Koken blijft me nog steeds veel plezier geven. Niet alleen het koken op zich, maar helemaal rustig word ik van die geestdodende, monotone bezigheden, zoals  groenten en kruiden snipperen, moeilijke pastavormen uitproberen…,  goede manier om de geest leeg te maken.

Ik ben niet meer zo streng voor mezelf en neem makkelijker een pijnstillertje. Zo zijn deze bezigheden vol te houden met pijnlijke voze vingers, die ik net daardoor regelmatig kwets en dan gaan ze nóg meer pijn doen… maar met een pilletje is het tenminste vol te houden. De raad om meer kant-en-klaar en voorgesneden spullen te kopen sla ik in de wind, want dit werk pleziert me.

Vrijdag liep het wat minder onschuldig af en waren er wat meer pijnstillertjes nodig. Ik sneed met de mandoline een heel klein stukje van mijn duim, aanvankelijk was het niet zo pijnlijk, legde een verbandje, trok er latex handschoenen over en deed dapper verder. Nadat ik al 2 keer het verband vervangen had en het bloed telkens terug uit de handschoen liep begon ook de pijn op te steken.
Dom natuurlijk dat ik me niet direct rustig hield, ik weet dat mijn bloed slecht stolt door de medicatie en dat wondjes steeds moeilijker genezen. Pas zaterdagmiddag leek het onder controle te zijn, de pijn minder, het bloeden gestelpt.

Maar 'elk nadeel heb ze voordeel' om het met de gevleugelde -en ondertussen afgezaagde- woorden van Cruyff te zeggen. Dat mocht ik gisteren ondervinden. Ik ging een zak potgrond kopen en natuurlijk kan ik dat niet tillen. In de winkel had ik me bij de stapel potgrond opgesteld tot er een potente man passeerde. Ik had maar weinig woorden nodig, toonde mijn dik omzwachtelde duim en huppakee, de zak lag al in mijn kar. Idem dito op de parking en thuis plukte ik gewoon een toevallige passant van het voetpad  om de zak op mijn duveltje te zetten.

Handig zo’n verband. Makkelijk kort verhaaltje in tegenstelling tot het verhaal –dat je trouwens toch niet wil delen met een willekeurige passant- waarom je amper een zak chips in je kar kan gooien.

Wim moest er goed om lachen en vroeg er dadelijk bij of het met ‘die broek’ was dat ik naar de winkel was geweest. Hij denkt eerder dat ze medelijden hadden met dat ‘sloortje’. De broek had ik vorig jaar gekocht toen ik al wat afgevallen was, maar ondertussen nog een paar kilo’s minder, zit ze toch weer te ruim en lijk ik helemaal op Dopey (zeker zonder den André, maar mijn oren zijn wat kleiner).

Nu ja, duim of broek, maakt niet uit, mijn potgrond staat op terras!

Deze week een paar keer in de patatten gevallen, niks ernstigs, mogelijk gewoon omdat mijn bloeddruk aan de lage kant is. Of ben ik een beetje overmoedig? Ik probeer alle dagen toch iets te doen en meestal is het dan zo, eens ik bezig ben ga ik door, vind mijn OFF switch niet, met als gevolg een ‘slaptitude’.  

Dat ‘iets doen’  stelt niet zoveel voor, maar ik geniet er wel van. Zo ging ik deze week naar de apotheker. Niks spannends aan? Toch, het is zo speciaal omdat ik dat eindelijk terug alleen kan. De apotheek is op minder dan 5 minuutjes te voet, ik neem uiteraard tante Paula mee. En dan denk ik  ‘misschien toch even gaan kijken bij Blokker of ze daar niet zo’n ‘eikookding’  hebben’… daarna kom ik bij de apotheker en paf, dan wordt het ineens allemaal zwart en moeten ze me op een stoeltje zetten. Eigen schuld...

Vandaag ben ik wat plantjes en zaadjes gaan halen, so far so good, nu rest me nog het in mijn bakken te krijgen. Het kriebelt en waarschijnlijk begin ik er dan straks toch aan in plaats van een dagje te wachten.

Maar ben sinds gisteren een nieuw boek begonnen, terug zo’n chicklit van Pancol. Hopelijk geniet ik van ‘De trage wals van de schildpadden’ net zoveel als van ‘De gele ogen van de krokodillen’, dan kunnen de plantjes wel wachten. De Steve (uit Het Voorseizoen, van Pefko) heeft ondertussen aangeklopt bij Sint Pieter. Gedaan met rukken, rijstpap vreten nu!

En ik ondertussen? Pillen vreten! Pfff… ben het nu al beu!


PS en mocht iemand weten waar ze zo'n eggtimer verkopen, laat maar horen! Je gooit het gewoon bij je kookwater, heel handig, altijd juist. Die van mij is gesneuveld.

Zoals ik al zei, ik wist niet echt waar ik me aan moest verwachten woensdag, wist eigenlijk ook niet echt wat ik ‘liefst’ wou (al is liefst misschien niet het beste woord).

Druk druk druk was het in het ziekenhuis, aan patiënten geen gebrek, overvolle gangen en wachtzalen, zuchtende mensen, telefoons die overal rinkelden, een van de verpleegkundigen die een hysterische aanval kreeg omdat een patiënt haar toebeet… met als gevolg nog langer wachten… Het beloofde een mooie dag te worden daar in Jette.

Voor mij viel de wachttijd nog mee, ik was helemaal niet nerveus toen het mijn beurt was en ik me een beetje gelaten bij de dokter installeerde. De witte bloedcelletjes hadden zich ondertussen voldoende hersteld, maar de merker bleek weer gestegen en dus wordt er overgeschakeld op fase 2 van de studie: de chemopilletjes in monotherapie.

