Vandaag durf ik het hier zwart op wit neerpennen: ik had een ziekenhuisvrije week! Ik wou woensdag al schrijven dat ik zo blij was eindelijk eens niet naar Jette te moeten, maar bedacht me vlug omdat ik weet dat meneertje Murphy om de hoek loert. Door het niet van de daken te schreeuwen dacht ik dat hij zich wel gedeisd zou houden J. Niet dat ik écht bijgelovig ben, maar blijkbaar toch een beetje.

Het is dus gelukt! Een hele week niet naar het ziekenhuis (en tussen haken, volgende week ook niet!!!).

Ik ben nog wat zwakjes, dus blijf ik rustig thuis, maar geniet regelmatig een paar uurtjes van het zonnetje, met een grote zonnehoed op en mijn rug naar de zon.

Ik hoop dat ik volgende week wat straffer op mijn poten zal staan om eens alleen buiten te kunnen, want zonder hulp lukt het niet. Je moet eigenlijk al heel straf op je poten staan om uit onze straat te geraken. De stoep is nu voor het grootste gedeelte gelegd, maar hier en daar zijn er nog onderbrekingen en dan moet je vaak ineens een halve meter dieper of hoger verder, dit door zware gele plakkende grond. De straat oversteken is al helemaal een zware opgave, die is op sommige plekken tot bijna een meter uitgegraven.

Ik weet niet of de foto’s een duidelijk geven, ik vrees van niet, het lijkt wel een groeve. En tot overmaat hing hier vanochtend een verschrikkelijke lucht* in de straat, gelukkig voor jullie heb ik een reukloos blog.

Uiteraard kunnen we niet meer met de auto in de straat en vermits we in de stad wonen is het vaak zoeken voor een plaatsje en kortbij parkeren lukt al helemaal niet. Blijkbaar zou dit nog 2 maand kunnen duren. We beginnen best een zwaar dieet, want zo’n eind met boodschappen sleuren is geen lachertje.

Ik dacht het ergste gehad te hebben, niet dus. De ellende duurt nu al sinds vorig jaar in mei of juni.

Hoe het de volgende keer moet als ik helemaal groggy terugkom van Jette … dat weet ik niet. Gelukkig heb ik nu nog anderhalve week respijt en wie weet is het tegen die tijd wat opgeschoten.

*lees: stank

Deze keer is het gelukt, de behandeling kon doorgaan en bovendien verliep alles netjes op schema. Gelukkig, want het was echt wel een XXL-behandeling. Ik kreeg er nl. het infuus met de botversterker bij, nog een extra uur inlopen dus. Normaal geven ze dit niet op dezelfde dag als de chemo, maar vermits ik de komende weken niet naar het ziekenhuis moet (jipie!), besloot doc de volle lading te geven in 1 keer. Oef. En ze was bovendien heel soepel dit keer, want baseerde zich op de resultaten van vorige week zodat ik niet moest wachten op de uitslag van de nierfunctie. Dat scheelt een pak in tijd.

De merker was ook weer gezakt, deze keer minder spectaculair,  maar genoeg om te besluiten dat de chemo zijn werk doet. De ene meevaller na de andere dus.

Die opstekers heb ik wel eens nodig, want de chemo eist zijn tol, zowel op mijn gemoed als op mijn gestel. Niet dat ik veel pijn heb, toch niet zolang ik maar rustig in mijn zetel lig, maar voel me heel zwak, net een vodje. Van slechte conditie is geen sprake, eerder van ‘helemaal geen’ conditie. Ik maak me daar zorgen over, denk soms dat ik niet genoeg moeite doe, voel me dan schuldig en speel met de gedachte om maar eens een of ander revalidatieprogramma uit te proberen, alle zeilen bijzetten ...  

Ik had het er al eens over gehad met dr. F die me dat resoluut afraadde, opbouwen in dit stadium is niet aan de orde zegt ze. Ik stelde woensdag nog eens expliciet de vraag aan doc, zij is een pak jonger dan dr. F, maar zonder verpinken zei ook zij dat het heel normaal is dat ik totaal geen energie heb, met alles wat ze door mijn lijf jagen. Dat ik maar beter rustig aan doe om telkens de schade te kunnen herstellen die de chemo aanricht om me weer klaar te maken voor de volgende lading.

Dus houden we het maar rustig, tenzij iemand van jullie een goede app weet om mijn lijf weer wat op te krikken? Een anti-moe app? Een extra-energie app? Tips welkom!!!

Zo, morgen naar Jette en met deze ga ik nog eens beroep doen op jullie duimen, want deze keer zou de chemo toch moeten kunnen doorgaan. Af en toe eens een weekje uitstel Ok, maar als er teveel tijd tussen zit twijfel ik aan de efficiëntie van de behandeling. Dus voor morgen: alle duimen de lucht in.

