Alles gaat voor de moment goed, hij heeft geen last van zijn buikje ofzo.
Maar we hebben wat pech gehad, hij is vandaag met zijn fietske gevallen en heeft zijn elleboog gebroken. Over een weekje gaan ze de open plaaster eraf doen en voor de volgende 5 weken een gewone plaaster aandoen...
Maar wat is ons guusje toch weer flink!!!
22-01-2017, 18:32 geschreven door elke Reacties (0)
18-11-2016
Update
Dag iedereen
Lang niet meer op de blog geschreven omdat er niet veel nieuw te vertellen was. Wat goed nieuws is natuurlijk!!
Vorige week opnieuw grote bloedcontrole. Gisteren gebeld voor de resultaten.
Zijn waarde stonden juist onder de toegelaten normen. . Hij was ook gowd gegroeid en bijgekomen. Als alles goed bleef gaan mochten we er zelfs een jaar tussen laten voor een nieuwe controle. Joepie!!!
18-11-2016, 07:22 geschreven door elke Reacties (0)
22-08-2016
Klachten in de vakantie :-(
Tot hier toe liepen de vakanties altijd heel vlot. Omdat wij dan zelf extra controle hadden over onze Guus.
Maar sinds vorige week zien we dat hij moe is, snel slecht gezind, humeurig, slijmpjes bij/zonder stoelgang, diarree, heel gele kaka en ingevallen oogjes. Allemaal symptonen van zijn coeliakie... . Wat er fout loop weten we niet. Normaal hebben we begin november weer een grote algemene controle (dat is dan 5a6maand geleden). Zijn dokter die alles nauw opvolgt zegt altijd dat bij twijfel of symptonen we vroeger moeten komen.
Ik heb in de week dan maar gebeld voor een afspraak, maar ze zit al vol tot eind september!!!!!
Dus morgen naar de huisarts, om daar maar bloed te laten trekken. Maar dit doe ik liever niet. Ik vind het belangrijk om naar de dokter te gaan die onze Guus opvolgd sinds hij de ziekte heeft... Er zouden eigenlijk een paar plaatsjes altijd vrij moeten zijn bij de dokter, voor zo'n 'gevallen'.
Het vervelende is ook dat als zijn waarden slecht staan er niets aan gedaan kan worden, dus we kunnen buiten alles zo goed mogelijk doen, hem niet extra helpen om hem beter te doen voelen. . En dat is natuurlijk als mama en papa dikke KAK he...
22-08-2016, 20:11 geschreven door elke Reacties (0)
27-05-2016
Zijde handschoentjes en veel geduld
Ik had in mijn vorige blog gezegd dat we een beetje uit de lucht vielen dan zijn coeliakiewaarden niet goed stonden. Maar het begint toch merkbaar te worden... onze guus is heel krikkel, zagen, heel rap wenen,... en hij is ook voor alles vatbaar.
Van februari zitten wij al elk weekend/week met zieken (om te beurten iemand), iemand brengt het mee en onze guus krijgt het meteen over.
Hopen op goed weer dat dat ziek zijn al betert voor de kids.
Het vervelendste en vermoeiendste is het 'krikkel' zijn van onze guus. Je moet hem echt met zijde handschoentjes aan pakken, opletten wat je zegt. En zeker niet hem eens wat plagen 😉 want dan is er wenen toch gevolg... Dus we moeten veel geduld hebben. 😉
15 juni moeten we opnieuw bloedcontrole bij de arts. Hopen dat het dan wat beter staat...
Waar we ook wat 'ongerust' in zijn is zijn gewicht. Vorige controle was hij op de curve van gewicht weer wat gedaald.
Hij heeft al de aard naar Tom (smal zijn 😊), daar nog eens bij dat hij met zijn ziekte, lactose- pinda en noten allergie, niet tegen veel vetten kan en al de rest, al bijna niks kan eten, daarboven op is hij ook ng wat een viesneus voor groentjes,... tja dan is het logisch dat hij zo smal is... Maar we houden het in d'oog. De arts had ons een boekje aanbevolen over groentjes. Een kinderboekje waar in staat dat je groentjes moete eten omdat dat de lijm is voor je lichaam, dat houd alles aan elkaar. Geen groentjes eten dan valt er mss op de duur een arm af 😊😊.
In ieder geval de zorgen blijven...
27-05-2016, 08:01 geschreven door elke Reacties (1)
12-05-2016
Verdamnt
Vorige week grote bloedcontrole gehad. Vandaag uitslag gekregen. Zijn bloedwaarde van coeliakie stonden terug niet zo goed. In de grijze zone (tss 7-10), zijn waarde stonden 10. Dus ergens weer contaminatie. Maar dan is het weer aan ons om te zoeken waar het verkeerd loopt...
Binnen 6 maanden weer terug op controle.
