Het geluid dat Jesse nu maakt zou binnen dit en 2 weken moeten stoppen. Voldoende aerosollen. Het gaatje van de canule staat langs de buitenkant nog open maar dit zou ook binnen deze periode sluiten. Langs binnen is dit helemaal gesloten.
Als hij geen streador gaat ontwikkelen verwachten ze ons hier pas in maart terug voor een nieuwe kijkoperatie.
Het was dus een goede beslissing om naar hier te komen. Jesse en wij kunnen nu aan een heel nieuw leven beginnen. Nu nog duimen dat het geluid echt weggaat en de opening van zijn canule sluit. Als er dan geen streador ontstaat en de kijkoperatie in maart goed is kunnen we echt opgelucht zijn.
Het was een moeilijke nacht voor Jesse en Mama. Jesse maakte super veel geluid en na 3 maal aerosollen kon hij uiteindelijk om 2 uur iets rustiger in slaap vallen. Om tegen 5u terug zijn oogjes open te doen. Sebiet toch nog maar eens alles goed met de dokter bespreken wat het bests is om nu te doen.
Sinds 24uur doet Jesse het zonder zijn vliegmaskertje. Ondertussen heeft hij flink gegeten en gedronken en zijn we terug naar een gewone kamer. We zouden zelf binnen een paar dagen naar huis kunnen.
De kijkoperatie van Jesse vond plaats om half 12 en zou een half uurtje duren. Hij kwam echter pas na een dik uur terug. Ze kregen hem niet bij positieve en hij had adrenaline nodig.
Hij kwam binnen in de zaal met een maskertje op zijn hoofd. Een beetje zoals een piloot uit Top Gun. Via dit masker geven ze BPAP (helpt bij het ademen) en zuurstof. Vorige week kon dit na een half uur afgezet worden, maar dit is deze keer niet het geval. Jess kan zonder zuurstof, maar wanneer het maskertje afgezet wordt hoor je een verschrikkelijke streador.
De anesthesisten en de ORL-artsen kwamen terug langs en er werd beslist dat Jesse de nacht moest doorbrengen op soins contenu en het maskertje zeker tot morgen zou moeten behouden. Vervolgens dient hij 3X/dag met adrenaline te aerosollen. Door dit maskertje kan hij geen tutje hebben en kan hij ook niet eten of drinken.
Volgens ORL hebben ze niets gedaan waardoor zijn toestand zo kan verslechteren, maar ze gaan er vanuit dat morgen alles terug oké zou zijn. In zijn keeltje zag alles er redelijk oké uit en de wonde was mooi. Ze hebben de luchtpijp nog wat breder gemaakt. Volgens de verpleegster hier komt dit wel vaker voor dat kinderen hier tijdelijk een streador door hebben. Hierdoor kunnen er golfjes in hun keeltje ontstaan. Dit zou moeten beteren.
Volgens de anesthesisten komt het doordat de plaats waar de canule heeft gezeten verslapt is en deze inklapt wanneer hij moeite dient te doen om te ademen. Volgens de ORL artsen zou dit bij het ouder worden beter dienen te worden.
Jesse is super flink en probeert er het beste van te maken met het maskertje en zonder eten of drank. Laat ons hopen dat hij morgen terug stukken beter is.
Mijnheer paashaas een veilige trip naar hier en euh wie is er dan het zotteke dat al 9 jaar met de "paasvrouw" samen is?
Jesse heeft tot een kwartier geleden liggen woelen woelen woelen in zijn bed. Ondertussen is hij toch in een diepe slaap gezakt en is het geluid pakken minder. Uiteraard komt net nu de ORL arts. Er dient voorlopig niet vroeger ingegrepen te worden. Zijn ontbijt wordt wel verzet van 6u naar 5u. Stel dat de artsen morgen zouden beslissen om de endoscopie vroeger te laten doorgaan zou dit zo geen probleem mogen zijn.
Ik denk dat ik hier ondertussen eens ga kijken of er hier voor mij geen PAAS-afdeling is. Alhoewel dit voor deze trip misschien ook al wel nodig was .
Jess begint meer en meer geluid te maken. Hij ligt ook heel de tijd te woelen in zijn bedje. Saturatie blijft echter ok. ORL-arts van wacht is op komst naar hier. Misschien kunnen ze zijn operatie wat vervroegen?
