Alles gaat voor de moment goed, hij heeft geen last van zijn buikje ofzo. 

Maar we hebben wat pech gehad, hij is vandaag met zijn fietske gevallen en heeft zijn elleboog gebroken. Over een weekje gaan ze de open plaaster eraf doen en voor de volgende 5 weken een gewone plaaster aandoen... 

Maar wat is ons guusje toch weer flink!!! 

Lang niet meer op de blog geschreven omdat er niet veel nieuw te vertellen was. Wat goed nieuws is natuurlijk!! 

Vorige week opnieuw grote bloedcontrole. Gisteren gebeld voor de resultaten. 

Zijn waarde stonden juist onder de toegelaten normen. . Hij was ook gowd  gegroeid en bijgekomen. Als alles goed bleef gaan mochten we er zelfs een jaar tussen laten voor een nieuwe controle. Joepie!!! 

Maar sinds vorige week zien we dat hij moe is, snel slecht gezind, humeurig, slijmpjes bij/zonder stoelgang, diarree, heel gele kaka en ingevallen oogjes. Allemaal symptonen van zijn coeliakie... . Wat er fout loop weten we niet. Normaal hebben we begin november weer een grote algemene controle (dat is dan 5a6maand geleden). Zijn dokter die alles nauw opvolgt zegt altijd dat bij twijfel of symptonen we vroeger moeten komen. 

Ik heb in de week dan maar gebeld voor een afspraak, maar ze zit al vol tot eind september!!!!! 

Dus morgen naar de huisarts, om daar maar bloed te laten trekken. Maar dit doe ik liever niet. Ik vind het belangrijk om naar de dokter te gaan die onze Guus opvolgd sinds hij de ziekte heeft... Er zouden eigenlijk een paar plaatsjes altijd vrij moeten zijn bij de dokter, voor zo'n 'gevallen'. 

Het vervelende is ook dat als zijn waarden slecht staan er niets aan gedaan kan worden, dus we kunnen buiten alles zo goed mogelijk doen, hem niet extra helpen om hem beter te doen voelen. . En dat is natuurlijk als mama en papa dikke KAK he... 

Van februari zitten wij al elk weekend/week met zieken (om te beurten iemand), iemand brengt het mee en onze guus krijgt het meteen over. 

Hopen op goed weer dat dat ziek zijn al betert voor de kids. 

Het vervelendste en vermoeiendste is het 'krikkel' zijn van onze guus. Je moet hem echt met zijde handschoentjes aan pakken, opletten wat je zegt. En zeker niet hem eens wat plagen 😉 want dan is er wenen toch gevolg... Dus we moeten veel geduld hebben. 😉

15 juni moeten we opnieuw bloedcontrole bij de arts. Hopen dat het dan wat beter staat... 

Waar we ook wat 'ongerust' in zijn is zijn gewicht. Vorige controle was hij op de curve van gewicht weer wat gedaald. 

Hij heeft al de aard naar Tom (smal zijn 😊), daar nog eens bij dat hij met zijn ziekte, lactose- pinda en noten allergie, niet tegen veel vetten kan en al de rest, al bijna niks kan eten, daarboven op is hij ook ng wat een viesneus voor groentjes,... tja dan is het logisch dat hij zo smal is... Maar we houden het in d'oog. De arts had ons een boekje aanbevolen over groentjes. Een kinderboekje waar in staat dat je groentjes moete eten omdat dat de lijm is voor je lichaam, dat houd alles aan elkaar. Geen groentjes eten dan valt er mss op de duur een arm af 😊😊.

In ieder geval de zorgen blijven... 

Binnen 6 maanden weer terug op controle.

Voor de rest met zijn pinda allergie loopt alles dan toch 'vlotjes'. De pennen niet nodig gehad 😊

Op 4 mei moeten we terug op grote controle, dan is het een half jaar geleden. Maar het ziet er allesinds goed uit, hij is precies goed gegroeid, hij speelt goed, lacht veel,... 

Ondertussen mochten we van de dokter eten met glucosestroop geven (omdat normaal coeliakiepatienten glucosestroop wel mogen), en dat helpt wel voor bepaalde dingen te vinden in de winkel zoals sommige charketrie. Maar het bljjft nog altijd goed lezen en zoeken in de winkels. 

Op school gaat ook nog alles vlot, hij heeft echt een fantastische juf die ontzettend goed haar best doet. Als er in de klas iets gegeten word of geknutseld word, is alles gluten-noten-pinda-...vrij!

Onze guus is ook begonnen met voorbereidende zwemles en dit gaat kei goed . 

In mei schrijf ik weer op de blog voor de resultaten van de bloedcontrole ed. 

Dus wij zijn heel blij! . Binnen 6 maanden terug op controle. 

DANKU GUUS!!, DANKU GROOTOUDERS, DANKU SCHOOL, DANKU BROERTJES EN DANK AAN ONSZELF . 

Hopen dat we nu in de goede richting blijven gaan en ook hopen dat we de epipennen niet nodig gaan hebben. En dat de aankomende feesten ook goed gaan verlopen!! 