Voor de rest met zijn pinda allergie loopt alles dan toch 'vlotjes'. De pennen niet nodig gehad 😊
12-05-2016, 08:40 geschreven door elke Reacties (0)
24-03-2016
Update
Lang geleden dat ik nog eens geblogt heb, wat wil zeggen dat alles goed gaat. .
Op 4 mei moeten we terug op grote controle, dan is het een half jaar geleden. Maar het ziet er allesinds goed uit, hij is precies goed gegroeid, hij speelt goed, lacht veel,...
Ondertussen mochten we van de dokter eten met glucosestroop geven (omdat normaal coeliakiepatienten glucosestroop wel mogen), en dat helpt wel voor bepaalde dingen te vinden in de winkel zoals sommige charketrie. Maar het bljjft nog altijd goed lezen en zoeken in de winkels.
Op school gaat ook nog alles vlot, hij heeft echt een fantastische juf die ontzettend goed haar best doet. Als er in de klas iets gegeten word of geknutseld word, is alles gluten-noten-pinda-...vrij!
Onze guus is ook begonnen met voorbereidende zwemles en dit gaat kei goed .
In mei schrijf ik weer op de blog voor de resultaten van de bloedcontrole ed.
24-03-2016, 08:04 geschreven door elke Reacties (0)
04-12-2015
Joepie
Woensdag op controle geweest bij de arst en vandaag een mailtje gehad. Onze guus zijn bloed stond heel goed! Het stond 5,5. Voor de allereerste keer onder de 7!! Onder de 7= goed, tussen 7 en 10=grijze zone en boven 10=positief. Ze hebben deze keer alleen zijn waarden van coeliakie gecontroleerd omdat het nog maar 3 maand geleden was dat de grote controle gebeurt was. Grote controle is oa zijn coeliakiewaarden (uiteraard) vitaminen, ijzer, zijn allergiewaarden, schildklier,... vooral de schikdklier controleren is belangrijk bij coeliakiepatienten. Die durft tegen te werken ;-).
Dus wij zijn heel blij! . Binnen 6 maanden terug op controle.
DANKU GUUS!!, DANKU GROOTOUDERS, DANKU SCHOOL, DANKU BROERTJES EN DANK AAN ONSZELF .
Hopen dat we nu in de goede richting blijven gaan en ook hopen dat we de epipennen niet nodig gaan hebben. En dat de aankomende feesten ook goed gaan verlopen!!
04-12-2015, 09:53 geschreven door elke Reacties (0)
28-11-2015
Wintermarkt
Vandaag naar de glutenvrije wintermarkt gweest van de coeliakievereniging.
Er was veel te zien en te verkrijgen. Alleen voor onze guus viel het wat tegen, door al zijn ander verboden ingredienten en voedingsmiddelen, en omdat hij toch die ergere vorm heeft is het toch wel moeilijk voor eten te vinden.
Onze guus was eerst ook echt in zijn element, we gingen immers naar een markt waar alle mensen zoals hem waren! . Maar dat veranderde wel snel, omdat er ook standjes stonden waar je kon proeven, mr ze wisten dan soms niet goed of er bv noten ofzo inzat waardoor onze guus nog niet kon proeven, ookal waren we dan op de glutenvrije markt, en waren we daar voor hem (en een beetje voor mij). En dan zag je aan zijn gezichtje dat hij toch teleurgesteld was .
28-11-2015, 19:44 geschreven door elke Reacties (0)
24-11-2015
Zucht
Weer een tijdje geleden dat ik nog op de blog geschreven heb. Nu was het nog eens tijd. Jammer want het ging weer goed.
Sinds verlede week woensdag merken we weer verandering op bij onze guus. Hij klaagt van buikpjjn, heeft krampen en hij slaapt ontzettend slecht. Normaal is hij een heel goeie slaper, hij heeft ook heel veel slaap nodig, leggen we hem om 19u in bed, zal hij zeker tot 7u slapen, mss zelfs langer. Mr sinds verlede week kan ik er zeker 4 keer per nacht uit, hij loopt wat rond in zijn kamer, dan roept hij eens dat hij buikpijn heeft, heeft ook nachtmerries, met ander woorden hij is heel onrustig. En zijn stoelgang is meestal ook in 'frut vaneen'... . Ik weet dat als mensen/kindjes met coeliakie ziek zijn, ze ook meer last hebben van hun coeliakie omdat het een auto imuunziekte is. Dus het kan goed zijn dat er iets zit te broeden bij onze guus.
Gelukkig moeten we volgende week woensdag weer op controle op bij arts voor een bloedonderzoek ed. Dat is nu 3 maand geleden. Hopenlijk mogen we er nu iets langer tussen laten mr dat betwijfel ik.
