Momenteel gaat het niet goed. Ik blijf dezelfde darmlast hebben als voor de transplantatie, ik reageer op elk voedingsmiddel hetzelfde als ervoor...De last die ik momenteel heb: extreem vermoeid, heel snel uitgeput na elke activiteit, last op luchtwegen blijft fel, prikkelbaar, heel emotioneel, darmen uiteraard. de stoelgang is ten opzichte van dag 1 wel al harder geworden, maar dat is ook iets wat ik daarvoor altijd had, het gewissel daarin. Het zwaarste momenteel om dragen blijft het emotionele zoals het altijd al is geweest als ik last op de darmen heb. Het enigste wat ik op deze momenten kan doen is janken met momenten en mijn eigen blijven inpraten dat ik weet waardoor het komt. Maar het blijft loodzwaar
Ik weet ook dat het nog maar dag 4 vandaag is na de transplantatie, dus het kan (hopelijk) nog allemaal veranderen. Het kan een reactie zijn op de stoelgang, iets vreemd in het lichaam en dat het lichaam zich daartegen even verzet. Het kan ook gewoon zijn dat ik de placebo heb gekregen en door dat ik nog niet helemaal was genezen van de bronchite door het weinige eten weer last heb gekregen.... Dat is het vervelende aan meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek: je krijgt minimale informatie zodat je niet wordt beinvloed. Begrijpelijk uiteraard.
Ik moet toegeven dat ik had verwacht dat het momenteel toch al beter zou zijn. Ik weet dat mensen die diarree hebben door een bepaalde bacterie en ook deze exact dezelfde behandeling krijgen na 2 dagen zo goed als volledig hersteld zijn. Ik hadd het mij ook ingebeeld dat ik zondag mee had kunnen gaan met mijn zoontje naar zijn match kijken, de kinderen vanaf deze week al was het maar 2 dagen is naar school had kunnen brengen met de fiets, achter 2 weken terug kon gaan werken.... Het steekt momenteel allemaal eventjes tegen. Afwachten en hopen op een (snelle) verandering.
vandaag heel moe opgestaan, last van lichte koorts, ellendig, darmen, opnieuw last van luchtwegen (tot zondag last gehad van zware bronchite dus zal na weinig eten en ledigen darmen misschien weer effe vatbaarder zijn geweest zeker?). Zoals de dokters zeiden kan dit wel een normale reactie zijn. Tot 38gr kon normaal zijn, bij hogere koorts moest ik bellen. Dus vandaag maar goed rusten en eten en dan komt het hopelijk wel in orde. Ik heb momenteel heel veel schrik om serieus ziek te worden en antibiotica te moeten nemen, daarmee is dit allemaal 10 jaar geleden begonnen. En het zou de behandeling helemaal kunnen stuk maken dus...Afwachten maar komt wel goed zeker ;-)
Voor de gevoelige lezers lees het volgende NIET! maar het is om de stoelgang te kunnen volgen, het verschil:
stoelgangstaal 1: last van diarree, denk nog door de laxeermiddelen.
ik ga beginnen met te zeggen: sommige dingen zijn niet voor gevoelige lezers Maar ik denk dat sommige mensen het juist wel interessant vinden, zeker mensen die hetzelfde doormaken en misschien zoeken naar een oplossing.
Ik heb dus gisteren EINDELIJK mijn stoelgangtransplantatie gehad in het Uz Gent. Wat moet je allemaal doen en hoe verloopt een transplatatie:
Eerst en vooral het is een dubbelblind wetenschappelijk onderzoek voor spastische darmen waar ik aan mee mag doen. Wat betekend dit:
Zowel de dokter als ik weten niet of ik mijn eigen stoelgang (placebo) of de stoelgang van een kerngezond iemand met dus goede darmbacterieen krijg. Ze weten dus ook niet of dit aanslaat bij personen met spastische darmen, maar als je het simpele idee erachter bedenkt dan stel je je misschien de vraag waarom dit nu pas word gebruikt voor personen met spastische darmen want het klinkt geniaal en logisch. Deze methode wordt wel al gebruikt bij mensen die constante diarree hebben door een bepaald soort bacterie in de darmen, en het werkt succesvol bij deze personen.
de voorbereiding: 3dagen voor je de transplantatie krijgt moet je beginnen met 10 druppeltjes laxeermiddel per dag gedurende 3 dagen voor een beginnende reiniging van de darmen. Je mag ook geen producten meer eten waar zaadjes in zitten, wit brood....
De dag voor de transplantatie mag je enkel nog nutridink, soyadrink, yoghurt zonder fruit, lichte bouiloonsoep...eten. Hier merkte ik weer na melkproducten te hebben gegeten dat ik opeens heel moe en emotioneel werd na het eten en drinken ervan. Nochtans ben ik getest op lactose intolerantie en allergie maar deze testen waren negatief, maar toch heb ik er een felle reactie op iedere keer.
vanaf 17u moet je dan beginnen met moviprep, een laxeermiddel om de darmen volledig te ledigen. Om 17u 1 liter en om 21u nog is een liter, en daarna telkens nog is veel water drinken om de darmen te ledigen. Hoe klaarder je stoelgang is, hoe beter want dan kan de nieuwe stoelgang die je krijgt beter worder opgenomen in de darm.
De dag zelf, transplantatiedag: ik ben er met heel veel stress naar toe vertrokken, je wilt eindelijk hopelijk genezen door deze simpele oplossing. We moesten om 8u daar zijn maar waren er al 7u, gelukkig geen file gehad onderweg. Tinne, mijn allerliefste vrouw, is meegegaan. Ik denk rond 9u dat ik dan binnen mocht om eraan te beginnen. De transplantatie word bij mij op een nieuwe manier gegeven dan bij de voorgaande personen: de vorige personen kregen het via de anus ingebracht. Ik kreeg het via een sonde door de neus ingebracht. Hierbij zou de slaagkans hoger liggen. Via de anus brengen ze dezelfde hoeveelheid in maar loopt er al rapper iets terug uit en het kan ook niet zo hoog worden ingebracht. Bij de methode die ik kreeg toegedient wordt de sonde tot ergens achter te maag gebracht en duurt het dus langer eer het terug uit de darm komt, als er al iets van iets komt. Ze zeiden dat deze hoeveelheid vloeibare stoelgang in de darm normaal helemaal wordt opgenomen. De sonde die je krijgt ingebracht via de neus is dezelfde sonde die wordt gebruikt voor mensen na een maag/darmoperatie om vloeibaar voedsel in te brengen wanneer men dagen/weken niet kan/mag eten. Het is vooral vervelend wanneer men het inbrengt maar zeker niet pijnlijk. En in mijn geval vond ik het totaal niet erg, zeker als je weet dat dit de oplossing kan zijn. Dan kijk je er al heel anders tegenaan. Nadat de sonde was ingebracht kreeg ik na een uurtje ongeveer, (omdat deze methode nieuw was stond nog niet alles op punt en werkte de diensten nog niet zo goed samen, maar dit was niet erg, integendeel, hier heb je uiteraard begrip voor) de stoelgang ingebracht. Het waren 5 spuiten met telkens 50 ml stoelgang, dus 250 ml in totaal. Elke spuit word met een pauze van 3 minuten tussen de spuiten in ingebracht en telkens met 10 ml water gereinigd na elke spuit. je voelt de koude vloeistof telkens door de sonde in je keel glijden maar proeft hier uiteraard niks van. Je voelt het ook niet in je darmen glijden. Het lijkt heel vies, maar ik dacht bij iedere spuit enkel en alleen: "eindelijk, misschien de oplossing". Ik vond het totaal niet vies maar was eerder dankbaar.
