Ik wou even laten weten hoe het ondertussen staat en wat de plannen zijn. 

Na een reportage op koppen xl te hebben gezien gaan we verder zoeken in de richting van Ziekte van Lyme. Ik ben beginnen rond vragen en bellen. Naar het schijnt is er een laboratorium in Duitsland dat zich heeft gespecialiseerd enkel de ziekte van Lyme en aanverwanten. Dit had ik dan nagevraagd bij mijn huisarts die dit dan weer heeft nagevraagd bij het lab waar hij zijn bloed naar toe stuurt. Dit kwam met slecht nieuws. Eerst en vooral kost de Borelia test 500€ waar je niks van terug krijgt. En dat is dan nog maar enkel voor alleen de borelia test. Nog niet de aanverwanten. En dan kwam het slechtste nieuws: de testen die ze in Duitsland doen zijn naar het schijnt niet wetenschappelijk onderbouwd waardoor ik het resultaat dus ook niet kan voorleggen aan de ziekenkas. En de ziekte van Lyme zou ook niet erkend zijn in Belgie. Dus ik zou het voor niks doen. Na enkele dagen teleurgesteld te zijn heb ik dan toch contact genomen met de vereniging Lyme Sans Frontieres om een gespecialiseerde dokter in Lyme te vinden. Door de reportage maar ook door mensen die door de blog te hebben gelezen mensen kenden die hetzelfde mee maken als mij en zo toch tot de conclusie zijn gekomen dat ze Lyme hebben. Ik hoop dat de dokter in Wallonie 20 augustus iets vind in het bloed en dat ik zo aan een behandeling kan beginnen die mij vooruit helpt, terug op de been krijgt. Ik moet iets proberen, dit leven hou ik anders niet vol  :-( 

Ook ga ik 27 augustus naar het UZ Gent bij Dr de Looze om te vragen voor een eventuele stoelgangtransplantatie.  Dit houd in dat je stoelgang van iemand die kerngezond is, rechtstreeks in je darm krijgt gebracht. Het klinkt heel vies maar het zou super werken, beter dan antibiotica omdat het allemaal heel natuurlijk is. Ik hoop dat ik hiervoor in aanmerking kom want dat is ook niet zeker.

Ik hoop het echt want het gaat momenteel heel fel met ups en downs. Ik krijg er dikwijls echt genoeg van. 

Ik ben terug begonnen met roken. Eerst was het gewoon puur uit stress maar ik heb gemerkt door dat ik rook dat ik dan minder last krijg van de darmen. Normaal zou dit juist heel averechts bij mij moeten werken omdat dit slecht zou zijn voor de ziekte van Crohn maar juist wel goed voor CU. Maar toch heb ik het gevoel dat het bij mij juist beter werkt. Ik heb minder last van mijn darmen, ben minder depri daardoor. Maar het nadeel is dat ik wel meer last heb van mijn keel, dat mijn imuunsysteem zich daar dan meer op toelegt. Ik voel mij er ook niet goed bij. Ik wil terug sporten, terug actief bezig zijn. Maar dit heb ik al zo dikwijls geprobeerd en dat werkt ook juist averechts. Zelfs lichte oefeningen, geleidelijk opbouwend zijn heel zwaar met alle gevolgen van dien waardoor ik dagen heel felle spierpijn heb en mij weer ellendig(er) voel. 

Ik weet het momenteel allemaal zo niet meer. Ik weet dat ik nu gewoon moet afwachten tot eind augustus maar het is echt zwaar. Ik probeer mijn 10 uurtjes per week te gaan werken, met ups en downs. Ik probeer er niet teveel van te laten merken op het werk maar het weegt wel heel zwaar door. Ik hoop echt dat er een antwoord en een oplossing komt. Het is gewoon 1 groot kut leven momenteel waar ik momenteel effe geen uitweg meer in zie. Ik heb het geluk dat ik een pracht van vrouw en kindjes heb die mij enorm steunen. Maar jammer genoeg is dit dikwijls niet genoeg :-( Ik wil mij gewoon terug "gewoon normaal" voelen. Mij goed voelen....

Ik heb het gevoel dat de endorfines niet worden aangemaakt in mijn zieke darm omdat ik dikwijls last heb en van de rest, van mij continu ziek te voelen. Anti depressiva heb ik in het verleden al genomen maar deze wil ik nooit meer nemen. Het zwakte mijn persoon af, maar niet de ziekte. Ik bleef mij evenzeer ziek voelen maar dan wel "zombi". Da wil ik niet meer. Ik wil dat ze nu de oorzaak vinden, ook al voel ik mij heel down. 

Achter 3 weekjes hoop ik toch even met mijn gezinnetje op vakantie te kunnen gaan. Ik hoop dat ik er wat van kan genieten maar we zien wel...