Ik ben héél blij dat de aarde opwarmt. In mijn ganse leven, en dat is toch bijna een halve eeuw, heb ik weinig winters meegemaakt met zoveel sneeuw en koudedagen dan deze winter.
Gezien mijn weke delenreuma en klachten allerhande ben ik dus héél blij dat de aarde warmer wordt, anders had ik deze winter misschien niet overleefd. Eking -32° C, Polen tot -34°C, ik vraag mij af wat al die zogenaamde groenen dan een echte ouderwetse geitenwollensokkenwinter vinden ?
In de evolutie is er te zien dat er elke 100 000 jaar een warmere periode komt gevolgd door een ijstijd en, precies nu zitten we in zon evolutie. Uiteraard ben ik akkoord dat de vervuiling moet aan banden worden gelegd. In vele gevallen echter is de evolutie van zonne-en windenergie, wagens op electriciteit en luchtdruk enz tegengehouden door politieke en economische overwegingen. Deze technologiën bestaan al tientallen jaren, doch hierop kunnen geen taksen worden verdiend zoals op sigaretten, brandstoffen, alcohol en andere niet genoemde fossiele brandstoffen. Vele olielanden hebben tal van patenten opgekocht om de evolutie tegen te houden. Eerlijkheid gebied dus dat het niet de mensen zijn die niet klaar waren voor de vernieuwing maar de machthebbers die alles in de koelkast hebben gestopt.
Beter laat dan nooit natuurlijk, maar ik ben ervan overtuigd dat men druk bezig is om na te gaan op welke manier er taksen kunnen worden geïnd op de nieuwe evolutie want een week zonder taksen op brandstof, sigaretten, alcohol enz zou ons land en alle andere tot failliete entiteiten maken. België scoort hierop natuurolijk bij de beste, wij hebben als klein landje een zestal regeringen. In Brussel alleen al hebben we zon 900 politieke mandatarissen, beschikken we in België over 3 keer meer ministers dan bijvoorbeeld Frankrijk en wil men ons laten werken tot we rechtstreeks in onze kist kunnen stappen terwijl er nog heel veel jongeren zonder werk zitten. Begrijpe wie kan !Waarschijnlijk ben ik niet lang genoeg naar school geweest om dit allemaal te begrijpen
Het is VALENTIJN, de dag der geliefden. Een dag waarop ik voormijn omgeving een dag de pijn verbijt en weg tracht te steken. Ook ik wil wel eens een goed humeur hebben. Valentijnochtend zit ik op radiopros. Je kan het programma beluisteren van 8 tot 11 in de ochtend morgenvroeg. Dit kan via pc enkel naar www.radiopros.be gaan en klikken op het radiootje rechts op het scherm. Indien het niet lukt, gratis Winamp downoaden, maar normaal zou het moeten lukken hoor.
Ik wens eenieder van u een liefdevolle valentijnsdag toe!!!
Ben terug uit Gent. Op mijn thermografie waren ontstekingen te zien in vingers, polsen, ellebogen en knieën, dit zou niet direct op fibro wijzen. Tenderpoints zijn wel 18/18 Bij opname in ziekenhuis in december werd ook spastisch colon aangetoond.
Volgens prof. De Vulder zou het zien van de ontstekingen eerder wijzen op Bechterew en zouden er lichaamseigen stoffen ook mijn organen aanvallen waardoor mijn lever, maag en longen het hart te verduren hebben. Dat zou dan weer het gevolg zijn van sarcoïdose, enfin, hij heeft mij doorgestuurd naar professor Elewaut. Méér dan 15 jaar sukkelen en totnogtoe niemand in staat om een duidelijke diagnose te geven. Na het onderzoek en de reis heen en weer was ik zo moe dat ik tot nu heb geslapen. Allez, ikzit weer in de put he, diep in de put, omdat ik nog niets op papier heb en verder moet afzien...
Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. ... Lees verder Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!
Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!
Ik hoor dat je naar de dokter bent gegaan om van mij af te komen, ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, energiepillen, je zal massages krijgen en zal je voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven hebt.
Je familie, vrienden en collegas zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen: oh, je hebt gewoon een rotdag of ze zeggen: Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon. Ze horen niet dat jij dan zegt: Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!! Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een normaalpersoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.
Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen: De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen.
Dit verhaal laat precies weten hoe ik en andere fibromyalgie patiënten zich voelen......en hoe eenzaam sommige mensen door deze ziekte zijn........
