Het wordt tijd dat ik hier nog eens langskom. Enfin, ik kom hier regelmatig langs, maar de laatste tijd meer om eens iets op te zoeken dan te schrijven. Daarvoor is het wel handig zo’n blog, ik heb de hele historiek bij de hand. Iemand vraagt me bij voorbeeld iets over een plakking van de longvliezen, hoe ik dat ervaren heb, hoelang ik in het ziekenhuis bleef, of het pijnlijk was…. Dan ga ik eens terug lezen en kan ik me weer details herinneren en kan ik wat uitleg geven.

Maar liever ga ik wat grasduinen in de eerste 18 maanden, mooie herinneringen terug wat levendig maken. Niet dat ik iemand ben die in het verleden is blijven hangen, ‘vroeger was alles beter’…, nee, dat is niet mijn visie. Maar eerlijk, de laatste 2 jaar zijn niet echt de meest gelukkige van mijn leven, dus nu sta ik mezelf wel toe wat in het verleden te gaan graven, genieten van mooie herinneringen , wat mijmeren.

En hoe het verder met me gaat? Wel, rustig eigenlijk want al een aantal dagen geveld door een hardnekkige hoest blijf ik toch aan mijn zetel gekluisterd. Maar de sneeuw heeft gezorgd dat mijn uitzicht regelmatig van kleur verandert, ineens alles wit, dan weer witte streepjes, dan terug donker…. Het kan me even niet schelen dat jullie zitten te zeuren over gladde wegen, nat en koud, verkeersellende…, ik vind het zalig naar de dikke sneeuwvlokken te kijken die langzaam uit de lucht vallen. ♪♪ Let it snow, let it snow…♪♪.

Ondertussen blijven vrienden en familie me verwennen met een bezoekje, brengen een potje soep mee, wat gekuiste verse groenten, een klaargemaakte schotel, een leuk geschenkje…. Maar evengoed put ik moed en kracht uit een welgemeend steunmailtje, of geniet van een leuk berichtje… niet al dat ‘flauwemoppengedoe’ (al zit daar heel heel zelden een keertje iets goed tussen), maar gewoon een mailtje met een anekdote of zelfs iets ernstigs uit het leven van alledag, over de kinderen, over eten, dagje winkelen, mooie wandeling, reisje….

Toch wil ik er eens extra op drukken: heel welkom, maar kom me vooral verwennen met nieuwtjes en verhaaltjes, cadeautjes hoeven echt niet!

Woensdag dus weer naar Jette, dit keer was het dr. F die me kon ontvangen. Mijn witte bloedcellen houden blijkbaar goed stand onder de nieuwe lading pillen. Dus kreeg ik groen licht om verder te gaan.

Vorige week vrijdag en zaterdag echter was er hier lichte paniek aan boord.
Vrijdag (3e dag slikken dus), een uurtje nadat de pillen erin zaten werd mijn gezicht aan de rechterkant plots gloeiend heet, vuurrood en opgezet. Toch allergisch? Toch stoppen? Ik was zeer teleurgesteld en wanhopig.
Zaterdag was het nog net zo erg als vrijdag. Gelukkig (zo bleek achteraf) was het weekend en kon ik doc niet bellen. Ik besloot –tegen de raad van W in- de pillen toch te nemen. We waren voorbereid om direct naar de spoed te rijden mocht het erger worden. Dat bleef uit. Oef. Zondag was de roodheid wat minder en tegen maandag was alles helemaal weggetrokken.

Toen ik het vertelde aan dr. F zei ze dat ze zeker zouden hebben aangeraden te stoppen, deze verschijnselen duiden op allergie en kunnen heel gevaarlijk zijn. Dus gelukkig maar dat ik geen dokter kon bereiken en doorgezet heb.

Ondertussen niet het minste probleem meer gehad, de maag protesteert niet en het schijnt allemaal goed te verlopen.

Nu is het afwachten of de behandeling haar werk zal doen. Op 24 december bloedafname en scan, de 26e consult en resultaten… dus dat worden 5 lange weken en alvast een spannende kerstdag.

Oh ja, dit nog voor een paar lotgenootjes. Hier is Affinitor ook verkrijgbaar in compassionate use, maar moet dan gecombineerd worden met Aromasin De studie is enkel voor patiënten die nog niet eerder Aromasin kregen. Daarom zijn ze in Jette –naast de studie van het farmaceutisch bedrijf- ook een academische studie gestart waarin ze zelf een beetje hun wetten bepalen. Zo kunnen ze patiënten zoals ik -die al eerder Aromasin kregen- ook de kans geven te profiteren van deze behandeling. Dr. F was best fier op haar baas, de prof dus, die dit bedisseld heeft, hij ziet namelijk veel heil in deze behandeling.

Dank u wel Jaakske!

Ik kreeg ondertussen al veel vraagjes in mijn mailbox.  En ja, voor zij die het vroegen, de spuiten zijn inderdaad Faslodex.

