Deze blog is bedoeld voor mensen die willen weten hoe het met ons gaat, die graag op de hoogte blijven van het verloop van mijn ziekte melanoom, die ons een hart onder de riem willen steken op moeilijke momenten of die gewoon willen laten weten dat je aan ons denkt.
Zet zeker iets in het gastenboek zodat ik weet wie er mee volgt... Twijfel niet om te reageren op de verhalen op de blog.
Als je even op deze site komt piepen om de laatste roddel te weten of als je gewoon iets wil hebben om over te praten met anderen zit je dus fout. :-)
Er komt niets op je pad dat je niet aankan... Na 7.5 jaar terug ziek...
12-07-2012
Consultatie Hasselt
Ben vandaag met mijn zus naar Dokter Mebis in Hasselt geweest. De professor in Jette wou graag zijn mening ook hebben ivm de eventuele operatie van mijn borst.
De oncoloog in Hasselt zou dit zeker niet laten doen aangezien het stabiel is en er op andere plekken in mijn lichaam toch ook nog vanalles zit. Dus niets te snijden! Ben wel blij want had er niet bepaald veel zin in om dit te laten doen. En het lijkt me ook logisch dat als er op andere plaatsen nog iets actief zit het weinig nut heeft om het weg te halen.
De oncoloog zei ook dat het resultaat eigenlijk wel goed is. Hij denkt dat de studie meer tijd nodig heeft in mijn lever en mijn borst dan die in mijn rug. Als we het zo kunnen houden en misschien nog wel verbeteren zitten we goed! Hij zei dat ik zo moest bezig blijven dus dan gaan we dat doen hé...
Ben blij dat ik na Jette altijd even naar Hasselt kan gaan zodat de resultaten even konden bezinken en dokter Mebis me zijn realistische uitleg ervan kan geven.
Dus na afwachten tot mijn bloedtest bij de huisdokter over twee weken!
12-07-2012 om 15:20
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
05-07-2012
Uitslag studie
Vandaag heb ik mijn PET-scan gehad om te kijken of de studie van de combinatie Ipi met celtherapie heeft gewerkt.
Eerst het goede nieuws! De uitzaaiingen in mijn ruggenwervel zijn niet meer actief. Een van de uitzaaiingen in mijn hoofd is verkleind en de andere twee zijn stabiel en er zijn geen nieuwe letstels te zien.
Dan het mindere nieuws. De uitzaaiingen in mijn lever zijn nog actief maar het goede nieuws is dat er in mijn bloed niets van te zien is want mijn leverwaarde zijn normaal. Dus er is nog kans dat het daar toch ook gaat aanslaan. De uitzaaiing in mijn borst is nog steeds actief. Dus deze overleeft de twee studies. Indien de volgende controle stabiel is of verbeterd is denken ze erover na om deze toch chirurgisch te verwijderen.
Over drie weken moet ik mijn bloed terug laten testen en over zes weken weer naar Jette voor een scan. Hopelijk kan het zo stabiel blijven want de prof heeft een patiënt waarvan de uitzaaiingen twee jaar stabiel bleven en erna pas weggingen en deze persoon is nu al 6 jaar goed!
Dus eigenlijk is de conclusie: het is stabiel en over zes weken zien we wel weer verder!
05-07-2012 om 20:38
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
19-06-2012
Laatste dosis Ipi & celtherapie
Vorige week vrijdag de laatste dosis van de combinatie Ipi en celtherapie gehad. Tot nu toe ben ik niet echt ziek, wel beetje zo vanalles voelen en moe. De professor vroeg of ik aanstaande vrijdag eens even nog wou langskomen om te zien of we een eventuele derde longontsteking kunnen voorkomen. Eventjes naar Jette om bloed te prikken en dan anderhalf uurtje wachten op de uitslag. De prof wou ook dat ik mijn antibiotica een week langer zou innemen om dezelfde reden.
Donderdag 5 juli onder de PET-scan! Ik jaag me er nu nog niet in op want dat heeft toch geen nut. We zullen dan zien of de baxters en de injecties van de afgelopen drie maanden hebben geholpen. Mijn immuunsysteem werkt in ieder geval op volle toeren!