En … tromgeroffel … als alles normaal verloopt moet ik de komende 2 woensdagen niet naar het ziekenhuis! Cross fingers! Want Murphy, de stiekeme sloeber, die schuilt altijd om het hoekje, zo vorige week ook weer.

Het genieten van mijn chemovrij weekje was snel gedaan. Donderdagnamiddag kreeg ik ineens een acute aanval van … tja, van wat? Eigenlijk weet ik het niet. Wat ik weet is dat het erg veel pijn doet en angstaanjagend is. Pijnstillers hielpen niet veel. Tegen vrijdagmiddag was het ineens veel beter. Vrijdagavond nam het echter weer toe, zodat ik zaterdagochtend een dokter van wacht ging opzoeken. Met een resem geneesmiddelenvoorschriften en een brief voor de spoed in Jette droop ik af. Weer eigenwijs genoeg keek ik nog even de kat uit de boom vooraleer actie te nemen en gelukkig, want een tijdje later ging het beter en sindsdien is het alles terug min of meer onder controle. Alleen nog de ademhaling, die gelijkt op het geluid van een versleten blaasbalg. 

Heel bizar. Ik wil dit liever niet meer meemaken. Ik was zo bang.

De mooie quote die deze week in mijn agenda* staat wil ik jullie nog meegeven:

We cannot direct the wind, but we can adjust the sails  -Bertha Calloway-

*en ja, ondanks iPads en pods en … heb ik nog steeds zo’n echte ouderwetse gezellig slordige agenda met krabbels en kleurtjes en fluo en stickertjes en papiertjes. Zo eentje dat in december dubbel zo dik is dan in januari .

Vandaag was het weer zover, ik stond geboekt voor een dag arrangement in het Jetse kuuroord. Vorige week stonden mijn bloedwaarden te laag, dr. F dacht dat het tegen deze week wel weer hersteld zou zijn. Ik maakte me geen illusies en vertrok vanochtend met de mogelijkheid dat de chemo mogelijk niet zou kunnen doorgaan.

Pessimist? Een beetje wel ja, zelf noem ik het ‘defensief pessimisme’, ben vroeger altijd zo’n beetje al huppelend door het leven gestapt, ondertussen ben ik een beetje realistischer geworden. Zo bescherm ik mezelf tegen teleurstellingen, ik had het er hier al vaker over.

Na het bloedprikken zag ik de dokter, die de voorlopige resultaten al had en zei me dat het kantje boordje zou worden. Nadien gingen we nog een koffietje drinken in de cafetaria en een beetje later riep doc me weer en vertelde dat de chemo inderdaad niet kon doorgaan. Raar, maar het was geen al te grote afknapper.

Ik zit nu niet echt meer met een deadline (oei, precies een beetje een luguber woord in deze). Toen deze behandeling begon, in de veronderstelling dat het 6 cycli waren die eind februari zouden afgerond zijn, wou ik per se op schema blijven. Nu hoeft het niet meer zo echt. Dus, tant pis.

Van de nood een deugd makend stopten we op onze terugweg om iets te eten. Het restaurant was een echte toevalstreffer. De stoelen zaten goed, de eerste vereiste voor mij, en het glaasje bubbels smaakte heerlijk. Ik was er helemaal tureluurs van en dat deed me besluiten nadien ook nog een glas rode wijn te drinken. Ik kon me maar beter wat belabberd voelen van de drank dan van de chemo. Het eten was lekker en de service verliep heel vlotjes.

Nu lig ik na te genieten van dit onverwachte uitje. Dat 2^e glas was wellicht eentje teveel, ik voel me moe maar geweldig goed en het kan me geen barst schelen dat de chemo niet kon doorgaan.

Don’t worry, vervelen doe ik me niet. Zoveel is zeker. Eenzaam voel ik me ook niet. Ik amuseer me wel, maar er zijn vast spannender dingen te doen dan wat ik hier uitvreet. Lezen boeit me momenteel niet zo, dat komt wel terug. Sudoku’s heb ik altijd en overal bij de hand en dan is er natuurlijk ‘Mijn Geliefde Keuken!’ een passie die niet taant. Zo maakte ik zaterdag lekkere chocoladetruffels. Past trouwens perfect bij mijn ritme, dat receptje.

Eerst maak ik ganache van lekkere chocolade (minstens 80% cacao). Ik rasp er wat gember bij, heel subtiel, ben daar stapelgek op. Heb er zelfs een keertje een beetje microscopisch klein gesneden chili bij gedaan. Mmmm.
Als de chocolade gesmolten is mag ik al een eerste keer rusten terwijl het mengsel in de koelkast afkoelt.