In ieder geval is het weeral wat zenuwsloopend. 1 ding is zeker, omdat hij die ernstige vorm heeft zullen we altijd wel wat sukkelen met zijn gezondheid. En ik geef toe, ik blijf het soms wel moeilijk hebben met zijn chronische ziekte. En dan die stomme epipennen die we overal mee moeten zeulen. Mr we gaan niet zagen en klagen.
De week erna gaan we ook eindelijk naar diezelfde arts voor onze thor. Ook wat problemen met zijn stoelgang.
2 weken geleden heeft hij heel de week buikpijn gehad, nr de doktr geweest en niets speciaals uitgekomen. Vorige week krijg ik dan v school telefoon om te vragen of we onze thor kunnen komen halen omdat hij buikpijn had.
In het weekend is het wintermarkt van de coeliakievereniging. Dan zijn er vanalle standjes van bv 'scharr' en kunnen we eens andere koeken, broden, pizza's, ... kopen.
De sint komt er ook bijna aan, wij zijn dus voor onze guus ook op zoek gegaan naar chocolade. In ons winkeltje in oostmalle hebben we chocolade kunnen bestellen zodat de sint dit jaar toch lekkere chocolade kan meebrengen voor hem. Vorig jaar hebben we ons rot gezocht voor chocola, we hebben toen 1 soort zakje gevonden in de bioplanet. Maar die chocolade was niet te eten,(er mag bijna niks inzitten dus mss logisch?) echt niet lekker en dat was natuurlijk niet leuk voor onze guus. Hij verdient immers ook zoals zijn broers lekkere chocolade.
Maar dit jaar beter! 😊
Ondertussen ben ik nu ook al een tijd glutenvrij aan het eten en het is echt beter met mijn darmen en maag. Alleen moet ik nog wat wennen aan het 'anders' eten.
24-11-2015, 15:37 geschreven door elke Reacties (0)
15-10-2015
Nieuws
Ondertussen ook antwoord gehad van de dokter ivm mijn onderzoeken om te zien of ik ook coeliakie heb.
Blijkbaar voor de terugbetaling en diagnose van coeliakie te krijgen moeten er 2 djngen voldoen, de bloedwaarden moeten afwijken en de biopt 'slecht ' staan.
In de biopt van men darm waren 'lymfocyten' te zien die ook bij coeliakie voorkomen. Maar in mijn bloed waren geen afwijkingen te zien ivm de ziekte.
Dus de arts vertelde dat we VOOR DE MOMENT de terugbetaling niet konden aanvragen omdat alleen de biopt zou gelden. Dus ook niet de diagnose van coeliakie konden geven.
Ik heb ' voor de moment' in het groot gezet omdat het na een tijd mss wel in mijn bloed zou te zien zijn... maar ik ben niet van plan om te wachten tot die tijd. Ik ga zo ie zo glutenvrij eten, omdat ik als kind jaren glutenvrij heb moeten eten (omdat ze dachten dat ik de ziekte had), omdat onze guus de ziekte heeft, omdat er in men darm toch al wat tekens zijn, en omdat ik nog sukkel met maag en darmpijn, dus redenen genoeg om een glutenvrij dieet te beginnen. Ik zal er meer goed mee doen dan kwaad.
15-10-2015, 19:07 geschreven door elke Reacties (0)
14-10-2015
Resultaten?
Gisteren ben ikzelf bij de huisarts op controle geweest om de resultaten te bespreken van de gastroscopie. Er waren blijkbaar duidelijk toegenomen 'lymfocyten' te zien. Dit zijn cellen die ofwel te maken hebben als je een infectie hebt of een onsteking of parasieten,of bij een milde vorm van coeliakie. De eerste 3 dingen waren allemaal oke dus hoogst wss heb ik dan een milde vorm van coeliakie. De huisdokter wacht nog op het verslag van de specialist over zijn bedenkingen maar heeft mij al wel aangeraden glutenvrij te eten, omdat zij denkt dat het zo goed als zeker is dat ik dan de milde vorm heb gezien men verleden (omdat ik als kind jaren glutenvrij moest eten omdat ze dachte dat ik coeliakie had) en onze guus zijn ernstige vorm. Volgende week moet ik nog eens bellen en dan ook vragen of ze de tegemoetkoming van de cm gaan aanvragen (zoals onze guus krijgt voor zijn coeliakie omdat het een erkende chronische ziekte is). Ik vraag me dan wel af wat wilt 'milde vorm' zeggen en ga ik de tegemoetkoming krijgen...?? Je hebt coeliakie of je hebt het niet denk ik dan! we horen het volgende week maar ben alvast begonnen met glutenvrij eten. De kans dat mijn maag en darmproblemen van al die jaren dan verdwijnen en ik meer energie ga hebben is heel groot.
Volgende week woensdag hebben we ook bij de dokter van onze guus een afspraak voor onze thor ook nog eens te laten nazien. Hij heeft ook wat stoelgang problemen met soms slijmen enzo. Dus horen wat de dokter zegt.