Ik mis wel mijn onafhankelijkheid. Ik ga zelfs niet meer alleen naar de GB en ik heb al een hele tijd niet meer met de auto gereden omdat ik mezelf niet vertrouw op de baan. De professor van Jette zei dat ik nog een kleine maand ongemakken ga voelen en me erna beter zou moeten voelen. Je kan niet geloven hoe ik er naar uit kijk om Fenne gewoon in de buggy te zetten en eens even met ons tweetjes kan gaan wandelen.
19-06-2012 om 21:33
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
14-06-2012
2de keer longontsteking...
Vorige week weer een weekje in het ziekenhuis van Jette gelegen... Ik had 39.9 graden koorts en voelde me dus niet goed. Diagnose: weer longontsteking en serieus calcium tekort.
Ze hebben in mijn longen gekeken en vanalles weggehaald. Geen pretje! Ze hebben een aantal keren water in mijn longen laten lopen zodat ze "het beestje" konden vangen. Ik heb de verpleegster haar hand vastgepakt gelijk een klein kind...
Het tekort aan calcium zou zijn van de nieuwe behandeling tegen de botpijn. Dus deze word geskipt! Moet zeggen dat je je hier ook wel niet goed van voelt, serieus hoofdpijn en flauw gevoel...
Ik mag wel de laatste kuur van de studiebehandeling hebben morgen. De kans is er dat ik een derde longontsteking krijg want de professor heeft een vermoeden dat het van de studie komt. Aan ene kant is dat goed want dat is een teken dat mijn immuunsysteem volop aan het werken is. Mijn bloedwaarde waren ook verbeterd, dus waarschijnlijk werkt de studie. Ik weet het over een drietal weken zeker als ik onder de PETscan ben geweest. Dus zeker duimen!
14-06-2012 om 21:19
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
01-06-2012
Stereotactische bestraling
Vandaag heel vroeg eerst nmr van de rug gehad. Tegen de middag mocht ik terug gaan voor de stereotactische bestraling van de letsels in mijn hoofd. De uitleg van de verpleegster stelde me niet echt op mijn gemak. Ik kreeg een kalmeringspilletje en toen dat aan het werken was ging het wel terug iets beter. De neurochirurg kwam binnen met de kroon, ma dat was toch wel een lelijk ding en het zat ondersteboven om een kroon te zien. Ik moest gewoon op een stoel op de kamer zitten en toen kreeg ik vier spuiten in mijn hoofd. Ik heb mijn zus toch goed geknepen in haar hart en er zijn ook wel tranen gevloeid. Goed deed het niet in elk geval! De chirurg nam zijn schroevedraaier en draaide de schroeven in mijn bot. Echt pijn deed dat niet maar het veroorzaakte een felle druk in mijn hoofd die uiteraard niet aangenaam was. Ik had genoeg afwisseling voor de tijd dat ik met dat frame op mijn hoofd zat.
De bestraling ging vlot. Het was een beetje eng om te gaan liggen met dat ding op mijn hoofd maar dat was het ook. Het was een hele opluchting toen mijn kroon eraf mocht. Maar daarna kreeg ik echt fel druk in mijn hoofd maar na een dik kwartier was het over. Nu zit ik hier met gaatjes in mijn hoofd dit te typen.
Nu hopen dat dit helpt en dat die vieze dingen rap weg zijn!
Er waren trouwens drie letsels ipv twee en dat derde zit tegen het afvoerkanaal van het hersenvocht. Ik hoop dat dit klein blijft want als het begint te drukken mag ik deze keer echt onder het mes en gaan ze iets in mijn hoofd doen. En zoals ge waarschijnlijk verwacht, daar heb ik totaal geen zin in zunne !
Jessibal Lector!
01-06-2012 om 16:30
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
23-05-2012
Slecht nieuws...
Juist terug van weer een paar daagjes ziekenhuis. Ik viel maandagavond uit mijn evenwicht en heb weer een scan gehad en bij de neus-keel en oor arts geweest. Resultaat dat ze niet echt weten van wat het komt en het heel slechte resultaat van mijn scan... Heb twee kleine uitzaaiingen bij in mijn hoofd terwijl er twee weken geleden nog niets te zien was... Volgende week of deze week nog starten ze met bestralen....
En Euro Disney is jammer genoeg uitgesteld want riskeer het niet om zo te gaan... Maar Imke begreep het want dan gaan we toch gewoon als Tantie beter is!
Vind het wel heel jammer dat ik zo goed als niets meer kan plannen, ik die daar zo goed in ben...
