Voor het ogenblik weten ze nog niet wat de beste oplossing is voor Jesse. Morgen zullen ze nogmaals een kijkoperatie doen en op dat ogenblik beslissen ze wat er het beste is om te doen.
Tijdens de 2 kijkoperaties was de toestand van Jesse anders. De eerste keer klapte zijn luchtpijp volledige toe, deze keer deed ze het maar een stukje.
Voor ze een stukje wegsnijden willen ze echt zeker zijn dat dit nodig is, want het is uiteraard beter om dit niet te doen en dit is niet zonder risico. Er is altijd kans dat de 2 stukken die tegen elkaar gezet worden terug zouden loskomen. Jesse zou daarom ook 3 à 5 dagen in slaap gehouden worden.
Prof Monnier zal aanwezig zijn. We hopen dat zijn jarenlange ervaring een andere kijk gaat geven en hij de perfecte oplossing gaat vinden.
Een oplossing waardoor Jess op een veilige, pijnloze manier van zijn problemen kan vanaf geraken (en deze ook wegblijven)
Om +/- 7.30u is het morgen zover. Als iedereen hier door de sneeuw op tijd gaat geraken. (nadat het bij jullie gisteren tijdens de nacht begon de sneeuwen is het hier vanmorgen ook gestart)
We zijn terug in het Intervalle. Vermits we zo'n pro's zijn (hmmhmmhmm) mag hij bij ons slapen. Gelukkig maar want the witch was back!!
Jess zijn leven in het Intervalle is zoals een goede bond-film dient te zijn. Gevaarlijke stunts waarbij hij zich tot bloedens toe pijn doet, een Hongaarse schone aan zijn zijde en de ultieme Russische slechterik.
Zoals verwacht en aangekondigd door de dokters, heeft Jesse'tje terug een canule. Gezien de ouders ondertussen goed zijn in anticiperen en het kleintje vooraf hebben duidelijk gemaakt dat de canule waarschijnlijk zou terugkeren, zijn er geen noemenswaardige relletjes geweest.
Voor woensdag is er een ingreep gepland met 3 mogelijke scenario's : 1) De T-tube wordt terug ingevoerd met als gevolg dat alles blijft zoals het was toen we hier aan kwamen (en dan rijst natuurlijk de vraag of we ûberhaupt hadden moeten komen?) 2) De tracheostomie wordt zonder meer dichtgemaakt 3) Het zwakke deel van de luchtpijp rond de tracheostomie wordt verwijderd en het gaatje wordt dichtgemaakt. Het oogvormige zwakke deel onderaan de luchtpijp blijft dan wel zoals het was - met alle gevolgen vandien dat dit kleine gaatje kan toeklappen wanneer Jesse inadement. Dit kan niet in één ingreep worden verwijderd.
Prof Monnier wordt (pas) morgen geïnformeerd over de toestand van Jesse want deze was blijkbaar in verlof.
Ondertussen ligt Jesseke terug op de kamer, heeft die alweer een portie frieten gegeten (gisteren op restaurant werd al een heel bord naar binnen gespeeld) die bij de kip en boontjes waren gekomen. Op de kamer ligt ondertussen nog een 'kindje', maar dit kindje is wel groter dan mama Marijke. Deze nieuwe kamergenote van Jesse zal helaas voor haar wel niet zo'n geweldig goeie nacht tegemoet gaan .
Deze nacht was het ok, alleen had papa wat hogere saturatiewaarden willen zien (6x vragen voor kiné en driemaal bevestigd krijgen dat hij of zij komt is blijkbaar niet voldoende opdat er effectief iemand komt). Gisterenavond werd gezegd dat hij zeker vandaag komt - zoniet is het kot te klein - helaas voor hen heeft papa deze nacht niet zo goed geslapen.
Overmorgen komt mama naar hier, wij zijn in blijde verwachting (niet letterlijk te nemen). Vandaag zien we ze al via skype. We gaan vandaag naar het park in de straat van het Intervalle, om daar even op de speeltuin te spelen. Ook in de speelruimte in het ziekenhuis zal je ons vinden.
Jesse is goed in slaap geraakt (enkel teleurgesteld dat 'Cars' niet het inslaapdoe-tekenfilmpje was) en is inmiddels terug op de kamer.
De dokters waren nog in het daghospitaal langsgeweest. Weer geen goed nieuws : waar zijn luchtpijp enkel onderaan de T zwak was, is ze nu ook rond de tracheostomie (= het gaatje in zijn keel) zwak. De T erin heeft dus hoegenaamd niet geholpen. Papa was wa van zijn melk. Ze stelden voor om deze maandag Jesse weer in slaap te doen en zijn T te vervangen door een kleine canule tot woensdag. Dit om te zien hoe de luchtpijp reageert onderaan bij het onderste zwakke stuk. Vervolgens zou Jesse woensdag terug eerst een kijkoperatie ondergaan, gevolgd door een zwaardere. Het idee is hier om het zwak deel rond de tracheostomie te verwijderen en vervolgens te kijken het zwakke deel onderaan reageert (lees : binnen ... maanden terug te komen voor mogelijk weer een operatie). Noot van mama : Het is evenwel niet de bedoeling dat Jesse weer met een T vertrekt, omdat dat blijkbaar dezelfde problemen geeft als een canule. Papa weet dus wat hem te doen staat : eerst verdere uitleg vragen aan de dokters, die zelf niet zo zeker zijn wat ze gaan doen (getuige de bespreking met Prof Monnier die volgt - hij is er deze week niet maar volgende week wel, de info van de endoscopie wordt aan hem overgemaakt).