Onertussen gaat het met onze guus HEEL GOED!! School gaat super, thuis gaat goed, hij voelt zich goed!! In december terug nr dokter voor een grote check up, maar heb er vertrouwen in. Door al de vele dingen die hij niet mag eten is er precies een goei evenwicht gekomen.
Ook de school draagt hier zijn steentje bij. De juf doet super haar best, de middagmoeders van de refter doen ook super hun best, ze ontsmetten zelfs elke keer de tafel waar ons guusje alleen zit voor hij komt eten, hoe tof is dat??!! ☺.
14-10-2015, 07:25 geschreven door elke Reacties (0)
22-09-2015
??
De 4de week school is bezig en het is tot hier toe prima gegaan zowel in de klas als in de refter. Maar sinds gisteren heeft hij terug een witter kleurtje en wat andere stoelgang. We hadden nu wel verwacht dat het naar schoolgaan niet vlekkeloos ging verlopen maar het valt toch wat tegen als je dan ziet. Zondag hebben we doop gehad van ons neefje Tjeu en daar heeft hij wel per ongeluk met Play Doh klei gespeeld (waar tarwe inzit), zou het daarvan komen dat kan mss ook zijn. We hebben wel meteen zijn handjes gewassen mr als hij ondertussen al aan zijn mondje heeft gezeten dan is het natuurlijk ook te laat. Maar het doet mij/ons zoveel deugd om te zien dat mijn zusje op de doop echt zoveel mogelijk rekening probeerde te houden met/voor onze Guus. Voor ons is en zal het alleen nooit meer hetzelfde zijn, onbezorgd naar feestjes gaan dat zit er niet meer in, maar we maken er altijd het beste van en als we dan zien dat ons familie hun uiterste best doet voor onze Guus dan word het altijd wel een beetje minder 'zorgen maken'.
Zelf heb ik volgende week ook een afspraak bij een gastro-entoroloog ivm blijvende maag en darm klachten en andere symptomen die er al lang zijn maar waar ik geen verband kan leggen maar daar mss wel de puzzelstukjes samen vallen ivm coeliakie. Sinds kinds af heb ik al maag en darm problemen (als baby/kind ook een aantal jaar glutenvrij moeten eten omdat ze toen dachten dat ik coeliakie had, uiteindelijk toch terug gluten mogen/moeten eten dus dan zal ik wat overgevoelig geweest zijn denk ik, of wisten ze toen nog niet goed wat coeliakie was), in mijn twintiger jaren ook getest geweest op de ziekte van crohn maar bleek toen een spastische darm te zijn. Mijn huisarst en onze Guus zijn arts, raadde mij dus sterk aan (gezien mijn verleden ;-)) om mij ook te laten testen op coeliakie (door een biopt te laten doen veronderstel ik dan). We zien dus verder wel want in het bloed was niks te zien maar dat blijkt niet altijd te zijn. Bij zeer ernstige vormen zoals onze Guus word dat meteen in het bloed gezien. En blijkbaar speelt erfelijkheid wel een grote vorm. Dus reden te meer om het eens te laten checken.
22-09-2015, 19:15 geschreven door elke Reacties (0)
03-09-2015
Resultaten
Dag lieve mensen, zo fijn te horen en te merken dat jullie telkens meeleven en benieuwd zijn naar de resultaten! Dit doet veel deugd!
Awel we hebben alleen goed nieuws deze keer !
Zijn waarden waren allemaal PRIMA ( in zijn normen)!!!!We moeten wel vitamine D bijgeven tot hij zeker 6jaar is. Een dikke pluim dus voor onze guus, mama,papa, broers, grootouders,... We zijn voor de moment goed bezig en dat doet deugd. Dus zijn super strenge dieet werpt dan toch ook zijn vruchten af!
Ook moeten we zeker begin december een nieuwe bloedname laten doen om te zien hoe het oo school gaat.
Goed dat we dan een afspraak hebben want dan vervalt ook te toelage voor chronische zieke mensen die dieetvoeding nodig hebben. Onze eerste 2 jaar zit er al op(wat gaat het snel), dus nu een nieuw papier invullen voor de volgende 2 jaar. ( en dit gans zijn leven, ik blijf het geen logica vinden als je weet dat chronisch ziek toch voor het leven is waarom dan om de 2jaar opnieuw aanvraag doen...?)
Vandaag onze guus blijven eten en als ik hem hoor heeft hij idd aan een apart tafeltje gezeten met iets verder aan de tafel andere kindjes en hebben ze zijn handen nog met een spuitbusje proper gemaakt. (Onze guus zijn woorden voor denk ik ontsmettingsalcohol ). Ik ga het voor alle zekerheid morgenvroeg aan de juf ook nog eens vragen of het gelukt is.