23-05-2012 om 21:05
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
18-05-2012
3de keer Ipi met celtherapie in Jette
Vandaag voorlaatste keer prikken gehad! Er zaten er toch venijnige tussen! Mijn bloedwaarde waren veel beter dan vorige keer dus hopelijk slaat deze therapie aan. Eind juni/begin juli weet ik of de studie zijn werk doet... De professor zei ook dat Telefacts een verkeerd beeld gaf van de therapie, het is zeker niet de laatste hoop en dat heeft hij ook doorgemaild naar de professor in Leuven. Hij kan niets zeggen want zolang lopen de studies nog niet dus ik geniet gewoon van elke dag. Niet elke dag is goed maar in elke dag zit wel iets goeds!
In mijn longen was ook niets meer te zien van de infectie en ook niets anders! Nu krijg ik nog een scan van mijn rug in Hasselt omdat ik zo fel rugpijn heb en elke dag pijnstillers moet nemen. En waarschijnlijk een nieuwe therapie tegen de botpijn.
Mickey Mouse en Company, opgelet de zussies komen eraan!
18-05-2012 om 16:37
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
07-05-2012
Telefacts morgen
Morgen is er op VTM bij Telefacts een uitzending over de dendritische celtherapie. Dit is een deel van de studie die ik nu in Jette volg.
De prof heeft dan vandaag ook gevraagd of ik aan het programma wou deelnemen en een interview wou laten afnemen. Het moest een gewone consultatie lijken dus ik heb mijn acteertalent moeten boven halen. hehe
Eerst mijn haren in de wasbak gewassen, met hulp van mijn mama En mama is op de gang bij de verpleegsters make-up gaan zoeken én gevonden hehehe
Dus zeker kijken als je de therapie die ik nu volg een beetje beter wil begrijpen
07-05-2012 om 16:43
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
06-05-2012
Een ziekenhuisweekje achter de rug...
Woensdag ben ik niet in Jette geraakt maar ben ik via spoed in Hasselt binnen gegaan. Mijn hoofdpijn werd maar niet beter en ik voelde me heel slapjes. De prof in Jette vond hetook beter om naar Hasselt te gaan en van daaruit zou hij met de oncoloog wel alles bespreken. Dat laatste was dus niet het geval. Ze onderzochten vanalles maar hielden geen rekening met de bijwerkingen van de studie.
Maar om een heel lang verhaal kort te maken, donderdag hebben ze me met de amublance naar Jette getransporteerd. Daar ging alles veel vlugger en kwamen ze tot de diagnose longinfectie. Ik had met momenten 39 graden koorts en dit tem zaterdag. Zondag ging het eindelijk een beetje beter en vandaag, maandag, voel ik me goed. Morgen schakelen ze van de intraveneuse antibiotica over naar de pillen en als deze zo goed werken en de koorts blijft weg mag ik woensdag eindelijk naar huis!
Ik heb Fenne vandaag eindelijk mogen zien, ik had mijn ventje 5 dagen niet gezien! Maar hij lachtte dadelijk naar mij!
06-05-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
01-05-2012
Terug naar Jette
Sinds de baxter donderdag voel ik me niet echt goed. Ik lig sindsdien al in bed.
Omdat ik vrijdag nog altijd zo een hoofdpijn had ben ik naar de huisdokter geweest en hij zei me dat ik sinusitis had. Ik heb heel wat pillen gekregen maar met momenten doet het nog fel pijn en word ik er zelfs wakker van.
Omdat ik nog heel wat bijwerkingen heb heeft de prof vandaag gezegd dat ik best voor vrijdag kom. Morgen gaan ze mijn bloed checken en krijg ik een scan van het hoofd. Ik heb een felle druk op mijn ogen en ik heb twee kleine knobbeltjes gevonden in mijn nek. Dit in combinatie met heel hard zweten, maagpijn, buikpijn en heel moe zijn...
Dus morgen weer een dagje Jette en hopelijk mag ik vrijdag nog meedoen aan de studie want ik voel dat mijn lichaam in overdrive aan het gaan is en uiteraard moet mijn lichaam het wel nog allemaal aankunnen...
01-05-2012 om 18:10
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
26-04-2012
Immunotherapie fase 1.5 :-)
Ben terug van Jette...
Eerst was er geen bedje voor mij, maar dat hebben ze toch kunnen regelen.
