Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
15-07-2011
Bloedplaatjes, here we come!
Terug naar de dagkliniek vandaag voor bloedafname, tellen van de stamcellen en bloedplaatjes bijkrijgen.
Het begint nogal routine te worden: bloedafname, naar het labo, wachten op de 1e resultaten, naar de dokter, zakje met bloedplaatjes ophangen en wachten op de resultaten van de telling...
En ook vandaag, ondanks de dubbele dosis medicatie, weer te lage telling. Wat nu? Want de volgende chemo komt er aan en dan moet alles weer worden uitgesteld... Sh**!
Weer moeten de dokters overleggen (onze Bram maakt het hen echt niet gemakkelijk ;-) ). De medicatie, in dubbele dosis, wordt verder gegeven en maandag opnieuw naar het ziekenhuis voor bloedafname en telling. Telling goed: maandag 18 juli 2011 wordt de catheder geplaatst en gebeurd het oogsten op dinsdag. Telling niet goed: medicatie wordt stopgezet, de procedure wordt opnieuw gestart na de chemokuur.
Wat het resultaat ook is van de telling, woensdag start chemokuur 2.2.
Bram vindt de dagelijkse medicatie voor de stamcellen echt niet leuk. Iedere avond komt er een verpleegster om die medicatie in te spuiten. We moeten afwisselen van plaats (linker bil, rechter bil, rechter arm, linker arm). Hopelijk levert het vandaag het gewenste resultaat...
Vandaag is het op de dagkliniek te doen. Whaauw, wat is het hier knap ingericht. Het is de eerste keer dat we hier zijn sinds de verhuis. Mooie open ruimte, plaats voor stoelen te zetten, ieder bed (2x 5 bedden) heeft een eigen tv en eigen frigo'tje, ... Wat een verbetering!
Doordat het nogal druk is op de dagkliniek, breng ik zelf de bloedafname naar het labo. Daar kan ik dan wachten op de eerste resultaten. Maar het labo vinden is toch ook weer iets speciaals. Na een korte zoektocht kon ik het bloed afgeven. En na een klein half uurtje was ik al weer op weg. De dokter keek de resultaten na (dit zijn enkel nog maar de witte -en rode bloedcellen en de bloedplaatjes) en vond dat Brams rode bloedcellen nogal laag stonden. Jaja, daar gaat onze vrije namiddag... Het bloed wordt besteld bij de apotheek en daarna duurt het 3 uur tegen dat de zak met bloed leeg is... De bloedplaatjes (plasma) zouden volgens de verwachting tegen vrijdag ook te laag staan. Dus vrijdag terug op controle. Intussen komen de resultaten van de stamcellen ook binnen. En weeral is de telling veel te laag... Na grondig overleg beslist de dokter om vanaf nu een dubbele dosis medicatie te geven. En vrijdag opnieuw telling. Dit komt goed uit, want we moesten vrijdag toch gaan voor de bloedplaatjes.
Vandaag (Dé Vlaamse Feestdag) moeten we op controle. Indien de telling van de stamcellen goed is, moet Bram om 13u naar het OK om de catheder te plaatsen. Dus moet Bram nuchter zijn. We krijgen onze kamer toegewezen, maar we gaan ons toch nog niet helemaal installeren. Ik heb zo een voorgevoel dat het toch niet nodig zal zijn. Het bloed wordt afgenomen en dan is het wachten, wachten en nog eens wachten... Uiteindelijk komt de dokter met het nieuws. De stamcellen staan heel laag. Dus wordt de ganse operatie afgeblazen. We moeten de medicatie verder blijven geven. Een nieuwe afspraak voor controle is op woensdag 13 juli 2011. Als nummer 13 maar geen ongeluk brengt...
Vandaag staat de 3e chemokuur op het programma. 5 dagen in het ziekenhuis... Zoals steeds wordt er eerst bloed afgenomen om te zien of we wel kunnen starten. Gelukkig krijgen we al snel het nieuws dat we van start kunnen gaan. En het wordt dan ook nog een drukke dag. Behalve de gewone chemo, is er terug de chemo via de ruggeprik en nog een gehoortest voorzien. Bram deed de gehoortest heel goed, hij vond het misschien ook wel een beetje leuk... De ruggeprik ging ook heel vlot. Alleen de verplichte vier uur stilliggen is wat moeilijker (zo niet kan hij serieuze hoofdpijn krijgen).
Tijdens één van de bezoeken van de dokters krijgen we ook meer uitleg over de stamcellen. Na de chemokuur moet Bram iedere dag een spuitje krijgen met medicatie die de groei van stamcellen doet stijgen. Na een week moeten we terug naar het ziekenhuis voor een bloedafname en zullen ze het aantal stamcellen tellen. Indien deze telling goed is, zullen ze overgaan tot het "oogsten" van de stamcellen. Concreet houdt dit in dat Bram enkele dagen zal opgenomen worden in het ziekenhuis.
Eerst en vooral wordt een catheder geplaatst met twee darmpjes. Dit gebeurd onder volledige verdoving.
De volgende dag is de oogst gepland. Zijn bloed zal dan gedurende enkele uren via een machine worden gefilterd. Via het ene darmpje gaat het bloed naar de machine en via het andere terug naar zijn bloedbaan. Indien er niet genoeg cellen uit het bloed gehaald kunnen worden, doen ze dit volledige proces de volgende dag opnieuw.
De catheder wordt na het volledige proces verwijderd en zal Bram nog enkele uren in bed moeten blijven zodat de ader (waar de catheder zat) weer helemaal is genezen.
Start van de medicatie is voorzien op dinsdag 05 juli 2011. De telling van de stamcellen is op maandag 11 juli 2011.
Vandaag staat de laatste bestraling op het programma. Na 25 sessie is het einde er eindelijk. Al bij al is de bestraling vlot verlopen met het gewenste resultaat. De ongemakken waren beperkt tot enkele bloedneuzen en een rode huid rond zijn "oogje". Stipt op tijd begonnen. Prof Boterberg was er echter niet bij, hij was enkele dagen weg naar een congres. Op de radiologie zeiden ze dat Bram een heel flinke jongen was en dat het één van de flinkste kindjes was die ze hier hebben behandeld. Nog een moment om echt trots te zijn op hem! Na afscheid te hebben genomen van het personeel van de radiologie gingen we naar de PACU (recovery). Ook daar waren ze vol lof over Bram. Goed wakker konden we vertrekken richting 3K6 voor zijn antibioticakuur en bloedafname. Echt een dag van afscheid want het was de laatste dag in dit gebouw. Na het weekend zit de kinderafdeling in een volledig nieuw gebouw. Spannend... Doordat het bloed van Bram gisteren (donderdag) nog niet goed genoeg was, zat er kans in dat we nog het ganse weekend antibiotica moesten krijgen en dat de chemo ging uitgesteld worden. Hopelijk vandaag meer nieuws... En ja, de dokter kwam met goed nieuws. De witte bloedcellen stonden sterk genoeg om de antibioticakuur te stoppen. En we moesten ook niet meer op controle komen. Dus was de eerst volgende afspraak pas op 30 juni voor zijn chemokuur. Goed nieuws dus! Een vijftal dagen rust zonder ziekenhuis of medicatie!
