Ashley haar strijd tegen leukemie; ALL Ashley heeft sinds 29 Maart 2007 Leukemie. Net voor kertsdag 2007 ging Ashley in onderhoudsfase.
26-03-2009
oudercontact+ bloedresultaten
Gisteren moest mama naar het oudercontact voor Ashley. Ashley amuseerd zich op school maar haar resultaten of hetgeen wat ze echt al zou moeten kunnen gaat echt nog niet. Het is zorgwekkend natuurlijk wachten we nu de tetsen af die ashley 4weken geleden deed. Aak de NMR kan veel uitmaken deze gebeurd bij de eindonderzoeken. Binnen 2w moeten we al terug naar onze prof en dan moeten we het eens goed vragen om revalidatie op te starten naargelang haar problemen zijn want in het derde kleuterke zal ze echt niet meekunnen. Natuurlijk stoppen haar cheo pillekes en hopelijk gaat alles dan beter. Maar kopzorgen maken we er ons nog niet over we zien wel, het voornaamste is dat Ashley haar goed voeld. Haar wittekes waren met 2000 naar beneden nu staat ze 5400 dus het gaat de goede kant op.
Via de suportersclub van Carlos Sastre hebben ze ook al geld ingezameld voor de buggy van Ashley momenteel op 1 avond hebben ze al 300 euro samen gehaald, waarvoor onze dank Ze doen nog een paar acties om zeker aan het bedrag te komen BEDANKT
Dit weekend deed Ashley heel leuke dingen. Zaterdag mocht ze samen met zus en mama op bezoek bij Eline (lotgenotje) en ouders. Ashley speelde met Eline buiten en boven. Ashley vond het super ook kleine zus vond het leuk, vooral de pannekoeken vielen haar in de smaak. BEdankt daarvoor en voor de fijne babbel. Zondag ging Ashley met zus en papa naar oma en opa ze gingen wandelen in het bos en speelden wat op het speeltuintje. Het weekend was rap om, maar maandag was het trommelen voor vrede (sommige zagen het mss wel op het nieuws) Vandaag deed Ashley haar buik mijn, hoofd pijn we beslisten dan ook dat ze naar oma en opa ging aangezien haar chemo verhoogd is denken we dat het daar aan lag en inderdaad ze heeft goed kunnen uitrusten en voelde zich deze avond al heel wat beter. Bij Dr Joke was ook alles ok nu nog wachten op de bloeduitslagen mss nog deze avond anders is het morgenochtend dat ze erop komen.
Eerst een verslagje over mama, mama moest dus gisteren op controle voor het gezwel op de schildklier. Eerst langs bij de specialist na het onderzoek moest mama onder een speciale scanner maar eerst werdt er nucliare vloeistof ingespoten die meer dan een half uur moest inwerken. De specialist vertrouwde het gezwel niet het uur wachten was net een hanse dag. de scan duurde 10min maar eens mama de foto zag van de scan zag ik al dat het goed was volledig zwart (vorige keer zat er rood en blauw in en zo) terug naar de specialist en zij was ook heel tevreden ze was vooral tevreden dat ze haar vergist had. Binnen de 2maand moet mama terug om te kijken hoe rap het gezwel groeit.