Er was veel te zien en te verkrijgen. Alleen voor onze guus viel het wat tegen, door al zijn ander verboden ingredienten en voedingsmiddelen, en omdat hij toch die ergere vorm heeft is het toch wel moeilijk voor eten te vinden. 

Onze guus was eerst ook echt in zijn element, we gingen immers naar een markt waar alle mensen zoals hem waren! . Maar dat veranderde wel snel, omdat er ook standjes stonden waar je kon proeven, mr ze wisten dan soms niet goed of er bv noten ofzo inzat waardoor onze guus nog niet kon proeven, ookal waren we dan op de glutenvrije markt, en waren we daar voor hem (en een beetje voor mij). En dan zag je aan zijn gezichtje dat hij toch teleurgesteld was . 

Sinds verlede week woensdag merken we weer verandering op bij onze guus. Hij klaagt van buikpjjn, heeft krampen en hij slaapt ontzettend slecht. Normaal is hij een heel goeie slaper, hij heeft ook heel veel slaap nodig, leggen we hem om 19u in bed, zal hij zeker tot 7u slapen, mss zelfs langer. Mr sinds verlede week kan ik er zeker 4 keer per nacht uit, hij loopt wat rond in zijn kamer, dan roept hij eens dat hij buikpijn heeft, heeft ook nachtmerries, met ander woorden hij is heel onrustig. En zijn stoelgang is meestal ook in 'frut vaneen'... . Ik weet dat als mensen/kindjes met coeliakie ziek zijn, ze ook meer last hebben van hun coeliakie omdat het een auto imuunziekte is. Dus het kan goed zijn dat er iets zit te broeden bij onze guus. 

Gelukkig moeten we volgende week woensdag weer op controle op bij arts voor een bloedonderzoek ed. Dat is nu 3 maand geleden. Hopenlijk mogen we er nu iets langer tussen laten mr dat betwijfel ik. 

In ieder geval is het weeral wat zenuwsloopend. 1 ding is zeker, omdat hij die ernstige vorm heeft zullen we altijd wel wat sukkelen met zijn gezondheid. En ik geef toe, ik blijf het soms wel moeilijk hebben met zijn chronische ziekte. En dan die stomme epipennen die we overal mee moeten zeulen. Mr we gaan niet zagen en klagen. 

De week erna gaan we ook eindelijk naar diezelfde arts voor onze thor. Ook wat problemen met zijn stoelgang. 

2 weken geleden heeft hij heel de week buikpijn gehad, nr de doktr geweest en niets speciaals uitgekomen. Vorige week krijg ik dan v school telefoon om te vragen of we onze thor kunnen komen halen omdat hij buikpijn had. 

In het weekend is het wintermarkt van de coeliakievereniging. Dan zijn er vanalle standjes van bv 'scharr' en kunnen we eens andere koeken, broden, pizza's, ... kopen. 

De sint komt er ook bijna aan, wij zijn dus voor onze guus ook op zoek gegaan naar chocolade. In ons winkeltje in oostmalle hebben we chocolade kunnen bestellen zodat de sint dit jaar toch lekkere chocolade kan meebrengen voor hem. Vorig jaar hebben we ons rot gezocht voor chocola, we hebben toen 1 soort zakje gevonden in de bioplanet. Maar die chocolade was niet te eten,(er mag bijna niks inzitten dus mss logisch?) echt niet lekker en dat was natuurlijk niet leuk voor onze guus. Hij verdient immers ook zoals zijn broers lekkere chocolade. 

Maar dit jaar beter! 😊

Ondertussen ben ik nu ook al een tijd glutenvrij aan het eten en het is echt beter met mijn darmen en maag. Alleen  moet ik nog wat wennen aan het 'anders' eten. 

Blijkbaar voor de terugbetaling en diagnose van coeliakie te krijgen moeten er 2 djngen voldoen, de bloedwaarden moeten afwijken en de biopt 'slecht ' staan. 

In de biopt van men darm waren 'lymfocyten' te zien die ook bij coeliakie voorkomen. Maar in mijn bloed waren geen afwijkingen te zien ivm de ziekte. 

Dus de arts vertelde dat we VOOR DE MOMENT de terugbetaling niet konden aanvragen omdat alleen de biopt zou gelden. Dus ook niet de diagnose van coeliakie konden geven. 

Ik heb ' voor de moment' in het groot gezet omdat het na een tijd mss wel in mijn bloed zou te zien zijn... maar ik ben niet van plan om te wachten tot die tijd. Ik ga zo ie zo glutenvrij eten, omdat ik als kind jaren glutenvrij heb moeten eten (omdat ze dachten dat ik de ziekte had), omdat onze guus de ziekte heeft, omdat er in men darm toch al wat tekens zijn, en omdat ik nog sukkel met maag en darmpijn, dus redenen genoeg om een glutenvrij dieet te beginnen. Ik zal er meer goed mee doen dan kwaad.