Met Ashley gaat inderdaad alles goed. De Prof was heel blij dat haar gewicht eindelijk stabiliseerde, dat ze nog altijd een evengroot babbelgat is en een echte lachtaarte kon hij ook vaststellen ;) We moesten wel eens op controle gaan voor Ashley haar heel veel plassen. We zijn nu begonnen met ons huiswerk (zoals Ashley het noemt) iedere keer als ze gaat plassen moeten we streepjes op een blad zetten bij het uur, ook moeten we eens een dag uitzoeken waarop ze heel veel moet drinken aan ze moet haar urine dan zolang mogelijk ophouden alles moet genoteerd worden = huiswerk. We gingen die dag ook eens tot aan 3K6 waar we Charlotte,Elsie,Veerle,Mieke enz zagen voor Sabine liet Ashley een briefje achter met haar naam en een hartje opgetekend :) Sabine was een dagje naar het oncokamp De volgende controles zijn 11 en 12 augustus.
Ondertussen genieten we van de vakantie, waterpret met dit warme weertje deze middag of morgen even tot aan de kinderboerderij en vanaf donderdag zal het zwembad wel weer gevuld mogen worden. met papa ging Ashley en Hayley naar het zuiden van frannkrijk Vrijdag word Hayley al 3jaar :o jaja ze wordt groot.
(vrijdagavond wat foto's ventje is dan naar de voetbal ;) )
Hier zijn we nog eens, met Ashley gaat alles goed. Ze geniet van het fietsen, buiten op de trampoline spelen met andere woorden ze geniet van alles. Ashley moest onlangs terug naar de proff daar werd beslist dat de Depakine afgebouwd mocht worden om ermee te stoppen ook haar puffers voor haar longen mochten gestopt worden maar dat laatste was niet zo een goed idee ondertussen zijn die 2 nog steeds aanwezig tot we eens terug naar de longspecialist geweest zijn. Er is ook beslist dat Ashley niet meer naar Dr Joke moet op 3wekelijkse controle :) Enkel nu nog controle in het uz. Ashley kamt wel regelmatig met blaasinfecties dit moeten we in Juni even melden. Maar voor de rest gaat alles héél goed nu genieten we van het goede weer, lekker eten en af en toe eens een ijsje ;) een feestje hier en een feestje daar met andere woorden het leven gaat weer zijn (bijna) gewone hangetje (want je blijft op je hoede) We hebben er ook een nieuw huisdiertje bij
Kibor
Ashey zorgt ook graag voor haar Zus op school jaja Hayley wordt in Juli al 3jaar
Ze zorgt ook met veel liefde voor haar (half)zusje
Ashley en Hayley Ashley met neefje Ian
Samen met Ruby Ashley en Hayley Ashley op de speeltuin met vriendinnen
Eindelijk na een jaar proberen en zoeken hebben we hem de buggy "Swifty" voor Ashley via een nederlands bedrijf (http://www.zorg6.nl/product_info.php?products_id=851012688) konden we hem naar belgië laten komen. De mensen reden er 2u over om hem persoonlijk bij Ashley af te leveren waarvoor onze dank .
Bedankt ook aan de orginisatoren van de fuif om Ashley haar buggy te kunnen te verkrijgen, deze zal gebruikt worden voor de vele uitstappen die gepland staan en het Ashley aangenamer zal maken want een hanse dag in pretpark,zee,bos,enz wandelen is nog wat te veel van het goede
Dus 1000X dank ook aan de mensen van Zorg6 om deze buggy naar België te brengen
met Ashley gaat alles goed, de hoest is ondercontrole dankzij 2 nieuwe inhalators. in de vakantie genieten we van het mooie weer en gaan we gaan fietsen op naar de speeltuin en natuurlijk heel veel buiten in de tuin spelen.
