Deze morgen was er het blije weerzien tussen papa en zoon. Wat was Jesse blij om zijn papa terug te zien.
Ondertussen is Jesse van intensieve naar soins contenu. Morgen mag hij terug naar de gewone afdeling. Sinds 6u vanmorgen heeft hij geen zuurstof meer nodig en heeft net een beetje puree kunnen eten. Hij gaat vanaf nu nog maar 4X na het eten sondevoeding krijgen zodat we het drinken en eten kunnen stimuleren. Hij mag echter nog geen stukjes eten en zijn drinken is nog ingedikt.
De verzorging van de wonde verliep vlot. De drain en draadjes zouden er bij de volgende kijkoperatie uitgaan. Alleen is het programma van de dokters woensdag te druk dus nu zou het maandag of vrijdag zijn. We zouden het liefste hebben dat dit maandag is zodat we sneller naar huis kunnen, maar dat zullen we pas één van de volgende dagen weten.
Heheh,e amai waar moet ik beginnen. Ik leef echt nog in een droom en het is precies nog niet goed tot mij doorgedrongen.
Jess werd om 9u naar beneden gebracht. De dokteres kwam tegen 10u een praatje maken en ons vertellen dat het bijna aan hij hem was. Tijdens Finding Nemo werd Jesse in slaap gedaan in mama haar armen. Ons klein kereltje wilde echter het einde van de film halen en het duurde een hele tijd voor hij zijn oogjes wilde sluiten.
Na een uur en 10 nagels minder kwam de anesthesist vertellen dat alles goed verlopen was en dat de canule eruit was. Ze moesten zijn keeltje nog toemaken, maar erna zou hij naar intensieve gaan. Tegen 13u kon ik mijn klein monsterke met zijn ruimtemaskerke in mijn armen nemen. Hij was nog een beetje groggy, maar verstond al wat je vertelde. Ik trof er echter een speldenkussenkindje aan. Het infuus had het begeven en zowel de verpleegster als dokter hadden zitten proberen om er terug eentje bij Jesse aan te brengen. Na nog een mislukte poging heb ik hen vriendelijk verzocht om hiermee op te houden. Gelukkig wilde ze mij geloven dat Jess heel moeilijk te prikken was en dat dit geen zin had. De anesthesist werd erbij geroepen omdat deze hiermee meer ervaring zou hebben. Nadat hij Jess zijn handjes en voetjes had bekeken was hij heel duidelijk. Zolang er niet om dringende reden een infuus nodig was gebeurde dit niet meer. OEF!
Ondertussen was Jess beter wakker en wilde hij met al het geweld het ruimtemasker af zijn hoofdje hebben (dit gaf zuurstof en hielp bij het inademen). Een neusbrilletje lukte en zo deed hij het alleen met 2 liter zuurstof. Ondertussen zitten we nog aan een halve liter.
Voeding krijgt hij via zijn maagsonde. Deze begon aan 5ml/uur en is ondertussen opgetrokken naaar 30 ml/uur.
Hij leest boekjes, kijkt dvd's,...., maar is uiteraard nog snel moe. Hij voelt zich goed en is blij dat de canule weg is. Hij kijkt er super hard naar uit om nu zonder canule met ons, 't Nonkeltje en Tante Anke naar Plopsaland te gaan. Hij wil zo graag met een bootje door het kabouterbos varen. Hopen dus dat hij voor 22 september terug thuis is.
We zouden nog een week dienen te blijven. Binnen zijn keeltje is er nu infectiegevaar waardoor er sneller granulatieweefsel ontstaat en hij terug moeilijker zou kunnen ademen. Volgende woensdag doen ze daarom terug een kijkoperatie. Wanneer deze oké is hopen wij naar huis te kunnen komen.
De dokter liet weten dat er nog altijd kans is dat de canule terug zou moeten komen, maar vertelde er wel bij dat hij het nu zo goed doet dat de kans al minder groot is.
Helemaal gerust ben ik nog niet, maar na volgende woensdag hoop ik dat ik hierover 100% gerust kan zijn.
Morgen komt Bavo met het vliegtuig naar hier. Was zal Jess blij zijn om zijn papa eindelijk terug te kunnen knuffelen.
Allemaal super hard bedankt voor jullie steun, maar laat die kaarsjes voor de zekerheid toch nog maar even branden. Duimen maar dat morgen ook zo'n goede dag gaat worden. Cathy merci om ons over hier te vertellen en ons te laten inzien dat dit de beste oplossing was.
Ik ga hier in het Intervalle in mijn bedje kruipen en hoop dat Jess een goed nacht heeft. Wat ben ik trots op mijn zoon. Met de wilskracht dat hij heeft om te leven!