Ik krijg maar 3 injecties ipv de geplande 4 omdat ze niet genoeg cellen hebben kunnen afzonderen tijdens de leukaferese maar de prof zei dat 3 genoeg is want de meeste moeten stoppen na de derde serie... Je immuunsysteem zou anders overwerkt geraken want het moet serieus werken nu.
Omdat mijn moedervlekjes fel reageren hebben ze er drie weggehaald. Maar de prof zei dat de uitslag een goede reactie is en dat het een teken is dat mijn immuunsysteem volop aan het werken is. Maar tegelijkertijd zei hij ook dat het geen zekerheid is op een goede werking in het algemeen. Mijn bloed was in orde.
Toen de ipi-baxter was ingelopen duurde het vrij lang eer ze kwamen voor de spuiten, ik dacht eerst dat ze aan het wachten waren voor de patiënt langs mij. Maar nee, er was iets misgelopen in het labo en de cellen waren niet klaar voor injectie. Dus nu moet ik vrijdag terug gaan voor enkel de celtherapie... Het positieve hieraan is dat ik mijn medelotgenoot die ik heb leren kennen via Google nu in het echt ga zien!
Was weer een heftig dagje en heb weer zo hoofdpijn maar in mijn bloed was niets te zien dat hoofdpijn kon veroorzaken dus de prof zegt dat het spanningshoofdpijn is. Maar ik kan dat moeilijk geloven want heb dat bijna elke dag van 's morgens tot 's avonds. Ik denk eerder dat het iets te maken heeft met mijn sinussen dus dat gaan we effe laten checken. Want de prof in Jette kijkt alleen : neen is niet van de studie en dat is het. Dus moet ik effe zelf dokter spelen.
De prof beweerde dat hij al een aantal patiënten heeft die verschillende jaren doen op deze medicatie en zelfs al mensen die genezen zijn. In Hasselt zeggen ze dan weer dat de kans klein is dat je er x aantal jaren op zou doen... Moeilijk hoor!
Dus mijn conclusie is: het leven accepteren zoals het nu is en loslaten. Dus Renate, binnenkort zien we elkaar Je kan beter met de stroom meegaan in dit geval ipv hardnekkig tegen de stroom in te peddelen...
26-04-2012 om 18:38
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
11-04-2012
Consultatie Hasselt
Is zo blij dat haar oncoloog in Hasselt écht luistert! Hij heeft me de verschillende fases in een studie uitgelegd en hij vond het goed dat ik zo een map had aangemaakt met de studies in het buitenland. Elke studie was nog in een fase juist na de echte ratjes en die houden we voor als er echt niets anders meer is...
Er zijn nog een 4tal opties buiten de bovenstaande dus er is echt wel meer hoop dan ik dacht! Hij wist me te vertellen dat twee ziekenhuizen in Nederland nog een aantal studies doen! En Jette heeft er ook nog opstaan!
En hij vond het goed dat ze me in Jette niets konden wijsmaken! Want hij vind me een intellectuele vrouw! Tja ne dokter met mensenkennis hé
11-04-2012 om 20:32
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
06-04-2012
1ste keer Ipilimumab en celtherapie
Vandaag heb ik de eerste keer de nieuwe studie gekregen, dit zijn twee behandelingen die ze normaal apart geven maar in deze studie combineren ze deze.
Eerst kreeg ik een baxter Ipilimumab gedurende anderhalf uurtje en dan een uurtje wachten. De dendritische celtherapie wordt toegediend dmv injecties, ze zeiden dat deze nogal venijnig konden zijn maar dat viel heel goed mee. Twee in de arm juist onder de huid en de andere twee in de lies ook juist onder de huid. En dan nog eentje via de port-a-cath. Kwartiertje wachten om te zien of er geen bijwerkingen kwamen zoals rillen en dergelijke maar ik heb er totaal geen last van gehad. Ik had wel wat hoofdpijn maar denk dat dat eerder kwam door alle spanning die ineens los kwam.
De dokter had ook goed nieuws, namelijk dat er hierna een nieuwe studie klaar staat maar deze zijn ze nog aan het bekijken en aan het goedkeuren. Jippie!!! Op mijn vraag of ik gerust mag zijn dat ik nog een aantal studies na elkaar kan volgen antwoordde ze positief dus het ziet er toch rooskleuriger uit dan ik had gedacht. Want de laatste week was ik echt wel een beetje in paniek geschoten omdat het leek alsof in Jette dit de laatste studie was op papier die ze aan het doen waren. Maar niet dus!
