Weer een tijdje geleden dat ik nog op de blog geschreven heb. Nu was het nog eens tijd. Jammer want het ging weer goed.
Sinds verlede week woensdag merken we weer verandering op bij onze guus. Hij klaagt van buikpjjn, heeft krampen en hij slaapt ontzettend slecht. Normaal is hij een heel goeie slaper, hij heeft ook heel veel slaap nodig, leggen we hem om 19u in bed, zal hij zeker tot 7u slapen, mss zelfs langer. Mr sinds verlede week kan ik er zeker 4 keer per nacht uit, hij loopt wat rond in zijn kamer, dan roept hij eens dat hij buikpijn heeft, heeft ook nachtmerries, met ander woorden hij is heel onrustig. En zijn stoelgang is meestal ook in 'frut vaneen'... . Ik weet dat als mensen/kindjes met coeliakie ziek zijn, ze ook meer last hebben van hun coeliakie omdat het een auto imuunziekte is. Dus het kan goed zijn dat er iets zit te broeden bij onze guus.
Gelukkig moeten we volgende week woensdag weer op controle op bij arts voor een bloedonderzoek ed. Dat is nu 3 maand geleden. Hopenlijk mogen we er nu iets langer tussen laten mr dat betwijfel ik.
In ieder geval is het weeral wat zenuwsloopend. 1 ding is zeker, omdat hij die ernstige vorm heeft zullen we altijd wel wat sukkelen met zijn gezondheid. En ik geef toe, ik blijf het soms wel moeilijk hebben met zijn chronische ziekte. En dan die stomme epipennen die we overal mee moeten zeulen. Mr we gaan niet zagen en klagen.
De week erna gaan we ook eindelijk naar diezelfde arts voor onze thor. Ook wat problemen met zijn stoelgang.
2 weken geleden heeft hij heel de week buikpijn gehad, nr de doktr geweest en niets speciaals uitgekomen. Vorige week krijg ik dan v school telefoon om te vragen of we onze thor kunnen komen halen omdat hij buikpijn had.
In het weekend is het wintermarkt van de coeliakievereniging. Dan zijn er vanalle standjes van bv 'scharr' en kunnen we eens andere koeken, broden, pizza's, ... kopen.
De sint komt er ook bijna aan, wij zijn dus voor onze guus ook op zoek gegaan naar chocolade. In ons winkeltje in oostmalle hebben we chocolade kunnen bestellen zodat de sint dit jaar toch lekkere chocolade kan meebrengen voor hem. Vorig jaar hebben we ons rot gezocht voor chocola, we hebben toen 1 soort zakje gevonden in de bioplanet. Maar die chocolade was niet te eten,(er mag bijna niks inzitten dus mss logisch?) echt niet lekker en dat was natuurlijk niet leuk voor onze guus. Hij verdient immers ook zoals zijn broers lekkere chocolade.
Maar dit jaar beter! 😊
Ondertussen ben ik nu ook al een tijd glutenvrij aan het eten en het is echt beter met mijn darmen en maag. Alleen moet ik nog wat wennen aan het 'anders' eten.
24-11-2015, 15:37 geschreven door elke Reacties (0)
15-10-2015
Nieuws
Ondertussen ook antwoord gehad van de dokter ivm mijn onderzoeken om te zien of ik ook coeliakie heb.
Blijkbaar voor de terugbetaling en diagnose van coeliakie te krijgen moeten er 2 djngen voldoen, de bloedwaarden moeten afwijken en de biopt 'slecht ' staan.
In de biopt van men darm waren 'lymfocyten' te zien die ook bij coeliakie voorkomen. Maar in mijn bloed waren geen afwijkingen te zien ivm de ziekte.
Dus de arts vertelde dat we VOOR DE MOMENT de terugbetaling niet konden aanvragen omdat alleen de biopt zou gelden. Dus ook niet de diagnose van coeliakie konden geven.
Ik heb ' voor de moment' in het groot gezet omdat het na een tijd mss wel in mijn bloed zou te zien zijn... maar ik ben niet van plan om te wachten tot die tijd. Ik ga zo ie zo glutenvrij eten, omdat ik als kind jaren glutenvrij heb moeten eten (omdat ze dachten dat ik de ziekte had), omdat onze guus de ziekte heeft, omdat er in men darm toch al wat tekens zijn, en omdat ik nog sukkel met maag en darmpijn, dus redenen genoeg om een glutenvrij dieet te beginnen. Ik zal er meer goed mee doen dan kwaad.
15-10-2015, 19:07 geschreven door elke Reacties (0)
14-10-2015
Resultaten?
Gisteren ben ikzelf bij de huisarts op controle geweest om de resultaten te bespreken van de gastroscopie. Er waren blijkbaar duidelijk toegenomen 'lymfocyten' te zien. Dit zijn cellen die ofwel te maken hebben als je een infectie hebt of een onsteking of parasieten,of bij een milde vorm van coeliakie. De eerste 3 dingen waren allemaal oke dus hoogst wss heb ik dan een milde vorm van coeliakie. De huisdokter wacht nog op het verslag van de specialist over zijn bedenkingen maar heeft mij al wel aangeraden glutenvrij te eten, omdat zij denkt dat het zo goed als zeker is dat ik dan de milde vorm heb gezien men verleden (omdat ik als kind jaren glutenvrij moest eten omdat ze dachte dat ik coeliakie had) en onze guus zijn ernstige vorm. Volgende week moet ik nog eens bellen en dan ook vragen of ze de tegemoetkoming van de cm gaan aanvragen (zoals onze guus krijgt voor zijn coeliakie omdat het een erkende chronische ziekte is). Ik vraag me dan wel af wat wilt 'milde vorm' zeggen en ga ik de tegemoetkoming krijgen...?? Je hebt coeliakie of je hebt het niet denk ik dan! we horen het volgende week maar ben alvast begonnen met glutenvrij eten. De kans dat mijn maag en darmproblemen van al die jaren dan verdwijnen en ik meer energie ga hebben is heel groot.