Gevangen in een cocon van pijn Soms niet wetend waar kruipen Kan dit leven nog waardig zijn Gevoelens van binnen en buiten Zoekend naar een goede weg Het is een zware afstand die ik afleg
Mijn schouderbladen steken Mijn ellebogen, polsen en vingers kraken Mijn gezicht begint te verbleken Mijn dokter kan enkel rekeningen maken Het leven is toch zo zwaar Maar een ander wordt het niet gewaar
Onbegrip bij heel wat mensen Vermoeidheid een hele dag Telkens verlichting aan het wensen Dat ik zonder pijnen leven mag Sommigen denken dat je het verzind Maar ik huil telkens het herbegint
Geen genezing geen remedie Een leven vervuld van latente zeer Ik speel zeker geen comedie Oei, daar zijn de snerpende pijnen weer Het leven is een dagelijkse strijd Niemand die mijn zijn benijd
Weke delen reuma Elke dag is er de confrontatie met je pijn Elke dag dezelfde cinema Beperkingen die er steeds weer zijn
Ondertussen kabbelt het leven voort Zelf wil je nog zoveel doen Maar je taken doen zoals het hoort Daarvoor heb je steeds meer hulp vandoen
Je raakt in een isolement Wordt vaak niet begrepen Zelfs al ben je eens in je element De dag erna kan je het weer vergeten
Tot in de kleinste vezel steeds dat gevoel Toch wil je steeds weer optimistisch blijven Je gedachten zijn soms een foute boel Vechten blijf je zonder wind in de zeilen
Echte erkenning zou ons al verlichten Niet meer worden beschouwd als lui en loom Maar tot wie moeten we ons nu richten ? Om te kunnen leven zonder schroom ?
Vandaag ben ik terug naar het werk gegaan. Zeer moe opgestaan en vertrokken. Ik werk op de hulpdiensten in Brussel en geloof me, het komt niet in het nieuws, maar Brussel en Chicago zijn op vele punten vergelijkbaar. Je wordt er een ganse dag de huid volgescholden door mensen die "ook" een Belgische pas hebben.
Tot 4 keer ote ben ik moeten gaan rusten en zowel fysisch als psychisch weegt het erg zwaar, zwaarder met de dag eigenlijk. Ik ben stilaan met mijn gezin aan het overleggen hoe wij verdermoeten als het niet meer gaat. Eén ding is zeker, die tijd is niet meer veraf. Niet dat ik een depressieve persoonlijkheid ben, maar je moet gewoon de waarheid onder ogen zien.
Het is ook tof dat ik zie dat vele mensen dezelfde ervaringen doorworstelen als ik en ook op mijn facebookpagina Fibromyalgie & CVS komen inschrijven. Ik hoop dat ik ondanks mijn ziekte toch met bepaalde dingen bezig kan blijven.
Wie je ook bent of wat je ook doet, maak van je leven het beste, neem de dag zoals hij komt en stel het plezier dat je vandaag kan hebben niet uit tot morgen want van uitstelkomt afstel.
Op facebook heb ik gemerkt dat de groepen rond Fibro en CVS Franstalig zijn. Ik heb een Nederlandstalige groep geopend onder Fibromyalgie & CVS Wie interesse heeft kan zich daar als lid registreren. Het is gratis en makkelijk om met mekaar in contact te zijn wanneer dit nodig mocht blijken. Vergeet je niet te registreren!!!
Vannacht, na méér dan een week, eindelijk eens vrij behoorlijk geslapen. Ik ben opgestaan en heb mijn bejaarde moeder voorzien van ontbijt. Zij woont hiertegen, dus t'is niet ver. Ik voel mij wat beter. Wel nog de difuse pijnen, maar minder snerpend dan de vorige dagen. Gisteren was het écht niet om uit te houden.
Vandaag gaat het vrij goed en dat heeft te mpaken met het feit dat ik sinds zondag platte rust heb genomen. Morgenavond moet ik gaan werken en ook zondag moet ik 12 uur presteren. Je moet geen professor zijn om te weten hoe ik mij zondagavond ongeveer zal voelen. Goed, we doen ons best en slaan er ons deze keer wel door.
Op 3 februari wordt ik verwacht bij professor De Vulder in het UZ Gent. Ik heb een thermografie laten nemen en hij zal met mij verder overleggen wat te doen. Op eenvolledige genezing hoop ik al lang niet meer, wel op een meer dragelijke ziekte zonder al te veel medicijnen te moeten slikken. Ontstekingsremmers en pijnstillers doen wel goed maar hebben ook een nefaste inpakt op lever, nieren en andere organen.