Nu krijg ik nog drie keer deze behandeling met elke keer drie weken tussen. Dan krijg ik pas terug een PET-scan, dus eigenlijk zit er drie maanden tussen. De kans is heel groot dat alles nu terug komt en dan terug mindert met de behandeling want de bedoeling van deze behandeling is dat mijn eigen immuunsysteem de kankercellen gaat herkennen. Daarom dat ze wachten met een scan omdat ze anders te vroeg conclusies trekken. Hierna krijg ik om de drie maanden enkel de baxter nog.
06-04-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
03-04-2012
Goh waar moet ik beginnen?
Ik heb vandaag telefoon gekregen dat ik nu vrijdag moet starten met de combinatie van Ipilimumab en celtherapie, de volgende studie. Dit gaan injecties en baxters zijn dus maar goed dat ik mijn port-a-cath al hebben laten zetten.
Ik moet vanaf deze avond stoppen met de andere pillen en ben dus effe medicatievrij. Ik moet zeggen dat het een eng gevoel is want nu heeft de kanker eventjes vrij spel...
Ik hoop niet te ziek te worden van de studie maar het hangt van persoon tot persoon af. De professor is jammer genoeg op vakantie dus vrijdag ga ik de assistent-dokter zien. Zij zei dat je normaal de dag zelf weet hoe je op het medicijn reageert qua bijwerkingen en dat het elke keer ongeveer hetzelfde gaat zijn. Maar eerlijk gezegd weet ik niet meer wat te geloven en mijn lijstje met vragen ligt klaar. Ik ben nu beter voorbereid dan vorige keer en weet dat ze niet alles willen/kunnen zeggen over de studieresultaten...
Volgende week woensdag heb ik een afspraak bij de oncoloog in Hasselt. Dankzij een lotgenoot heb ik een site doorgekregen met alle studies ivm melanoom doorgekregen en ik ga vragen wat haalbaar is aan de oncoloog. Want ik wil uiteraard alles proberen maar ik kan u eenmaal niet om de twee of drie weken effe naar de US vliegen... Ik heb van een niet-medisch ziekenhuis al prijzen doorkregen, dit ziekenhuis ligt in Houston maar de prijzen zijn gewoon niet te doen. Voor drie weken daar te zijn en de behandeling uit te stippelen is het 18000 euro en dan is het per maand ongeveer 4000 euro aan pillen en dergelijke. Dit is nog zonder verblijf of vlucht daar. En je bent niet zeker dat het helpt...
Het is een heel eng gevoel dat er na deze studie niets concreets op het programma staat, maar ik zoek verder. Ik ben tot nu toe wel vrij zeker dat ik de chemo die normaal hierna is niet ga doen. Als ik ooit zou moeten kiezen tussen drie maanden ziek of twee maanden me goed voelen dan weet ik wat ik kies, hoe moeilijk die keuze ook gaat zijn als het ooit zo ver is...
Verdomme, ben het beu zo geleefd te worden! Ik moet alles plannen, herplannen en nog eens herbekijken. Dan naar het ziekenhuis, dan opvang voor Fenne voorzien, dan zien dat ik effe tijd en rust voor mezelf heb, het is gewoon te veel...
Maar ik heb ook leuke vooruitzichten. Mijn nicht, mijn zus, mijn metekindje en ik gaan naar Eurodisney! Waarschijnlijk zal ik er wel een rolstoel nodig hebben maar dat is maar zo. Die magie wil ik zeker nog eens meemaken en het liefst erna met Fenne en Erwin nog eens. Maar ik ga nu doen wat ik nu wil doen en meenemen wat ik kan nemen, je weet nooit! En we gaan met ons drietjes een weekendje uitwaaien aan de zee. Gaat puur genieten zijn! Kijk er zo naar uit!!!