Voor de ‘insiders’ geef ik wat (saaie) langdradige uitleg over de ietwat bizarre behandeling.

Jarenlang zijn mijn uitzaaiingen onder controle gebleven dankzij hormoontherapie*. Als het ene product niet meer werkte werd overgeschakeld op een ander, ik heb ze bijna allemaal gekregen: tamoxifen, verschillende aromatase remmers (Femara®, Aromasin®) en tenslotte de fameuze Faslodex®, maar die heeft niet meer geholpen.

Omdat ik helemaal niet toe ben aan een nieuwe chemo stond op mijn lijstje de vraag of we niet eens terug konden proberen met een van bovenstaande middeltjes (wishfull thinking?).  

Al surfend en dankzij een bij pienter blogvolgstertje had ik over een behandeling gelezen die Aromasin® (exemestane) combineert met Affinitor® (werkstof everolimus), dit met veelbelovende resultaten. Ik had het wel op mijn lijstje gezet, want wou er met doc over praten. Uiteraard liet ik haar eerst aan het woord en als eerste mogelijke behandeling kwam ze hiermee op de proppen.

Er is echter geen terugbetaling voor het dure product Affinitor® (bestaat in 5 en 10mg).  

Maar voor Certican®, andere merknaam zelfde werkstof, is er wel terugbetaling van het ziekenfonds. Het wordt gebruikt om te voorkomen dat een getransplanteerd hart of nier zou afstoten, maar bevat slechts een kleine hoeveelheid van die werkstof everolimus (0.25 - 0.50 of 0.75mg). Vandaar dus dagelijks 10 pilletjes van 0.75mg. Ik krijg het gecombineerd met Faslodex (2 spuiten 1 keer per maand).

Gelukkig is er terugbetaling, het zou anders een dure aangelegenheid zijn, heb even geteld, samen +/- €4.000 per maand.

Nu moet ik wel weer wekelijks worden opgevolgd want een veelvoorkomende bijwerking (naast nog een hele resem, maar daar mag je niet bij stilstaan) is nl. vochtophoping in de longen en borstholte met kortademigheid en hoesten tot gevolg. En als ik iets kan missen is het dat wel, ik zit al voortdurend in ademnood en hoest me te pletter.

De eerste avond dat ik ze nam was ik even in paniek. Een tijdje na de inname kreeg ik een raar gevoel in mijn keel, ze leek gezwollen en verdoofd. Ik bekeek de bijsluiter en las: ‘volgende bijwerkingen vereisen onmiddellijke medische aandacht: zwelling van gezicht, tong of keel, moeilijk slikken…’. Ik dacht lap, ik ben hier allergisch aan, wachtte toch even af en na een tijdje verdween het vanzelf. Ik had er een slecht gevoel bij, vreesde dat het alleen maar zou toenamen naarmate ik langer die pillen slikte. Gisteren echter heb ik nauwelijks gereageerd en hoop dus dat het vandaag helemaal probleemloos zal zijn.

Dit was echt wel een heel saai relaas, maar ik hoop dat een paar mensen er wat aan zullen hebben. Mocht ik ergens onduidelijk zijn geweest, mail me gerust.

*Bepaalde borstkankers zijn hormoongevoelig, wat betekent dat de tumor groeit door toedoen van de eigen hormonen van de vrouw.  Een hormonentherapie die de aanmaak van de natuurlijke hormonen belet kan dan de groei van de tumor afremmen.

Dat is het zo’n beetje, goed en slecht. Ik begin met het slechte nieuws, zo kan ik wat vrolijker afsluiten en hopelijk blijft dat dan hangen.

Doc viel gisteren direct met de deur in huis: ‘Het is echt niet goed. Zowel de merker als de letsels zijn sterk toegenomen’.

Ze liet me de beelden zien, ze plaatst die altijd naast mekaar om te kunnen vergelijken met de voorgaande. Ook deze keer, maar deze keer werd er niet gemeten, niet over millimetertjes gesproken, het was overduidelijk, ze zijn gewoon dubbel zo groot geworden.

Behandelen is dus aangewezen. Ze schudde haar rugzakje uit en stelde me een aantal mogelijkheden voor. Over het eerste dat ze voorstelde had ik de voorbij weken wat gevonden op het internet en begreep er uit dat de trials in de U.K. veelbelovend waren, maar helaas niet toegepast worden buiten studieverband wegens veel te duur.

Het leek me nochtans een behandeling die niet te invasief was, tenminste wat ik er van begreep. Een behandeling helemaal zonder gevaar of bijwerkingen bestaat toch niet.

De behandeling bestaat uit een anti-hormoontherapie gecombineerd met een immunosuppressief geneesmiddel, dat eigenlijk wordt gebruikt om orgaanafstoting te voorkomen bij volwassen patiënten na een hart- of niertransplantatie.

Doc was blij dat ik er al over gelezen had, want anders wordt het nogal moeilijk uit te leggen aan een borstkankerpatiënt met uitzaaiingen dat ze ineens immunosuppressors moet beginnen slikken.

