Mag ik hier nog even een ei(tje) kwijt?

Trouwe blogvolgers weten nog dat ik in de periode voor de behandeling een paar keer op consultatie moest en de afspraken daar tot 3 uur uitliepen. Moe van verveling en frustratie, assertiviteit op nul en dan kom je bij een opgejaagd konijn (lees dokter) terecht wiens alertheid ondertussen zelfs ónder nul staat. Gevolg is dat ze vergaten mijn bloed te controleren voor de aanvang van de eerste sessie eind juni.  

2 weken geleden zouden ze eens checken of het goedje zijn werk deed, bloed werd geprikt en bleek dat de tumormerkers een stuk gestegen waren. Hun eerste reactie: chemo slaat niet aan, ik was eraan voor de moeite… tot hun frank viel dat ze eigenlijk geen goed vergelijkpunt hadden want de laatste meting dateerde van eind mei. De conclusie klopte dus niet want meer dan waarschijnlijk hebben de cellen in die maand voor de aanvang van de behandeling nog flink gewoekerd, vandaar de stijging, maar niets is zeker.

Ik probeer het te verdringen, had er nog niets over gezegd, maar maandag nadert met rasse schreden en wordt er terug bloed geprikt en dan kunnen de waarden wél vergeleken worden. Als er geen verhoging is gaan we nog een tijdje door, zo niet… daar wil ik nog even niet aan denken… ondertussen grijpt de angst me regelmatig eens goed bij mijn nekvel, want ‘wat als…?’.

Bij de aanvang van de chemo was ik helemaal niet bezig met de mogelijkheid dat de behandeling ook wel eens niét kon aanslaan, ik ging er gewoon van uit dat ik nadien weer een tijdje ‘onbezorgd’ verder kon als de chemo eenmaal teneinde was.  

 ♪♪Maar eindelijk daar was ie toch: de zon…♪♪ zong ik vanochtend (en Gerard Cox in 1973).

Hoe is het in godsnaam mogelijk dat wij als geborenen in de 50-er jaren nog leven? Volgens de theorieën anno 2010 zouden we toch al lang dood moeten zijn ?

Wij zaten in auto's zonder veiligheidsstoeltjes, gordel of airbag. Onze bedden en speelgoed waren geschilderd met verf vol lood en cadmium.

Bovenaan een trap was geen hekje; wie te ver ging kukelde naar beneden. Als je wakker werd in bed hoorde niemand dat, en als er écht iets was moest je hard schreeuwen voordat je ouders het merkten.

Flessen met gevaarlijke stoffen en alle apotheekpotjes konden we gewoon met onze handjes en beperkte motoriek openen.

Poorten en deuren gingen gewoon dicht, en als je met je vingers er tussen zat waren ze weg.

Op de fiets zat je achterop met je gat op de bagagedrager en probeerde je vast te houden aan de schroefveren van het zadel voor je.

Een helm hadden ze nog niet eens op een bromfiets, laat staan op een fiets.

Water dronken we uit de kraan, niet uit een fles.

Kleur en smaakstoffen moeten ook toen al bestaan hebben, want zo rood, groen of geel als die limonade toen was, zie je ze nu écht niet meer.

Een kauwgom legde je 's avonds op het nachtkastje en stak je ‘s morgens weer in je mond.

Op school hadden ze maar één maat bank en met zo'n heerlijk gevaarlijke klep der aan.

Schoenen waren meestal al ingedragen door broer, zus, neef of zo, en ook je fiets was óf te groot óf te klein. Een fiets had geen versnellingen en als een band kapot was leerde je vader je zo snel mogelijk om hem zelf te plakken.

We gingen 's morgens weg van huis en we kwamen terug als de straatverlichting aan ging. Niemand wist waar we waren in de tussentijd en we hadden geen GSM mee!

Als we naar een vriend(in) gingen, liep je er gewoon naar toe, je hoefde niet aan te bellen en ook geen afspraak te maken. Er ging ook geen volwassene met je mee.

Wij aten ook al koekjes en kregen brood met veel boter en werden toch niet dik.

We dronken uit dezelfde fles als onze vrienden en niemand werd er ziek van.

Wij hadden geen Playstation, Nintendo, X-box, 100 televisiezenders, DVD, eigen tv, computer of internet. Wij hadden veel vrienden!

We hebben ons gesneden, botten gebroken, tanden uitgevallen en er werd niemand voor naar de rechter gesleept. Dat waren gewoon 'ongelukken'.

Wij vochten en sloegen elkaar soms groen en blauw, en er was geen volwassene die zich er druk over maakte, laat staan een lieveheersbeestje op je jas spelde.

Pedagogisch verantwoord speelgoed maakten we zelf; met stokken sloegen we naar ballen, we bouwden zeepkisten en merkten onder aan de berg dat we de rem vergeten waren.

We speelden op straat, en alleen wie goed was mocht mee doen; wie niet goed genoeg was moest maar blijven kijken en leren omgaan met teleurstellingen.

Op school zaten ook domme kinderen. Zij gingen en kwamen op dezelfde tijd als wij en kregen dezelfde lessen. Zij deden soms een klas een jaar over en daarover waren ook geen discussies op ouderavonden. De meester/juf had altijd gelijk.

Als je je boterhammen vergeten was kon je op school niets kopen!

Wij gingen met de fiets naar school, helemaal alleen, ook in de winter! Als je moeder aan de huisdeur nog naar je zwaaide was je al een watje!

WIJ WAREN HELDEN !!!!!!

