Foto
Inhoud blog
  • Welkom Sean
  • Hier ben ik dan
  • Super nieuws (hout vasthouden)
  • Alles achter de rug. Goed nieuws. Straks meer. :-)
    Foto
    Foto
    Blog als favoriet !
    Foto
    Jesse Janssens

    14-12-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    5 boterhammen met choco, 2 vleesjes en een koek. Dat was Jess zijn eerste maaltijd. Waar blijft hij het toch allemaal steken?? En toch maar 13 kg en 89,5cm.

    Ondertussen gaat het goed. Hij is terug levendig en het geluid en trekken is zo goed als verdwenen. Flow en zuurstof is ondertussen ook al een pak minder.


    14-12-2012 om 18:19 geschreven door Mamarijke  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Jess is diep in slaap. Je ziet dat hij nog wel inspanningen moet doen om te ademen, maar er is toch al stukken minder geluid.
    Als hij straks wakker is zal dit nog wel verbeteren.

    Hij heeft nog wel extra zuurstof en flow nodig. 

    Hij blijft sowieso heel het weekend nog op intensieve.

    14-12-2012 om 14:14 geschreven door Mamarijke  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.T nog erin
    Littekenweefsel is weggenomen en Prof. Boudewyns heeft de T, na er een stukje afgedaan te hebben, terug kunnen plaatsen.
    Nu nog wachten tot ik terug bij het spookje mag.




    14-12-2012 om 11:40 geschreven door Mamarijke  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Jess in dromenland
    Om 21.30u kon Jesse gisteren zijn intrek op intensieve nemen. Na een lekker papje is hij aan een goede nacht begonnen.

    Ze konden ons echter nog niets zeggen om welk u Jesse morgen op agenda stond. Om 24uur hadden ze deze gegevens ook nog niet, maar als we 's morgens rond 7u zouden bellen zouden ze al wel iets meer weten.

    Dus om 7u telefoontje naar INZO. Jesse zou om half 9 aan de beurt zijn.

    100 snelheidsboetes en spurtjes (mama heeft precies zelf longetjes van een prematuurtje) later was ik om 10 na 8 bij Jesse. Uiteindelijk is Jess pas rond 10u naar dromenland vertrokken. Maar hé ik ben zo toch maar voor 10u bij ons klein venteke mogen zijn.

    Wat was hij blij dat hij weer met zijn bedje door de gangen mocht gaan rijden.

    Ondertussen hadden we ook nieuws van Lausanne ontvangen. Het littekenweefsel dient weggenomen te worden.

    Het liefst hebben ze dat deze T eruit gaat en er nieuwe T geplaatst wordt. Indien deze niet voor handen is mag dit dezelfde zijn, maar dan moet er vanboven een stukje af. Indien het niet mogelijk is om dit terug te plaatsen dient er terug een canule geplaatst te worden. De T mag niet blijven zoals ze nu is.

    Vermits ze hier enkel ervaring hebben met het plaatsen van een T bij volwassenen hebben we afgesproken om te zien wat er mogelijk is. Dat het voor ons vooral belangrijk is dat alles veilig gaat gebeuren. Indien het niet lukt of ze zien het niet zitten om de T te plaatsen hebben we liever dat er voorlopig terug een canule ingaat.

    Afwachten dus wat er gaat gebeuren, maar wij veronderstellen dat het terug een canule zal zijn. Voor Jess was het ook oké.





    14-12-2012 om 10:33 geschreven door Mamarijke  


    13-12-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    We zijn op recovery aan het wachten tot er een plaatsje vrijkomt op Inzo.
    Ondertussen heeft Jesse weer lekkere choco bokes op.

    Zijn T was niet verstropt en onder de T zag alles er ook goed uit. Onder zijn stembanden en boven de T is er littekenweefsel ontstaan. Dit zorgt ervoor dat er minder lucht naar boven kan. Waardoor ademen moeilijker gaat.

    De dokters gaan horen bij de specialist van het leaseren of hij dit op een veilige manier kan wegnemen. Dit is dezelfde dokter die de vorige keer het leaseren bij Jesse voor zijn rekening genomen heeft.

    Wij wachten ook nog op een antwoord van Lausanne.

    13-12-2012 om 20:20 geschreven door Mamarijke  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Morgen terug onder narcose?
    Straks meer

    13-12-2012 om 17:56 geschreven door Mamarijke  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.kijkoperatie
    Ze zijn nu een kijkoperatie bij Jess aan het doen. Afwachten wat dit weer aan het licht gaat brengen.....

    Hij vond het weer super om met zijn bed in de gangen te mogen rijden en erna sprong hij vanuit zijn bed op het operatiebed.
    Hij had er zelfs zin in om te gaan slapen.

    Waarschijnlijk heeft dit er wel mee te maken dat hij denkt dat hij erna terug mag eten.

    Hij gaat achteraf sowieso naar intensieve.