Nu is dat dus een zeer duur geneesmiddel en er is geen terugbetaling en daarom wordt nu een middel voorgeschreven –met dezelfde werkstof maar minder sterk- dat wel terugbetaald wordt. Normale dosering voor zo’n patiënt met een niertransplantatie is 1 à 2 pilletjes per dag, ik moet er 10 in 1 keer nemen. Maar na die dikke slechte stinkende pillen die ik voordien moest nemen is dit peanuts, dit zijn kleine pilletjes. Fluitje van een cent!

Met in iedere bil een dikke spuit (de anti-hormoontherapie dus) en 2 voorschriftjes voor de apotheek in de hand zei ik doc toch nog redelijk vrolijk vaarwel.

Ik moet nu wel weer wekelijks worden opgevolgd, omdat de therapie niet zonder gevaar is en dat besefte ik eigenlijk pas goed toen ik thuis was, wat dieper ging nadenken en me wat beter ging informeren. In een volgend postje geef ik wat meer uitleg over de toch wat bizarre behandeling (de lichte euforie is een beetje weggeëbd na de eerste dosis te hebben geslikt).

De voorbije 4 weken waren echt lang en moeilijk, dacht dat het me wat rust zou geven, maar niets is minder waar.

.

Een maandje bedenktijd, dat vroeg ik. Wat is een maand? Dat vliegt zo voorbij…. Niet deze maand, voor mij duurt ze een eeuwigheid, een goeie 2 weken zijn voorbij, gelukkig toch al voorbij de helft.

Ik schreef in een vorig postje dat er nog een aantal opties zijn, maar dat zijn niet direct behandelingen waar ik zit op te wachten.

Ik kan terug met zware chemo beginnen via infuus, weer haarverlies, misselijk en wat nog allemaal? De lijst met mogelijke bijwerkingen, die wil je niet lezen. ‘Mogelijk’ zeg ik wel, gelukkig kan je meestal wel ontsnappen aan een paar van die vervelende zaken, maar vaak val ik wel in de ‘beste’ prijzen’. Zucht.  

De vraag blijft altijd of het aanslaat en hoelang de indringers zich dan weer koest zullen houden, hoeveel schade er weer zal zijn….

Een andere mogelijkheid is een middel, ook behorend tot de cytostatica, dat in pilvorm beschikbaar is. Minimaal haarverlies, met natuurlijk ook weer een hele resem ‘mogelijke’ bijwerkingen, maar met als meest voorkomende het  hand- voet syndroom*.  Daar zit ik ook niet op te wachten omdat mijn vingers en tenen nog steeds pijnlijk zijn van het lange gebruik van taxanen.

En dan uiteraard is er de mogelijkheid met alles te stoppen. Doc zei me zeker achter mijn beslissing te zullen staan mocht ik hiervoor kiezen. Ik had echter gehoopt dat –in dat geval- ik me een periode veel beter zou voelen, ik weer een boost zou krijgen, maar dat is niet zo zeker. De oorzaak van mijn slechte conditie en gevoel van onbehagen zal zeker deels te wijten zijn aan de huidige behandeling, maar de onomkeerbare schade van de jarenlange zware behandelingen blijft natuurlijk ook en daarbij schade aangericht door de kankercellen die steeds meer gebieden in mijn lichaam veroveren.

Ik blijf dus twijfelen, zit ondertussen ook alweer met een aantal nieuwe vragen. Waarschijnlijk zal ik pas beslissen als ik weer bij de dokter zit en de resultaten ken van de nieuwe scan en bloedonderzoek en als al mijn vragen zijn afgevuurd. Alleszins is kwaliteit nu belangrijker dan kwantiteit.

*Het hand/voet-syndroom bestaat uit pijnlijke, gezwollen, droge, rood verkleurde, jeukende handen en voeten (vaak met een strakke huid) waarop blaren kunnen zitten.

Het wordt winter, vorige week heb ik nog een lekkere pesto gemaakt van de ene struikje basilicum dat nog mooi groen stond en de laatste pepertjes geplukt. Omdat ik niet het geduld had alle pepertjes fijn te snipperen en in te vriezen heb ik ze maar aan een koordje geregen. Ik heb er trouwens genoeg van dat heet spul in de vriezer zitten om een aantal magen in vlam en vuur te zetten.

Ondertussen ben ik druk bezig geweest, nu ja, druk, naar mijn huidige normen toch. Heb alle bestanden van mijn netbook en laptop op mijn nieuw speeltje gezet, een heleboel rommel heb ik geliquideerd. Dat was best tijdrovend, want wou eerst eens te kijken of het wel echt weg mocht en dat kostte wel wat tijd en geduld. Het ziet er nu allemaal een beetje overzichtelijker uit. Opgeruimd staat netjes. Misschien moet ik dat ook maar eens in mijn kasten en laden doen, zo'n opruimrage, helaas zal dat niet lukken vanuit mijn zetel.