En nu maar hopen dat het zo goed blijft gaan. Ik durf het niet te hard roepen, maar we zien wel hoe het loopt. En nu even gelukkig zijn met een "gezonde" zoon.
03-09-2015, 19:00 geschreven door elke Reacties (1)
02-09-2015
Duimen
Morgen word een spannende dag coor ons! We weten dan de bloedresultaten en het is dan de eerste keer in onze guus zijn schoolcarriere ;-) dat hij blijft eten!ze gaan voor hem een apart tafeltje zetten waar hij alleen rustig en "veilig' zijn bokes kan opeten. Dus duimen omhoog!!
02-09-2015, 12:01 geschreven door elke Reacties (0)
25-08-2015
update
Het is van juni geleden dat we nog op controle geweest zijn bij de dokter, nog niet zolang dus maar toen was het enkel een sheck up. Nu opnieuw een grondige bloedcontrole. Ze gaan alles nu nakijken voor het school begint omdat ze dan in oktober kunnen zien of er een verschil is met het 'thuis' zijn en naar school gaan. Gewoonlijk zijn de bloedresultaten onder de schoolmaanden veel minder goed als in de vakantie's. Ik ga ook eens vragen of ze zijn vitaminen en ijzer eens willen nakijken. Hij drinkt namelijk bijna geen melk (rijstmelk in onze Guus zijn geval omdat het nog altijd lactosevrij moet zijn), en eet de laatste tijd niet zo goed, groentjes gaan niet goed binnen. Wat bij de meeste kinderen wel is maar omdat onze Guus al heel veel moet missen in zijn eten is het wel belangrijk dat hij wat groentjes eet.
Ik begin in ieder geval al wat stress te krijgen voor het terug naar school gaan. Ik ben zijn informatiekaftje nog eens grondig aan het bijwerken en aanpassen en dan wordt je even opnieuw geconfronteerd met het feit dat hij ziek is. Terug een gesprek met de juf hebben en vertellen wat mag en niet mag, zijn kaftje grondig laten lezen, terug de uitleg doen over de epipennen,... Maar vooral terug hopen dat hij niet ziek gaat worden. In de vakantie's zijn we ook elke dag bezig met zijn ziekte, het kan ook niet anders je MOET er mee bezig zijn bij elke maaltijd, bij alles wat hier gegeten of gedronken word. Maar wij zijn ondertussen gewoon aan die handelingen, waar we aan moeten denken en in het begin is het voor de juf volgens mij zo moeilijk om dat allemaal te onthouden en te doen. Dus een extra gedachte in ons hoofd.
Zaterdag rijden we naar de speciale winkel in Oostmalle om onze Guus zijn doos te vullen voor school met snoepjes, chips, koekjes. (voor als er iemand trakteert kan hij uit zijn doos iets nemen) We moeten nog steeds tot daar rijden, we vinden hier bijna niets meer.
Hij heeft in ieder geval een fijne vakantie gehad, geen buikpijn, geen diarree, je zou voor minder gelukkig zijn . We hebben wel een paar feestjes gehad en nadien is het al wel voorgevallen dat hij verdriet heeft omdat hij niet mag eten wat wij eten. Hij heeft in de vakantie een paar keer moeten overgeven maar dat was van vermoeidheid. Hij kan niet zo goed tegen heel drukke dagen, dan heeft hij ook meer slaap nodig en als hij dan heel moe is slaagt dat op zijn buikje.
Als ik de reultaten heb van de bloedcontrole schrijf ik opnieuw een blog. Hopen dat het goeie zijn .
25-08-2015, 14:52 geschreven door elke Reacties (0)
08-07-2015
Vakantie
Eigenlijk heb ik niet veel te schrijven, wat dus wel goed is.
De laatste schoolweek is onze guus niet mee op schoolreis geweest. Ze gingen naar een binnen/buitenspeeltuin, wat voor onze guus een broeihaard is. Dus is hij lekker met papa iets leuks gaan doen. Dat weekend hadden we ook een verjaardagsfeestje, ik ben met ons guusje thuis gebleven. We proberen, tot we in augustus op controle moeten, feestjes enzo een beetje te vermijden om te zien of zijn bloedwaarden dan goed staan.
En nu is het vakantie he, genieten, spelen, leuke dingen doen.