Volgende week woensdag hebben we ook bij de dokter van onze guus een afspraak voor onze thor ook nog eens te laten nazien. Hij heeft ook wat stoelgang problemen met soms slijmen enzo. Dus horen wat de dokter zegt.
Onertussen gaat het met onze guus HEEL GOED!! School gaat super, thuis gaat goed, hij voelt zich goed!! In december terug nr dokter voor een grote check up, maar heb er vertrouwen in. Door al de vele dingen die hij niet mag eten is er precies een goei evenwicht gekomen.
Ook de school draagt hier zijn steentje bij. De juf doet super haar best, de middagmoeders van de refter doen ook super hun best, ze ontsmetten zelfs elke keer de tafel waar ons guusje alleen zit voor hij komt eten, hoe tof is dat??!! ☺.
14-10-2015, 07:25 geschreven door elke Reacties (0)
22-09-2015
??
De 4de week school is bezig en het is tot hier toe prima gegaan zowel in de klas als in de refter. Maar sinds gisteren heeft hij terug een witter kleurtje en wat andere stoelgang. We hadden nu wel verwacht dat het naar schoolgaan niet vlekkeloos ging verlopen maar het valt toch wat tegen als je dan ziet. Zondag hebben we doop gehad van ons neefje Tjeu en daar heeft hij wel per ongeluk met Play Doh klei gespeeld (waar tarwe inzit), zou het daarvan komen dat kan mss ook zijn. We hebben wel meteen zijn handjes gewassen mr als hij ondertussen al aan zijn mondje heeft gezeten dan is het natuurlijk ook te laat. Maar het doet mij/ons zoveel deugd om te zien dat mijn zusje op de doop echt zoveel mogelijk rekening probeerde te houden met/voor onze Guus. Voor ons is en zal het alleen nooit meer hetzelfde zijn, onbezorgd naar feestjes gaan dat zit er niet meer in, maar we maken er altijd het beste van en als we dan zien dat ons familie hun uiterste best doet voor onze Guus dan word het altijd wel een beetje minder 'zorgen maken'.
Zelf heb ik volgende week ook een afspraak bij een gastro-entoroloog ivm blijvende maag en darm klachten en andere symptomen die er al lang zijn maar waar ik geen verband kan leggen maar daar mss wel de puzzelstukjes samen vallen ivm coeliakie. Sinds kinds af heb ik al maag en darm problemen (als baby/kind ook een aantal jaar glutenvrij moeten eten omdat ze toen dachten dat ik coeliakie had, uiteindelijk toch terug gluten mogen/moeten eten dus dan zal ik wat overgevoelig geweest zijn denk ik, of wisten ze toen nog niet goed wat coeliakie was), in mijn twintiger jaren ook getest geweest op de ziekte van crohn maar bleek toen een spastische darm te zijn. Mijn huisarst en onze Guus zijn arts, raadde mij dus sterk aan (gezien mijn verleden ;-)) om mij ook te laten testen op coeliakie (door een biopt te laten doen veronderstel ik dan). We zien dus verder wel want in het bloed was niks te zien maar dat blijkt niet altijd te zijn. Bij zeer ernstige vormen zoals onze Guus word dat meteen in het bloed gezien. En blijkbaar speelt erfelijkheid wel een grote vorm. Dus reden te meer om het eens te laten checken.
22-09-2015, 19:15 geschreven door elke Reacties (0)
03-09-2015
Resultaten
Dag lieve mensen, zo fijn te horen en te merken dat jullie telkens meeleven en benieuwd zijn naar de resultaten! Dit doet veel deugd!
Awel we hebben alleen goed nieuws deze keer !
Zijn waarden waren allemaal PRIMA ( in zijn normen)!!!!We moeten wel vitamine D bijgeven tot hij zeker 6jaar is. Een dikke pluim dus voor onze guus, mama,papa, broers, grootouders,... We zijn voor de moment goed bezig en dat doet deugd. Dus zijn super strenge dieet werpt dan toch ook zijn vruchten af!
Ook moeten we zeker begin december een nieuwe bloedname laten doen om te zien hoe het oo school gaat.
Goed dat we dan een afspraak hebben want dan vervalt ook te toelage voor chronische zieke mensen die dieetvoeding nodig hebben. Onze eerste 2 jaar zit er al op(wat gaat het snel), dus nu een nieuw papier invullen voor de volgende 2 jaar. ( en dit gans zijn leven, ik blijf het geen logica vinden als je weet dat chronisch ziek toch voor het leven is waarom dan om de 2jaar opnieuw aanvraag doen...?)
Vandaag onze guus blijven eten en als ik hem hoor heeft hij idd aan een apart tafeltje gezeten met iets verder aan de tafel andere kindjes en hebben ze zijn handen nog met een spuitbusje proper gemaakt. (Onze guus zijn woorden voor denk ik ontsmettingsalcohol ). Ik ga het voor alle zekerheid morgenvroeg aan de juf ook nog eens vragen of het gelukt is.
En nu maar hopen dat het zo goed blijft gaan. Ik durf het niet te hard roepen, maar we zien wel hoe het loopt. En nu even gelukkig zijn met een "gezonde" zoon.
03-09-2015, 19:00 geschreven door elke Reacties (1)
02-09-2015
Duimen
Morgen word een spannende dag coor ons! We weten dan de bloedresultaten en het is dan de eerste keer in onze guus zijn schoolcarriere ;-) dat hij blijft eten!ze gaan voor hem een apart tafeltje zetten waar hij alleen rustig en "veilig' zijn bokes kan opeten. Dus duimen omhoog!!