Bram mocht vandaag terug naar huis. Zijn temperatuur is de ganse nacht en morgen stabiel gebleven. Morgenvroeg start hij terug met de bestraling, de eindsprint want vrijdag zou 't dan de laatste zijn. Na de bestraling moeten we de eerste dagen nog wel naar de afdeling voor zijn antibiotica. Zijn witte bloedcellen zijn zich langzaam aan 't herstellen. Hopelijk voldoende om den 30ste opnieuw met de chemo te beginnen.
In de late voormiddag is Bram koorts beginnen maken. Hij heeft dadelijk antibiotica gekregen. We moeten al zeker tot zondag blijven. Dan gaan ze zien of het zou lukken met 1 injectie antibiotica per dag. Zo zouden we tenminste niet meer moeten blijven slapen.
Eergisterennamiddag (woensdag) is Bram zijn neus na een boze bui weer beginnen bloeden. Deze keer duurde het een tijdje tegen het gestopt was, tot grote ergernis van Bram die langer dan gewoonlijk stil moest blijven zitten en daarna tot die van mij want dan kon ik met de doekjes achter Bram aanhussen. Gistermorgen hebben ze bloed getrokken en wonder boven wonder stonden zijn bloedplaatjes eigenlijk wel goed, maar zijn rode en witte bloedcellen helemaal niet. Bram moest dus bloed bij krijgen. Rode deze keer, want witte kunnen ze helaas niet geven. Die moet hij zelf aanmaken. Toen hij de vorige keer plaatjes kreeg duurde dat ongeveer 45min tot een uurtje. Nu moest het bloed eerst opwarmen en als ze 't uiteindelijk om 13u kwamen aanhangen zei de verpleegster dat zo'n zakje bloed geven 3u duurt. Effe slik! Daar zaten we weer voor een namiddagje. Bram is uiteindelijk om 16u45 doodop thuis gekomen, want slapen op de dagkliniek zit er helaas niet in. Gelukkig was er nog een lichte vorm van entertainment door te kijken hoe papa en Mario al die slechteriken verslaan en het vlaggetje pakken.
s Avonds voor het slapen gaan vond ik dat hij toch wat warm aanvoelde en nam zijn temperatuur: 38,1. Nu had de verpleegster van de dagkliniek gezegd dat zijn witte bloedcellen wel erg laag staan momenteel en dat hij dus geen enkele weerstand meer heeft. Als hij koorts zou doen boven de 38° moesten we dus binnen komen. Net nog maar thuis en al terug moeten Pffft Toch maar eerst eens bellen naar de oncoloog van wacht. Zij zei dat we na een half uurtje nog eens moesten meten en als t zo hoog bleef toch binnen komen. Bram gelukkig dat hij nog een half uurtje langer mocht spelen. Zus lag ondertussen al in bed. En ik in allerijl een kabas gereed doen. Ik heb nu wel ontdekt dat ik dat in 20min kan waar ik anders 2u of zo voor nodig heb. Na een half uurtje was t 38,3°. Maar op de afdeling zijn ze gewoon om onder de oksel te meten en daar was t 36,9°. Teruggebeld naar de oncoloog en zij wist niet meer zeker of t 38° in de poep of onder de oksel moest zijn. Toch eerst effe checken met de collegas en dan zou ze mij terugbellen. 10 min later: het moet 38° onder de oksel zijn. Bram kon eindelijk naar zijn bedje.
Twee uurtjes later ongeveer hoorden we Bram wenen. Ik ga boven kijken en hij ligt helemaal in zijn deken gerold. Ik haal hem ertussenuit en merk dat hij precies moeite heeft met ademen, heel oppervlakkig en zo hijgend piepen. Ik heb hem dan effe recht gehouden tot hij wat kalmer was. Het piepend ademen bleef, dus hebben we de luchtbevochtiger op zijn kamer gezet en hem proberen verder te laten slapen in de hoop dat het zou beteren, dat het enkel was van even in de deken vast te zitten. 2min later opnieuw gebrul. Vlug naar boven waar hij is beginnen overgeven. Nu toch met enkele paniekkriebels opnieuw naar de dokter van wacht gebeld. Zij was een beetje vertwijfeld, het was waarschijnlijk maar een aanval van de valse kroep, maar omdat zijn witte bloedcellen zo laag staan Binnen komen moesten we sowieso. De vraag was: met de ambulance of niet? Uiteindelijk zei ze om toch maar den 100 te bellen (nu valt mijne eurocent dat het eigenlijk 112 is! oeps) en dan te zeggen dat ze ons rechtstreeks naar Gent naar de afdeling moesten brengen. Zo gezegd zo gedaan, maar omdat Bram moeilijkheden had met ademen zouden ze de mug ook meesturen. 5min later stormden er 2 verpleegsters, een dokter en een ambulancier onze living binnen met allerhande ijzeren kisten. Niet zo spectaculair als 4 jaar geleden de dag na een zeker trouwfeest (toen was de brandweer ook van de partij), maar het kon er toch mee door. Bram was alleszins serieus onder de indruk, niet in de positieve zin. De mug-dokter zei vrijwel onmiddellijk dat het waarschijnlijk enkel valse kroep was. Toen ontstond er een kleine discussie over waar ze hem naar toe zouden brengen. Normaal gezien moeten ze de patiënten naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis brengen, logisch ook. Maar ik vertelde dan wat de oncoloog had gezegd dat we moesten doen en dat ze haar moesten opbellen voor verdere coordinatie. Natuurlijk was zij net op dat moment niet te bereiken, bezet. Dus heeft de dokter dan toch maar beslist om ons naar Gent te laten voeren. Zelf ging hij niet helemaal mee tot ginder, want Bram was ondertussen alweer wat gekalmeerd en leek stabiel. In de ambulance heeft hij aerosol gekregen en dat hielp eigenlijk onmiddellijk tegen t piepen. Ik moet zeggen dat zon ritje met de ambulance allesbehalve comfortabel is. Ik moest op de brancard gaan zitten en werd vastgemaakt en Bram lag op mijn schoot. Al dat schudden en botsen zorgde ervoor dat mijn welgevormde achterste bijna gevoelloos was toen we in Gent toekwamen. Op de afdeling zelf is alles heel vlug gegaan. Nadat de verpleegsters, en verpleger, op de hoogte gesteld werden door de oncoloog van wacht (ze had dat blijkbaar nog niet gedaan en die mensen stonden serieus perplex toen we daar ineens op de afdeling stonden met 2 ambulanciers), kregen we direct een kamer toegewezen en werd Bram aan een infuus en aan de monitor gelegd. Er werd bloed afgenomen, temperatuur en bloeddruk gemeten. Alles was ok. Ondertussen was de dokter (=oncoloog van wacht, dokter schrijft gemakkelijker ) aan t bellen om een foto te kunnen laten maken van zijn longen. Na een momentje rust waren ze daar met een mobiel röntgenapparaat. Bram moest op een zwarte plaat gaan liggen. Licht protest en niet willen tot hij het toestel zelf zag. Megaprotest en ineens hing hij in mijn nek en had hij spijt dat ik niet wat groter was want hij wou duidelijk nog hoger. Dan maar met twee vasthouden en vlug op de juiste moment op t knopje duwen. Het was vrij snel gedaan, tot groot genoegen van Bram die achteraf in mijn armen echt verbaasd keek dat het dat maar was. Net op dat moment kwam papa binnen met onze kabas, die gelukkig nog altijd klaar stond. Eindelijk kon hij dan terug gaan slapen, het was weer rustig en hij lag in een bed. Ik denk dat het op dat moment net iets na middernacht was.