Iedereen is uiteraard welkom op mijn gastenboek met zijn verhaal. Weet enkel dat er na slechte dagen nu en dan ook goede komen. Ik heb er nu één en ben daar blij mee, vandaar "CARPE DIEM"
Vandaag nam ik contact met een paar collega's die het moeilijk hebben en ook thuis zitten. Ook, omdat ik met mijn darmontsteking last heb van mijn ganse lichaam. Brandende slokdarm, opspelende maag, winderigheid, infectueuze pijnen, schouders pijn, gewrichten pijn, zowat last over het ganse lichaam.
Mijn gedachten zijn ook bij de mensen in het zuiden die dag aan dag vechten om te overleven. het kan dus nog slechter. Zelf voel ik mij zo vermoeid dat ik twee derden van de dag in de zetel en op het bed lig en de resterende tijd zeer vlug pompaf ben. Hopen op beter weer en een beetje verlichting, want zo kan het écht niet lang meer verder...
Vorige zondag voelde ik mij goed en heb ik een paar uur meegewerkt aan onze activiteit in het Praathuis. Maandag bekocht ik dit reeds met een enorm gevoel van vermoeidheid. Nu zit ik thuis met een slokdarmprobleem, problemen met de maag, zware vermoeidheid en pijnen. Zo is het leven van een Fibromyalgist zeker... Mijn dokter gaf mij goede hoop : "Die vermoeidheid heb je voor de rest van je leven". Tof zulle...
Allez, ik ga mij terug in mijn bedje leggen en wens iedereen hier nog een zéér fijne dag toe!
En ? Hoe gaat het met jullie, laat iets achter in het gastenboek!
Graag had ik van jullie geweten wie al eens die Dr. Guy Declerck heeft gecontacteerd. Als ik zijn methode zie waarmee hij Fibromyalgie kan genezen denk ik onmiddellijk aan de vele televisieprogramma's met wonderoplossingen voor elk mogelijk probleem in het leven. Ik dacht bovendien dat Dokters geen reclame mochten maken, tenzij het om geen "medisch doctoraat" gaat of vergis ik mij ?
Vaak zie ik diverse advertenties voor bepaalde "wondermiddelen" die enkel een placebo-effect zouden kunnen hebben. Ik vind het heel erg dat mensen op de miserie van onze rug nog geld trachten te genereren. Persoonlijk heb ik al voldoende lichamelijke en emotionele pijn om nog aan zulke nonsens te worden blootgesteld.
Graag had ik reakties gekregen van mensen die er ervaring mee hebben. Mocht ik mij vergissen in mijn stelling, dan wil ik ze graag bijsturen, maar...
Ik wens elk van u nog een fijne dag toe, ik ga nog wat gedwongen rust inlassen pfff...
Ondanks slaappillen toch al enkele dagen nauwelijks 2 uur pernacht geslapen. Het eist zijn tol en is niet makkelijk. Vanavond terug een nachtje werken, wat uiteraard nog meer nefast is en de vermoeidheid ongezien verhoogd. In elk geval wens ik iedereen nog een fijne dag toe. Morgen zien we wel weer.
Ziektebeelden
Fibromyalgie, CVS, Candida, Migraine en zoveel meer
Ze zijn vaak gerelateerd, zelfs met aandoeningen als Crohn
En wat hebben ze allemaal met elkaar te maken ?
Wel ze doen stuk voor stuk ergens zeer
Veel misdaan in een vorig leven, is dit ons verdiende loon ?
Ik heb weer reeds enkele dagen last van mijn gistingsbacteriën "Candida" heet dat dan. Dit veroorzaakt schimmels en infecties tot mijn oren toe. Mijn oefening tot migratie botst op vele heilige huisjes. Ook mijn echtgenote heeft schrik om de stap te zetten omwille van het probleem van sociale zekerheid, scholen en inkomen.
Hier voel ik me met de dag slechter. Ook op werkgebied krijg ik heel veel nachtdiensten en die zijn voor mij een échte gesel. Het feit dat ik nauwelijks recupereer maakt dat ik om één nacht te verwerken een dikke week nodig heb. Probleem met Fibro, Candida, CVS is dat er enkel kan geconstateerd worden dat je moe bent, doch lichamelijk lijk je verder in orde. Bij mij is echter ook geconstateerd dat er vergroeiïngen beginnen in ellebogen, knieën en vooral in de beentjes van mijn polsen en handen.
