Vandaag dan naar de cardioloog geweest voor die echo-cardiodinges. En ik ben goedgekeurd!!! Mijn hart is piccobello in orde. Dit wil dus ook zeggen dat die behandeling met herceptine kan blijven doorgaan. Nadien naar de dagkliniek voor mijn baxter nr. zoveel. Eerst nog een krant en een ander boekske gekocht, mij in mijn bedje genesteld en enige bladzijden ver in de krant een koude douche gekregen. Er stond een artikel in de krant van een vader die voor zijn (zaterdag) overleden dochter de dodentocht gaat meestappen. Zijn dochter is overleden aan kanker, enz..... Bleek het over een mevrouw te gaan die eind juni nog bij mij in de dagkliniek had gelegen. Ze had toen al slecht nieuws gekregen, kreeg nog allerlei behandelingen en alles werd in gereedheid gebracht om haar nog op vakantie te laten gaan begin juli. God toch...en nu al overleden, dood, gedaan..... 'k Was er even niet goed van....pfff. 'k Ga proberen om er niet te veel aan te denken...
Nog eens wat tijd genomen om hier even iets neer te zetten... Net een weekje echte vakantie achter de rug. We trokken met z'n vieren + hond naar centerparcs. Direct ontbijt en avondmaal bijgeboekt, daar waren we dan ook weer vanaf.... Ik wou echte vakantie! Niet 's morgens om brood, niet van 's middags al zitten denken wat er 's avonds op tafel zou komen en dan achter de kookpotten gaan staan, neen gewoon simpelweg: genieten en u van niks iets aantrekken. En dat is behoorlijk gelukt ook. Veel gaan zwemmen, en dan denken zouden ze "het" nu zien? Wel ja, zie maar, en als ge "het" ziet: fuck you! Ik geniet en da's het belangrijkste. Ik geniet omdat ik m'n gezin zie genieten...en ik geniet ook omdat ik stilletjes in een donker hoekje onder mijn hersenpan denk...hoe zou het volgend jaar zijn??? Wat hebben ze dan voor mij in petto? Zal ik dan nog wel kunnen genieten of zal die donkere bladzijde dan eindelijk kunnen omgedraaid worden. Vandaag stonden er twee dames voor mij aan de kassa in de H&M en je zag ze zo echt onopvallend staan "fezelen" en hun hoofd in mijn richting draaien. Ach stomme geiten, neen het viel echt niet op! Wat? Heb ik iets aan van u? Pros de prothese zal 't wel niet geweest zijn! Ik had veel zin om de confrontatie aan te gaan, maar heb het maar zo gelaten, Lieze en Fleur waren er immers bij. En dat is nu een kantje van hun moeder dat ze best niet te zien krijgen. Wat zou er aan mij te zien geweest zijn...mijn korte kankerkop misschien nog. Je zag ze zo denken, welke vrouw laat nu haar haar zo kort knippen, 't is just een manwijf! Nee, viswijven, mijn haar is net aan 't groeien en ik ben er fier op... Schoner dan uw stomme geblondeerde domme blondjeskoppen! Binnen veertien dagen zal mijn haar eens voor de eerste keer onder handen genomen worden door de kapper. Normaal ga ik naar het kapsalon, maar de eerste keer heb ik daar geen zin voor. De kapper van mijn ma komt aan huis, dus mag hij er iets fatsoenlijks van maken. Niet dat mijn haar al voor mijn ogen hangt ofzo, nee, ik wil het gevoel hebben om weer normaal te zijn, terug naar de kapper te kunnen... En tegen dan zal het misschien weer 2 mm gegroeid zijn. Morgen moet ik terug naar de dagkliniek voor mijn herceptine en ik moet ook een cardiogram laten nemen om te controleren of mijn hart niet op hol slaat van die herceptine. We zien wel wat het geeft....