Nadat de spuiten zijn ingebracht moet je 2uurtjes in een zetel gaan zitten ter observatie en dan mag je naar huis en terug eten! Honger dat ik had.
Ik kreeg dan nog uitleg, nu moet ik dus een week, iedere dag stoelgang staaltjes bij houden en ze dan volgende week binnen brengen. Nu kon ik misschien nog lichte koorts vandaag of morgen krijgen en last op de darmen ook nog voor een paar dagen maar dit kwam dan door de laxeermiddelen nog. En voor de rest is het vol geduld, in mijn geval ongeduld ;-) afwachten wat het geven.
Vandaag ben ik uitgeput, zoiezo van de drukke lange dag, anderhalve dag niks eten, darmen volledig leeg, de spanning, emotioneel toch wel zwaar....
waarom maakt deze ziekte mij zo leeg, trekt hij mij zo leeg. Ik ben weer compleet op. De laatste week weer enorm fel last van de darmen, en het werkt als een batterij die continu op max werkt. En ik krijg hem maar met moeite bijgetankt. Ik zou op dit moment niks liever willen van gewoon op stap te gaan en te zuipen tot ik geen last, vermoeidheid en down zijn meer voel. Maar ik weet ook dat dit geen oplossing is en alleen maar meer miserie geeft. Maar ik mis het niet mee kunnen doen met dingen, het niet continu "gewoon normaal" goed voelen. Het niet continu als je weer last hebt veranderen in een lastig iemand om bij te zijn of mensen afschrikt.
Ik heb geprobeerd van terug te wandelen, ik was na de amandeloperatie eerst terug begonnen met wat te sporten maar dit werkte natuurlijk niet. dus terug proberen te wandelen, wat buiten te komen, maar het vergt zovéél energie. Het trekt mij zo leeg allemaal. Mentaal is het zwaar momenteel. Waarom krijg ik dit leven? Ik zal het wel op de 1 of andere manier verdient hebben zeker....ik weet het niet
Ondertussen nog steeds geen stoelgangtransplantatie gehad. Het is voor de 3e keer in een half jaar uitgesteld omdat ze de transplantatie zijn aan het optimaliseren. Ik begrijp dat als het nodig is, dat het alleen maar(hopelijk) in mijn voordeel kan uitdraaien. Maar het continu uitkijken naar iets en dan opnieuw teleurgesteld worden weegt soms zwaar.
In tussen tijd weer 2 antibioticabehandelingen gehad. De 1e heel zwaar, weken van afgezien. En toen volgde er een keelontsteking voor de zoveelste keer weer en moest opnieuw aan de antibiotica. Het gekke was dat ik bij de 2e de 1e week na de antibiotica kuur mij beter begon te voelen. Dat heeft helaas maar 6 dagen geduurd. En nu sinds 3 dagen weer enorme krampen met felle rugpijnen en felle vermoeidheid als gevolg (door de darmen).
Ik heb al zitten denken waarom ik toen opeens beter was: 1) de antibiotica kuur was ook voor darminfecties dus zit ik dan toch ook met een darminfectie die ze niet vinden in stoelgangstaal? 2) probiotica moeten nemen bij de antibiotica maar ineens 4/dag, moet ik daar eventueel terug mee beginnen en dan effectief in een extra hoge dosis nemen? Als dit het geval is dan heb ik heel veel goede moed in de stoelgangtransplantatie! 3) Een vriendin had mij via FB een probiotica aangeraden die ik nog steeds ben aan het nemen, maar ik betwijfel of deze helpt, want dan zou het toch moeten blijven helpen, niet? Ik weet het niet, ik was wel blij met de tip! Het kan nog altijd helpen dus we zullen zien. 4) Ik moest bij de antibiotica een maagbeschermer nemen die ook hielp tegen maagontstekingen. Was het misschien dit dat hielp? Ik weet het niet maar ik ga seffes terug naar de dokter en het tegoei bevragen. Het was heerlijk om mij een week terug beter te voelen, dingen met mijn kindjes terug te kunnen doen, bezoekjes die al lang waren uitgesteld te kunnen doen, Ik keek al weer uit om te kunnen gaan werken na 8 weken thuis zitten.
Het besef is wel gekomen dat de oorzaak ergens in de darmen ligt, dat is meer dan overduidelijk!!! En ook dat mijn lichaam eigenlijk niet is "afgetakeld" door de jaren heen. Dat het echt een motorisch probleem in de darmen is. Dus als dat opgelost geraakt heb ik mijn leven terug en mijn kinderen en mijn vrouw hun papa. Het is eigenlijk niet te geloven dat zoiets stoms je hele leven beinvloed. Je darmen regelen alles, of je kan genieten van je dag, kan werken, je depressief of juist blij bent, je energie hebt of juist doodmoe bent...ALLES! Ik kan er alleen niet van over dat het zo moeilijk is om dit op te lossen?!
Ik wil ook even reageren op mensen die op mijn blog hadden gereageerd:
Chronische lyme kan het inderdaad ook nog altijd zijn, maar inderdaad, het RIZIV vind dit een "modeverschijnsel". Dit is niet op te sporen(nog niet!) en daarom bestaat het niet. Maar ze beseffen niet dat wij, degene die dag in dag uit afzien, ook alleen maar een antwoord en oplossing zoeken voor een medisch probleem. Dat wij niet afhankelijk willen zijn van instanties en niet liever willen dan deelnemen aan de maatschappij.
Rina: ik weet inderdaad dat het niet is omdat mensen niet reageren dat ze daarom niet met mij inzitten. In een slechte periode zie ik dat alleen niet in. Je kan mensen dan niet zien omdat je te ellendig bent en al blij bent als je al eens effe voor je kindjes tijd kan maken. En toch kan het deugd doen als je gewoon voelt dat mensen toch begrip hebben of met je inzitten. Maar dat heeft ook weer alles, bij mij toch allesinds, met mijn darmen te maken: Last van de darmen staat gelijk met vermoeidheid en down zijn en dan denk je over alles harder na dan het moet. De wisselwerking tussen darmen en hersenen is enorm opvallend! Op betere dagen heb ik dat totaal niet.
Allesinds bedankt voor de steun berichtjes en hopelijk voor alle mensen die zelf medische problemen hebben en nog steeds geen antwoord of oplossing hebben: veel geluk in de zoektocht en hopelijk snel een antowoord en oplossing
ik heb voor het eerst in 10 jaar tijd is een heel goede periode gehad, nog wel last maar als ik last had kreeg ik zelf direct onder controle met eten. Ik was dolgelukkig 2 maanden aan een stuk, ik zei dit ook regelmatig tegen mijn vrouw, familie of vrienden, ook omdat ik daar eindelijk nog is mee kon afspreken. Het was echt genieten. Had ik bijvoorbeeld toch nog is een dag dat het niet goed ging dan wist ik dat ik extra gezond moest eten, een groene smoothie drinken, effe een wandeling doen om de darmen terug te laten masseren, kiné.... Het was gewoon zalig om is 2 maanden niet om de minste aanleiding boos te worden tegen de kinderen...
