Vandaag naar ziekenhuis geweest voor zijn epipen te gaan oefenen en te halen. Blijkbaar heeft hij er altijd 2 nodig. Wij allemaal geoefend bij onze Guus en hijzelf ook. Hopenlijk heeft hij de pen nooit nodig. Maar hij zal ze heel zijn leven, overal op zak hebben in geval van... Op school hangt ookal een heel fiche met zijn pinda-allergie pen en met zijn coeliakie! Prima zo.
Ik heb vandaag tegen de arts mijn bezorgdheid ook geuit rond zijn diarree. Er zijn al heel veel allergie testen gedaan, hij krijgt (ivm zijn coeliakie) niets meer van afgeleide producten zoals glucose,... (waar nog een minescuul kans op gluten zou inzitten), hij krijgt ook niets meer waar hij allergisch voor is. De kruisbesmetting op school is ook serieus inbeperkt met de nieuwe handelingen die ze daar doen. Dus de vraag is waar komt zijn diarree vandaan. Niet elke dag, niet elke keer,... hij heeft momenten dat hij vaste stoelgang heeft,dan een dag niks, dan een keer diarree, er is geen regelmaat in. Hij is niet grieperig, heeft geen virale infectie, geen koorts,... We moeten nu 3 potjes stoelgang binnen brengen. Als daar niets uitkomt en zijn diarree blijft dan gaan ze zijn darmen nog eens goed bekijken.(door een kijkoperatie) Het vervelende is ook dat hij van maart geleden bijna 2 kilo is afgevallen. En dat gaan ze extra in d'oog houden. Volgende week moet ik ook mailen voor de uitslag van weer extra allergie testen. Voor de stoelgang uitslag weet ik niet juist wanneer we de uitslag weten. En binnen 4 tot 8 weken terug op controle. Ik hoop dat dan stillekes een einde komt aan mijn ongerustheid en dat er een niet ernstige verklaring is voor al die extra kwaaltjes. Normaal als de coeliakie goed onder controle is heb je normaal geen klachten maar omdat onze Guus de ernstige vorm heeft gaat hij wss nooit echt klachtenvrij zijn. Dus weer veel vragen en wachten op resultaten...
Maar we zijn al wel opgelucht dat we de epipen nu bij hebben.
|