Pilletjes… nee, pillen! Waar het voordien 2 kleine pilletjes waren die ik moest slikken, zijn het nu maar eventjes 16 grote capsules! Tot overmaat moet je al minstens een uur voor de inname nuchter zijn en 2 uur nadien ook niet eten of drinken, dat scenario 2 keer per dag dus, telkens 8 capsules.

Een aantal mogelijke bijwerkingen zijn: vermoeidheid, slaperigheid, verminderde eetlust, misselijkheid, maag- en darmproblemen, neerslachtigheid en trombocytopenie (afbraak bloedplaatjes). Mogelijk dus, wat niet wil zeggen dat ik effectief die nevenwerkingen zal hebben. Afwachten nu en hopen dat ik niet in de prijzen val. In de beginperiode moet ik wekelijks opgevolgd worden, vooral de bloedcontrole is belangrijk.

Maar wat zeur ik, dit is luxe natuurlijk omdat ik het rustig thuis kan doen, geen uren meer aan het infuus. Als de behandeling eenmaal op peil staat zullen mijn bezoekjes kunnen herleid worden tot 1 keer per maand voor controle en het maandelijks infuus voor de botuitzaaiingen blijft ook doorgaan. Dat kreeg ik gisteren trouwens ook.

En nu duimen dat het goedje lang werkt, goed werkt en me spaart van teveel ongemakken. Volgens doc worden er echt goede resultaten geboekt met dit middel.

Wordt het toch een mooie zomer?

Een lang weekend staat voor de deur en zoals het er nu uitziet –en Frank bevestigt- zal de hogedrukreiniger werkloos blijven. Met uitzondering van dat klein buitje gisteren, regent het hier al meer dan 2 weken niet meer, wat natuurlijk schitterend is,

Blijkbaar was er zondag op de markt ook zo’n kort buitje, dat hoorde ik woensdag van M, een verpleegkundige in Jette. Zij is van Mechelen en hielp dit weekend bij het verwelkomen van het 1000 km-peloton dat tijdens het voorbije Hemelvaartweekeinde Vlaanderen doorkruiste. Chapeau M! Een voltijds verpleegkundige op oncologie die dan tijdens het weekend nog vrijwilligerswerk doet voor dit prachtige initiatief, heel veel respect en bewondering.

Wie meer wil weten over de 1000 km van Kom op tegen kanker klik hier:
http://www.1000km.be/
en wil je weten waar het geld precies voor gebruikt zal worden kan hier terecht:
http://www.tegenkanker.be/21_mei_2012_%E2%80%93_finale_1000km_361_teams_2000_fietsers_1805000_euro

Verder, over de stand van zaken hier…. Wel, geen geklaag deze keer want mijn behandeling is nog maar een keertje niet doorgegaan. Ik zag er erg tegenop om woensdag naar Jette te gaan, had een zeer druk programma. Afspraak om 8:15 op fysische geneeskunde, om 9:15 bloedafname, om 9:45 op CT, om 10:15 bij de dokter en daarna de lange behandeling.

Bij de dokter kreeg ik te horen dat de merker vorige keer (3 weken geleden) weer lichtjes gestegen was . Het verslag van de CT had ze nog niet, wel de beelden. Voor zover ze kon zien was er eerder een lichte afname en ze zag zeker geen bijkomende letsels . Mijn neutrofielen van die dag echter stonden te laag en dus kon de chemo-behandeling niet doorgaan.

Volgende week terug op het appel. Tegen die tijd hebben ze de definitieve uitslag van de CT en de waarde van de merker van deze week. Doc zal dan beslissen of de behandeling al dan niet wordt verdergezet. Als het radiologisch verslag van de CT inderdaad goed blijkt en de merker zakt of stabiel is zal nog een keertje chemo worden gegeven, dit alles als ik zelf aangeef dat ik het nog aankan en dat kan ik. Mocht blijken dat de merker weer stijgt wordt er van uitgegaan dat de behandeling niet meer werkt en zullen we starten/verdergaan met de chemopilletjes, maar dan in monotherapie en veel hogere dosis, de pilletjes die ik nu al krijg in studieverband in kleine dosis.

Ik wens iedereen ondertussen een heel lang mooi zonnig weekend!

Dit weekend was het wachten, niet op Godot, wel op regen!  Nee, mij niet afschieten, ik leg even uit waarom. Allebei, W en ondergetekende, hadden we weer serieus last van de pollen, niezen, snotteren, hoofdpijn. Een andere reden was dat we het terras eens een grondige beurt willen geven, al meer dan een week staat hier een geleende hogedrukreiniger. Vermits we op de hoogste verdieping wonen willen we dat uiteraard doen als het regent om onze buren hun terrassen niet nat te spuiten als ze zitten te genieten van het zonnetje.

Het werd dus thuis blijven, maar geen spatje regen viel er de voorbije dagen in Mechelen. 
We keken van binnen naar het mooie zonnetje, genoten van lekker eten (mjammie, asperges), tv kijken (niks speciaals) en lezen. En over dat lezen... jullie hebben het waarschijnlijk gemerkt dat Shantaram hier na maanden aan de rechterkant eindelijk verdwenen is. Ik vreesde dat ik ergens met een blokkade zat, maar de oorzaak was duidelijk het boek dat me van geen kanten kon boeien, saai en langdradig. Ik wil altijd afmaken wat ik begin, deze keer is me dat niet gelukt en vorige week dan maar de knoop doorgehakt en een nieuw boek begonnen: ‘De gele ogen van de krokodillen’, van Katherine Pancol. Een zalig ontspannende chicklit, in minder dan een week had ik de 500 en zoveel pagina’s verslonden, als een krokodil J.