En nu is het aftellen geblazen. Jesse ligt nog rustig te slapen. Ik hoop dat hij zolang mogelijk blijft slapen zodat er geen relletjes over drinken en eten dienen te zijn. Alhoewel dit vorige week eigenlijk goed verlopen is. Zo dient hij ook niet te lang te wachten voor we naar beneden gaan.
Laat al die kaarsjes maar weer branden en die duimen omhoog gaan. We gaan ze zeker kunnen gebruiken.
Daarnet nog een andere dokter op bezoek gehad om alle nodige papieren voor morgen te tekenen. Volgens deze was het nog te vroeg om te decanuleren. We zijn er zo dichtbij dat het nu zonde zou zijn om overhaast te werk te gaan. Waar we kunnen inkomen, maar misschien kunnen jullie gewoon hetzelfde zeggen??? Wat denken jullie van: we gaan morgen kijken en afhankelijk van we zien nemen we de beslissing????
We zullen er dus maar vanuit gaan dat morgen nog niet de grote dag is en dat we binnen een maand ofzo dienen terug te komen. Zo kan het morgen alleen maar positiever uitdraaien.
Morgen zou Jesse rond 9 uur naar beneden gaan. De dokter die we daarstraks zagen was er redelijk zeker van dat de canule er morgen zou uitgaan. (Nu dat hebben we in april ook al een keertje gehoord).
Ze zouden het gaatje niet sluiten. Normaal gezien is het dan binnen de week toe en op deze manier zou Jess minder in paniek kunnen geraken. Stel dat om één of andere reden de canule na een paar dagen toch nog terug dient gestoken worden is dit nog mogelijk.
Als alles goed verloopt zou Jesse dan begin volgende week naar huis mogen.
Jesse kreeg deze namiddag een stopje voor op zijn canule. Hierdoor kan hij niet meer inademen of uitademen langs de canule. Hij moest zelf maar aangeven hoelang hij dit wilde doen. Was het 2 minuten dan was het maar 2 minuten. Onze flinke kerel heeft van 13u tot 17.30u het stopje op zijn canule gehad.
Deze nacht dienen we te proberen of Jesse met het spreekklepje (inademen gaat nog langs de canule, uitademen niet) op kan slapen. Tot hiertoe lukt dit....
Toen we enkele maanden geleden het spreekklepje en stopje probeerden lukten deze ook, maar hoorde je de stridor en zag je hem soms moeite doen. Nu is dit niet het geval. Dus vrij positief .
Jesse is dan maar direct terug in zijn bedje gekropen. Zo uitgeput was hij door het weinige slapen. Ondertussen ligt hij al meer dan 2,5 uur in dromenland. Zooo rustig op de kamer.
Maar de rust (en geen afleiding) zorgt er ook voor dat je weer begint na te denken over alles. Zal wel aan de vermoeidheid liggen, maar heb het voor de eerste keer tijdens dit verblijf moeilijk.
Niet weten wat ons woensdag te wachten staat.... Gaat ze eruit? Gaat Jess het kunnen? Gaat hij het emotioneel niet te moeilijk hebben? En wat erna? Gaat ze er niet uit? Wat zijn onze opties? Hoe gaat Jess ermee omgaan? Hoelang dienen we hierna hier te blijven? Moeten nog zolang op die antwoorden wachten. Die spanning pffff
Thuis gaat het leven verder en wij zitten hier. Voel mij voor het eerst echt alleen hier.
Och sebiet is het mini Joeke weer wakker om voor zijn mama te zorgen en straks vroeg slapen. De beste remedie.
En stel dat het woensdag zou lukken.... dan zijn we dit snel vergeten en hebben we dit er uiteraard graag voor over.
De 2 "slaap"genootjes van Jess zijn net naar huis vertrokken. Misschien hebben we een rustige nacht met ons tweetjes. Dan kunnen we wat slaap inhalen.
Jess begint zijn papa hard te missen. We kwamen daarstraks voorbij het Intervalle en hij wilde per sé naar binnen gaan om zijn papa te zoeken. Toen hij op de parking de wagen van Bavo niet kon vinden begon hij heel hard te wenen.
In de gang staat er een tafelvoetbal. Hij maakt een goal, doet bravo en zegt papa. Die papa moet toch wel een spits uit de duizenden zijn.
Net terug van een zalige wandeling naar het park. Na het eten ben ik samen met mijn poppetje in bedje gekropen voor een dutje. Ja Nonkeltje volgens mijn mama lijk ik toch wel hard op de kleine Dimi. Ik heb namelijk ook een popje. Als ik ga slapen slaapt het popje mee in mijn bedje en anders leg ik het popje in een roze buggy en ga ermee wandelen. SSSSSST niet tegen mijn papa zeggen.
