Ondertussen heeft ons klein monsterke enkel voor het slapen nog een klein beetje zuurstof nodig. Vermits we enkel nog maar beperkt op onze blog kunnen en bijna geen andere websites kunnen raadplegen duurt een dag in de kamer voor Jess toch echt wel lang. Morgen kan hij gelukkig weer in de gangen gaan rondlopen/rijden.
Hij heeft alle oefeningen die Juf Sara had meegegeven al 2X gedaan en zijn dvd's is hij beu gezien. Hij vraagt dan maar heel de tijd naar eten. En net nu vergeten ze zowel vanmiddag als vanavond een plateau voor Jess te bestellen. Ons moe kereltje kon er niet met lachen dat hij tot kwart voor 7 op zijn eten diende te wachten. Zeker niet als de dokters na 3 happen binnenkwamen en met zijn mama wilde praten. Dit ging er voor hem echt wel over.
Hierdoor heb ik alle info nog maar voor 1/4 gekregen. Morgen komen ze het verder met mij bespreken. Ze hebben alles al doorgenomen met Prof. Monnier en vrijdag zouden ze de tube plaatsen. Deze zou afgesloten zijn zodat hij enkel nog langs zijn neusje en mond kan ademen. In geval van nood kunnen we deze tube wel openen. Het is echter niet de bedoeling om langs hier secreties weg te nemen.
Ondertussen heb ik nog 101 vragen, maar die zijn voor morgen.
Kleine Jess ging flink naar dromenland en na een half uurtje kwam hij terug naar salle du jour. Ons monsterke heeft nog wel wat zuurstof nodig. Zeker als hij slaapt.
Even later kwamen de dokters met het "slechte" nieuws. Jess heeft canuleamnesia. In zijn geval wilt dit zeggen dat een stuk luchtpijp dat onder de canule zit te zwak is geworden. Wanneer de canule eruit is gaat deze elke keer bij het inademen inklappen. Het zou over een groot gedeelte gaan. De plaats tussen zijn stembanden en de plaats waar het granulatieweefsel heeft gezeten zien er oké uit.
Ze hebben Jess wel terug een kleine canule gegeven. De canule die met spoed in het UZA werd geplaatst was veel te groot. Deze zorgde voor irritatie.
Wat nu????? De beelden worden verzonden naar Prof. Monnier en na ze deze met hem hebben besproken laten ze ons in de komende dagen weten welke oplossing er is en wanneer ze deze kunnen uitvoeren.
Afwachten dus maar. Ondertussen wil onze laptop langs geen kanten meer werken. Geen skype, hotmail, google, you tube of facebook. De blog doet het ook maar af en toe.
Om 4uur maakten we ons klein petatje wakker. Klaar om weer een nieuw avontuur te gaan beleven. Na een paar dikke knuffels aan papa te geven was er even paniek bij de controle. Het aspiratietoestel wilden ze toch wel even van heel dicht bij bekijken. Gelukkig hadden we de goedkeuring van de luchthaven bij.
Jesse vond het super dat we met een busje naar het vliegtuig dienden te gaan. Dit maakte het voor hem nog spectaculairder. Voor mama werd het wel een extra opgave omdat we hierdoor nog 2 extra lange trappen dienden te beklimmen (met rugzak, aspiratietoestel, zuurstofmachine, 2 jassen en onze stoere kerel) voor we aan het vliegtuig waren. Maar moeilijk gaat ook.
Door de vriendelijke stewardess mochten we achteraan in het vliegtuig een plaatsje kiezen en zat er niemand voor, achter en naast ons. Zo konden we in alle rust genieten van de lichtjes en de opkomende zon. We vonden snel ons shuttle busje en reden langs bergtoppen vol sneeuw naar het ziekenhuis.
In het ziekenhuis aangekomen werden we super goed geholpen. We hebben zolang Jess in quarantaine ligt een kamer voor ons tweetjes. Maar dan kwamen de tranen even bij Jess. De verpleegster diende op hetzelfde moment allemaal controles bij hem te doen terwijl ook de dokter er was. Ze kon niet later terug komen want heel de gang lag vol vol vol. Dus terwijl de dokter met mij zijn uitleg aan het doen was liep het volledig mis tussen ons monstertje en de verpleegster. Hij was zo moe, begreep er niets van, vond het niet leuk, had pijn en de verpleegster werd boos omdat ze weinig tijd had.
Ondertussen heeft hij na het kijken van zijn plopje en het verorberen van een lekkere maaltijd zijn oogjes toe gedaan. Het zal hem goed doen om even te rusten. Enkel zijn saturatie is toch wel aan de lage kant.
Morgen gaat de canule gaat er sowieso niet uit. Het kan heel goed dat ze er dit verblijf niet uitgaat. Volgens de dokters zijn er 2 mogelijkheden waarom ze er terug in is: 1 Op de plaats waar de canule zit is er terug littekenweefsel ontstaan. Dit kunnen ze als dit niet te veel is direct wegnemen. 2. canuleamnesia: Waar de canule zit is de huid verslapt. Wanneer de canule eruit gaat klapt dit plaatsje bij het inademen telkens wat dicht. Afhankelijk van hoe erg dit is kan dit vanzelf weggaan of dienen ze een stukje luchtpijp weg te snijden. Indien dit echt erg zou zijn dienen ze de luchtpijp op deze plaats te construeren. Vorige keer waren de dokters zekers dat hij dit niet had.
