We zijn terug in het Intervalle. Vermits we zo'n pro's zijn (hmmhmmhmm) mag hij bij ons slapen. Gelukkig maar want the witch was back!!
Jess zijn leven in het Intervalle is zoals een goede bond-film dient te zijn. Gevaarlijke stunts waarbij hij zich tot bloedens toe pijn doet, een Hongaarse schone aan zijn zijde en de ultieme Russische slechterik.
Zoals verwacht en aangekondigd door de dokters, heeft Jesse'tje terug een canule. Gezien de ouders ondertussen goed zijn in anticiperen en het kleintje vooraf hebben duidelijk gemaakt dat de canule waarschijnlijk zou terugkeren, zijn er geen noemenswaardige relletjes geweest.
Voor woensdag is er een ingreep gepland met 3 mogelijke scenario's : 1) De T-tube wordt terug ingevoerd met als gevolg dat alles blijft zoals het was toen we hier aan kwamen (en dan rijst natuurlijk de vraag of we ûberhaupt hadden moeten komen?) 2) De tracheostomie wordt zonder meer dichtgemaakt 3) Het zwakke deel van de luchtpijp rond de tracheostomie wordt verwijderd en het gaatje wordt dichtgemaakt. Het oogvormige zwakke deel onderaan de luchtpijp blijft dan wel zoals het was - met alle gevolgen vandien dat dit kleine gaatje kan toeklappen wanneer Jesse inadement. Dit kan niet in één ingreep worden verwijderd.
Prof Monnier wordt (pas) morgen geïnformeerd over de toestand van Jesse want deze was blijkbaar in verlof.
Ondertussen ligt Jesseke terug op de kamer, heeft die alweer een portie frieten gegeten (gisteren op restaurant werd al een heel bord naar binnen gespeeld) die bij de kip en boontjes waren gekomen. Op de kamer ligt ondertussen nog een 'kindje', maar dit kindje is wel groter dan mama Marijke. Deze nieuwe kamergenote van Jesse zal helaas voor haar wel niet zo'n geweldig goeie nacht tegemoet gaan .
Deze nacht was het ok, alleen had papa wat hogere saturatiewaarden willen zien (6x vragen voor kiné en driemaal bevestigd krijgen dat hij of zij komt is blijkbaar niet voldoende opdat er effectief iemand komt). Gisterenavond werd gezegd dat hij zeker vandaag komt - zoniet is het kot te klein - helaas voor hen heeft papa deze nacht niet zo goed geslapen.
Overmorgen komt mama naar hier, wij zijn in blijde verwachting (niet letterlijk te nemen). Vandaag zien we ze al via skype. We gaan vandaag naar het park in de straat van het Intervalle, om daar even op de speeltuin te spelen. Ook in de speelruimte in het ziekenhuis zal je ons vinden.
Jesse is goed in slaap geraakt (enkel teleurgesteld dat 'Cars' niet het inslaapdoe-tekenfilmpje was) en is inmiddels terug op de kamer.
De dokters waren nog in het daghospitaal langsgeweest. Weer geen goed nieuws : waar zijn luchtpijp enkel onderaan de T zwak was, is ze nu ook rond de tracheostomie (= het gaatje in zijn keel) zwak. De T erin heeft dus hoegenaamd niet geholpen. Papa was wa van zijn melk. Ze stelden voor om deze maandag Jesse weer in slaap te doen en zijn T te vervangen door een kleine canule tot woensdag. Dit om te zien hoe de luchtpijp reageert onderaan bij het onderste zwakke stuk. Vervolgens zou Jesse woensdag terug eerst een kijkoperatie ondergaan, gevolgd door een zwaardere. Het idee is hier om het zwak deel rond de tracheostomie te verwijderen en vervolgens te kijken het zwakke deel onderaan reageert (lees : binnen ... maanden terug te komen voor mogelijk weer een operatie). Noot van mama : Het is evenwel niet de bedoeling dat Jesse weer met een T vertrekt, omdat dat blijkbaar dezelfde problemen geeft als een canule. Papa weet dus wat hem te doen staat : eerst verdere uitleg vragen aan de dokters, die zelf niet zo zeker zijn wat ze gaan doen (getuige de bespreking met Prof Monnier die volgt - hij is er deze week niet maar volgende week wel, de info van de endoscopie wordt aan hem overgemaakt).