02-09-2015, 12:01 geschreven door elke Reacties (0)
25-08-2015
update
Het is van juni geleden dat we nog op controle geweest zijn bij de dokter, nog niet zolang dus maar toen was het enkel een sheck up. Nu opnieuw een grondige bloedcontrole. Ze gaan alles nu nakijken voor het school begint omdat ze dan in oktober kunnen zien of er een verschil is met het 'thuis' zijn en naar school gaan. Gewoonlijk zijn de bloedresultaten onder de schoolmaanden veel minder goed als in de vakantie's. Ik ga ook eens vragen of ze zijn vitaminen en ijzer eens willen nakijken. Hij drinkt namelijk bijna geen melk (rijstmelk in onze Guus zijn geval omdat het nog altijd lactosevrij moet zijn), en eet de laatste tijd niet zo goed, groentjes gaan niet goed binnen. Wat bij de meeste kinderen wel is maar omdat onze Guus al heel veel moet missen in zijn eten is het wel belangrijk dat hij wat groentjes eet.
Ik begin in ieder geval al wat stress te krijgen voor het terug naar school gaan. Ik ben zijn informatiekaftje nog eens grondig aan het bijwerken en aanpassen en dan wordt je even opnieuw geconfronteerd met het feit dat hij ziek is. Terug een gesprek met de juf hebben en vertellen wat mag en niet mag, zijn kaftje grondig laten lezen, terug de uitleg doen over de epipennen,... Maar vooral terug hopen dat hij niet ziek gaat worden. In de vakantie's zijn we ook elke dag bezig met zijn ziekte, het kan ook niet anders je MOET er mee bezig zijn bij elke maaltijd, bij alles wat hier gegeten of gedronken word. Maar wij zijn ondertussen gewoon aan die handelingen, waar we aan moeten denken en in het begin is het voor de juf volgens mij zo moeilijk om dat allemaal te onthouden en te doen. Dus een extra gedachte in ons hoofd.
Zaterdag rijden we naar de speciale winkel in Oostmalle om onze Guus zijn doos te vullen voor school met snoepjes, chips, koekjes. (voor als er iemand trakteert kan hij uit zijn doos iets nemen) We moeten nog steeds tot daar rijden, we vinden hier bijna niets meer.
Hij heeft in ieder geval een fijne vakantie gehad, geen buikpijn, geen diarree, je zou voor minder gelukkig zijn . We hebben wel een paar feestjes gehad en nadien is het al wel voorgevallen dat hij verdriet heeft omdat hij niet mag eten wat wij eten. Hij heeft in de vakantie een paar keer moeten overgeven maar dat was van vermoeidheid. Hij kan niet zo goed tegen heel drukke dagen, dan heeft hij ook meer slaap nodig en als hij dan heel moe is slaagt dat op zijn buikje.
Als ik de reultaten heb van de bloedcontrole schrijf ik opnieuw een blog. Hopen dat het goeie zijn .
25-08-2015, 14:52 geschreven door elke Reacties (0)
08-07-2015
Vakantie
Eigenlijk heb ik niet veel te schrijven, wat dus wel goed is.
De laatste schoolweek is onze guus niet mee op schoolreis geweest. Ze gingen naar een binnen/buitenspeeltuin, wat voor onze guus een broeihaard is. Dus is hij lekker met papa iets leuks gaan doen. Dat weekend hadden we ook een verjaardagsfeestje, ik ben met ons guusje thuis gebleven. We proberen, tot we in augustus op controle moeten, feestjes enzo een beetje te vermijden om te zien of zijn bloedwaarden dan goed staan.
En nu is het vakantie he, genieten, spelen, leuke dingen doen.
Vandaag zijn we toch eens naar speelstad (binnen en buiten speeltuin) geweest, omdat vakantie toch leuk moet zijn voor iedereen he. Ze (ons mannen en neefjes briek en tjeu) hebben er allemaal van genoten. Ik denk en weet alleen dat onze guus morgen weer slijmen in zijn stoelgang gaat hebben en dat hij wat hangerig gaat zijn. Dit door de kruisbesmettingen en kruimels hier en daar. Maar ik mag natuurlijk niet op de feiten vooruit lopen. Het is gewoon moeilijk om te beslissen wat we best doen voor hem. Nooit naar een speeltuin gaan, nooit naar feestjes, ... dat zou toch wel heel erg voor hem zijn en we kunnen hem toch ook niet altijd thuis houden, een kind moet kunnen spelen. Maar feestjes bij vriendjes dat zal nog wel een stap te ver zijn. Dan zullen de ouders v de vriendjes met alles rekening moeten houden en ook met zijn epipennen. Maar zo ver zijn we nog niet, zorgen voor morgen ;-).
Het is wel een feit dat vakantie zo ie zo beter is voor ons manneke. Dan is hij meer thuis bij ons en kunnen we hem goed in d'oog houden. .
Na de afspraak bij de arts in augustus houden we jullie op de hoogte van de resultaten.
08-07-2015, 20:54 geschreven door elke Reacties (0)
18-06-2015
Wat meer kan je nog doen?
Vandaag onze guus met heel de kleuterschool naar het stadspark om te gaan picknicken. Ik had voor hem een eigen picknick gemaakt. Ik had s morgens tegen de juf ook nog gezegd dat ze zeker zijn epipennen niet mochten vergeten mee te nemen.
Na school brachten de grootouders ons mannekes terug naar huis, opa vertelde dat onze guus heel hangerig is en dat hij in zijn broekje gedaan had. Dan weet ik als mama al genoeg... Als hij last of pijn heeft v zijn darmkes plast hij veel in zijn broekje... En dat hangerig zijn herken ik ook. Aan ons thorreke navraag gedaan en hij vertelde dat ze ons guusje tijdens de picknick helemaal apart hadden gezet (dus daar ben ik ontzettend blij om, minder leuk voor ons guusje maar hij weet dat het goed voor hem is.). Dus deze last die hij nu heeft is alleen van kruisbesmetting. Trouwens als ik in mijn blogs over last praat is het altijd over kruisbesmetting, iets fout eten dan is het niet meer het woord 'last' dat ik gebruik. Na de picknick hebben ze wss hun handjes niet gewassen en zo gaan spelen. Een broeihaard voor onze guus. Maar ik versta dat wel he, je kan nu eenmaal geen hele kleuterschool hun handen laten wassen voor 1 kindje. Maar wat me zo frusteerd en zo balen, zetten ze hem al apart, doen ze al zoveel moeite, dan heeft hij nog last... WAT MEER KAN JE NOG DOEN??!!