Ik heb de smaak van het  lezen weer helemaal te pakken en begon al snel een nieuw boek, ‘Het Voorseizoen’ van Pefko, die de Gouden Boekenuil 2012 won.

De gemiddelde man kijkt ongeveer één pornofilm per week. Het overgrote deel daarvan doet dit –dat zal u vast niet verbazen- als smeermiddel tijdens de zelfbevrediging. Ook blijkt die gemiddelde man tijdens het kijken doorgaans in totale eenzaamheid te verkeren. Dit alles heb ik een keer gelezen in een tijdschrift dat in de wachtkamer bij …

Dat zijn de eerste zinnen. Dat masturberen gaat maar door,  want het hoofpersonage behoort duidelijk niet tot die ‘gemiddelde man’, maar stijgt ver boven dat gemiddelde. Ik wou het boek al heel snel weer dichtklappen, zoveel geruk op een 40-tal pagina’s heb ik nog nooit meegemaakt. Maar goed, ondertussen rukt Steve al wat minder en zal ik dus maar verder lezen… Voorlopig voor mij geen uil waard.

Mijn volgende boek ligt al klaar: ‘De trage wals van de schildpad’, het tweede boek van de trilogie van Pancol. Schitterende site trouwens! Toch maar terug naar een ontspannende chicklit, verstand op nul en alles rondom mij vergeten.

PS maar ik sta nog open voor wat ‘betere’ literatuur, dus suggesties voor een goed boek zijn nog steeds welkom, voorwaarde blijft dat het in e-boek verkrijgbaar is.  

De stilte hier betekent deze keer dat het goed gaat, dat ik eindelijk eens wat langer de zetel onbemand achterlaat en ik een paar keer met tante Paula op stap ging. Jammer dat ze me niet wat warmte omarmt, want het is verdomd koud op dat ding.

Ik weet dat het belachelijk klinkt (en is) dat ik niet meer met de auto durf rijden. Het was natuurlijk ook een tijdlang onmogelijk vermits we niet in de straat konden, maar nu is een gedeelte weer opengesteld, en –we hebben geluk- net het deel waar wij wonen. Ik ben bang dat er iets onverwachts zou gebeuren en vermits op mijn voorhoofd niet ‘BEPERKT’ te lezen staat, vrees ik dat ik niet op hulp zal kunnen rekenen mocht er wat misgaan.

Onnozel? Ja, dat is het, ik weet het wel, maar de angst overheerst echt, ik die vroeger nergens bang voor was. Wat kan er nu gebeuren zal je zeggen. Wel, misschien motorpech? Lekke band? Een accident? Een wegversperring? ...

Vandaag dacht ik, genoeg van die flauwekul, stap in die auto en rij naar de supermarkt. Vertrek vroeg genoeg, neem je tijd, niets overhaast, gewoon je seniorentempo volgen. Nu is het moment, je laatste week voor de chemo, volgende week steek je weer met je pikkelen omhoog in de zetel… dus hop, ik weg!

Ik was amper de straat uit en zag dat het dit weekend braderij is. Als inwoner van het stadscentrum mag je altijd wel door, dus geen probleem (dacht ik). Ik zou trouwens terug zijn voor de braderij echt begon.

Het boodschappen doen viel wat zwaarder dan verwacht, maar lukte wel. Koffer volgeladen en weer huiswaarts. De eerste invalsstraat die ik probeerde was afgesloten met nadarhekken, er stonden geen wachters, tweede invalsstraat: idem dito. De andere straat moest ik niet uitproberen, want daar mag je niet in in die rijrichting.

Met de moed in mijn schoenen zocht ik een parkeerplekje en nam het bakje uit de koffer met producten die koeling nodig hadden, de rest liet ik zitten. Ik sleepte me vooruit, af en toe uitblazend op een deurdrempel, tot aan de nadarhekken van de eenrichtingsstraat waar wel mannekes in het rood de wacht hielden. Wat stonden ze dáár te doen? Ik was op dat moment ongeveer halverwege tussen de auto en thuis.

Met het beetje adem dat me nog restte vroeg ik of en hoe ik onze straat in kon. Ja, dat kon, want vandaag en morgen is in deze straat wel tweerichtingsverkeer toegestaan. Ik vroeg of ik mijn boodschappenbakje daar kon achterlaten terwijl ik de auto ging halen. Ze bekeken mekaar even, zich bewust van hun gewichtige taak, maar ja, het mocht. Nog even checken of ik toch wel zeker mijn bewijs van woonst bij me had, een identiteitskaart samen met de autopapieren is lang niet meer voldoende in Mechelen, hun belangrijke functie bestond er in dat alles grondig te controleren.

Ik had gelukkig alles bij, ging terug naar de auto en even later kon ik –laverend tussen de kraampjes- eindelijk ons huis bereiken.

Tja, wat mijn zelfvertrouwen een boost moest geven gaf er een serieuze deuk in. Tju toch. Wat een flauw kieken ben ik toch geworden.

Dat het hier de voorbije dagen stil bleef, dat was te verwachten en kon 2 redenen hebben.

1, de behandeling kon niet doorgaan en ik sjoefde met tante Paula over de Mechelse kasseien. Dat zou ik eigenlijk wel een beetje gewild hebben, maar zou betekenen dat het bloed zich weer niet genoeg hersteld had, wat dan weer niet zo gunstig was.