Niet zelf gevonden, ik kreeg het ooit toegestuurd van een vriendin, ondertussen heb ik wel een paar aanpassingen gemaakt.

Ik krijg wel eens de vraag of ik naast al dat ziekenhuisgedoe nog de energie heb voor wat anders, of ik ook nog iets aangenaams op het programma zet. Natuurlijk doe ik dat, maar ik beken schuld,  de voorbije postjes vertellen niet over een wild uitgangsleven J.

Reden daarvoor is ook dat ik hier graag een beetje de privacy bescherm van mijn familie en vrienden, het was veel makkelijker verslagjes te schrijven in de US, ik moest niemands privacy beschermen.

En zeer zeker is er plaats voor leuke dingen, al bruis ik niet altijd van energie. Het is eigenlijk raar, de ene keer sta ik versteld hoe goed ik me voel en de andere keer sta ik nog meer versteld hoe het mogelijk is dat ik zo bitter weinig uithoudingsvermogen heb.

Donderdag deed ik boodschappen, een vriendin bracht me een bezoekje, we hadden meer dan een uur gekletst, daarna ging ik nog naar de tandarts en ’s avonds voelde ik me nog prima.

Vrijdag stond ik bijna een ganse dag in de keuken, laste regelmatig wel een kleine pauze in en  ’s avonds was ik nog in volle vorm toen vrienden langskwamen. Ik voelde me top. Rustig wat praten, eten en drinken, geen stress, als plots om 22u ineens het licht uit gaat. Bang, gedaan. W ziet het meestal een kwartiertje eerder vooraleer ik het voel J.

Ik kan hele dagen bezig zijn, in mijn eigen biotoop dan, mijn gewoontes volgend en dan lukt het me allemaal zeer goed, boodschappen, kuisen, koken, strijken…. En dan op zo’n rustig aangenaam moment wordt plots de stekker uitgetrokken en ik kan jullie verzekeren, als de jus op is, is ’t echt gedaan. Jammer dat ik dan zo abrupt moet afsluiten en de mensen letterlijk aan de deur moet zetten.

Zo ook zondag, we gingen naar Brussel, rustig onder ons tweetjes. We arriveren daar om 11u, gaan een koffietje drinken en kuieren een uurtje tussen de stalletjes op de Zavel, snuisterend tussen antiek en brol.

Daarna wandelen we naar d' Huugstroet, waar we iets zouden eten als plots ineens de bobijn af is. Op dat moment waren we amper 2u het huis uit, had ik die nacht goed geslapen, de dag voordien veel gerust… en toch, compleet de pijp uit.

Maar ik heb wel voor 2 genoten en heb zelfs een mooi zilveren doosje gekocht om mijn collectie aan te vullen, dus nagenieten is er ook nog bij.

Ik kan eigenlijk nog alles wat ik vroeger kon, maar in een lager tempo, eten en drinken is ook geen probleem, zij het wat minder gulzig. Aan goesting om eens weg te gaan is geen gebrek, maar ik word zo vaak teruggefloten en soms voel ik me schuldig als ik te vroeg moet forfait geven, of in het andere geval, voel ik me ellendig als ik over de schreef ga.

Doseren is en blijft de boodschap, wat niet betekent dat mijn leven al kommer en kwel is, integendeel, het gaat wonderwel goed en ik Geniet.

In ’99 stond het vooraf vast, ik zou een pruikje dragen en wou dat hebben nog voor ik kaal werd.

Op de terugweg dus al, na mijn eerste behandeling,  vrijdag 10 september (’t staat gegrift in mijn geheugen), stapten we een pruikenwinkel binnen, vlakbij waar we woonden. Groot was mijn teleurstelling toen ze me de ene kasserol na de andere op het hoofd plofte. W stond er wezenloos bij en keek ernaar als een geslagen hond. Met een krop in de keel en zonder pruik stapten we de winkel uit.

Ik had in het ziekenhuis 2 adressen meegekregen, eentje in Boom (Smedts) en een ander in Sint-Niklaas (Jeangout).

Zaterdagochtend trokken we naar Boom, ik voelde me een zombie, had de hele nacht over de pot gehangen en voelde me nog steeds kotsmisselijk.

Een van de kapsters leidde ons naar een veel te klein hokje waar een TV veel te luid een filmpje speelde met een veel te hoog VTM-gehalte. Een beetje later kwam een man (nou ja) in een Aloha-hemd zijn waar aan de man (vrouw) brengen en deed dat met veel te veel animo. Met een nog dikkere krop in mijn keel en weer zonder pruik stapten we de auto in waar de tranen de vrije loop kregen.

Thuisgekomen belde ik naar Sint-Niklaas en kreeg een afspraak voor maandag. Een vriendelijk, discreet meisje, zelf geteisterd door alopecia, paste me een aantal pruikjes aan en ik was direct verkocht. Ze zouden het nog wat bijknippen en föhnen, maar ik vond het zo al de max. Mooi, licht, heel natuurlijk, ook al was het kunsthaar. Maar dat laatste was alleen een voordeel want heel makkelijk in onderhoud. Op wolkjes stapte ik buiten.

Nu, 11 jaar later, het pruikje heb ik nog steeds, is nog steeds mooi, maar dit keer heb ik gekozen het (voorlopig zeker) niet te dragen. Ik weet niet waarom, ik draag sjaaltjes, bandana’s, mutsjes…, en –zelfs al ziet iedereen nu duidelijk dat er wat mis is- ik voel me er beter mee. Ik merk wel dat mensen in mijn omgeving het er even moeilijk mee hebben, terwijl dat niet het geval was met het pruikje dat zo natuurlijk was dat je eigenlijk niet besefte dat ik een pruik droeg.