Hier nog een beetje nieuws van mij. Alles gaat hier best ok. De moeheid lijkt te verbeteren, al hangt er veel af van mijn nachtrust. Ik ben gisteren wel wat geschrokken van mijn gewicht. Er staken eindelijk nog eens nieuwe batterijen in de weegschaal, dus ik ging mij eens wegen. Maar jongens toch, wat een gewicht! Na mijn operatie begin januari ben ik 6 kg vermagerd. Maar tot nu toe is er weeral 8 kg bij! Mijn eetlust ben ik eigenlijk niet verloren, integendeel. Misschien heeft de medicatie er ook wel wat mee te maken (maar ook het feit dat het ijsjestijd is ) Ons weekje centerparcs is ook geboekt. Dus binnenkort muizen we er hier een weekje vanonder...
Wat voelt dat fijn om terug "vrij" te zijn. Niet meer naar Jette moeten, niet meer op die auto moeten wachten, je dag invullen zoals je zelf wil! Vandaag moest ik wel terug naar het asz om mijn baxter herceptin. Dat was minder natuurlijk. Ik krijg daar weer zo'n chemo-gevoel van.. Ik was er gelukkig snel buiten, maar dan moest ik nog naar de dokter. Mijn bloedwaarden waren allemaal in orde, tumormarker was ok, levertests ook ok. Dus da's toch ook weer een geruststelling. Ze ziet er ook geen probleem in om op 1 september te starten met werken, als ik mij goed voel tenminste. Ik heb nog enkele weekjes om uit te rusten, dus we zien wel.
CHAMPAGNE! Dat was het gisterenavond! Allé ja, 't was schuimwijn Met wat een vrolijkheid ben ik gisteren die auto ingestapt. t Was me wel een bewogen laatste keer amai! Eerst betrapt door een verscholen agent en een boeten gekregen omdat de chauffeur aan het bellen was achter het stuur. Pech, zijn bluetooth werkte niet en met zo'n beroep moet er veel gebeld worden. Dan naar Jette voor de laatste keer. Bleek dat ze daar meer dan één uur vertraging hadden. En na de laatste keer moet je ook altijd naar de dokter. En ik was de laatste van de rit die ze afzetten. Ik was thuis om kwart voor zes! Er was natuurlijk ook het afscheid van iedereen die daar in de wachtkamer was of die al vertrokken was. Heel raar dat je die mensen nu niet meer gaat zien. Je hebt toch een band opgebouwd, ook al heb je ze maar 25 keer gezien. Ik had me voorgenomen om al die lijnen van mijn lijf te schrobben 's avonds, dat ze maar zo rap mogelijk weg zijn. Maar dat mag blijkbaar niet. Ik moet ze laten 'afweken' maar ik mag er wel stilletjes op wrijven. Niet in de zon! (maar dat wist ik al) En ook nog 14 dagen wachten met een bad en zwembad (oeps!, heb maar niet gezegd dat ik er vorige week elke dag ingezeten heb) En het was natuurlijk ook de 'echte' verjaardag van Lieze en Fleur. De kadobonnen van het feestje zijn reeds omgeruild gisteren. En we hebben ook al wat schoolspulletjes gekochte voor het eerste leerjaar. Ja, mijn meisjes worden groot. En hopelijk kan ik ze nog "heel groot" zien worden ook! Terug laat in bed gekropen, na nog een gezellige avond met de buren. En dan Renaat nog uit zijn bed gestuurd om "onze leeuw" gaan op te hangen. Enfin...eindelijk vrij (maar dinsdag wel om mijn herceptinebaxter!)
