Ik heb ondertussen wel niet stilgezeten en ben blijven zoeken naar een oplossing.

- bloedonderzoek bij huisarts laten doen voor eventueel ziekte van lyme: negatief

- in uz leuven geweest voor darm onderzoek bij Dr Vermeire naar darmproblemen: bloedonderzoek en endoscopie. Hier is niks uitgekomen en ben ook heel teleurgesteld in deze arts naar huis gestuurd. Vol onbegrip en hotaine toon heeft ze welgeteld 1 minuut bij mij gestaan en enkel omdat ik achter de resultaten vroeg anders had ik ze nog niet eens gezien en haar uitleg was: " dat is spastische darm, gewoon veel vezels blijven eten en sporten , je lichaam went hier na verloop van tijd wel aan" ONGELOFELIJK! ik ben jankend naar huis vertrokken. Hoe kan een dokter zo hard zijn?!

- Fodmap dieet gevolgd op aanraden van huisarts voor 2 maanden maar heeft ook weer niks geholpen. Was nochtans een heel goede denkpiste van mijn huisarts maar heeft jammer genoeg ook weer averechts effect gehad.

De problemen die ik nu dagelijks heb:

- rugpijn

- darmproblemen, afwisselend obstipatie, diarree, misselijk

- om het half uur, uur plassen op slechte dagen

- wisselen humeur, kan direct omslaan zonder reden

- extreme vermoeidheid

- na werken of wandeling heel ziek, spierpijn, en het duurt min 2 a 3 dagen eer ik mij er beter door voel

- duizelig

- concentratie verlies, zeker bij gesprekken met mensen

- iedere morgen vermoeid wakker worden, precies of ik niet heb geslapen ondanks heel vast slapen

- hartkloppingen of steken

- heel snel ziek

- snel last van keel en keelontstekingen, heel gevoelige keelklieren, bijna altijd gezwollen keelklieren, vooral aan linkse kant

- wanneer ik in de zon zit ben ik binnen het half uur heel moe

- sinds begin van ziek worden ook veel last van allergieen beginnen krijgen, honden, katten, huismijdallergieen, voedselallergieen...

- overgevoeligheden voor vanallas

- op slechte dagen ook last van depressieve gevoelens

Alles is ongeveer 9 jaar geleden begonnen na 3 keer op een maand tijd keelontstekingen na mekaar te krijgen met antibiotica. 

Wat ik ook heb is een heel slecht imuunsysteem. Ik heb continu iets anders, vorige maand nog keelontsteking gehad, nu weer buikgriep. Ik hoor mensen al denken " ja maar dat heb ik ook dus das normaal". In mijn situatie niet, geloof mij. Bij mij "verschuift" de ziekte constant. Het klinkt heel gek maar wanneer ik effe minder last heb van de darmen, dan heb ik opeens weer meer last van spierpijnen. Wanneer ik weer minder last heb van de spierpijnen dan heb ik weer meer last van mijn keel en luchtwegen. Het verschuift letterlijk continu. Het is precies een virus of bacterie die zich constant op de zwakste plek van het lichaam voedt. Daarom weet ik dat er meer aan de hand is. Is het een worm of virus dat zich in de hersenen nestelt en iedere keer een ander deel van de hersenen triggert waardoor ik mij zo slecht en ziek voel? Ik blijf in mijn eigen geloven, wetende dat ik er ooit een oplossing of oorzaak wordt gevonden. Daar ben ik zeker van!!!

Wat ook zeer vervelend is dat mijn humeur heel snel verandert. Door de ziekte ben ik iemand heel anders geworden, ik herken mijn eigen niet meer dikwijls. Ik wordt dikwijls kwaad zonder reden, van de ene minuut op de andere, zonder reden. Dan zijn bijv de kinderen aan het spelen en kan ik opeens niet tegen de drukte, terwijl zij gewoon kind zijn, daar hoort spelen en lawaai maken, lachen enz bij. En 10 min nadat ik zo kwaad ben geworden, jank ik dikwijls omdat ik dan weer zo boos ben geworden, voor niks. Ik probeer hier op te letten maar dit is echt iets wat bij de ziekte hoort. Lijkt een excuus maar zo is het wel. En niet alleen het boos worden maar ook het depressieve, het down zijn.... Het hangt allemaal samen. Ik heb meestal om de 2a4 weken is een goede dag. Dan heb ik minder pijn, bijna geen last van de darmen,... Dan ben ik ook zo goed als uitgeslapen, ben ik goed gezind en heb ik ook zin om bijv te gaan werken, of een wandeling te doen, dan zou ik het liefst een wandeltocht met mijn gezinnetje maken van een ganse dag. Dan voel ik mij bijna terug zoals ik vroeger was. Dat zijn dagen die ik koester. maar jammer genoeg stoppen deze meestal tegen de avond al en meestal heb ik 's anderendaags dan ook een héél slechte dag. Precies of het virus zich dan in die dag heeft bezig gehouden met te "verhuizen" naar een andere plaats waar het zich weer ten volle kan voeden en dat ik daardoor even rust krijg. Het is dan niet dat ik in die goede dag erover ben geweest door dan juist superveel te doen. Juist omdat ik weet dat 's anderendaags waarschijnlijk die hele slechte dag eraankomt. 