En dan opeens sinds vorige week maandag avond ging het weer heel snel bergaf. Eerst 2 nachten weinig kunnen slapen van de krampen, smorgens moeilijk uit bed geraken, om dan sinds die 2 nachten als een blok in slaap te vallen en echt vast te slapen maar er smorgens nauwelijks uit te geraken, continu spasmen op de darmen, stikop zijn de hele dag door, janken van pure uitputting, heel emotioneel zijn.... Het is ongelofelijk wat een darm voor invloed heeft op je hele lichaam! In de 2 goede maanden ben ik niet 1 keer emotioneel geweest en nu jank ik iedere dag uit pure onmacht en uitputting. Ik wil dat mensen ook weten dat dit geen depressie is waar ik aan lijd. Het is de darm die mijn hele lichaam in de war stuurt. Je kan je niet voorstellen hoe het is om van de ene dag op de andere terug continu last te hebben, stikop te zijn, op je benen te staan trillen af en toe van pure uitputting....
Voeding en een darm die normaal reageert op voeding kan je energie geven of juist uitputten. Dat heb ik in de laatste 2 maanden heel hard gemerkt. Doordat ik amper een spastische darm had, was ik weer conditie aant kweken. Joggen lukte nog niet, maar een wandeling van 5 km kon ik al terug aan in de laatste 2 weken van de 2 goede maanden, gewoon genieten tijdens het verjaardagsfeestje van mijn zoontje, het lijkt zo stom maar in slechte periodes kan ik zoiets moeilijk aan van geconcentreerd een gesprek met mensen te doen, laat staan een feestje. En nu was het alsof ik de wereld aan kon.
Momenteel zit ik weer een week in de hele slechte periode, ik ben een week niet kunnen gaan werken en voel dan weer slecht naar het werk toe, naar mijn collegas. Ik ben sinds 3 dagen toch weer begonnen met iedere dag een korte wandeling te maken omdat ik terug aan het werk wil. Ik heb geen zin om weer weken thuis te zitten dus ik ga vandaag proberen van een korte dienst. Ik hoop dat het lukt. Maar we zullen wel zien. Als het niet lukt lukt het niet.
Het vervelende aan de ziekte is dat ik iedere keer tegen de vermoeidheid in slechte periodes moet invechten. Ik moet dat doen door te wandelen of lichtjes te bewegen maar ik heb het dan altijd moeilijk om eens een wandelingetje te gaan doen. Gewoon om het feit dat ik dan wil werken en dan schrik heb als ik zo slecht ben dat iemand zou zeggen: "wandelen kan hij wel maar werken gaan, de profiteur" Ik weet wel dat de meeste mensen die mij echt kennen niet zo over mij denken en ook wel weten dat ik goed genoeg mijn best doe. Dat is het hatelijke aan de kutziekte. Je wordt snel aanzien als de profiteur. Maar ik wil werken dus probeer ik daar ook altijd alles aan te doen om zo snel mogelijk terug aan werk te geraken of te kunnen blijven werken.
allesinds Uz Gent komt eraan in de komende weken, de stoelgangtransplantatie. Voor sommige mensen zal het raar klinken maar ik KIJK HIER ENORM NAAR UIT!!!Dit kan de oplossing zijn na 10 jaar. Al is het al maar gewoon terug zoals in die 2 goede maanden ben ik al blij. Natuurlijk als het nog beter kan... We zullen wel zien.
zoals sommige al gelezen hebben op FB gaat het momenteel niet goed. Waarom schrijf ik het dan nog is in een blog? Omdat de blog voor mij een soort van dagboek is waar ik mij effe kan ontladen. Sommige mensen houden het liever voor hun, ik daareentegen wil dat mensen inzien dat ik echt aan een invaliderende ziekte lijdt.
Momenteel reageer ik op alles dat ik eet of drink door krampen, misselijkheid , diarree... Ik weet wel dat CVS, de ziekte van Crohn en spastische darmen geen levensbedreigende ziekte zijn als kanker of dergelijke ziekten, maar zoals ik het momenteel ervaar... De laatste 2 weken kan ik heel weinig van eten binnen houden en de krampen erbij zorgen ervoor dat ik compleet uitgeput ben geraakt. Ik besef dat ik momenteel door de lichamelijke klachten mentaal ook helemaal ben uitgeput. De laatste tijd is het bijna elke dag janken door dat ik op ben. Vergelijk het met buikgriep maar dan al 9 jaar aan een stuk, goede en slechte periodes afgewisselt. Terwijl ik nu deze blog aant typen ben kan ik mij mentaal ook moeilijk concentreren.
Normaal helpt kiné op zo een momenten goed maar dit helpt de laatste weken jammer genoeg ook niks meer. Integendeel. Het put mij alleen maar feller uit. De laatste 2 keren dat ik bij de kinesist ben geweest ben ik tijdens de behandeling ingestort in tranen omdat het niet meer ging. Ik wil wel eventjes zeggen dat ik een schat van een man van een kinesist heb die echt iedere keer super veel moeite tracht te doen. Ik hoef hem maar te bellen en ik kan naar hem toe gaan omdat hij ook echt wil helpen.
Afgelopen zondag heb ik gelukkig wel nog een feestje kunnen houden voor mijn zoontje die 2 werd maar toen het feestje gedaan was was ik stik op en de dag erna ook weer klop gekregen. Het is allemaal teveel geworden.
Momenteel is alles heel belastend. Een kleine wandeling doen van een km, eventjes naar de winkel gaan put mij heel fel uit omdat ik door mijn reserves zit.
Het feit dat ik om het minste in tranen uit barst of momenteel zoals tijdens het feestje van mijn zoontje een lichte paniekaanval kreeg (maar gelukkig wel zelf onder controle kon houden door effe naar de keuken te gaan) , zie ik ook in dat ik effe weer in een depressie zit. Druk is momenteel teveel. Maar ik weiger van antidepressiva te nemen gewoon omdat ik weet dat het komt door de darmen. Mijn kinesist zei tijdens de laatste behandeling ook dat hij had gehoord dat depressies waarschijnlijk een oorzaak vinden bij de darmen. Dat ze er achter zijn aant komen dat er een sterke wisselwerking is tussen darmen en hersenen. Ik kan dit alleen beamen. Dit hadden ze in Gent ook al gezegd. Ik weiger ook om dat feit juist antidepressiva te slikken. Ze moeten de oorzaak aanpakken en de oorzaak is bij mij mijn darmen! Zoals ik al dikwijls heb gezegd wanneer ik down ben dan hangt dit iedere keer samen met de darmen. Maar ik moet wachten op Gent. Ik zou na nieuwjaar aan de beurt zijn. Hopelijk betekend dit januari. Het feit dat ik weet dat ik in Gent waarschijnlijk geholpen ga zij, is hetgeen dat mij momenteel recht houdt. Anders denk ik dat ik al dikwijls zelf de stekker had uitgetrokken. Het klinkt of ik vol zelfmedelijden zit maar hou maar is 9 jaar vol wat ik heb door gemaakt en dan praten we nog is.
Het is vandaag Kerstmis. Normaal het feest waar ik enorm van geniet. Dit jaar kan ik jammer genoeg niet mee aan de feesttafel zitten dus zit ik alleen thuis. Ik mis mijn gezinnetje, mijn schoonouders, de hele familie. Maar ik vind niet dat mijn gezin moet boeten omdat ik ziek ben. Dus zij zijn gelukkig wel kunnen gaan. Mijn vrouw doet al alles voor mij wat ze kan, ik hoef het maar te vragen en ze staat klaar hoe zwaar ze het vaak zelf al heeft of hoe kwaad ik soms ook word omdat ik te ziek ben. Ik hoop ooit ook terug echt te kunnen mee genieten van dingen. Maar dat zal de toekomst uitwijzen.