Vandaag zijn we toch eens naar speelstad (binnen en buiten speeltuin) geweest, omdat vakantie toch leuk moet zijn voor iedereen he. Ze (ons mannen en neefjes briek en tjeu) hebben er allemaal van genoten. Ik denk en weet alleen dat onze guus morgen weer slijmen in zijn stoelgang gaat hebben en dat hij wat hangerig gaat zijn. Dit door de kruisbesmettingen en kruimels hier en daar. Maar ik mag natuurlijk niet op de feiten vooruit lopen. Het is gewoon moeilijk om te beslissen wat we best doen voor hem. Nooit naar een speeltuin gaan, nooit naar feestjes, ... dat zou toch wel heel erg voor hem zijn en we kunnen hem toch ook niet altijd thuis houden, een kind moet kunnen spelen. Maar feestjes bij vriendjes dat zal nog wel een stap te ver zijn. Dan zullen de ouders v de vriendjes met alles rekening moeten houden en ook met zijn epipennen. Maar zo ver zijn we nog niet, zorgen voor morgen ;-).
Het is wel een feit dat vakantie zo ie zo beter is voor ons manneke. Dan is hij meer thuis bij ons en kunnen we hem goed in d'oog houden. .
Na de afspraak bij de arts in augustus houden we jullie op de hoogte van de resultaten.
08-07-2015, 20:54 geschreven door elke Reacties (0)
18-06-2015
Wat meer kan je nog doen?
Vandaag onze guus met heel de kleuterschool naar het stadspark om te gaan picknicken. Ik had voor hem een eigen picknick gemaakt. Ik had s morgens tegen de juf ook nog gezegd dat ze zeker zijn epipennen niet mochten vergeten mee te nemen.
Na school brachten de grootouders ons mannekes terug naar huis, opa vertelde dat onze guus heel hangerig is en dat hij in zijn broekje gedaan had. Dan weet ik als mama al genoeg... Als hij last of pijn heeft v zijn darmkes plast hij veel in zijn broekje... En dat hangerig zijn herken ik ook. Aan ons thorreke navraag gedaan en hij vertelde dat ze ons guusje tijdens de picknick helemaal apart hadden gezet (dus daar ben ik ontzettend blij om, minder leuk voor ons guusje maar hij weet dat het goed voor hem is.). Dus deze last die hij nu heeft is alleen van kruisbesmetting. Trouwens als ik in mijn blogs over last praat is het altijd over kruisbesmetting, iets fout eten dan is het niet meer het woord 'last' dat ik gebruik. Na de picknick hebben ze wss hun handjes niet gewassen en zo gaan spelen. Een broeihaard voor onze guus. Maar ik versta dat wel he, je kan nu eenmaal geen hele kleuterschool hun handen laten wassen voor 1 kindje. Maar wat me zo frusteerd en zo balen, zetten ze hem al apart, doen ze al zoveel moeite, dan heeft hij nog last... WAT MEER KAN JE NOG DOEN??!!
Ik heb al verteld dat hij in (december 2 jaar) tijd maar 1 klein paprikachipke fout had gegeten en toen echt 2 weken zo ziek was en maanden een slecht bloedbeeld. En toen waren we nog maar enkele weken bezig dus zijn darm was totaal nog niet glutenvrij. Ik hou mijn hart vast, voor de moment dat er komt als hij toch iets fout zou eten. (Hopenlijk komt die er niet maar dat zou naief van me zijn). Ze hebben mij wel verteld dat hoe langer je lichaam glutenvrij is hoe erger je reageert als je wel een gluut binnekrijgt (en vooral dan in onze guus zijn geval). En zo zijn we toch even in de 'droom' geweest dat het wel even goed kan gaan. Heel even dan toch.
18-06-2015, 21:37 geschreven door elke Reacties (0)
10-06-2015
update
Hallo iedereen, Vandaag op controle geweest met onze Guus. Zijn gewicht en lengte genomen, klein onderzoekje en een gesprekje over hoe het nu gaat. Het gesprek start elke keer wel met de zin van de dokteres "ik verschiet er toch elke keer van hoe erge vorm Guus heeft". Tja... Zoals in mijn vorige tekst kan ik zeggen dat het momenteel (hout vasthouden) goed gaat met hem. Hij is goed gegroeid en bijgekomen. Hij heeft geen buikpijn, diarree, constipatie,... . Het zou raar zijn moest het nu niet goed gaan. Al de 'giftige' (voor zijn lichaam toch) voedingsmiddelen en afgeleide producten ed. zijn uitgesloten,op school doen ze ook super hun best (ook met lijm, verf,...), hij eet niks van 'grote' vetten zoals frietjes uit de frietketel, pannekoeken, spek,... Dus kort samengevat: geen gluten, geen 'gemaakt in een bedrijf met gluten, geen 'gemaakt in een bedrijf met noten en pinda's, geen sporen van gluten en pinda's en noten, geen glucose, geen maltodextrine, geen gistextract, geen lactose, geen vettig eten, geen banaan,... Het rare is wel dat we in april nog eens geweest