Ik heb al verteld dat hij in (december 2 jaar) tijd maar 1 klein paprikachipke fout had gegeten en toen echt 2 weken zo ziek was en maanden een slecht bloedbeeld. En toen waren we nog maar enkele weken bezig dus zijn darm was totaal nog niet glutenvrij. Ik hou mijn hart vast, voor de moment dat er komt als hij toch iets fout zou eten. (Hopenlijk komt die er niet maar dat zou naief van me zijn). Ze hebben mij wel verteld dat hoe langer je lichaam glutenvrij is hoe erger je reageert als je wel een gluut binnekrijgt (en vooral dan in onze guus zijn geval). En zo zijn we toch even in de 'droom' geweest dat het wel even goed kan gaan. Heel even dan toch.
18-06-2015, 21:37 geschreven door elke Reacties (0)
10-06-2015
update
Hallo iedereen, Vandaag op controle geweest met onze Guus. Zijn gewicht en lengte genomen, klein onderzoekje en een gesprekje over hoe het nu gaat. Het gesprek start elke keer wel met de zin van de dokteres "ik verschiet er toch elke keer van hoe erge vorm Guus heeft". Tja... Zoals in mijn vorige tekst kan ik zeggen dat het momenteel (hout vasthouden) goed gaat met hem. Hij is goed gegroeid en bijgekomen. Hij heeft geen buikpijn, diarree, constipatie,... . Het zou raar zijn moest het nu niet goed gaan. Al de 'giftige' (voor zijn lichaam toch) voedingsmiddelen en afgeleide producten ed. zijn uitgesloten,op school doen ze ook super hun best (ook met lijm, verf,...), hij eet niks van 'grote' vetten zoals frietjes uit de frietketel, pannekoeken, spek,... Dus kort samengevat: geen gluten, geen 'gemaakt in een bedrijf met gluten, geen 'gemaakt in een bedrijf met noten en pinda's, geen sporen van gluten en pinda's en noten, geen glucose, geen maltodextrine, geen gistextract, geen lactose, geen vettig eten, geen banaan,... Het rare is wel dat we in april nog eens geweest zijn voor bloed te trekken en toen stonden zijn coeliakiewaarden nog slechter dan de keer ervoor. Dus het was weer gestegen, vandaar mss ook de diarree, buikpijn enzo. Maar zo als ons Guusje nu is heb ik er wel een goed oog in dat zijn waarden in augustus gezakt zijn. Op hoop van zegen . Ze gaan in augustus zijn bloed nemen omdat in september een nieuw schooljaar begint: een andere juf, nieuwe klassen (omwille van verbouwingen gaan ze een jaar in containers zitten), nieuwe kindjes,... Als dus in augustus zijn bloed goed staat, weten we ook als bv in oktober zijn bloed niet meer goed staat dat het aan het nieuwe schooljaar de wijten is. Maar zo ver zijn we natuurlijk nog niet. Maar als mama kan je het natuurlijk niet laten om al verder te denken toen ze vertelde dat ze een jaar in een container school gaan houden. De container zal zo ie zo kleiner zijn dan de klasjes en er gaat geen gang zijn. Ik leg het verder even uit. Met onze Guus zijn situatie heeft de juf van dit jaar beslist om de koekjes in de gang op te eten zodat er geen, of zo weinig mogelijk, kruisbesmetting kans kan zijn. Maar nu in die containers is er geen plaats om dat in de gang te doen. Dus alle koekjes eten, traktaties gaat in die kleinere container moeten gebeuren. Daar mijn bezorgheid dat de kruisbesmetting zo groot word... . We wilden onze Guus ook graag laten eten vanaf volgend schooljaar. Dit zou gemakkelijker zijn voor de grootouders, die toch elke middag met veel plezier en toewijding ons Guusje gaan halen om thuis te eten. Hebben het met de directrice er al eens over gehad en hij zou zo ie zo aan een aparte tafel moeten zitten (die op voorhand goed afgekuisd is) omdat ze anders niet kunnen garanderen dat er geen fouten of besmettingen gaan gebeuren. De middagmoeders moeten dan natuurlijk ook nog op de hoogte gebracht worden. Maar we gaan nu eerst even afwachten hoe het loopt in de containers want als dat niet zo vlot loopt dan heeft het geen zin om hem te laten blijven eten want dan zal hij toch veel thuis zijn. En dan moeten we ook nog een plaats vinden in de container voor onze Guus zijn epipennen te hangen. Over de epipen gesproken, geen ongelukjes meer gehad haha. De dokter moest nogal lachen toen ik het vertelde dat hij in zijn eigen duim had geprikt.(op die moment niet grappig maar achteraf mag er eens mee gelachen worden hee). Maar de pen en onze Guus worden stilaan één! En wat oh zo fijn is is dat de dokteres,elke keer we komen, zegt dat we toch zo'n flink zooneke hebben, altijd vrolijk, nooit wenen tijdens de prikjes en onderzoekjes. Dat ze dat nog niet heeft meegemaakt *glunder, glunder*!! Om eerlijk te zijn ben ik de dokterbezoekjes wel wat beu. Als we de rekeningen aankrijgen van het ziekenhuis dan denk ik elke keer, ahja we zijn weer geweest. We moeten eigenlijk een abonnement nemen, daar verdienen ze geld met onze bezoekjes . De dokteres vroeg ook of we op vakantie gingen. Ze vertelde dat er niemand was van die ze kende met coeliakie op hotelvakantie gingen. Ze zei dat het toch niet te riskeren was, de kans op besmetting veel te groot. Maar wij hebben een super en veilige vakantie gepland. Een villa gehuurd in de ardennen met binnenzwembad en sauna en dus ook een keuken waar we met een gerust hart ons Guusje en ons eigen potje kunnen koken. En om het nog leuker te maken gaat mijn jongste zus met gezin ook mee!! . Joepie wij kijken er naar uit! De ontspanning gaat ons deugd doen.