Maar eerst willen ze dat zijn longen helemaal oké zijn. Morgen gaan ze tijdens de kijkoperatie zijn longen spoelen en hopen ze alle secreties + bruggetjes weg te krijgen. Het is dus mogeijk dat we eerst moeten zien dat de longen oké geraken voor de canule er terug uit kan. Over welke periode dat we dan spreken is een goede vraag.
Jesse staat morgen als eerste op het programma. Tussen 8-9u. Erna zullen meer weten.
Wij gaan papa Joe ook super hard missen. Als we lang weg zijn hopen we dat hij ons zeker en vast weer eens een bezoekje komt brengen. Als we kunnen gaan natuurlijk...
Jesse is sinds donderdag ziek geworden. Koorts, bloederige secreties, zuurstofnood... Ondertussen is hij met de nodige antibiotica en extra kiné al terug wat beter, maar zeker nog geen 100%. Hopen dat we hem tegen dinsdag terug tiptop in orde krijgen.
Ondertussen hebben we het bericht gekregen van Lausanne dat als Jesse in form is en alles er goed uitziet het de bedoeling is om de canule er terug uit te halen. Als het er allemaal terug goed uitziet natuurlijk... Het spreekklepje lukte de voorbije weken niet zo als toen de stent er net uit was. We hebben ook niet veel zin in het spelletje erin eruit erin eruit....
Mama en zoon zullen dus dinsdag eerst nog eens een goed gesprek moeten hebben met de dokters.
Nu nog wat inpakken en papieren in orde maken en we kunnen vertrekken. Een muts hebben we alvast gevonden:
Mamarijke : Joepiejoepiejee, we mogen bijna weeral op verlof vertrekken! Hoeveel vakantie krijgt een mens toch seg, asjemenou. Ah ja das juist, we waren vergeten dat het kleinste (menselijke) wezentje van de Breugelhoevestraat 88 te Nijlen weeral ff naart ziekenhuis moet en weeral deels opengemaakt moet worden. Sneu.
Papajoe : Dinsdag zal het weeral akelig stil zijn in huis, en dat vindt papa niet leuk. Nee dit is geen uitnodiging voor al wie deze blog leest. Het liefst van al zou hij mee willen gaan met zoon en mama, maar dat zit er helaas niet in . Papa hoopt dat Jesse en Markske zo snel mogelijk en gezond terug thuis zullen zijn. Kusjes en knuffeltjes
Maandag is de dokter, via Jesse zijn neus, met een camera naar zijn keeltje gaan kijken. Vanbinnen was het nog een beetje gezwollen, maar al pakken beter dan 2 weken geleden.
Nu is het oefenen geblazen met het spreekklepje (wisselend succes) en hopen dat tegen 6 nov. zijn keeltje helemaal ontzwollen is. En dan........ Goeie vraag? Wat dan?
Gaat de canule er terug uit of ziet het er allemaal toch niet zo goed uit om ze eruit te halen? Afwachten maar.... Jess zou ze echter liever houden.
Gisteren de eerste koortsvrije dag. Oef. Jesse heeft door de medicatie een pijnlijke ontsteking/schimmel (blaasjes) op zijn liesje en rond zijn canule opgelopen.
Ondertussen hebben we van de dokters hiervoor iets gekregen. Hopen dat dit snel werkt.
De secreties zouden moeten minderen zodat we terug kunnen oefenen met het spreekklepje.
Ondertussen is de koorts opgelopen tot 40,4° koorts. We hebben met de dokter afgesproken om het nog 1 dag verder te bekijken en anders terug richting ziekenhuis te vertrekken.
Jess heeft de eerste nacht en dag thuis goed doorgekomen. Hij is nog heel moe, maar doet het goed. Daarnet had hij terug 38,8° koorts. Hopen dat het straks terug gaat zakken. Hij heeft antibiotica en iets tegen de koorts gehad dus hopen dat dit oké komt. Hij slaapt redelijk rustig. Alleen zijn hartje blijft hoog, maar dit is waarschijnlijk wel te verklaren door de koort en de grote hoeveelheden Ventolin.
Straks vertrekken we terug naar huis. Ondertussen zijn de beelden van Lausanne ook hier aangekomen en op deze is idd te zien dat er genoeg plaats is om zonder canule door het leven te kunnen gaan. Op 6 november verwachten ze ons daar terug.
Jesse werd vanmorgen nat in een bed vol bloed en vocht. De lijding van zijn diepe catheter was losgekomen. Hij had 's nachts veel last gehad van secreties, maar had geen zuurstof nodig gehad. Zijn blaassonde is de verpleegster ondertussen komen verwijderen.
Hij ligt nu terug te slapen maar heeft een klein dipje. Zijn saturaties zijn voor het ogenblik maar kantje boortje. Laat ons hopen dat dit straks terug beter is.
