Wat een lekker weertje deze week. Tijd genoeg voor de jongens om buiten te spelen! Morgen gaan we denk ik nog eens naar 'tropic ijs' in Gierle. Dat is de enige plaats die we kennen waar ze een voorverpakt soja-ijsje hebben zonder gluten-lactose en al de andere verboden producten. Dus ons Guusje zo fier als iets en wij HEEL gelukkig dat we toch eens op stap kunnen en iets eten. De laatste keer hadden we heel veel geluk, juist het laatste ijsje voor hem.
Gewoonlijk nemen we voor onze Guus altijd wel een koek of iets anders mee zodat als we ergens iets gaan eten of drinken waar ze niet voor hem hebben, we toch iets achter de hand hebben.

Ik denk er ook veel aan: Vakantie!! Wij zijn zo ie zo geen lange vakantiegangers en voor ons hoeft het ook niet heel ver te zijn. Misschien een geluk bij een ongeluk wat ons gezinneke betreft. Ons Guusje mag absoluut uit restaurants, hotels,... geen glutenvrij eten waar ze ook gewoon eten hebben. Dus op vakantie gaan in een hotel zal voor ons niet gaan. Want daar hebben ze in sommige hotels wel glutenvrij maar ook gewoon eten...
Of we moesten eens een hotel tegen komen dat helemaal glutenvrij is.. ??
Dus de ideale vakanties voor ons zijn een caravan huren ergens aan zee, in de ardennen, in frankrijk, spanje,... waar wij zelf ons eigen potje en ons Guusje zijn potje kunnen koken. En dat vinden wij PRIMA!! Hopenlijk gaat onze Guus dat 'later' ook nog prima vinden maar dan zijn we weeral jaren verder en bestaat er mss wel een volledig glutenvrij hotel.

Ook zoiets het woord later... Een woord dat me soms ook wel bezig houd. De tijd dat onze Guus zoals zijn broers in de pubertijd gaat komen, de tijd dat hij een eigen gezinneke heeft,...
Allemaal nog niet nodig om over na denken want hij is ocharme nog maar 4 jaar . Maar toch doe je dat af en toe. De eerste keren dat onze Guus naar een fuif gaat gaan, een lekker pintje van jupiler, een vettige hamburger,... allemaal dingen die hij gaat moeten laten. Op zich niet erg, maar het kan voor hem wel een enorme druk worden zo onder zijn vrienden. Maar wij hebben gelukkig al glutenvrij bier gezien en dan moet hij thuis maar eerst wat 'voordrinken' .
En als ouder hoop je gewoon ook dat hij zich goed aan zijn heel strenge dieet gaat houden als hij opgroeid. De arst heeft ons eens verteld dat het kan zijn dat als hij in de pubertijd is, zijn symptomen wat minder zijn omwille van de grote hoeveelheid hormonen dan in je lijf zitten. Maar eens zo verraderlijk,. Omdat ze dan bv iets kleins verkeerd eten en dan niet meteen de gevolgen voelen of krijgen. Maar de ontsteking in het lichaam natuurlijk wel opkomt!! Waar je de gevolgen dan zeker van gaat moeten dragen.

Ik ben 'vriend' op facebook van de groep: kinderen met coeiliakie.
Daar schreef een vrouw dat haar moeder (half de vijftig) pas gestorven was aan de ziekte coeliakie. De artsen hadden het te laat ontdekt en haar dunne darm was helemaal kapot. Ik was hier heel slecht van en las aan de commentaren van de andere ouders dat ze allemaal erg verschoten waren.
Mijn man en ik hebben al dikwijls tegen elkaar gezegd: het zou toch handig zijn als ze een dunne darm konden transplanteren, als daar ons Guusje zijn ziekte mee opgelost zou zijn? Maar ik weet eigenlijk ook niet of dat genoeg is, het is een auto-imuunziekte dus het zal mss ddan ook terug komen met een andere dunne darm?