Het einde is dus weeral nog lang niet in zicht - als er al een einde komt aan deze miserie.
Papa en zoon zijn goed aangekomen (met de vlieger en de shuttle, niet in gewicht). Motor is gevonden, blij kindje tot gevolg. Ondertussen al 2 petit suisses gegeten na het nemen van wat staaltjes (het ene staaltje was wat leuker om te nemen dan het andere). Morgen staat de endoscopie gepland als eerste, gezien er blijkbaar weinig kindjes moeten worden behandeld.
We zijn in blijde verwachting op nog wat eten.
Oh ja, en Jessetje zal in een groot bedje slapen, dit was zowel de keuze van papa (= fier) als zoon (=groot).
Omdat er de volgende dagen voldoende proza op de blog zal verschijnen zullen niet meer alle reacties zichtbaar zijn. Geen nood wij kunnen ze zelf nog altijd lezen en ons verwarmen aan jullie mooie woorden.
Vandaag Jess nog in het nieuw steken, afscheid nemen, inpakken en dan is het weer bijna zover....
Bij de J² begint het te kriebelen en bij mij beginnen de slapeloze nachten de bovenhand te krijgen.
Vanaf dinsdag is het aan Bavo om jullie verder op de hoogte te houden. Uiteraard zal zijn droge humor en hersenkronkels voor leuke stukjes proza zorgen.
Het aftellen naar het nieuwe jaar is nog maar net achter de rug en wij zijn al terug aan het aftellen. Nog even en Jess kan terug naar Lausanne. Gaat hij het nog tot dan volhouden?
Eind vorige week hadden we er wat schrik van. Er zit duidelijk weer littekenweefsel, maar met antibiotica, een dubbele dosis cortisone en intensieve percussie kiné lukt het voorlopig nog. Overdag zie je dat hij terug meer moeite moet doen, maar het zijn vooral de nachten die terug zwaarder zijn.
Komaan kleine kerel nog even volhouden en we kunnen weer vertrekken.
Deze keer dienen zoon en papa samen te vertrekken (slik slik). Mama kan pas zaterdag achterna komen als de kijkoperatie al achter de rug is (slik slik slik). De week erna is er dan de 'grote' operatie waarbij er een stukje van zijn luchtpijp zal weggenomen worden (slik slik slik slik).
We hopen dat dan eindelijk eindelijk eindelijk alles achter de rug is.
Maar voorlopig nog niet te positief zijn en ook niet te angstig de operatie afwachten. We nemen de dag zoals hij komt en proberen hem zoals altijd zo positief mogelijk te maken.
En ons klein monsterke blijft gelukkig een vrolijk levendig ventje.
Jess ligt rustig in zijn eigen bedje te slapen. Ik denk dat het lang geleden is dat hij zo rustig ligt te slapen. Hij geraakt niet in paniek wakker, je hoort hem geen moeite doen om te ademen, hij heeft geen maskertje op..... Hopen dat het nu zo kan blijven tot we terug naar het CHUV vertrekken.
Vanmorgen besproken met de longerats en NKO arts van Jesse dat het risico om te stoppen met zijn antibiotica niet opweegt tegen het risico om in het ziekenhuis iets anders op te doen. Dus Jess is naar huis mogen vertrekken.
Hij dient wel antibiotica via zijn aërosol te nemen totdat we terug in het CHUV zijn.
Wat vond hij het leuk om daarstraks de lichtjes mee in de kerstboom te kunnen hangen. Ineens is het hier een stuk gezelliger.
Goed nieuws: - Jesse had een rustige nacht gehad zonder flow of zuurstof - Hij kan de klok lezen (verpleegsters hadden hem gi uitgelegd als de grote wijzer op 12 staat en de kleine op 10 zijn papa en mama er) - Hij is terug op de pediatrie
Slecht nieuws: - Jess moet minstens nog 5 dagen blijven. . Hij is super goed, maar de antibiotica die hij nodig heeft bestaat niet om langs de mond te nemen en een andere soort gaat niet helpen voor de colonie die ze nu weer in de T gevonden hebben.