Om af te sluiten wou ik ook effe mijn lieve schoonfamilie, mijn eigen familie(degene die mij toch jaren zijn blijven geloven en steunen), vrienden en kennissen en mijn werk die mij door de jaren heen toch zijn blijven geloven en steunen bedanken. Sorry dat ik niet altijd even gemakkelijk ben maar blijf beseffen dat ik er zelf niet aan kan doen en dat ik echt mijn best doe, zo goed als ik kan...
Ondertussen zijn we in Gent geweest en we mogen deelnemen aan het wetenschappelijk onderzoek ivm stoelgangtransplantatie. Het is wel pas voor na nieuwjaar, dus hopelijk betekend dat januari. Ik kijk er momenteel enorm naar uit! Er moet iets veranderen. De downs wegen te fel door op de ups de laatste maanden. Ik ben ook moeten stoppen met roken omdat ik continu keelpijn had en 2x keelontstekingen kreeg op 2 maanden. Ook al hielp het wat op de darmen.
Voor het onderzoek moet ik nu ook stoppen met de Crohn medicatie omdat dit anders als ik de stoelgangtransplantatie zou krijgen, zou kunne tegen werken op de goede bacterieen. Ik voel er eerlijk gezegd geen verschil door en ik ben nu ondertussen toch al meer dan 2 maanden mee gestopt.
Ik probeer momenteel hoe slecht het ook gaat toch de dagelijkse dingen zo goed mogelijk te doen, wasje ophangen en afwasmachine, af en toe op betere dagen is koken, gaan werken, in het weekend een wandelingetje proberen te doen.... Alleen het sociaal contact is op slechte dagen heel zwaar. Zoals ik in vorige berichten heb gezegd, dan kost het vaak meer energie door je beter voor te doen of juist toch vrienden te laten komen waardoor ik het meestal sanderendaags moet bekopen, soms ook niet en dat is dan wel fijn. En toch hoe slecht dat ik dan soms ook ben de dag er na, ben ik toch weer blij dat vrienden heb gezien.
Een goede gezondheid hebben... zoals de mensen vroeger zeiden, dat is inderdaad het enige en allerbelangrijkste wat telt. De rest volgt dan inderdaad vanzelf wel!
ik wist geen titel voor dit bericht dus daarom"..."
Eerst en vooral bedankt voor iedereen die heeft gereageerd op de blog. Er zijn tips uitgekomen die ik stap voor stap wil proberen.
Ik wou even laten weten hoe het ondertussen staat en wat de plannen zijn.
Na een reportage op koppen xl te hebben gezien gaan we verder zoeken in de richting van Ziekte van Lyme. Ik ben beginnen rond vragen en bellen. Naar het schijnt is er een laboratorium in Duitsland dat zich heeft gespecialiseerd enkel de ziekte van Lyme en aanverwanten. Dit had ik dan nagevraagd bij mijn huisarts die dit dan weer heeft nagevraagd bij het lab waar hij zijn bloed naar toe stuurt. Dit kwam met slecht nieuws. Eerst en vooral kost de Borelia test 500 waar je niks van terug krijgt. En dat is dan nog maar enkel voor alleen de borelia test. Nog niet de aanverwanten. En dan kwam het slechtste nieuws: de testen die ze in Duitsland doen zijn naar het schijnt niet wetenschappelijk onderbouwd waardoor ik het resultaat dus ook niet kan voorleggen aan de ziekenkas. En de ziekte van Lyme zou ook niet erkend zijn in Belgie. Dus ik zou het voor niks doen. Na enkele dagen teleurgesteld te zijn heb ik dan toch contact genomen met de vereniging Lyme Sans Frontieres om een gespecialiseerde dokter in Lyme te vinden. Door de reportage maar ook door mensen die door de blog te hebben gelezen mensen kenden die hetzelfde mee maken als mij en zo toch tot de conclusie zijn gekomen dat ze Lyme hebben. Ik hoop dat de dokter in Wallonie 20 augustus iets vind in het bloed en dat ik zo aan een behandeling kan beginnen die mij vooruit helpt, terug op de been krijgt. Ik moet iets proberen, dit leven hou ik anders niet vol
Ook ga ik 27 augustus naar het UZ Gent bij Dr de Looze om te vragen voor een eventuele stoelgangtransplantatie. Dit houd in dat je stoelgang van iemand die kerngezond is, rechtstreeks in je darm krijgt gebracht. Het klinkt heel vies maar het zou super werken, beter dan antibiotica omdat het allemaal heel natuurlijk is. Ik hoop dat ik hiervoor in aanmerking kom want dat is ook niet zeker.
Ik hoop het echt want het gaat momenteel heel fel met ups en downs. Ik krijg er dikwijls echt genoeg van.
Ik ben terug begonnen met roken. Eerst was het gewoon puur uit stress maar ik heb gemerkt door dat ik rook dat ik dan minder last krijg van de darmen. Normaal zou dit juist heel averechts bij mij moeten werken omdat dit slecht zou zijn voor de ziekte van Crohn maar juist wel goed voor CU. Maar toch heb ik het gevoel dat het bij mij juist beter werkt. Ik heb minder last van mijn darmen, ben minder depri daardoor. Maar het nadeel is dat ik wel meer last heb van mijn keel, dat mijn imuunsysteem zich daar dan meer op toelegt. Ik voel mij er ook niet goed bij. Ik wil terug sporten, terug actief bezig zijn. Maar dit heb ik al zo dikwijls geprobeerd en dat werkt ook juist averechts. Zelfs lichte oefeningen, geleidelijk opbouwend zijn heel zwaar met alle gevolgen van dien waardoor ik dagen heel felle spierpijn heb en mij weer ellendig(er) voel.
Ik weet het momenteel allemaal zo niet meer. Ik weet dat ik nu gewoon moet afwachten tot eind augustus maar het is echt zwaar. Ik probeer mijn 10 uurtjes per week te gaan werken, met ups en downs. Ik probeer er niet teveel van te laten merken op het werk maar het weegt wel heel zwaar door. Ik hoop echt dat er een antwoord en een oplossing komt. Het is gewoon 1 groot kut leven momenteel waar ik momenteel effe geen uitweg meer in zie. Ik heb het geluk dat ik een pracht van vrouw en kindjes heb die mij enorm steunen. Maar jammer genoeg is dit dikwijls niet genoeg Ik wil mij gewoon terug "gewoon normaal" voelen. Mij goed voelen....
Ik heb het gevoel dat de endorfines niet worden aangemaakt in mijn zieke darm omdat ik dikwijls last heb en van de rest, van mij continu ziek te voelen. Anti depressiva heb ik in het verleden al genomen maar deze wil ik nooit meer nemen. Het zwakte mijn persoon af, maar niet de ziekte. Ik bleef mij evenzeer ziek voelen maar dan wel "zombi". Da wil ik niet meer. Ik wil dat ze nu de oorzaak vinden, ook al voel ik mij heel down.