I heard that you're settled down That you found a girl and you're married now I heard that your dreams came true Guess she gave you things, I didnt give to you
Old friend Why are you so shy It aint like you to hold back Or hide from the lie
I hate to turn up out of the blue uninvited But I couldnt stay away, I couldnt fight it I hoped youd see my face and that youd be reminded That for me, it isnt over
Nevermind, Ill find someone like you I wish nothing but the best for you too Dont forget me, I beg, I remember you said Sometimes it lasts in love But sometimes it hurts instead Sometimes it lasts in love But sometimes it hurts instead, yeah
Youd know how the time flies Only yesterday was the time of our lives We were born and raised in a summery haze Bound by the surprise of our glory days
I hate to turn up out of the blue uninvited But I couldnt stay away, I couldnt fight it I hoped youd see my face and that youd be reminded That for me, it isnt over yet
Nevermind, Ill find someone like you I wish nothing but the best for you too Dont forget me, I beg, I remember you said Sometimes it lasts in love But sometimes it hurts instead, yeah
Nothing compares, no worries or cares Regrets and mistakes theyre memories made Who would have known how bittersweet this would taste
Nevermind, Ill find someone like you I wish nothing but the best for you too Dont forget me, I beg, I remembered you said Sometimes it lasts in love But sometimes it hurts instead
Nevermind, Ill find someone like you I wish nothing but the best for you too Dont forget me, I beg, I remembered you said Sometimes it lasts in love But sometimes it hurts instead, yeah, yeah
Met een snuifje zuurstof erbij was de nacht van Jesse goed. Mama had minder succes met haar harde stoel.
's Morgens kwamen de dokters langs. Het is inderdaad slecht voor Jess zijn longen dat hij er eten en drinken in krijgt, maar er is voorlopig weinig aan te doen. Zolang hij goed blijft hoesten is dit wel oké.
Het eten 's morgens en 's middags ging goed. Enkel het drinken is nog een groot probleem net als in een slapstick movie. Alles wat er langs de mond ingaat loopt er wat lager terug uit.
Jesse schilderde nog een mooi zakje op soins contenu en erna vertrokken we terug naar Adele. Wat was hij blij om terug te kunnen rondlopen.
Ondertussen kan hij het spreekklepje goed verdragen, maar voorlopig zal hij toch Joe Cocker² worden.
Wanneer we terug op de kamer kwamen bleken we de dokters net gemist te hebben en zou Jesse niets meer mogen eten/drinken tot ze morgen de opties met mij besproken hadden. Het gevecht voor het eten hebben we gewonnen van de verpleegster (en hij deed dit super). Dat voor pap hadden we echter verloren. Na een uurtje wachten hebben we in de tweede helft toch tot een overwinning kunnen komen. We maakten de pap zo dik als room en dit lukte gelukkig. Zo kon ons klein monsterke toch met een vol maagje naar dromenland vertrekken.
We hebben echt wel pech met de verpleegster. Eentje die denkt dat zij het alleen weet en die lastig werd omdat ik vertelde dat ze een dubbele portie antibiotica wilde geven (wat het geval was) en dat ze van Jesse niets bij hem mag doen. Tja als je ons klein kereltje zijn pap wilt afpakken...
Daarnet vroeg ik om gerief te bezorgen zodat ik Jess een beetje zuurstof kon geven. Dat wilde ze niet doen omdat ze niet zeker was dat de ORL dit wel had voorgeschreven. Het hielp zelfs niet als ik vertelde dat hij dit thuis ook had en nodig had als hij heel moe was of ziek. Als Jess zuurstof nodig heeft dan heeft hij dit nodig of er nu iemand dit voorschrijft of niet. Toen ik haar vertelde dat ik dan wel onze zuurstofmachine uit de kast zou halen en het hem geven ging ze snel de hoofdverpleegster halen. Zij is direct het nodige gaan halen om dit in orde te maken of de ORL dit nu voorschrijft of niet. Laat ons hopen dat we morgen terug één van al de andere verpleegsters hebben die wel vriendelijk en hulpvaardig zijn.
Daarstraks zagen we Bavo en mams op Skype. Jesse begint het moeilijk te krijgen als hij zijn papa ziet. Hij mist zijn grote vriend.
Voor degene die graag een briefje schrijven naar Jesse is hierbij het nieuwe adres: CHUV BH11 CH109 Jesse Janssens Rue Du Bugnon 46 CH 1011 Lausanne
De kijkoperatie voor Jesse ging door om 11.20u. Hij wist wat er te wachten stond/kon staan en viel met een grote grijns in mama haar armen in slaap.