Jess had daarnet zijn eerste warme maaltijd in 3 dagen tijd. Op het menu stond er kalfsworst. Je weet wel zo een dikke smakelijke boerenworst.... Op zijn bord lag er echter maar een klein stompje (1/3 van het echte worstje). De andere stukjes van de worst waren verdwenen. Te weinig vlees in huis of was ze echt zo smakelijk dat iemand zich niet heeft kunnen inhouden?
Ze heeft hem echter wel gesmaakt en hij had vanmorgen al het worstje van "mams" gehad.
Om in het thema te blijven. Andere worstjes lukken nog altijd niet. Jess heeft er net een poepsnoepje voor gekregen. Hopen dat het straks wel lukt.
Hij is nu naar dromenland vertrokken. Mama en papa moesten wel eerst beloven dat ze er nog gingen zijn wanneer hij terug wakker is.
Zijn saturatie blijft goed. Voorlopig gaat het dus super.
Ze gaan hier op de afdelingen alle volwassenen verhuizen vermits er nog een aantal kindjes opgenomen dienen te worden. Als er nog eentje extra dient opgenomen te worden vliegt ons monsterke naar boven.
5 boterhammen met choco, 2 vleesjes en een koek. Dat was Jess zijn eerste maaltijd. Waar blijft hij het toch allemaal steken?? En toch maar 13 kg en 89,5cm.
Ondertussen gaat het goed. Hij is terug levendig en het geluid en trekken is zo goed als verdwenen. Flow en zuurstof is ondertussen ook al een pak minder.
Littekenweefsel is weggenomen en Prof. Boudewyns heeft de T, na er een stukje afgedaan te hebben, terug kunnen plaatsen. Nu nog wachten tot ik terug bij het spookje mag.
Om 21.30u kon Jesse gisteren zijn intrek op intensieve nemen. Na een lekker papje is hij aan een goede nacht begonnen.
Ze konden ons echter nog niets zeggen om welk u Jesse morgen op agenda stond. Om 24uur hadden ze deze gegevens ook nog niet, maar als we 's morgens rond 7u zouden bellen zouden ze al wel iets meer weten.
Dus om 7u telefoontje naar INZO. Jesse zou om half 9 aan de beurt zijn.
100 snelheidsboetes en spurtjes (mama heeft precies zelf longetjes van een prematuurtje) later was ik om 10 na 8 bij Jesse. Uiteindelijk is Jess pas rond 10u naar dromenland vertrokken. Maar hé ik ben zo toch maar voor 10u bij ons klein venteke mogen zijn.
Wat was hij blij dat hij weer met zijn bedje door de gangen mocht gaan rijden.
Ondertussen hadden we ook nieuws van Lausanne ontvangen. Het littekenweefsel dient weggenomen te worden.
Het liefst hebben ze dat deze T eruit gaat en er nieuwe T geplaatst wordt. Indien deze niet voor handen is mag dit dezelfde zijn, maar dan moet er vanboven een stukje af. Indien het niet mogelijk is om dit terug te plaatsen dient er terug een canule geplaatst te worden. De T mag niet blijven zoals ze nu is.
Vermits ze hier enkel ervaring hebben met het plaatsen van een T bij volwassenen hebben we afgesproken om te zien wat er mogelijk is. Dat het voor ons vooral belangrijk is dat alles veilig gaat gebeuren. Indien het niet lukt of ze zien het niet zitten om de T te plaatsen hebben we liever dat er voorlopig terug een canule ingaat.
Afwachten dus wat er gaat gebeuren, maar wij veronderstellen dat het terug een canule zal zijn. Voor Jess was het ook oké.
We zijn op recovery aan het wachten tot er een plaatsje vrijkomt op Inzo. Ondertussen heeft Jesse weer lekkere choco bokes op.
Zijn T was niet verstropt en onder de T zag alles er ook goed uit. Onder zijn stembanden en boven de T is er littekenweefsel ontstaan. Dit zorgt ervoor dat er minder lucht naar boven kan. Waardoor ademen moeilijker gaat.
De dokters gaan horen bij de specialist van het leaseren of hij dit op een veilige manier kan wegnemen. Dit is dezelfde dokter die de vorige keer het leaseren bij Jesse voor zijn rekening genomen heeft.
.