Vandaag heb ik een gesprek gehad met het gezin om na te gaan of we kunnen migreren naar de Filippijnen. Ook reeds contact gehad met Vlamingen in de wereld en Belgen die e er effectief wonen.
In mijn geval is dit voor het gezin niet simpel. Eerste punt is geen loon tot mijn zestigste, dat is nog 12 jaar! Ik kan dit opvangen door de woning te verkopen waar wij nu wonen. Ik heb dan nog een oudere woning over waar nu mijn moeder inwoont, maar die ik wel kan gebruiken mocht ik terugkomen, daar is een afzonderlijke loft met eigen keuken en badkamer, weliswaar verouderd, maar snel op te frissen. Op de Filippijnen zelf heb ik een woning.
Tweede probleem is de scholing voor de kinderen. Mijn oudste zoon werkt hier en kan zichzelf goed behelpen, mijn dochter zit in het laatste jaar middelbaar en wil hier nog hogeschool volgen. Ik zou haar graag die mogelijkheid geven en haar de loft laten gebruiken. Ze zou zich wel aan een "beperkt" budget moeten houden, maar dat zou wel lukken. De twee zonen die meegaan moeten ginder school volgen, dit betekent liefst een internationale school in het Engels, zoals er velen zijn in onze omgeving maar die zijn ook ... duur.... én ze moeten ook Tagalog leren, want integratie is heel belangrijk, ook ik zou meer Filippijns leren want mijn kennis is basic.
Derde probleem is de sociale zekerheid. Eens je het land meer dan 6 jaar verlaat kan je die op je buik schrijven. Zéér eigenaardig eigenlijk. Ik betaal hier al meer dan 30 jaar sociale zekerheid en na 6 maand ben je die kwijt. Illegalen die papieren krijgen en allochtone inwoners die hun bejaarde familie laten overkomen krijgen direct sociale zekerheid die u en ik betalen met onze arbeid. Dit is een grote discrepantie vind ik. Uiteraard ben ik akkoord dat ik bepaalde voordelen verlies,maar alles verliezen is niet eerlijk.
Vandaag heb ik écht afgezien. Het kloteweer speelt mij enorm parten. Mijn maag blijft keren, mijn slokdarm brand, ondanks rennie en gaviscom, de pijn in mijn gewrichten en spieren blijft ondanks Feldène en Zaldiar en slapen lukt ook al niet ondanks Lormazetapam...
Ik hoop dat het weer omslaat en de pijnen weer draagbaar worden. Elke dag in dit kloteland is een dag té veel want te veel is trop en trop is teveel. De combinatie van dit alles met stress en extreme vergeetachtigheid en de onmogelijkheid nog iets in mijn hoofd te prenten is aberant. Misschien klink ik heel negatief, maar op die manier hoeft het voor mij echt niet. Niemand verdient het om elke dag extreme pijnen te hebben en op bepaalde dagen zoals vandaag wordt het mij ...
Goed, proberen te positiveren zeker. We zullen dat trachten te doen en ons bedje opzoeken, rust brengt misschien raad als we maar wat kunnen rusten of slapen. Allemaal nog een fijne dag toegewenst!
Deze week heb ik met mijn gezin al de ganse week overleg gepleegd over emigreren naar de Filippijnen. Wellicht komt het ervan en gaan we ons in 2011 vestigen in meer tropische gebieden. Wat mij betreft zal het in eerste instantie parttime zijn. De volledige winter verblijf ik ginds terwijl ik in de zomermaanden nog naar België kom om te werken. Het is ook een kwestie om de sociale zekerheid niet helemaal weg te gooien.
Eigenlijk iets wat ik de Belgische staat verwijten kan, niet ? Je werkt en draagt meer dan 30 jaar bij aan de sociale zekerheid. Als je het land zes maand en één dag verlaat ben je zowel je kindergeld als je sociale zekerheid kwijt. Mensen uit andere landen die hier toekomen en mogen blijven, ongeacht van waar ze komen, krijgen onmiddellijk alles op een presenteerblaadje. Een vervangingsinkomen, sociale zekerheid, kindergeld etc... Soms vraag ik mij af wie hier wordt gediscrimineerd en kom dan steeds bij de "autochtoon" uit op dit gebied. Uiteraard zijn er ook velen die hier komen en onmiddellijk op zoek gaan naar werk én ook effictief werken, voor die mensen heb ik uiteraard wel veel respect. Je moet het maar doen, je land om welke reden dan ook verlaten, en je familie en een stuk van je cultuur achterlaten. Voor mij zal dit niet anders zijn, maar het lijkt mij de enige manier om nog een aantal jaar van het leven te profiteren.