Als ik terug genoeg energie heb maak ik bolletjes van de ganache, of iets dat er op lijkt, het hoeft niet zo perfect te zijn, grilliger vormen zijn mooier, dat past beter bij mij. Die mogen dan weer in de koelkast en onderwijl mag ik weer in de zetel.

Terug op adem maak ik de coating, zuivere chocolade smelten in bain-marie. Daar rol ik één voor één de ‘bolletjes’ door en daarna gaan ze door cacaopoeder of chocoladeschilfers,  desnoods muizenstrontjes*, maar dat is minder lekker.

En raad eens …? Inderdaad, de truffels terug de koelkast in en ik mag weer rusten.

Een uurtje later de apotheose: languit voor tv, genietend van de beelden van het prachtige Toscane en de schitterende prestatie van Spartacus in de Strade Bianche, onderwijl traag slurpend van een lekkere tas spicy rooibos** met een heerlijke chocoladebom, want dat is het zo’n truffel.

*chocoladehagel voor de NL-ers.

**niet de pure rooibosthee, want die smaak staat me nog steeds niet aan, wel de versie met kruiden (rozebottel, kardemom, kaneel, peper, gember en kruidnagel).

Hier valt weinig te melden, behalve dan dat ik het gevoel heb hier hele dagen op een powerplate te staan (of liggen), je kent dat wel, zo’n trilplaat. Mochten er onder jullie zijn die daarvoor naar een fitnesscenter gaan en betalen, wel, ik nodig jullie uit, gratis voor niks van 6u tot 15u!!! Breng wel oordoppen mee! Het resultaat is verbluffend! Jullie zouden mijn bips moeten zien!

De wegwerkzaamheden schieten echt niet op.

Weinig te melden dus. Dat is goed, maar tegelijk ook weer niet, want echt, hier in mijn zetel valt geen bal te beleven! Wandelingetjes maken lukt ook niet echt. Gisteren kreeg ik gelukkig het bezoekje van een vriendin, die moedig genoeg was om met de bus naar Mechelen te komen en dan hier door het slijk te komen geploeterd. Chapeau.

We hebben heerlijk getetterd, 2 uur aan een stuk! Dank voor je bezoekje D!

Zondagmiddag zijn we bij vrienden op bezoek geweest. Dat was al een eeuwigheid geleden. Ze wonen kortbij, dus de rit was zeker niet belastend en ook waren er nogal wat voorwaarden* aan verbonden. Uiteindelijk is het perfect gelukt en ondanks dat het een blitz-bezoekje was hebben we er heerlijk van genoten.

Woensdag in Jette viel er ook al niets te melden. Vandaag een MRI van de bovenste wervels laten doen, het enige onderzoek dus waar ik het nut van inzag en niet afblies. Ik wil graag weten hoe het met die letsels op de halswervels zit.

Voor de rest van het weekend geen plannen. Het lukt me sinds een aantal weken om mee de zaterdagse boodschappen te gaan doen. Al was ik altijd blij toen W met volle tassen thuiskwam, zelf je kar vullen is so much more fun!  Voor mij echt een leuk uitstapje, geloof het of niet.

*had gevraagd het apero zeker niet te laten uitlopen, enkel een hoofdschotel te maken en toestemming om direct na het eten te kunnen vertrekken en dat ik last-minute mocht afbellen.

Deze keer laat ik jullie niet lang wachten op nieuws, het is daarenboven weer goed nieuws! De merkers zijn zo maar eventjes met meer dan 90 punten gezakt! Jipieeee!!! De beelden van de CT toonden ook een lichte afname van de dikte van het longvlies, vocht en letsels blijven stabiel.

Eindelijk een significante afname van de merker, dus deze keer ben ik echt blij en begin ik in de behandeling te geloven. Volgens de oorspronkelijke planning zou dit mijn laatste kuur geweest zijn. Aangezien de bevredigende respons zullen we nog even doorgaan met hetzelfde schema. Tegenvaller? Nee, zo zie ik het niet. Niet dat ik op nog meer chemo zit te wachten, doch ben ondertussen verzoend met het feit dat milde behandelingen tot het verleden behoren, zodoende lukt het me wel dit nog even vol te houden. Het kan altijd erger.

Verwachtingen niet meer te hoog stellen en grenzen blijven verleggen, is ondertussen mijn leuze.

Op de vraag hoe het met mijn arm gaat heb ik wijselijk geantwoord dat het probleem zich niet meer voordeed en overtuigend gezegd dat er verder ook niets te melden viel.

‘Het gaat goed dokter!’. Voortaan zal dit mijn strategie zijn, zo weinig mogelijk zeggen tenzij het echt de spuigaten uitloopt. Zolang de pijn te harden is en er niet iets is dat me heel bang maakt hou ik wijselijk mijn mondje dicht. Hmm, en zolang ik het volhoud ...