En om in schoonheid te eindigen, onze zoonekes mogen allemaal over gaan naar de volgende klas. Onze Daan mag naar het 2de leerjaar, onze Thor naar het 1ste leerjaar en ons Guusje naar de 2de kleuterklas. Dus wij zijn trotse ouders van 3 fantastische, mooie kinderen!!
Wat ik nog vergeten zeggen was: de dokteres zei ook nog dat het wel ook positief kan zijn dat onze guus het zo extreem heeft, dan gaat hij in de puberteit mss goed zijn best blijven doen. (Omdat de dokteres wel wat coeliakiepatienten ziet die er in de puberteit hun voeten aan vegen, maar dat dit natuurlijk eens zo 'gevaarlijk'is)
10-06-2015, 22:43 geschreven door elke Reacties (1)
26-05-2015
voorlopig gaat het goed 😁
Wat leuk om eens een blog te schrijven met de titel: het gaat goed!! Voorlopig is onze guus zijn vrolijke zelve, veel spelen, lachen, Deugeniete streken doen,... Echt dingen doen die kindjes van 4 jaar doen! 😁. Haha!!
Wij hebben dit weekend feestjes gehad voor onze grootste man die 7 jaar werd vandaag. ☺. We hebben ipv taart,, ijs gegeven aan het bezoek om zo de kruisbesmettingen in te perken. (Omdat je met ijs niet zo kan morsen en er geen kruimels in het rond vliegen). Met goeie afloop!! ☺. Ik had ook speciaal ijs voor onze guus gehaald zodat hij ook lekker kon mee smullen!!
En voor de rest is het stil in onze guus zijn buikske. Dus dat is heel goed. Het mag ook stillekes wel. Wat hij allemaal niet mag eten en drinken, dan zou op den duur zijn dunne darm wel rustiger mogen zijn.
Wij merken dat in de winkels veel meer glutenvrije producten zijn dan een jaar geleden. Alleen jammer, heel veel van die producten zijn gemaakt in een bedrijf waar noten en pinda s worden verwerkt dus mogen we niet kopen voor onze guus. Klein assortiment voor hem. Maar we zijn zo blij als een klein kind als we in de winkel toch iets vinden wat onze guus wel mag eten. Zoals vandaag in de colruyt zag ik glutenvrije en lactosevrije choco van het boerinneke staan. Ik zag ook niks op de achterkant staan van alle verboden ingredienten dus ik super blij 😄.
Binnen een paar weken moeten we nog eens op controle, ben eens benieuwd.
En we eindigen met het sleutelwoord dat hier belangrijk is : handen wassen 😁.
26-05-2015, 23:00 geschreven door elke Reacties (0)
14-05-2015
Al een week heeft onze Guus uitslag op zijn lichaam. Eerst begonnen met op zijn kaken (dat heeft hij al zeker 2 weken) dan vanonder aan zijn benen maar nu uitgebreid naar zijn armen, zijn poep, zijn rug. Het raadsel is waar het van komt. Wij denken van zijn allergie voor bomen of huisstofmijt. Maar de kinderarts heeft me eens verteld dat mensen met darmproblemen (dus ook coeliakie) ook sneller huiduitslag hebben. We geven onze Guus s avonds al een tabletje en s morgens een lepel medicament voor zijn allergie dus normaal zou dat toch genoeg zijn. Als volgende week nog is dan ga ik er maar weer eens mee op controle. Dat het zeker geen andere oorzaak heeft (omdat ze met zijn stoelgang ook nog bezig zijn). Vandaag een feestje gehad in Bos van Bo (Liereman) en we hebben onze Guus niet mee kunnen nemen. Het bos is nu een dikke NO voor hem. Hij is dan maar lekker gaan fietsen en iets gaan drinken met de papa.
Wij hebben gisteren frietjes gegeten. Voor ons uit de frietketel en voor onze Guus had ik in de oven eens frietjes geprobeert. Groot succes: niet vet, onze Guus vond ze ook lekker en vooral GEEN last achteraf!! Geen rara stoelgang, geen buikpijn! Joepie .
14-05-2015, 20:06 geschreven door elke Reacties (0)
07-05-2015
wat een dag!!
Hoog tijd om het even van me af te schrijven! Vandaag kreeg Tom (terwijl hij op het werk was) telefoon van school. Onze Guus had met 1 van zijn epipennen in zijn nagel geprikt (zonder dat het nodig was)! !! Waarschijnlijk dacht hij dat het ook een oefenpen was, of wou hij eens aan de kindjes laten zien wat die pen was... Ik vermoed dat hij ook niet geweten heeft dat er in die echte pennen een naald uitkomt. De juffen hebben dan meteen zijn handjes gewassen (want die hingen vol bloed en adrenaline vloeistof van de pen) en meteen naar de kinderarts van het school gebeld. Die hadden dan verteld dat ze de ouders moesten verwittigen en naar de dokter gaan. Ik kreeg dus ook telefoon van Tom met het hele verhaal. Wat ik zo frustrerend vind is dat ik op zo'n momenten thuis wil zijn, zodat ik met hem naar de dokter kan. Als mama wil je erbij zijn in zo'n situaties! Nu hebben de grootouders dat gedaan, en dat hebben ze natuurlijk heel goed gedaan. De dokter heeft alles gecontroleerd bij onze Guus (zijn hartslag, zijn bloeddruk). Alles stond goed!! Fjoew, wat een opluchting! De directrice van de school had gevraagd om haar op de hoogte te houden, de grootouders hebben haar dan ook gebeld en ook nog nieuwe afspraken gemaakt. Ze gaan onze Guus zijn pennen nu op de kast in de klas leggen, zodat er niemand aan kan! Maar heel belangrijk, ze mogen de pennen ook niet vergeten terug mee naar huis te geven want onze Guus moet ze overal bij hebben! Mijn eerste frustratie: dat het gebeurt is, ons Guusje weet dat hij er niet mee mag spelen, maarja hij is uiteindelijk ook nog maar 4 jaar... Maar ik heb het hem toch nog eens duidelijk gezegd dat hij er niet mee mag spelen. Mijn tweede frustratie: dat ik er niet bij was. Ik ben ontzettend blij dat de grootouders er zijn als we ze nodig hebben, maar het wringt bij mij dat zij dit allemaal moeten regelen hebben, zoals ook met de school. Op zo'n momenten wringt het dat je het uit handen moet geven en achteraf moet horen welke afspraken er gemaakt zijn, zonder ons. Dit zou een taak moeten zijn voor de ouders. Maar zoals ik al zei, goed dat ze er zijn, en op zo'n momenten moet er snel gehandeld worden!! Dikke pluim voor hun!!