Eindelijk is het er nog eens van gekomen om iets op mijn blog te schrijven. Welllicht hebben sommigen onder jullie al afgehaakt omdat ik toch niets meer schreef. Het is hier druk geweest....ja echt waar! Mijn dagen zijn gewoon heel goed gevuld. Onlangs zijn we nog samengekomen met de mensen uit de praatgroep. 't Was heel fijn, en hele deugdoende gesprekken gehad. Ik ben blij dat we dit nogmaals kunnen doen hebben en nu buiten het ziekenhuis. Ook het etentje einde schooljaar is al achter de rug ondertussen. Ook al ben ik er maar een half jaar geweest, ik was heel blij dat ik uitgenodigd was. Toen ik tussen alle collega's zat, was het net of ik nooit weggeweest was. Mijn bolletje werd volop geaaid die avond! Er is ook een week vol zwembadplezier voorbij. Lieze en Fleur hebben heel veel plezier gehad, ook ik heb mij enkele keren aan een duik gewaagd. Het was heerlijk, na een tochtje Jette heen en terug deed het enorm veel deugd om eens in dat water te springen! Hopelijk komt het goede weer snel terug. Nog 3 keer en het is gedaan met de bestralingen, eindelijk er vanaf! Het zal toch wel raar aanvoelen zo ineens niets meer...maar ik kan niet zeggen dat ik er nog veel zal aan denken. Ik zal wel nog veel terugdenken aan die mensen die ik er ontmoet heb en mij afvragen hoe het hen zal vergaan... Voor de rest blijft het met mij zo wat hetzelfde...nog altijd moe. Maar na een weekend of een dagje zonder bestralingen merk ik toch wel al vlug beterschap. Ook het "verbrand" zijn verslechtert niet. Het ziet gewoon nog altijd rood, maar pijn heb ik er niet van. Hopelijk houdt mijn velletje het nog drie dagen uit. Gisteren waren Renaat en ik 7 jaar getrouwd, niet te geloven dat het zo snel gaat allemaal. Hopelijk kunnen we er nog enkele jubilees bijdoen. Ondertussen zijn de voorbereidingen hier begonnen voor het verjaardagsfeestje van Lieze en Fleur dat morgen doorgaat. Het weer kon niet slechter zijn morgen: regen, regen en regen! Amai amai, met 29 (grotendeels kleuters) in de living! We zullen dat ook weer wel overleven zeker...
Nog 9 keer te gaan. Nog 9 keer op en af rijden naar Jette. Gisteren dacht ik echt dat ze mij vergeten waren, ze zijn mij laat komen ophalen, 't was al halfvier. Daarvoor doe ik de kindjes dan al tegen halftwee al naar de opvang! Ach ja, dat we het allemaal op voohand wisten.... Stilaan begint mijn borst rode vlekken te vertonen, ik begin dus te verbranden. Voorkomen kan je dit niet, nivea smeren is de boodschap, want echte brandwonden zijn dit nog niet.... Gisteren vroeg ik ook of ik nu echt niet in de zon mag met het bestraalde deel, ook niet met een hoge beschermingsfactor, verpleegster? Njet! Zelfs volgend jaar moet ik dat deel nog insmeren met factor 60. Nu niet dat ik van plan was te gaan zonnebaden, maar ik kan toch moeilijk de zomer door met een hoge rolkraag hé, met zo'n temperaturen. Pfff volgend jaar.... Pros de prothese ligt ondertussen al terug in zijn doos. Veel te ambetant met die rode borst, het jeukt en doet pijn. Nog een week of twee en we zullen dan nog eens proberen. Morgen ga ik naar de begrafenis van die papa van het klasgenootje van Lieze en Fleur. Ik ga mezelf nog maar eens tarten...maar toch wil ik er naartoe...
Vandaag kreeg mijn gemoedstoestand weer een flinke knauw. Gisteren overleed een papa van één van de klasgenootjes van Lieze en Fleur aan kanker. Maandag werd hij naar palliatieve zorgen overgebracht en gisteren is hij overleden. Hij laat twee kindjes na van 5 en 3 achter. Toch weer een reden om je even aan het denken te zetten. Hopelijk kan ik mijn gedachten straks wat verzetten op het schoolfeest van Lieze en Fleur.
Vandaag tweede poging, want gisteren was het gesloten; de stap naar de bandagist. En....buitengestapt met Pros de prothese... ('k heb zitten zoeken naar een vrouwelijke naam, maar vond niks dat erbij paste). Wel een dure aangelegenheid, een geluk dat je alles terugkrijgt van de mutualiteit. Maar je moet eerst wel de volle pot betalen natuurlijk. Deze namiddag nog bestraling gehad en ook een bezoek gebracht aan een dokter die de genetische kant bestudeert. Wat bloed geprikt en binnen 3 maanden zal de uitslag bekend zijn. Het onderzoek gaat over 60 %. Vinden ze hierin niks, dan doen ze het onderzoek binnen 10 à 15 jaar nog eens opnieuw. Vinden ze wel een 'fout' terug, dan onderzoeken ze 100%, m.a.w. dan breiden ze het onderzoek uit. Ik vind het vooral belangrijk om weten of mijn borstkanker erfelijk is of niet, zeker voor Lieze en Fleur is dit op termijn van groot belang. En ook voor mezelf, indien blijkt dat het wel erfelijk is...dan raden ze aan om de tweede borst ook te amputeren en ook de eierstokken weg te nemen. Maar dat zijn zorgen voor later.