Echt handig is het geen van beide, het is warm en jeukt altijd iets op je hoofd. Vooral in de zomer, vorige keer had ik het voordeel dat het winter was. Nochtans vloog die pruik toen ook een paar keer per dag de kamer in, idem dito nu met de sjaaltjes.   

Soms denk ik of ik toch niet beter een pruik zou dragen als ik die blikken zie of commentaar hoor via via, om het makkelijker te maken voor mijn omgeving. Ik hoor dat ook van vrouwen met kinderen die het moeilijk hebben als mama zonder pruik loopt.

En de waarheid? Die komt uit kindermond.  
 

Morgen cocktail nummer 5 of klinkt nr. 2 van de 2^e sessie beter?

In ieder geval:



PS heb net nog een paragraaf toegevoegd aan mijn vorig postje, de moeite om te lezen!

Deze week waren we op bezoek bij een vriendin, ik ben niet altijd even alert voor de eerste signalen van de onvermijdelijke aanval van vermoeidheid, maar deze keer was ik dat manneke met zijn hamer voor. Ik ben dan zo blij en fier op mezelf, want het spaart ellende. In het andere geval ben ik zeer boos op mezelf en op iedereen in mijn omgeving, want het is het me dan duidelijk aan te zien en waarom zeggen ze dan niks?! Of indien ze hier zijn, waarom bollen ze het dan niet af? Enfin, ik weet wel, de enige schuldige ben ik maar ik deel die schuld maar al te graag.

In de auto begon hij goed te kloppen met zijn hamerke, dat vond ik niet erg, een halfuurtje later lag ik op één oor. Ik had genoten van de avond en had ‘goede indruk’ gemaakt, té goede indruk zo blijkt. Vandaag krijg ik een lief mailtje van die vriendin, ze heeft ook genoten van de avond, vonden me er ‘en pleine forme’ uitzien en zodoende, waarom zouden we niet een keertje samen de Breugelroute fietsen, easy peasy, amper 45 km….

Ik weet zeker dat het heel goed bedoeld is, hoe graag ik het zou willen, MAAAARRRR, zó goed gaat het nu ook weer niet, tenzij er misschien voor een tandem kan gezorgd worden… en dan nog….

Ik voel me ondertussen wel zwakker geworden, het gaat stilletjes aan moeizamer, vermoeidheid en hoofdpijn zijn serieuze spelbrekers en de dosis pilletjes tegen misselijkheid is ondertussen opgedreven. Volgens dr. F is dat het cumulatief effect van de chemo dat al begint te wegen en de komende maanden zal dat volgens haar niet echt beter gaan.

Toch zeg ik het nog maar eens- het gaat goed. Voortaan zal ik er veiligheidshalve bij zeggen: gezien de omstandigheden.

En, ook al gaat het nu minder, ik ben van plan sterker terug te komen, net als in 1999, toen en nu mijn grote voorbeeld Lance Armstrong in mijn achterhoofd.  Ook al is volgens de media The Boss zijn 2^e comeback niet geslaagd en was dit ‘zijn Tour teveel’ en nog veel meer afbreek-blablabla, ík blijf het knap vinden wat hij doet en gedaan heeft. Dankzij deze ‘Tourteveel’ heeft hij weer miljoenen vergaard voor zijn foundation, chapeau Lance! Je bent een grote meneer!
 
Las net een tweet van Johan Bruyneel, waarin hij verwijst naar een column van Mart Smeets over Lance en kan me niet nalaten er een stukje uit te kopiëren:  Bij zijn afscheidsetappe wilde L.A. nog een maal duidelijk maken dat hij, verleden jaar, weer opgestapt was om mede aandacht voor de ziekte kanker onder aandacht van de wereldbevolking te brengen. Zoals wij alleen weten en voelen: een nobel doel. Alleen cynisch ingestelde mensen willen ons doen geloven dat L.A. misbruik maakt van dat idee en dat het allemaal een grote marketingtruc is voor de man uit Texas.
Wie ooit met hem op ziekenhuisbezoek is geweest en hem daar aan het werk heeft gezien met kankerpatiënten weet beter en krijgt plaatsvervangende schaamte als buitenstaanders L.A. beschuldigen van misbruik van welke kanker gerelateerde situatie dan ook.

Vorige week in de supermarkt, een lange rij aan de kassa, net op het moment dat ik mijn kar parkeer aan het eind van de rij glipt iemand me voor. De dame in kwestie heeft geen kar maar draagt alles in haar armen en handen, 2 kleine koters volgen haar en hebben elk ook wat in de handen.

De kassierster richt zich een beetje tot de achtersten van de rij: ‘de kassa hiernaast gaat zo dadelijk open’. De man achter mij en ikzelf draaien onze kar richting kassa 3, de dame voor mij had het blijkbaar niet gehoord (of verstaan) en haar frank valt als ze ons aan de andere kassa ziet. Ze schiet weer in actie en schuift weer aan voor mij. Ik denk ‘ach’, maar zeg niets, de man achter mij zegt: ‘dat wist ik, ze hebben geen manieren, het is iedere keer hetzelfde…’. De dame mompelt iets tussen haar tanden, ik versta zoiets als ‘…itch itch’, was het ‘rich bitch’? Nee, ik zal wel fout begrepen hebben.