Het is wel wennen aan dat azerty-klavier. Toen ik mijn laptop kocht in de US heb ik de eerste weken serieus gevloekt op dat qwerty-klavier (ik tik blind) en nu vloek ik weer. Ik vind azerty trouwens minder logisch, zo moet je voor een punt telkens je shifttoets indrukken, ook voor cijfers, niet echt handig en vlot. Ben natuurlijk wel blij dat ik terug é è à ù ç… heb, want dat was dan weer een gedoe op qwerty.

Dus, lap ik er eens een raar (rqqr) woord (zoord) tussen, probeer dan de z eens te vervangen door de w, of de q door de a… of staat (stqqt) er een dubbelepunt achter een zin (win), vervang dan maar door een punt.

Ik weet het, mijn blog is al een tijdje heel saai, de vrolijke postjes van weleer zijn helemaal bedolven onder updates over mijn gezondheidstoestand ziekte. Maar omdat ik weet dat een aantal mensen toch ‘echt’ willen weten hoe het evolueert, volgt hier de zoveelste update.

Vorige week woensdag op consultatie. Zoals ik verwachtte hadden de vele kweekjes niks opgeleverd, dus de oorzaak van de koorts zal vermoedelijk een virus geweest zijn. Dat onderwerp was dus snel afgerond.

Omdat de tumormerker alweer enige tijd aan ’t stijgen is, wat duidt op progressie van de ziekte, dringt een nieuwe behandeling zich op. Ik wou weten wat de opties waren, wat ik nog kan verwachten, wat nog mogelijk is…. Het werd een moeilijk en zwaar gesprek, doc was heel eerlijk. Meestal –en vooral dr. F kan dat goed- wordt er naast de kwestie gepraat en worden moeilijke vragen omzeild. Ik besef het meestal pas als ik weer buiten sta.

Deze keer was ik vastberaden en goed voorbereid, uiteraard heeft ze dat aangevoeld. Ook al kwam het allemaal zeer hard aan, toch ben ik blij dat er eindelijk duidelijke taal gesproken werd.  

Hoe moet het nu verder? Ze stelde een aantal behandelingen voor en zou eerst nog een CT te doen, maar heb een maandje respijt gevraagd omdat in het verleden het altijd zo was dat de merkers al flink aan ’t stijgen waren lang voor er nieuwe letsels te zien waren op beeld. Natuurlijk weet ik dat de indringers zich ondertussen zullen amuseren en meer manschappen inzetten, maar ik heb even tijd nodig om me weer op te pompen voor een nieuwe zware behandeling.

Jammer dat ik ondertussen de zware pillen nog moet nemen, ook al denk ik dat ze geen nut meer hebben, maar me alleen maar verder uitputten. Doc denkt (?of hoopt?) dat ze misschien toch nog een beetje werken, dus liet ik me overhalen nog een maandje vol te houden.

Gisteren ging de bel hier… UPS kwam een pakketje leveren… en kijk wat er in zat… dit prachtige ultra book! Aan leuke speeltjes dus geen gebrek!

Het was vast geen houten hamer die me een klop gaf, het moet er eentje van staal geweest zijn, want het duurt weer lang om recht te krabbelen.

Gisteren de eerste keer even buiten geweest, een 200-tal meter tot het stemlokaal. Ik voelde me nadien niet zo goed en gisteravond stak de koorts weer op. Heel waarschijnlijk  gewoon toeval, want vanmorgen weer koortsvrij opgestaan.

Een gezond mens vraagt zich zeer zeker af hoe ik mijn dagen vul?  Wel…

Een tijdje geleden vertelde mijn buurman dat hij een ‘onnoemlijk’ aantal digitale boeken gekocht had voor amper €5 en dat ik ze gerust mocht kopiëren. Vorige week bracht hij me een memorystick met ‘een klein deel’ van zijn boeken. Dat klein deel, ik schat een 500-tal, had hij al netjes onderverdeeld in: romance, fantasy, history, reality, thrillers…. Dat waren alleen nog maar auteurs beginnend met de letters A en B.

Nu ben ik vorige week bezig geweest om daar weer een selectie uit te halen en die dan uiteindelijk op mijn iPad te zetten. Een aantal van de boeken en schrijvers ken ik wel, maar van het overgrote deel heb ik nooit gehoord. Dus die boeken ga ik dan opzoeken, korte inhoud lezen, recensie… en dan ofwel in de vuilbak of in een mapje.

Een echt monnikenwerk dus, gelukkig kan dat rustig vanuit mijn knusse zetel in comfortabele kledij en moet ik dat niet doen ergens in een vochtige koude kelder of zolder van een oud klooster in een ruwe pij en sandalen.

Uiteindelijk heb ik 70 boeken over gehouden, mogelijk (zeer zeker) zit hier nog veel brol tussen en zal ik mijn selectie nog veel moeten verfijnen, ik zit tenslotte nog niet eens aan de C!!!

