Nog 9 keer te gaan. Nog 9 keer op en af rijden naar Jette. Gisteren dacht ik echt dat ze mij vergeten waren, ze zijn mij laat komen ophalen, 't was al halfvier. Daarvoor doe ik de kindjes dan al tegen halftwee al naar de opvang! Ach ja, dat we het allemaal op voohand wisten.... Stilaan begint mijn borst rode vlekken te vertonen, ik begin dus te verbranden. Voorkomen kan je dit niet, nivea smeren is de boodschap, want echte brandwonden zijn dit nog niet.... Gisteren vroeg ik ook of ik nu echt niet in de zon mag met het bestraalde deel, ook niet met een hoge beschermingsfactor, verpleegster? Njet! Zelfs volgend jaar moet ik dat deel nog insmeren met factor 60. Nu niet dat ik van plan was te gaan zonnebaden, maar ik kan toch moeilijk de zomer door met een hoge rolkraag hé, met zo'n temperaturen. Pfff volgend jaar.... Pros de prothese ligt ondertussen al terug in zijn doos. Veel te ambetant met die rode borst, het jeukt en doet pijn. Nog een week of twee en we zullen dan nog eens proberen. Morgen ga ik naar de begrafenis van die papa van het klasgenootje van Lieze en Fleur. Ik ga mezelf nog maar eens tarten...maar toch wil ik er naartoe...
Vandaag kreeg mijn gemoedstoestand weer een flinke knauw. Gisteren overleed een papa van één van de klasgenootjes van Lieze en Fleur aan kanker. Maandag werd hij naar palliatieve zorgen overgebracht en gisteren is hij overleden. Hij laat twee kindjes na van 5 en 3 achter. Toch weer een reden om je even aan het denken te zetten. Hopelijk kan ik mijn gedachten straks wat verzetten op het schoolfeest van Lieze en Fleur.
Vandaag tweede poging, want gisteren was het gesloten; de stap naar de bandagist. En....buitengestapt met Pros de prothese... ('k heb zitten zoeken naar een vrouwelijke naam, maar vond niks dat erbij paste). Wel een dure aangelegenheid, een geluk dat je alles terugkrijgt van de mutualiteit. Maar je moet eerst wel de volle pot betalen natuurlijk. Deze namiddag nog bestraling gehad en ook een bezoek gebracht aan een dokter die de genetische kant bestudeert. Wat bloed geprikt en binnen 3 maanden zal de uitslag bekend zijn. Het onderzoek gaat over 60 %. Vinden ze hierin niks, dan doen ze het onderzoek binnen 10 à 15 jaar nog eens opnieuw. Vinden ze wel een 'fout' terug, dan onderzoeken ze 100%, m.a.w. dan breiden ze het onderzoek uit. Ik vind het vooral belangrijk om weten of mijn borstkanker erfelijk is of niet, zeker voor Lieze en Fleur is dit op termijn van groot belang. En ook voor mezelf, indien blijkt dat het wel erfelijk is...dan raden ze aan om de tweede borst ook te amputeren en ook de eierstokken weg te nemen. Maar dat zijn zorgen voor later.
Nog 18 bestralingen te gaan. Nog 18 keer op en af naar Jette. Pfff.... En moe! Dat zo'n machine zo'n moeheid tot stand kan brengen, dat kan ik nog altijd niet begrijpen. Gelukkig gaat dat wel over na een nachtje geslapen te hebben. Maar helemaal weg is het toch niet. In het weekend gaat het gelukkig wel wat beter. Dan heb ik pauze
De eerste bestralingen zijn achter de rug...Na de bestraling voel ik "gloeien" en moeheid... Da's tot hier toe het enige. Ik heb ook het gevoel dat ik wat mottig ben als ik terug thuis kom van de bestraling. Pfff...nog 22 keer te gaan. Zaterdag ben ik in het asz naar een modeshow geweest van lingerie en badmode, speciaal voor mensen met borstkanker of mensen die borstkanker gehad hebben. Er stonden ook firma's met protheses enz... heel mooi allemaal. Ik moet zeggen dat je het verschil tussen gewone lingerie en die op de modeshow eigenlijk niet ziet. Maar best ook. Deze week stap ik zeker eens binnen in één van die winkels. Nu moet het er wel eens gaan van komen. Gisteren was het schoofeest bij "mij" op school. Het was heel raar om het eens van de andere kant te bekijken, maar het was heel mooi! Ook Lieze en Fleur zijn meegeweest, kwestie van het al wat gewoon te worden voor volgend schooljaar. Ze hebben heen en weer gecorsst, hun weg wat gezocht.... Fleur was wel wat teleurgesteld toen ze vroeg: "Blijft die ijskar hier dan volgend jaar ook heel de tijd staan?" Ja, dat zou ze wel willen!