De korte nacht was er ééntje van weinig slaap en veel onrust. De detector voor de zuurstof in zijn bloed hadden ze rond zijn voetje gedaan omdat die rond zijn vingertje niet goed werkte. En omdat dat ding niet vast bleef zitten rond zijn voet hebben ze er een windeltje rond gedaan, wat natuurlijk helemaal niet naar de zin was van Bram die die dingen absoluut niet kan verdragen op zijn tenen of vingers. Hij jammerde dan ook regelmatig gedurende de nacht van auw, voet en hij zat verschillende keren helemaal in de war met zijn draadjes. Deze morgen hebben ze de draadjes allemaal weggehaald, behalve zijn infuus, en dus ook dat rond zijn voet. Nu bleek dat het er zo strak rond zat dat het helemaal in zijn voetje gesneden zat. Natuurlijk deed dat pijn! (ondanks het ontkennen van de verpleegster dat zoiets niet echt pijn doet ) En ik maar denken dat hij het gewoon allemaal maar vervelend vond, ocharme. Hij wou daarna enkel wat water en terug gaan slapen.
Zijn ademhaling gaat een stuk vlotter. Hij piept nog een klein beetje, maar het is precies eerder van hees te zijn. Als hij hoest klinkt het ook nog altijd als een verkouden hond. De bestraling van vandaag is alleszins uitgesteld. Als hij ziek is mag hij niet verdoofd worden. Op de foto van zijn longen was niets bijzonders te zien. Nu moeten we nog een beetje afwachten. De dokter is net komen kijken en omdat valse kroep viraal is moet hij geen antibiotica krijgen. Het is nu wel extra opletten dat hij niet ook nog een bacteriële infectie opdoet. Waarschijnlijk mogen we deze namiddag naar huis.
We hebben onze blog de laatste tijd serieus verwaarloosd. Onze excuses. We zijn ondertussen gestart met kuur 2 van de chemo, dus zullen we hier ons verhaal maar weer oppikken hè.
Normaal gezien zouden we maandag 06 juni gestart zijn, maar zijn bloedplaatjes en neutrofielen (soort witte bloedcellen) stonden te laag Gisteren (donderdag) was het ook nog even afwachten, maar uiteindelijk konden we dan toch starten om 14u35 in de namiddag. Deze keer zijn 't maar twee kleine zakjes van een kwartier en een klein uurtje. 't Is 't spoelen dat 't langste duurt, namelijk 8u. Als alles goed gaat zouden we zaterdagavond naar huis mogen. Tot nu toe verdraagt hij de medicatie redelijk goed. De dokters hebben nog maar eens gezegd dat 't toch zware chemo is dat hij nu krijgt. Deze morgen is hij wel redelijk slecht wakker geworden uit de verdoving na de bestraling. We waren nog in de kelder onderweg naar de ontwaakzaal als hij al wakker werd. Normaal gezien slaapt hij rustig nog een half uurtje en wordt dan wakker net tegen het tijdstip dat we mogen vertrekken. Deze keer was hij heel boos, ook al omdat we nu nog een half uurtje moesten wachten vooraleer we terug naar de afdeling mochten. Terug op de kamer wou hij eerst niet eten en was hij nog altijd boos tot ik Muis opzette. Dan was 't ineens wel allemaal goed en heeft hij zelfs zijn zachte bol met choco willen opeten. Deze middag wou hij dan weer niets eten en nu light hij zalig te slapen.
De voorbije twee weken is hij praktisch al zijn haar verloren. Het enige dat er nog opstaat zijn van die kleine blonde donshaartjes. Hij lijkt nu weer meer op een baby, ook voor te knuffelen.
Van zodra dat we merkten dat zijn haar begon uit te vallen hebben we 't afgeschoren. En daar wachtte ons een verrassing. Hij had weer een aantal plekjes bijgekregen en één daarvan was redelijk groot zelfs. Nooit opgemerkt tussen zijn toch redelijk dikke haar. En we verwachtten het ook niet meer aangezien die andere plekjes zo goed als genezen waren en de dermatoloog de laatste keer ook zei dat er praktisch geen schimmel meer opzat. Eén voordeel we kunnen nu wel goed zien waar we zalf moeten smeren en 't is al veel verbeterd op een paar dagen tijd. De dokters hier op de afdeling zater er toch wat mee in, want tegen dat hij zijn beenmergtransplantie moet krijgen zou hij echt niet meer mogen hebben van ziektes of infecties. Ze hebben de resultaten van het labo-onderzoek opgevraagd van de dermatoloog en gaan zien om het zo snel mogelijk te genezen. En ik de laatste tijd maar weer zagen aan Pieter zijn hoofd voor een nieuwe kat omdat ik Jonas en Fiona zo mistte. Ik mag nog lang zagen vrees ik...
Oh ja, vandaag ook eindelijk de resultaten van de NMR gehad. Er was niets te zien in zijn hersenen of in zijn ruggemerg. WHOEHOE!!! Maar wel in het bot van zijn oogkas rondom de tumor. De dokters wisten dit al zeiden ze, ze hadden het verwacht, maar ik moet nog eens duidelijk vragen wat dat allemaal betekent dan. Ze zeggen dat de oogkas ook mee bestraald wordt en dat de chemo ook in het bot van de oogkas werkt. Ik vraag me dan af of de slechte cellen dan ook volledig weg zullen kunnen trekken of dat er altijd iets (dood weefsel of zo) achter blijft. Tja, voorlopig kunnen we niet meer doen dan afwachten.
Om af te sluiten een leuk noot: donderdag 23 juni krijgt hij zijn laatste bestraling! Nog es WHOEHOE!!!
Vandaag staat er een drukke dag op het programma. Aangezien de zwelling van Bram zijn oog al serieus is afgenomen ('t ziet niet meer dik, enkel wat rood) gaat de prof zijn stralingsplan moeten aanpassen. Dit betekent dat we opnieuw een simulatie moeten laten doen en een CTscan. Op vraag van Parijs (medicatie die via de rug wordt ingespoten) moest er ook nog een NMR gebeuren van de rug en het hoofd. En dan nog de dagelijkse straling. Aangezien Bram onder verdoving is voor de bestraling leek het voor de proffen het best om dan alles na elkaar te laten doorgaan. Dus eerst naar de bestraling, dan CTscan en simulatie en daarna naar de NMR.
Deze morgen is Bram wakker geworden met een serieuze bloedneus. Lakens, pyjama, tut en knuffel onder het bloed. Dus snel opfrissen en aankleden zodat we toch op tijd konden vertrekken. Voor de start van de bestraling toch even laten weten aan de prof en die keek me bedenkelijk aan. Dus eerst wat bloed afnemen om te laten controleren. Er was gisteren al een bloedafname geweest om zijn bloedwaarden te weten. De bloedplaatjes waren blijkbaar aan de lage kant... Bram ging gemakkelijk slapen en dan kon het programma beginnen. Bestraling verliep, zoals iedere dag, heel vlot. Toen Bram in zijn bedje buiten kwam, konden we vertrekken richting de simulatie en CTscan. Het was een kolomme van verplegend personeel met karretjes (Brams bed, de buggy en 4 karretjes met materiaal). De simulatie duurde wel eventjes. Daar kwam Bram zijn bedje terug en we konden de tocht verder zetten. Gelukkig zonder de ganse kolomme... Toen we toekwamen bij de NMR was er juist plaats en Bram mocht direct binnen gaan. Leuk voor ons maar minder leuk voor de mama's die een afspraak hadden en daar al een paar uur aan 't wachten waren... Tegen de middag was Bram terug wakker en welgezind. Morgen opnieuw naar de straling maar ook naar de kinderafdeling. Zijn bloedwaardes waren vandaag nog wat gezakt ten opzichte van gisteren, dus moet er een bloedtransfusie gebeuren. Maar voor vandaag zat het er op en konden we vertrekken richting Petegem. De resultaten, daar is het nog even op wachten...