Goed nieuws. De chemo is woensdag kunnen doorgaan. Ik was nochtans naar het ziekenhuis vertrokken met lood in de schoenen. Ik zat echt met de gedachte dat het weer noppes zou worden. Nu dus super blij dat ik toch min of meer op schema kan blijven.

Om niet terug geconfronteerd te worden met het ‘ineengezakt- lappenpop-syndroom’ kreeg ik al direct een bedje nadat ik de dokter gezien had. Dan was het wachten tot en óf ik feu vert kreeg voor de behandeling. En dat kreeg ik. Vandaar ook dat het hier stil bleef, ik was blij en wou het hier rap vertellen, maar het ‘goedje’ zorgde ook behoorlijk voor wat onrust in mijn lijf. Ondertussen is het ergste voorbij en is het weer recht krabbelen.

Ik weet niet of jullie het vervolg nog willen horen van mijn arm? Zelf ben ik het allemaal kotsbeu en zie ik het nog steeds niet dramatisch is. De onderzoeken die ondertussen gebeurd zijn hebben niets opgeleverd. Maar dr. F blijft zich in mijn arm vastbijten als een pitbull, enfin in het probleem van mijn arm dan toch, ze lost niet, stuurde me ondertussen nog naar een neuroloog, wat wéér een extra ziekenhuisbezoek opleverde. En ja, logisch gevolg, de neuroloog legde ook nog een bijkomend  onderzoek vast, dat ik ondertussen ook weer annuleerde J.

Liefst zou ik even afwachten hoe het evolueert, misschien is het wel een samenloop van factoren die maken dat die arm zo ‘raar’ blijft doen. Waar ik zelf meest mee zit is dat het wel eens ten gevolge van de 2 meta’s op de halswervels zou kunnen zijn en om dat uit te sluiten staat er over 2 weken een MR van de wervelkolom gepland.

Vaak begrijp ik hun logica toch niet. Toen die 2 letsels vorig jaar gedetecteerd werden was het ineens 5 voor 12, ik zou verlamd kunnen geraken aan armen en benen en blablabla. Dringend naar de dokter van radiotherapie. Zij was verbaasd dat ik nog kon bewegen, voor haar was het al 5 nà 12. Resultaat na 10 behandelingen: letsels stabiel. Geen verbetering.

Dus waarom is dat nu niet het meest voor de hand liggend? Mij lijkt me dat het meest logisch en daarom zal ik dat onderzoek ook doen. Ben ik nu weer ‘eigenwijs’ of ‘eigen wijs’?

Had eigenlijk zin om vorig postje nog even bovenaan te laten staan: kleurrijke foto’s,  leuk verhaaltje … ik genoot er zelf van het nog eens te herlezen en werd vrolijk van jullie reacties.

Vandaar dit postje dus met een paar dagen uitstel. Woensdag moest ik weer naar Jette, maar met opgeladen batterijen was dat geen probleem. Het relaas van de ganse dag ga ik jullie besparen, maar het komt erop neer dat ik om 8u30  ’s morgens het ziekenhuis binnenging en rond 18u weer buiten stapte zonder chemo in mijn lijf.

Eerst bloedafname, dan is het altijd lang wachten op de definitieve resultaten. Na een tijdje op een ongemakkelijke stoel zak ik steeds ineen als een marionet, maar deze keer werd daarbij mijn arm gevoelloos en mijn hand voelde ijskoud. Een verpleegkundige die me daar zo in mekaar gevallen zag zitten stelde voor me al in mijn bedje te leggen. Ik toonde haar mijn hand (dat was zeer dom van mij) . Ze gaf dit door aan de dokter en de bal ging aan ’t rollen.

Ondertussen kreeg ik te horen dat de chemo niet kon doorgaan, omdat de witte bloedlichaampjes te laag stonden. Om het probleem van mijn arm te achterhalen werden direct een aantal onderzoeken gepland. Voor een bepaald onderzoek moest ik zelfs de nacht daar blijven. Veel gelachen heb ik die dag niet, maar toch wel even toen ik al in zo’n afschuwelijk kliniekoutfitje gehesen was en ze kwamen aandragen met scheergerief om mijn kale lies te scheren. Nou moe?!

De dokter van die afdeling, een zeer aimabel man, was getuige van dit tafereel. Hij had duidelijk met mij te doen, bekeek mijn dossier, stelde wat vragen, merkte dat ik niet op dat onderzoek zat te wachten en dat ik het probleem aan mijn arm zelf nogal minimaliseerde, deed nog een paar kleine tests en belde dr. F om te vragen of ze akkoord was het onderzoek uit te stellen. Ik sprong bijna een gat in de lucht.

Onverrichterzake weer naar onco, terug in mijn ‘burgerkleren’ en dan weer wachten op dr. F, die het daar nog niet wou bij laten. Ze schreef nog 4 onderzoeken voor, eentje heb ik ondertussen achter de rug, de andere 3 … pfwww … ik weet het niet of ik ze nog laat doen. Ik wacht even af hoe het verder evolueert.