Voor de rest ben ik blijven doorbijten in de hoop dat het toch vanzelf hopelijk ooit verdwijnt maar die hoop heb ik ondertussen al opgegeven omdat ik nu sinds 3 maanden  weer heel fel ben achteruit gegaan. Ik geraak sociaal geisoleerd doordat ik mij continu zo ziek voel, ik wil dan liefst niemand zien en gewoon rust, zoals iedereen wil als hij ziek is . Maar dit blijft gewoon duren. Ik probeer wel te doen wat ik kan doen, 1 x per week het gras af rijden, het afwasmachine leegmaken en de was doen. Als ik is een betere dag,1x/week of om de 2 weken, heb probeer ik te gaan wandelen, max 3km want dan ben ik weer heel moe en verstijf ik ook weer in schouders en nek, rugpijn, darmproblemen...Maar ik ben dan blij dat ik het toch weer heb kunnen doen, effe heb kunnen genieten met mijn kinderen en super lieve vrouw.

Ik probeer ook mijn 10u/week werken vol te houden in de mate van het mogelijke, hoe zwaar het ook is. Daar zien ze ondertussen ook wanneer ik een heel slechte dag heb en toch probeer te komen werken. Jammer genoeg lukt dit niet altijd en dit vind ik heel erg. Ik doe mijn job super graag en wil deze ook behouden.

Vakanties of weekendjes weg zijn hel, letterlijk. vorig jaar vakantie was ik minstens 5 van de 10 dagen ellendig en heel ziek. een maand geleden hebben we een weekendje zeeland geprobeerd, in de hoop dat dit wat rust of ontspanning kon geven terug, in 1 woord: het was voor mij kut! We gingen normaal van donderdag tot en met zondag gaan maar zijn zaterdag voormiddag terug gekomen, ik had overal pijn, kon moeilijk slapen, was stikop, heb 2 dagen liggen wenen gelijk een klein kind omdat ik niet meer kon... Het was niet plezant. Je probeert het voor je kinderen, voor je gezin maar als je dan weer zo teleurgesteld word...Normaal vertrekken we binnenkort weer op vakantie maar ik heb er echt schrik voor. Ik kijk er niet echt naar uit. Ik reisde heel graag, nooit ver, maar ik ging vroeger heel graag weg op weekendjes en vakanties. Daar genooit ik echt van. Nu doe ik het voor de kinderen en vrouw. Maar niet meer voor mijn plezier en dat is jammer. 

De laatste maanden kan ik jammer genoeg ook niet meer meegaan naar uitnodigingen door vrienden of familie omdat het allemaal te vermoeiend is. Tinne gaat dan alleen met de kindjes. Het is kut maar het vraagt anders zoveel van mij dat ik volledig uitgeput ben. Of we moeten dikwijls afspraken afzeggen doordat ik te ziek of ellendig ben. Gelukkig begrijpen de mensen dit wel maar leuk is het niet. Van niks ten volle kunnen genieten  of gewoon kunnen genieten van iets... Ik vraag niet van mij super te voelen maar gewoon "normaal" gezond te voelen.

Sommige mensen die dit lezen zullen denken dat ik aan zelf beklag doe, maar verkeer maar is in mijn situatie gedurende jaren, zonder oplossing, niet weten van wat je je ziek voelt, een oorzaak of duidelijk antwoord, geen medicatie die je kan helpen je beter te voelen, ... En vertel mij dan nog maar is hoe jij je zou voelen.

Bedankt aan de mensen die mij door de jaren heen nog niet hebben laten vallen en in mij zijn blijven geloven.