En zo blijven we bezig natuurlijk hee, altijd opnieuw wel iets! Zoals nu ook, heeft hij weer heel veel buikpijn en geen mooie kaka.(als je begrijpt wat ik bedoel ) 'Wat is er gebeurt, wat heeft hij gegeten, zou het door de spanning komen?' Allemaal vragen die in ons op komen. Dus ik sluit af met "Wat een dag" en hopenlijk morgen een goede dag!
07-05-2015, 18:47 geschreven door elke Reacties (0)
04-05-2015
klein updateje
Vandaag de uitslag gehad van de stoelgang staaltjes en de extra allergie testen. Er waren geen parasieten in zijn stoelgang. Hij heeft wel nog extra allergie voor bomen en huisstofmijt. Ja, daar heeft hij last van ook. Al een week rode wangen, jeukende neus, heese stem, niezen,... Maar daar geven we een tabletje voor dus dat komt ook wel weer in orde. Binnen 6 weken terug naar dokter voor zijn stoelgang controle en voor zijn gewichtje na te kijken. En wss ook bloedcontrole voor zijn coeliakie.
Voor de rest is het hier momenteel stillekes. Dus dat is goed . Maar dat mag ook wel eens. ;-)
04-05-2015, 21:02 geschreven door elke Reacties (0)
28-04-2015
update
Vandaag naar ziekenhuis geweest voor zijn epipen te gaan oefenen en te halen. Blijkbaar heeft hij er altijd 2 nodig. Wij allemaal geoefend bij onze Guus en hijzelf ook. Hopenlijk heeft hij de pen nooit nodig. Maar hij zal ze heel zijn leven, overal op zak hebben in geval van... Op school hangt ookal een heel fiche met zijn pinda-allergie pen en met zijn coeliakie! Prima zo.
Ik heb vandaag tegen de arts mijn bezorgdheid ook geuit rond zijn diarree. Er zijn al heel veel allergie testen gedaan, hij krijgt (ivm zijn coeliakie) niets meer van afgeleide producten zoals glucose,... (waar nog een minescuul kans op gluten zou inzitten), hij krijgt ook niets meer waar hij allergisch voor is. De kruisbesmetting op school is ook serieus inbeperkt met de nieuwe handelingen die ze daar doen. Dus de vraag is waar komt zijn diarree vandaan. Niet elke dag, niet elke keer,... hij heeft momenten dat hij vaste stoelgang heeft,dan een dag niks, dan een keer diarree, er is geen regelmaat in. Hij is niet grieperig, heeft geen virale infectie, geen koorts,... We moeten nu 3 potjes stoelgang binnen brengen. Als daar niets uitkomt en zijn diarree blijft dan gaan ze zijn darmen nog eens goed bekijken.(door een kijkoperatie) Het vervelende is ook dat hij van maart geleden bijna 2 kilo is afgevallen. En dat gaan ze extra in d'oog houden. Volgende week moet ik ook mailen voor de uitslag van weer extra allergie testen. Voor de stoelgang uitslag weet ik niet juist wanneer we de uitslag weten. En binnen 4 tot 8 weken terug op controle. Ik hoop dat dan stillekes een einde komt aan mijn ongerustheid en dat er een niet ernstige verklaring is voor al die extra kwaaltjes. Normaal als de coeliakie goed onder controle is heb je normaal geen klachten maar omdat onze Guus de ernstige vorm heeft gaat hij wss nooit echt klachtenvrij zijn. Dus weer veel vragen en wachten op resultaten...
Maar we zijn al wel opgelucht dat we de epipen nu bij hebben.
28-04-2015, 17:29 geschreven door elke Reacties (0)
25-04-2015
in zak en as
Onze Guus had gisteren dikke ogen, een dikke onderlip, niezen, hoesten en donkere diarree. In de voormiddag is hij niet naar school geweest. Ik heb hem dan zyrtec gegeven en het was tegen de middag toch beter. Maar ale, zo hevig reageren van berken. Dus met zijn arts gemaild en ze zei dat dit idd kon van de berkenallergie. Wat we niet eens wisten dat hij daar allergisch voor was.
Vandaag de dag verliep heel goed, tot we s avonds zelfgebakken frietjes aten. Onze Guus heeft een eigen frietpot, eigen frietvet,... Dus geen sporen van gluten en al de rest. Toch na een uurtje kom hij bij mij 'mama, ik heb slijmen in men onderbroekje'.Hij op het toilet, erg stinkende gele kaka... Ik denk dat zijn darmen door de coeliakie niet tegen veel vetten en zwaar eten kunnen. Op woensdag eten ze bij ons moeke pannekoeken en dan had hij s'avonds ook gele platte kaka. Al wel elke keer gemerkt dat als hij frietjes eet dat hij platte kaka heeft. de dietiste had tegen ons in het verleden al gezegd dat we frietjes van de frietuur niet meer mochten geven, dus dan deden we dat ook niet meer, dus zelf bakken was de oplossing. Maar dat is dus ook geen oplossing. Tja al de lekkere dingen gaan verbannen worden. Dus die stomme coeliakie . blijft in de weg staan: zijn misvormde darm kan niet tegen vetter eten, wat mss wel logisch is maar je zou denken dat als de darm hersteld (niet onstoken, want de misvorming blijft) is dat dat wel gaat maar niets is minder waar, Ale in onze Guus zijn geval dan toch niet. . Dinsdag naar de arst en dan vragen we het maar weer. Ik schrijf het in ieder geval allemaal op. Dus ons verhaal blijft duren. We hebben al wel gedacht als het binnen dit en ... tijd nog zo een gesukkel blijft we er wel verder mee gaan ( naar leuven ofzo) maar dat wil ik eerst toch eens vragen aan zijn arts of we daar wel goed mee zouden doen.