Vandaag moesten we naar het uz we waren mooi op tijd, rapbloedje prikken (ging niet makkelijk) daarna werden we opgewacht door Dr Bram (Assistent dr van op 3K6 geweest) hij hielp de professor samen met nog een assistente in opleiding. Na een grondig onderzoek van een half uur kwam Prof Verlooy erbija alles zag er goed uit enkelbloeduitslagen weer boven de 7000 dus chemo weer met 5mg de lucht in. Ashley heeft ook een wratje onderaan op haar voet dit moeten we in de gaten houden. Nu nog steeds wekelijkse bloedcontrole en binnen 3w al terug naar de Prof Ashley vond het alvast heel leuk dat ze Dr Bram nog eens terug zag Ook zagen we Dr Sarah ons Assistente van toen Ashley pas ziek werd en binnen 2w wordt ze ook mama ze is rond en gezond
Hallo ik weet dat het hier stil is maar woensdag volgt er wat informatie over vanalles. Maar met Ashley gaat alles goed en dat is het belangrijkste haar witte waren met 200 gestegen dat is nu geen ramp. Woensdag worden we in het uz verwacht en dinsdag moet mama op controle voor haar schildklier (4j geleden bijna volledig weggenomen) maar blijkbaar zit er nu weer iets op van 2cm op 5cm (vorige keer goedaardig, deze keer normaal ook zei de dokter) Tot dan
Hallo Eindelijk even tijd om hier wat te komen neerpennen. Met Ashley gaat alles goed ze speeld veel kwebbeld erop los en is een echte lachbek. Ook kleine zus is veel verandert ze wil natuurlijk nog zeker zijn dat mama op haar plaats goed tegen de leuning van de zetel zit zodat haar mama niet wegloopt Maar speeld nu heel veel samen met grote zus, ze dansen samen op muziek, lopen, tieren met andere woorden echt genieten. Papa moest zaterdag naar mensen iets gaan ophalen en er stond een zak vol speelgoed klaar en wat kleertjes bedankt daarvoor Ashley heeft zich zaterdag geen minuut verveeld Ashley haar bloedwaarden waren terug met 700 de lucht ingegaan..... (5700) We zien dinsdag wel dan terug om 16u15 dr joke morgen gaat mama ook om de steunzolen van Ashley. Maar alles verloopt hier goed De 2 kapoenen samen rusten hahahaha
Deze avond om 21u op Canvas; de oorlog tegen kanker.... Kom op tegen kanker gaat dit jaar tenvoordele van de kinderkankerpatientjes...... Dit is ook wel één van de grootste redenen geweest warom de blog ook wat achterbleef het is zo zwaar overal geconfronteerd te worden met de ziekte van je kind...... Je probeerd toekomst gericht te denken maar toch...... het blijgft allemaal zwaar
Dit weekend hebben we inderdaad genoten van de zon. Ashley mocht naar het verjaardagsfeestje van Amber en vond het super leuk, mama trok er dan eens alleen op uit met kleine zus en die genoot van de aandacht voor haar alleen. Zondag gingen we naar oma om een stukje taart te eten voor haar verjaardag. Ashley wilde een staartje hebben in haar haar maar omdat 1 nog niet lukte dan maar 2 staartjes
Vandaag terug school want Ashley kwebbeld erop los hoor. Ze vond het super leuk om terug te vertrekken ondanks haar verkoudheid, mama schrok wel want Ashley heeft 2 keer bloed uit haar neus gehad.... Maar we relativeren wel wat. Mama kan dit nu wat beter, deze avond mocht Ashley ook uit de plaaster
(Dr Van Damme Aalter)
Ashley kreeg nog een mooi steunverbandje rond en moest nog wat voorzichtig zijn, maar ze gebruikt haar arm al goed binnen 6w zou ze hem volledig moeten kunnen strekken maar dit deed ze deze avond al bijna Zo morgen om 16u15 bij Dr Joke voor bloedcontrole
Eindelijk graakt mama hier op om de blog aan te vullen. Hayley heeft het heel lastig nu ipv diaree zit ze nu opgestopt met de tierbuien erbij ook s'nachts..... Ashley haar bloed stond goed dinsdag het staat nu 5070 terug met 500 gezakt dus super goed ze blijft dalen nochtans zit ze nu met een bacterie in haar bloed daar ze een zware verkoudheid heeft. Vandaag was ze bij oma en opa morgen bij meme en pepe en zaterdag naar het verjaardagsfeestje dan maakt mama eens tijd voor Hayley even gaan wandelen en zo lekker genieten.