Eigenlijk maakt Jesse terug het geluid van voor het "canuletijdperk". Precies terug een streador die als hij rustig is minder luid aanwezig is dan wanneer hij wakker is. Hierdoor kreeg hij toen een canule. Misschien is er dan toch nog niet voldoende ruimte? Misschien hebben ze de canule toch te vroeg eruit gehaald?.... Of is er zoveel littekenweefsel ontstaan? Maar wanneer ze dit nu weghalen.... is het er dan volgende week niet terug?....
Daarstraks kwam de anesthesist langs. Hij hoorde dat Jesse geluid maakte bij het ademen (sinds 2 dagen is dit meer), luisterde 2 seconden en zei dat Jesse te veel secreties heeft om morgen een kijkoperatie te ondergaan. Deze zou ten minste tot vrijdag moeten uitgesteld worden.
Ik vond dit zeer vreemd omdat hij nog niet veel had moeten hoesten, zijn saturatie goed bleef en hij 2 weken geleden of tijdens ons vorig bezoek veel meer secreties had dan nu. Toen gingen deze wel gewoon door.
Wat je dan allemaal denkt/voelt. En probeer het maar eens in je beste Frans te zeggen. Uiteindelijk heeft hij dan toch naar mijn Frans willen luisteren en zou hij overleggen met zijn baas.... Na 45 minuten kwam hij terug om te zeggen dat de kijkoperatie toch ging doorgaan, maar dat Jess vandaag en morgen nog zeker kiné moest hebben. Zijn chef zou dan morgen voor de operatie luisteren of het zou kunnen doorgaan.
Hij vertelde er ook nog even bij dat het kan dat Jess zijn longen het niet kunnen volhouden na de operatie en dat hij misschien terug een canule nodig zou hebben.
Wanneer de kiné komt vertelt zij een heel ander verhaal. Er zijn bijna geen secreties en zijn longen klinken heel goed. Het geluid dat we horen komt door iets aan het "mechanisme": bv. littekenweefsel dat ontstaan is waardoor er terug minder ruimte is of stukjes die nog wat zwakker zijn en die toetrekken wanneer Jesse meer kracht zet bij het ademen. (Waardoor we minder geluid horen als hij slaapt)
De verpleegster dacht dit ook. Blijkbaar was de anesthesist een assistent die de verkeerde conclusie had getrokken. Jess zijn longen zijn voor het ogenblik wel goed, het probleem speelt zich echter af in zijn keeltje. Dingen waarvoor we, voor er over decanulatie nog maar gesproken werd, al schrik van hadden.
Laat ons hopen dat het morgen allemaal toch nog een beetje gaat meevallen en dat er direct een oplossing gaat zijn zonder dat de canule terug in Jess zijn keeltje moet komen. Rond 12u is het morgen aan ons groot varkske.
Vandaag waren hier problemen met Wifi waardoor we spijtig genoeg ook onze dat met Bavo, Mams en Bopma moesten missen. Die hadden we echt wel kunnen gebruiken.
ORL liet ons vanmorgen weten dat de kijkoperatie morgen zal doorgaan. Het uur konden ze echter nog niet meedelen. 3 Opties:
- Ofwel is er geen littekenweefsel ontstaan en geen infectie vanbinnen. Dan maken ze het gaatje toe en mogen we naar huis. - Ofwel is er een beetje littekenweefsel ontstaan. Dan zouden we naar huis mogen en binnen 14 dagen terug dienen te komen. - Ofwel is er veel littekenweefsel en dan dient er terug een drain gestoken te worden en mogen we nog niet naar huis.
Het verband rond Jesse zijn keeltje is sinds gisteren niet meer proper. Het wordt elke keer weer vuil. De dokter met weekenddienst (Nationale Feestdag) heeft er vandaag dan toch maar eens naar willen kijken.
Het gaatje waar de canule ooit instak staat terug verder open en is ontstoken. Elke keer dat hij hoest komt er langs hier wat wondvocht uit.