Storm in een glas water als je het mij vraagt. Zou dat thuis gebeurd zijn had geen haan erover gekraaid, want ondertussen gaat het weer veel beter.

Terug van een heerlijke ‘kort-vakantie’ aan zee. Berenkoud was het. OK, qua nieuwswaarde brengt jullie dat niks bij natuurlijk, maar als ze dat in het journaal van 7u iedere keer opnieuw bij de hoofdpunten mogen vertellen, mag ik dat hier ook nog eens herhalen.

Al heel lang wou ik eens een keertje Sergio’s ‘sexy gerechjes’ proeven en nu we toch in de buurt waren hebben we eens uitgetest hoe ‘sex on the plate’ proeft en eruit ziet. In Oud Sluis was alles volzet, maar in Pure C hadden we meer geluk.

Het restaurant is prachtig gelegen op het strand van Cadzand, binnen heb je een schitterend vergezicht op de zee. Ondanks de bittere kou buiten krijg je er direct een vakantiegevoel. Het kader is eigentijds hip, niet geforceerd echter. We werden vlot en vriendelijk ontvangen door jonge mensen, allemaal in trendy outfit.

 Het eten was top! Echte verwennerij!

100% geslaagd dus. Daarentegen ben ik als paparazzo compleet gebuisd! Sta ik daar in de bijtende kou nog een fotootje te nemen van het gebouw terwijl Sergio daar uit het beeld in de auto stapt (auto gedeeltelijk in beeld, zie pijl rechts onder)! Hij heeft waarschijnlijk gedacht: ‘daar staat weer zo’n onnozel wicht een foto van mij te nemen…’. 
En nu heb ik natuurlijk mooi zeggen dat hij in deze auto voor mijn neus wegreed, maar het is wel zo.

Ondanks het gure winterweer zijn het 4 mooie dagen geweest, eindelijk er eens helemaal echt uit. Alle dagen ben ik buiten geweest, maar ook binnen was het genieten, zo lekker onder mijn donsdekentje, stapel tijdschriften bij de hand en slurpend van een dampende mok rozebottel met veel appelsiensap erin. Vrijdagnamiddag kregen we gratis en voor niks een heel ander uitzicht, toen het ineens heel hard begon te sneeuwen.  

Zalig gewoon.

Het wandelen lukt momenteel niet zo goed, sta weer wat slap op de pootjes, maar met de hulp van een handig (maar aartslelijk) keukenstoeltje wordt er terug meer tijd gespendeerd in de keuken. Daar geniet ik echt van.

Heb net een grote pot chili gemaakt en de pastamachine draait ook terug op volle toeren. Vorige week probeerde ik eens orechietti uit, beetje verkeerd ingeschat want een pijnlijke bedoening met die geteisterde chemo-vingertoppen. Het leek zo makkelijk als ik het Youtube-filmpje bekeek waar de Italiaanse mama het zo vlotjes en snel voor mekaar krijgt, maar mij lukt het niet. Tja, ik ben niet Italiaans en ook geen mama, wat wil je dan? Dus blijft het voorlopig bij variëteiten die ik met de machine kan draaien en die zijn er nog zat (linguine, tagliatelle, papardelle …).

Heb zelfs vorige week pannenkoeken gebakken. Diegenen die mij goed kennen hoor ik nu zeggen: Jij? Pannenkoeken? Zoetigheden? Geen paniek, ik heb van die zoute Bretoense pannenkoeken uitgeprobeerd, met boekweitmeel. Ieder jaar als we gaan skiën doe ik me een paar keer tegoed aan die heerlijke crêpes au sarrasin met een mok (of fles ) cider erbij. Dit jaar wordt het noppes: geen ski, geen pannenkoeken . Van de nood dan maar een deugd gemaakt en zelf gezorgd voor pannenkoeken. Ze smaakten heel lekker, maar waren wat dik. Volgende keer het deeg wat dunner maken en het komt in orde.

Nu nog iets zoeken ter vervanging van de ski. Wordt moeilijker. Maar mogelijk vertrekken we deze week nog voor een paar daagjes naar zee en dat maakt me ook blij.
Hopelijk kan ik mijn conditie daar terug een klein beetje op peil brengen. Alleszins voel ik me stukken sterker dan bij ons vorig bezoekje aan zee. Daarenboven is er nu minder wind, dus van die ‘wegwaai-verhalen’ zal ik deze keer niet kunnen vertellen.

Even een PS bij het vorige postje.

Aan de reacties merk ik dat ik een beetje de verkeerde toon gezet heb, niet de toon die ik wou. Ook W zei me net dat het veel zwaarder overkomt dan het is en dan dat ik het ervaar.