Vandaag is de vakantie gestart, en Ashley geniet mee. Sinds zondagmorgen hoeft ze niets meer tegen de pijn te hebben, ze kwebbeld erop los en is een echt zot gat met andere woorden ze voeld zich wel goed. Hayley is ook al heel wat beter enkel haar eten is wat minder nog, maar wat zou je willen hé. Morgen om 9u worden we bij Dr Joke verwacht voor bloedcontole Zaterdg mag Ashley naar een verjaardagsfeestje van Amber ze zaten vorig jaar nog samen in de klas en zijn nog altijd vriendinnetjes
Vannacht heeft Ashley heel veel pijn gehad..... ze kon heel slecht slapen en hielp iedere keer haar hand met haar ander handje. Zusje had het ook lastig deze nacht gelukkig niet meer gebraakt (oef) Deze morgen nog steeds pijn dus mama besliste om naar de dokter hier in Aalter re bellen en om 15u15 mogen we al gaan, Ashley is bij meme want mama moest deze vm werken. Het viel meme op dat haar elleboog wel wat blauw ziet... We zien wel.
Om 15u15 mochten we naar de specialist, de dr wachte ons al op, even ons verhaal gedaan en dan mocht Ashley op de tafel zitten zijn eerste bevindingen waren al een fractuur.... Plooien en strekken kon ze niet meer. Dan even onder de foto's om zijn bevindingen te bevestigen Ashley heeft inderdaad een breuk aan de elleboog, wie zei er in het uz dat er zeker niets aan de hand was en ze kleinzerig was. Ashley heeft heel veel pijn gehad deze nacht allemaal die dokter zijn schuld De dokters zouden beter eens goed luisteren gelukkig kent Dr Joke onze meid goed om te weten dat er zeker meer aan de hand was. Gevolg plaaster van pols tot net onder haar oksels. Maar Ashley was weer eens super flink ze mocht dan ook iets gaan kiezen in de blokker het werd een hele mooie pop Daarna belde mama even naar onze prof als de chemo mocht doorgaan of stop zetting, deze mag gewoon verder gegeven worden. Op maandag 2 Maart (10dagen) mag Ashley al uit de plaaster op voorwaarde dat de foto's gunstig zijn. Hayley heeft vandaag niet meer gebraakt of diaree ze eet weer goed en drinkt ook goed (oef) Mama is nu tot woensdag thuis, maar we gaan het rustig houden O ja kennen jullie deze jonge dame ;
Zei liep heel even rond in Aalter Juf Ann was een boef Dat had mama wel eens willen zien; Juf Ann dikke knuffel terug van Ashley
Ashley heeft maar kort kunnen genieten van haar carnavalsdag, bij het begin van hun optocht is ze gevallen. Nu zitten we in het uz op spoed warschijnlijk pols gebroken.....
22u Sinds 17 u zijn we thuis van het uz, pols niet gebroken?????????????????????? Er klopt iets niet; Ashley heeft heel veel pijn de orthopedist durfde nog te zeggen dat ze kleinzerig was Mama heeft het hem wel eens goed gezegd. Een verbandje en hop naar huis. Ashley heeft nu nog steeds veel pijn, Dr Joke denkt ook dat er nog meer aan de hand is ter hoogte van haar elleboog daar hebben ze geen foto van genomen..... Als het morgen niet beter is gaan we hier in Aalter naar een ortopedist hij heeft zelf een RX toestel staan. Dr Joke zei ook beter dan hier in Aalter dan daar weer uren te zitten wachten. Momenteel slaapt ze straks moeten we wel even gaan controleren als het verband niet te veel kneld. Hayley is ook goed ziek braken en diaree zo rap als het erin gaat gaat het er weer uit.... Daarnet zat ik nog bij Dr Joke als het niet beterd moet ze binnen ze is al 700gr afgevallen en begint uit te drogen. Gelukkig wil ze nog wat drinken en sinds 18u30 niet meer gebraakt. DUIMEN maar.............. wachten wachten wachten Met al dit slechte nieuws hebben we ook iets positiefs we hebben al wat sponsers voor de fuif maar sinds deze avond ook 2 hoofdsponsers. ze storten elk een mooi bedrag BEDANKT
