In Leuven konden ze dus ook al niets doen. Het was énorm druk op spoed en ze zeiden dat ik geen echt spoedgeval was. Ik heb er 9u gezeten, van 17u tot 2u voor een gewoon bloedonderzoek en te wachten tot de dokter de neuroloog had gebeld voor het hoofdschudden. Het hoofdschudden konden ze niet aan uit vanwaar dat zou komen. Ze zeiden als het toch weer erger zou worden dat ik mocht terug komen, maar dat ze momenteel niet meer konden doen dan in Salvator. Dan ga ik speciaal naar Leuven en... Het enige "positieve" dat er uit is gekomen is dat ze het raar vonden dat de dokters in salvator en huisarts zeiden dat ik niet meer naar die afspraak voor CVS kon gaan. Dus daar kan ik dan toch naar toe. Ik hoop dat ze het daar echt onderzoeken want dat is momenteel nog het enige onderzoek wat ik maar kan bedenken. Ik hoop dat het niet te fel blijft achteruit gaan, het hoofdschudden is toch al geminderd, alleen nog als ik te lang recht zit dan is het heel stilletjes. Tinne heeft de bijsluiters vandaag gelezen voor de medicatie van Crohn en de Medrol kan stuiptrekkingen geven. Dus hopen dat het daardoor komt, maar toch blijft het abnormaal.
Vanaf vandaag terug thuis uit ziekenhuis, maar zonder uitslagen. Vandaag kan ik mijn hoofd al niet meer stil houden, mijn hoofd schut de hele tijd en ik kan het niet stil houden. Ik moet mij ook als ik toch eventjes naar buiten wil voor een sigaretje te gaan roken of naar wc te gaan aan de muren vast houden om niet te vallen. En dan durven de dokters toch te vragen naar "depressie"?!!!!! Ik ben niet down. Ik denk dat ze het verschil is moeten opzoeken: depressie is als je niet vooruit wilt, je opsluit voor de buitenwereld, niet wil eten... Ik geniet zelfs nu nog van even buiten te kunne gaan zitten om naar de vogels in de tuin te luisteren, mijn hond even te kunne strelen, mijn zoon eventjes vast te pakken, te kunne eten ook al is het vermoeiend... Als ze het niet vinden dat ze het dan gewoon zeggen, maar het niet beginnen af te schuiven op een zogezegde depressie. Man, het is vervelend dat ik mijn hoofd niet kan stil houden.
Er is dus niets in de hersenscan gevonden. Aan de ene kant ben ik hier blij mee, allee dan weet ik ook dat het geen tumor is of zo, maar... Ik ben de laatste 2 dagen weer heel fel aant achteruit gaan: mijn hoofdpijn blijft en dafalgan 1g helpt niets. En ze kunnen niets anders geven tegen de pijn. Eten kost mij enorm veel energie, praten en luisteren naar iemand is goed voor een half uur en dan ben ik stik op, ik kan niet meer wandelen en moet iedere keer in de rolstoel naar buiten voor als ik is wat frisse lucht wil. Morgen mag ik naar huis want hier in het ziekenhuis kunnen ze niets meer doen. Maar de dokter gaat mij een brief meegeven in de hoop dat ik toch binnen kan in Pellenberg voor een onderzoek op CVS. Maar zowel mijn huisarts als de specialist hier zeggen dat het waarschijnlijk niet gaat lukken omdat ik de ziekte van Crohn heb. Het is super frustrerend! Ik hoop dat ze snel iets vinden want als ik zo snel blijf achteruit gaan ben ik binnenkort helemaal aan mijn bed gekluisterd.
Ik ben deze blog begonnen omdat ik ten einde raad ben. Maar ik zal mij eerst even voorstellen:
koen meuwis, 25j, samenwonend, kindje van 6 maanden(Lou)...Een super gezinnetje eigenlijk.