Het was duidelijke taal van de dokter, waar ik even moest van bekomen, dat wel. Ik weet nu waar we staan en ben heel blij dat ze me niet zullen ambeteren met onderzoeken die hooguit nieuwe ziekteverschijnselen een paar maanden eerder kunnen detecteren. Echt belangrijk is dat niet omdat het om uitzaaiingen gaat, in tegenstelling tot bij een primaire kanker.

Ze hebben mij daar absoluut nog lang niet opgegeven, zoveel is zeker en als die lichte verbetering nog wat doorgaat zal ik echt wel meer dan ‘een-beetje-blij’ zijn. Grenzen verleggen dus, zoals ik al zei. Dat zal me beter lukken nu ik besef dat we in een volgende fase van het ziekteproces zijn beland.

Gelukkig heb ik deze uitlaatklep. Dank voor jullie reacties, dat helpt beter dan een lading antidepressiva die een zielenknijper me misschien wel had voorgeschreven bij het aanhoren van mijn jeremiade.

Vorige week woensdag.

Dr. DC zit voor haar PC, tokkelt wat op haar klavier, glimlachje op het gezicht en zegt: ‘Eindelijk goed nieuws, tumormarker zakt lichtjes, letsels stabiel en dikte van het longvlies afgenomen met een paar mm.’

Ik: ‘Ben daar zelf niet zo blij mee doc, ik verwachtte meer, we zijn al een eind in de behandeling en …’

De glimlach verandert een beetje in een krampachtig grimlachje: ‘Ja, ik begrijp je, maar dit is echt wel goed in de gegeven omstandigheden.’

Ik: ‘slik’.

----------------------

Nadat ik een paar maanden geleden mondeling het resultaat vernomen had van het erfelijkheidsonderzoek, kreeg ik wat later de ‘standaardbrief’ in mijn brievenbus.

‘U bent draagster van de BRCA1 gen mutatie … hebt borstkanker … dient zich strikt te laten opvolgen … halfjaarlijks dit en dat en blablabla … jaarlijks dit … om de 2 jaar dat … eventueel wegnemen van … enzoverder enzovoort …’.

Ik had al even uitgesteld er met de dokter over te praten omdat ik daar echt allemaal niet zat op te wachten. Nog meer onderzoeken, nog meer witjassen. Ik zou palaveren tot de dokter zou zeggen dat ik nog wat mocht uitstellen of een paar van die onderzoeken mocht laten vallen.

Gisteren begon ik er eindelijk over.

 ‘Nu doc, wat moet ik hiermee?’

‘Ach, vergeet die brief maar, in dit stadium is dat allemaal niet meer belangrijk, er zijn andere prioriteiten, we zorgen nu vooral voor comfort, gaan je niet nog meer belasten.’

Niks te palaveren dus en blij dat ik niet nóg meer onderzoeken moest ondergaan, maar even later kwam de ontnuchtering.  
Na het gesprek kon ik naar mijn kamer. Goed geïnstalleerd, onder mijn dekentje, het infuus aangekoppeld, oogjes toe en het molentje in mijn hoofd begon te draaien: onderzoeken om andere risico’s te vermijden niet meer nodig … dat betekent dus dat … pfwww….
Nu was ik vorige week al serieus terneergeslagen, want moest verwerken dat stabiel echt wel goed is in dit stadium, ik heb daar hard moeten op bijten.

Blij dat de dokter eerlijk was, me met de neus op de feiten drukte, dat wel. Mogelijk deed ze dat al eerder en heb ík niet goed geluisterd, had ík ‘roze oordoppen’ in, ben ik er ook ingetuind (wat ik een ander nogal eens verwijt, zie vorig postje).

Maar goed, we zullen de grenzen dus nog maar een keertje verleggen en ‘blij’ zijn met kleine positieve resultaten. Blij met het resultaat van gisteren: ‘De tumormerker is weer gezakt! Van 335 naar 325!’ *
Beetje blij ben ik echt wel, maar echt ‘een beetje’. Het lukt straks wel weer, ik zal dit niet gelaten ondergaan, edoch nieuwe wapens gaan hanteren en verder ten strijde trekken.

* Mijn normale waarde was altijd 14.

Meestal nog in mijn zetel, genietend van het prachtige zonnetje nu, een dagelijks wandelingetje van een halfuurtje… zo breng ik momenteel mijn dagen door. De ene dag rustig, zonder al teveel pijn, de andere dag voel ik me dan weer een vogelpikbord. Al bij al gaat het redelijk goed.

De afgelopen weken hoor ik steeds vaker: ‘het komt allemaal wel weer goed’. Goed bedoeld natuurlijk, maar op zo’n moment voel ik me onbegrepen en alleen. Die zin illustreert zo goed het verschil tussen iemand die ongeneeslijk ziek is en een gezond iemand.