2, behandeling kon gewoon doorgaan met als gevolg een weekje knock-out in de zetel.

’t Is dus dat tweede. Ik was een beetje teleurgesteld. Foei, want de behandeling zal natuurlijk effectiever zijn als alles op schema blijft.

Ben verdomme veel zieker geweest dan anders, ik voelde het al op de dag zelf, tijdens het indruppelen. Ik had een eenpersoonskamertje, wat ik zeer apprecieer, maar helaas niet vaak het geval is. Er is altijd plaats tekort, je mag al blij zijn dat je een bed krijgt, al doen ze natuurlijk hun uiterste best als je zo’n lange behandeling hebt het je zo comfortabel mogelijk te maken. Deze keer had ik dus geluk ondanks de enorme drukte na de verlofdag van 1 mei. Ik sliep bijna de hele tijd en dacht dat ik daardoor helemaal groggy was nadien, maar nee, pech, het bleef duren, ook de dag nadien en de dag nadien en…. Miserabel. Mottig. Misselijk. MMM… nee, BAH!  

Het gaat ondertussen weer beter, nu zijn de spier- en gewrichtspijnen aan de beurt. Klassiek patroon. Enfin, die erge misselijkheid past niet in het patroon, dat was de eerste keer in die mate. ’t Is weer eens achter de rug. Oef. Ik hoop dat het niet nog extra kracht genomen heeft van dat beetje dat me nog restte.

Straks kan ik hopelijk weer op stap met tante Paula en dan volgen er uiteraard fotootjes! Foto’s van de voorbije week zijn er niet en die zouden jullie ook niet willen zien, zoveel is zeker.

PS weet iemand welk kruid dit is?
Update 9/5 Mijn geur is min of meer terug en het ruikt naar lavendel.

Maandagochtend werd er gebeld, DPD met 3 pakketten. Veel sneller dan verwacht kondigde tante Paula zich aan. Gelukkig was W thuis en hij leidde de bevalling in, een uurtje later stond TP daar in haar pracht te blinken. Nog even de accu opladen en we konden op stap.

Een uur later, tringtring… en daar kwam de tweede verrassing! Een meisje, wiens blog ik al een tijdje volg, bracht me een petje, bevoorradingszakje en foto’s van mijn favoriete wielerploeg, de Shacks! We mailen wel eens met mekaar, zij is werkelijk totaal gek van de koers! (Ik halfgek). Sorry A.
De moeite trouwens om haar blog eens te bezoeken, vooral voor wielerliefhebbers, al is het daar de laatste tijd ook kommer en kwel, maar ga dan maar eens neuzen in haar rijk archief.

En kon het nog mooier? Het zonnetje scheen volop en in de namiddag, begeleid door mijn hubbie, trokken we er met ons viertjes op uit, want den André wou ook weer mee. We reden langsheen de Dijle, helemaal tot Muizen en langs De Nekker weer terug. Reuzefun!

Ik maakte me de bedenking dat het geleden was van voor we naar de US vertrokken dat ik daar met mijn fiets reed en dat de ellende al direct begon toen we amper terug waren. Voor onze verhuis trok ik er altijd een paar keer per week op uit, fietsen langsheen de Leuvense vaart, de Dijle, alle boodschappen met de fiets…. Zucht.

Tante Paula doet het prima, ze is zacht en veerkrachtig, maar houdt niet van hobbels en bulten, dan weigert ze even verder te rijden. Hopelijk leren we vandaag mekaar nog wat beter kennen, ik sta alvast te popelen om nog eens buiten te gaan.

En heel stilletjes hoop ik dat mijn behandeling morgen niet doorgaat, want anders is het weer een volle week huisarrest.

Mijn plannetje … hoe zal ik beginnen?

Omdat het echt mijn keel uithangt hier steeds in de zetel te zitten en voor alles iemand nodig heb dacht ik dat ik mogelijk toch maar eens moest aan een rolstoel beginnen denken. Moeilijke stap en daarenboven waarschijnlijk weer een lange weg te gaan met veel paperassen en onderzoeken. In afwachting ging ik toch al maar op zoek naar zo’n rolding, iets dat licht is en niet te log.

Op een Nederlandse site vond ik bij mobiliteitsproducten en thuiszorgwinkels volgende:
Bent u nog niet toe aan scootmobiel of rolstoel? En wilt u nog vlot en sportief vooruit ondanks uw beperkingen?... De Lyric Server is de oplossing!

Op foto zag dat ding er alvast veelbelovend uit. Na wat zoeken vond ik een verdeler in België en we gingen een kijkje nemen. Anders dan in Nederland zijn ze bij ons niet te koop in thuiszorgwinkels, is er ook geen tussenkomst van de mutualiteit, wordt hij beschouwd als een motorfiets en is een valhelm verplicht.

Mijn enthousiasme zakte meteen onder nul, het is helemaal niet de bedoeling wat met dat ding te gaan racen of zo, ik wil het gewoon gebruiken zoals een mindervalide zijn rolstoel. In NL mag  je er mee op stoepen en in winkelcentra, zelfde regels als voor een rolstoel.

Het is een duur speeltje en vermits het zeer onduidelijk is hoe lang ik er zal kunnen van genieten vooraleer ik toch meer aangewezen zal zijn op een meer comfortabel vervoermiddel, probeerde ik het idee uit mijn hoofd te zetten. Het paperassen-gedoe zet ik ondertussen verder, want ik heb begrepen dat het heel lang kan duren vooraleer alles in orde komt in verband met aanvraag invaliditeit en dergelijke.