Volgens de dokter is het nu toch zeker belangrijk dat de kijkoperatie woensdag zou kunnen doorgaan. Laat ons hopen dat het vanbinnen er toch goed uitziet en er niet opnieuw granulatieweefsel ontstaan is.
De taxi pikt Bavo morgen om 4u op in het Intervalle. Deze brengt hem naar het station waar hij de trein naar de luchthaven neemt. We hopen dat de kijkoperatie woensdag kan doorgaan en we groen licht krijgen om naar huis te keren. In dat geval komt Bavo donderdag met de wagen naar hier. (Jess mag tot 5 dagen na de kijkoperatie niet vliegen)
Ondertussen doet ons klein monsterke het super goed. Alleen wordt hij terug meer en meer het monsterke van vorige keer. Boos worden, zich op de grond smijten, slaan,... Nog even kleine aap en je kan terug naar je vertrouwde omgeving. Ik denk dat onthaalmoeder Nancy en Juf Nadine nog veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel met je gaan afzien.
Hij is iets minder hees, maar zijn echt stemmetje hebben we nog niet veel mogen horen. Hij kijkt er al wel naar uit om terug met Cindy te gaan spelen. We hopen dat Cindy zijn stemmetje er snel gaat doorkrijgen en hem woordjes ipv klanken gaat kunnen laten zeggen.
Jesse was gisteren de sondevoeding zo beu dat er een hele rel voor eten was. Uiteindelijk heeft iedereen moeten toegeven en heeft hij zich te goed gedaan aan de ene na de andere Petit Suisse. Voor de dokters was dit voldoende om de maagsonde weg te laten halen. Ook al mag hij eigenlijk nog niet eten.
Vandaag was Petits Suisse niet meer voldoende. Dus moest er een volledig bord spaghetti, fishsticks, perzik, soep, boterham....aan geloven. Eten gaat super. Enkel het drinken is nog wat moeilijker. Dit moet heel dik gemaakt worden.
Deze middag deed hij tijdens zijn middagdutje saturatiedalingen, maar na de aerosol (voor de eerste keer met een masker op zijn gezichtje) was het terug beter.
We hebben met drietjes genoten van de paar uurtjes buiten de ziekenhuismuren.
Vandaag slapen de 2 mannen samen en kan mama bekomen in het Intervalle. Ik hoop dat we allemaal een goede nacht voor de boeg hebben.
Jesse mocht gisterenavond al van de semi-intensieve naar een eigen kamer. Voorlopig liggen we alleen, dus mama heeft een geweldige nacht achter de rug... moest er vanaf 12u 's nachts alleen niemand heel de tijd liggen woelen zodat het alarm telkens afging. De kijkoperatie hebben we gevraagd aub niet later dan volgende woensdag te laten doorgaan. Helaas stond agenda voor woensdag al propvol, maar het nodige uitlegwerk en emo-duwkes aan de dokters en de verpleegsters gaan ze er alles aan doen om deze toch woensdag te laten doorgaan (tot het classificeren van de kijkoperatie als 'zeer dringend'). Bevestiging van de datum is dus nu nog afwachten.
Jesse is inmiddels in badje geweest, seffens komt de dokter het verbandje aan zijn keel nog opnieuw plakken - bij het verwijderen door mama en papa zelf is helaas het drainage stukje er mee uit gekomen, ff kleine paniek bij ons, de dokter zei dat we het wel goed moeten opvolgen dat hij geen stridor begint te krijgen, wantdan moeten ze eigenlijk meteen kijken in zijn keeltje dat er niet opnieuw wat granulatieweefsel is ontstaan.
Afwachten dus, maar in tussentijd mogen we wel met zijn allen... naar buiten! joepie joepie jee, wie gaat er met ons mee?? Niemand anders (na se) wij gaan me driekes naar de speeltuin.
Deze morgen was er het blije weerzien tussen papa en zoon. Wat was Jesse blij om zijn papa terug te zien.
Ondertussen is Jesse van intensieve naar soins contenu. Morgen mag hij terug naar de gewone afdeling. Sinds 6u vanmorgen heeft hij geen zuurstof meer nodig en heeft net een beetje puree kunnen eten. Hij gaat vanaf nu nog maar 4X na het eten sondevoeding krijgen zodat we het drinken en eten kunnen stimuleren. Hij mag echter nog geen stukjes eten en zijn drinken is nog ingedikt.