Volgende week woensdag wordt de nieuwe buggy van Ashley geleverd
Gisteren werden we om 15u30 bij Proffesor Verlooy verwacht, maar eerst stopten we nog eens aan de winkel om een geschenkje te kopen en een kaartje voor zijn verjaardag. Ashley zette mooi haar naam op het kaartje en tekende een paar hartjes bij als geschenkje kreeg hij een balpen met daarop VIP (verry important pen maar wij weten wel beter) Daarna op naar Gent. Proffesor Verlooy was blij met Ashley haar gekwebbel en vooral met zijn geschenkje Daarna wat gebabbeld en over Ashley haar verkoudheden gesproken. De volgende keer moet er terug een afspraak gemaakt worden bij de longspecialist om eens opnieuw foto's te nemen en te luisteren. Voor de rest was alles goed enkel moet Ashley vermageren minder aardappelen vooral, als ze te mager zou zijn dan zou het ook iets zijn zeker... We letten er nu al goed op dat ze niet te veel snoept en zo maar de zomer komt eraan en beweging zal deugd doen. Na de controle mochten we nog bloed prikken als de resultaten niet goed waren gingen ze ons opbellen met andere woorden geen nieuws = goed nieuws Eens buiten wilde Ashley naar de kappel want mama had verteld dat er daar normaal een foto lag van haar van de periode dat ze ziek was, mama had die foto daar eens gelegd en gehoopt dat alles goed zou komen daar hebben er al veel kaarsjes gebrand ook Ashley liet 3 kaarsjes branden
kaarsje 1 was voor al haar vriendjes in de hemel die ze mist kaarsje 2 was omdat ze niet meer ziek zou worden kaarsje 3 was voor alle kindjes die vochten tegen het stoute beest....
We hebben nog wat in de kappel gebbabbeld Ashley had er wel nood aan want ze vroeg heel veel over de periode dat ze ziek was en dan gingen we op zoek naar haar foto, en inderdaad nu zit deze in de kader bij allemaal andere foto's, Ashley was blij dat de foto daar nog was. Rap naar huis om te eten, nog wat gespeeld en dan naar bedje toe daar was het concert van het hoesten Ashley is vandaag thuis kleine zus is naar school. Ashley geniet van de zetel en dvd's kijken. We zien wel hoe het morgen weer gaat en dan mss naar school de medicatie werd ondertussen al aangepast met de hoop op rappe verbetering
Ashley heeft de winter goed doorsparteld tot 14 dagen terug zus kwam ziek thuis van school en had heel hoge koorts, Met een bang hart voor Ashley kreeg ook zij vrijdagavond koorts. (net geen 38) dus nog geen paniek maar toch even naar de kinderarts gebeld als het slechter werd moesten we dokter van wacht opbellen. Zaterdag had ook Ashley over de 39 graden koorts.....Gelukkig konden we langs gaan bij onze huisarts die antibiotica voor schreef maar de koorts bleef nog aanhonden maandag ging papa er dan terug mee naar de kinderarts die vaststelde dat het wel onder controle was. Nu een week verder is de antibiotica op maar de hoes is er nog heel fel.
Morgen moeten we gelukkig op controle in het uz daar kan de proff eens goed naar haar longen luisteren. We zullen ook een geschenkje meehebben want Proff Verlooy verjaart het einde van de maand een dag die wij nooit zullen vergeten de dag dat Ashley 3 jaar geleden ziek werd.
Ashley blijft wel lachen maar heeft veel pijn in beendjes en zo.