Deze morgen vertrokken we wat vroeger naar Gent zodat we geen fille zouden hebben. Natuurlijk waren we dan wat te vroeg, Ashley had al een paar keer in de auto gezegd dat ze die testen niet leuk vond.... Eens op revalidatie voor de afwerking van de geheugentesten begon Ashley heel hard te wenen en draaide zich constant in haar rolstoel. Mama besliste met heel veel pijn in het hart het kort te houden, enen naar K12 gaan ontbijten en dan wachten op Eline ne haar papa mama dacht net dat ze ze gemist hat tot ik ze zag. Wat bijgeklets tot ze belden dat de testen naar een klein uurke erop zaten terug naar 2k5 (Ashley vond het zelf super leuk de oefeningen) daarna gingen we terug naar 3K12 want daar zat Eline nog met haar papa nog wat kletsen natuurlijk Daarna naar k1 om te kijken of we moesten betalen, niet dus aangeschoven voor niets op naar p5 daar hoorden dat we terug naar de revalidatie mochten gaan. Daar mocht Ashley wat oefeningen doen Dr Verlinde vertelde dat er wel verandering was in het stappen en bewegen maar dat het geen positieve verandering is maar ook geen negatieve dus idem. Mama vroeg dan ook als ze aub iets tegen de pijn kon doen....... Proberen met steunzooltjes zodat haar voetjes ietsje rechter zouden staan en dit sommige spieren minder zouden belasten dus op naar k7 daar even afdrukken gemaakt en we konden naar huis, omstreeks 13u waren we doodmoe thuisgekomen. Maar we zagen er Eline en haar papa ook Dr Sarah we hadden met beiden een zeer aangenaam gesprek. Voor de geheugentesten komen de resultaten thuis toe per post maar hoe lang dit kon duren wisten ze niet
Even rusten thuis en dan naar de euroshop tja want Ashley was een mega mindy pak beloofd en dit heeft ze nu ook Morgen zal mama inderdaad een foto trekken en dan hier posten. Deze avond keken we naar Hart voor elkaar een mede blog-lotgenoot kwam erin. Mieke het zal een geweldige dag geweest zijn de tranen konden we hier niet bedwingen vooral met de laatste verassing, gewoonweg fantastisch het was fijn om je eens te zien en zo Mieke volgt trouw onze blog en die van anderen Mieke je bent geweldig.
Straks vertrekken we terug naar het UZ Ashley haar witte bloedcellen waren 1800 gezakt nu staat ze nog 6200 dus de verhoogde chemo doet zijn werk Ashley voeld zich al wat beter of is het omdat ze straks een ballon mag kiezen (nee geen gewone ballon want daar is ze bang van) en na het uz gaan we om een mega mindy pak. Want morgen is het Carnaval.
En weten jullie nog dat we vorige zaterdag gras plante van onze nieuwe inwoner Jaja Ann Ashley zei dat het erop moest zitten voor u, en Jill er is iets op komst voor je.
hallo We wilden even ons maatjes bedanken voor alles, zij organiseren samen met nog een koppel de fuif. Fré heeft een eigen firma en heeft het erg druk maar toch gaat hij s'avonds nog op sponserjacht. Ook het ander koppel is zelfstandig en doen alles voor ons meisje haar buggy ook al kenden we hen niet 1000x dank
De verhoging van de chemo begint op Ashley te wegen. Ze loopt weer heel erg moe en slaapt overdag weer veel in haar bedje, beentjes doen verschrikkelijke pijn, hoofdje doet pijn, lelijke hoest. Ze is ook heel rap boos vandaag heeft ze ook heel wat geweend..... Hoe rapper haar lichaam de verhoogde dosis gewoon is hoe liever. Morgen om 16u15 Dr Joke en woensdag terug het uz => geheugentesten => revalidatiearts voor beentjes de prof vond dat de reflexen terug minder waren. Mama maakt zich ook wat zorgen want Ashley haar oksel doet pijn, mss niets om ons zorgen over te maken maar het is net of er een kliertje zit. Morgen gaat Ashley met de klas naar de politie ze kijkt er al enorm naar uit. Juff Ann zal wel foto's trekken en als Ashley er bij staat zet ik ze er hier wel bij.