5 jaar geleden begon opeens mijn"ziekte". Welke weet ik nog steeds niet:
- ik werd heel snel moe, zowel bij sporten als gewone dagelijkse activiteiten, - ik werd regelmatig ziek, de ene keelontsteking of griep na de andere, - ik vergat heel snel dingen, -
Mijn lichaam geraakte uitgeput en ik kon niet meer. Ik kwam jankend bij de dokter aan en zei dat ik moe en uitgeput was. Dus het eerste wat de dokter zei: "depressie". Hij negeerde de lichamelijke klachten en stak het op een depressie! In de 4 jaar erna ging het met ups en downs maar de vermoeidheidsklachten bleven, ik werd nog steeds regelmatig ziek, ik moest het sporten opgeven omdat ik er iedere keer te fel van uitgeput raakte en anders niet meer kon gaan werken,... In die 4 jaar ben ik van dokter, naar psycholoog, naar psychiater, naar dokter...gestuurd.
Nu het laatste jaar is een heel zwaar jaar geweest! Ik ben sinds 15/09/2009 in ziekteverlof. Ik kon niet meer gaan werken omdat ik heel zwaar uitgeput was lichamelijk, ik kreeg enorme rugpijn, last van diarree en geen normale stoelgang meer en ook minstens 3a4X/dag moeten gaan, ik kon niets meer doen zonder moe te worden, ik kreeg last van hyperventilatie en paniekaanvallen,...In november 2009 zat ik er lichamelijk helemaal onder door maar de psychiater zag dit als psychisch omdat ik weende. Maar wie weent er niet als je lichamelijk niet meer kan?! Dus hij stuurde mij door naar een psychiatrisch ziekenhuis in St-Truiden, Sancta Maria. Dit doe ik dus NOOIT meer! Daar werd ik letterlijk gek, niet door de patienten maar door het personeel. Er werd weer niet gekeken naar de lichamelijke klachten en ik ging maar verder achteruit. Na 3maanden ben ik er zelf weg gegaan. Maar daarmee stond ik weer niks verder en ging ik maar verder achteruit. Dan ben ik naar alternatieve therapie beginnen zoeken: ik heb NEI gevolgt, bij een sofrologe begonnen, bij een dokter gespecialiseerd in homeopathie...Niets hielp! Nu 3weken terug waren we op vakantie in Frankrijk en vanaf de 1e dag dat ik daaraan kwam was ik kapot, overal pijn, pijn in mijn buik, opgeblazen buik alsof ik 6 maanden zwanger was, ongelofelijk moe zijn...Na 2 dagen zijn we daar terug vertrokken, ik kon niet meer. Ben dan bij thuiskomst 's avonds direct naar spoed gegaan. Toen ben ik onderzocht geweest en bleek dat ik ziekte van Crohn heb. Ze vertelde dat die vermoeidheid er alleen niet bijhoorde bij het klachtenpatroon, maar ik mocht toch naat huis. Wel in die 2 weken dat ik terug thuis was ging ik maar verderachteruit qua vermoeidheid. Dus 4 dagen geleden ben ik terug gekomen naar het ziekenhuis. Nu zeggen de dokters dat ze niks kunnen vinden in het bloed en verdere onderzoeken nutteloos zijn. Kun je je dat voorstellen?! Nu overmorgen doen ze een hersenscan, maar alleen om mij gerust te stellen. Hij weet voor 99% dat er toch niets gaat uitkomen.
Normaal had ik 11 oktober een afspraak in het CVS centrum in pellenberg, maar zowel mijn huisarts als de dokter hier zeggen dat ik daar niet meer binnen geraak omdat ik de ziekte van Crohn heb.
Voor de mensen die zouden reageren op mijn Blog, vertel mij AUB niet dat ik wat meer geduld moet hebben met de medicatie die moet aanslaan voor Crohn, want daar heeft deze vermoeidheid niets mee te maken. Ik voel mij iedere dag verder en verder achteruit gaan qua vermoeidheid. Ik ben STIKOP! Momenteel is het vermoeiend om te praten met iemand, van mijn bed tot het toilet en ik heb hartkloppingen,... Als er iemand is die ook maar een tip kan geven of een dokter kan aanraden...Het is pijnlijk om niet meer met mijn kindje te kunne bezig zijn omdat het mij iedere keer nog meer uitput, niet meer met mijn hond te kunne gaan wandelen, niets meer met mijn vrouw te kunne doen...Ik ben 25j...is dit mijn toekomst? Wat is mijn toekomst als ik niet eens weet wat ik heb... Ik ben echt ten einde raad...