Ik kreeg het plannetje in mijn hoofd niet naar de achtergrond geduwd, het bleef maar terugkomen, weer een keertje alleen naar buiten, een boodschapje doen, een wandelingetje maken…. Ik begon te googelen naar een goedkoper alternatief, vermits die Lyric hier toch niet als een hulpmiddel voor minder mobiele mensen beschouwd wordt. Ik vond iets dat een beetje gelijkaardig is met de driewielige Lyric, maar dan met 2 wielen, ook een soort elektrische step, voorzien van een zadel en bagagerekje. Uiteraard weer overal in Nederland en Duitsland te vinden, maar niet in ons landje.

Vervelend natuurlijk dat ik het speeltje niet even kan zien en uittesten maar ik hakte de knoop door en bestelde zojuist de ‘tante Paula’ op een Duitse site.

Eindelijk eens spannend uitkijken naar iets echt plezant.

De chemomist is weer eens opgetrokken. De verstopte leidingen raken weer op gang, de metaalsmaak trekt langzaam weg, de maag treedt terug in werking, het hoofd weer wat frisser … de korte-termijnbijwerkingen zijn weer even hersteld en achter de rug.

Daarnaast zijn er nog een aantal nevenwerkingen die niet genoeg tijd krijgen zich te herstellen en die er dus altijd zijn. In tegenstelling tot de meeste pilletjes die perfect hun weg vinden naar het orgaan of kwaal waar ze voor bedoeld zijn (een Imodium om diarree te stoppen, wat paracetamol tegen de pijn, een aspirientje tegen de koorts … ), kennen de cytostatica geen genade, het chemomonster vliegt er in heel mijn lijf met de stormram op los en ontziet niks. Die schade is niet zo in 1 2 3 hersteld en iedere behandeling hakt er dieper in.

Mijn vingertjes –en in mindere mate mijn tenen- zijn er erg aan toe, ik vloek of ween als ik iets laat vallen, als ik mijn veters niet gestrikt krijg of ... en gil van pijn en colère als ik ergens tegenaan stoot.

Behalve de 0-conditie valt het voor de rest wel mee, mijn ogen tranen, mijn neus loopt, mijn huid is flinterdun en droog als perkament, en mijn biljartbal, ach, daar zal ik maar niet over klagen. Zelfs die 2 wimpertjes aan mijn linkeroog die tot vorige week zo dapper weerstand boden zijn ondertussen gesneuveld. Daarnaast zijn er nog een aantal zaken die niet voor publicatie vatbaar zijn op een blog en ik maar netjes voor mezelf houd.
Dat wat betreft de lange termijnbijwerkingen dus.

Alles gaat hier in seniorentempo en het blijft maar achteruit gaan want de behandeling gaat (hopelijk) nog even door. Momenteel houd ik het nog uit, maar vraag me vaak af hoe lang er nog kan ingehakt worden op mijn gezonde cellen, hoe lang ze het nog volhouden. Sterke beestjes zijn het, met karakter. Het zijn dan ook mijn cellen, dus wat had je anders verwacht?

Voilà, dat was nog eens een opluchtend klaagpostje, het doet af en toe deugd eens goed de stoom van de ketel te laten.
En misschien heb ik volgende keer wel echt iets superleuk te vertellen, want in mijn hoofd speel ik met een plannetje …. Wordt vervolgd dus.

Veel valt er niet te melden aan het thuisfront. Misschien dit, maar dat is niet nieuw, dat het niet went dat ik geen energie heb, dat het iedere keer weer een uitputtingsslag is een halfuurtje te gaan stappen. Het went niet dat ik telkens aan iedereen uitleg moet geven over dit soort vermoeidheid, dat niemand dat begrijpt, want iedereen is moe … als ik de reacties hoor toch.

De nare gevolgen van kanker, de vermoeidheid is er eentje in de lange rij, het went niet, neen, hoe stabiel de toestand voor buitenstaanders ook mag lijken, het blijft zoeken hoe overeind te blijven.

Genoeg geklaagd  en gezaagd voor vandaag.

Morgen is het weer Jette-dag. Neem ik André mee? Een paar schone laarsjes? Een leuk adresje? Of is dát pas echt getuigen van negativisme, vertrekken met het idee dat mijn wittekes zich niet genoeg hersteld hebben en de behandeling weer niet kan doorgaan? Neen, deze keer vertrek ik met het idee dat lading nummer 8 er sowieso ingaat.

Alleszins heb ik genoten van dit extra weekje, een bezoekje gekregen, ik krijg er straks trouwens nog eentje, boodschappen gedaan en zaterdagmiddag gingen we iets eten ‘bij de waiven van Ekeren’, om het met Sergio’s woorden te zeggen. Als je niet naar de vorige editie van “mijn restaurant’ gekeken hebt, probeer dit dan niet te begrijpen. We zijn dus gewoon gaan lunchen in restaurant Alaise. Het was heel lekker, maar karige porties.

Allemaal overdag, ’s avonds lig ik strike voor tv.

Moet ik nu vragen om te duimen voor de ziekenhuiscocktail of voor een gezellig lunchke? Misschien toch maar het eerste?

Gisteren weer naar Jette, dik tegen mijn goesting, maar mijn ziekenhuisverlof zat er weer eens op.

Het schema van deze behandeling is dus om de 3 weken chemo. Nog steeds met de extra dosis pillen in studieverband, waarvoor ik gedurende de 6 eerste cycli wekelijks moest worden opgevolgd. Omdat de respons goed is werd beslist verder te gaan, gisteren zou ik de 8^e dosis krijgen, het protocol is nu minder streng en moet niet meer iedere week de revue passeren.