zijn voor bloed te trekken en toen stonden zijn coeliakiewaarden nog slechter dan de keer ervoor. Dus het was weer gestegen, vandaar mss ook de diarree, buikpijn enzo. Maar zo als ons Guusje nu is heb ik er wel een goed oog in dat zijn waarden in augustus gezakt zijn. Op hoop van zegen . Ze gaan in augustus zijn bloed nemen omdat in september een nieuw schooljaar begint: een andere juf, nieuwe klassen (omwille van verbouwingen gaan ze een jaar in containers zitten), nieuwe kindjes,... Als dus in augustus zijn bloed goed staat, weten we ook als bv in oktober zijn bloed niet meer goed staat dat het aan het nieuwe schooljaar de wijten is. Maar zo ver zijn we natuurlijk nog niet. Maar als mama kan je het natuurlijk niet laten om al verder te denken toen ze vertelde dat ze een jaar in een container school gaan houden. De container zal zo ie zo kleiner zijn dan de klasjes en er gaat geen gang zijn. Ik leg het verder even uit. Met onze Guus zijn situatie heeft de juf van dit jaar beslist om de koekjes in de gang op te eten zodat er geen, of zo weinig mogelijk, kruisbesmetting kans kan zijn. Maar nu in die containers is er geen plaats om dat in de gang te doen. Dus alle koekjes eten, traktaties gaat in die kleinere container moeten gebeuren. Daar mijn bezorgheid dat de kruisbesmetting zo groot word... . We wilden onze Guus ook graag laten eten vanaf volgend schooljaar. Dit zou gemakkelijker zijn voor de grootouders, die toch elke middag met veel plezier en toewijding ons Guusje gaan halen om thuis te eten. Hebben het met de directrice er al eens over gehad en hij zou zo ie zo aan een aparte tafel moeten zitten (die op voorhand goed afgekuisd is) omdat ze anders niet kunnen garanderen dat er geen fouten of besmettingen gaan gebeuren. De middagmoeders moeten dan natuurlijk ook nog op de hoogte gebracht worden. Maar we gaan nu eerst even afwachten hoe het loopt in de containers want als dat niet zo vlot loopt dan heeft het geen zin om hem te laten blijven eten want dan zal hij toch veel thuis zijn. En dan moeten we ook nog een plaats vinden in de container voor onze Guus zijn epipennen te hangen. Over de epipen gesproken, geen ongelukjes meer gehad haha. De dokter moest nogal lachen toen ik het vertelde dat hij in zijn eigen duim had geprikt.(op die moment niet grappig maar achteraf mag er eens mee gelachen worden hee). Maar de pen en onze Guus worden stilaan één! En wat oh zo fijn is is dat de dokteres,elke keer we komen, zegt dat we toch zo'n flink zooneke hebben, altijd vrolijk, nooit wenen tijdens de prikjes en onderzoekjes. Dat ze dat nog niet heeft meegemaakt *glunder, glunder*!! Om eerlijk te zijn ben ik de dokterbezoekjes wel wat beu. Als we de rekeningen aankrijgen van het ziekenhuis dan denk ik elke keer, ahja we zijn weer geweest. We moeten eigenlijk een abonnement nemen, daar verdienen ze geld met onze bezoekjes . De dokteres vroeg ook of we op vakantie gingen. Ze vertelde dat er niemand was van die ze kende met coeliakie op hotelvakantie gingen. Ze zei dat het toch niet te riskeren was, de kans op besmetting veel te groot. Maar wij hebben een super en veilige vakantie gepland. Een villa gehuurd in de ardennen met binnenzwembad en sauna en dus ook een keuken waar we met een gerust hart ons Guusje en ons eigen potje kunnen koken. En om het nog leuker te maken gaat mijn jongste zus met gezin ook mee!! . Joepie wij kijken er naar uit! De ontspanning gaat ons deugd doen.
En om in schoonheid te eindigen, onze zoonekes mogen allemaal over gaan naar de volgende klas. Onze Daan mag naar het 2de leerjaar, onze Thor naar het 1ste leerjaar en ons Guusje naar de 2de kleuterklas. Dus wij zijn trotse ouders van 3 fantastische, mooie kinderen!!
Wat ik nog vergeten zeggen was: de dokteres zei ook nog dat het wel ook positief kan zijn dat onze guus het zo extreem heeft, dan gaat hij in de puberteit mss goed zijn best blijven doen. (Omdat de dokteres wel wat coeliakiepatienten ziet die er in de puberteit hun voeten aan vegen, maar dat dit natuurlijk eens zo 'gevaarlijk'is)
10-06-2015, 22:43 geschreven door elke Reacties (1)
26-05-2015
voorlopig gaat het goed 😁
Wat leuk om eens een blog te schrijven met de titel: het gaat goed!! Voorlopig is onze guus zijn vrolijke zelve, veel spelen, lachen, Deugeniete streken doen,... Echt dingen doen die kindjes van 4 jaar doen! 😁. Haha!!
