Onze Guus had gisteren dikke ogen, een dikke onderlip, niezen, hoesten en donkere diarree. In de voormiddag is hij niet naar school geweest. Ik heb hem dan zyrtec gegeven en het was tegen de middag toch beter. Maar ale, zo hevig reageren van berken. Dus met zijn arts gemaild en ze zei dat dit idd kon van de berkenallergie. Wat we niet eens wisten dat hij daar allergisch voor was.
Vandaag de dag verliep heel goed, tot we s avonds zelfgebakken frietjes aten. Onze Guus heeft een eigen frietpot, eigen frietvet,... Dus geen sporen van gluten en al de rest. Toch na een uurtje kom hij bij mij 'mama, ik heb slijmen in men onderbroekje'.Hij op het toilet, erg stinkende gele kaka... Ik denk dat zijn darmen door de coeliakie niet tegen veel vetten en zwaar eten kunnen. Op woensdag eten ze bij ons moeke pannekoeken en dan had hij s'avonds ook gele platte kaka. Al wel elke keer gemerkt dat als hij frietjes eet dat hij platte kaka heeft. de dietiste had tegen ons in het verleden al gezegd dat we frietjes van de frietuur niet meer mochten geven, dus dan deden we dat ook niet meer, dus zelf bakken was de oplossing. Maar dat is dus ook geen oplossing. Tja al de lekkere dingen gaan verbannen worden. Dus die stomme coeliakie . blijft in de weg staan: zijn misvormde darm kan niet tegen vetter eten, wat mss wel logisch is maar je zou denken dat als de darm hersteld (niet onstoken, want de misvorming blijft) is dat dat wel gaat maar niets is minder waar, Ale in onze Guus zijn geval dan toch niet. . Dinsdag naar de arst en dan vragen we het maar weer. Ik schrijf het in ieder geval allemaal op. Dus ons verhaal blijft duren. We hebben al wel gedacht als het binnen dit en ... tijd nog zo een gesukkel blijft we er wel verder mee gaan ( naar leuven ofzo) maar dat wil ik eerst toch eens vragen aan zijn arts of we daar wel goed mee zouden doen.
Gelukkig is onze Guus echt nog een tevreden jongen. Hij klaagt niet als hij iets van eten niet mag, maar ik besef ook dat dit niet gaat blijven duren. Maar aan dat deel zijn we nog niet. Onze SUPERHELD doet het FANTASTISCH!!!!!!! In ieder geval heb ik toch weer eens goed kunnen 'klagen' via mijn blog. .
25-04-2015, 20:59 geschreven door elke Reacties (0)
23-04-2015
kort blogje
Gisteren een heel goed gesprek gehad met de school. Ze gaan nog extra maatregelen nemen zodat ons guusje zo weinig mogelijk last zou krijgen van zijn coeliakie. Ik ben echt een beetje geruster nu. Ik heb ook nog met de dietiste gemaild en ze zei dat we best ook de tandpasta, shampoo, zeep en dergelijke nakijken op gluten. We hadden dit al wel gedaan maar dan toch nog maar eens dubbel gechekt. . Ik zal wel blij zijn als we dinsdag naar het ziekenhuis geweest zijn ivm zijn epipen. Dan heeft hij de pen altijd op zak en is het voor hem veel veiliger.
Ik zou nog wel even willen zeggen dat hoe moeilijk het soms ook is voor onze guus en voor ons met zijn ziekte, ik besef maar al te goed dat er veel ergere dingen zijn. Als alles goed loopt kan hij een normaal leven leiden ( met wel wat beperkingen) en is/zal hij heel gelukkig zijn. En dat is voor een ouder denk ik toch het allerbelangrijkste!