Jess is boven aangekomen in de kamer. Nog altijd zonder zuurstof. Deze nacht zullen we moeten zien of hij het zonder kan. 4,5 boterhammen met choco hebben eraan moeten geloven.
Jesse heeft ondertussen geen zuurstof meer. De NKO-arts van wacht had het liefste dat hij tot na het weekend op intensieve zou blijven, maar dat vonden de verpleegsters, andere artsen en wij toch wel wat lang. Vermits alle bedjes op de verschillende inzo's volledig vol liggen en hij het beste monsterke is gaat hij naar een normale kamer.
We vroegen om dit dan overdag te doen voor er een andere patiënt zou zijn en niet deze nacht wanneer wij er niet zijn. Dus als hij sebiet wakker is en gegeten heeft vertrekken we naar onze geliefde B5. Laat ons hopen dat we daar niet te lang moeten blijven en ze deze keer niet zoveel fouten maken als anders.
Jesse zat vanmorgen vrolijk in zijn bedje tv te kijken. Hij had een goede nacht gehad met enkel zuurstof. Andere toestellen waren niet nodig. Ondertussen hebben ze zijn zuurstof kunnen afbouwen tot 1 liter per minuut en zijn saturatie en ademhaling blijven super. Hij krijgt ook geen morfine meer.
Enkel de blaassonde hebben ze deze nacht terug moeten steken.
We verschieten ervan hoe goed Jesse zijn canule terug heeft aanvaard. We hebben hem gisteren uitgelegd waarom hij deze heeft en als hij terug beter is we er alles aan zouden doen om er terug van vanaf te geraken. Hij begrijpt dit en het is oké voor hem. Eigenlijk hebben wij toch wel een super flink verstandig vechtersbazeke.
Ondertussen hebben ze Jesse laten wakker worden. Ons klein kereltje wankelde nog met zijn hoofdje, maar toch moesten zijn blaassonde en arteriële katheter eraan geloven. Na een heel gevecht met verpleegsters en dokters ging hij dan toch maar terug slapen. Hij werd af de beademing gehaald en kon het zelf aan met een maxiumu aan zuurstof.
Toen hij echt diep diep in slaap was had hij echter de BPAP terug nodig. Ondertussen zijn zijn oogjes terug open en moest de maagsonde er ook aan geloven. De verpleger kon er niet met lachen dat we zeiden dat hij dan vanaf nu zelf zou moeten eten en wilde ze terug steken. Maar voor de dokter was het oké. Straks komen er bokes met choco. Daar kan je enkel maar beter van worden.....
Jesse heeft relatief goed geslapen. Deze morgen is hij er al in geslaagd tijdens een zeer relatief wakker moment de canule er bijna helemaal uit te trekken. Het terugsteken ging relatief vlot volgens het verplegend personeel, we weten wel niet na hoeveel tijd aangezien er niet constant iemand in zijn kamertje aanwezig is. Normaal gesproken gaat hij seffens af de slaapmedicatie, wwz dat wij ons job gaan hebben met uitleggen dat hij terug een canule heeft en dat hij er niet mag aan trekken, alsook aan de rest van zijn draadjes en toestanden. Zijn longen zouden al terug wat beter zijn volgens de foto en zijn organen zouden terug op hun normale plaats zitten (uitleg volgt later).
Wij hopen dat hij nu snel van de cpap kan genomen worden, en dat hij snel terug naar huis kan nadat hij heel kort op de kinderafdeling verblijft. Dit is het goeie scenario uiteraard, ni te vergeten dat hij nog steeds slechter kan worden.
Papa Joe en Mamarijke (Jesse slaapt nu dus hij kon zelf zijn naam niet zetten)
Deze nacht zijn we met Jesse naar spoed gereden. Jesse werd opgenomen op de dienst intensieve zorgen van het UZA. Hij had super veel zuurstof nodig en bleef maar trekken kangs zijn ribbenkast. Hij werd hier ondersteund met zuurstof met hoge flow zodat hij hierdoor ook geholpen werd met het ademen.
Tijdens de ochtend zijn ze echter overgeschakeld op CPAP en werd er beslist om een kijkoperatie te doen. Tijdens deze operatie hebben ze gezien dat zijn keeltje helemaal opgezwollen en ontstoken is. De dokters kwamen al snel melden dat voor de rest alles goed was en ik mocht naar hem toe. De zuurstof die hij werd toegediend geraakte niet tot in zijn longen via de mond. Gevolg : we staan weer terug waar me meer dan 2 jaar stonden : Jesse heeft terug een canule. Een zware klap voor Jesse, mama en papa. Jesse slaapt nu tot morgenvroeg, waarna ze hem zachtjes aan wakker gaan laten worden. We weten nog niet wat zijn reactie gaat zijn, maar laat ons zeggen dat heel zijn wereld nogmaals is ingestort. Voor hetzelfde geld was het nog erger en was hij er niet meer, want het heeft niet veel gescheeld of hij kreeg geen zuurstof meer, maar mama en papa zijn nu gewoon blij dat hij dit moment is doorgeraakt.
Volgende keer vermoedelijk terug naar Zwitserland. Wordt vervolgd.
.