Tegen haar zoontje zegt ze dat hij de chips terug moet leggen, hij protesteert en mag ze toch op de band leggen. De kassa gaat open, de kassierster scant de artikelen, de dame houdt nauwlettend het totaal in ’t oog, op een bepaald moment roept ze STOP! Er liggen dan nog een aantal artikelen op de band. Ze neemt de spekreepjes er tussenuit en vraagt (nee, zegt) die te scannen… nee, terug naar achter… de chips dan maar… ja, dat past nog in het budget. Melk, spekjes, 2 bananen, 2 courgettes… blijven liggen.

Ze betaalt, kijkt nog eens achterom en sist weer iets tussen haar tanden, duidelijk dit keer ‘rich bitch!’. Ik kan mijn oren niet geloven…. Rich bitch!!?? Ik heb geen gebenedijd woord gezegd, sta daar in een versleten jeans wat te staren, het is niet eens designersleet die inderdaad geld kost, nee, sleet die ik godbetert zelf verdiend heb! Ik denk weer ‘ach’ en laat het over mij gaan. Ben ik met mijn haar ook mijn kracht verloren, net als Samson? Nee, ik vind het de moeite niet om hier een greintje energie aan te verspillen.
Dat ik het hier neerschrijf betekent toch dat het me dwarszit, hopelijk is het nu uit mijn hoofd en blijft het alleen nog achter op mijn blogje.

Vandaag rustdagje, gisteren 1^e behandeling van mijn 2^e sessie.

Een aantal mensen zijn duidelijk geïnteresseerd in mijn nieuwe aanwinst, mijn frietketel. Ik moet zeggen, dat was ik ook toen ik er de eerste keer over hoorde spreken. Ik was erdoor aangetrokken en was tegelijk wantrouwig, frieten bakken met 1 lepeltje olie!!?? Dat kan toch nooit lekker zijn? Edoch, ondertussen heb ik al 3 keer frieten gebakken, en –alhoewel ik me gisteren niet echt 100% voelde- serveerde ik gisteren zowaar onze nationale trots, mosselen-(nep)friet / moules-frites(toc).

Ik had jullie graag eens laten proeven en zelf laten oordelen, maar jullie reageerden met teveel J, daarom zullen jullie het met mijn bevindingen moeten doen, neem het voor wat het is.

Voordelen:

·         Je bakt een goeie kilo frietjes met 1 lepeltje olie

·         Zodra ze de pot ingaan heb je er gedurende een 35 al 40-tal minuten geen omzien naar, dus rustig de tijd om de rest van de maaltijd voor te bereiden -> no stress

·         Frietjes zijn zeer lekker en krokant, geen gedoe met keukenpapier

·         Weinig of geen geur in huis en een propere keuken nadien, nergens vetdruppels of -spatten

·         Je krijgt er een handig kookboekje bij, heb echter enkel frieten uitgeprobeerd tot nu toe

·         Altijd verse olie en variatie van oliën mogelijk bij iedere bakbeurt

·         Je kan ze kruiden, ik leg er naar het einde toe een takje rozemarijn bij, maar je kan er ook gewoon kruiden opstrooien tijdens het bakken

·         Alle onderdelen die in aanraking komen met etenswaren kunnen in de vaatwasser

Nadelen:

·         Maakt heel wat lawaai

·         Frieten zijn ietsje minder lekker, maar stukken lekkerder dan diepvriesfrieten of frieten van de frituur

·         Duurder dan een gewone frietketel

·         Duurt langer dan in een gewone frietketel, maar dat vind ik geen bezwaar omdat je er niet moet bij blijven. In de gebruiksaanwijzing stond 40 à 45 minuten, wij vonden ze perfect na 35 minuten

·         Wil je een extra portie? Dan heb je pech, want moet je nog eens 35 minuten wachten. Ik heb nog niet uitgetest of je eventueel een paar porties kan voorbakken en ze nadien nog een vijftal minuutjes kan afbakken.

Bottom line? Goed alternatief om je vetgebruik te beperken, ‘echte’ frieten blijven lekkerder, maar dit is veel handiger en zou het nu al niet meer willen missen.
Ziezo, ik hoop dat jullie er wat aan hebben.

Willen jullie er nog een anekdote bij? En –letterlijk dan- eens goed met mijn kop lachen?
Wel, hier gaat het: ik fietste vanochtend naar de winkel, ik doe dat ondertussen een beetje kalmer en minder roekeloos, maar blijkbaar nog niet voorzichtig genoeg. Een klein takje hing over het fietspad, ik manuoevreerde nog even om het te mijden, voelde geritsel in mijn gezicht en een zuchtje frisse wind op mijn hoofd... keek achterom en daar hing mijn haarsjaaltje vrolijk te wapperen aan dat onooglijk ding… hoe gênant was dat….

Niet zo drastisch als verwacht, maar sinds zaterdag wordt mijn haardos dunner en dunner.  Als het venster van de badkamer openstaat zie ik de plukken letterlijk van mijn hoofd vliegen. Eigenlijk tijd om me volledig kaal te scheren, want het is een vieze affaire, maar die stap is deze keer precies net iets moeilijker dan vorige keer.

Toen schoor ik het helemaal af vanaf het moment dat het begon uit te vallen, ik had me in de badkamer geïnstalleerd, op mijn knieën boven een krant, en moedig alles kaal geschoren. Uppekee, weg ermee!

Vanaf gisteren draag ik een bandana of sjaaltje, want anders ligt het hele huis vol haar. Iedere keer dat ik dat ding afdoe zit het vol haar, ik wist niet dat er zoveel haren staan op een mensenhoofd, want nu nog staat er behoorlijk wat stro vast met de wortels in de ‘grond’.