De verzorging van de wonde verliep vlot. De drain en draadjes zouden er bij de volgende kijkoperatie uitgaan. Alleen is het programma van de dokters woensdag te druk dus nu zou het maandag of vrijdag zijn. We zouden het liefste hebben dat dit maandag is zodat we sneller naar huis kunnen, maar dat zullen we pas één van de volgende dagen weten.
Heheh,e amai waar moet ik beginnen. Ik leef echt nog in een droom en het is precies nog niet goed tot mij doorgedrongen.
Jess werd om 9u naar beneden gebracht. De dokteres kwam tegen 10u een praatje maken en ons vertellen dat het bijna aan hij hem was. Tijdens Finding Nemo werd Jesse in slaap gedaan in mama haar armen. Ons klein kereltje wilde echter het einde van de film halen en het duurde een hele tijd voor hij zijn oogjes wilde sluiten.
Na een uur en 10 nagels minder kwam de anesthesist vertellen dat alles goed verlopen was en dat de canule eruit was. Ze moesten zijn keeltje nog toemaken, maar erna zou hij naar intensieve gaan. Tegen 13u kon ik mijn klein monsterke met zijn ruimtemaskerke in mijn armen nemen. Hij was nog een beetje groggy, maar verstond al wat je vertelde. Ik trof er echter een speldenkussenkindje aan. Het infuus had het begeven en zowel de verpleegster als dokter hadden zitten proberen om er terug eentje bij Jesse aan te brengen. Na nog een mislukte poging heb ik hen vriendelijk verzocht om hiermee op te houden. Gelukkig wilde ze mij geloven dat Jess heel moeilijk te prikken was en dat dit geen zin had. De anesthesist werd erbij geroepen omdat deze hiermee meer ervaring zou hebben. Nadat hij Jess zijn handjes en voetjes had bekeken was hij heel duidelijk. Zolang er niet om dringende reden een infuus nodig was gebeurde dit niet meer. OEF!
Ondertussen was Jess beter wakker en wilde hij met al het geweld het ruimtemasker af zijn hoofdje hebben (dit gaf zuurstof en hielp bij het inademen). Een neusbrilletje lukte en zo deed hij het alleen met 2 liter zuurstof. Ondertussen zitten we nog aan een halve liter.
Voeding krijgt hij via zijn maagsonde. Deze begon aan 5ml/uur en is ondertussen opgetrokken naaar 30 ml/uur.
Hij leest boekjes, kijkt dvd's,...., maar is uiteraard nog snel moe. Hij voelt zich goed en is blij dat de canule weg is. Hij kijkt er super hard naar uit om nu zonder canule met ons, 't Nonkeltje en Tante Anke naar Plopsaland te gaan. Hij wil zo graag met een bootje door het kabouterbos varen. Hopen dus dat hij voor 22 september terug thuis is.
We zouden nog een week dienen te blijven. Binnen zijn keeltje is er nu infectiegevaar waardoor er sneller granulatieweefsel ontstaat en hij terug moeilijker zou kunnen ademen. Volgende woensdag doen ze daarom terug een kijkoperatie. Wanneer deze oké is hopen wij naar huis te kunnen komen.
De dokter liet weten dat er nog altijd kans is dat de canule terug zou moeten komen, maar vertelde er wel bij dat hij het nu zo goed doet dat de kans al minder groot is.
Helemaal gerust ben ik nog niet, maar na volgende woensdag hoop ik dat ik hierover 100% gerust kan zijn.
Morgen komt Bavo met het vliegtuig naar hier. Was zal Jess blij zijn om zijn papa eindelijk terug te kunnen knuffelen.
Allemaal super hard bedankt voor jullie steun, maar laat die kaarsjes voor de zekerheid toch nog maar even branden. Duimen maar dat morgen ook zo'n goede dag gaat worden. Cathy merci om ons over hier te vertellen en ons te laten inzien dat dit de beste oplossing was.
Ik ga hier in het Intervalle in mijn bedje kruipen en hoop dat Jess een goed nacht heeft. Wat ben ik trots op mijn zoon. Met de wilskracht dat hij heeft om te leven!