Gisteren de laatste bijeenkomst gehad van de praatgroep. Het deed wel raar om afscheid te nemen. Iedereen had zoiets van...dit mag nog enkele weken verder blijven duren. Dit krijgt zeker nog een vervolg als het van mij afhangt. Voilà, mijn eerste "echte" bestraling is ook achter de rug. Niks speciaals, gewoon 10 minuten stil liggen op een tafel en boven jou hangt er een machine wat rond te draaien en lawaai te maken. De lijntjes zijn weer wat bijgetekend, dus morgen kan ik eindelijk nog eens deftig in de douche. Juni, laatste maand van het schooljaar...een drukke maand...maar niet voor mij deze keer... Op school wordt het een spannende week...zondag schoolfeest. Iedereen zal wel op de toppen van zijn tenen lopen nu, maar ik kan zondag voor één keertje eens genieten van de musical, samen met mijn kindjes en de buurvrouwen... Anders sta ik daar ook, achter de scène, badend in het okselzweet en hopende dat alles vlot verloopt en nu....'t zal raar doen, wees daar maar zeker van.
Ik heb mooie dagen achter de rug, heerlijk weertje....Ik weet het, ik moet uit de zon blijven, maar da's zo moeilijk! Vandaag een mooie wandeling gemaakt en een mot van een ijscoupe gegeten... Ik vind ook precies dat die chemo-moeheid aan het wegtrekken is... Maar ik ga nog niet te vroeg juichen... Woensdag de eerste bestralingen, 't zal gaan tijd worden, want die getekende lijnen op mijn lijf beginnen serieus te vervagen! Sebiet mogen ze ginder herbeginnen met hun kunstwerk.
Voilà, mijn eerste uitstap naar Jette zit er op. Alles verliep vlot, druk verkeer, maar mijn chauffeur heeft er mij vlot doorgeloodst. Ik sta nu vol strepen en lijnen getekend, net een landkaart. Ik moest heel stilletjes blijven liggen (en dan begint natuurlijk juist uw neus te kriebelen) en ondertussen zochten de verpleegsters en de doker uit waar en tot waar ze precies moesten bestralen. Alles werd afgetekend met een stift en dan nog eens overgekleurd met inkt, kwestie van het hele spinnenweb niet te snel te laten verdwijnen. Alles moet er zeker blijven op staan tot volgende week woensdag, mijn eerste echte bestraling. Dus ik mag niet in bad, wel douchen maar niet op de lijnen wrijven. Die stift geeft af, dus opletten voor de kleren. Een keer dat de bestralingen begonnen zijn, niet in de zon... Pffff... en dat tot 10 juli. Maar kom die chemo was veel slechter om door te maken. Donderdag moet ik terug, en dan moet ik onder de scanner. Ik ga niks horen ivm resultaten, want 't is geen controle of alles weg is of zo, maar gewoon ook nog voor de bestralingen. Ondertussen al heel wat andere mensen leren kennen en ook enkele "oude" bekenden gezien.
Oei, bijna een week geleden al dat ik hier iets neerschreef....maar alles gaat hier goed. De moeheid blijft nog steeds wat naknagen...het is net alsof ik niet uitgeslapen geraak... Een heel mooi, lang weekend achter de rug met een leuke dagtrip naar zee een een bezoek aan de geitjes. We hebben ons allen geamuseerd, klein en groot...Morgen voor de eerste keer naar Jette...ben benieuwd. Ik heb ook indruk dat mijn haar stilaan wat meer groeit. Je kan mij op 't moment het beste vergelijken met Khai-Mook, het babyolifantje in de zoo van Antwerpen, qua kapsel dan....
Vandaag was het zwemmen op school voor Lieze en Fleur. Normaal gezien ga ik altijd mee om te begeleiden. Dat was natuurlijk van na nieuwjaar niet meer het geval geweest. Van vorige week zat ik al te twijfelen: zou ik nu meegaan of niet? Het was natuurlijk niet vanzelfsprekend om weer in badpak te verschijnen. Ik kon natuurlijk ook gewoon meegaan en niet het water in gaan. Gisterenavond dan toch mijn badpak eens aangetrokken. En aan Renaat even gevraagd: "En? Valt het op?" Ja, natuurlijk valt dat op, mijn rechterborst is de helft van de linkerborst! Tot vanmorgen getwijfeld, zou ik of niet? En dan toch maar de knoop doorgehakt...het zwembad in...even de knop omgedraaid...en foert gezegd... Het ging eigenlijk gemakkelijker dan ik dacht. Ik had meer last van die ambetante badmuts op mijn hoofd dan van de rest. Ik ben blij dat ik het gedaan heb...da's toch weer een overwinning op zich. Nu moet ik nog naar een speciaalzaak om een prothese, da's mijn volgende stap...