Nog 18 bestralingen te gaan. Nog 18 keer op en af naar Jette. Pfff.... En moe! Dat zo'n machine zo'n moeheid tot stand kan brengen, dat kan ik nog altijd niet begrijpen. Gelukkig gaat dat wel over na een nachtje geslapen te hebben. Maar helemaal weg is het toch niet. In het weekend gaat het gelukkig wel wat beter. Dan heb ik pauze
De eerste bestralingen zijn achter de rug...Na de bestraling voel ik "gloeien" en moeheid... Da's tot hier toe het enige. Ik heb ook het gevoel dat ik wat mottig ben als ik terug thuis kom van de bestraling. Pfff...nog 22 keer te gaan. Zaterdag ben ik in het asz naar een modeshow geweest van lingerie en badmode, speciaal voor mensen met borstkanker of mensen die borstkanker gehad hebben. Er stonden ook firma's met protheses enz... heel mooi allemaal. Ik moet zeggen dat je het verschil tussen gewone lingerie en die op de modeshow eigenlijk niet ziet. Maar best ook. Deze week stap ik zeker eens binnen in één van die winkels. Nu moet het er wel eens gaan van komen. Gisteren was het schoofeest bij "mij" op school. Het was heel raar om het eens van de andere kant te bekijken, maar het was heel mooi! Ook Lieze en Fleur zijn meegeweest, kwestie van het al wat gewoon te worden voor volgend schooljaar. Ze hebben heen en weer gecorsst, hun weg wat gezocht.... Fleur was wel wat teleurgesteld toen ze vroeg: "Blijft die ijskar hier dan volgend jaar ook heel de tijd staan?" Ja, dat zou ze wel willen!
Gisteren de laatste bijeenkomst gehad van de praatgroep. Het deed wel raar om afscheid te nemen. Iedereen had zoiets van...dit mag nog enkele weken verder blijven duren. Dit krijgt zeker nog een vervolg als het van mij afhangt. Voilà, mijn eerste "echte" bestraling is ook achter de rug. Niks speciaals, gewoon 10 minuten stil liggen op een tafel en boven jou hangt er een machine wat rond te draaien en lawaai te maken. De lijntjes zijn weer wat bijgetekend, dus morgen kan ik eindelijk nog eens deftig in de douche. Juni, laatste maand van het schooljaar...een drukke maand...maar niet voor mij deze keer... Op school wordt het een spannende week...zondag schoolfeest. Iedereen zal wel op de toppen van zijn tenen lopen nu, maar ik kan zondag voor één keertje eens genieten van de musical, samen met mijn kindjes en de buurvrouwen... Anders sta ik daar ook, achter de scène, badend in het okselzweet en hopende dat alles vlot verloopt en nu....'t zal raar doen, wees daar maar zeker van.
Ik heb mooie dagen achter de rug, heerlijk weertje....Ik weet het, ik moet uit de zon blijven, maar da's zo moeilijk! Vandaag een mooie wandeling gemaakt en een mot van een ijscoupe gegeten... Ik vind ook precies dat die chemo-moeheid aan het wegtrekken is... Maar ik ga nog niet te vroeg juichen... Woensdag de eerste bestralingen, 't zal gaan tijd worden, want die getekende lijnen op mijn lijf beginnen serieus te vervagen! Sebiet mogen ze ginder herbeginnen met hun kunstwerk.