Achter 3 weekjes hoop ik toch even met mijn gezinnetje op vakantie te kunnen gaan. Ik hoop dat ik er wat van kan genieten maar we zien wel...
na lange tijd van weg te zijn geweest terug. Vooral door ongeloof en onbegrip. Waarom dan nu weer terug? In de hoop dat er iemand iets herkenbaar opmerkt en een eventuele oplossing kan aanbieden en ik wil ook dat mensen weten dat er achter iemand die er "gezond" uit ziet, zich jammer genoeg zich constant ziek voelt. WILLEN MAAR NIET KUNNEN!
Ik heb ondertussen wel niet stilgezeten en ben blijven zoeken naar een oplossing.
- bloedonderzoek bij huisarts laten doen voor eventueel ziekte van lyme: negatief
- in uz leuven geweest voor darm onderzoek bij Dr Vermeire naar darmproblemen: bloedonderzoek en endoscopie. Hier is niks uitgekomen en ben ook heel teleurgesteld in deze arts naar huis gestuurd. Vol onbegrip en hotaine toon heeft ze welgeteld 1 minuut bij mij gestaan en enkel omdat ik achter de resultaten vroeg anders had ik ze nog niet eens gezien en haar uitleg was: " dat is spastische darm, gewoon veel vezels blijven eten en sporten , je lichaam went hier na verloop van tijd wel aan" ONGELOFELIJK! ik ben jankend naar huis vertrokken. Hoe kan een dokter zo hard zijn?!
- Fodmap dieet gevolgd op aanraden van huisarts voor 2 maanden maar heeft ook weer niks geholpen. Was nochtans een heel goede denkpiste van mijn huisarts maar heeft jammer genoeg ook weer averechts effect gehad.
- wisselen humeur, kan direct omslaan zonder reden
- extreme vermoeidheid
- na werken of wandeling heel ziek, spierpijn, en het duurt min 2 a 3 dagen eer ik mij er beter door voel
- duizelig
- concentratie verlies, zeker bij gesprekken met mensen
- iedere morgen vermoeid wakker worden, precies of ik niet heb geslapen ondanks heel vast slapen
- hartkloppingen of steken
- heel snel ziek
- snel last van keel en keelontstekingen, heel gevoelige keelklieren, bijna altijd gezwollen keelklieren, vooral aan linkse kant
- wanneer ik in de zon zit ben ik binnen het half uur heel moe
- sinds begin van ziek worden ook veel last van allergieen beginnen krijgen, honden, katten, huismijdallergieen, voedselallergieen...
- overgevoeligheden voor vanallas
- op slechte dagen ook last van depressieve gevoelens
Alles is ongeveer 9 jaar geleden begonnen na 3 keer op een maand tijd keelontstekingen na mekaar te krijgen met antibiotica.
Wat ik ook heb is een heel slecht imuunsysteem. Ik heb continu iets anders, vorige maand nog keelontsteking gehad, nu weer buikgriep. Ik hoor mensen al denken " ja maar dat heb ik ook dus das normaal". In mijn situatie niet, geloof mij. Bij mij "verschuift" de ziekte constant. Het klinkt heel gek maar wanneer ik effe minder last heb van de darmen, dan heb ik opeens weer meer last van spierpijnen. Wanneer ik weer minder last heb van de spierpijnen dan heb ik weer meer last van mijn keel en luchtwegen. Het verschuift letterlijk continu. Het is precies een virus of bacterie die zich constant op de zwakste plek van het lichaam voedt. Daarom weet ik dat er meer aan de hand is. Is het een worm of virus dat zich in de hersenen nestelt en iedere keer een ander deel van de hersenen triggert waardoor ik mij zo slecht en ziek voel? Ik blijf in mijn eigen geloven, wetende dat ik er ooit een oplossing of oorzaak wordt gevonden. Daar ben ik zeker van!!!
Wat ook zeer vervelend is dat mijn humeur heel snel verandert. Door de ziekte ben ik iemand heel anders geworden, ik herken mijn eigen niet meer dikwijls. Ik wordt dikwijls kwaad zonder reden, van de ene minuut op de andere, zonder reden. Dan zijn bijv de kinderen aan het spelen en kan ik opeens niet tegen de drukte, terwijl zij gewoon kind zijn, daar hoort spelen en lawaai maken, lachen enz bij. En 10 min nadat ik zo kwaad ben geworden, jank ik dikwijls omdat ik dan weer zo boos ben geworden, voor niks. Ik probeer hier op te letten maar dit is echt iets wat bij de ziekte hoort. Lijkt een excuus maar zo is het wel. En niet alleen het boos worden maar ook het depressieve, het down zijn.... Het hangt allemaal samen. Ik heb meestal om de 2a4 weken is een goede dag. Dan heb ik minder pijn, bijna geen last van de darmen,... Dan ben ik ook zo goed als uitgeslapen, ben ik goed gezind en heb ik ook zin om bijv te gaan werken, of een wandeling te doen, dan zou ik het liefst een wandeltocht met mijn gezinnetje maken van een ganse dag. Dan voel ik mij bijna terug zoals ik vroeger was. Dat zijn dagen die ik koester. maar jammer genoeg stoppen deze meestal tegen de avond al en meestal heb ik 's anderendaags dan ook een héél slechte dag. Precies of het virus zich dan in die dag heeft bezig gehouden met te "verhuizen" naar een andere plaats waar het zich weer ten volle kan voeden en dat ik daardoor even rust krijg. Het is dan niet dat ik in die goede dag erover ben geweest door dan juist superveel te doen. Juist omdat ik weet dat 's anderendaags waarschijnlijk die hele slechte dag eraankomt.
Voor de rest ben ik blijven doorbijten in de hoop dat het toch vanzelf hopelijk ooit verdwijnt maar die hoop heb ik ondertussen al opgegeven omdat ik nu sinds 3 maanden weer heel fel ben achteruit gegaan. Ik geraak sociaal geisoleerd doordat ik mij continu zo ziek voel, ik wil dan liefst niemand zien en gewoon rust, zoals iedereen wil als hij ziek is . Maar dit blijft gewoon duren. Ik probeer wel te doen wat ik kan doen, 1 x per week het gras af rijden, het afwasmachine leegmaken en de was doen. Als ik is een betere dag,1x/week of om de 2 weken, heb probeer ik te gaan wandelen, max 3km want dan ben ik weer heel moe en verstijf ik ook weer in schouders en nek, rugpijn, darmproblemen...Maar ik ben dan blij dat ik het toch weer heb kunnen doen, effe heb kunnen genieten met mijn kinderen en super lieve vrouw.
Ik probeer ook mijn 10u/week werken vol te houden in de mate van het mogelijke, hoe zwaar het ook is. Daar zien ze ondertussen ook wanneer ik een heel slechte dag heb en toch probeer te komen werken. Jammer genoeg lukt dit niet altijd en dit vind ik heel erg. Ik doe mijn job super graag en wil deze ook behouden.
Vakanties of weekendjes weg zijn hel, letterlijk. vorig jaar vakantie was ik minstens 5 van de 10 dagen ellendig en heel ziek. een maand geleden hebben we een weekendje zeeland geprobeerd, in de hoop dat dit wat rust of ontspanning kon geven terug, in 1 woord: het was voor mij kut! We gingen normaal van donderdag tot en met zondag gaan maar zijn zaterdag voormiddag terug gekomen, ik had overal pijn, kon moeilijk slapen, was stikop, heb 2 dagen liggen wenen gelijk een klein kind omdat ik niet meer kon... Het was niet plezant. Je probeert het voor je kinderen, voor je gezin maar als je dan weer zo teleurgesteld word...Normaal vertrekken we binnenkort weer op vakantie maar ik heb er echt schrik voor. Ik kijk er niet echt naar uit. Ik reisde heel graag, nooit ver, maar ik ging vroeger heel graag weg op weekendjes en vakanties. Daar genooit ik echt van. Nu doe ik het voor de kinderen en vrouw. Maar niet meer voor mijn plezier en dat is jammer.