Alles eerst nagaan en zien wat we kunnen doen om ook het financiële plaatje te doen kloppen...
Vannacht kon ik, als naar gewoonte, heel moeilijk wat slapen. Deze morgen even buiten geweest om de kinderen af te zetten om de trein te nemen naar school. Brrrr, wat ben ik BLIJ dat de aaarde wat is opgewarmd want het was in mijn wagen -7° Celsius, stel je voor mocht er geen opwarming zijn, dan was het waarschijnlijk nog kouder geweest
Alle gekheid op een klein stokje, het is écht berekoud. Voel ook dat ikzelf een verkoudheid aan het krijgen ben en zal mij dus moeten warm houden. Momenteel zit ik iets meer dan 1 maand thuis, maar morgen moet ik gaan werken. Het wordt zéér zwaar, een werkdag van 12 uur kruipt niet in je koude kleren. Gelukkig geen fysiek zwaar werk, wel psychologisch, ik werk bij de hulpdiensten te Brussel.
Gisteren is ook een vriend en collega die voor de radio werkt van zijn ladder gevallen, vlak op zijn kin. Een pijnlijk voorval en ook hij heeft problemen. De man zit met diabetisch. Het lijkt wel of in België de mensen die ziek zijn soms meer moed putten om door te gaan terwijl ik in mijn omgeving jongere mensen zie rondhummelen die weinig of niet werken en toch ook zo geld in het laadje krijgen. Misschien is het een slechte perceptie van mij en ik wil zeker niet veralgemenen, toch heb ik de indruk dat de babyboomers actiever zijn dan de huidige twintigergeneratie...
Gisteren geholpen aan het tuinhuis. We verplaatsten dit van de koer naar onze parking, ewaar werk en vandaag de gevolgen, alles stijf en stram en nauwelijks beweeglijk. Mag ik de bezoekers vragen zeker iets achter te laten op ons gastenboek ? Ik zou dat zéér fijn vinden!
Vandaag is het heel wat kouder geworden. De laatste wensen uitgesproken én ons tuihuis verplaatst. Gelukkig met voldoende goede mensen die wilden helpen, want gewichten tellen is voor mij écht onmogelijk geworden. Bovendien ben ik zeer snel vermoeid, maar ik heb toch een paar uur kunnen helpen zodat ik mij niet volledig overbodig voel.
Mijn moeder, die hiertegen woont is ondertussen boven de 80 en krijgt steeds meer last met haar nieren, tja oud worden en vooral oud zijn is niet van de poes, niet. Als je dan hoort dat men ons steeds langer wil doen werken en dat met Fibro, Spasmen en de rest is het écht deprimerend. Tja, als politieker zou ik het lang kunnen volhouden. Als je in het parlement kijkt is er steeds 70 % van onze betaalde verkozenen afwezig, zo kan iedereen tot zijn 70 werken...
Eerlijk gezegd hoop ik om het nog een jaar vol te houden, maar ik twijfel steeds meer aan de haalbaarheid ervan. 2 weken geleden werd ik nog met ondraaglijke pijnen opgenomen in spoed en buiten pijnstillers en stabilisatie kan men er niet veel aan mij doen... Iedereen moet zijn kruis dragen, dat weet ik wel, maar het kruis van de ene is veel kleiner en minder zwaar dan de gewichten van anderen!
Leven en Werken met Fibromyalgie
Mocht ik mij vergissen in mijn stelling, dan wil ik ze graag bijsturen, maar...
Bij opname in ziekenhuis in december werd ook spastisch colon aangetoond.
Volgens prof. De Vulder zou het zien van de ontstekingen eerder wijzen op Bechterew en zouden er lichaamseigen stoffen ook mijn organen aanvallen waardoor mijn lever, maag en longen het hart te verduren hebben. Dat zou dan weer het gevolg zijn van sarcoïdose, enfin, hij heeft mij doorgestuurd naar professor Elewaut. Méér dan 15 jaar sukkelen en totnogtoe niemand in staat om een duidelijke diagnose te geven.
Na het onderzoek en de reis heen en weer was ik zo moe dat ik tot nu heb geslapen. Allez, ikzit weer in de put he, diep in de put, omdat ik nog niets op papier heb en verder moet afzien...