Het ergste gevoel van de chemo is weer achter de rug. En vandaag viel de brief van het UZ in Jette in de bus. We starten volgende week 26/5 met de bestralingen en op 10/7 is het gedaan! Het is allemaal in de namiddag, soms om 15 uur , maar ook soms nog om 16.30 uur. Da's wel vrij laat, tegen dat ik dan terug ben is het al bijna avond! Soit, we kunnen weer uitkijken naar het volgende gedeelte. Spijtig genoeg kan ik hierdoor niet mee naar de verwendag volgende week. Dat valt tegen natuurlijk.
Het middel doet zijn werk. Deze nacht slecht geslapen, liggen draaien en keren... Vanmorgen opgestaan met spierpijnen en krampen in de buik. Mijn medicijnen genomen en hopen dat het wel wat zou beteren. Fleur vanmorgen ook nog eens onder haar vijs gegeven dat ze wat braver moest zijn, want dat mama nog altijd ziek is. Waarop zij antwoordde: 'Ik zal braver zijn mama, maar als je genezen bent mag ik dan weer stout zijn?' Van onderhandelen gesproken. Toch nog een wandeling gedaan met Nona, die hier vanmorgen nerveus rondliep en toe was aan een uitstapje. Mijn smaak laat mij ook in de steek; gisterenavond smaakten de balletjes in tomatensaus niet naar wat het had moeten zijn, vanmorgen was de eerste hap uit een appel ook een teleurstelling. Nog een paar dagen.....
EINDELIJK! VANDAAG D-DAY! Vanmorgen moest ik er al om 8 uur zijn. Veel vroeger dan anders, dus vanmorgen was het hier even hectisch. De dagelijkse morgenroutine moest hier eventjes helemaal omgegooid worden. Fleur is nog altijd niet ok (ondertussen al vernomen via de telefoon dat ze geen koorts meer gehad heeft vandaag) dus die moest bij 'meme' afgezet worden deze morgen, dat ging Renaat doen. En ik moest ten laatste tegen halfacht ons Lieze op school krijgen. Eventjes stressy, maar goed dit hadden we er voor over. Eens man en kinderen uit het vizier, kreeg ik het moeilijk. Ik heb gejankt van toen ik in mijn auto stapte aan de school tot op de parking van het ziekenhuis. Hopelijk zou dit echt de laatste keer zijn. De laatste keer de 'vieze medicamentjes' in mijn lichaam, de laatste keer ijswanten,.... Om 12 uur was ik al buiten.Dan nog bij de dokter en daar was het gelukkig ook al direct aan mij. De ondcoloog zei toen ik binnenkwam dat ik lachte, en snapte meteen waarom: 't was immers mijn laatste keer. Ik was er me niet bewust van, maar blijkbaar was het van mijn gezicht af te lezen.De oncoloog heeft dan de gegevens overlopen om door te sturen naar Jette, voor mijn bestralingen. Normaal gezien zou ik eind deze week mijn schema moeten ontvangen. Ik ga er ook een afspraak krijgen met een geneticus, die zal onderzoeken of ik het gen "bezit" die er voor zorgt dat mijn borstkanker erfelijk is. Dat is niet alleen belangrijk voor mezelf, maar ook voor Lieze en Fleur later. Ik kwam vandaag ook nog iets te weten wat ik nog niet wist. Mijn tumor is weggesneden tot op 1 à 2 mm van een spier. Het randje was dus heeeel krap. De oncoloog heeft nog gezegd: "Ja, want een spier kan je niet wegsnijden." Ik heb het niet durven vragen wat ik daaronder moest verstaan, maar het zal wel niet veel goeds geweest zijn denk ik. Enfin ik ben nog niet helemaal weg uit de dagkliniek, ik moet er nog elke drie weken langs voor mijn herceptine. Die baxter gaat ook via de porth-a-cad, maar alles neemt maar een uurtje in beslag. Dit moet ik nog doen tot begin maart. Of ik ondertussen de operatie aan mijn borsten al kan laten doen, dat zal ik nog eens moeten bespreken met de plastisch chirurg. Maar dat is toekomst.... Om half twee was het dan terug tijd voor de gespreksgroep en om 4 uur terug met een goed gevoel naar huis! Straks steek ik de kindjes nog in bad, en dan is het platte rust!