C D E F G H I J K L M N … enz. enz. … pfwww…  nog even te gaan dus. Lieve buurman, wacht nog even met de volgende bunch, dan kan ik ondertussen wat lezen .

Ik postte nog niet omdat ik graag iets écht positiefs wou bloggen. Als licht positief kan dit toch al tellen, want de koorts is min of meer onder controle, af en toe een lichte verhoging, geen pieken meer. De conditie heeft ondertussen nog maar eens een serieuze deuk gekregen en mijn gewicht… 45kg.

Maar daar wordt nu aan gewerkt. Ik ben al goed verwend geweest, F & C brachten verse groenten en de laatste lekkere tomaatjes uit hun tuin. Tijdens het weekend kreeg ik van N & D een groot pakket met yoghurtjes, puddinkjes, chocolademousses… artisanaal bereid op de boerderij. Normaal gezien niet mijn smaak al die zoete fruittoestanden, maar dit pakketje kwam als uit de hemel gevallen. Ik zat nl. met ontstekingen in mijn mond en kreeg niets naar binnen. Nu heb ik al die papjes met smaak uitgelepeld, zo kwam ik toch nog aan de nodige calorietjes en vitamientjes. Zelf zou ik er waarschijnlijk nooit aan gedacht hebben zoiets te gaan eten.

Ondertussen zit het behang in mijn salle à manger alweer wat vaster en begin ik terug normale voeding naar binnen te ‘wringen’.

Zonet kwam de traiteur langs! Mijn nichtje kookte 2 extra porties bij voor ons zodat we vanavond enkel nog moeten opwarmen. Zalig! Hmm, wel nog afwachten of het lekker zal zijn

Verwennerijtjes alom dus.

En die kan ik nu even goed gebruiken, want de 9 dagen ziekenhuis hadden er diep ingehakt, ik zat helemaal op mijn tandvlees, voor niks begon ik te bleiten of beet iemands neus eraf, terwijl ik zo in de watten word gelegd. Foei.

Van het ziekenhuis heb ik nog geen nieuws, wat waarschijnlijk betekent dat de kweekjes niets aan het licht hebben gebracht. Volgende week op consultatie, maar ik verwacht niet dat ik wijzer zal terugkeren.

Nu naar buiten! Nee, geen wandeling, dat is te hoog gegrepen, maar lekker ingeduffeld gaan dutten op terras in het herfstzonnetje.

Ik lig weer rustig thuis in mijn comfortabele zetel, eigenlijk al wat uit te puffen. Na wat opruimwerk, vuil goed de wasmand in, spulletjes weer in doos met ‘ziekenhuisspullen’… ben ik bekaf. En tja, hier wordt mijn natje en droogje niet onder mijn neus geschoven. Dus best allemaal weer wat energie rovend, maar zoveel beter toch.

Ik geef jullie hier het saaie verslagje mee van de voorbij 9 dagen, voor zij die geïnteresseerd zijn.

Het begon vorige week maandag dus. Aan telefoon vroeg ik al hoelang de opname zou duren, maar daar kon (lees wou) doc niet op antwoorden. Bij mijn aankomst werd direct bloed geprikt, de zoveelste keer, en zei ze dat de meest voor de hand liggende reden van de koorts een infectie kan zijn op mijn poortkatheter, ook pac genoemd (afkorting van port à cath).  

Er werd dus besloten mij intraveneus de medicatie te geven die ze de week voordien al plaatselijk  in de poort gespoten hadden. De behandeling zou 10 dagen duren, 10 dagen hospitaal, dus dat wist ze natuurlijk wel vooraf, maar ik denk dat ze me dat niet wou zeggen omdat ik dan zou geweigerd hebben binnen te komen.

Ik kon al snel naar de kamer en de behandeling werd opgestart. Een minuutje later kreeg ik plots overal huiduitslag en jeuk. Kraantje dicht en pilletje tegen de allergische reactie.

Terug naar AF.

Daar lag ik dan. Er werd niets meer gedaan, de dokter was al naar huis en er bestaat blijkbaar geen gelijkaardig product. De volgende dagen werd ik van het ene onderzoek naar het andere gevoerd, dagelijks werd er een paar keer bloed geprikt tijdens de koortspieken. Dat was telkens 1 keer prikken in de poort en 2 keer perifeer. Maar vermits ik niet in de armen mag worden geprikt (ik ben nl. aan beide kanten de lymfeklieren kwijt) moet er in de voeten worden geprikt. Dat is niet alleen onaangenaam, maar niemand van de verpleegkundigen schijnt dat graag te doen. Dus altijd veel gedoe en getwijfel.

Zo ging de week voorbij zonder dat er een behandeling werd opgestart, verschillende dokters kwamen en gingen, allemaal zeiden ze dat het een serieus probleem was en vaak heel moeilijk te vinden.