Voilà, mijn eerste uitstap naar Jette zit er op. Alles verliep vlot, druk verkeer, maar mijn chauffeur heeft er mij vlot doorgeloodst. Ik sta nu vol strepen en lijnen getekend, net een landkaart. Ik moest heel stilletjes blijven liggen (en dan begint natuurlijk juist uw neus te kriebelen) en ondertussen zochten de verpleegsters en de doker uit waar en tot waar ze precies moesten bestralen. Alles werd afgetekend met een stift en dan nog eens overgekleurd met inkt, kwestie van het hele spinnenweb niet te snel te laten verdwijnen. Alles moet er zeker blijven op staan tot volgende week woensdag, mijn eerste echte bestraling. Dus ik mag niet in bad, wel douchen maar niet op de lijnen wrijven. Die stift geeft af, dus opletten voor de kleren. Een keer dat de bestralingen begonnen zijn, niet in de zon... Pffff... en dat tot 10 juli. Maar kom die chemo was veel slechter om door te maken. Donderdag moet ik terug, en dan moet ik onder de scanner. Ik ga niks horen ivm resultaten, want 't is geen controle of alles weg is of zo, maar gewoon ook nog voor de bestralingen. Ondertussen al heel wat andere mensen leren kennen en ook enkele "oude" bekenden gezien.
Oei, bijna een week geleden al dat ik hier iets neerschreef....maar alles gaat hier goed. De moeheid blijft nog steeds wat naknagen...het is net alsof ik niet uitgeslapen geraak... Een heel mooi, lang weekend achter de rug met een leuke dagtrip naar zee een een bezoek aan de geitjes. We hebben ons allen geamuseerd, klein en groot...Morgen voor de eerste keer naar Jette...ben benieuwd. Ik heb ook indruk dat mijn haar stilaan wat meer groeit. Je kan mij op 't moment het beste vergelijken met Khai-Mook, het babyolifantje in de zoo van Antwerpen, qua kapsel dan....
Vandaag was het zwemmen op school voor Lieze en Fleur. Normaal gezien ga ik altijd mee om te begeleiden. Dat was natuurlijk van na nieuwjaar niet meer het geval geweest. Van vorige week zat ik al te twijfelen: zou ik nu meegaan of niet? Het was natuurlijk niet vanzelfsprekend om weer in badpak te verschijnen. Ik kon natuurlijk ook gewoon meegaan en niet het water in gaan. Gisterenavond dan toch mijn badpak eens aangetrokken. En aan Renaat even gevraagd: "En? Valt het op?" Ja, natuurlijk valt dat op, mijn rechterborst is de helft van de linkerborst! Tot vanmorgen getwijfeld, zou ik of niet? En dan toch maar de knoop doorgehakt...het zwembad in...even de knop omgedraaid...en foert gezegd... Het ging eigenlijk gemakkelijker dan ik dacht. Ik had meer last van die ambetante badmuts op mijn hoofd dan van de rest. Ik ben blij dat ik het gedaan heb...da's toch weer een overwinning op zich. Nu moet ik nog naar een speciaalzaak om een prothese, da's mijn volgende stap...
Het ergste gevoel van de chemo is weer achter de rug. En vandaag viel de brief van het UZ in Jette in de bus. We starten volgende week 26/5 met de bestralingen en op 10/7 is het gedaan! Het is allemaal in de namiddag, soms om 15 uur , maar ook soms nog om 16.30 uur. Da's wel vrij laat, tegen dat ik dan terug ben is het al bijna avond! Soit, we kunnen weer uitkijken naar het volgende gedeelte. Spijtig genoeg kan ik hierdoor niet mee naar de verwendag volgende week. Dat valt tegen natuurlijk.
Het middel doet zijn werk. Deze nacht slecht geslapen, liggen draaien en keren... Vanmorgen opgestaan met spierpijnen en krampen in de buik. Mijn medicijnen genomen en hopen dat het wel wat zou beteren. Fleur vanmorgen ook nog eens onder haar vijs gegeven dat ze wat braver moest zijn, want dat mama nog altijd ziek is. Waarop zij antwoordde: 'Ik zal braver zijn mama, maar als je genezen bent mag ik dan weer stout zijn?' Van onderhandelen gesproken. Toch nog een wandeling gedaan met Nona, die hier vanmorgen nerveus rondliep en toe was aan een uitstapje. Mijn smaak laat mij ook in de steek; gisterenavond smaakten de balletjes in tomatensaus niet naar wat het had moeten zijn, vanmorgen was de eerste hap uit een appel ook een teleurstelling. Nog een paar dagen.....