Mama probeert de site hier niet te veel meer aan te vullen enkel bij controles in het uz of grote onderzoeken, maar het blijft moeilijk om alles te verwerken ook om het feit dat je aan alle lotgenootjes denkt hoe het met ze gaat als je denkt dat het goed gaat hoor je plots dat ze hervallen zijn en de strijd opnieuw moesten starten en opnieuw bang afwachten en voor anderen is de strijd gestreden.... Dat zal altijd moeilijk blijven
Morgenavond een verslagje van de onderzoeken in uz
Vorige week moest Ashley dus op Controle bij Proff Verlooy. Haar witte bloedcellen stonden tegen de 10 000 wat goed is (zeker met dit weer) haar wrat mag nog eens bevroren worden, over haar beentje had de proff geen duidelijke verklaring hij dacht enkel aan spierpijnen dus turnen laten we even achterwege. De tandjes die massaal uitvallen is ook normaal en het lang wegblijven van de andere ook. allemaal heel geruststellend dus Ashley is deze week bij mama ze kreeg een hans vernieuwde kamer van hello Kitty ze sprong op haar bed van contentement we amuzeren ons met knutselen, schilderen, plakken en ook af en toe eens op de Wii spelen want in het bowlen is ze een echte kampioen. Ook kleine zus wordt groot ze gaat flink op het potje en volgende maand mag ze naar school
Ik krijg van vele sms berichtjes waneer ik nu moet bevallen wel normaal begin Februari maar mama heeft sinds deze week veel complicaties, infecties harde buiken enz... Morgen eens op controle om te kijken als alles ok is met de kleine meid en dan tegen zondag binnen dan zijn de meiden terug naar papa Want mama wil hen niet missen. Voor de zwangere dames onder ons een toffe site voor doopsuiker is www.suikerzoentje.com heel leuke dingen op te vinden en zeer vriendelijke mensen ook voor communies kan je er toffe dingen vinden Warschijnlijk komt er ook een blogje over het nieuwe wondertje en ons gezinnetje. Want deze blog gaat voornamelijk over Ashley
Binnenkort terug op controle in het uz voor Ashley maar alles verloopt goed We hopen dat dit op alle andere blogs ook mag terecht komen ook al weten we dat de angst soms groter is
Vandaag moet Ashley om 16u in het uz zijn. Ashley is deze week bij papa maar vanaf ik iets weet laat ik het hier weten. Ashley klaagt vooral in pijn van haar scheenbeentje, het kan je allemaal zo bang maken.. En wetend dat het mss niets kan zijn en gewone pijnen zijn, maar de angst neemt de bovenhand
14 dagen geleden mochten we dus op onderzoek naar het uz. De dag ervoor deed Ashley een kleine epilepsie aanval... Ashley zag heel wit en was gedesorienteerd maar na een uurtje ging alles langzamerhand beter. S'anderdaags naar het uz eerst werden de onderzoeken voor de longen uitgevoerd, deze gingen allemaal veel beter dan de vorige keer en Ashley deed dat super flink. De dokter kwam tot de conclusie dat er 1 al zeker niets mis was met haar stembanden (medam kwebbel e) en ten 2de in de plaats van gewoon puffen moeten we overschakelen naar zwaardere medicatie daar starten we binnen 3w mee. Normaal moesten we om 17u bij Proff Verlooy zijn maar hij was zo vriendelijk om ons nog voor de middag te zien Daar ook alles perfect inorde haar wrat moet volgende week bij Dr Joke nog eens bevroren worden en dan afwachten want deze blijft groeien in Januari terug afspraak bij proff Verlooy en neuroloog voor de rest om de 3 weken bloedcontrole. Maar het is leuk om samen te spelen te knutselen en allerlei gekke dingen te doen . We gingen ook naar de intocht kijken van sinterklaas in eeklo daarna naar het cultureelcentum een film kijken "waar is het paard van sinterklaas" en dan dan bij de Sint zelf tegen 20u waren we pas thuis maar we hebben genoten, en dat zie je ook aan Ashley alles wat ze doet doet ze al genietend school gaan bij Juf Anjana vind ze super leuk nu lukt alles nog wat maar dat ze een achterstand heeft valt wel op maar Ashley geniet en dat is het belangrijkste.
Mama vernam net via mail dat Kathy gestorven is.....
Kathy leerden we 2 jaar geleden kennen op 3K6 Samen waren zij en Ashley aan het schilderen en lachen Ze was/is een lieve meid.
Lieve mama van Kathy ik kan je geen mail terug sturen maar weet dat we aan jullie denken in deze moeilijke periode wil je mij uw e-mail adres doormailen naar wendy_v1980@hotmail.com
Volgt morgen. Maar wel al 1 ding om te onthouden. Ashley haar liedje voor haar vriendjes die er niet meer zijn...
Kijk ik naar een bloemetje of naar de regenboog dan kijk ik naar een sterretje vol tranen in mijn ogen bij blije dingen denk ik steeds aan jouw dan wil ik zachtjes zingen dat ik nog van je hou ...