03-04-2012 om 22:22
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
31-03-2012
Uitslag NMR van de rug
Lieve mensen, gisteren om half tien 's avonds heb ik nog hét telefoontje van de oncoloog gekregen. Er is niet één letseltje bij maar jammer genoeg drie. Ze zitten alle drie in mijn rug. Bestralingen gaan ze waarschijnlijk niet doen omdat ik geen pijn heb en er te veel bijwerkingen zouden zijn. Maandag moet ik naar Jette bellen om te zien of er een nieuwe PET nodig is en op basis van deze resultaten gaan ze beslissen of ik aan de volgende studie moet starten. Hopelijk van niet want erna is er geen studie.... Ik ga wel een de oncoloog vragen om te bellen naar het AVL in Amsterdam om te zien of daar iets is...
31-03-2012 om 09:54
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
29-03-2012
Uitslag Neuroloog
Gisteren heb ik de uitslag van de NMR-scan gekregen bij de neuroloog.
Eerst moest ik nog een EEG laten maken. Gek mutske op, papke in mijn haren en elektroden op mijn hoofd... En ik had juist mijn haren gewassen!
Nmr was normaal en ik had toen de eerste keer een migraine-aanval gekregen. Diezelfde avond heb ik trouwens mijn tweede aanval gekregen! Maar ik was er deze keer op tijd bij en de dokter van wacht heeft me een spuit gezet en na tien minuten was het al een heel stuk minder!
Maar dus geen uitzaaiingen in mijn hoofd! Dat is heel goed nieuws!
Nu weet ik dus wel nog niet waarom ik zoveel moeite heb met typen, ik zet de letters gewoon verkeerd en waarom ik me zo vaak verspreek.
29-03-2012 om 09:09
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
27-03-2012
Uitslag PET, echt deze keer! ;-)
Ik heb vandaag eindelijk een mailtje terug gehad! Hij heeft de verslagen "herbekeken": lees bekeken Mijn telefoontje heeft precies geholpen. Ik moet in Hasselt een scan laten maken van mijn rug en dan beslissen ze of ik terug bestraald ga worden. Erna ne opnieuw ne PET om te kijken of het stabiel is. Als er niets meer is bijkomen: pillen blijven nemen. Als er wel iets is bijgekomen: overschakelen op volgende studie. Dus hopen dat ik gewoon nog effe kan doordoen met deze studie aub!!
Vandaag ook NMR gehad van mijn hoofd en morgen naar de neuroloog. Als je niet meer kan volgen, geen nood: ik heb het er moeilijk mee om nog alles duidelijk te zien zunne. En morgen aan de oncoloog in Hasselt ook eens vragen of te uit te zoeken welke port-a-cath ik nu heb want niemand lijkt te weten wat er in mijn lijf zit. Detail: als het gene power port-a-cath is kan deze "opgeblazen" worden door de druk van de injectie als deze niet manueel worden gegeven... PFFFFFFFFFFFFFFFF Maaaar dat is voor morgen!
27-03-2012 om 21:28
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
25-03-2012
Extra....
Ben nog een paar dingen vergeten, zoals ik de laatste tijd heel veel dingen vergeet...
Ik weet nog niet zeker of het ook slecht is maar er waren nog een aantal klieren te zien in mijn linkeroksel. Ik heb een mailtje gestuurd voor meer uitleg naar Jette. Ik denk persoonlijk dat de prof het echte protocol van de PET nog niet heeft gelezen want het verslag dat eronder staat in de mail klopt niet met de uitleg van de scan. Zo staat er dat het letsel in de borst veel kleiner is geworden terwijl het verslag van de scan zegt dat het licht verkleind is en nog actief. En dan de twee letsels die nieuw zijn terwijl ik dinsdag een mailtje van de prof kreeg waarin stond dat er geen nieuwe letsels waren. Toch beetje vreemd vind ik en eigenlijk vind ik dit totaal niet kunnen. Ik verwacht me aan een extra bezoekje Jette. Maar dat weten we morgen normaal gezien.
De oncoloog in Hasselt wist me ook te zeggen dat ik een Power Port-a-Cath heb. Zijn woorden waren: Deze kunnen ze niet opblazen. Dus eigenlijk wil dit zeggen dat ze mijn port-a-cath mogen gebruiken voor scans en dergelijke en ze me dus niet meer moeten ambeteren met naalden. Nu nog hopen dat ze me ook geloven als ze ik dat zeg want in Jette vinden ze het niet goed om deze aan te prikken ma pech dan!
