Voila, hier is (voor de tweede keer) een kleine update.:wink:. We weten sinds gisteren morgen dat onze Guus de epipen nodig heeft voor zijn pinda-allergie. Volgende week dinsdag moeten we naar het ziekenhuis voor het oefenen van de pen en er één mee naar huis te nemen. Deze pen zal onze Guus dan heel zijn leven bij moeten hebben (overal waar hij heen gaat). Als hij dus een pinda of iets eet waar pinda inzit en hij geraakt in shock, dan zal hijzelf of iemand uit zijn omgeving hem de epipen (gevuld met adrenaline veronderstel ik) moeten geven. Ik vind het allemaal toch een beetje eng, het gedacht alleen al dat hij kan sterven als hij in shock geraakt en je de pen te laat of niet gebruikt... En ik zit nog met veel vragen: Wanneer moet je die pen gebruiken? Wat als je die te vroeg gebruikt? En vooral ik vind het zo erg voor ons Guusje, die vervelende ziekte alleen was al genoeg geweest, nu dit er nog bij. :-(. Ik moet eerlijk zeggen dat ik er gisteren niet goed van was: Maar we laten ons hoofd niet hangen!!
Morgen heb ik na het school een gesprek met de vervang juf en de directrice over zijn coeliakie en over zijn pinda allergie. Een geluk bij een ongeluk heeft nog een kleutertje op school zo'n pen nodig voor pinda allergie dus de directrice had me al gerustgesteld dat ze al wisten hoe ze die pen moeten gebruiken... Over zijn coeliakie moet nog een t'een en t'ander besproken worden. Al de kleine 'kruisbesmettingen' zijn te veel. En hij moet ook opletten met klei, lijm, verf,... Dus allemaal stof om over te praten morgen. De juf vertelde al wel dat ze op zoek zijn naar plastieke wegwerphandschoentjes voor hem, zodat hij toch kan kleien enzo. En of hij een eigen handdoek heeft voor zijn handjes aan af te drogen,...
Wat ik ook nu heb ondervonden is dat ons Guusje zijn assortiment weer serieus inkrimpt. Op veel glutenvrije verpakkingen staat ook: 'kan sporen van noten of pinda's bevatten' en dan mag hij dit ook niet eten. Op elke glutenvrije verpakking staat wel iets: 'maltodextrine, glucose, gistextract, pinda's, lactose,... Dus je kunt al raden dat we soms laaang in een winkel zoeken eer we LEKKERE koeken, vlees of dergelijke vinden voor onze kleinste man. Hij heeft op school ook zijn eigen doos, maar die heb ik ook kunnen uitrommelen omdat veel glutenvrije koekjes gemaakt waren in een bedrijf waar noten worden verwerkt.
Gelukkig kan ik met veel vragen terecht bij die coeliakiegroep op facebook, maar zoals ik al eerder vertelde, bestaat coeliakie ook in gradaties, en met onze Guus zijn ernstige gradatie kan ik met veel vragen niet terecht bij die groep. Bv zoals van de school (handschoenen dragen bij kleien) zou bij veel mama's van coeliakiepatientjes of patienten zelf, ver gezocht zijn maar voor ons de realiteit.
In ieder geval hebben we tussen alles nog tijd om leuke dingen te doen. Zo zijn we dit weekend een hele dag naar zee geweest en zondag gaan fietsen naar de ijsjeskar in gierle. Ons mannekes en wij hebben ten volle genoten!!!!! :-D
Reacties op bericht (1)
22-04-2015
mevr
door jou blog te volgen begin ik een beetje te beseffen hoe weinig wij weten over die aandoening. Soms als je zulke dingen leest durf je wel eens te denken 'is dat nu niet wat overdreven ?' Maar door jou blog kunnen wij, mensen met kinderen die vrolijk door een winkel kunnen lopen en bij manier van spreken de schabben kunnen leeghalen zonder er bij na te denken, ons een beetje inleven in jullie wereld en beseffen wat het allemaal inhoud en welke problemen ermee gepaard gaan. Ik vind het ook moedig van jou om het allemaal zo voor ons uit te leggen. Toch ben ik er ook van overtuigd dat Guus een super kind is en heel gelukkig door het leven gaat, waar jullie als ouders, door als jullie moeite, toch maar fijn voor zorgen. Proficiat voor jullie inzet Elke en Tom !