Gelukkig is onze Guus echt nog een tevreden jongen. Hij klaagt niet als hij iets van eten niet mag, maar ik besef ook dat dit niet gaat blijven duren. Maar aan dat deel zijn we nog niet. Onze SUPERHELD doet het FANTASTISCH!!!!!!! In ieder geval heb ik toch weer eens goed kunnen 'klagen' via mijn blog. .
25-04-2015, 20:59 geschreven door elke Reacties (0)
23-04-2015
kort blogje
Gisteren een heel goed gesprek gehad met de school. Ze gaan nog extra maatregelen nemen zodat ons guusje zo weinig mogelijk last zou krijgen van zijn coeliakie. Ik ben echt een beetje geruster nu. Ik heb ook nog met de dietiste gemaild en ze zei dat we best ook de tandpasta, shampoo, zeep en dergelijke nakijken op gluten. We hadden dit al wel gedaan maar dan toch nog maar eens dubbel gechekt. . Ik zal wel blij zijn als we dinsdag naar het ziekenhuis geweest zijn ivm zijn epipen. Dan heeft hij de pen altijd op zak en is het voor hem veel veiliger.
Ik zou nog wel even willen zeggen dat hoe moeilijk het soms ook is voor onze guus en voor ons met zijn ziekte, ik besef maar al te goed dat er veel ergere dingen zijn. Als alles goed loopt kan hij een normaal leven leiden ( met wel wat beperkingen) en is/zal hij heel gelukkig zijn. En dat is voor een ouder denk ik toch het allerbelangrijkste!
23-04-2015, 18:37 geschreven door elke Reacties (0)
21-04-2015
hee het is soms niet oke
Voila, hier is (voor de tweede keer) een kleine update. . We weten sinds gisteren morgen dat onze Guus de epipen nodig heeft voor zijn pinda-allergie. Volgende week dinsdag moeten we naar het ziekenhuis voor het oefenen van de pen en er één mee naar huis te nemen. Deze pen zal onze Guus dan heel zijn leven bij moeten hebben (overal waar hij heen gaat). Als hij dus een pinda of iets eet waar pinda inzit en hij geraakt in shock, dan zal hijzelf of iemand uit zijn omgeving hem de epipen (gevuld met adrenaline veronderstel ik) moeten geven. Ik vind het allemaal toch een beetje eng, het gedacht alleen al dat hij kan sterven als hij in shock geraakt en je de pen te laat of niet gebruikt... En ik zit nog met veel vragen: Wanneer moet je die pen gebruiken? Wat als je die te vroeg gebruikt? En vooral ik vind het zo erg voor ons Guusje, die vervelende ziekte alleen was al genoeg geweest, nu dit er nog bij. . Ik moet eerlijk zeggen dat ik er gisteren niet goed van was: Maar we laten ons hoofd niet hangen!!
Morgen heb ik na het school een gesprek met de vervang juf en de directrice over zijn coeliakie en over zijn pinda allergie. Een geluk bij een ongeluk heeft nog een kleutertje op school zo'n pen nodig voor pinda allergie dus de directrice had me al gerustgesteld dat ze al wisten hoe ze die pen moeten gebruiken... Over zijn coeliakie moet nog een t'een en t'ander besproken worden. Al de kleine 'kruisbesmettingen' zijn te veel. En hij moet ook opletten met klei, lijm, verf,... Dus allemaal stof om over te praten morgen. De juf vertelde al wel dat ze op zoek zijn naar plastieke wegwerphandschoentjes voor hem, zodat hij toch kan kleien enzo. En of hij een eigen handdoek heeft voor zijn handjes aan af te drogen,...
Wat ik ook nu heb ondervonden is dat ons Guusje zijn assortiment weer serieus inkrimpt. Op veel glutenvrije verpakkingen staat ook: 'kan sporen van noten of pinda's bevatten' en dan mag hij dit ook niet eten. Op elke glutenvrije verpakking staat wel iets: 'maltodextrine, glucose, gistextract, pinda's, lactose,... Dus je kunt al raden dat we soms laaang in een winkel zoeken eer we LEKKERE koeken, vlees of dergelijke vinden voor onze kleinste man. Hij heeft op school ook zijn eigen doos, maar die heb ik ook kunnen uitrommelen omdat veel glutenvrije koekjes gemaakt waren in een bedrijf waar noten worden verwerkt.
Gelukkig kan ik met veel vragen terecht bij die coeliakiegroep op facebook, maar zoals ik al eerder vertelde, bestaat coeliakie ook in gradaties, en met onze Guus zijn ernstige gradatie kan ik met veel vragen niet terecht bij die groep. Bv zoals van de school (handschoenen dragen bij kleien) zou bij veel mama's van coeliakiepatientjes of patienten zelf, ver gezocht zijn maar voor ons de realiteit.
In ieder geval hebben we tussen alles nog tijd om leuke dingen te doen. Zo zijn we dit weekend een hele dag naar zee geweest en zondag gaan fietsen naar de ijsjeskar in gierle. Ons mannekes en wij hebben ten volle genoten!!!!!