Is het ontkenning?? Bang van de waarheid? Of écht niet weten dat het nooit meer goed komt? Als het dat laatste is, wel, daar heb ik de meeste moeite mee, want ik probeer altijd zeer eerlijk te zijn. Duidelijk dus dat ze niet luisteren of geen interesse hebben hoe de vork in de steel zit. Nu, misschien moet ik het met een metafoor duidelijk maken, die steel is gebarsten en zit los. Met wat degelijk herstelwerk zal die steel weer een tijdje vast staan en de vork weer prima te gebruiken tot… de volgende plakbeurt.

Maar als de lijm niet pakt blijft de vork aan die steel waggelen en gaat uiteindelijk helemaal breken. Dat is hoe ik me nu voel, er wordt geplakt maar er is geen verbetering. De angst blijft dus, angst die andere mensen gelukkig niet kennen. Die verdomde letsels moeten kleiner worden! Stabiel is niet goed, de steel blijft waggelen!

Ik wil echt niet zagen, gewoon duidelijk zijn. Te enthousiaste positieve reacties als er niet echt goed resultaat is maken me echt niet vrolijker en een duidelijke mening als het er niet zo goed uitziet maakt me zeker niet triest, integendeel, het schept verbondenheid, dat geeft me het gevoel dat ik begrepen word.  

Morgen wordt er weer ‘geplakt’, nog steeds met dezelfde lijm, in de hoop dat het toch nog zal pakken. Het wordt het driewekelijkse volledige dag arrangement. Gelukkig kan ik me altijd goed ontspannen en onderga ik het allemaal zonder problemen, afwisselend slapen en wat lezen.

We strijden verder, met ups en downs, pakt de lijm uiteindelijk toch niet, tja, dan zullen ze daar nog wel een ander potje tevoorschijn halen. Er is tenslotte Pritt en er is Pattex en nog straffer spul ook.

Maar nogmaals, ik lees alle reacties hier heel graag (hint ), alleen… zeg nooit dat het ooit weer goed komt, dat kwetst mijn rationele ik en geeft me een onbegrepen gevoel. Dat jullie hopen dat het ooit weer een tijd beter zal gaan daarentegen hoor ik graag en die hoop houdt me nog steeds sterk.

Even geleden alweer dat ik nog blogde.

Nee, niet omdat ik zit te kniezen of me te wentelen in zelfmedelijden, mochten sommigen onder jullie dat gedacht hebben bij het lezen van mijn vorig –nogal negatief- postje. Ik maak zelfs dagelijks al een wandelingetje van een halfuurtje, zij het dan in seniorentempo.
Wel was het weer even bijten en slikken om de uitslag van mijn bloedanalyse te verwerken. Kreeg vorige week nl. te horen dat de merkers weer stijgen en niet zo’n klein beetje. Dikke tegenvaller dus.

Werkt de behandeling niet? Is er iets fout gelopen? Een nieuwe scan moest uitmaken of de behandeling zou worden verdergezet. 

Gisteren kreeg ik die scan en bleek dat de uitzaaiingen alleszins niet zijn toegenomen. Vanwaar die stijgende merkers dan weer? Voorlopig niet duidelijk. Gisteren terug bloed geprikt, maar ongeacht de uitslag gaat de behandeling volgende week door. Omdat de letsels niet zijn toegenomen gaan ze er van uit dat behandeling werkt.  

De witte bloedlichaampjes staan zeer laag, dus weer uiterst vatbaar voor allerlei ‘ongedierte’. Gelukkig moet ik niet in contact komen met schoolgaande kinderen, de virus-overbrengertjes bij uitstek.  Alleszins hoop ik dat de chemo volgende week niet moet uitgesteld worden omwille van die daling of ten gevolge van een verkoudheid, want ik ben nu echt aan ’t aftellen. Als alles op schema blijft kan worden afgerond op 28 februari, deze eerste fase dan toch, het zwaarste gedeelte.

Euforisch over de uitslag van de scan? Niet echt, beetje opgelucht, dat wel. Stabiel blijven nà een behandeling is super, tíjdens de behandeling moet er progressie zijn, dat is mijn mening. Dokters zijn al tevreden met stabiel tijdens, ik niet. Ik wil zo graag eens een tijdje zonder behandeling, dat lichaam de kans geven terug sterker te worden, me goed voelen….

Ik weet, dat is een utopie, maar dromen mag, heel soms komen ze zelfs uit….

2011, het jaar dat met stip het slechtste jaar van mijn leven was, een jaar dat ik zo snel mogelijk wil vergeten.

Even het jaar op een rijtje….

