Wat een lekker weertje deze week. Tijd genoeg voor de jongens om buiten te spelen! Morgen gaan we denk ik nog eens naar 'tropic ijs' in Gierle. Dat is de enige plaats die we kennen waar ze een voorverpakt soja-ijsje hebben zonder gluten-lactose en al de andere verboden producten. Dus ons Guusje zo fier als iets en wij HEEL gelukkig dat we toch eens op stap kunnen en iets eten. De laatste keer hadden we heel veel geluk, juist het laatste ijsje voor hem.
Gewoonlijk nemen we voor onze Guus altijd wel een koek of iets anders mee zodat als we ergens iets gaan eten of drinken waar ze niet voor hem hebben, we toch iets achter de hand hebben.

Ik denk er ook veel aan: Vakantie!! Wij zijn zo ie zo geen lange vakantiegangers en voor ons hoeft het ook niet heel ver te zijn. Misschien een geluk bij een ongeluk wat ons gezinneke betreft. Ons Guusje mag absoluut uit restaurants, hotels,... geen glutenvrij eten waar ze ook gewoon eten hebben. Dus op vakantie gaan in een hotel zal voor ons niet gaan. Want daar hebben ze in sommige hotels wel glutenvrij maar ook gewoon eten...
Of we moesten eens een hotel tegen komen dat helemaal glutenvrij is.. ??
Dus de ideale vakanties voor ons zijn een caravan huren ergens aan zee, in de ardennen, in frankrijk, spanje,... waar wij zelf ons eigen potje en ons Guusje zijn potje kunnen koken. En dat vinden wij PRIMA!! Hopenlijk gaat onze Guus dat 'later' ook nog prima vinden maar dan zijn we weeral jaren verder en bestaat er mss wel een volledig glutenvrij hotel.

Ook zoiets het woord later... Een woord dat me soms ook wel bezig houd. De tijd dat onze Guus zoals zijn broers in de pubertijd gaat komen, de tijd dat hij een eigen gezinneke heeft,...
Allemaal nog niet nodig om over na denken want hij is ocharme nog maar 4 jaar . Maar toch doe je dat af en toe. De eerste keren dat onze Guus naar een fuif gaat gaan, een lekker pintje van jupiler, een vettige hamburger,... allemaal dingen die hij gaat moeten laten. Op zich niet erg, maar het kan voor hem wel een enorme druk worden zo onder zijn vrienden. Maar wij hebben gelukkig al glutenvrij bier gezien en dan moet hij thuis maar eerst wat 'voordrinken' .
En als ouder hoop je gewoon ook dat hij zich goed aan zijn heel strenge dieet gaat houden als hij opgroeid. De arst heeft ons eens verteld dat het kan zijn dat als hij in de pubertijd is, zijn symptomen wat minder zijn omwille van de grote hoeveelheid hormonen dan in je lijf zitten. Maar eens zo verraderlijk,. Omdat ze dan bv iets kleins verkeerd eten en dan niet meteen de gevolgen voelen of krijgen. Maar de ontsteking in het lichaam natuurlijk wel opkomt!! Waar je de gevolgen dan zeker van gaat moeten dragen.

Ik ben 'vriend' op facebook van de groep: kinderen met coeiliakie.
Daar schreef een vrouw dat haar moeder (half de vijftig) pas gestorven was aan de ziekte coeliakie. De artsen hadden het te laat ontdekt en haar dunne darm was helemaal kapot. Ik was hier heel slecht van en las aan de commentaren van de andere ouders dat ze allemaal erg verschoten waren.
Mijn man en ik hebben al dikwijls tegen elkaar gezegd: het zou toch handig zijn als ze een dunne darm konden transplanteren, als daar ons Guusje zijn ziekte mee opgelost zou zijn? Maar ik weet eigenlijk ook niet of dat genoeg is, het is een auto-imuunziekte dus het zal mss ddan ook terug komen met een andere dunne darm?