Het einde is dus weeral nog lang niet in zicht - als er al een einde komt aan deze miserie.
Papa en zoon zijn goed aangekomen (met de vlieger en de shuttle, niet in gewicht). Motor is gevonden, blij kindje tot gevolg. Ondertussen al 2 petit suisses gegeten na het nemen van wat staaltjes (het ene staaltje was wat leuker om te nemen dan het andere). Morgen staat de endoscopie gepland als eerste, gezien er blijkbaar weinig kindjes moeten worden behandeld.
We zijn in blijde verwachting op nog wat eten.
Oh ja, en Jessetje zal in een groot bedje slapen, dit was zowel de keuze van papa (= fier) als zoon (=groot).
Omdat er de volgende dagen voldoende proza op de blog zal verschijnen zullen niet meer alle reacties zichtbaar zijn. Geen nood wij kunnen ze zelf nog altijd lezen en ons verwarmen aan jullie mooie woorden.
Vandaag Jess nog in het nieuw steken, afscheid nemen, inpakken en dan is het weer bijna zover....
Bij de J² begint het te kriebelen en bij mij beginnen de slapeloze nachten de bovenhand te krijgen.
Vanaf dinsdag is het aan Bavo om jullie verder op de hoogte te houden. Uiteraard zal zijn droge humor en hersenkronkels voor leuke stukjes proza zorgen.
Het aftellen naar het nieuwe jaar is nog maar net achter de rug en wij zijn al terug aan het aftellen. Nog even en Jess kan terug naar Lausanne. Gaat hij het nog tot dan volhouden?
Eind vorige week hadden we er wat schrik van. Er zit duidelijk weer littekenweefsel, maar met antibiotica, een dubbele dosis cortisone en intensieve percussie kiné lukt het voorlopig nog. Overdag zie je dat hij terug meer moeite moet doen, maar het zijn vooral de nachten die terug zwaarder zijn.
Komaan kleine kerel nog even volhouden en we kunnen weer vertrekken.
Deze keer dienen zoon en papa samen te vertrekken (slik slik). Mama kan pas zaterdag achterna komen als de kijkoperatie al achter de rug is (slik slik slik). De week erna is er dan de 'grote' operatie waarbij er een stukje van zijn luchtpijp zal weggenomen worden (slik slik slik slik).
We hopen dat dan eindelijk eindelijk eindelijk alles achter de rug is.
Maar voorlopig nog niet te positief zijn en ook niet te angstig de operatie afwachten. We nemen de dag zoals hij komt en proberen hem zoals altijd zo positief mogelijk te maken.
En ons klein monsterke blijft gelukkig een vrolijk levendig ventje.
Jess ligt rustig in zijn eigen bedje te slapen. Ik denk dat het lang geleden is dat hij zo rustig ligt te slapen. Hij geraakt niet in paniek wakker, je hoort hem geen moeite doen om te ademen, hij heeft geen maskertje op..... Hopen dat het nu zo kan blijven tot we terug naar het CHUV vertrekken.
Vanmorgen besproken met de longerats en NKO arts van Jesse dat het risico om te stoppen met zijn antibiotica niet opweegt tegen het risico om in het ziekenhuis iets anders op te doen. Dus Jess is naar huis mogen vertrekken.
Hij dient wel antibiotica via zijn aërosol te nemen totdat we terug in het CHUV zijn.
Wat vond hij het leuk om daarstraks de lichtjes mee in de kerstboom te kunnen hangen. Ineens is het hier een stuk gezelliger.
Goed nieuws: - Jesse had een rustige nacht gehad zonder flow of zuurstof - Hij kan de klok lezen (verpleegsters hadden hem gi uitgelegd als de grote wijzer op 12 staat en de kleine op 10 zijn papa en mama er) - Hij is terug op de pediatrie
Slecht nieuws: - Jess moet minstens nog 5 dagen blijven. . Hij is super goed, maar de antibiotica die hij nodig heeft bestaat niet om langs de mond te nemen en een andere soort gaat niet helpen voor de colonie die ze nu weer in de T gevonden hebben.
Jess had daarnet zijn eerste warme maaltijd in 3 dagen tijd. Op het menu stond er kalfsworst. Je weet wel zo een dikke smakelijke boerenworst.... Op zijn bord lag er echter maar een klein stompje (1/3 van het echte worstje). De andere stukjes van de worst waren verdwenen. Te weinig vlees in huis of was ze echt zo smakelijk dat iemand zich niet heeft kunnen inhouden?
Ze heeft hem echter wel gesmaakt en hij had vanmorgen al het worstje van "mams" gehad.
Om in het thema te blijven. Andere worstjes lukken nog altijd niet. Jess heeft er net een poepsnoepje voor gekregen. Hopen dat het straks wel lukt.
Hij is nu naar dromenland vertrokken. Mama en papa moesten wel eerst beloven dat ze er nog gingen zijn wanneer hij terug wakker is.
Zijn saturatie blijft goed. Voorlopig gaat het dus super.
Ze gaan hier op de afdelingen alle volwassenen verhuizen vermits er nog een aantal kindjes opgenomen dienen te worden. Als er nog eentje extra dient opgenomen te worden vliegt ons monsterke naar boven.
.
