26-11-2012 om 22:01 geschreven door Mamarijke  

26-11-2012 om 09:47 geschreven door Joeke en Markske  

22-11-2012 om 09:26 geschreven door Mamarijke  

"Voorlopig" gaat het hier redelijk goed. Durf het bijna niet te typen want het kan hier snel veranderen. Jess heeft de vorige nachten met het dopje erop geslapen en dit gaat.

19-11-2012 om 21:41 geschreven door Mamarijke  

Terug thuis en mama en papa hebben hun eerste werkdag er al terug opzitten.

Jesse heeft woensdag het ziekenhuis mogen verlaten. Om half 3 kwam Bavo aan in het Intervalle. Vermits hij nog zo fit was als een hoentje zijn we direct naar de zoo vertrokken. Om 3u worden krijgen daar de leeuwen en tijgers eten. Wel eens de moeite om te zien.

Donderdagmorgen zijn we tegen 7u naar huis vertrokken.
Tijdens Jess zijn eerste nacht thuis hebben we het klepje van zijn T moeten open zetten. Zo kon hij veel rustiger ademen.

Hopen dat dit deze nacht niet nodig is want dit zorgt ervoor dat je meer kans hebt op een verstropte T.

Nog een goei 3 weken en we zijn weer op pad.

16-11-2012 om 20:49 geschreven door Mamarijke  

13-11-2012 om 21:33 geschreven door Mamarijke  

13-11-2012 om 20:25 geschreven door Mamarijke  

13-11-2012 om 20:23 geschreven door Mamarijke  

Toen ik vanmorge op intensieve kwam was ons flink kereltje zonder zuurstof aan het eten. Een hoop traantjes als hij zijn mama zag, maar erna was alles terug oké. Super vrolijk en zijn mondje staat niet stil

We zijn net aangekomen op de pediatrie.

13-11-2012 om 13:39 geschreven door Mamarijke  

Jesse lag op pediatrie met een ander kindje op de kamer. Dit had na zijn operatie veel pijn. Zijn ouders vragen aan de verzorger om aan de verpleging iets tegen de pijn te vragen. Ze weten de naam van hun verpleegster niet en beschrijven haar als een grote blonde. Na 5 minuten komt de verpleegster van Jess (klein negerinneke)  helemaal in paniek binnengelopen. Ze dacht dat er iets met Jess was en had de ORL al gebeld om te zeggen dat de operatie misschien niet kon doorgaan... De verzorger had zich blijkbaar vergist tss een grote blonde en een klein negerinneke.

Om 15.15u konden we eindelijk naar beneden gaan. Jess ligt voor het ogenblijk op intensieve en doet het goed. Hij heeft een neusbrilletje met een beetje zuurstof. Na de nodige relletjes heeft hij dit brilletje uiteindelijk dan maar zelf in zijn neusje gestoken.

De T van Jess is veel kleiner dan deze die we op voorhand gezien hadden. Hij wilde er in begin aan trekken, maar nu heeft hij mij beloofd dat hij er niet meer gaat aankomen. Voorlopig doet hij dit idd niet meer.

Zijn eerste vraag was of hij mocht eten. Gelukkig mocht dit want van 8u tot 18u is toch wel lang voor ons venteke.

Dr. Jaquet heeft ondertussen foto's laten zien van in Jess zij keeltje voor de T en erna. De T zit net onder zijn stembanden. Hij kan dus gelukkig nog praten. Dat is een hele opluchting. De opening tussen zijn stembanden en de plaats waar de canule heeft gezeten ziet er goed uit. Je ziet inderdaad op de foto's dat het eronder veel slapper is. Waar de T stopt is het nog een stuk slapper, maar ze konden er geen grotere insteken. Nu is het dus afwachten of hij het zo gaat kunnen of niet.

Als alles goed verloopt dienen wij binnen 4 à 6 weken terug te komen om te zien dat er vanbinnen door de T niets aan het ontsteken is en geen littekenweefsel bijkomt. Erna zouden we na ongeveer 3 maand terug dienen te komen. Dan gaan ze kijken of alles er al wat steviger uitziet. Indien dit het geval is zouden ze een stukje boven de T en eronder dienen weg te snijden en dan zou het zonder moeten lukken.

Maar dit zien we dan wel weer. Nu is het belangrijk om te zien of Jess het kan met de T in zijn keeltje. Hij ademt nu ten slotte enkel door zijn neus en mondje.

12-11-2012 om 19:56 geschreven door Mamarijke  

12-11-2012 om 14:38 geschreven door Mamarijke  

12-11-2012 om 12:24 geschreven door Mamarijke  

Rond 14.30u gaat "normaal" de canule eruit en komt de T erin. Hopen dat hij het hier goed mee gaat doen en dat dit maar "tijdelijk" nodig is. Ik hoop dat hij nog zo gaat kunnen praten als nu. Echt wel leuk dat je er nu een conversatie met kan doen. Tot 8u mag mini Janssens nog eten en tot 10u water drinken. Ze verwachten ons om 12u in het ziekenhuis.