Om 7:20 vertrokken we, ik had uiteraard mijn ‘cross-overs’ (sportschoenen) aan om door de vuile straat te ploeteren en had mijn gemakkelijkste mutsje op, want ik kruip niet graag in bed met ‘André’ (= mijn pruik). In mijn tas een flesje water, iPad, koekje … alles netjes voorzien voor plan A, een dagje ziekenhuis dus L.

Maar Bibi had ook een plan B J.

Vorige week zag ik in een tijdschrift een recensie over een restaurant in Zaventem, (toevallig, hmmm) gelegen tussen Jette en Mechelen. Dat adresje zat in mijn handtas. Verder had ik een apart zakje bij met proper schoeisel en den André.

Niet omdat ik negatief ingesteld ben, maar eerder omdat het meer voor de hand ligt, ging ik er van uit dat ik wel eens onverrichterzake het ziekenhuis zou buitengaan. Ook de 2 vorige keren was mijn bloed niet genoeg hersteld voor een volgende lading en had ik dus telkens een extra week nodig om te recupereren.

Er werd dus bloed geprikt, nadien zag ik doc, gesprekje, evaluatie … en de voorlopige bloeduitslagen. Die zagen er niet goed uit. Dan werd het wachten op de definitieve uitslag. Een uurtje later bevestiging: neutrofielen te laag, geen behandeling.

Plan B kon in werking treden!!!

Mijn trouwe blogvolgers weten het, ieder jaar in februari – maart begin ik te tuinieren, terrastuinieren noem ik het. In februari zaai ik mijn tomaten, sommigen zullen zich het verhaal wel herinneren van de verdwenen tomatenzaadjes vorig jaar. Ondertussen zijn die teruggevonden, maar tomaten zaaien heb ik dit jaar niet gedaan, wegens … dat raden jullie wel, gebrek aan energie.

Dit jaar zouden mijn bakken leeg blijven, ik zag het echt niet zitten.

Nu het terug wat beter gaat en met het mooie weer van de voorbije dagen krijg ik echter weer de kriebels om mijn bakken te beginnen vullen. Niet met bloemen natuurlijk, maar met kruiden, ik wil terug beginnen zaaien en planten, alles wat eetbaar is en tiert in bakken.

Heel veel fut heb ik niet echt, maar toch genoeg om er al over beginnen dagdromen, ik miste nog een klein beetje wilskracht om eraan te beginnen en vond alvast één reden om het nog wat uit te stellen, nl. het probleem van het aanslepen van potgrond.

Maar over die reden werd gisteren een dikke streep getrokken. Wat ik nu ga zeggen geloven jullie niet!!! Een vriend belde aan, puffend en hijgend kwam hij boven, hij bracht me geen bloemetjes* mee … nee, hij had zo maar eventjes 2 grote zakken van elk 40L potgrond bij!!!

En nu ben ik wel verplicht eraan te beginnen, dat kleine duwtje in de rug had ik nog nodig. Het wordt zeker geen groen terras dit jaar, vorig jaar ook al moest het een stuk bescheidener dan de jaren voordien. Maar beter bescheiden dan niets, het blijft de bedoeling dat ik het kan blijven verzorgen met mijn pijnlijke vingertjes, zonder dat het teveel van me vergt. Het moet plezant blijven en geen corvee.

Dus straks heb ik er een tweede speeltuintje bij, naast de keuken, mijn speeltuintje nummer 1.

P, je hebt geen idee hoe blij je me hebt gemaakt! Dankjewel!!!

De werken in de straat krijgen ondertussen een beetje vorm. Zoals het er nu voorstaat moet het vast lukken woensdag fatsoenlijke doorgang te krijgen, al zal het zeker nog duren tot midden mei vooraleer we ons huis kunnen bereiken met de auto. Het blijft dus nog even slepen met boodschappen en vuilzakken.

*waar ik trouwens niet van hou, dat weten de meesten onder jullie, een potje munt of basilicum of … heb ik 1000 keer liever dan het mooiste bloemboeket.

Vandaag durf ik het hier zwart op wit neerpennen: ik had een ziekenhuisvrije week! Ik wou woensdag al schrijven dat ik zo blij was eindelijk eens niet naar Jette te moeten, maar bedacht me vlug omdat ik weet dat meneertje Murphy om de hoek loert. Door het niet van de daken te schreeuwen dacht ik dat hij zich wel gedeisd zou houden J. Niet dat ik écht bijgelovig ben, maar blijkbaar toch een beetje.

Het is dus gelukt! Een hele week niet naar het ziekenhuis (en tussen haken, volgende week ook niet!!!).

Ik ben nog wat zwakjes, dus blijf ik rustig thuis, maar geniet regelmatig een paar uurtjes van het zonnetje, met een grote zonnehoed op en mijn rug naar de zon.

Ik hoop dat ik volgende week wat straffer op mijn poten zal staan om eens alleen buiten te kunnen, want zonder hulp lukt het niet. Je moet eigenlijk al heel straf op je poten staan om uit onze straat te geraken. De stoep is nu voor het grootste gedeelte gelegd, maar hier en daar zijn er nog onderbrekingen en dan moet je vaak ineens een halve meter dieper of hoger verder, dit door zware gele plakkende grond. De straat oversteken is al helemaal een zware opgave, die is op sommige plekken tot bijna een meter uitgegraven.

Ik weet niet of de foto’s een duidelijk geven, ik vrees van niet, het lijkt wel een groeve. En tot overmaat hing hier vanochtend een verschrikkelijke lucht* in de straat, gelukkig voor jullie heb ik een reukloos blog.

