lang wachten en kon Brammetje zijn boterhammetje opeten terwijl we wachtten om bloed te laten trekken. Ik mocht mezelf weer een trotse mama noemen, want hij is superflink geweest, zowel tijdens 't bloed trekken als bij de dokter en tijdens 't wachten. Hij had nochtans niet veel geslapen 's nachts en al helemaal niet tijdens de rit naar Brussel toe. Alles was weer dik in orde en om 9u30 mochten we al naar huis vertrekken. In den auto is hij dan wel als een blok in slaap gevallen. Volgende chemo (met laser waarschijnlijk): 10 en 11 juni.
Het is alweer bijna tijd om op controle te gaan, dus eerst maar eens vlug het verhaal doen van de vierde keer chemo... Bram moest weer nuchter zijn, want er zou een onderzoek gebeuren door de professor en er zou een scan van zijn hart gemaakt worden. Aangekomen in het "hôpital de jour" bleek dat de onderzoeken pas in de namiddag (15u) zouden doorgaan. Gelukkig mocht Bram nog een fles melk en (bij gebrek aan een boterham) een paar koekjes eten tot 9u. Daarna was 't weer gedaan met eten tot 's avonds als hij weer wakker zou zijn. Ondertussen werd er weer bloed getrokken en konden we al beginnen met de chemo. Eindelijk was het dan 15u. Eerst zou professor De Potter zijn onderzoek doen. Als hij kon zou hij zelfs al met de laser werken! Even wachten op de gang tot de prof klaar was en dan zou hij direct zijne uitleg komen doen. Eerst goed nieuws: de tumor was van 13mm gekrompen naar 10mm. Hij legde ons uit dat na 3x chemo het maximum effect bereikt is en dat de volgende 3 keren eigenlijk alleen bedoeld zijn om dat maximum effect te behouden. Het grootste deel van de tumor is dood. Hij heeft dus al een keertje met de laser kunnen behandelen. Hij vond het allemaal heel gunstig evolueren, Bram zou zijn oogje kunnen behouden. Het mindere nieuws was dat hij er praktisch niets mee zal kunnen zien. De tumor zit net in het centrum van zijn netvlies en dat is net het stukje netvlies dat gebruikt wordt om te zien. Hij kan wel de buitenrand van zijn netvlies gebruiken, maar om echt te kunnen zien is dit te verwaarlozen. Op den duur gaat zijn oogje ook meer en meer beginnen wegdraaien. De hersenen krijgen (bijna) geen prikkels door en daardoor gaan ze vergeten dat dat oogje bestaat. Omdat hij nog zo klein is gaat hij wel een soort van dieptezicht ontwikkelen. Hij gaat een normaal leven kunnen leiden, zoals bv met de auto rijden. Hij gaat wel niet met een bus mogen rijden of een vliegtuig mogen besturen. Na dan nog een uurtje wachten mocht ik er eindelijk bij als hij wakker werd. Blijkbaar was 't een zware narcose want ze hebben zijn ademhaling moeten stopzetten om de foto's te kunnen nemen. Tussendoor werd hij dan beademd door de dokter. Toch weer effe verschieten als ge da hoort. Maar hij is heel rustig wakker geworden en al vrij snel mochten we naar boven naar de kamer. Ondertussen was 't al 18u en werd het laatste zakje chemo van die dag aangehangen. Ondanks dat hij nog moe was was hij nie van plan om direkt weer te gaan slapen. We hadden deze keer niet het geluk om op een kamer alleen te liggen en onze buren hadden nog redelijk lang bezoek. Geen rust dus. Uiteindelijk is hij dan toch rond 22u30 in slaap gesukkeld om om 2u15 opnieuw wakker gemaakt te worden door de verpleegster. Bloeddruk nemen, en uiteraard moést zijn temperatuur genomen worden, da kon nie wachten tot de morgen... Grrrr... Bram weer klaar wakker natuurlijk. Gelukkig konden ze de tweede dag ietsje vroeger met de chemo beginnen (12u ipv 16u) zodat we op tijd naar huis konden. Hij heeft er deze keer minder last van gehad dan de vorige keer. Ze zijn nu wel elke keer op tijd medicatie komen brengen tegen de misselijkheid. Misschien dat dat er ook iets mee te maken heeft. Ondetussen is Hanne al een week thuis van school omdat er een kleuter de windpokken heeft gekregen. Tot nu toe heeft Hanne nog niets, maar blijkbaar was er dan nog een kleuter ziek geworden met de pokken, dus houden we haar voorlopig nog thuis tot maandag. Als er dan geen nieuwe gevallen zijn bijgekomen mag ze terug naar school. Voilà, dat was het zo'n beetje. Vrijdag op controle en dan op naar de voorlaatste keer! (waarschijnlijk 10 en 11 juni) We zijn aan 't aftellen...
Vandaag weer vroeg uit bed om naar Brussel te vertrekken. Viel al direct op dat het serieus rustig was op de weg. Gelukkig maar want ik was iets te laat vertrokken... Toch goed op tijd aangekomen kon ik mij direct aanmelden bij de receptie. Dan naar de wachtzaal en dus tijd voor een boterhammetje voor Bram en een koffie'tje voor papa. Al snel kwamen ze ons halen om bloed te nemen. Bram was ditmaal kalmer dan de laatste keer. De prik deed opnieuw pijn maar dat was al snel weer over. Gelukkig ging alles vlot en konden we al snel weer plaats nemen in de wachtzaal. Niet lang daarna kwam de dokter (deze keer geen assistenten, blok zeker voor de studenten?) ons halen voor het onderzoek. Ook dit ging heel vlot want er was uiteindelijk niet veel te zeggen. Nu nog wachten op de bloedresultaten. Ook deze resultaten kwamen heel snel binnen. Dus opnieuw naar de dokter voor de bespreking. De resultaten waren goed. Goed nieuws dus en we mochten naar huis. Gelukkig maar want Bram was serieus moe. Nog maar net vertrokken en hij viel in slaap in de auto. De volgende afspraak is op donderdag 18 mei en vrijdag 19 mei. Op naar de 4e keer.
Gelukkig gelukkig gelukkig, deze morgen was de koorts weg!!! 't Was nog een paar uurtjes bang afwachten, elk uur zijn temperatuur nemen, maar 37,4° was 't hoogste. We moesten niet terug naar da ziekenhuis! De misselijkheid was vandaag dan wel weer wa verergert. Na zijn laatste lepeltje siroop vanavond heeft hij voor het eerst echt overgegeven. Maar ja, da ventje moet nu voor de moment 3 verschillende soorten siroop nemen. Buiten de Zovirax (2x 2,5ml) en de Bactrim (1x 5ml) krijgt hij nu sinds de koorts ook nog es Clamoxyl (4x 5ml!) en deze moet hij nu nog tot zaterdagmorgen blijven nemen. Een maag zou van minder van streek raken. Ik denk niet dat ik het vermeld heb in 't verslagje van onze 3de ronde chemo, maar hij is ondertussen al wel 600gr afgevallen. Van 11kg200 naar 10kg600. Al maar goed dat hij een beetje reserve heeft.