Verder? Over alle kleine (en sommige niet zo kleine) bobokes ga ik het niet hebben, want het gaat veel beter dan ik durven hopen had. Wat ik vooral veel doe is slapen! Ik denk in totaal gemiddeld toch minstens 13 uur per dag.

Verder doe ik gewoon wat ik voordien ook deed, ik doe mijn boodschappen (te voet of met de fiets), kook, strijk, lees, kijk naar de Tour, ga eens een keertje op stap… en dat gaat allemaal zeer goed.

Zo goed zelfs dat ik daarnet met de fiets om een Actifry* gereden ben en moest daarvoor van de ene Carrefour -in Mechelen, waar ik botving- naar de andere in Zemst, toch niet echt naast de deur. Moet je nog weten dat zo’n ding in een doos zit van 45cm X 35cm, niet echt handig, dus dat was kunst- en vliegwerk.  

Maar voilà, ik heb het overleefd en straks maak ik gezonde (denk ik toch) frietjes in mijn Actifry met 1 lepeltje verse olie, daar een tomaatgarnaal bij en lekker veel sla. Ik weet ook wel dat ‘echte frieten’ lekkerder zijn, maar deze frietjes kan je een keertje vaker eten zonder je schuldig te voelen.

Vandaag haarpijn… ik weet wat dat betekent… mijn gazonneke zal weldra een biljartbal worden. Hopelijk kom ik het weekend nog door, dat het dan maar valt… bah. Alhoewel, ne schone kaalkop is ook niet mis.

Voor de rest gaat het wel, keurig op tijd mijn pilletjes genomen, dus niet misselijk en geen brandend maagzuur dit keer. Stilaan duiken wel andere verschijnselen op waarvan ik weet dat ze t.g.v. de chemo zijn. Het zijn van die ongemakken die je op termijn behoorlijk parten gaan spelen, maar waarvan de meeste na de behandeling weer verdwijnen.

Sinds gisteren ontstoken tandvlees en de slijmvliezen die beginnen ‘dor’ staan, mijn huid smeer ik 2 keer per dag in met een vette crème en mijn nagels krijgen alle dagen een laagje nagelversterker, dat blijft tot nu netjes onder controle.

En zondag? We hebben genoten! Veel te ongeduldig om me met eten maken bezig te houden, trokken we –dat waren W, mijn neefje T en ikzelf- al snel op pad. Eerste halte was de kermis waar we ons een dik pak frieten kochten dat we op een terras opaten, nadien gingen we op zoek naar een strategisch plekje.

De autist in mij kwam weer boven, daardoor stonden we daar veel te vroeg en was ik compleet uitgeteld tegen de tijd dat de karavaan voorbijreed. Eerst alle publiciteitswagens, wat voor T het spannendste was, al had hij gehoopt op een grotere graaibeurt, de oogst was maar pover.

Nadien raasden de renners voorbij… zo spannend… en zoef!!!! 20 seconden later waren ze allemaal gepasseerd. Maar het is letterlijk en figuurlijk adembenemend, ik stond toch even serieus te trillen op mijn benen.

Ik weet ineens niet meer zo heel zeker of ik daarvoor wel echt een keertje naar de Pyreneeën wil trekken, tenzij je ergens kan staan waar de renners heel moeizaam omhoog klimmen, of dat je vooraf wat sfeer kan gaan opsnuiven aan de start, of achteraf aan de aankomst. Maar dit, die 20 seconden? Nee…, nee, zeker niet (W heeft er binnenpretjes over, dat kan ik zo zien…).

En gisteren kreeg ik in mijn mailbox een paar foto’s van een aandachtige buur die ons gespot én meteen ook gekiekt had.
 

Al heel lang staat in mijn agenda op datum van vandaag ‘TOUR DE FRANCE’. Ik weet ook wel  dat de start gisteren was, maar vandaag komt de maillot jaune hier zowaar voorbij de deur! Naast het soldenshoppen is dit ook een niet te versmaden afleiding, ik ben namelijk stapel van de Tour! Verborgen kantje van mij dat jullie nog niet kenden?

Al jaren droom ik ervan ooit eens te gaan kijken, maar dan in de Alpen of de Pyreneeën. Dat het hele circus nu hier voorbij komt is natuurlijk ook super! Als W nu maar niet denkt dat hij er hiermee vanaf is.

Hier heb je natuurlijk niet de sfeer die je in de bergen in Frankrijk hebt natuurlijk, nee, ik wil die renners ook nog eens zien zwoegen en zweten in de bergen onder de schroeiende zon.

Wat niet laat staan dat ik nu helemaal opgewonden zit te popelen voor straks.

Cancellara in ’t geel, dat kleurtje staat hem, maar mijn grote idool is Lance (I know, you love him or you hate him). Ik heb iets speciaals met hem. Hij won de eerste keer de Tour na zijn strijd tegen kanker in 1999, net toen bij mij voor de 2^e keer kanker werd vastgesteld en ik aan het begin van mijn behandeling stond. Ik herinner het mij of het gisteren was, in het bureau van mijn baas, overleggend hoe we het tijdens mijn afwezigheid zouden oplossen. Van geen kleintje vervaard stelde ik voor een aantal van mijn taken te verdelen en toch zoveel mogelijk naar kantoor te komen tijdens de behandeling. Ik redeneerde dat het dan nadien makkelijker zou zijn om terug te komen, want terugkomen zou ik, sterker dan ooit: ‘kijk maar naar Lance Armstrong!’, zo zei ik hem.