We kwamen het ex-canule kindje van Lille tegen. Deze zijn canule ging tijdens ons vorig verbijf samen met deze van Jesse eruit. Hier verloopt alles wel goed. Zij zijn net naar het ziekenhuis vertrokken voor de endoscopie. Dan doet het toch wel even raar.... Waarom kon dit bij Jess ook niet zo zijn??? Maar ja, niets aan te doen. Het zal ooit wel eens lukken zekers? En wieweet is deze T echt al wel een goede vooruitgang.

De dagen in het Intervalle zijn goed vooruit gegaan. Wel spijtig dat het heel de tijd aan het regenen was. Maar ik veronderstel dat het in België ook geen stralend weer is.

Groetjes,

Jesse & Marijke

12-11-2012 om 06:54 geschreven door Mamarijke  

09-11-2012 om 09:51 geschreven door Mamarijke  

08-11-2012 om 22:06 geschreven door Mamarijke  

Het werd voor Jesse nog een hele leuke namiddag. Eerst kwamen ze met hem op de kamer schilderen. Hij koos er deze keer voor om een kussensloop te beschilderen. Zo kan hij binnenkort lekker in slaap vallen op zijn eigen creatie.
 
Erna bracht de sportjuf hem een bezoekje. Het kegelen vond hij super. Jesse ging echter zo hard op in het spel dat hij veel te veel moeite moest doen om te ademen. Dus moesten ze iets rustiger doen en werd het vogeltjepik.

Erna zijn we nog naar de speelkamer getrokken.

En nu ligt ons kereltje moe maar voldaan te slapen. Voorlopig nog zonder zuurstof.

Morgen in het Intervalle proberen of we daar wel op Skype e.d. geraken. Al denk ik dat het door de laptop zelf komt.

08-11-2012 om 20:17 geschreven door Mamarijke  

De ingreep is verzet naar maandag. De agenda voor vrijdag stond propvol. Erna zouden we vrij snel naar huis mogen.

Het buisje zou echter wel voor een lange periode moeten blijven zitten. We kunnen zelfs over jaren spreken.
We dienen regelmatig op controle te komen.

Ik heb gevraagd om ons foto's te bezorgen van kindjes met dit buisje. Zo kan Jess toch ook al een beetje op voorhand weten wat hij nu weer in zijn keeltje gaat krijgen. (het buisje steekt veel verder naar buiten dan zijn canule, het zit ook vast zonder bandje)

Morgen nemen mama en zoon even intrek in het Intervalle.

08-11-2012 om 14:02 geschreven door Mamarijke  

07-11-2012 om 20:53 geschreven door Mamarijke  

Ondertussen heeft ons klein monsterke enkel voor het slapen nog een klein beetje zuurstof nodig. Vermits we enkel nog maar beperkt op onze blog kunnen en bijna geen andere websites kunnen raadplegen duurt een dag in de kamer voor Jess toch echt wel lang. Morgen kan hij gelukkig weer in de gangen gaan rondlopen/rijden.

Hij heeft alle oefeningen die Juf Sara had meegegeven al 2X gedaan en zijn dvd's is hij beu gezien. Hij vraagt dan maar heel de tijd naar eten. En net nu vergeten ze zowel vanmiddag als vanavond een plateau voor Jess te bestellen. Ons moe kereltje kon er niet met lachen dat hij tot kwart voor 7 op zijn eten diende te wachten. Zeker niet als de dokters na 3 happen binnenkwamen en met zijn mama wilde praten. Dit ging er voor hem echt wel over.

Hierdoor heb ik alle info nog maar voor 1/4 gekregen. Morgen komen ze het verder met mij bespreken. Ze hebben alles al doorgenomen met Prof. Monnier en vrijdag zouden ze de tube plaatsen. Deze zou afgesloten zijn zodat hij enkel nog langs zijn neusje en mond kan ademen. In geval van nood kunnen we deze tube wel openen. Het is echter niet de bedoeling om langs hier secreties weg te nemen.

Ondertussen heb ik nog 101 vragen, maar die zijn voor morgen.

07-11-2012 om 20:37 geschreven door Mamarijke  

Kleine Jess ging flink naar dromenland en na een half uurtje kwam hij terug naar salle du jour. Ons monsterke heeft nog wel wat zuurstof nodig. Zeker als hij slaapt.

Even later kwamen de dokters met het "slechte" nieuws. Jess heeft canuleamnesia. In zijn geval wilt dit zeggen dat een stuk luchtpijp dat onder de canule zit te zwak is geworden. Wanneer de canule eruit is gaat deze elke keer bij het inademen inklappen. Het zou over een groot gedeelte gaan. De plaats tussen zijn stembanden en de plaats waar het granulatieweefsel heeft gezeten zien er oké uit.

Ze hebben Jess wel terug een kleine canule gegeven. De canule die met spoed in het UZA werd geplaatst was veel te groot. Deze zorgde voor irritatie.

Wat nu????? De beelden worden verzonden naar Prof. Monnier en na ze deze met hem hebben besproken laten ze ons in de komende dagen weten welke oplossing er is en wanneer ze deze kunnen uitvoeren.

Afwachten dus maar. Ondertussen wil onze laptop langs geen kanten meer werken. Geen skype, hotmail, google, you tube of facebook. De blog doet het ook maar af en toe.

07-11-2012 om 13:37 geschreven door Mamarijke