Na ongeveer 45 minuten was de kijkoperatie/ingreep achter de rug. De stent werd samen met nog wat granulatieweefsel weggenomen. En.... nu komt het............de dokters stellen voor om hier nog een week te blijven en dan terug een kijkoperatie te ondergaan (Hiervoor willen we maar al te graag nog een paar dagen met Adele samenleven). Indien mogelijk gaan ze decanuleren!!!! Nu eerst zien en dan pas geloven, maar het zou volgende week woensdag de grote dag kunnen worden. Brrrrrr toch nog maar even afwachten voor we erover gaan nadenken.
Morgen mag Jesse beginnen oefenen met het spraakklepje. Ondertussen is hij super blij dat hij zonder klepje ook al terug wat woordjes kan zeggen: hap, hoppa en uiteraard aap. Hij ligt voor het ogenblik op soins contenu. Voor de dokters van ORL was dit niet nodig, maar de anesthesist had liever van wel met alle secreties. Dus zijn mama en zoon voor 1dag/nacht van Adele verlost. (Zelfs 's nachts staat heel de tijd het liedje op.) Alhoewel ze precies nog altijd als een klein stil stemmetje ergens in mijn achterhoofd aanwezig is.
Zijn stembanden werken voor het ogenblik beide nog goed. Volgens de dokters zou hij achteraf 'normaal gezien' kunnen praten. Doordat zijn stembanden 2 maanden hebben kunnen rusten moeten deze terug wat training krijgen. Voor het ogenblik beland er wel wat eten in de luchtpijp. Raar om ineens uit de canule spaghetti of choco te zien komen. Gelukkig hoest hij het goed op. Laten we hopen dat dit snel terug beter is en hij erdoor weer geen longontsteking gaat krijgen.
Jesse is net al hoppahoppa naar dromenland vertrokken.
Na zijn middagslaapje, waar de luidruchtige kiné van Jess zijn vriendinnetje een einde aan maakte, werd hij overgeplaatst naar een andere kamer. Ze hadden hem blijkbaar in de verkeerde kamer laten plaatsnemen. Zowel Jess als het meisje waren verdrietig dat ze afscheid van elkaar dienden te nemen.
In de plaats daarvan kreeg Jess twee nieuwe buren. Waarvan een baby die enkel kan slapen/rustig worden van Adele - Someone like you. Goede keuze zou je denken, maar na 99 keer naar dit liedje te hebben moeten luisteren zijn we hier ondertussen niet meer zo blij mee. Jess heeft het ondertussen opgegeven en is toch maar gaan slapen.
Van een monitor is er echter nog geen sprake. Hij had één in de andere kamer en vanmiddag was er hier ook nog eentje voor hem maar nu??? We zullen hier dus nog maar eens een paar keer extra op het belletje moeten drukken.
Hij heeft deze namiddag nog een mooi schilderij gaan maken en kreeg bezoek van de Cliniclowns. Maar vooral de frietjes vond hij super.
Om 4u ging de wekker. Wanneer Jesse hoorde dat het tijd was om naar het vliegtuig te gaan vloog hij uit zijn bedje. Na ginder afscheid van zijn papa genomen te hebben vertrokken we op onze trip. Deze verliep gelukkig heel vlot.
In het ziekenhuis kregen we direct een kamer. We liggen op een kamer met Najima en haar mama. Een lief meisje dat voor de zoveelste keer aan haar rug diende geopereerd te worden. Er is nog plaats voor 2 andere kindjes.
Jesse blijft voorlopig vriendelijk voor de verpleegsters en hangt wat het clowntje met hun uit. Hij heeft de gangen en het buitenterras al onveilig gemaakt en ligt hier nu te snurken snurken snurken.
Eén van de dokters kwam daarnet langs. Morgen gaan ze kijken en als er voldoende plaats is (waarvan ze uitgaan) doen ze op hetzelfde ogenblik de stent weg. Jesse zou het de eerste dagen erna moeilijk hebben om te eten (veel kans om het eten in de luchtpijp te krijgen) en zal waarschijnlijk een tijdelijke maagsonde nodig hebben. We gaan dan proberen om het stopje erop te zetten en afhankelijk daarvan zou het deze trip of volgende..............Maar daar willen we voorlopig nog niet aan denken
Hij staat als 3de op agenda. ( +/- 10uur) en Prof. Monnier gaat er ook bijzijn. Geeft wel een goed gevoel dat hij er ook gaat bijzijn.
Mama, papa, Ine, Frank, Zanna, Marta, Wasabi's,...... zorg de komende tijd goed voor Joe. Ook weer niet te goed want dan wil hij ons misschien niet meer komen halen.
.