Mijn baas vond het super, zelf heb ik nadien wel vaak spijt gehad van die al te optimistische uitspraak en zwaar onderschatte behandeling. Edoch, ik hield vol. Maar sterker? Nee, sterker ben ik nooit meer geworden. Integendeel, helaas.

Maar vandaag geen zwarte gedachten, ik ga de Lance toejuichen en ook mijn idool(tje) Robbie McEwen, die ik graag tenminste een dagje in ’t groen zou zien rijden.  Mijn verwachtingen voor de Texaan? Een keertje in het geel (of vaker) en hopelijk op een van de drie trapjes op de Champs Elysées?

De komende weken passeer ik dus veel tijd voor het scherm, ideale verstrooiing als het fysiek een beetje tegenzit de komende weken.

Vive le Tour! Vive le vélo!

Ik zit op mijn terras met mijn 2e kopje koffie van de dag. Omdat het zo lekker smaakt? Nee, omdat ik een gewoontebeest ben en altijd 2 koffies drink in de voormiddag. De vorige dagen was het even anders, nu lukt het terug.

Maar hoe ik me voel? Goed. Woensdag heb ik zelf wat doktorreke gespeeld en vond dat ik best de medicatie tegen misselijkheid kon stoppen, dus dat was een offday! Niet meer doen!

Voel ik me super? Nee, dat ook niet, het blijft wel chemo. Deze behandeling is totaal anders dan de vorige, niet te vergelijken. Toen werd een grote dosis om de 3 weken toegediend en was ik echt kotsmisselijk (en nog wat van alles dat jullie liever niet willen weten) de eerste dagen, echt compleet OUT.

Nu krijg ik iedere maandag een kleine portie, wat maakt dat ik me niet rot voel, maar ook niet tiptop. Heb wat pijn in de spieren, ben sneller moe, heb wat last van neuropathie (tintelen van handen en voeten), maar het is vooral mijn rug die me parten speelt en me belemmert te doen wat ik zou willen doen. Die misselijkheid, tja, daar zijn pillen voor (die ik woensdagochtend niet nam). Eigen schuld dikke bult.

Een supergoed middel ook tegen chemo-nevenwerkingen is op soldenjacht gaan. Ben natuurlijk bevoordeeld omdat ik in de stad woon, ik haal een winkel of 2 ondersteboven, een uurtje later lig ik thuis uit te puffen en in de namiddag nog een klein uurtje en dan heb ik het gehad en vooral: ‘heb ik het gekocht’!

En wat chemo al niet doet met de smaak van een mens, en dan bedoel ik niet in de mond maar… kijk eens naar de foto… inderdaad, die 2 kleurige bloesjes tussen al dat effen donker spul in mijn kast... dat zijn mijn soldenkoopjes!

Aha, geen kleur meer in ’t gezicht? Kleur aan je lijf!!! Dat ik hier geen uitzondering in ben vernam ik gisteren van mijn vriendin Elly, die identiek hetzelfde ervoer en de laatste jaren pronkt in o.a. prachtig turkoois!

En ik merk net dat ik terug zing… ♪♪ I am sailing, I am sailing…♪♪ J

Sorry buren (want ik zing echt wel vals) L.

Het is hier wel echt een ‘good news blog’, want gisteren weer alles prima verlopen.

Nog maar net geïnstalleerd in de wachtzaal hoorde ik mijn naam al afroepen. Het was snel duidelijk dat vroeg aan de beurt komen een voordeel is. De prof was echt goed gezind, gaf veel uitleg en liep daarna nog even met me mee naar de balie om zodoende sneller een afspraak te versieren op dermatologie…. Hmmm, wat zei ik een paar weken geleden ook weer over UZ Jette? Zand erover!!! Vergeten (toch bijna) en vergeven is het!

Ook op daghospitaal kon ik direct het bedje in, mijn cocktail stond klaar, het aanprikken van de pac lukte perfect en om 2u in de namiddag vlijde ik me al in mijn eigen sofa thuis waar ik 4 uur later verdwaasd uit een diepe coma ontwaakte, druipend in ’t zweet. Ik voelde me prima en dat bleef zo de rest van de avond, ik genoot zelfs van een lichte maaltijd en keek TV tot 23u.   

Deze nacht niet al te best geslapen, komt ook door de warmte natuurlijk, op een bepaald moment voelde ik me wat misselijk, maar sliep daarna nog lekker verder.

Mogelijk een beetje te optimistisch begon ik de dag, alsof er niets aan de hand was. Ondertussen gaat het een stuk minder, mijn koffietje dat nog redelijk smaakte is niet zo gelukkig in mijn maag, ik denk dat het liefst zo snel mogelijk terug wil… bah!

Alleszins is het geen vergelijk met de vorige behandeling toen ik echt 4 dagen kotsmisselijk was. Misschien moet ik me er toch maar –letterlijk dan- even bij neerleggen en niet al te stoer doen, gewoon een klein beetje rusten..., van de nood een deugd maken en me in een hangmat wanen of ergens in een bootje op het water, want het lijkt wel of de meubelen hier wat staan te deinen….  

Zijn we er klaar voor?

Tja, ’t zal wel moeten, zeker?

Mijn rugzakje staat klaar, flesje water, een paar bananen en leesvoer. En of het nu is om te feesten of om naar ’t schavot te gaan, ik ben natuurlijk weer veel te vroeg gereed om te vertrekken.