We hebben om te starten ook al een reeks extra's toegevoegd aan uw blog, zodat u dit zelf niet meer hoeft te doen. Zo is er een archief, gastenboek, zoekfunctie, enz. toegevoegd geworden. U kan ze nu op uw blog zien langs de linker en rechter kant.
U kan dit zelf helemaal aanpassen. Surf naar http://www.bloggen.be/ en log vervolgens daar in met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Klik vervolgens op 'personaliseer'. Daar kan u zien welke functies reeds toegevoegd zijn, ze van volgorde wijzigen, aanpassen, ze verwijderen en nog een hele reeks andere mogelijkheden toevoegen.
Om berichten toe te voegen, doet u dit als volgt. Surf naar http://www.bloggen.be/ en log vervolgens in met uw gebruikersnaam en wachtwoord. Druk vervolgens op 'Toevoegen'. U kan nu de titel en het bericht ingeven.
Om een bericht te verwijderen, zoals dit bericht (dit bericht hoeft hier niet op te blijven staan), klikt u in plaats van op 'Toevoegen' op 'Wijzigen'. Vervolgens klikt u op de knop 'Verwijderen' die achter dit bericht staat (achter de titel 'Proficiat!'). Nog even bevestigen dat u dit bericht wenst te verwijderen en het bericht is verwijderd. U kan dit op dezelfde manier in de toekomst berichten wijzigen of verwijderen.
Er zijn nog een hele reeks extra mogelijkheden en functionaliteiten die u kan gebruiken voor uw blog. Log in op http://www.bloggen.be/ en geef uw gebruikersnaam en wachtwoord op. Klik vervolgens op 'Instellingen'. Daar kan u een hele reeks zaken aanpassen, extra functies toevoegen, enz.
WAT IS CONCREET DE BEDOELING??
De bedoeling is dat u op regelmatige basis een bericht toevoegt op uw blog. U kan hierin zetten wat u zelf wenst.
- Bijvoorbeeld: u heeft een blog gemaakt voor gedichten. Dan kan u bvb. elke dag een gedicht toevoegen op uw blog. U geeft de titel in van het gedicht en daaronder in het bericht het gedicht zelf. Zo kunnen uw bezoekers dagelijks terugkomen om uw laatste nieuw gedicht te lezen. Indien u meerdere gedichten wenst toe te voegen op eenzelfde dag, voegt u deze toe als afzonderlijke berichten, dus niet in één bericht.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken over de actualiteit. Dan kan u bvb. dagelijks een bericht plaatsen met uw mening over iets uit de actualiteit. Bvb. over een bepaalde ramp, ongeval, uitspraak, voorval,... U geeft bvb. in de titel het onderwerp waarover u het gaat hebben en in het bericht plaatst u uw mening over dat onderwerp. Zo kan u bvb. meedelen dat de media voor de zoveelste keer het fout heeft, of waarom ze nu dat weer in de actualiteit brengen,... Of u kan ook meer diepgaande artikels plaatsen en meer informatie over een bepaald onderwerp opzoeken en dit op uw blog plaatsen. Indien u over meerdere zaken iets wil zeggen op die dag, plaatst u deze als afzonderlijke berichten, zo is dit het meest duidelijk voor uw bezoekers.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken als dagboek. Dagelijks maakt u een bericht aan met wat u er wenst in te plaatsen, zoals u anders in een dagboek zou plaatsen. Dit kan zijn over wat u vandaag hebt gedaan, wat u vandaag heeft gehoord, wat u van plan bent, enz. Maak een titel en typ het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks naar uw blog komen om uw laatste nieuwe bericht te lezen en mee uw dagboek te lezen.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met plaatselijk nieuws. Met uw eigen blog kan u zo zelfs journalist zijn. U kan op uw blog het plaatselijk nieuws vertellen. Telkens u iets nieuw hebt, plaats u een bericht: u geeft een titel op en typt wat u weet over het nieuws. Dit kan zijn over een feest in de buurt, een verkeersongeval in de streek, een nieuwe baan die men gaat aanleggen, een nieuwe regeling, verkiezingen, een staking, een nieuwe winkel, enz. Afhankelijk van het nieuws plaatst u iedere keer een nieuw bericht. Indien u veel nieuws heeft, kan u zo dagelijks vele berichten plaatsen met wat u te weten bent gekomen over uw regio. Zorg ervoor dat u telkens een nieuw bericht ingeeft per onderwerp, en niet zaken samen plaatst. Indien u wat minder nieuws kan bijeen sprokkelen is uiteraard 1 bericht per dag of 2 berichten per week ook goed. Probeer op een regelmatige basis een berichtje te plaatsen, zo komen uw bezoekers telkens terug.