    13-12-2012 om 16:34 geschreven door Mamarijke  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Spoed
    Ondertussen kan ons monsterke niet meer slapen met zijn "T" toe. Hij ligt nu rustig te slapen met zijn "T" open en met zijn cpap maskertje op. Als hij deze morgen wakker wordt vertrekken we met hem naar spoed.

    13-12-2012 om 00:31 geschreven door Mamarijke  


    12-12-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Waarom is ademen toch zooooo moeilijk?
    Zitten voor een aantal dagen zonder computer. Toch snel even een berichtje.

    Waarom waarom oh waarom. Waarom is ademen toch zo moeilijk?

    Onze kleine kerel moet weer super veel moeite doen. Je hoort hem heel de tijd super zwaar ademen/piepen en nu begint hij ook weer "putten" tussen zijn longen te trekken.

    Met zijn cpap masker op is het beter.

    Net een mailtje gestuurd naar de dokters van Jess en voor morgen een afspraak gemaakt bij een extra gespecialiseerde kiné in ademen.

    Nu afwachten wat morgen ons gaat brengen. Gaat het weer een verblijf in het ziekenhuis worden of is er een andere oplossing mogelijk?

    Normaal had Jess volgende week een paar dagen op vakantie gegaan naar de Limmerik. Hij gaat hier super graag naartoe, maar zo durven we hem echt niet te laten gaan.

    12-12-2012 om 19:31 geschreven door Mamarijke  


    06-12-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Datum endoscopy terug aangepast
    Ondertussen zijn de beelden van de laatste kijkoperatie in België, in Zwitserland bij de juiste dokter geraakt. Door deze beelden te zien dienen ze het anders aan te pakken.

    De bedoeling was dat de T voor een lange periode zou blijven zitten. Door deze T is er echter onder de stembanden en boven de T "iets" ontstaan. Langs de rechter kant is dit groter dan aan de linker kant. Het "hangt" zelfs een beetje over de bovenkant van de T (hierdoor is misschien wel het geluid te verklaren?). We dienen op dinsdag 7 januari terug in het CHUV te zijn. Woensdag doen ze een endoscopy en gaat de T eruit. De week erna wordt het stukje luchtpijp dat slap is geworden weggenomen. En dan????? Als dit lukt? Dan is alles oké? Geen idee eigenlijk.

    Afwachten maar weer en hopen dat het nieuwe jaar onze dromen gaat laten uitkomen.

    We hopen gewoon dat de operaties meevallen en ons klein manneke niet te veel gaat afzien.

    Maar eerst gaan we nog met Jess de feestdagen zo gezellig en leuk mogelijk doorbrengen.

    06-12-2012 om 21:21 geschreven door Mamarijke  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.de Sint
    Daarnet kregen mama en Jesse een bezoekje van de directrice van Jesse zijn school. En wie had ze mee gebracht.......
    Op hun boot helemaal vanuit Spanje.... Gewoon super. Jess heeft er van genoten.
    Een dikke merci!









    06-12-2012 om 12:22 geschreven door Mamarijke  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Niet naar Lausanne
    Na overleg met de dokters hebben we afgesproken om dit weekend niet naar Lausanne te vertrekken. De kijkoperatie staat nu op agenda voor 28 januari. Zo kan Jess nog wat bekomen van vorige week.

    06-12-2012 om 12:10 geschreven door Mamarijke  


    02-12-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.thuis
    Jess is gisteren mogen vertrokken uit het ziekenhuis. De sint was thuis langsgeweest en Daantje kwam met hem spelen. Wat vond hij het een leuke dag. 's Avonds is hij flink in zijn eigen bedje met maskertje gekropen.

    02-12-2012 om 14:10 geschreven door Mamarijke  


    29-11-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Slaaponderzoek
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Voila ons monsterke is klaar voor de nacht. Dik tegen zijn zin. Zou het ook niet graag doen. Eerst wilden ze in die mouwkes een knoop leggen langs beide kanten zodat hij niets met zijn handjes kon doen, maar dit vonden Jess en zijn mama er toch wel overgaan.

    Bedoeling is dat deze draadjes morgen overdag blijven hangen zodat ze morgen niet allemaal terug geplakt dienen te worden. De 2 neusbrilletjes gaan er morgen uit en het cpap masker komt in de plaats.

    Eén gelukje... het zijn op zijn hoofd 5 draadjes minder dan vroeger op de neo.

    Als ge ziet wat Jess allemaal meemaakt sinds het begin van deze blog.... misschien is een canule dan toch niet zo erg.... en misschien hadden we het toch maar beter daarbij gehouden....

    Hier op de gang ligt er een baby met een canule. Daarstraks lag het kleintje te wenen (zonder geluid) en er was niemand die er naartoe ging. Zo erg... En wie laat nu een baby met een canule alleen????????????

    Het ligt hier, net zoals in alle ziekenhuizen vol met rsv kindjes, onder andere de kamer hierover liggen er 2. Hopen hopen hopen dat ze dit niet met Jesse gaan delen.