Vrijdag zou ik nog een bronchoscopie krijgen omdat er op de PET een nieuwe vlek te zien was op de longen die ze niet goed konden duiden. Door een misverstand echter –er was me niet gezegd dat ik moest nuchter zijn- werd het uitgesteld tot maandag.

Al vrij vroeg werd ik maandag opgehaald, het onderzoek verliep volgens wens (van de dokter), niet volgens mijn wens L. Het is een uiterst vervelend onderzoek. Ik vond het eigenlijk echt eng. Bah.

Al snel echter voelde ik me terug beter, at een stukje fruit, ging wat rusten. Niet lang. Ik kreeg het plots heel koud, begon te rillen over gans mijn lichaam, dat rillen werd shaken, mijn bed rammelde bijna uit mekaar. 2 verpleegsters gooiden dekens over mij en begonnen me te wrijven en probeerden mijn lichaam stil te houden, ondertussen liep mijn temperatuur hoog op en werd paracetamol toegediend. Al mijn spieren stonden in kramp en de gevolgen voel ik nu nog, het voelt of ik een pak rammel kreeg.

De rest van de dag bleef de koorts hoog en werd almaar paracetamol gegeven. Omdat mijn hemoglobine heel laag staat werd beslist een bloedtransfusie te doen. Ik voelde me inderdaad een vod, totaal uitgeput, lage bloeddruk, hartslag 120 bij de minste inspanning (gewoon van bed naar tafel gaan). Maandagavond werd die transfusie opgestart en om 2u ‘s nachts zat alles er in.  

Als bij wonder had ik die nacht de eerste keer in 3 weken geen koorts.

Dinsdagochtend komt doc op de kamer en zegt dat ik naar huis mag. Verrassing. Ongeloof bijna. Alle mogelijke onderzoeken zijn gedaan, er staan nog longbiopten op kweek, nog heel wat bloed ook en hopelijk wordt er alsnog iets gevonden.

Voorlopig besluit: 2 stalen bloed kleuren licht positief, beide zijn geprikt via de poort, dus mogelijk is een infectie daar dus echt wel de oorzaak. Dat zou ramp zijn, want ben allergisch aan het enige geneesmiddel dat voorhanden is om die bacterie te doden. De poort eruit halen zou de oplossing zijn, maar vermits ik al mijn 2^e poort heb is er niet direct meer een geschikte plek voorhanden waar ze die opnieuw kunnen inplanten. De pac is absoluut nodig voor het veelvuldige bloedprikken en toedienen van chemo.

Andere mogelijke oorzaak kan nog altijd een virus zijn die ze niet vinden en die spontaan kan verdwijnen óf het kan tumorkoorts zijn. In dat geval blijft het koortswerende middelen slikken.

Maar nu wat goed nieuws om af te sluiten, het thuis zijn (of de bloedtransfusie?) doet me blijkbaar goed, want ook vannacht was ik koortsvrij, of denk ik tenminste, want heb zo heerlijk de nacht doorgeslapen dat ik niets gemerkt heb, rustig, geen lawaai, goed bed, hubby naast mij…. Zalig.

Zijn jullie tot hier geraakt? Proficiat! Ik hoop snel terug een vrolijker postje te kunnen neerpennen.

Voor wat uitleg over zo’n poort  http://www.borst-centrum.be/da.php?sId=1&ppId=28&pId=32

Ondertussen blijf ik hier maar kwakkelen, ben al een aantal keer in het ziekenhuis geweest, is er al veel bloed geprikt en kweekjes gedaan, foto’s, scans, antibioticumkuur, er werd een vancomycin antibiotic lock geplaatst op mijn poort… niks hielp, niks helpt.

De oorzaak is nog steeds niet gevonden, maar de koorts persisteert. Ben al een paar keer aan een opname in het ziekenhuis kunnen ontsnappen, maar ondertussen besef ik zelf maar al te goed dat het zo gewoon niet verder kan, ik ben compleet op.

Heb net naar doc gebeld en ik word in het ziekenhuis verwacht met tandenborstel.

Tot? Heel gauw, hoop ik!

Trieste week, vorige week. De naweeën van de vakantie deden nog pijn en dan kwam het bericht dat Nancy overleden was. Fysiek kwakkelde het ook, want regelmatig had ik wat koorts, niet echt veel, maar normaal is dat toch niet. Daarom besloot ik niet naar de begrafenis te gaan.

Mijn broer en schoonzus (F & C) stelden voor me eens mee te nemen naar de Ardennen voor een weekje. Eerst twijfelde ik nog, maar de paracetamol tegen de koorts zou daar ook wel werken en de rust en goede lucht zou me goed doen.

Gepakt en gezakt vertrokken we vrijdagavond. Het was de bedoeling dat W zondagavond naar huis zou komen en ik zou daar blijven met F & C. Het was een leuke verrassing dat mijn petekindje B er ook bij was, zo kon ik meteen het relaas horen van zijn start in het eerste leerjaar.