23-04-2015, 18:37 geschreven door elke Reacties (0)
21-04-2015
hee het is soms niet oke
Voila, hier is (voor de tweede keer) een kleine update. . We weten sinds gisteren morgen dat onze Guus de epipen nodig heeft voor zijn pinda-allergie. Volgende week dinsdag moeten we naar het ziekenhuis voor het oefenen van de pen en er één mee naar huis te nemen. Deze pen zal onze Guus dan heel zijn leven bij moeten hebben (overal waar hij heen gaat). Als hij dus een pinda of iets eet waar pinda inzit en hij geraakt in shock, dan zal hijzelf of iemand uit zijn omgeving hem de epipen (gevuld met adrenaline veronderstel ik) moeten geven. Ik vind het allemaal toch een beetje eng, het gedacht alleen al dat hij kan sterven als hij in shock geraakt en je de pen te laat of niet gebruikt... En ik zit nog met veel vragen: Wanneer moet je die pen gebruiken? Wat als je die te vroeg gebruikt? En vooral ik vind het zo erg voor ons Guusje, die vervelende ziekte alleen was al genoeg geweest, nu dit er nog bij. . Ik moet eerlijk zeggen dat ik er gisteren niet goed van was: Maar we laten ons hoofd niet hangen!!
Morgen heb ik na het school een gesprek met de vervang juf en de directrice over zijn coeliakie en over zijn pinda allergie. Een geluk bij een ongeluk heeft nog een kleutertje op school zo'n pen nodig voor pinda allergie dus de directrice had me al gerustgesteld dat ze al wisten hoe ze die pen moeten gebruiken... Over zijn coeliakie moet nog een t'een en t'ander besproken worden. Al de kleine 'kruisbesmettingen' zijn te veel. En hij moet ook opletten met klei, lijm, verf,... Dus allemaal stof om over te praten morgen. De juf vertelde al wel dat ze op zoek zijn naar plastieke wegwerphandschoentjes voor hem, zodat hij toch kan kleien enzo. En of hij een eigen handdoek heeft voor zijn handjes aan af te drogen,...
Wat ik ook nu heb ondervonden is dat ons Guusje zijn assortiment weer serieus inkrimpt. Op veel glutenvrije verpakkingen staat ook: 'kan sporen van noten of pinda's bevatten' en dan mag hij dit ook niet eten. Op elke glutenvrije verpakking staat wel iets: 'maltodextrine, glucose, gistextract, pinda's, lactose,... Dus je kunt al raden dat we soms laaang in een winkel zoeken eer we LEKKERE koeken, vlees of dergelijke vinden voor onze kleinste man. Hij heeft op school ook zijn eigen doos, maar die heb ik ook kunnen uitrommelen omdat veel glutenvrije koekjes gemaakt waren in een bedrijf waar noten worden verwerkt.
Gelukkig kan ik met veel vragen terecht bij die coeliakiegroep op facebook, maar zoals ik al eerder vertelde, bestaat coeliakie ook in gradaties, en met onze Guus zijn ernstige gradatie kan ik met veel vragen niet terecht bij die groep. Bv zoals van de school (handschoenen dragen bij kleien) zou bij veel mama's van coeliakiepatientjes of patienten zelf, ver gezocht zijn maar voor ons de realiteit.
In ieder geval hebben we tussen alles nog tijd om leuke dingen te doen. Zo zijn we dit weekend een hele dag naar zee geweest en zondag gaan fietsen naar de ijsjeskar in gierle. Ons mannekes en wij hebben ten volle genoten!!!!!
21-04-2015, 20:02 geschreven door elke Reacties (1)
. blijft in de weg staan: zijn misvormde darm kan niet tegen vetter eten, wat mss wel logisch is maar je zou denken dat als de darm hersteld (niet onstoken, want de misvorming blijft) is dat dat wel gaat maar niets is minder waar, Ale in onze Guus zijn geval dan toch niet. 
. Dinsdag naar de arst en dan vragen we het maar weer. Ik schrijf het in ieder geval allemaal op. Dus ons verhaal blijft duren. We hebben al wel gedacht als het binnen dit en ... tijd nog zo een gesukkel blijft we er wel verder mee gaan ( naar leuven ofzo) maar dat wil ik eerst toch eens vragen aan zijn arts of we daar wel goed mee zouden doen. 
. 
.