De laatste maanden kan ik jammer genoeg ook niet meer meegaan naar uitnodigingen door vrienden of familie omdat het allemaal te vermoeiend is. Tinne gaat dan alleen met de kindjes. Het is kut maar het vraagt anders zoveel van mij dat ik volledig uitgeput ben. Of we moeten dikwijls afspraken afzeggen doordat ik te ziek of ellendig ben. Gelukkig begrijpen de mensen dit wel maar leuk is het niet. Van niks ten volle kunnen genieten of gewoon kunnen genieten van iets... Ik vraag niet van mij super te voelen maar gewoon "normaal" gezond te voelen.
Sommige mensen die dit lezen zullen denken dat ik aan zelf beklag doe, maar verkeer maar is in mijn situatie gedurende jaren, zonder oplossing, niet weten van wat je je ziek voelt, een oorzaak of duidelijk antwoord, geen medicatie die je kan helpen je beter te voelen, ... En vertel mij dan nog maar is hoe jij je zou voelen.
Bedankt aan de mensen die mij door de jaren heen nog niet hebben laten vallen en in mij zijn blijven geloven.
deze nacht geen oog toe gedaan, niet door te piekeren maar gewoon niet kunnen slapen. En wat gaf de dokter van de CVS kliniek mij mee: Rilatine om mijn concentratie te verbeteren maar wat doet dat aan de vermoeidheid?! Verbetert de concentratie niet als je uitgeslapen bent en niet iedere wakker wordt? Of zelfs als je is een keer maar 1X is goed slaapt en je iets beter voelt? Ik zit te bibberen sinds ik ben begonnen met die Rilatine en ben enorm gespannen. Heb echt nekpijn van mij op te spannen. Ma ik kan niet ontspannen, hoe zeer ik het probeer. En zeg AUB niet: "Koen aanvaard het eerst" Dat is zelfs geen logica of reactie waard! Hoe lang blijft deze shit duren?
Ik snap er niets meer van! Bovenop de Crohn ook nog CVS. In Leuven zeiden ze dat ze dit niet konden toekennen omdat ik al crohn heb. Waarom nu opeens wel? Omdat de Crohn onder controle is en ze niets vinden en alles wijst op CVS. Waarom doet de dokter dan zo moeilijk?! Hij vroeg als ik dan toch niet kon gaan werken. Ik zei dat ik al blij ben als ik om de 2 dagen al is kan helpen met afwassen of koken. Of is met ons zoontje kan bezig zijn een halfuur. Zegt de dokter dat ze niet graag mensen thuis laten en dat ik dan revalidatie programma moet volgen. Vind ik allemaal prima! Hij zegt dan van zwem therapie en het zo opdrijven. Zeg ik dat ik dat al allemaal geprobeerd heb maar hij vind niet genoeg. GODVERDOMME! Zal ik toch wel weten dat ik echt door zet! Maar als ik iedere keer ziek wordt of enorme spierpijn heb...Denken ze dat ik het allemaal plezant vind van niet met mijn zoontje te kunnen bezig zijn, te KUNNEN gaan werken, te kunne gaan wandelen 1X om de 2 weken is verder dan 500m zonder naderant weer ziek te zijn of spierpijn, is een week kunne slapen zonder 3x per nacht wakker te worden! Ik mis heel het leven! Dokters hebben echt gemakkelijk praten! Ze mogen een week mee maken wat ik al meer als een anderhalf jaar meemaak! Weinig mensen praten ook niet meer graag met mij omdat ik toch iedere keer moet zeggen: "sorry maar ik ben zo moe" En ik kan het ze ook niet kwalijk nemen. Maar sommige mensen verliezen ook van begrip te kunne opbrengen en dat is pijnlijk! Ik ben blij dat ik een ONGELOFELIJK STERKE vrouw heb. Wat zij allemaal doet en opbrengt voor mij.... En ik kan gewoon nooit is iets terug doen. Ooh ja, is een keer koken wanneer ik toch is iets energie heb... Mensen moeten inzien dat dit een ziekte is en géén comedie! En ook dat het niet tussen de oren zit of een depressie! Krijg jij ongelofelijke constante spierpijn, hoofdpijn, de ene griep/keelontsteking na de andere, duizeligheid...bij een depressie?! Ik kan nog is lachen maar voor hoe lang nog? Je geraakt in een depressie door je constant te moeten bewijze aan iedereen en alles dat er werkelijk iets loos is!
Het is weer een tijdje beter geweest vorige week. Ik kon toch gedurende een uurtje iedere dag al was het maar de kippen&geitjes gaan eten geven. En sinds gisteren weer stikop! Ik haat het gewoon deze ziekte! Echt waar. Vandaag nog is geprobeerd iets met varkens-kalfs gehakt te eten. Doe ik nooit meer! Weer fel last van de darmen. Het is vooral moeilijk omdat ik weer één van onze beste vrienden(koppel) heb moeten afbellen voor vanavond. Ik kan het gewoon lichamelijk niet aan, luisteren en praten put mij zo uit. heb het de laatste week ook gemerkt. Als ik dan toch mensen laat komen ben ik helemaal op. Het is niet meer plezant soms! echt niet! En dan ook de plaat van de vespa moeten binne brenge. 1) omdat ik er lichamelijk niet op kan rijden 2) om financieel te kunne rond komen. KUT!
In Leuven konden ze dus ook al niets doen. Het was énorm druk op spoed en ze zeiden dat ik geen echt spoedgeval was. Ik heb er 9u gezeten, van 17u tot 2u voor een gewoon bloedonderzoek en te wachten tot de dokter de neuroloog had gebeld voor het hoofdschudden. Het hoofdschudden konden ze niet aan uit vanwaar dat zou komen. Ze zeiden als het toch weer erger zou worden dat ik mocht terug komen, maar dat ze momenteel niet meer konden doen dan in Salvator. Dan ga ik speciaal naar Leuven en... Het enige "positieve" dat er uit is gekomen is dat ze het raar vonden dat de dokters in salvator en huisarts zeiden dat ik niet meer naar die afspraak voor CVS kon gaan. Dus daar kan ik dan toch naar toe. Ik hoop dat ze het daar echt onderzoeken want dat is momenteel nog het enige onderzoek wat ik maar kan bedenken. Ik hoop dat het niet te fel blijft achteruit gaan, het hoofdschudden is toch al geminderd, alleen nog als ik te lang recht zit dan is het heel stilletjes. Tinne heeft de bijsluiters vandaag gelezen voor de medicatie van Crohn en de Medrol kan stuiptrekkingen geven. Dus hopen dat het daardoor komt, maar toch blijft het abnormaal.