Uiteraard kunnen we niet meer met de auto in de straat en vermits we in de stad wonen is het vaak zoeken voor een plaatsje en kortbij parkeren lukt al helemaal niet. Blijkbaar zou dit nog 2 maand kunnen duren. We beginnen best een zwaar dieet, want zo’n eind met boodschappen sleuren is geen lachertje.

Ik dacht het ergste gehad te hebben, niet dus. De ellende duurt nu al sinds vorig jaar in mei of juni.

Hoe het de volgende keer moet als ik helemaal groggy terugkom van Jette … dat weet ik niet. Gelukkig heb ik nu nog anderhalve week respijt en wie weet is het tegen die tijd wat opgeschoten.

*lees: stank

Deze keer is het gelukt, de behandeling kon doorgaan en bovendien verliep alles netjes op schema. Gelukkig, want het was echt wel een XXL-behandeling. Ik kreeg er nl. het infuus met de botversterker bij, nog een extra uur inlopen dus. Normaal geven ze dit niet op dezelfde dag als de chemo, maar vermits ik de komende weken niet naar het ziekenhuis moet (jipie!), besloot doc de volle lading te geven in 1 keer. Oef. En ze was bovendien heel soepel dit keer, want baseerde zich op de resultaten van vorige week zodat ik niet moest wachten op de uitslag van de nierfunctie. Dat scheelt een pak in tijd.

De merker was ook weer gezakt, deze keer minder spectaculair,  maar genoeg om te besluiten dat de chemo zijn werk doet. De ene meevaller na de andere dus.

Die opstekers heb ik wel eens nodig, want de chemo eist zijn tol, zowel op mijn gemoed als op mijn gestel. Niet dat ik veel pijn heb, toch niet zolang ik maar rustig in mijn zetel lig, maar voel me heel zwak, net een vodje. Van slechte conditie is geen sprake, eerder van ‘helemaal geen’ conditie. Ik maak me daar zorgen over, denk soms dat ik niet genoeg moeite doe, voel me dan schuldig en speel met de gedachte om maar eens een of ander revalidatieprogramma uit te proberen, alle zeilen bijzetten ...  

Ik had het er al eens over gehad met dr. F die me dat resoluut afraadde, opbouwen in dit stadium is niet aan de orde zegt ze. Ik stelde woensdag nog eens expliciet de vraag aan doc, zij is een pak jonger dan dr. F, maar zonder verpinken zei ook zij dat het heel normaal is dat ik totaal geen energie heb, met alles wat ze door mijn lijf jagen. Dat ik maar beter rustig aan doe om telkens de schade te kunnen herstellen die de chemo aanricht om me weer klaar te maken voor de volgende lading.

Dus houden we het maar rustig, tenzij iemand van jullie een goede app weet om mijn lijf weer wat op te krikken? Een anti-moe app? Een extra-energie app? Tips welkom!!!

Zo, morgen naar Jette en met deze ga ik nog eens beroep doen op jullie duimen, want deze keer zou de chemo toch moeten kunnen doorgaan. Af en toe eens een weekje uitstel Ok, maar als er teveel tijd tussen zit twijfel ik aan de efficiëntie van de behandeling. Dus voor morgen: alle duimen de lucht in.

En … tromgeroffel … als alles normaal verloopt moet ik de komende 2 woensdagen niet naar het ziekenhuis! Cross fingers! Want Murphy, de stiekeme sloeber, die schuilt altijd om het hoekje, zo vorige week ook weer.

Het genieten van mijn chemovrij weekje was snel gedaan. Donderdagnamiddag kreeg ik ineens een acute aanval van … tja, van wat? Eigenlijk weet ik het niet. Wat ik weet is dat het erg veel pijn doet en angstaanjagend is. Pijnstillers hielpen niet veel. Tegen vrijdagmiddag was het ineens veel beter. Vrijdagavond nam het echter weer toe, zodat ik zaterdagochtend een dokter van wacht ging opzoeken. Met een resem geneesmiddelenvoorschriften en een brief voor de spoed in Jette droop ik af. Weer eigenwijs genoeg keek ik nog even de kat uit de boom vooraleer actie te nemen en gelukkig, want een tijdje later ging het beter en sindsdien is het alles terug min of meer onder controle. Alleen nog de ademhaling, die gelijkt op het geluid van een versleten blaasbalg. 

Heel bizar. Ik wil dit liever niet meer meemaken. Ik was zo bang.

De mooie quote die deze week in mijn agenda* staat wil ik jullie nog meegeven:

We cannot direct the wind, but we can adjust the sails  -Bertha Calloway-

*en ja, ondanks iPads en pods en … heb ik nog steeds zo’n echte ouderwetse gezellig slordige agenda met krabbels en kleurtjes en fluo en stickertjes en papiertjes. Zo eentje dat in december dubbel zo dik is dan in januari .

Vandaag was het weer zover, ik stond geboekt voor een dag arrangement in het Jetse kuuroord. Vorige week stonden mijn bloedwaarden te laag, dr. F dacht dat het tegen deze week wel weer hersteld zou zijn. Ik maakte me geen illusies en vertrok vanochtend met de mogelijkheid dat de chemo mogelijk niet zou kunnen doorgaan.

Pessimist? Een beetje wel ja, zelf noem ik het ‘defensief pessimisme’, ben vroeger altijd zo’n beetje al huppelend door het leven gestapt, ondertussen ben ik een beetje realistischer geworden. Zo bescherm ik mezelf tegen teleurstellingen, ik had het er hier al vaker over.