Hopelijk hebben alle mama's onder ons een fijne dag gehad gisteren. Voor mij was het ook heel tof. Een lange nachtrust deed mij gisteren volop van mijn dag genieten. Lieze en Fleur brachten met veel overtuiging hun versje voor moederdag, gevolgd door het afleveren van de cadeautjes. Ze hadden elk een kadertje gemaakt en gaven dan ook de zogenaamde "fotocomputer" af, wat dan een digitale fotokader bleek te zijn. Na de middag zijn we naar het park geweest, samen met de fietsjes van de kinderen en Nona. Het hele gezin erop uit! We hebben genoten. Vandaag stond er voor Lieze en Fleur een daguitstap op het programma; naar de boerderij. Ze leefden er al een hele tijd naartoe. Maar deze nacht is koorts weer roet in het eten komen gooien bij Fleur. Ongeloofelijk! Ze is nog maar net het ziekenhuis uit en daar gaan we weer. Het lijkt precies wel niet zo erg te zijn, maar wel erg genoeg om thuis te blijven vandaag. Er zijn wel enkele traantjes gevloeid en ik heb de belofte moeten doen dan we ook wel eens een boerderij zullen bezoeken. Ze ligt nu in de zetel en is wel al aan haar tweede boterham toe, dus zo erg zal het precies allemaal niet zijn. Maar ze moet er nu wel de koetjes en kippetjes door missen. Nog één nachtje slapen, nog één enkele nacht...en dan mijn (hopelijk voor heel mijn leven) laatste keer chemo...Misschien laten die chemospoken mijn spieren voor de laatste keer wat minder bibberen...
Het zijn spannende momenten: morgen moederdag. Ben benieuwd wat ze hier voor mij in petto hebben. Volgens ons Lieze hebben ze een fotocomputer voor mij gekocht. Wat dat dan ook moge wezen, ik heb zo'n vermoeden. Het zit ergens verstopt hier in huis. Ik probeer een groot geheim te ontfutselen bij de kinderen, maar weet me op tijd in te houden, anders zouden ze uit de biecht klappen. Het zelfgemaakte cadeautje van Lieze en Fleur zit ook ergens goed verstopt, hopelijk niet te goed zoals vorig jaar met vaderdag. Lieze had haar cadeautje zodanig goed verstopt dat ze niet meer wist waar het ergens was. Vaderdag was reeds lang verstreken toen het cadeau opgedoken is... En verder....nog altijd moe....en nog 3 nachtjes slapen.....
Hier is alles weer ok. Fleurtje gaat opnieuw naar school, en is terug de "oude". En ik geniet nog van mijn laatste week. Heel de week is "volgeboekt". Elke dag heb ik wel iets te doen, iemand bezoeken, iets gaan eten, winkelen, enz. En rusten...dat doen we 's avonds in de zetel. Gisteren ben ik ook terug naar de praatgroep geweest. Het was opnieuw heel fijn! Die twee uren zijn gewoon voorbij gevlogen. Het is zo verrijkend om ervaringen van iemand anders te horen. Je weet wel dat je niet alleen staat met je ziekte, maar het horen van "dezelfde kwaaltjes", "dezelfde probleempjes" kan op een manier geruststellend zijn. Volgende week ben ik er vanaf!!! Ik wacht nog één week na mijn laatste chemo, en dan zwier ik al die medicijnen hier met een megavoltreffer de vuilbak in!!!!! Bye bye koeievlaai!
Eindelijk is Fleur terug thuis. Ze moet het nog wat rustig aan doen (alhoewel?). Al die energie die ze deze week opgespaard heeft, moet er natuurlijk allemaal uit nu. Ze hebben mekaar gemist, de zussen, en na 10 minuten zat het er al bovenarms op! Ons gewone ritme kan weer beginnen. We gaan wel nog afwachten of ze maandag naar school gaat. Ze zal natuurlijk nog snel moe zijn, we zien wel. Renaat gaat straks frietjes halen. Dat zal smaken, na zo'n week ziekenhuiskost, daar verlang ik al van donderdag naar! En straks weer lekker slapen in mijn eigen bedje, heerlijk.