Vanaf vandaag terug thuis uit ziekenhuis, maar zonder uitslagen. Vandaag kan ik mijn hoofd al niet meer stil houden, mijn hoofd schut de hele tijd en ik kan het niet stil houden. Ik moet mij ook als ik toch eventjes naar buiten wil voor een sigaretje te gaan roken of naar wc te gaan aan de muren vast houden om niet te vallen. En dan durven de dokters toch te vragen naar "depressie"?!!!!! Ik ben niet down. Ik denk dat ze het verschil is moeten opzoeken: depressie is als je niet vooruit wilt, je opsluit voor de buitenwereld, niet wil eten... Ik geniet zelfs nu nog van even buiten te kunne gaan zitten om naar de vogels in de tuin te luisteren, mijn hond even te kunne strelen, mijn zoon eventjes vast te pakken, te kunne eten ook al is het vermoeiend... Als ze het niet vinden dat ze het dan gewoon zeggen, maar het niet beginnen af te schuiven op een zogezegde depressie. Man, het is vervelend dat ik mijn hoofd niet kan stil houden.
Er is dus niets in de hersenscan gevonden. Aan de ene kant ben ik hier blij mee, allee dan weet ik ook dat het geen tumor is of zo, maar... Ik ben de laatste 2 dagen weer heel fel aant achteruit gaan: mijn hoofdpijn blijft en dafalgan 1g helpt niets. En ze kunnen niets anders geven tegen de pijn. Eten kost mij enorm veel energie, praten en luisteren naar iemand is goed voor een half uur en dan ben ik stik op, ik kan niet meer wandelen en moet iedere keer in de rolstoel naar buiten voor als ik is wat frisse lucht wil. Morgen mag ik naar huis want hier in het ziekenhuis kunnen ze niets meer doen. Maar de dokter gaat mij een brief meegeven in de hoop dat ik toch binnen kan in Pellenberg voor een onderzoek op CVS. Maar zowel mijn huisarts als de specialist hier zeggen dat het waarschijnlijk niet gaat lukken omdat ik de ziekte van Crohn heb. Het is super frustrerend! Ik hoop dat ze snel iets vinden want als ik zo snel blijf achteruit gaan ben ik binnenkort helemaal aan mijn bed gekluisterd.
Ik ben deze blog begonnen omdat ik ten einde raad ben. Maar ik zal mij eerst even voorstellen:
koen meuwis, 25j, samenwonend, kindje van 6 maanden(Lou)...Een super gezinnetje eigenlijk.
5 jaar geleden begon opeens mijn"ziekte". Welke weet ik nog steeds niet:
- ik werd heel snel moe, zowel bij sporten als gewone dagelijkse activiteiten, - ik werd regelmatig ziek, de ene keelontsteking of griep na de andere, - ik vergat heel snel dingen, -
Mijn lichaam geraakte uitgeput en ik kon niet meer. Ik kwam jankend bij de dokter aan en zei dat ik moe en uitgeput was. Dus het eerste wat de dokter zei: "depressie". Hij negeerde de lichamelijke klachten en stak het op een depressie! In de 4 jaar erna ging het met ups en downs maar de vermoeidheidsklachten bleven, ik werd nog steeds regelmatig ziek, ik moest het sporten opgeven omdat ik er iedere keer te fel van uitgeput raakte en anders niet meer kon gaan werken,... In die 4 jaar ben ik van dokter, naar psycholoog, naar psychiater, naar dokter...gestuurd.
Nu het laatste jaar is een heel zwaar jaar geweest! Ik ben sinds 15/09/2009 in ziekteverlof. Ik kon niet meer gaan werken omdat ik heel zwaar uitgeput was lichamelijk, ik kreeg enorme rugpijn, last van diarree en geen normale stoelgang meer en ook minstens 3a4X/dag moeten gaan, ik kon niets meer doen zonder moe te worden, ik kreeg last van hyperventilatie en paniekaanvallen,...In november 2009 zat ik er lichamelijk helemaal onder door maar de psychiater zag dit als psychisch omdat ik weende. Maar wie weent er niet als je lichamelijk niet meer kan?! Dus hij stuurde mij door naar een psychiatrisch ziekenhuis in St-Truiden, Sancta Maria. Dit doe ik dus NOOIT meer! Daar werd ik letterlijk gek, niet door de patienten maar door het personeel. Er werd weer niet gekeken naar de lichamelijke klachten en ik ging maar verder achteruit. Na 3maanden ben ik er zelf weg gegaan. Maar daarmee stond ik weer niks verder en ging ik maar verder achteruit. Dan ben ik naar alternatieve therapie beginnen zoeken: ik heb NEI gevolgt, bij een sofrologe begonnen, bij een dokter gespecialiseerd in homeopathie...Niets hielp! Nu 3weken terug waren we op vakantie in Frankrijk en vanaf de 1e dag dat ik daaraan kwam was ik kapot, overal pijn, pijn in mijn buik, opgeblazen buik alsof ik 6 maanden zwanger was, ongelofelijk moe zijn...Na 2 dagen zijn we daar terug vertrokken, ik kon niet meer. Ben dan bij thuiskomst 's avonds direct naar spoed gegaan. Toen ben ik onderzocht geweest en bleek dat ik ziekte van Crohn heb. Ze vertelde dat die vermoeidheid er alleen niet bijhoorde bij het klachtenpatroon, maar ik mocht toch naat huis. Wel in die 2 weken dat ik terug thuis was ging ik maar verderachteruit qua vermoeidheid. Dus 4 dagen geleden ben ik terug gekomen naar het ziekenhuis. Nu zeggen de dokters dat ze niks kunnen vinden in het bloed en verdere onderzoeken nutteloos zijn. Kun je je dat voorstellen?! Nu overmorgen doen ze een hersenscan, maar alleen om mij gerust te stellen. Hij weet voor 99% dat er toch niets gaat uitkomen.
Normaal had ik 11 oktober een afspraak in het CVS centrum in pellenberg, maar zowel mijn huisarts als de dokter hier zeggen dat ik daar niet meer binnen geraak omdat ik de ziekte van Crohn heb.
Voor de mensen die zouden reageren op mijn Blog, vertel mij AUB niet dat ik wat meer geduld moet hebben met de medicatie die moet aanslaan voor Crohn, want daar heeft deze vermoeidheid niets mee te maken. Ik voel mij iedere dag verder en verder achteruit gaan qua vermoeidheid. Ik ben STIKOP! Momenteel is het vermoeiend om te praten met iemand, van mijn bed tot het toilet en ik heb hartkloppingen,... Als er iemand is die ook maar een tip kan geven of een dokter kan aanraden...Het is pijnlijk om niet meer met mijn kindje te kunne bezig zijn omdat het mij iedere keer nog meer uitput, niet meer met mijn hond te kunne gaan wandelen, niets meer met mijn vrouw te kunne doen...Ik ben 25j...is dit mijn toekomst? Wat is mijn toekomst als ik niet eens weet wat ik heb... Ik ben echt ten einde raad...
We hebben om te starten ook al een reeks extra's toegevoegd aan uw blog, zodat u dit zelf niet meer hoeft te doen. Zo is er een archief, gastenboek, zoekfunctie, enz. toegevoegd geworden. U kan ze nu op uw blog zien langs de linker en rechter kant.
U kan dit zelf helemaal aanpassen. Surf naar http://www.bloggen.be/ en log vervolgens daar in met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Klik vervolgens op 'personaliseer'. Daar kan u zien welke functies reeds toegevoegd zijn, ze van volgorde wijzigen, aanpassen, ze verwijderen en nog een hele reeks andere mogelijkheden toevoegen.
Om berichten toe te voegen, doet u dit als volgt. Surf naar http://www.bloggen.be/ en log vervolgens in met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Druk vervolgens op 'Toevoegen'. U kan nu de titel en het bericht ingeven.