Wij hebben dit weekend feestjes gehad voor onze grootste man die 7 jaar werd vandaag. ☺. We hebben ipv taart,, ijs gegeven aan het bezoek om zo de kruisbesmettingen in te perken. (Omdat je met ijs niet zo kan morsen en er geen kruimels in het rond vliegen). Met goeie afloop!! ☺. Ik had ook speciaal ijs voor onze guus gehaald zodat hij ook lekker kon mee smullen!!
En voor de rest is het stil in onze guus zijn buikske. Dus dat is heel goed. Het mag ook stillekes wel. Wat hij allemaal niet mag eten en drinken, dan zou op den duur zijn dunne darm wel rustiger mogen zijn.
Wij merken dat in de winkels veel meer glutenvrije producten zijn dan een jaar geleden. Alleen jammer, heel veel van die producten zijn gemaakt in een bedrijf waar noten en pinda s worden verwerkt dus mogen we niet kopen voor onze guus. Klein assortiment voor hem. Maar we zijn zo blij als een klein kind als we in de winkel toch iets vinden wat onze guus wel mag eten. Zoals vandaag in de colruyt zag ik glutenvrije en lactosevrije choco van het boerinneke staan. Ik zag ook niks op de achterkant staan van alle verboden ingredienten dus ik super blij 😄.
Binnen een paar weken moeten we nog eens op controle, ben eens benieuwd.
En we eindigen met het sleutelwoord dat hier belangrijk is : handen wassen 😁.
26-05-2015, 23:00 geschreven door elke Reacties (0)
14-05-2015
Al een week heeft onze Guus uitslag op zijn lichaam. Eerst begonnen met op zijn kaken (dat heeft hij al zeker 2 weken) dan vanonder aan zijn benen maar nu uitgebreid naar zijn armen, zijn poep, zijn rug. Het raadsel is waar het van komt. Wij denken van zijn allergie voor bomen of huisstofmijt. Maar de kinderarts heeft me eens verteld dat mensen met darmproblemen (dus ook coeliakie) ook sneller huiduitslag hebben. We geven onze Guus s avonds al een tabletje en s morgens een lepel medicament voor zijn allergie dus normaal zou dat toch genoeg zijn. Als volgende week nog is dan ga ik er maar weer eens mee op controle. Dat het zeker geen andere oorzaak heeft (omdat ze met zijn stoelgang ook nog bezig zijn). Vandaag een feestje gehad in Bos van Bo (Liereman) en we hebben onze Guus niet mee kunnen nemen. Het bos is nu een dikke NO voor hem. Hij is dan maar lekker gaan fietsen en iets gaan drinken met de papa.
Wij hebben gisteren frietjes gegeten. Voor ons uit de frietketel en voor onze Guus had ik in de oven eens frietjes geprobeert. Groot succes: niet vet, onze Guus vond ze ook lekker en vooral GEEN last achteraf!! Geen rara stoelgang, geen buikpijn! Joepie .
14-05-2015, 20:06 geschreven door elke Reacties (0)
. Hij was ook gowd gegroeid en bijgekomen. Als alles goed bleef gaan mochten we er zelfs een jaar tussen laten voor een nieuwe controle. Joepie!!! 
. Wat er fout loop weten we niet. Normaal hebben we begin november weer een grote algemene controle (dat is dan 5a6maand geleden). Zijn dokter die alles nauw opvolgt zegt altijd dat bij twijfel of symptonen we vroeger moeten komen. 
. Het zou raar zijn moest het nu niet goed gaan. Al de 'giftige' (voor zijn lichaam toch) voedingsmiddelen en afgeleide producten ed. zijn uitgesloten,op school doen ze ook super hun best (ook met lijm, verf,...), hij eet niks van 'grote' vetten zoals frietjes uit de frietketel, pannekoeken, spek,... Dus kort samengevat: geen gluten, geen 'gemaakt in een bedrijf met gluten, geen 'gemaakt in een bedrijf met noten en pinda's, geen sporen van gluten en pinda's en noten, geen glucose, geen maltodextrine, geen gistextract, geen lactose, geen vettig eten, geen banaan,...
. We wilden onze Guus ook graag laten eten vanaf volgend schooljaar. Dit zou gemakkelijker zijn voor de grootouders, die toch elke middag met veel plezier en toewijding ons Guusje gaan halen om thuis te eten. Hebben het met de directrice er al eens over gehad en hij zou zo ie zo aan een aparte tafel moeten zitten (die op voorhand goed afgekuisd is) omdat ze anders niet kunnen garanderen dat er geen fouten of besmettingen gaan gebeuren. De middagmoeders moeten dan natuurlijk ook nog op de hoogte gebracht worden. Maar we gaan nu eerst even afwachten hoe het loopt in de containers want als dat niet zo vlot loopt dan heeft het geen zin om hem te laten blijven eten want dan zal hij toch veel thuis zijn.