EINDELIJK! VANDAAG D-DAY! Vanmorgen moest ik er al om 8 uur zijn. Veel vroeger dan anders, dus vanmorgen was het hier even hectisch. De dagelijkse morgenroutine moest hier eventjes helemaal omgegooid worden. Fleur is nog altijd niet ok (ondertussen al vernomen via de telefoon dat ze geen koorts meer gehad heeft vandaag) dus die moest bij 'meme' afgezet worden deze morgen, dat ging Renaat doen. En ik moest ten laatste tegen halfacht ons Lieze op school krijgen. Eventjes stressy, maar goed dit hadden we er voor over. Eens man en kinderen uit het vizier, kreeg ik het moeilijk. Ik heb gejankt van toen ik in mijn auto stapte aan de school tot op de parking van het ziekenhuis. Hopelijk zou dit echt de laatste keer zijn. De laatste keer de 'vieze medicamentjes' in mijn lichaam, de laatste keer ijswanten,.... Om 12 uur was ik al buiten.Dan nog bij de dokter en daar was het gelukkig ook al direct aan mij. De ondcoloog zei toen ik binnenkwam dat ik lachte, en snapte meteen waarom: 't was immers mijn laatste keer. Ik was er me niet bewust van, maar blijkbaar was het van mijn gezicht af te lezen.De oncoloog heeft dan de gegevens overlopen om door te sturen naar Jette, voor mijn bestralingen. Normaal gezien zou ik eind deze week mijn schema moeten ontvangen. Ik ga er ook een afspraak krijgen met een geneticus, die zal onderzoeken of ik het gen "bezit" die er voor zorgt dat mijn borstkanker erfelijk is. Dat is niet alleen belangrijk voor mezelf, maar ook voor Lieze en Fleur later. Ik kwam vandaag ook nog iets te weten wat ik nog niet wist. Mijn tumor is weggesneden tot op 1 à 2 mm van een spier. Het randje was dus heeeel krap. De oncoloog heeft nog gezegd: "Ja, want een spier kan je niet wegsnijden." Ik heb het niet durven vragen wat ik daaronder moest verstaan, maar het zal wel niet veel goeds geweest zijn denk ik. Enfin ik ben nog niet helemaal weg uit de dagkliniek, ik moet er nog elke drie weken langs voor mijn herceptine. Die baxter gaat ook via de porth-a-cad, maar alles neemt maar een uurtje in beslag. Dit moet ik nog doen tot begin maart. Of ik ondertussen de operatie aan mijn borsten al kan laten doen, dat zal ik nog eens moeten bespreken met de plastisch chirurg. Maar dat is toekomst.... Om half twee was het dan terug tijd voor de gespreksgroep en om 4 uur terug met een goed gevoel naar huis! Straks steek ik de kindjes nog in bad, en dan is het platte rust!
Hopelijk hebben alle mama's onder ons een fijne dag gehad gisteren. Voor mij was het ook heel tof. Een lange nachtrust deed mij gisteren volop van mijn dag genieten. Lieze en Fleur brachten met veel overtuiging hun versje voor moederdag, gevolgd door het afleveren van de cadeautjes. Ze hadden elk een kadertje gemaakt en gaven dan ook de zogenaamde "fotocomputer" af, wat dan een digitale fotokader bleek te zijn. Na de middag zijn we naar het park geweest, samen met de fietsjes van de kinderen en Nona. Het hele gezin erop uit! We hebben genoten. Vandaag stond er voor Lieze en Fleur een daguitstap op het programma; naar de boerderij. Ze leefden er al een hele tijd naartoe. Maar deze nacht is koorts weer roet in het eten komen gooien bij Fleur. Ongeloofelijk! Ze is nog maar net het ziekenhuis uit en daar gaan we weer. Het lijkt precies wel niet zo erg te zijn, maar wel erg genoeg om thuis te blijven vandaag. Er zijn wel enkele traantjes gevloeid en ik heb de belofte moeten doen dan we ook wel eens een boerderij zullen bezoeken. Ze ligt nu in de zetel en is wel al aan haar tweede boterham toe, dus zo erg zal het precies allemaal niet zijn. Maar ze moet er nu wel de koetjes en kippetjes door missen. Nog één nachtje slapen, nog één enkele nacht...en dan mijn (hopelijk voor heel mijn leven) laatste keer chemo...Misschien laten die chemospoken mijn spieren voor de laatste keer wat minder bibberen...