Om een bericht te verwijderen, zoals dit bericht (dit bericht hoeft hier niet op te blijven staan), klikt u in plaats van op 'Toevoegen' op 'Wijzigen'. Vervolgens klikt u op de knop 'Verwijderen' die achter dit bericht staat (achter de titel 'Proficiat!'). Nog even bevestigen dat u dit bericht wenst te verwijderen en het bericht is verwijderd. U kan dit op dezelfde manier in de toekomst berichten wijzigen of verwijderen.
Er zijn nog een hele reeks extra mogelijkheden en functionaliteiten die u kan gebruiken voor uw blog. Log in op http://www.bloggen.be/ en geef uw gebruikersnaam en wachtwoord op. Klik vervolgens op 'Instellingen'. Daar kan u een hele reeks zaken aanpassen, extra functies toevoegen, enz.
WAT IS CONCREET DE BEDOELING??
De bedoeling is dat u op regelmatige basis een bericht toevoegt op uw blog. U kan hierin zetten wat u zelf wenst.
- Bijvoorbeeld: u heeft een blog gemaakt voor gedichten. Dan kan u bvb. elke dag een gedicht toevoegen op uw blog. U geeft de titel in van het gedicht en daaronder in het bericht het gedicht zelf. Zo kunnen uw bezoekers dagelijks terugkomen om uw laatste nieuw gedicht te lezen. Indien u meerdere gedichten wenst toe te voegen op eenzelfde dag, voegt u deze toe als afzonderlijke berichten, dus niet in één bericht.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken over de actualiteit. Dan kan u bvb. dagelijks een bericht plaatsen met uw mening over iets uit de actualiteit. Bvb. over een bepaalde ramp, ongeval, uitspraak, voorval,... U geeft bvb. in de titel het onderwerp waarover u het gaat hebben en in het bericht plaatst u uw mening over dat onderwerp. Zo kan u bvb. meedelen dat de media voor de zoveelste keer het fout heeft, of waarom ze nu dat weer in de actualiteit brengen,... Of u kan ook meer diepgaande artikels plaatsen en meer informatie over een bepaald onderwerp opzoeken en dit op uw blog plaatsen. Indien u over meerdere zaken iets wil zeggen op die dag, plaatst u deze als afzonderlijke berichten, zo is dit het meest duidelijk voor uw bezoekers.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken als dagboek. Dagelijks maakt u een bericht aan met wat u er wenst in te plaatsen, zoals u anders in een dagboek zou plaatsen. Dit kan zijn over wat u vandaag hebt gedaan, wat u vandaag heeft gehoord, wat u van plan bent, enz. Maak een titel en typ het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks naar uw blog komen om uw laatste nieuwe bericht te lezen en mee uw dagboek te lezen.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met plaatselijk nieuws. Met uw eigen blog kan u zo zelfs journalist zijn. U kan op uw blog het plaatselijk nieuws vertellen. Telkens u iets nieuw hebt, plaats u een bericht: u geeft een titel op en typt wat u weet over het nieuws. Dit kan zijn over een feest in de buurt, een verkeersongeval in de streek, een nieuwe baan die men gaat aanleggen, een nieuwe regeling, verkiezingen, een staking, een nieuwe winkel, enz. Afhankelijk van het nieuws plaatst u iedere keer een nieuw bericht. Indien u veel nieuws heeft, kan u zo dagelijks vele berichten plaatsen met wat u te weten bent gekomen over uw regio. Zorg ervoor dat u telkens een nieuw bericht ingeeft per onderwerp, en niet zaken samen plaatst. Indien u wat minder nieuws kan bijeen sprokkelen is uiteraard 1 bericht per dag of 2 berichten per week ook goed. Probeer op een regelmatige basis een berichtje te plaatsen, zo komen uw bezoekers telkens terug.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met een reisverslag. U kan een bericht aanmaken per dag van uw reis. Zo kan u in de titel opgeven over welke dag u het gaat hebben, en in het bericht plaatst u dan het verslag van die dag. Zo komen alle berichten onder elkaar te staan, netjes gescheiden per dag. U kan dus op éénzelfde dag meerdere berichten ingeven van uw reisverslag.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken met tips op. Dan maakt u telkens u een tip heeft een nieuw bericht aan. In de titel zet u waarover uw tip zal gaan. In het bericht geeft u dan de hele tip in. Probeer zo op regelmatige basis nieuwe tips toe te voegen, zodat bezoekers telkens terug komen naar uw blog. Probeer bvb. 1 keer per dag, of 2 keer per week een nieuwe tip zo toe te voegen. Indien u heel enthousiast bent, kan u natuurlijk ook meerdere tips op een dag ingeven. Let er dan op dat het meest duidelijk is indien u pér tip een nieuw bericht aanmaakt. Zo kan u dus bvb. wel 20 berichten aanmaken op een dag indien u 20 tips heeft voor uw bezoekers.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken dat uw activiteiten weerspiegelt. U bent bvb. actief in een bedrijf, vereniging of organisatie en maakt elke dag wel eens iets mee. Dan kan je al deze belevenissen op uw blog plaatsen. Het komt dan neer op een soort van dagboek. Dan kan u dagelijks, of eventueel meerdere keren per dag, een bericht plaatsen op uw blog om uw belevenissen te vertellen. Geef een titel op dat zeer kort uw belevenis beschrijft en typ daarna alles in wat u maar wenst in het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks of meermaals per dag terugkomen naar uw blog om uw laatste belevenissen te lezen.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken uw hobby. U kan dan op regelmatige basis, bvb. dagelijks, een bericht toevoegen op uw blog over uw hobby. Dit kan gaan dat u vandaag een nieuwe postzegel bij uw verzameling heeft, een nieuwe bierkaart, een grote vis heeft gevangen, enz. Vertel erover en misschien kan je er zelfs een foto bij plaatsen. Zo kunnen anderen die ook dezelfde hobby hebben dagelijks mee lezen. Als u bvb. zeer actief bent in uw hobby, kan u dagelijks uiteraard meerdere berichtjes plaatsen, met bvb. de laatste nieuwtjes. Zo trek je veel bezoekers aan.
WAT ZIJN DIE "REACTIES"?
Een bezoeker kan op een bericht van u een reactie plaatsen. Een bezoeker kan dus zelf géén bericht plaatsen op uw blog zelf, wel een reactie. Het verschil is dat de reactie niet komt op de beginpagina, maar enkel bij een bericht hoort. Het is dus zo dat een reactie enkel gaat over een reactie bij een bericht. Indien u bvb. een gedicht heeft geschreven, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze het heel mooi vond. Of bvb. indien u plaatselijk nieuws brengt, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze nog iets meer over de feiten weet (bvb. exacte uur van het ongeval, het juiste locatie van het evenement,...). Of bvb. indien uw blog een dagboek is, kan men reageren op het bericht van die dag, zo kan men meeleven met u, u een vraag stellen, enz. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.
WAT IS DE "WAARDERING"?
Een bezoeker kan een bepaald bericht een waardering geven. Dit is om aan te geven of men dit bericht goed vindt of niet. Het kan bvb. gaan over een bericht, hoe goed men dat vond. Het kan ook gaan over een ander bericht, bvb. een tip, die men wel of niet bruikbaar vond. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.
Het Bloggen.be-team wenst u veel succes met uw gloednieuwe blog!
Maar ik denk dat sommige mensen het juist wel interessant vinden, zeker mensen die hetzelfde doormaken en misschien zoeken naar een oplossing.