Gisteren (donderdag) werden we bij ons maatjes verwacht in Gits. Nog niets aan de hand lekker wat bijkletsen want het was al even geleden dat we elkaar zagen. Dan kwam de neef toe van Fré met zijn vrouwtje en zoontje. Wat blijkt hebben ze met hun z'n 4-tjes al iets in elkaar gestoken voor de buggy van Ashley namelijk een Fuif "full moon party" deze zal doorgaan op 11juli in Hooglede. De zaal ligt al vast sponsers komen al binnen enz... we zaten daar echt met een mond vol tanden. Mama gaat wat tijd nemen er ook iets moois van te maken om hier op de blog te zetten. De rest van de avond hebben we veel dingen besproken en ook heel veel gelachen en een traantje weggepinkt. Maar het was een heel gezellige avond MOATJES BEDANKT OOK BART EN SHIRLEY echt waar weer iets om naar uit te kijken
Alles verloopt hier prima, Ashley ging naar school en Hayley ging vandaag even naar oma en opa, mama moest veel papierwerk doen en zo. Ashley ging tot 16u spelen bij meme en pepe. Deze avond wilde Ashley vroeg naar bed, ze heeft ook wat last van een hoest haar verdamper staat aan op haar kamer met eucaliptus in. Momenteel is het hier orkest in de babyfoon. Ashley hoest... Hayley hoest... Maar voorlopig blijven ze wel slapen (stttttttttttttttttt) Hayley heeft gisteren haar schaduw ontdekt zeer lachwekkend en o zo lief ons kleinste meisje wordt al zo groot en Ashley die groeit als kolen de peuter zijn is er ook af....
Zo morgen moeten we naar Gits om 19u worden we daar verwacht, waarom, hoe of wat tja dat weten we ook niet. Lies en fre jullie maken ons nieuwschirig hoor
We willen ook Ann veel sterkte wensen nu Serge opgenomen is in het ziekenhuis.... We denken aan jullie
van 8u tot 11u: revalidatieonderzoeken bij psycholche (mss komen we toch even naar huis) 13U30: Prof Verlooy bloedresultaten de laatste 5weken; --> 7/1 => 7620 witte } -->13/1 => 6970 witte } -->20/1 => 7980 witte } Allemaal veel te hoog (tussen de 2000 en 3000 normaal) -->27/1 => 5960 witte } --> 3/2 => 7130 witte }
Om nog even rap de vragen van mama's pols te beantwoorden die doet nog altijd veel zeer maar met het steunverband en de pijnstillers lukt het wel (tja we zijn wat harder geworden zeker)
Dagje uz;
Om 9u moesten we op 2K5zijn, het begon al goed vanaf de autostrade waren ze al aan het aanschuiven voor de afslag... Daarna rap zoeken waar we moesten zijn, na wat rondvraag bleek het op 2K5 te zijn mama had alles verkeerd verstaan Ashley zag het eerst niet echt zitten want ze moest de testen (voor geheugen) allen doen met een psycholoche. Maar bleef toch flink achter, hoe langer het duurde hoe meer zenuwen mama kreeg eerst wat gaan drinken dan Prof verlooy al gaan betalen enz eindelijk 11u de deur ging open. Ashley heeft 8 van de 12 oefeingen gemaakt dus moet ze volgende week nog eens. Ze vertelden me wel al dat Ashley na een half uurtje begon te wenen...... Maar ze was toch opgewekt alhoewel mama nog niet weet wat ze daar gedaan hebben. Dan op naar de chips-automaat en wie kwamen we daar tegen jaja de mama van Wiebe, samen zijn we dan naar Wiebe'ke gegaan die nog onder de NMR lach even bijbabbelen en dan was Wiebeke daar. Amai wat is hij gegroeid. We spreken gauw eens af hé Dan om lekkere frietjes in de buurt en hop naar Prof Verlooy. na wat vertraging konden we bij de prof De prof was blij te horen dat alles goed gaat nu. Haar wittekes stonden 7900 dus peurunitol met 5 de lucht in (nu 80mgr) de LTX (ook chemo) blijft gelijk. De uitslag op haar kaken (die ze nu bijna niet heeft, typisch natuurlijk) gaat nog erger worden als de chemo gestopt wordt==> reactie van het lichaam. Om 16u waren we eindelijk thuis, dan met zus naar de kinderarts want ze bleef koorts hebben en was wat wispelteurig vertelde meme. Conclusie een lichte verkoudheid wel puffen voor de hoest Wat een dag, een dag met veel herinneringen aan lotgenotjes die er niet meer zijn: Lien aan de inkom, Seppe zien spelen buiten, maar we zagen ook Dokter Sarah ons eerste assistente een hele lieve we waren zo blij om haar terug te zien en zei ons ook, en weet je ze is zwanger het is voor April PROFICIAT van ons.