Ik ga morgen kijken om een ziekenhuisbed te huren, liefst een elektrisch uiteraard. Ik word 's nachts wakker van de pijn in mijn bekken en in mijn rug. Zo slaap ik niet goed en het resultaat is dat ik door de dag moet bijslapen maar ook dan word ik wakker van de pijn dus zo geraak ik er niet uit. Hopelijk is zo een bed een oplossing, alleen jammer dat ik dan onder moet slapen.
25-03-2012 om 20:31
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
23-03-2012
Consultatie in Hasselt
Vandaag ben ik bij de oncoloog in Hasselt geweest. Baxtertje Zometa zit er weer in en het aanprikken deed geen pijn. Zometa is een baxter met kalk zodat schade die de uitzaaiingen veroorzaken in mijn botten sneller genezen en mijn bot sterk blijft.
Ik heb zelf even moeten mailen naar Jette voor mijn verslag zodat ik dit kon laten lezen bij de oncoloog. En... er stond iets nieuw in. Dus vergeet de operatie aan mijn borst. Ik heb een nieuw klein letsel op mijn bot tussen mijn schouderbladen. Ik had daar pijn maar dacht dat het was van te krom te zitten aan de tafel of aan de pc maar dus niet zo... En toch zegt de oncoloog dat het allemaal goed is want we hebben de ziekte onder controle. Ik heb een mailtje gestuurd naar Jette om alles nog eens te checken. Misschien word ik terug bestraald ter hoogte van het nieuwe letseltje... We zullen zien hé. In elk geval zit dat monsterke nog in mij en is het niet van plan zich snel gewonnen te geven. Alleen jammer van de pijn, die zal niet weggaan tenzij met bestralen maar ik heb nog wat Brufen liggen. Ik neem nu per dag 19 pillen in, zeker nu met de pijnstillers erbij. Eentje meer of minder,wat maakt het uit hé.
En hoe ik me voel? Goed want het zonnetje straalt! Ik jaag me niet op want het is wat het is en alles gebeurt met een reden... Sews e lekker frietje en dan kijken om te gaan bodystylen lollllllllllllllllllllll
23-03-2012 om 22:39
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
17-03-2012
Vergeten... :-)
Ik ben nog vergeten om iets belangrijk wat gisteren gezegd is hier neer te typen.
De eerste keer (november 2011) dat we in Jette bij de prof kwamen was deze iets té enthousiast vond ik zelf en bij nachecken van dat verhaal bij de oncoloog in Hasselt kreeg ik gelijk...
Gisteren kregen Erwin en ik te horen dat als ik deze studiemedicatie kan nemen tot Fenne één jaar is, ik bij de uitzonderingen zou behoren. Maar aangezien ik al het geluk heb om bij de twee enige te horen die zoveel moedervlekjes bijkrijgt zal ik hier ook wel een uitzondering zijn.
De professor wist ons ook te vertellen dat als de Vemurafenib is uitgewerkt, de studie waar ik nu dus aan meedoe, de volgende studie minder zwaar zou zijn lichamelijk. Deze studie is lichamelijk en geestelijk heel zwaar door de vele bijwerkingen. Persoonlijk had ik het fijn gevonden mocht me dit in het begin verteld zijn want nu voelde ik me een uitzondering... De volgende studie, combinatie van Ipi en celtherapie, zou de eerste drie maanden heel zwaar zijn. Ik ga in mijn mail vragen wat ik me er juist mag bij voorstellen maar ik denk dat ze eerst je immuunsysteem bijna lam leggen om het met baxters en injecties terug te activeren. Op deze manier gaat mijn lichaam doorhebben dat het zelf moet vechten tegen de kwaadaardige cellen ipv deze te delen. En na deze drie maanden is het te hopen dat mijn lichaam het zelf doet uiteraard. Dan krijg ik nog om de zoveel tijd een baxter. Jippie voor mijn Port-a-cath dan!
Ik wil toch wel weten wat me binnen het jaar voor de deur staat dus ik ga het ook even navragen in Hasselt. De prof in Jette vind dat ik niet vooruit moet lopen op de zaken maar aangezien ik, naar zijn mening, kan hervallen voor november lijkt het me toch niet zo heel lang op voorhand. Indien er na deze studie niets nieuw uitkomt word het chemo maar dat is inderdaad te ver vooruitkijken!!!
17-03-2012 om 13:05
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek of om de andere berichten te lezen
Moet zeggen dat je je hier ook wel niet goed van voelt, serieus hoofdpijn en flauw gevoel...
Jessibal Lector! 
hehehe