Na het vertrek van Vanessa is het mijn beurt om de wacht over te nemen. In het begin was hij wat verdrietig omdat mama weg was. Maar al snel kwam papa af met de oplossing: de structuur van de dag: pyjama aan, boekje lezen en melkje drinken, bedje in en gordijnen dicht. Bram is klaar om naar dromenland te gaan. Ondanks de nachtelijke bezoeken van de verpleegster (chemo duurde tot 2u 's nachts) heeft Bram heel goed geslapen. En met grote tegenzin maakte ik hem dan 's morgens wakker want we moesten ons klaarmaken om naar de bestraling te gaan. Afspraak om 8u. Beetje wassen, kleertjes aan, haartjes kammen en klaar is kees. Of niet... Bram voelde zich was misselijk en moest overgeven. Het waren enkel maar wat slijmkes dus niet zo erg. Na een serieuze wandeltocht door de catacomben van het UZ bereikten we bekend terrein. We mochten al snel naar binnen. Bij het binnenkomen van de zaal begon Bram een beetje te wenen. Er liepen daar 5 à 6 dokters/verplegers rond met vanalles en nog wat. Eénmaal op de stoel met Bram op mijn schoot ging het allemaal vlot. Al snikkend viel Bram in slaap, snel op de tafel en papa moest verdwijnen. Na nog geen half uur waren ze daar terug met Bram zijn bed en konden we vertrekken naar de Recovery. Opnieuw de catacomben in... Prof Boterberg verwacht zichtbaar resultaat na ongeveer een week behandeling. Ik ben benieuwd! Op de recovery verliep alles vlot en na iets meer dan een half uur mochten we vertrekken. Opnieuw de kelders in tot we terug aan de kamer waren.
Op de gang hiernaast is een leefruimte ingericht als living. Een ontspanningsruimte voor de ouders maar ook voor de broertjes en/of zusjes. Ze voorzien zelfs een opvang op woensdagnamiddag en tijdens de schoolvakanties. Er wordt gespeeld en geknutseld en wat meer uitleg gegeven over het ziekenhuis en de werking ervan. Ook de psychologen zijn er van de partij.
Toen we op de kamer toekwamen heeft Bram nog wat melk gedronken en wou hij op 't gemak nog wat Muis kijken. Na een uurtje wou hij zelfs even wat spelen met de bal, de auto en de muziekfabriek. We kregen zelfs onverwachts bezoek van een clown met een magische kleurboek en met stapels ballonnen. Die heeft hij op vraag van Bram omgetoverd in een aap en een boom. Bram was eerst wat bang maar al snel vond hij het een leuk bezoek. Etenstijd! Worst, patatjes en appelmoes. Een ideale kindermenu maar Bram had er niet zo veel zin in. Na een paar stukjes worst en een beetje appelmoes was 't al gedaan. Hij begon ook terug moe te worden dus tijd voor siësta. Na een tukje van bijna 4,5uur werd hij stilaan wakker. Net op tijd voor boterhammetjes met choco. Die gingen goed binnen. Nog even skypen met zus, mama, meme en pepe en dan weer spelen. Intussen is de chemo alweer gestart en normaal zou deze moeten gedaan zijn tegen middernacht. Dus daarna normaal gezien een ongebroken nachtrust. Ook voor de papa .
Prof Laureyns is nog langs geweest. De resultaten van de beenmergpunctie waren in orde. Er was echter wel een kleine onduidelijkheid te zien op de botscan ter hoogte van Brams linkeroog. De geplande NMR van zijn rug en hoofd (wanneer die zal zijn weten ze nog niet) zal daarover meer duidelijkheid moeten geven. Volgens de prof moeten we ons geen zorgen maken en is dit enkel maar omdat het bot in de oogkas onder druk staat van de tumor. Afwachten dus...
Morgen terug zelfde uur zelfde plaats voor de bestraling en dan komt mama terug overnemen. Morgen is 't opendeur op 't werk. Ik ben benieuwd hoe dat zal aflopen... (Ter verduidelijking: ik ben al sinds woensdag mijn stem gedeeltelijk kwijt en ik moet op de opendeur de ganse tijd uitleg geven aan de verschillende groepen). To be continued...
Dinsdagmorgen waren we weer op post, deze keer voor een botscan en een gehoortest.
Eerst naar de isotopenafdeling waar Bram een radioactieve vloeistof ingespoten kreeg. Die moest een paar uur inwerken, dus zijn we naar de dagkliniek van de kinderafdeling vertrokken waar we toch iets meer op ons gemak zouden zitten. Op speciale aanvraag van Bram was Oma ook deze keer van de partij. En tot grote vreugde had ze vanalles lekkers meegebracht. Lang leve beertjeskoeken!
In de dagkliniek kregen we bezoek van Prof Laureyns. Zij vertelde ons dat ze nog altijd aan t wachten waren op dat ene medicament. Parijs had ook nog enkele bijkomende onderzoeken gevraagd: een beenmergpunctie en een NMR van zijn volledige rug.
Ze heeft ons ook het protocol uitgelegd voor zijn chemo:
Het protocol bestaat uit 3 cycli:
1 cyclus bestaat uit 2 kuren:
1ste kuur:
Dag 1: ruggeprik (thiotepa) dit is het medicijn waar ze op aan t wachten zijn en dat rechtstreeks via de rug in het hersenvocht gespoten wordt.
Dag 1 t/m 5: chemo (VP16 en carboplatin)
Deze dagen zal hij opgenomen worden in t ziekenhuis.
2de kuur:
Dag 22: chemo (vincristine)
Dag 22 t/m 24: chemo (cyclofosfamide)
Deze kuur start pas als zijn bloedwaarden voldoende hersteld zijn. Ook deze dagen zal hij opgenomen worden.
Tussen de startdagen van de kuren zal er telkens 3 weken tussen zitten ongeveer.
Dag 43 begint dan de 2de cyclus met dezelfde kuren als hierboven beschreven.
Tussendoor zullen ze regelmatig zijn bloed controleren om te zien of zijn waarden niet teveel zakken.
Omdat deze chemo een zware aanslag zal zijn op zijn lichaam, voornamelijk op zijn beenmerg, gaan ze na de eerste cyclus starten met stamcellen te oogsten. Ze spuiten op voorhand iets in zijn bloed om zijn beenmerg meer stamcellen te laten produceren. Deze stamcellen worden afgegeven in het bloed. We moeten dan vanaf een bepaalde periode elke dag naar het ziekenhuis om bloed te laten nemen. Als ze zien dat er voldoende stamcellen in het bloed aanwezig zijn zullen ze starten met de oogst. Bram wordt dan aan een machine gelegd dat zijn bloed filtert. De stamcellen die ze eruit halen worden ingevroren. Na zijn derde en laatste cyclus gaan ze deze stamcellen gebruiken om zijn beenmerg opnieuw te herstellen. Of het een volledige beenmergtransplantatie zal zijn weet ik nog niet (voor de kenners: er staat hier op mijn papiertje autologe stamceltransplantatie). Vanaf dan zal hij 4 tot 5 weken in het ziekenhuis moeten blijven.