Ondertussen geniet ik van mogelijk mijn laatste tasje koffie in maanden dat zo lekker smaakt.
Nu nog even heel heel hard de tanden schrobben en... off we go!

De duimen, kaarsjes en theelichtjes, de gekruiste vingers… het heeft geholpen!!!

Gisteren om 8:30 kreeg ik mijn kamer aangewezen door een lieve verpleegster en om 9u rolden ze me naar het operatiekwartier. Op de achtergrond was een plezante bende bezig, het ‘gesprek’, ging over ‘oren en poten’. Toen een Afrikaanse dame me wat later naar de operatiekamer bracht wou ik er meer van weten. In een krakkemikkig Vlaams vertelde ze dat ze 17kg vermagerd was, dat ze volgens haar collega’s vroeger goed voorzien was van oren en poten, nu niet meer. Dus hadden ze haar met z’n allen  een taalles gegeven, ze bleef het moeilijk vinden dat taaltje van ons, het verband tussen die oren en poten en kilo’s verliezen… het was een mysterie voor haar.

Enfin, de tijd was snel voorbij gegaan.

De chirurg begroette me heel hartelijk en zei dat het belangrijk was dat we tijdens de ingreep contact hielden en bleven doorpraten.  Eerst kreeg ik wat (echt) venijnige spuiten, daarna voelde ik trekken en sleuren (wat waarschijnlijk niet zo was, alleen zo aanvoelde) en na een tijdje zei hij dat het niet lukte met die ader, verdoving moest bijgeven en het met de ader van de hals moest proberen.

Ik begon me zeer moe te voelen… de dokter bleef praten en het antwoorden ging steeds moeizamer.

‘Gaat het wel mevrouw?’

‘Ja… doktel… maal… mijn… stem… wil… niet… meel… mee… ik… plaat… zo… tlaag… ik… kan… mijn… ‘l’ niet… meel… uitspleken’.

Ondertussen hoorde ik het biepje van de monitor steeds trager gaan en voelde me helemaal wegzinken. De assistente streelde zachtjes  mijn gezicht, vroeg of alles OK was:

‘ja, … maal… ik… ben… zo… moe…’.

Ik hoorde de dokter ‘mevrouw??? mevrouw!!! Niet slapen, blijven praten!’.

Een beetje later had hij de goede ader gevonden, ik voelde daarna nog veel brutaal geduw en gedraai met het apparaatje, maar ik kan niet zeggen dat het echt veel pijn deed, heel onaangenaam, dat wel. Ik heb op geen enkel moment gepanikeerd, maar was toch opgelukt toen hij zei dat hij alles nu kon dichtmaken.

Nadien werd ik met mijn bedje tussen de lange rij bedden en rolstoelen geparkeerd op radiologie, waar nog een foto genomen moest genomen worden. Aan een verpleger, die ik me van vroeger herinnerde als zeer sympathiek en behulpzaam, vroeg ik een glaasje water. Hij herkende mij ook (aan mijn mooie ogen, aldus de charmeur), gaf me water en zei dat hij me liever champagne zou aanbieden, maar in plaats daarvan manoeuvreerde hij mijn bedje als eerste tussen de andere uit, nam de foto, deed nog een klein babbeltje en wenste me veel moed en geluk toe.

Zodoende was ik om 12u weer in mijn kamer.

Heel goede ervaring in UZ Jette deze keer, wat anders dan de vorige keren op oncologie, waar ze –aldus de lieve verpleger- zelf slachtoffer geworden zijn van hun succes.

De eerste dagen moet ik het rustig aan doen, zodat het apparaatje zich op de juiste plaats kan vastzetten. Ik vrees dat rusten niet moeilijk zal zijn, want het doet toch meer pijn dan verwacht. Vandaag dus ganse dag in de luie zetel met af en toe een pijnstillertje.

Al jaren ga ik bij dezelfde apotheker, hier vlakbij. Met z’n drieën staan ze in de (te) kleine winkel en alle drie hebben ze veel vakkennis, zijn ze vriendelijk en bijzonder behulpzaam. Het was voor ’t eerst dat ze me zagen sinds onze terugkeer. Natuurlijk kennen ze mijn (ziekte)verleden en vroegen hoe het was. Nadat ik mijn verhaal deed zeiden ze me bijzonder positief te vinden. En voilà, hier knelt het schoentje.

Ik krijg dat zo vaak te horen en –eerlijk- ik vind dat niet van mezelf. Ik beschouw me eerder als een zeer rationeel iemand, met inderdaad het nodige optimisme, maar ook met serieuze dipjes.

Tijdens mijn vorige chemobehandeling zei mijn collega –die haar bureau net naast het mijne had en me soms hoorde neuriën of zelfs zingen- dat ze dat niet kon begrijpen dat ik zo vrolijk kon zijn in de gegeven omstandigheden.

Dat ik ‘positief omga met mijn ziekte’ is ook al zoiets dat me bekend in de oren klinkt, maar ook dat is maar schijn, ik vind het dik kl#$! en vind niks positiefs aan kanker.

Ik maak me zelfs heel boos als ik teveel positieve dingen hoor over kanker, die vrolijk zwaaiende vrouwen die borstkanker overleefden, wiens leven een nieuwe (positieve) wending kreeg, ze genieten nu meer, ze worden van de slag artistiek of…, dikke zever allemaal  als je ’t mij vraagt. Het is een kut-ziekte! En als dat sommige mensen aanzet om iets totaal anders te gaan doen of meer te genieten of wat dan ook, dan vind ik dat alleen spijtig voor hun dat ze voordien die kans niet grepen.