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken met een reisverslag. U kan een bericht aanmaken per dag van uw reis. Zo kan u in de titel opgeven over welke dag u het gaat hebben, en in het bericht plaatst u dan het verslag van die dag. Zo komen alle berichten onder elkaar te staan, netjes gescheiden per dag. U kan dus op éénzelfde dag meerdere berichten ingeven van uw reisverslag.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken met tips op. Dan maakt u telkens u een tip heeft een nieuw bericht aan. In de titel zet u waarover uw tip zal gaan. In het bericht geeft u dan de hele tip in. Probeer zo op regelmatige basis nieuwe tips toe te voegen, zodat bezoekers telkens terug komen naar uw blog. Probeer bvb. 1 keer per dag, of 2 keer per week een nieuwe tip zo toe te voegen. Indien u heel enthousiast bent, kan u natuurlijk ook meerdere tips op een dag ingeven. Let er dan op dat het meest duidelijk is indien u pér tip een nieuw bericht aanmaakt. Zo kan u dus bvb. wel 20 berichten aanmaken op een dag indien u 20 tips heeft voor uw bezoekers.
- Bijvoorbeeld:
u wil een blog maken dat uw activiteiten weerspiegelt. U bent bvb. actief in een bedrijf, vereniging of organisatie en maakt elke dag wel eens iets mee. Dan kan je al deze belevenissen op uw blog plaatsen. Het komt dan neer op een soort van dagboek. Dan kan u dagelijks, of eventueel meerdere keren per dag, een bericht plaatsen op uw blog om uw belevenissen te vertellen. Geef een titel op dat zeer kort uw belevenis beschrijft en typ daarna alles in wat u maar wenst in het bericht. Zo kunnen bezoekers dagelijks of meermaals per dag terugkomen naar uw blog om uw laatste belevenissen te lezen.
- Bijvoorbeeld: u wil een blog maken uw hobby. U kan dan op regelmatige basis, bvb. dagelijks, een bericht toevoegen op uw blog over uw hobby. Dit kan gaan dat u vandaag een nieuwe postzegel bij uw verzameling heeft, een nieuwe bierkaart, een grote vis heeft gevangen, enz. Vertel erover en misschien kan je er zelfs een foto bij plaatsen. Zo kunnen anderen die ook dezelfde hobby hebben dagelijks mee lezen. Als u bvb. zeer actief bent in uw hobby, kan u dagelijks uiteraard meerdere berichtjes plaatsen, met bvb. de laatste nieuwtjes. Zo trek je veel bezoekers aan.
WAT ZIJN DIE "REACTIES"?
Een bezoeker kan op een bericht van u een reactie plaatsen. Een bezoeker kan dus zelf géén bericht plaatsen op uw blog zelf, wel een reactie. Het verschil is dat de reactie niet komt op de beginpagina, maar enkel bij een bericht hoort. Het is dus zo dat een reactie enkel gaat over een reactie bij een bericht. Indien u bvb. een gedicht heeft geschreven, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze het heel mooi vond. Of bvb. indien u plaatselijk nieuws brengt, kan een reactie van een bezoeker zijn dat deze nog iets meer over de feiten weet (bvb. exacte uur van het ongeval, het juiste locatie van het evenement,...). Of bvb. indien uw blog een dagboek is, kan men reageren op het bericht van die dag, zo kan men meeleven met u, u een vraag stellen, enz. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.
WAT IS DE "WAARDERING"?
Een bezoeker kan een bepaald bericht een waardering geven. Dit is om aan te geven of men dit bericht goed vindt of niet. Het kan bvb. gaan over een bericht, hoe goed men dat vond. Het kan ook gaan over een ander bericht, bvb. een tip, die men wel of niet bruikbaar vond. Deze functie kan u uitschakelen via "Instellingen" indien u dit niet graag heeft.
Het Bloggen.be-team wenst u veel succes met uw gloednieuwe blog!