Een hele boterham om zo onverwachts voorgeschoteld te krijgen. En toch een beetje een schok om te horen dat hij zoveel in t ziekenhuis zal moeten blijven. Dat moesten we toch even laten bezinken
Even later keerde de prof terug met het nieuws dat Parijs niet meer wilde wachten op dat ene medicament. Ze zouden het eventueel iets later kunnen geven ook. We zouden in de namiddag al kunnen starten. Brein in overload!
Ondertussen was het tijd voor de botscan.
Bram was weer overstuur toen hij de machine zag. Hij werd niet verdoofd maar in een soort vacuüm verpakking gelegd zodat hij stil zou blijven liggen. Hierdoor werd hij nog meer overstuur natuurlijk. Gelukkig mocht ik naast hem blijven zitten en na een paar minuten is hij dan gekalmeerd. Hij was zo moe dat hij uiteindelijk in slaap is gevallen tijdens het onderzoek, wat toch een half uur duurde. Toen het gedaan was en ze hem uitpakte was hij letterlijk kletsnat van t zweet.
Na de scan moesten we rechtstreeks door naar de neus-keel-oren afdeling.
Blijkbaar kan bepaalde chemo schade toebrengen aan het gehoor. Daarom gaan ze Bram op regelmatige basis testen om te zien of zijn gehoor al dan niet achteruit gaat.
De eerste testjes moest hij zelf niets meer doen dan stil te zijn. Klinkt simpel, maar niet voor een peuter van 2. Er werd een soort van stopje in zijn oor gestoken dat verbonden was met een apparaatje. Dit apparaatje stuurde trillingen naar de haartjes in zijn oor, die dan op hun beurt de trillingen terugstuurden naar het apparaat. Aan de hand van de teruggestuurde trillingen kunnen ze meten hoe goed zijn oortje werkt. Het geluid zou een beetje klinken als een trein die passeert. Onze Bram heeft deze test uitstekend gedaan! Hij luisterde met grote ogen enthousiast naar de trein terwijl hij zijn vingertje voor zijn tuttemondje hield ten teken dat hij stil moest zijn. Als de trein gepasseerd was trok hij met een luid DAAN (gedaan!) het stopje uit zijn oortje. Superschattig!
De tweede test is minder goed gelukt. We moesten op een stoeltje in een cabine gaan zitten. Voor ons zat een meisje dat Bram afleidde met speelgoed. Achter ons zat een meneer die de apparatuur bediende. Terwijl het meisje allerlei speelgoed toonde aan Bram klonken er ineens tonen uit een box rechts van hem. Als hij die kant opkeek ging er een tuleluut geluidje en zag je ineens Bumba op en neer springen. Het probleem was dat Bram immens moe was. Hij had die dag nog niets geslapen, behalve dan die 20min onder de scanner, en het was ondertussen al 16u. Het interesseerde hem allemaal nie meer en negeerde de geluidjes op den duur dan ook volledig.
Toen we konden vertrekken bij de gehoortesten kreeg ik te horen dat prof Boterberg mij had proberen te bellen. Ik moest naar de receptie en daar zouden ze hem terug opbellen en mij doorgeven. De prof wist mij te vertellen dat we s anderendaags zouden kunnen starten met de bestraling. Om 08u in P07 nuchter. Brein: tuuuuuuuut
Terug op de kinderafdeling bleken de verpleegsters serieus in paniek. Ze dachten dat we naar huis vertrokken waren. Toen wij met de gehoortesten bezig waren is Oma haar tas, die nog in de dagkliniek stond, gaan halen en vertrokken om Hanne van school te halen. De verzorgingstas stond er nog, maar dat was niet voldoende om niet ongerust te worden nadat we zolang weg bleven.
Onze kamer was gereed. De chemo was dat nog niet. De dokters waren nog vanalles aan t berekenen en de medicamenten moesten nog besteld worden in de apotheek. Om 21u30 werd uiteindelijk zijn eerste chemo-zakje aangehangen. Omdat de patiënt bepaalde reacties kan hebben op VP16 moest Bram het eerste half uur gemonitored worden. Zijn hartslag werd gemeten en om de 5 minuten zijn bloeddruk. Dit was natuurlijk niet direct naar de zin van Bram maar hij was zo moe dat hij maar even geprotesteerd heeft en dan uiteindelijk in een half-slaapje gesukkeld is.
Na een woelige nacht sliep hij tegen de ochtend wat rustiger, maar we moesten op tijd uit ons bed om naar de radiologie te gaan.
Daar moesten we nog even wachten op de prof die in de file stond aan de poort omwille van een staking door het personeel. Ondanks de paniek weer bij t zien van de machine, is Bram redelijk rustig in slaap gevallen, met zijn noukie in zijn ene hand en een auto in zijn andere. Normaal gezien zou de kinderarts de beenmergpunctie doen terwijl hij in slaap was, maar de verdoving die hij krijgt is heel licht. Ze dient enkel om stil te blijven liggen. Bram zou nog alle pijn voelen en dat is natuurlijk niet de bedoeling. De kinderarts is dan maar terug vertrokken met de mededeling dat ze t later zou doen onder lachgas. Door de staking kon Bram niet naar de ontwaakzaal. De anesthesist en zijn assistente bleven bij hem op de radiologie tot hij voldoende wakker was om terug naar de kinderafdeling te gaan.
+++ intermezzo+++
Wist je dat
Alle gebouwen van het UZ Gent verbonden zijn door een vreselijk ouderwets doolhof van onderaardse gangen die de kelder genoemd wordt? Zo kunnen ze de patiënten naar de verschillende diensten verplaatsen zonder buiten te moeten. Ze zijn bezig met een gang boven de grond ook, maar die is nog niet helemaal in dienst.
+++
Terug naar mijn verhaal
Bram besloot om van de gelegenheid te profiteren en een goeie tuk te doen, dus toen we terug op de kamer kwamen sliep hij nog altijd. Hij is even wakker geweest toen de verpleegster Emla crème op zijn heup kwam doen. Dit is dezelfde crème die we op zijn port-à-cath moeten doen als hij geprikt zal worden. Het verdooft de huid. Daarna heeft hij rustig verder geslapen tot we naar het labo moesten voor zijn beenmergpunctie. Niet content dat hij wakker gemaakt werd natuurlijk. Het lachgas deed vrij snel zijn werk, want al na een paar minuten was hij redelijk ontspannen. Tijdens de prik zelf moest ik even op de gang wachten, maar ik hoorde de opvoedster (die het lachgas hanteert), de verpleegsters en de dokter zingen tot op de gang. Het moet daar plezant geweest zijn. Toen het gedaan was kreeg ik (weeral maar es ) te horen wat een flinke jongen hij wel niet is. Hij had zelf gekozen welke liedjes ze zouden zingen. En hij mocht uit de speelgoedmand een cadeautje kiezen. Het is een DVD van De Reddertjes geworden die uiteraard dadelijk opgezet moest worden. Nostalgie! Als kind ook menig aflevering voor de buis gekluisterd gezeten.
Eindelijk mocht hij dan ook iets eten en drinken. De rest van de dag lieten ze hem een beetje met rust, behalve de routinecontroles van zijn temperatuur en zijn bloeddruk. Tegen 20u waren ze daar opnieuw met zijn chemo.