Dinsdag bloedcontrole bij de kinderarts, woensdag weer geheugentesten + revalidatiearts. Uitslagen van de testen volgen dan een week later
Zo morgen om 9u moeten we in Gent zijn. Van 9u tot 11 u wordt Ashley onderzocht door een psychologe. Dit is bij Nathalie, maar ze verstaat ook niet goed waarom Ashley moet komen. Dat horen we dan wel van Proff Verlooy want we moeten om 13u30 bij hem zijn. Na school zijn mama en Ashley gaan shoppen Ashley kreeg een drinkbeker, een boterhamdoos van de prinsessen natuurlijk en dan nog pantoffels ook prinsessen nieuwe schoenen en ene broek omdat ze zo flink zonder tuut slaapt Deze avond had Hayley wat koorts (38,6 hopelijk tandjes).
Daarnet kregen we nog telefoon van ons maatjes, We moeten donderdag om 19u bij hen thuis staan????? Tja zullen jullie denken, maar ze wonen in Gits niet echt tegen de deur en ze wilden ons DONDERDAG zien..... We zijn benieuwd maar we mogen niet weten wat....
Tot morgen na het uz Lies & Fré grrrrrrrrrrrrrrrrrrrr hahahahaha
Dit weekend hebben we genoten van lekker niets doen, Hayley had de laatste dagen verschrikkelijke verlatingsangsten maar met wat liefde en spelletjes was alles vandaag opgelost. En Ashley tja is een echt kwebbelgat Vandaag zweeg ze geen minuut, Gisteren was het meme haar verjaardag we kochten haar bloemen en een nieuwe gsm (dat verdiend ze wel) vandaag mochten we bij meme gaan eten. Daarna naar Tante Rita haar verjaardag lekkere taart gegeten en Ashley speelde ondertussen met de poppen. Eens thuis onder de douche en dan speelde ze telefoniste (tja kwebbelen e) maar het gaat goed enkel de uitslag op de kaken en de beentjes. Zaterdag hebben we een nieuw vriendje in huis gehaald een soort beeldje maar er moet gras op zijn hoofd groeien, die de haartjes voorstellen. Eens ze groeien kan Ashley ze afknippen. Binnen de 7 dagen zou het moeten lang staan, we zijn benieuwd . Ashley vind het alvast reuze tof.
(foto's met gsm getrokken)
We willen ook even Ann een vriendin van ons een hart onder de riem steken, het gaat niet goed met haar ventje... Is nu voor de 2de maal opgenomen in het ziekenhuis. We hopen dat alles rap terug inorde komt. Jullie stonden er voor ons en wij zijn er voor jullie....
Deze morgen was het vroeg opstaan want mama moest om 8u30 al in Tielt staan, maar eerst nog de inschrijvingen en zo. Foto pols en echo pols, de echo wees uit dat mama een cyste in de pols heeft. Mama mag om 16u15 terug naar een specialist in Tielt.
Mamamoest dus deze late nm naar Tielt, na een hele rappe consultatie bij de specialist (zonder te onderzoeken) kreeg mama een steun/polsverband. Mama kan daar gelukkige mee gaan werken (thuis zitten is maar piekeren) toen ik onze huisarts op de hoogtebracht was hij niet akkoord en ik moet een 2de opine laten nemen dit doe ik woensdag in Assebroek, ik kan namelijk mijn hand niet naar beneden doen (pols staat geblokeerd) ook de pijn is niet te verdragen, ik heb wel zware pijnsltillers gekregen. We zien wel nu gaan we genieten van het weekend
dus het gaat de goede kant op.
Dat had mama wel eens willen zien; Juf Ann dikke knuffel terug van Ashley 