Ik had de nood om redelijk snel een tweede tekst te schrijven. Ik ben nog vergeten zetten in mijn blog gisteren dat wij van de ziekenkas elke maand een tussenkomst krijgen. Omdat coeliakie een erkende chronische ziekte is. Ik ben al blij dat het erkend is en dat we een bedragje krijgen, ja zoals je leest het is dan wel een bedrag'je' waar we niet eens voor een maand, laat staan 2 weken,  zijn eten voor kunnen kopen want glutenvrij eten (en dan met de specialekes die onze Guus extra moet laten) is heel duur. Gelukkig helpt ons moeke om brood te bakken. Dit scheelt voor ons al veel. Nog eens danku moeke . Ook moeten we om de 2 jaar opnieuw papieren laten invullen door de arts voor de tussenkomst te krijgen. Wat wij al niet begrijpen want het is een ziekte voor het leven...

Vandaag een heel goede dag gehad. We zijn naar scherpenheuvel gereden voor kaarsjes te branden, voor ons Guusje, en voor andere familieleden waar we aan denken!! Dit vonden ons jongens heel leuk . De dag eindigde alleen een beetje in mineur, ons Guusje had heel veel slijmen bij zijn stoelgang. God mag weten vanwaar dat komt... We kunnen wel blijven zoeken en raden maar het zal ook een stukje loslaten zijn vrees ik...

Ik wou het ook nog even hebben over de obstakels op school. We hebben de juf een informatiekaftje gegeven over zijn ziekte en wat ze op school zeker niet mogen doen. Het is in een kleuterklas zoal een hectische boel en dan nog een kindje erbij dat speciale noden heeft ik kan mij voorstellen dat het niet simpel is.
Bv: er zitten zelfs gluten in klei, sommige kleurpotloden, schmink, lijm,... Dus als ze in de klas met allemaal gaan lijmen kan ik mij voorstellen dat het moeilijk is om onze Guus in d'oog te houden.
De kindjes mogen met hun verjaardag ook trakteren met iets lekkers. Voor ons Guusje heel erg want hij kan niets mee eten. Hij heeft dan ook een mooie doos op school waar zijn eigen koekjes en snoepjes inzitten. Daar mag hij iets uit nemen als er iemand verjaart. Hij doet dit heel goed en is tevree als hij iets uit zijn doos mag nemen. GELUKKIG!! Ik vraag me soms wel af of het zou gaat blijven, gaat hij niet eens willen proeven van een snoepje, een koek,...
Wij zijn de juf allesinds heel dankbaar dat ze haar best doet!! Alleen staan zoals je weet zijn waarden nog niet goed en de arts en dietist denken dat de meeste 'fouten' op school gebeuren. Het gaat dan niet over iets verkeerd eten maar kruisbesmetting. Een voorbeeld: als de kindjes in de klas de traktatie opeten en ze gaan nadien meteen spelen (er worden dus geen handjes gewassen) dan hangen de sporen van gluten overal aan. Dit is al meer dan genoeg om reactie te krijgen bij onze Guus. Ik begrijp ook wel dat die 'sporen van' op school niet vermeden kunnen worden maar soms zou ik hem gewoon thuis willen houden. Maar daar los ik uiteindelijk ook niets mee op want hij gaat zooooo graag naar school.
Wij hebben al dikwijls naar de juf moeten gaan met vragen, is er iets gebeurt, geef dat niet, let op met lijm, let op met klei,... Op de duur zijn we gewoon zagers aan het worden. Maar de gezondheid van ons kind gaat nog steeds voor. Ook op schoolreisjes is het eerst een hele bedoening voor we het één en ander afgesproken hebben.
De dokters raden ons aan om na de vakantie opnieuw een gesprek te hebben met de juf. Er nog eens echt op drukken dat zijn bloedwaarden niet goed staan en de ernst van de situatie melden. En vooral niet vergeten zijn allergien te zeggen. Hopenlijk weet ik maandag voor het school de resultaten van de zware pinda allergie, of hij die pen met medicatie nodig heeft. Dan kan ik dit ook melden aan de juf, heel belangrijk.

Ik hoop dat mijn blog niet overkomt als een 'zaagblog'. Het is een beetje een uitlaadklep voor mij. Hoef ik niet heel de tijd te 'zagen' tegen mijne vent hee .
Maar wat het allerbelangrijkste is,onze Guus is denk ik wel heel gelukkig en we zien hem doodgraag zoals hij is!! En zijn broers zijn super voor hem!! 3 gekke kadees samen Wij zijn fier op ons gezinneke!!