Zaterdag was een supermooie dag. Werkelijk alles zat mee: het huis en de omgeving waren prachtig, de zon scheen, iedereen blij en ik voelde me top. Als bij wonder had ik zelfs een zo goed als pijnvrije dag. Dat was dus echt genieten. Voor B even wat minder, want de moeilijke letter ‘k’ moest eerst geoefend worden, maar met wat geduld lukte het en kon ook hij de hort op.

De passage van de ruiters, vrienden van mijn broer die daar dat weekend rondtoerden, heb ik gemist, dat was net tijdens mijn middagdutje. Ik moet het dus ook met de foto’s doen.

Maar mooie liedjes duren niet lang. Die nacht kreeg ik plots hoge koorts, onder een dikke donsdeken, in de armen van W, lag ik meer dan een uur klappertandend te rillen als een espenblad. Dat resulteerde in een complete knock-out zondag. Toch besloot ik niet mee naar huis te gaan, W en B vertrokken in de late namiddag, want de ene moest maandag naar school, de andere aan het werk. De kleine B brulde de ganse buurt nog samen bij het vertrek, hij had er helemaal geen zin in.

Dat met die ene koortsaanval de kous zou af zijn was wishfull thinking. Want die nacht was het nog erger, dus werd maandagochtend alles ingepakt en reden we ook naar huis. Ondertussen lig ik al 4 dagen in bed, ik slaap, ik drink, ga naar toilet, slaap, drink…. Pfff….

Over het bezoekje aan mijn vriendin een paar weken geleden heb ik hier niets geschreven. Het was zo pijnlijk, zo moeilijk, ik kreeg niets op papier, was er dagen letterlijk ziek van.

Helaas komt een mens niet altijd zo mooi aan zijn einde als het wel eens voorgesteld wordt in films en boeken….

Vanmorgen belde een vriendin dat Nancy (rechts op de foto) vannacht overleden is. Ze was amper 45 jaar.

Nancy was een prachtdame, een trouwe vriendin met een heel speciaal gevoel voor humor.

Toen ze in 1998 in behandeling was voor borstkanker en merkte dat er zo weinig informatie in mensentaal voorhanden was, en al zeker niet in het Nederlands, is ze een website opgestart. De site zit  boordevol informatie over behandelingen, gevolgen…, alles in begrijpelijke taal. Patiënten kunnen er op een forum met mekaar praten, vragen stellen, hun angsten delen. Daarnaast is er de rubriek ‘Vraag en Antwoord’ waar zij vragen van patiënten doorspeelde aan gerenommeerde dokters, oncologen, verpleegkundigen….

Helaas trof het kankermonster haar jaren later weer en al een hele tijd nu was ze te ziek om de site nog te onderhouden en ligt hij stil. Ik hoop van harte dat haar prachtige werk niet verloren gaat en dat iemand zijn schouders eronder zet om ermee verder gaan en terug nieuw leven in kan blazen.

Nancy, je zal nooit vergeten worden. Dank voor alles wat je deed voor mij en voor zoveel borstkanker patiënten.

www.borstkanker.net

De foto's van de vakantie volgen nog, maar mijn hoofd staat even niet om die nu te gaan doorzoeken.

In Caen hadden we een appartementje gehuurd voor een paar dagen in een hotel, dat viel reuze mee, middenin de stad, maar heel rustig. We waren zeer gecharmeerd door de stad.

Zondag was er markt waar we een halfuurtje onze ogen de kost gaven en een voorraadje fruit opsloegen voor de komende dagen en een klaargemaakte maaltijd kochten voor ’s avonds. Op een terrasje aten we ’s middags een zoute pannenkoek en daarna was het platte rust.

’s Anderendaags zouden we Deauville bezoeken, onderweg stopten we in Cabourg, waar we een wandelingetje deden, ik uiteraard altijd op mijn fietsje, nadien nog een stop in Houlgate waar we wegzakten in een zalige zetel op een prachtig strandterras met een koffietje.

Jammer genoeg bleek alle energie al opgebruikt nog voor we in Deauville waren, dus bleef ik onderuit liggen in de auto terwijl W even wat foto’s nam van de fameuze ‘Planches de Deauville’.

Dinsdag vertrokken we naar Saint-Malo waar we op het strand een appartementje gehuurd hadden voor de rest van de week. Prachtig gelegen, helemaal buiten alle drukte, helemaal aan de rustige kant. Woensdag bleven we ter plekke, donderdag bezochten we de Mont Saint-Michel. Beetje teleurstellend toch, maar gelukkig veel minder druk dan gevreesd.

Vrijdag weer rustdag en zaterdag reden we –een dagje vroeger dan oorspronkelijk gepland- huiswaarts.