Daarna zwaait ze heel mooi naar haar sterretjes en zegt ze dag Seppe* en Emily-Grace* daarna lacht ze omdat ze blij is dat ze ze even zag .... Iets om over na te denken Wat gaat er in haar hoofdje soms om
Met Ashley gaat alles goed. Ze is een echte sloeber samen met haar zus Als de meiden bij mama zijn proberen we zoveel mogelijk te doen van spelletjes tot uitstapjes en thuis ravotten natuurlijk. Nu woensdag moet Ashley terug op controle bij de kinderarts en op 18 november hebben we weer een heleboel onderzoeken in het uz. Gisteren kregen we eindelijk bericht over de Mexicaanse griep vanaf het vacine beschikbaar is wordt Ashley ingespoten (een opluchting). Woensdag moet mama ook naar de juf om eens te horen hoe Ashley het nu doet in de klas, maar het belangrijkste is dat ze graag gaat natuurlijk. Zaterdag wordt Ashley 6 jaar het is nu wel zo een periode van 2 jaar geleden lag ze met al die pijn op 3K6 ze tierde het uit.... Een mens denkt daar toch eens aan terug voor haar pijn te verzachten lanceerde een vriendin een krantenbericht en zetten we een filmpje op you tube .
Dit bracht een resultaat van 1766 kaartjes Meme is deze nu allemaal in boeken aan het plakken maar het is mooi gedaan en vooral voor Ashley ze kijkt er veel in. Alles draait hier deze week om Ashley ook al is ze nu bij papa maar haar verjaardagsfeestje zal goed worden we versieren het huis, we gaan alles laten knallen (de opkuis nemen we er graag bij) de balonnen die buiten zullen hangen laten we na het feestje naar de hemel vliegen want daar heeft Ashley het moeilijk mee in het begin van de week miste ze haar vriendjes in de hemel en vooral Seppe* waar ze heel veel mee speelde in het uz... de tranen rolden over haar kaken van verdriet Natuurlijk begonnen ze net die week over sterven in de klas maar het heeft haar toch deugd gedaan. Ze maakte zelf een kaarsje voor Seppe die ze gaat laten branden.
Ashley zit nu ook heel wat meer op de pc te spelen dan gaat ze altijd naar www.spele.nl een echte aanrader ze kunnen er veel op doen vooral de meiden spelen intreseren haar. Zo tot woensdag met de labo uitslagen en hopelijk lukken de foto's tegen dan
Ashley is sanderdaags gewoon naar school gegaan. Over de middag is ze eventjes in de klas gegaan om te rusten haar rug deed nog steeds wat pijn. Haar gerust gesteld en nog wat tegen de pijn gegeven. nu heeft ze nog steeds last van haar rus maar het is beter zegt ze zelf maar Woensdag moet er terug urine binnen van haar en dan kijken als de zware infectie weg is. Nu is ze vollop aan het spelen met Kenji (juffrouwtje ) maar ze loopt weer te lachen en te springen, en dat is wat telt natuurlijk.
(mama zet de foto's morge avond of zaterdag online want mama wil nu ten volle van haar kapoenen genieten morgen vertrekken ze weer naar papa )
Vandaag is het Circus in Eeklo samen met kleine zus en kenji gaan we eens een kijkje nemen het fototoestel gaat mee en morgen komen er dan heel wat foto's online.
Ashley klaagd nu al 3dagen in haar rug mama belde even naar de kinderarts deze middag worden we bij haar verwacht voor een een niercontrole te doen + bloedcontrole. Gisteren hebben we ook stoelgang binnen gedaan in het ziekenhuis om te laten controleren dit op vraag van proff Verlooy.
Deze middag mochten we dus naar dr Joke. Het urine staal wees direkt op een urineweg infectie de rug was niet echt de plaats van de nieren wel van de prikken. Conclusie onmiddelijk opstarten van antibiotica (4X5ml 8 dagen) daarna terug urine staal binnen doen. Na de dr om lekkere frietjes en dan richting circus. Het was een hele mooie voorstelling Tijdens het tweede deel wilde Ashley op een stoel zitten want haar rug deed plots weer veel pijn. Van de mevrouw was dat geen probleem (stoelen kostige meer maar met wat uitleg verstond ze het wel) Maar de pijn werd erger en Ashley wilde naar huis eens thuis terug Dr Joke gebeld en naar het uz, Als het morgen niet over gaat moeten we binnen via spoed in Eeklo dan gaan ze een infuus aanleggen met antibiotica en pijnbestreiding. We wachten dus gewoon de nacht af
Met Ashley gaat inderdaad alles goed.
maar wij weten wel beter) Daarna op
Meme is deze nu allemaal in boeken aan het plakken
)