Ondertussen was Pieter gearriveerd voor de wissel van de wacht. Er moet tussendoor helaas ook nog gewerkt worden. We hebben wel het genoegen gehad om met onze dochter te skypen. Superleuk! Bram was er wel een beetje van onder de indruk, maar uiteindelijk was hij toch blij dat hij zus gezien had, en mémé en pépé.
Bij deze, we hebben een (trage) draadloze internetverbinding als we in t ziekenhuis verblijven, dus wie ons eens een virtueel bezoekje wil brengen kan dat via mijn of Pieters hotmail adres.
Bram klonk terstraks aan de telefoon heel vrolijk en enthousiast over zijn stickertjes, maar dat verhaal zal Pieter jullie wel vertellen.
Ik ben weer even moeten gaan kijken waar ons verhaal de vorige keer gestopt is... Ondertussen hebben we prof Boterberg ontmoet. Een heel vriendelijke man die Bram dadelijk op zijn gemak probeerde te stellen. We hebben een grondige uitleg gekregen over wat de radiotherapie allemaal zal inhouden en we zijn zelfs een kijkje gaan nemen naar de verschillende toestellen die ze gebruiken. Dit vond Bram absoluut niet zo interessant als wij. Hij klampte zich metarmen en benen aan mij vast en schreeuwde "NEE" en "WAAI" (lawaai), waardoor we nog maar eens merkten dat hij meer en meer beseft wat er gebeurt. Ene keer terug in de spreekkamer van de dokter was hij al heel wat rustiger.
Korte uitleg van de radiotherapie: Eerst wordt er een simulatie gedaan waarbij er een plastieken masker gemaakt wordt (dus helemaal geen metalen kooi!) dat het hoofdje van Bram elke keer in exact dezelfde positie zal leggen. Dit masker wordt met klipsen aan de tafel vast gemaakt. Bram zal elke keer in een lichte slaap gedaan worden zodat hij er niets van zal merken. Op dit masker tekenen ze de lijnen af die de positie van de stralen zullen bepalen. Tegelijkertijd wordt een CT-scan gemaakt om die exacte positie van de lijnen te kunnen uittekenen.
Na de simulatie heeft de prof enkele dagen nodig om zijn berekeningen te doen en daarna kunnen de dagelijkse sessies beginnen. Bram zou 5 à 6 weken elke dag bestraald worden, behalve in de weekends. s Morgens rond 08u zullen we op de dienst radiologie moeten zijn. Hij zal dan in een lichte slaap gedaan worden. De bestraling zelf zou maar enkele minuten duren. Daarna nog even naar de ontwaakzaal en, als er geen verdere onderzoeken of chemo zijn die dag, zouden we tegen de middag zeker thuis moeten zijn.
Er zijn natuurlijk enkele bijwerkingen. De huid op de plek waar de stralingen zijn hoofd binnen dringen zal aangetast worden: roodheid en/of schilferingen. Dit zou behandeld worden met zalf. Het zal ook waarschijnlijk zijn dat de stralen een deel van de hersenen zullen raken. De prof zei wel dat in Bram zijn geval enkel het héél voorste gedeelte zal geraakt worden en dat dit gedeelte eigenlijk (bijna) niet gebruikt wordt. Hij zei ook wel nog iets over de hypofyse (dat de hormonenproductie regelt, dus ook zijn groeihormonen), maar daar kon hij ons nog niet veel over vertellen. De kans is klein dat hij daar zou moeten zijn, maar dat zou wel grotere gevolgen hebben natuurlijk. Afwachten tot hij zijn berekeningen gedaan heeft.
De lumbaalpunctie:
Vorige week maandag zijn we naar de dagkliniek geweest voor Bram zijn ruggeprik. Het is dus niet zijn beenmerg dat ze checken, maar zijn hersenvocht dat ook langs de zenuwen in de ruggengraat zit. Tot grote vreugde van Bram (en mij natuurlijk ook )was Oma ook mee. Het was een klein halfuurtje rijden tot het UZ Gent, maar eens de slagboom voorbij was het een doolhof. We zijn het terrein 2x rond gereden tot we iets of wat wisten welke richting we ongeveer uit moesten. We waren gelukkig wel op tijd op de afdeling. Het was een opluchting om mijn uitleg te kunnen doen zonder te hakkelen en naar woorden te moeten zoeken. Het personeel is er ook supervriendelijk. We waren dadelijk op ons gemak. Qua infrastructuur is het echter ietsje minder: serieus verouderd en klein. In de kamer van de dagkliniek stonden de bedden zo dat er juist nog een stoel tussen kon en er was nog een klein paadje achter de bedden, dat ook nog eens volstond met allerhande apparatuur. Gelukkig voor ons zouden we de verhuis naar de nieuwe blok eind juni kunnen meemaken.
Voor de punctie zou Bram niet echt in slaap gedaan worden, maar zouden ze hem licht verdoven met lachgas. Zo zou hij bijna niets van pijn voelen en een beetje van de wereld zijn zodat hij ook rustiger zou zijn. Hij vond het labo waar de punctie plaats vond maar niks en de werking van het lachgas uitte zich in een zacht gejammer ipv het luidere werk. Voor de prik zelf moest ik even buiten wachten, maar daarna mocht ik dadelijk weer naar hem toe. Na de prik moest Bram wel nog 4u plat blijven liggen omdat hij anders verschrikkelijke hoofdpijn zou krijgen. Dat was natuurlijk ook niet naar zijn zin tot de tv, die toevallig net boven zijn bed hing, aangezet werd op VTMKaZoom. Hij heeft ons getoond dat eten en drinken perfect mogelijk is als je plat op je rug ligt. Voor diegenen die het thuis willen uitproberen adviseren we toch om een grote badhanddoek te leggen want het bed zag er niet uit.
En het allerbelangrijkste is toch wel dat we ondertussen weten dat de lumbaalpunctie positief was. Er zijn dus geen kankercellen teruggevonden in het hersenvocht, iets waar alle dokters toch wel grote schrik voor hadden. Hierbij een eerste, doch voorzichtige, whoehoe!!!
De simulatie:
Vandaag zijn we geweest voor zijn simulatie. Het was best wel spannend, want via de CT zouden we weten hoe de tumor ondertussen gegroeid zou zijn en zouden we misschien ook eindelijk weten wanneer ze effectief met de behandeling zouden kunnen starten.
Omdat de oprit in De Pinte weer afgesloten is had ik het verkeer naar Gent serieus onderschat. Resultaat: te laat We moesten eerst naar de kinderafdeling om zijn porte-à-cath aan te prikken want hij zou licht verdoofd worden voor de simulatie. Daar aangekomen moesten we nog een half uurtje wachten op de verpleegster die ergens anders bezig was. Uiteindelijk kwamen we bij de sim aan. Daar had Bram zijn jasje nog niet heel uit of de prof en de anesthesist kwamen ons al halen. Het in slaap doen vond Bram uiteraard niet leuk, maar het viel al bij al nog mee. Als hij klaar was werd hij via de immense kelder naar de ontwaakzaal in een ander gebouw gereden. Daar is hij heel rustig wakker geworden. Onderweg naar de lift heeft prof Boterberg ons heel kort zijn uitleg gedaan en gezegd dat de tumor wel gegroeid was, maar enkel naar voren. Aan de achterkant zag het er nog hetzelfde uit (weer een kleine whoehoe!!!). Hij moest natuurlijk wel nog eens precies vergelijken met de vorige CT en NMR. Na een half uurtje in de ontwaakzaal mochten we Bram meenemen terug naar de dagkliniek omdat prof Laureyns, de oncologe, nog een gesprek wou. Dat gesprek beperkte zich tot de uitleg dat ze samenwerken met Parijs om Bram zijn protocol voor de chemo vast te leggen en dat Parijs verdere testen wil doen vooraleer de chemo kan starten. Morgen, dinsdag, mogen we dus terug naar de kliniek voor een botscan en een gehoortest.