Op de terugweg vroegen we ons af of we eigenlijk een leuke vakantie hadden? Mixed feelings, dat was de slotsom. Omdat het zo confronterend voelde hoe slecht mijn conditie is. Thuis functioneer ik redelijk, ik doe iets, vlij me in de zetel, doe een boodschapje, vlij me in de zetel, krijg een bezoekje, vlij me in de zetel…. Maar op vakantie besefte ik pas echt hoe weinig energie er is, een halfuurtje wandelen met de fiets, een koffietje, een korte lunch en in de namiddag is de kaars compleet uit en kan ik niet genoeg recupereren om ’s avonds nog een keertje buiten te komen. Zo wordt het wel echt veel ‘appartement- en zetelzitten’  natuurlijk, ik kan ondertussen meedingen naar een record voor het Guinness Book of Records.

Alleszins hebben we dit weer gehad en hebben we wat mooie foto’s om nu rustig van te geniete, foto's die niets laten vermoeden van de vele uren platte rust die nodig waren.

Ik post er hier straks wel een aantal.

Ziezo, onze reis is geboekt.

Ik maak me net de bedenking dat het toch moeilijk is om rust te vinden en dat je zelfs in een ‘stabiele periode’ niet echt ‘zorgeloos blij’  kan uitkijken naar iets. Het zal mogelijk wel aan mezelf liggen, maar ik denk toch dat mensen in dezelfde situatie dit herkennen.

Eerst durfde ik niet echt iets vastleggen omdat ik bang was dat er misschien toch weer een kink in de kabel zou komen. Ondertussen was ik me dan weer aan ‘t opwinden over het feit dat het verblijf dat bovenaan mijn lijstje stond mogelijk niet meer vrij zou zijn als we nog langer wachtten om te reserveren.

Zondag dan toch maar geboekt en nadat ik gisteren weer een hoestbui van jewelste kreeg en al een aantal dagen met hoofdpijn en spijsverteringsproblemen rondloop (niet echt erg, gewoon hinderlijk en daar zijn trouwens pillekes voor) spookt het weer door mijn hoofd dat we niet zullen kunnen vertrekken of dat ik er niets zal aan hebben.

Pfff…, zal ik dus toch maar ineens een patent nemen op ‘zwartkijkerij’ ?

Deze woensdag naar Jette, er staat een CT gepland (nog maar eens*), een bloedonderzoek, onderzoekje en gesprek bij de onco en korte baxter voor de botten. Hopelijk krijg ik dan weer een hele hoop pillen mee, wat zou betekenen dat de ziekte op zijn minst stabiel blijkt.

Dit zijn de lege verpakkingen van de pillen die ik de voorbije weken slikte, het zakje ligt al klaar voor morgen want ik moet telkens de lege doosjes inleveren. Joost mag weten waarom?!

*in het kader van de studie worden overdreven veel onderzoeken gedaan, dat is nu eenmaal zo, hoe vervelend (en schadelijk) dat ook is.

Hoe het ondertussen met mijn tomaten gaat? Wel, voilà, zo zien ze er nu uit!

Maar heel eerlijk zijn? Het schaaltje zit niet helemaal vol met ‘eigen-oogst-tomaten’, onderaan zitten een paar grotere tomaten. Een beetje ‘trichen’ mag, toch?

En misschien herkent ‘iemand uit Mol’ dat schaaltje met 'Carpe Diem' op geschilderd? Ik kreeg het namelijk 2 jaar geleden van mijn hartsvriendin Elly , die ik zo blijf missen, alle dagen.

Een paar maanden geleden kregen we een uitnodiging voor de mountainbike-wedstrijd op de laatste dag van de Olympische Spelen in London. Voor mij te hoog gegrepen natuurlijk -ik ga al lang niet meer voor een medaille- maar W zag dit uiteraard wel zitten en ik zou het hem voor geen geld hebben willen ontzeggen.

Het werd een zeer lange dag, al om 4u45, ik nog in dromenland, trok hij hier de deur dicht en mijn inslaapfase was al lang voorbij ook toen ik de deur ’s nachts weer hoorde opengaan.  

Hoewel ik liever had dat hij het voor vanavond bewaard had, kreeg ik op dat uur nog een heel verhaal te horen: over de organisatie, het weer, het gezelschap, de vrijwilligers, het parcours, hun afsluitend Libanees etentje… laaiend enthousiast J. Klein minpuntje dat het ‘Belgium House’ al gesloten was en over de Belgische prestaties hadden we het maar niet L.

Ook ik genoot van mijn dagje, ik trok naar de ‘boerderie’ van mijn broer en schoonzus en genoot er een paar uurtjes van de rust en kalmte (hmmm!!!). Nee, serieus, voor diegenen die hem niet kennen, rustig is het er zelden, er valt altijd wel wat te beleven en ambiance en gezelschap altijd verzekerd! Lang vol te houden is dat niet echt, ondanks de comfortabele relaxzetel van waaruit ik mee kon genieten van de gezellige drukte. Maar het was leuk en ik heb lekker gegeten en genoten van een glaasje bubbels.

Nadien thuis een lange dut gedaan en daarna gekeken naar de slotceremonie van de Olympische Spelen.