Sinds begin 2010 wist ik dat de ‘milde’ middelen om de ziekte te bestrijden opgebruikt waren. De chemo die ik dat jaar kreeg duurde tot april 2011 en was nog redelijk goed te ‘verteren’. Ik dacht dat ik daarna weer een tijd zonder behandeling zou kunnen. Helaas kwamen dan de 2 zware periodes met radiotherapie die me helemaal onderuit haalden, fysisch en psychisch stond ik wankel.

Onderwijl moest ik afscheid nemen van mijn beste vriendin Elly , intens verdriet maakte het nog moeilijker om de moed erin te houden. Mijn elastiekje raakte helemaal uitgerekt.  

Maar soms vind je nog een klein beetje moed en nieuwe hoop, verstopt in een of ander klein achterzakje…. Voilà, en zo probeer ik nu weer alles in te zetten op deze behandeling.

De strijd gaat dus onverminderd voort in 2012, ook al is die ongelijk en weten we wie de uiteindelijke winnaar wordt. Dit is niet negatief, het is gewoon zo. Aan de dictatuur van positief denken doe ik niet mee, mijn roze bril ligt in de onderste schuif. Ik kijk liever door mijn kleurloze heldere glazen, face to face met de realiteit.

‘Positief blijven’, zegt iedereen altijd, ‘dat helpt’. Dat vingerwijzende ondertoontje stoort me.

Veel mensen vinden dat je geen recht hebt op negatieve gevoelens, of die nu veroorzaakt zijn door ziekte, door ontslag, door… maakt niet uit. Verdriet, angst, pijn, boosheid… zijn gewoon een deel van het leven. We hebben wel het recht om die gevoelens toe te staan!

Helpt positief zijn echt? Voor mijn part niet en daar zijn ook geen bewijzen van. Een flinke dosis geluk en goede genen, dat heb je nodig. Je vooral niet wentelen in zelfmedelijden, je gevoel voor humor niet verliezen en wat relativeren helpt je wel om er beter tegenaan te kunnen, maar verhoogt het je genezingskansen? Ook daar geloof ik geen jota van, ik heb al teveel positieve mensen weten sterven aan die k#%!-ziekte.

En nu stop ik met het neerpennen van de hersenspinsels die deze dagen nog meer dan anders onvermijdelijk je hoofd bezetten.  
Maar meer dan ooit: "pluk de dag!!!", geniet van al het moois, laat ook het gevoel 'blijheid' toe, dat is niet zozeer een recht maar een absolute must!

Diegenen die mij wat negatief vinden mogen afhaken, ook dat is een recht .

Vandaag zet ik met graagte een dikke vette streep onder 2011!

Ik wens al mijn blogvolgers een
 vreugdevol
 
toe!

Het is een normaal verschijnsel zeker dat een mens aan het eind van een jaar wat dingen op een rijtje zet? Zo telde ik vorige week het aantal ziekenhuisbezoekjes en schrok eigenlijk een beetje….  Morgen, woensdag, rijden we voor de 68e (!!!!) maal dit jaar naar het ziekenhuis.                                                                                                                                                               

Ik heb een beetje een déja-vu, in 1999 kreeg ik ook chemo op 28 december. Heel blij was ik toen, het was mijn laatste behandeling en ging ervanuit dat daarmee de kous af was, dat alle gespuis uitgeroeid was.

Deze behandeling duurt nog tot eind februari, ik zit net in de helft van de behandeling, enfin, toch van deze fase. Vanaf morgen kan ik dus beginnen aftellen. Nadien gaat de chemobehandeling wel verder, maar dan in pil vorm, op voorwaarde uiteraard dat binnenkort blijkt dat de kuur aanslaat. Hopelijk moet ik daarna zo vaak niet meer naar het ziekenhuis.

En nu het wat beter gaat is het ook de eerste keer dat ik ertegenop zie naar het ziekenhuis te gaan. Of zitten de feestdagen er voor iets tussen? Een mens moet deze dagen gaan shoppen tot je erbij valt, ergens een dampende mok chocomelk gaan drinken, of gezellig thuis zitten met de lichtjes van de kerstboom aan, nog een paar cadeautjes inpakken, voorbereidingen treffen voor ‘la grande bouffe’ van zaterdag…, maar vooral niet naar het ziekenhuis, bah!

Wij hebben een beetje getricht  op Kerstmis en net gedaan of het nieuwjaarsdag was. Reden is dat de behandeling van morgen me altijd een weekje in isolatie dwingt. Mijn kleinste petekindje kwam zijn nieuwjaarsbrief voorlezen en toen hij doorhad dat daar weer cadeautjes op volgden ging dat aan zo’n hels tempo dat ik niet kon volgen.

Ben heel blij dat het me gelukt is eindelijk toch weer een –zij het kort- bezoekje te ontvangen. Jammer dat de foto’s mislukt zijn, de fotograaf van dienst had niet gezien dat het toestel fout stond ingesteld.