We weten nu wel al dat het medicament dat vanuit het buitenland moet komen een medicament is dat rechtstreeks in het hersenvocht zal gespoten worden via een ruggenprik. Hiervan zou hij echter weinig tot geen bijwerkingen krijgen.
Dus nu is het weer even afwachten tot alle resultaten gekend zijn. Prof Boterberg ging ons telefoneren wanneer we zouden kunnen starten met de bestraling. Hij hoopte dat dat deze week nog zou zijn. En prof Laureyns moet nu wachten tot ze in Parijs de resultaten van de botscan en de gehoortest hebben bekeken en haar dan hun advies geven.
We weten ondertussen toch al ietsje meer. De radioloog van Gent is Prof Boterberg en hij gaat samen met Prof De Potter de hele boel leiden. Volgende week woensdag 11 mei om 17u30 moeten we bij Prof Boterberg zijn. Waarschijnlijk gaat hij dan al de eerste voorbereidingen doen om te kunnen starten met de radiotherapie. Blijkbaar moet er eerst een soort van metalen kader gemaakt worden om het hoofdje van Bram in de exact juiste positie te kunnen houden tijdens de bestraling. We kunnen "pas" woensdag bij de prof terecht omdat er eerst nog heel wat overlegd moet worden tussen oncologen, anesthesisten, radiologen en oogartsen. Onze oogarts Ann zei ons wel dat dit eigenlijk megasnel is dat we met de behandeling kunnen beginnen. Hare man werkt deels in Gent als darmkankerspecialist en hij verschoot ervan dat we zo snel mochten gaan. Ann vertelde ook nog dat de specialisten vanaf nu gaan moeten raden en experimenteren wat de beste behandeling zou zijn voor Bram. Bram heeft bewezen dat de vorige chemo-coctail niet genoeg is en nu staan ze dus voor het raadsel wat dan wel. Er is een heel team van specialisten samengesteld die samen naar de beste oplossing moeten zoeken, oa ook door te overleggen met Amsterdam (blijkbaar is er daar ook een centrum gespecialiseerd in retinoblastoom). Het lijken allemaal een beetje Dr House MD toestanden. Geen geruststellende gedachte in ieder geval. Maar ze zijn er wel volop mee bezig en ze gaan Bram zo snel mogelijk proberen te helpen. Dat is toch al iets. Maandagmorgen om 10u moeten we ook al naar 't UZ Gent voor een lumbaalpunctie (of zoiets), een ruggeprik die hij vorige keer bij 't begin ook al gehad heeft. Deze dient om te kijken of de kanker eventueel verspreid zou zijn naar zijn botten. Dus, nu is 't toch nog wel een beetje afwachten tot wanneer de eigenlijke behandeling zal beginnen en vooral, hoe hij erop zal reageren.
Gisterenavond hebben we dan eindelijk telefoon van de prof gekregen: het retinoblastoom is terug. De eerste stap is starten met de radiotherapie. Hij sprak van ongeveer 15 à 20 sessies. Geen idee van de frequentie. Daarna zou Bram nog chemo nodig hebben. De prof had al gesproken met de radioloog van 't UCL en die persoon had ook al contact gehad met Gent, maar concrete afspraken zijn er nog niet gemaakt. Hij ging ons vanmorgen terugbellen met de verdere details. Nu om 14u15 nog altijd geen telefoontje gehad. We verwachten/ hopen dat we morgen al kunnen gaan zodat ze er zo snel mogelijk aan kunnen beginnen. Voor 'tzelfde geld kunnen we pas maandag starten. Bram heeft nog veel last. Maar ondanks wat tegenstribbelen neemt hij nu al iets vlotter zijn siroopjes tegen de pijn in en dat helpt wel. Hij begint stilaan ook al ietsje meer te eten dan enkel zijn fles melk en wat yochurt. Vooral kerstomaatjes vielen gisteravond in de smaak, samen met een hapje sandwich met choco. Deze middag kon er samen met zus toch ook alweer een lachje vanaf terwijl ze achter elkaar aan 't vangen waren.
Vandaag nog steeds geen nieuws. Dus het zal pas voor morgen (woensdag) zijn. De oogarts van Oudenaarde, dokter Ann, heeft nog gebeld. Zij stelde voor om de behandeling (chemo en straling) in Gent te laten doen. Ze had al contact genomen met enkele collega's en hun mening gevraagd. Ook familiaal en sociaal zal het wel beter zijn dat we niet meer zo ver moeten gaan. Chemo en straling moeten in hetzelfde ziekenhuis gedaan worden. Vandaag heeft Bram voor de eerste keer sinds zondagnamiddag gespeeld en gelachen. Ook heeft hij al terug wat meer gegeten en gedronken. Zijn oog ziet wel serieus blauw, paars, zwart van de punctie. Hopelijk geneest dit heel snel zonder dat hij er veel pijn aan heeft...
Hopelijk krijgen we morgen eindelijk nieuws zodat we kunnen starten met wat moet gebeuren!
Bram moest vandaag naar het UCL. Zijn derde hospitaalbezoek in vier dagen tijd, met twee maal onder narcose. Hij was de afgelopen dagen echt in zichzelf gekeerd en wou maar weinig eten en drinken. Op het kabinet van de prof ging het er gespannen aan toe. De prof begon direct aan zijn uitleg ipv de normale begroetingen. Het beeld van de MRI stond op zijn computer. De prof had alle beelden bekeken en kon ook geen uitsluitsel geven wat er nu juist aan de hand was. Er waren nog altijd veel mogelijkheden. Daarom wou hij in de namiddag een punctie doen om wat weefsel te nemen. Daarop zou een biopsie gedaan worden. Kort na de middag mochten we naar het operatiekwartier gaan. De narcose en het onderzoek verliepen vlot en Vanessa mocht al snel terug naar Bram gaan. Opnieuw wou Bram niets drinken of eten. Zelf geen siroop (perdolan of neurofen). Toen Vanessa bij Bram was op de recovery, is de prof langs geweest voor een kleine bespreking. Het is al zeker geen ontsteking. Om te kunnen zien of het kanker is en hoe agressief moeten we wachten tot dinsdag, ten laatste woensdag. Indien het kanker zou zijn, zouden we moeten starten met radioactieve straling. En moest het een agressieve tumor zijn, komt er nog chemo bovenop. We mogen echter zelf beslissen waar we dit gaan doen. De gebruikte producten en behandeling is overal dezelfde. Maar de controles en opvolging blijven in het UCL onder leiding van de prof.
Indien het een kanker is...
Er zouden voor de oogoperatie enkele kankercellen ontsnapt zijn en zich in de oogwand gevestigd hebben. Bij de voorbije controles hebben ze dit niet kunnen zien en dacht iedereen dat de kanker weg was. In de oogkas zitten er veel meer bloedvaten en voedingsstoffen dan in het oog. Daardoor kan de kanker zich beter voeden en ook heel snel groeien. Zijn implantaat wordt hierdoor naar voor geduwd en daarom past zijn prothese ook nooit mooi...