Na het bloedprikken zag ik de dokter, die de voorlopige resultaten al had en zei me dat het kantje boordje zou worden. Nadien gingen we nog een koffietje drinken in de cafetaria en een beetje later riep doc me weer en vertelde dat de chemo inderdaad niet kon doorgaan. Raar, maar het was geen al te grote afknapper.

Ik zit nu niet echt meer met een deadline (oei, precies een beetje een luguber woord in deze). Toen deze behandeling begon, in de veronderstelling dat het 6 cycli waren die eind februari zouden afgerond zijn, wou ik per se op schema blijven. Nu hoeft het niet meer zo echt. Dus, tant pis.

Van de nood een deugd makend stopten we op onze terugweg om iets te eten. Het restaurant was een echte toevalstreffer. De stoelen zaten goed, de eerste vereiste voor mij, en het glaasje bubbels smaakte heerlijk. Ik was er helemaal tureluurs van en dat deed me besluiten nadien ook nog een glas rode wijn te drinken. Ik kon me maar beter wat belabberd voelen van de drank dan van de chemo. Het eten was lekker en de service verliep heel vlotjes.

Nu lig ik na te genieten van dit onverwachte uitje. Dat 2^e glas was wellicht eentje teveel, ik voel me moe maar geweldig goed en het kan me geen barst schelen dat de chemo niet kon doorgaan.

Don’t worry, vervelen doe ik me niet. Zoveel is zeker. Eenzaam voel ik me ook niet. Ik amuseer me wel, maar er zijn vast spannender dingen te doen dan wat ik hier uitvreet. Lezen boeit me momenteel niet zo, dat komt wel terug. Sudoku’s heb ik altijd en overal bij de hand en dan is er natuurlijk ‘Mijn Geliefde Keuken!’ een passie die niet taant. Zo maakte ik zaterdag lekkere chocoladetruffels. Past trouwens perfect bij mijn ritme, dat receptje.

Eerst maak ik ganache van lekkere chocolade (minstens 80% cacao). Ik rasp er wat gember bij, heel subtiel, ben daar stapelgek op. Heb er zelfs een keertje een beetje microscopisch klein gesneden chili bij gedaan. Mmmm.
Als de chocolade gesmolten is mag ik al een eerste keer rusten terwijl het mengsel in de koelkast afkoelt.

Als ik terug genoeg energie heb maak ik bolletjes van de ganache, of iets dat er op lijkt, het hoeft niet zo perfect te zijn, grilliger vormen zijn mooier, dat past beter bij mij. Die mogen dan weer in de koelkast en onderwijl mag ik weer in de zetel.

Terug op adem maak ik de coating, zuivere chocolade smelten in bain-marie. Daar rol ik één voor één de ‘bolletjes’ door en daarna gaan ze door cacaopoeder of chocoladeschilfers,  desnoods muizenstrontjes*, maar dat is minder lekker.

En raad eens …? Inderdaad, de truffels terug de koelkast in en ik mag weer rusten.

Een uurtje later de apotheose: languit voor tv, genietend van de beelden van het prachtige Toscane en de schitterende prestatie van Spartacus in de Strade Bianche, onderwijl traag slurpend van een lekkere tas spicy rooibos** met een heerlijke chocoladebom, want dat is het zo’n truffel.

*chocoladehagel voor de NL-ers.

**niet de pure rooibosthee, want die smaak staat me nog steeds niet aan, wel de versie met kruiden (rozebottel, kardemom, kaneel, peper, gember en kruidnagel).

Hier valt weinig te melden, behalve dan dat ik het gevoel heb hier hele dagen op een powerplate te staan (of liggen), je kent dat wel, zo’n trilplaat. Mochten er onder jullie zijn die daarvoor naar een fitnesscenter gaan en betalen, wel, ik nodig jullie uit, gratis voor niks van 6u tot 15u!!! Breng wel oordoppen mee! Het resultaat is verbluffend! Jullie zouden mijn bips moeten zien!

De wegwerkzaamheden schieten echt niet op.

Weinig te melden dus. Dat is goed, maar tegelijk ook weer niet, want echt, hier in mijn zetel valt geen bal te beleven! Wandelingetjes maken lukt ook niet echt. Gisteren kreeg ik gelukkig het bezoekje van een vriendin, die moedig genoeg was om met de bus naar Mechelen te komen en dan hier door het slijk te komen geploeterd. Chapeau.

We hebben heerlijk getetterd, 2 uur aan een stuk! Dank voor je bezoekje D!

Zondagmiddag zijn we bij vrienden op bezoek geweest. Dat was al een eeuwigheid geleden. Ze wonen kortbij, dus de rit was zeker niet belastend en ook waren er nogal wat voorwaarden* aan verbonden. Uiteindelijk is het perfect gelukt en ondanks dat het een blitz-bezoekje was hebben we er heerlijk van genoten.

Woensdag in Jette viel er ook al niets te melden. Vandaag een MRI van de bovenste wervels laten doen, het enige onderzoek dus waar ik het nut van inzag en niet afblies. Ik wil graag weten hoe het met die letsels op de halswervels zit.

Voor de rest van het weekend geen plannen. Het lukt me sinds een aantal weken om mee de zaterdagse boodschappen te gaan doen. Al was ik altijd blij toen W met volle tassen thuiskwam, zelf je kar vullen is so much more fun!  Voor mij echt een leuk uitstapje, geloof het of niet.

*had gevraagd het apero zeker niet te laten uitlopen, enkel een hoofdschotel te maken en toestemming om direct na het eten te kunnen vertrekken en dat ik last-minute mocht afbellen.