We zitten nog altijd bij Fleurtje in het ziekenhuis. Vandaag resultaat gekregen dat het wel degelijk om salmonella ging. Gisteren werd ook nog eens bloed afgenomen, en daarmee is alles in orde. Ze ligt wel nog altijd aan het infuus. De stoelgang is ook bijna ok. De kinderarts ezegt dat ze morgen misschien naar huis mag. Hopelijk is dat zo! Gelukkig is het nu vakantie en kan Renaat nu ook meer komen. Met mij gaat het tamelijk, alleen ben ik heel moe natuurlijk. Nog één dagje doorbijten...
Eventjes een ommetje naar huis gemaakt en snel een berichtje op mijn blog zetten. Waarschijnlijk zal salmonella de grote boosdoener zijn bij Fleur. 100 % zekerheid is er nog niet, maar aan de bloedresultaten en de aard van de stoelgang te zien, wijst alles daarop. Een woelige nacht achter de rug, met veel diarree... Het lijkt net of die diarree sinds gisterenavond pas echt begonnen is. Gelukkig voelt ze zich vandaag al wat beter. De koorts schijnt precies weg te blijven, maar eten zit er nog niet in, zelfs geen snoepje of koekje. Ze is gisteren gewogen bij de kinderarts: 15,950 kg en vanmorgen opnieuw gewogen: 15,220 kg. Da's al ruim 700 gr afgevallen tegen gisteren! En ze is al zo fijntjes en magertjes... Morgen zal ze nog niet naar huis mogen... 't Is wel reuzevermoeiend voor mij. Renaat zijn congé is op en die zit trouwens met een serieuze verkoudheid, waarvoor hij vanavond ook bij de dokter zal gaan. Dus hij is niet de geschikte kandidaat om mij eens af te lossen. Ik ga nu een cadeautje kopen voor mijn kleine meid, daar zit ze al van gisteren voor te zagen. Nu ga ik veel cadeautjes krijgen hé mama! Dus wie op bezoek komt is verwittigd; wie geen cadeautje bijheeft komt er niet in (zegt Fleur)
Vandaag was het de eerste dag dat ik mij redelijk goed voelde. Ons Fleur daarentegen; hoge koorts sinds gisteren die niet naar beneden te krijgen was en volledig knock-out in de zetel en overgeven. Vanmorgen naar de kinderarts geweest; staal van stoelgang binnengegevenen antibiotica gekregen. Resultaten af te wachten. Deze namiddag echter: 40,3 koorts. Direct naar de dokter teruggebeld en wat ik te verwachten was: opname in het ziekenhuis. Direct een heleboel vragen natuurlijk: help! Renaat zijn congé is meer dan opgebruikt, en mag ik wel bij haar in het ziekenhuis blijven? Even de oncoloog gecontacteerd. Ze zei dat we toch onder hetzelfde dak wonen, en dat ik ondertussen waarschijnlijk toch al zal besmet zijn (indien het besmettelijk is), dus of ik er dan blijf bij slapen of niet, het maakt eigenlijk niet zo veel uit. We wachten nu nog de bloed, urine en stoelgangresultaten af om te zien wat ze precies heeft.
Hopelijk hebben alle mama's onder ons een fijne dag gehad gisteren. Voor mij was het ook heel tof. Een lange nachtrust deed mij gisteren volop van mijn dag genieten. Lieze en Fleur brachten met veel overtuiging hun versje voor moederdag, gevolgd door het afleveren van de cadeautjes. Ze hadden elk een kadertje gemaakt en gaven dan ook de zogenaamde "fotocomputer" af, wat dan een digitale fotokader bleek te zijn. Na de middag zijn we naar het park geweest, samen met de fietsjes van de kinderen en Nona. Het hele gezin erop uit! We hebben genoten. Vandaag stond er voor Lieze en Fleur een daguitstap op het programma; naar de boerderij. Ze leefden er al een hele tijd naartoe. Maar deze nacht is koorts weer roet in het eten komen gooien bij Fleur. Ongeloofelijk! Ze is nog maar net het ziekenhuis uit en daar gaan we weer. Het lijkt precies wel niet zo erg te zijn, maar wel erg genoeg om thuis te blijven vandaag. Er zijn wel enkele traantjes gevloeid en ik heb de belofte moeten doen dan we ook wel eens een boerderij zullen bezoeken. Ze ligt nu in de zetel en is wel al aan haar tweede boterham toe, dus zo erg zal het precies allemaal niet zijn. Maar ze moet er nu wel de koetjes en kippetjes door missen. 