Nee, niks goed is er aan kanker! Zeg dat ik het gezegd heb. Wat uiteraard niet wil zeggen dat ik besloten heb om in mijn zetel te gaan zitten kniezen. Integendeel, als ik het geluk heb dat ik niet al te ziek ben van de behandeling zal ik zeker met volle teugen genieten van de goeie dagen.

Oh ja, het apothekerverhaal, daar was ik mee bezig, ik ga dus even verder. Toen ik wegging zeiden ze nog dat ze voor me zouden duimen en dat ik maar verder zo positief moest blijven, dat het dan wel allemaal goed zou komen…. Menen ze dat nu echt, vraag ik me dan af. Dat duimen, OK, dat zal me niet genezen, maar doet enorm goed te horen. Maar… de kracht van positief denken, dat optimisten langer leven en dat alles wel goed komt als je iets maar hard genoeg wil, enz. enz., het zal je uiteraard wel helpen om het allemaal wat beter te verwerken. Maar je ziekte overwinnen? Nee, maak dat de ganzen wijs, ik ken al teveel positieve sterke mensen die daar niet in slaagden.

Ben ik nu ineens een pessimist? Krijg ik nu slechte punten omdat ik dit neerschrijf? Gaan jullie me nu allemaal veroordelen? Ik hoop van niet en dat jullie begrijpen wat ik wil zeggen. Is dat niet zo, well, so be it. I’ll do it my way!

De apothekers? Het blijven schatten in mijn ogen. Foute reacties zijn er niet. Dus, blijf me toch maar aanmoedigen, om het even op welke manier, ik kan het gebruiken. Do it your way!

Het was vrijdag weer druk in UZ Jette, weer een wachttijd van meer dan 3 uur! Kindle weer in aanslag, veel gelezen, alhoewel, het leek eerder op ‘ogen over de tekst laten glijden’ en dit vaak bladzijden lang tot ik tot het besef kwam dat er niets van het verhaal was doorgedrongen. Zo zenuwachtig? Bah, ja en nee…, ik wist eigenlijk wat me te wachten stond, edoch, het wachten maakte me dit keer enorm onrustig. Gelukkig had ik een lieve ‘mede-wachtende’ naast me die voor wat afwisseling zorgde met een leuke babbel.

Wat ik te horen kreeg was niet wat ik stilletjes gehoopt had, wel wat ik verwachtte. Mijn rationele ingesteldheid en informatiedrang hadden me daarop voorbereid, alleen moest de ‘grote manitou', de prof dus, het nog in zoveel woorden zeggen: het wordt weer een kale zomer, terug chemo dus.

Over 2 weken wordt de behandeling opgestart, maar eerst moet ik nog een port à cath (poortkatheter) (klik) laten inplanten om het toedienen te vergemakkelijken. Misschien herinneren jullie zich nog dat ik dat ding er liet uithalen op aanraden van dokter Alleschaatchoet in de US (zie mijn postje van 8-10-2008) (klik). Ik had indertijd beter naar die pipo met zijn oranje bril geluisterd, dan bleef ik nu tenminste van die operatie gespaard. Maar, heb ik niet gedaan, eigen schuld dikke bult dus.

Toen ik deze blog opstartte wou ik zoveel mogelijk het onderwerp kanker bannen, ik wou niet het zoveelste 'kankerblogje', doch maak me net de bedenking dat ik het uiteindelijk toch gebruik als therapie om het allemaal wat draaglijker te maken. Maar hopelijk kan ik nog heel veel ‘wel’ tussen het ‘wee’ vertellen, ik maak zeker de nodige ruimte om over wat anders te bloggen.
OK, ik heb weer eens een gevecht verloren, maar de oorlog gaat nog even door en ‘cross fingers’ dat de munitie sterk genoeg zal zijn om de indringers weer een tijdje buiten strijd te zetten.

De voorbije dagen waren heel verwarrend, er werd gewikt en gewogen, zou ik gaan voor de behandeling of toch niet? Hoe meer ik erover nadacht hoe meer vragen er opkwamen, hoe meer twijfels…. Ondertussen werd er nog wat over en weer gemaild met de dokter, werden mijn afspraken voor onderzoeken vastgelegd en… werd ‘gezocht’ naar voldoende tumormateriaal, ook een vereiste van het farmaceutisch bedrijf om te kunnen deelnemen aan de studie. En dat materiaal is zoek of niet meer voorradig.

Een biopt van de nieuwe haarden kan blijkbaar niet en voilà, terug naar af!  Keuzeprobleem opgelost, nu weer afwachten wat de prof te vertellen heeft eind volgende week. Nog langer afwachten of een andere behandeling….

Veel mensen begrijpen niet waarom er niet snel wordt ingegrepen als duidelijk is dat de kanker weer actief is, altijd als men iets hoort of leest in verband met kanker wordt er op gehamerd dat rap ingrijpen cruciaal is.

Wel, dat is zo, maar blijkbaar is dat niet meer zo belangrijk als het gaat over uitzaaiingen. Begrijpe wie begrijpen kan, voor mij blijft het angstaanjagend om dat ‘onkruid’ laten verder te woekeren. Dus zit ik met een serieus dubbel gevoel en ben ik bang, de dokter in de US wou al een chemo-behandeling starten in januari, hier wordt rustig de kat uit de boom gekeken.

Maar nu even alle sombere gedachten in een doosje en gaan genieten van het sterretjes-eten en nog veel meer op Culinaria!
Euhhh, ’t is toch de 5^e vandaag?