21-04-2015, 20:02 geschreven door elke Reacties (1)
15-04-2015
spanning- boos
Eerlijk gezegd voel ik wel wat spanning voor de resultaten van onze guus. Ik probeer er zo weinig mogelijk aan te denken maar ik ken mezelf dat lukt toch niet zo goed, dus doen we vanalles om de gedachten te verzetten. Vandaag een super leuke dag gehad met moeke en vake. We zijn met allemaal naar het bos van bo geweest en hebben veel diertjes uit de vijver kunnen vissen, zoals een kleine salamander, een libelle in wording,... Ons jongens (en ik) vonden het super. We zijn ook iets gaan drinken in het cafetje. Daar merkte ik dat we toch nog steeds alles goed moeten blijven lezen. We hadden een bio cola besteld en daar zat gerst in dus gluten. Dus maar iets anders genomen. Ondertussen weten wij en mijn ouders en schoonouders dat als ze ergens iets gaan drinken met ons guusje ze best gewoon een cola van het merk coca cola bestellen daar zit normaal niks verkeerd in.
Op de groep die ik op facebook volg merk ik dat er veel kinderen zijn met eetproblemen. Ik moet zeggen dat onze guus ook nooit een hele goeie eter geweest is. Hij is sinds we het weten van zijn coeliakie ook veel kieskeuriger geworden. Hij zegt ook wel regelmatig aan tafel dat hij buikpijn heeft. Voor ons heel moeilijk om te weten, heeft hij last of durft hij niet goed te eten, of gebruikt hij een 'smoesje'. 1 ding is wel zeker, het is een echt snoeperke. 😊. Glutenvrije chips, snoep, koekjes dat gaat allemaal vlot binnen. 😊 En soep dat eet hij Ook heel graag. Als baby at hij ook niet liever dan soep, geen fruitpap, geen groentenpap alleen soep. We zijn alleen nog op zoek naar bouillonblokjes die hij mag. Want dat is heel moeilijk te vinden. Gistextract, maltodextrine zit er bijna altijd in. We kunnen ook gewone pure kruiden erin doen natuurlijk.
Ondertussen zijn we ook lid geworden van de Vlaamse coeliakie vereniging. Dat gaat helpen voor extra info te krijgen, voor naar de speciale marktjes te gaan waar we dan een hele voorraad eten kunnen inslaan 😁,... Hopenlijk zitten er ook mensen tussen met de ernstige vorm waar we misschien ook raad aan kunnen vragen en info uitwisselen.
Laatst nog een voorvalletje gehad. We moesten de testen laten doen in het ziekenhuis en we hadden nog even tijd voor in het winkeltje daar drinken te gaan halen. We wilden betalen en de vrouw vroeg of onze guus nog een snoepje mocht, ik zeg "nee, dat mag hij niet." de vrouw begint dan ineens tegen een andere vrouw achter mij te zeggen," tis voort toch erg met de kindjes, die mogen nooit geen snoepjes meer. Ik wou dat mijn moeder ook strenger was, dan was ik nu zo dik niet!" en ze begonnen met twee de giegelen. Pffff 😡. Ik zou niet liever doen dan mijn zoon een snoepje laten kiezen. Vind het niet kunnen dan mensen zo gauw oordelen zonder nog maar te weten wat er aan de hand is... Ik was echt boos. Maar heb er niets van gezegd en ben gewoon doorgegaan.
Onze guus zei laatst in de auto nog:"mama ik moet altijd maar horen dat ik een koek niet mag, heb het al wel genoeg gehoord hoor. En hij zuchte eens.
Wat voor hem wel heel fijn is: nonkel julien mag ook geen gluten eten dus op feestjes is hij al niet alleen die 'anders' eet. 😊
15-04-2015, 21:57 geschreven door elke Reacties (0)
14-04-2015
nee
De zin die ik in in de bijna 1,5 jaar al heel dikwijls gebruikt heb over coeliakie: nee,HET IS GEEN ALLERGIE!!
Maar daar gaat via deze blog gelukkig verandering in komen. 😊
14-04-2015, 08:05 geschreven door elke Reacties (0)
. Het zou raar zijn moest het nu niet goed gaan. Al de 'giftige' (voor zijn lichaam toch) voedingsmiddelen en afgeleide producten ed. zijn uitgesloten,op school doen ze ook super hun best (ook met lijm, verf,...), hij eet niks van 'grote' vetten zoals frietjes uit de frietketel, pannekoeken, spek,... Dus kort samengevat: geen gluten, geen 'gemaakt in een bedrijf met gluten, geen 'gemaakt in een bedrijf met noten en pinda's, geen sporen van gluten en pinda's en noten, geen glucose, geen maltodextrine, geen gistextract, geen lactose, geen vettig eten, geen banaan,...
. We wilden onze Guus ook graag laten eten vanaf volgend schooljaar. Dit zou gemakkelijker zijn voor de grootouders, die toch elke middag met veel plezier en toewijding ons Guusje gaan halen om thuis te eten. Hebben het met de directrice er al eens over gehad en hij zou zo ie zo aan een aparte tafel moeten zitten (die op voorhand goed afgekuisd is) omdat ze anders niet kunnen garanderen dat er geen fouten of besmettingen gaan gebeuren. De middagmoeders moeten dan natuurlijk ook nog op de hoogte gebracht worden. Maar we gaan nu eerst even afwachten hoe het loopt in de containers want als dat niet zo vlot loopt dan heeft het geen zin om hem te laten blijven eten want dan zal hij toch veel thuis zijn.
!! Waarschijnlijk dacht hij dat het ook een oefenpen was, of wou hij eens aan de kindjes laten zien wat die pen was... Ik vermoed dat hij ook niet geweten heeft dat er in die echte pennen een naald uitkomt. 
) 'Wat is er gebeurt, wat heeft hij gegeten, zou het door de spanning komen?' Allemaal vragen die in ons op komen.
. blijft in de weg staan: zijn misvormde darm kan niet tegen vetter eten, wat mss wel logisch is maar je zou denken dat als de darm hersteld (niet onstoken, want de misvorming blijft) is dat dat wel gaat maar niets is minder waar, Ale in onze Guus zijn geval dan toch niet. 