Het is lange tijd stil geweest op deze Blog. Maar daar komt nu terug verandering in. En dit is echter geen goed nieuws...
Na de laatste controle in het UCL (11 april) had de prof ons gezegd dat Brams oog lichtjes ontstoken was. We moesten druppeltjes geven en het zou dan wel beter gaan. De week daarop (woensdag) is Vanessa met Bram naar de huisarts geweest omdat het oog dikker en dikker werd. Dus hielpen de druppeltjes niet genoeg. De dokter heeft naar het UCL gebeld en in overleg met de prof moesten we nu ook nog zalf en antibiotica bijgeven. Doordat er weinig beterschap te merken was, zijn we naar onze oogarts in Oudenaarde geweest. Zij vond dat het oog er echt niet goed uitzag. We moesten de dosis druppeltjes verhogen en de antibiotica verder blijven geven. Twee dagen later (vrijdag 29 april) zag het oog er nog altijd niet beter uit. Het werd zelfs moeilijk om nog de druppeltjes te geven. Dus heeft Vanessa met onze oogarts gebeld. Zij heeft ons dan direct doorverwezen naar een collega in het AZ Brugge. Zij ging het oog van Bram bekijken en zien wat er verder moest gebeuren. De vrees was dat er iets gescheelde met het implantaat. Toen we in Brugge aankwamen, wou de dokter direct een CTscan laten doen. Bram zag dit allemaal niet zo goed zitten. Hij bleef mooi stil liggen maar weende constant. Hij was enorm angstig. Met het beeld van de CTscan kon de dokter afleiden dat er iets in Brams oogkas zat die er niet mag zitten. De dokter was zelf aangedaan van het nieuws en voelde zich machteloos omdat dit haar vakdomein te buiten ging. Er waren verschillende mogelijkheden: kanker, ontsteking, abses, ...) Na veel over en weer gebel door onze oogarts van Oudenaarde kon ze een spoed MRI regelen in Kortrijk. Op zaterdag zou dit normaal onmogelijk geweest zijn, maar zij heeft het toch maar geregeld gekregen. Dank u wel dokter Ann! Op zaterdag heel vroeg het bed uit richting Kortrijk. We moesten ons aanmelden op het spoed en dan konden we al snel doorgaan naar de afdeling beeldvorming. Bram moest terug onder narcose. Intussen moesten wij bang afwachten op meer nieuws en tot Bram terug wakker was. Bij het ontwaken was Bram echt angstig en wilde niets eten of drinken. Hij voelde zich echt niet goed. Uit het verslag van de radioloog en gesprek met dokter Ann kregen we het nieuws te horen dat ze geen uitsluitsel konden geven. De twijfel was er nog steeds en ze gingen alles doen om prof De Potter te bereiken. Na lang proberen konden ze de prof toch bereiken en hadden we een spoedafspraak in het UCL om 8:30.
Vandaag weer vroeg uit de veren want we moeten op controle in het UCL. Om 6:00Hr de baan op en alles ging tamelijk vlot. Ondanks enkele kleinere files kwamen we om 07:15Hr aan in het ziekenhuis. Dan nog eventjes wachten want de deuren van l'hôpital du jour gaan pas om 7:30Hr open. We kregen direct onze kamer toegewezen, maar zonder bed. Misschien het teken aan de wand dat dit een pechdag zou gaan worden... Na even puzzelen kregen we dan toch een bedje voor Bram. Toen we Bram mochten klaar maken voor zijn prik, vertelde de verpleegster dat er normaal enkel controle is in de namiddag. O nee, moeten we dan nog zo lang wachten? Ze ging het nagaan voor ons en iets laten weten. Uiteindelijk zei ze dat we rond 10u naar het operatiekwartier mochten. Toen het al na 10 was, begonnen we toch wat ongeduldig te worden en had Bram honger. Uiteindelijk mochten we iets na 11 vertrekken. In het operatiekwartier was het weer wachten wachten wachten. Uiteindelijk kwamen ze Bram halen (12:15Hr) en prof De Potter en de ocularist hadden ongeveer 45 min nodig. Dus hadden we snel de tijd om iets te gaan halen zodat we ook wat konden eten en drinken. Iets voor 13u ging Vanessa haar klaarmaken om bij Bram te kunnen zijn (mondmasker, short, muts, schoenovertrekken). We kregen te horen dat Bram nog niet op de recovery was en dat we buiten op de gang moesten wachten. Dus weer wachten... Uiteindelijk kregen we de ocularist te zien en hij zei dat zijn werk vlot gegaan was. Nu nog wachten op prof De Potter. Het was al 13:30Hr toen Vanessa ging vragen aan de verpleegster hoe het met Bram was. Ze kreeg te horen dat hij net wakker was en ze bij hem kon gaan. Normaal gezien mogen de ouders direct bij het kind als het op de recovery aankomt en niet als ze al wakker zijn. Niet zo leuk dus... En ook van de prof geen spoor. Uiteindelijk mocht Bram na 15 min al terug naar de kamer. Vanessa is dan maar zelf naar de prof gegaan om te weten wat de uitslag was van het onderzoek. Intussen kon Bram genieten van zijn eten; hij had dan ook niet meer gegeten van de avond voordien... Maar gelukkig was er positief nieuws. Er is geen kanker meer gevonden en alles gaat prima met Bram. De controles zijn nu maar om de 2 maand meer en zullen na een tijdje zelfs maar om de 6 maand meer zijn. Bram had heel flink gegeten en daar was de dokter met de leuke boodschap dat we mochten vertrekken. We kregen ook de data voor de volgende controles. De eerstvolgende controle wordt toch iets uitgebreider: cardiogram, echo, MRI scan, bloedafname. En door enkele kalenderproblemen moeten we dan nog een andere keer terug voor de controle van de prof en de ocularist. Controles op 25 maart en op 11 april.
Vandaag opnieuw naar de ocularist. Deze keer moesten we er een uurtje later zijn. Dat zou ons toch wat meer speling geven om er op tijd te geraken. Meme was opnieuw van de partij en dus vertrokken we richting Brussel met ons drietjes. In Oudenaarde moesten we ons toch wat haasten om onze trein te halen. Ik dacht dat hij vertraging had, maar dat was dus niet zo... Dus lopen en gelukkig toch nog onze trein gehaald. De verdere rit verliep heel vlot en we waren dan ook meer dan op tijd in Brussel. Na een korte wandeling kwamen we aan bij de ocularist. Ondanks dat we te vroeg waren, zat er niemand in de wachtzaal. En tot onze verbazing mochten we direct naar binnen. De ocularist nam opnieuw een foto van Brams oog en nam de prothese er uit. De prothese werd proper gemaakt en terug geplaatst. En dat was het dan voor deze controle... Nieuwe afspraak, centjes betalen en we konden vertrekken... Terug gewandeld, metro op en dan nog wachten in het station op onze trein. Na een koffie, croissant of chocomelk was het tijd om te vertrekken. Opnieuw een vlotte rit en we waren terug thuis. Volgende afspraak: 14 februari in het ziekenhuis.
) aan t bellen om een foto te kunnen laten maken van zijn longen. Na een momentje rust waren ze daar met een mobiel röntgenapparaat. Bram moest op een zwarte plaat gaan liggen. Licht protest en niet willen tot hij het toestel zelf zag. Megaprotest en ineens hing hij in mijn nek en had hij spijt dat ik niet wat groter was want hij wou duidelijk nog hoger. 