    29-11-2012 om 20:58 geschreven door Mamarijke  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.CPAP maskertje
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Jess en zijn CPAP maskertje. Dit wordt dan met een grote darm aan een toestel gehangen. Voor we dit gedaan krijgen om dan ook nog het toestel te mogen opzetten.... mama en papa zullen morgen alles uit de kast dienen te halen....

    29-11-2012 om 20:51 geschreven door Mamarijke  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Toch nog blijven

    Ondertussen is er toch beslist dat Jess een slaaponderzoek dient te doen. één X met en één X zonder de CPAP. We zullen dus nog twee nachten in het ziekenhuis dienen te verblijven.

    Straks en morgen wordt ons monsterke van boven tot onder vol met draadjes gehangen. Wat zal hij dit leuk vinden.... Hoeveel gaan er sneuvelen?

    Ondertussen heeft hij ook het CPAP maskertje opgezet. Jess had er een beetje schrik van en vond het helemaal niet leuk. We zullen dus nog goed moeten oefenen.


    29-11-2012 om 12:07 geschreven door Mamarijke  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Normaal gezien vertrekken we deze namiddag terug naar Nijlen City.
    Jess zijn parameters bleven gedurende de nacht goed. De ene keer maakte hij een hoop geluid bij het ademen, de andere keer minder.
    Maar niet zoals een aantal dagen geleden.

    De beelden zijn ondertussen verzonden naar Zwitserland. Aan de hand hiervan gaan ze beslissen of we in december nog dienen te komen of niet. We gaan het dus maar last minute weten. Maar dat is uiteraard geen probleem.

    Uit de beelden bleek dat het toch vooral opgedroogde secreties waren die in de weg zaten. Wat wil zeggen dat dit nog gaat gebeuren..... Dat beloofd dus.

    Sebiet komt de schooljuf nog met Jess zijn mijter verder afmaken.




    29-11-2012 om 09:36 geschreven door Mamarijke  


    28-11-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.GRRRRRRRRR

    Hier wordt weer een heel bos omgezaagd. Zijn parameters blijven goed, maar dat geluid wordt weer harder en harder…. Waarom waarom is dat er toch???

    28-11-2012 om 22:46 geschreven door Mamarijke  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Ondertussen ligt ons klein monsterke rustig te slapen. Je hoort hem een heel klein beetje geluid maken bij het slapen. Maar helemaal niet meer zoals een paar dagen geleden. Zijn saturatie blijft voorlopig ok.

    Net een mailtje naar Zwitserland verzonden over hoe het met Jess gaat en om te horen of we op 10 december daar nu ook nog een kijkoperatie dienen te laten gebeuren. Misschien hebben ze wel genoeg aan de beelden van hier.

    Aan de ene kant zouden we liever niet gaan. Anders moet Jess weer in slaap gedaan worden. Aan de andere kant hebben zij het dan toch ook weer goed kunnen bekijken. Als er dan binnen een paar weken weer iets zou gebeuren, kunnen we niet zeggen van, waren we maar naar daar gegaan....

    Jess dient nu geen slaaponderzoek meer te ondergaan. We zouden ook geen toestel mee naar huis nemen.


    28-11-2012 om 21:47 geschreven door Mamarijke  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Geen zuurstof meer

    Toen papa vanmorgen zijn zoontje ging begroeten zat deze zonder cpap, zuurstof of andere hulpmiddelen op zijn bed een babbeltje met de dokters te doen.

    Ondertussen is Jess naar een gewone kamer en normaal gezien gaan we morgen terug naar huis.

    28-11-2012 om 21:16 geschreven door Mamarijke  




    Archief per week
  • 24/03-30/03 2014
  • 21/10-27/10 2013
  • 13/05-19/05 2013
  • 15/04-21/04 2013
  • 08/04-14/04 2013
  • 11/03-17/03 2013
  • 11/02-17/02 2013
  • 21/01-27/01 2013
  • 14/01-20/01 2013
  • 07/01-13/01 2013
  • 31/12-06/01 2013
  • 17/12-23/12 2012
  • 10/12-16/12 2012
  • 03/12-09/12 2012
  • 26/11-02/12 2012
  • 19/11-25/11 2012
  • 12/11-18/11 2012
  • 05/11-11/11 2012
  • 29/10-04/11 2012
  • 22/10-28/10 2012
  • 15/10-21/10 2012
  • 08/10-14/10 2012
  • 01/10-07/10 2012
  • 24/09-30/09 2012
  • 17/09-23/09 2012
  • 10/09-16/09 2012
  • 03/09-09/09 2012
  • 27/08-02/09 2012
  • 23/07-29/07 2012
  • 16/07-22/07 2012
  • 09/07-15/07 2012
  • 02/07-08/07 2012
  • 25/06-01/07 2012
  • 11/06-17/06 2012
  • 28/05-03/06 2012
  • 21/05-27/05 2012
  • 07/05-13/05 2012
  • 30/04-06/05 2012
  • 23/04-29/04 2012
  • 16/04-22/04 2012

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !

    Zoeken in blog



    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs