Juli 2008 verhuisden we met ons hele hebben en houwen van Mechelen naar California. Uiteraard is die beslissing niet over een nacht ijs gegaan. Enerzijds familie en vrienden moeten achterlaten, mijn wankele gezondheidstoestand…. Anderzijds was dit laatste dan ook weer een extra reden om deze mooie kans niet zomaar links te laten liggen, vooral omdat ik de laatste 2 jaar van mijn leven als een extra bonus beschouwde. Al 2 keer was ik aan die verdomde sluipmoordenaar (kanker) kunnen ontsnappen, tot ik 5 jaar geleden te horen kreeg dat hij bleek uitgezaaid te zijn.
Gedurende lange tijd leefde ik zo’n beetje van dag tot dag, elke dag een nieuw geschenk, maar dankzij de medicatie die zo wonderwel goed en lang werkte bij mij, durfde ik weer plannen op een iets langere termijn en trokken we naar de USA.
Bedoeling van dit blog was een goede band te houden met vrienden en familie en onze avonturen te delen.
Dat was toen... ---------------------------------
Ondertussen zijn we sinds eind januari 2010 terug in Mechelen. Het afscheid van vrienden in de US was veel moeilijker dan destijds hier, omdat je weet dat het dit keer definitief is. Alleszins zullen we altijd met een goed gevoel terugdenken aan die mooie tijd die we daar hadden.
En nog even een update over mijn gezondheid . Eind juni 2010 terug met een chemobehandeling gestart, Taxol., tot maart 2011. Een consolidatie radiotherapie volgde in mei. Eind juli 2 nieuwe meta's op de nekwervels, waarvoor weer tomotherapie, 15 keer. Een nieuwe behandeling drong zich echter op gezien de stijgende tumormerkers, vocht op de pleura en nieuwe meta's op sacrale wervels. Midden oktober 2011 hiervoor in trial gestapt, terug chemo (taxol en carboplatine) + olaparib . Ben ondertussen volledig uitgeput van de therapie, maar het schijnt nu toch eindelijk te werken.
Jammer genoeg is daarmee de toon van mijn blog veranderd, van wat als een avontuurlijk plezierig blogje begon blijft niet veel meer over. Maar opgeven is nog lang niet aan de orde.
Gaan skiën zit er nog niet in (waarschijnlijk nooit meer), maar al meer dan een week voel ik me
veel beter en fitter. Het was dus niet even een momentopname. Een hele metamorfose
heb ik ondergaan, ongelooflijk eigenlijk op zon korte tijd, ik ben zelfs 2
kilo bijgekomen, heb veel minder pijn en minder hoestbuien.
Ik hoop zo dat het betekent dat deze chemo goed zijn werk doet. Het
schema is een cyclus van 3 weken: telkens 2 weken slikken en dan een week rust.
Mijn beste dagen waren wel in de week dat ik geen medicatie nam. Sinds donderdag
ben ik weer herbegonnen (2e cyclus dus) en natuurlijk voel ik wel lichte
bijwerkingen, zoals misselijkheid, pijnlijke handen en voeten, diarree , maar
tot nu toe heel goed te verdragen.
Ondertussen heb ik lekker genoten van de herwonnen kracht, iedere dag dat
het goed gaat is een geschenk. Woensdagmiddag zijn we met vrienden iets gaan
eten en ik ben 2 u aan tafel blijven zitten, zonder pijn en ongemak. Gisteren
ging ik mee naar de supermarkt, zonder rolstoel, maar dat was wat hoog
gegrepen, daar moest ik al snel ondervinden dat ik nog slapjes op mijn poten sta.
Vandaag zit ik voor het raam in mijn luie zetel en
geniet van de ongerepte witte sneeuw, dit is wat ik zie:
Alleen jammer dat het bezoekje van mijn
petekind vandaag niet kon doorgaan wegens het slechte weer. PS en dat hetzelfde boek hier maar blijft staan in de rechterkolom is niet omdat ik geen zin heb in lezen, wel omdat het mogelijk wel het slechtste boek is dat ik al ooit gelezen heb. Maar het moet helemaal uit vooraleer ik een nieuw begin, W denkt dat het te maken heeft met mijn autistisch trekje
12-01-2013
Voorzichtig beter...
En omdat ik altijd op jullie schouder kom uithuilen als het slecht
gaat, wil ik het nu ook niet laten jullie te zeggen dat het al een aantal dagen
wat beter met me gaat.
De voorbije periode was heel moeilijk. Het had niks
met de feestdagen te maken, ik voelde me fysiek gewoon slecht, veel pijn en ongemakken,
dat resulteerde natuurlijk ook in een moraal ver beneden nul. De vorige
behandeling had me flink genekt, ik zag het helemaal niet meer zitten, ik besef nu pas echt wat het met me gedaan heeft, nu het weer wat beter gaat. De kankercellen
lachten om de massa pilletjes die ik op hen afvuurde en wisten dan blijkbaar niet
beter dan het restantje goede celletjes te lijf te gaan.
Zoiets weet je nooit vooraf, elke behandeling is
een gokje, qua duur en qua efficiëntie.
Sinds een 2-tal dagen hoest ik wat minder en heb
minder pijn. Gewoon toeval? Of werkt deze chemo zo snel zo goed? Of heb ik de
pijnmedicatie wat beter in de hand?
Ik weet het niet en misschien is het veel te snel
om victorie te kraaien, maar ik denk echt dat het wat beter gaat in dat lijf
van mij en hoop dat het de chemo is die aanslaat. Het is echter nog te vroeg om
dat te meten. Momenteel zijn de bijwerkingen nog te verdragen, maar doc garandeerde
me dat die er vast wel zitten aan te komen. Ik kreeg meteen nog een zeer
kleurrijk foldertje, voor t geval e.e.a. niet duidelijk zou zijn. Heb hard moeten lachen om die folder, chemotherapy for dummies .
Maar dat zijn zorgen voor morgen, even opzij zetten
nu en proberen eens buiten te komen.
Over 4 weken wordt de merker onderzocht en dan zal
ik weten of mijn gevoel juist is.
Ik dacht gisteren dat het misschien wel goed zou
zijn meteen mijn conditie wat op te krikken. Van de nood een deugd makend, pakte
ik mijn Swiffer en wandelde er het huis eens mee rond. Nu ja, het was eerder
sloffen, niet direct de zwierige manier zoals in de reclamespotjes. Maar dat
blijft zeer ontmoedigend, totaal uitgeput na amper een paar minuten. Pff.
Wat een slapjanus ben ik geworden!
08-01-2013
L.O.M.P.
Sinds we nu bijna 3 jaar geleden- terugkwamen uit de US is mijn
gezondheid steeds maar achteruit gegaan. Van 2003 tot 2010 heb ik alle
mogelijke anti-hormoonbehandelingen gekregen, met groot succes trouwens, maar
dan was de bron helaas uitgeput. Dr.
Alleskomtchoet*(zie post van 12-9-2008) had voor ons vertrek al gezegd dat ik terug aan de chemo
moest, hier opteerde de prof om nog even door te gaan met Faslodex. Al snel bleek dat
het inderdaad niet meer werkte.
Omdat de vooruitzichten er niet zo fraai uitzagen en ik niet wist wat
me te wachten stond ben ik bij onze terugkeer bewust niet beginnen bellen of
mailen om onze nieuwe telefoonnummers, e-mailadres door te geven. Bewust zeg
ik, want in dit stadium van de ziekte zou ons leven grondig veranderen, ik wou
mijn gezonde vriendenkring daar liever niet mee belasten.
Natuurlijk zijn er wel aantal mensen die zelf contact namen en die
we de voorbije 3 jaar nog vaak gezien hebben. Maar door de vele zware
behandelingen was het toch niet meer als voordien. Ik hield de boot af, want
mijn ritme was niet meer het ritme van mijn vrienden. Ik weet vandaag niet hoe
ik me morgen zal voelen. Iedereen heeft het zo druk, alles moet ook liefst zo
laat mogelijk en afspraken moeten weken (maanden soms) van tevoren gemaakt
worden . Logisch en begrijpelijk: werk, hobbys, familie .
De voorbije weken echter heb ik een paar bezoekjes gekregen van mensen
die ik al lang niet meer gezien had, dat deed me veel plezier. Zo hoorde ik ook
dat het voornamelijk kwam omdat ze niet goed wisten welke houding aan te nemen,
wat te zeggen . Raar toch, in deze tijd, waarin mensen mondig zijn, waarin we
in de media met kanker rond onze oren gekletst worden , en toch, ja, er is nog
steeds een zekere schroom als ze oog in oog staan met de realiteit.
Ik kan gelukkig het ijs rap doen barsten, want praat er zelf vrij
makkelijk over en voel tevens snel aan als mensen dat liever niet doen
ofkunnen. Tja, dat mag natuurlijk, al
veeg je het nooit helemaal onder de mat.
Maar 1 bezoekje ligt me heel zwaar op de maag en dat moet er nu
eindelijk af, want dagelijks spookt het door mijn hoofd en ik hoop dat ik het
nu kwijtraak door het aan mijn blogje toe te vertrouwen .
Ik kreeg bezoek van een 80-plusser, die mens stort hier zijn hart uit omdat hij het toch zo
moeilijk heeft nu hij 2 weken thuis zou moeten blijven wegens verhoogde
alcoholcontroles, zo triest, ik moest eens weten, 2 weken thuisblijven!!! Kon
ik me dat voorstellen??!!! Dat zegt hij tegen iemand die al 2 jaar thuiszit!?! Wel, dan zakt mijn broek af! Ik kan het maar niet
verwerken, ik kan er maar niet inkomen dat iemand zo weinig inlevingsvermogen
heeft, ik weet wel dat het niet slecht bedoeld was, maar het zit me diep. Gewoonlijk
probeer ik dergelijke lompigheden zo snel mogelijk te vergeten maar dit
ging te ver.
En nu het eraf is hoop ik dat ik het stilaan zal kunnen relativeren.
*mijn oncoloog in de US dus.
01-01-2013
Gelukkig nieuwjaar
27-12-2012
Uitslag
Een bloedafname en schadelijke scan had ik er eigenlijk niet voor nodig,
ik ging bijna met de dag wat achteruit. Dus moeilijk was het niet daaruit te
besluiten dat de behandeling niet aansloeg, ik wist het wel, maar je klinkt al
direct pessimistisch als je dat aan iemand zegt.
Gisteren kreeg ik de bevestiging: toename van de letsels en bijgevolg
ook sterk verhoogde merker. Zucht.
Vanaf vandaag terug aan de chemo. Terug een zucht.
Doc besprak alles grondig en uitvoerig, de ongeïnteresseerde stagiair
die er bijzat kon een paar keer een diepe geeuw niet onderdrukken en werd na
een tijdje gered door het signaal van zijn mobieltje, zo kon hij de
kamer verlaten. Iedereen zichtbaar opgelucht, hijzelf, doc en wij
Deze chemo zijn pilletjes die gewoon na het eten moeten worden geslikt.
Is dat een voordeel? Ik weet het niet, van lotgenootjes hoorde ik dat het dat
niet is, we zien wel. In pillenslikken is deze tegenstander van veel
medicatie ondertussen wel heel bedreven geworden.
Dit was de buit die ik meebracht: een reeks voorschriften voor
medicatie tegen van alles en nog wat, de chemopillen, een kit met hulpmiddeltjes
zoals een zachte tandenborstel en tandpasta, een spoelmiddel voor de mond tegen
aften, een huid crème, een thermometer, pillendoosje .
De kerstdagen zijn ondertussen alweer voorbij, het was rustig en
gezellig, lekker gegeten, mijn petekindje die zijn nieuwjaarsbrief al kwam
voorlezen . Jaja, voor t eerst echt lezen, hij was heel fier.
Iemand heeft me de voorbij dagen heel blij gemaakt. Amper 10 minuten na
het verschijnen van mijn vorig postje kreeg ik een telefoontje van een lieve
dame uit Jette die me een kussen aanbood voor mijn rolstoel, zij zou het me
maandag bezorgen als ik naar het ziekenhuis kwam. Ik kreeg niet alleen een
spiksplinternieuw aangepast kussen maar ook een echt schapenvachtje dat de
pijnlijke plekken op mijn rug grotendeels opvangt. Ze wou er geen vergoeding
voor, zei gewoon blij te zijn iets voor mij te kunnen doen.
Nu, dat iets heeft me bijzonder geraakt, ik vond het zon mooi gebaar.
Is dit geen mooi kerstverhaal?
24-12-2012
Mooie kerstdagen
17-12-2012
kedoenk, kedoenk, kedoenk...
Niet echt ideaal weer om in kerststemming te komen. Vandaag miezert het
hier.
Maar ik heb groot nieuws: eindelijk heb ik de stap gezet, ik heb me een
rolstoel aangeschaft. Niet dat daarmee al mijn problemen van de baan zijn, maar op
die manier kon ik toch eens door de mooi versierde straten van Mechelen
wandelen, enfin, me laten duwen door de straten.
Echt praktisch is het niet, na amper 2 dagen begrijp ik al veel beter
de wrevel van rolstoelpatiënten. Eerst gingen we in de bank langs en die
automaten staan natuurlijk veel te hoog. Dan kedoenk kedoenk kedoenk over de hobbelige
Mechelse kasseien tot bij Inno, waar ik parfum wou kopen, speciale aanbieding
dit weekend: 30% korting. We raakten amper binnen en daar vonden we dan net
genoeg ruimte om de rolstoel te draaien en zo gauw mogelijk weer de straat op
te rijden, want plaats voor zon kar was er niet.
Kedoek kedoenk kedoenk dan maar naar Paris XL. Daar raakten we zelfs
niet voorbij de ingang. Een massa volk in de winkel en bovendien Wim is even
alleen binnen geweest- was de doorgang heel smal omdat ze nu extra
feestartikelen moeten uitstallen.
Kedoenk kedoenk kedoenk wij verder tot de kerstmarkt , ook veel te
smal natuurlijk en vanuit kikkerperspectief zie je weinig van wat er in de
stalletjes te verkrijgen is. Maar goed, het deed me deugd na al die maanden van
binnen zitten en auto in en auto uit, eindelijk eens een tijdje buiten te zijn. En wat je wel veel ziet zijn lachende kindergezichtjes, want je zit ongeveer op dezelfde hoogte als zij hun 'rollende stoeltjes'.
Daar word je dan weer wel vrolijk van.
Toen we thuiskwamen was ik helemaal geradbraakt, nochtans had ik me
voorzien van een goede pijnstiller voor we vertrokken, maar zon stoel is echt
wel heel hard. Kasseien mogen dan wel mooi zijn, praktisch is anders, dat
ondervond ik vroeger ook al met mijn fiets, maar die had ik dan laten aanpassen
met een verende voorvork.
Vandaag nog blijven de pijnstillers mijn beste vriendjes, alles doet
pijn, maar het was het meer dan waard en hopelijk kunnen we de komende dagen
nog eens vaker een wandelingetje maken, maar dan wat korter en misschien moet ik eerst maar eens naar een Assist winkel en mezelf een goed kussen cadeau doen voor de kerst .
BRUSSEL - Een experimenteel medicijn legt de groei van uitgezaaide borstkanker ruim twee jaar stil: een uitzonderlijk bemoedigend resultaat in de strijd tegen de dodelijkste kanker bij vrouwen.
Je ziet niet vaak dat een nieuw kankermedicijn zúlke spectaculaire resultaten geeft', zegt oncoloog Jacques De Grève (UZ Brussel) aan de telefoon vanuit San Antonio in de VS. Op een conferentie rapporteerden onderzoekers van Pfizer er dat een experimentele pil van het bedrijf uitgezaaide borstkanker ruim twee jaar onder controle kan houden. Dat is bijzonder lang voor een ziekte waarbij de vooruitgang tot dusver vooral in weken of maanden werd geteld, en een opsteker voor artsen die geloven dat borstkanker steeds meer evolueert in de richting van een chronisch te behandelen ziekte.
Het middel, dat voorlopig PD 0332991 heet, heeft verrassend weinig nevenwerkingen', zegt De Grève: bloedarmoede, vermoeidheid en een tekort aan witte bloedcellen. Ook dat is goed nieuws.'
PD 0332991 is het eerste uit een compleet nieuwe klasse geneesmiddelen tegen kanker, waar ook andere farmabedrijven aan werken. Het blokkeert een eiwit dat van cruciaal belang is voor tumorgroei . De proefpersonen die het medicijn uitprobeerden, waren vrouwen met een bijzonder slechte prognose, wier borsttumor al bij de diagnose was uitgezaaid naar andere organen. Allemaal hadden ze een tumor waarvan de groei wordt gestimuleerd door het hormoon oestrogeen.
De resultaten die in San Antonio werden gepresenteerd, komen uit een zogeheten fase-2-studie, een relatief pril stadium in de medicijnontwikkeling. Voor een medicijn op de markt mag, moeten bevindingen bevestigd worden in een grootschaliger fase-3-studie. Doorgaans zijn de resultaten dan wat minder spectaculair', tempert De Grève te hoge verwachtingen.
Maar als de resultaten standhouden, heeft Pfizer een nieuwe kaskraker in handen: acht op de tien borstkankers komen in aanmerking voor behandeling met dit medicijn. Fase 3 van het onderzoek start volgens Pfizer in de loop van volgend jaar. Een tiental Belgische ziekenhuizen krijgt dan de beschikking over het nieuwe middel om het ook in ons land bij vrouwen met uitgezaaide borstkanker te beproeven. Enkel patiëntes met hormoongevoelige tumoren die niet eerder werden behandeld, zullen kunnen instappen in de studie.
De productie van PD 0332991 is in deze onderzoeksfase onvoldoende groot om meer vrouwen te helpen, verklaart een zegsman van het bedrijf, zo onverwacht en ongezien zijn deze resultaten'.
06-12-2012
Dagboekblog
Het wordt tijd
dat ik hier nog eens langskom. Enfin, ik kom hier regelmatig langs, maar de
laatste tijd meer om eens iets op te zoeken dan te schrijven. Daarvoor is het
wel handig zon blog, ik heb de hele historiek bij de hand. Iemand vraagt me
bij voorbeeld iets over een plakking van de longvliezen, hoe ik dat ervaren
heb, hoelang ik in het ziekenhuis bleef, of het pijnlijk was . Dan ga ik eens
terug lezen en kan ik me weer details herinneren en kan ik wat uitleg geven.
Maar liever ga
ik wat grasduinen in de eerste 18 maanden, mooie herinneringen terug wat
levendig maken. Niet dat ik iemand ben die in het verleden is blijven hangen, vroeger
was alles beter , nee, dat is niet mijn visie. Maar eerlijk, de laatste 2 jaar
zijn niet echt de meest gelukkige van mijn leven, dus nu sta ik mezelf wel toe
wat in het verleden te gaan graven, genieten van mooie herinneringen , wat
mijmeren.
En hoe het
verder met me gaat? Wel, rustig eigenlijk want al een aantal dagen geveld door
een hardnekkige hoest blijf ik toch aan mijn zetel gekluisterd. Maar de sneeuw
heeft gezorgd dat mijn uitzicht regelmatig van kleur verandert, ineens alles
wit, dan weer witte streepjes, dan terug donker . Het kan me even niet schelen
dat jullie zitten te zeuren over gladde wegen, nat en koud, verkeersellende , ik
vind het zalig naar de dikke sneeuwvlokken te kijken die langzaam uit de lucht
vallen. ♪♪ Let it snow, let it snow ♪♪.
Ondertussen
blijven vrienden en familie me verwennen met een bezoekje, brengen een potje soep mee, wat
gekuiste verse groenten, een klaargemaakte schotel, een leuk geschenkje . Maar evengoed
put ik moed en kracht uit een welgemeend steunmailtje, of geniet van een leuk berichtje
niet al dat flauwemoppengedoe (al zit daar heel heel zelden een keertje iets
goed tussen), maar gewoon een mailtje met een anekdote of zelfs iets ernstigs uit het leven
van alledag, over de kinderen, over eten, dagje winkelen, mooie wandeling,
reisje .
Toch wil ik er
eens extra op drukken: heel welkom, maar kom me vooral verwennen met nieuwtjes
en verhaaltjes, cadeautjes hoeven echt niet!
23-11-2012
Rood
Woensdag dus weer naar Jette, dit keer was het dr. F die me kon
ontvangen. Mijn witte bloedcellen houden blijkbaar goed stand onder de nieuwe
lading pillen. Dus kreeg ik groen licht om verder te gaan.
Vorige week vrijdag en
zaterdag echter was er hier lichte paniek aan boord. Vrijdag (3e dag slikken dus), een uurtje nadat de pillen
erin zaten werd mijn gezicht aan de rechterkant plots gloeiend heet, vuurrood
en opgezet. Toch allergisch? Toch stoppen? Ik was zeer teleurgesteld en wanhopig. Zaterdag was
het nog net zo erg als vrijdag. Gelukkig (zo bleek achteraf) was het weekend en kon
ik doc niet bellen. Ik besloot tegen de raad van W in- de pillen toch te
nemen. We waren voorbereid om direct naar de spoed te rijden mocht het erger
worden. Dat bleef uit. Oef. Zondag was de roodheid wat minder en tegen maandag was
alles helemaal weggetrokken.
Toen ik het vertelde aan dr. F zei ze dat ze zeker zouden hebben aangeraden
te stoppen, deze verschijnselen duiden op allergie en kunnen heel gevaarlijk
zijn. Dus gelukkig maar dat ik geen dokter kon bereiken en doorgezet heb.
Ondertussen niet het minste probleem meer gehad, de maag protesteert
niet en het schijnt allemaal goed te verlopen.
Nu is het afwachten of de behandeling haar werk zal doen. Op 24
december bloedafname en scan, de 26e consult en resultaten dus dat worden 5 lange weken en alvast een spannende kerstdag.
Oh ja, dit nog voor een paar lotgenootjes. Hier is Affinitor ook
verkrijgbaar in compassionate use, maar moet dan gecombineerd worden met
Aromasin De studie is enkel voor patiënten die nog niet eerder Aromasin kregen.
Daarom zijn ze in Jette naast de studie van het farmaceutisch bedrijf- ook een
academische studie gestart waarin ze zelf een beetje hun wetten bepalen.
Zo kunnen ze patiënten zoals ik -die al eerder Aromasin kregen- ook
de kans geven te profiteren van deze behandeling. Dr. F was best fier op
haar baas, de prof dus, die dit bedisseld heeft, hij ziet namelijk veel heil in deze
behandeling.
Dank u wel Jaakske!
16-11-2012
Saaie uitleg
Ik kreeg ondertussen al veel vraagjes in mijn mailbox. En ja, voor zij die het vroegen, de spuiten
zijn inderdaad Faslodex.
Voor de insiders geef ik wat (saaie) langdradige uitleg over de ietwat
bizarre behandeling.
Jarenlang zijn mijn uitzaaiingen onder controle gebleven dankzij
hormoontherapie*. Als het ene product niet meer werkte werd overgeschakeld op
een ander, ik heb ze bijna allemaal gekregen: tamoxifen, verschillende
aromatase remmers (Femara®, Aromasin®) en tenslotte de fameuze Faslodex®, maar
die heeft niet meer geholpen.
Omdat ik helemaal niet toe ben aan een nieuwe chemo stond op mijn
lijstje de vraag of we niet eens terug konden proberen met een van bovenstaande
middeltjes (wishfull thinking?).
Al surfend en dankzij een bij pienter blogvolgstertje had ik over een behandeling
gelezen die Aromasin® (exemestane) combineert met Affinitor® (werkstof everolimus),
dit met veelbelovende resultaten. Ik had het wel op mijn lijstje gezet, want
wou er met doc over praten. Uiteraard liet ik haar eerst aan het woord en als
eerste mogelijke behandeling kwam ze hiermee op de proppen.
Er is echter geen terugbetaling voor het dure product Affinitor®
(bestaat in 5 en 10mg).
Maar voor Certican®, andere merknaam zelfde werkstof, is er wel
terugbetaling van het ziekenfonds. Het wordt gebruikt om te voorkomen dat een
getransplanteerd hart of nier zou afstoten, maar bevat slechts een kleine
hoeveelheid van die werkstof everolimus (0.25 - 0.50 of 0.75mg). Vandaar dus dagelijks
10 pilletjes van 0.75mg. Ik krijg het gecombineerd met Faslodex (2 spuiten 1
keer per maand).
Gelukkig is er terugbetaling, het zou anders een dure aangelegenheid
zijn, heb even geteld, samen +/- 4.000 per maand.
Nu moet ik wel weer wekelijks worden opgevolgd want een veelvoorkomende
bijwerking (naast nog een hele resem, maar daar mag je niet bij stilstaan) is
nl. vochtophoping in de longen en borstholte met kortademigheid en hoesten tot
gevolg. En als ik iets kan missen is het dat wel, ik zit al voortdurend in
ademnood en hoest me te pletter.
De eerste avond dat ik ze nam was ik even in paniek. Een tijdje na de
inname kreeg ik een raar gevoel in mijn keel, ze leek gezwollen en verdoofd. Ik
bekeek de bijsluiter en las: volgende bijwerkingen vereisen onmiddellijke
medische aandacht: zwelling van gezicht, tong of keel, moeilijk slikken .
Ik dacht lap, ik ben hier allergisch aan, wachtte toch even af en na een tijdje
verdween het vanzelf. Ik had er een slecht gevoel bij, vreesde dat het alleen
maar zou toenamen naarmate ik langer die pillen slikte. Gisteren echter heb ik
nauwelijks gereageerd en hoop dus dat het vandaag helemaal probleemloos zal zijn.
Dit was echt wel een heel saai relaas, maar ik hoop dat een paar mensen
er wat aan zullen hebben. Mocht ik ergens onduidelijk zijn geweest, mail me
gerust.
*Bepaalde borstkankers zijn hormoongevoelig, wat betekent dat de tumor
groeit door toedoen van de eigen hormonen van de vrouw. Een hormonentherapie die de aanmaak van de
natuurlijke hormonen belet kan dan de groei van de tumor afremmen.
15-11-2012
Slecht / Goed
Dat is het zon beetje, goed en slecht. Ik begin met het slechte nieuws,
zo kan ik wat vrolijker afsluiten en hopelijk blijft dat dan hangen.
Doc viel gisteren direct met de deur in huis: Het is echt niet goed. Zowel
de merker als de letsels zijn sterk toegenomen.
Ze liet me de beelden zien, ze plaatst die altijd naast mekaar om te
kunnen vergelijken met de voorgaande. Ook deze keer, maar deze keer werd er
niet gemeten, niet over millimetertjes gesproken, het was overduidelijk, ze
zijn gewoon dubbel zo groot geworden.
Behandelen is dus aangewezen. Ze schudde haar rugzakje uit en stelde me
een aantal mogelijkheden voor. Over het eerste dat ze voorstelde had ik de
voorbij weken wat gevonden op het internet en begreep er uit dat de trials in
de U.K. veelbelovend waren, maar helaas niet toegepast worden buiten studieverband
wegens veel te duur.
Het leek me nochtans een behandeling die niet te invasief was, tenminste
wat ik er van begreep. Een behandeling helemaal zonder gevaar of bijwerkingen
bestaat toch niet.
De behandeling bestaat uit een anti-hormoontherapie gecombineerd met een
immunosuppressief geneesmiddel, dat eigenlijk
wordt gebruikt om orgaanafstoting te voorkomen bij volwassen patiënten na een hart-
of niertransplantatie.
Doc was blij dat ik er al over gelezen had, want anders wordt het nogal
moeilijk uit te leggen aan een borstkankerpatiënt met uitzaaiingen dat ze ineens
immunosuppressors moet beginnen slikken.
Nu is dat dus een zeer duur geneesmiddel en er is geen terugbetaling en
daarom wordt nu een middel voorgeschreven met dezelfde werkstof maar minder
sterk- dat wel terugbetaald wordt. Normale dosering voor zon patiënt met een
niertransplantatie is 1 à 2 pilletjes per dag, ik moet er 10 in 1 keer nemen.
Maar na die dikke slechte stinkende pillen die ik voordien moest nemen is dit
peanuts, dit zijn kleine pilletjes. Fluitje van een cent!
Met in iedere bil een dikke spuit (de anti-hormoontherapie dus) en 2
voorschriftjes voor de apotheek in de hand zei ik doc toch nog redelijk vrolijk
vaarwel.
Ik moet nu wel weer wekelijks worden opgevolgd, omdat de therapie niet
zonder gevaar is en dat besefte ik eigenlijk pas goed toen ik thuis was, wat
dieper ging nadenken en me wat beter ging informeren. In een volgend postje geef
ik wat meer uitleg over de toch wat bizarre behandeling (de lichte euforie is
een beetje weggeëbd na de eerste dosis te hebben geslikt).
12-11-2012
Strepen trekken
De voorbije 4 weken waren echt lang en moeilijk, dacht dat het me wat
rust zou geven, maar niets is minder waar.
Vorige week heb ik besloten mijn auto te verkopen, dat bakske staat
hier al maanden stil. Dikke streep onder dat hoofdstuk dus en ik houd mijn lat
en pen bij de hand want ga nog wat dikke punten zetten en strepen trekken.
Zo bak ik nog steeds mijn brood zelf, maak pasta, mayonaise allemaal
zaken die extra energie kosten en niet echt nodig zijn en dus heb ik besloten
hiermee te stoppen. De laatste mayonaiseolie is opgebruikt, voortaan wordt het dus
een potteke uit de supermarkt. Nu vind ik dat allemaal niet zo erg, toen ik nog
voltijds werkte maakte ik het me ook gemakkelijker in mijn keuken, nu ik voltijds
ziek ben zal ik dat ook maar doen. Ik heb nog pastabloem voor een 6-tal keer
en nog zon 10-kilo broodbloem, die probeer ik nog rustig op te gebruiken, dat
zijn nog heel wat broden.
Vandaag moest ik naar Jette voor een paar onderzoeken, zodat we
woensdag de nodige informatie hebben en zien wat de snoodaards ondertussen aangericht
hebben in mijn lijf. Nu dus nog 2 dagen nerveus rondlopen en hopelijk komen we
dan woensdag tot een goede beslissing.
.
02-11-2012
Beslissen
Een maandje bedenktijd, dat vroeg ik.
Wat is een maand? Dat vliegt zo voorbij . Niet deze maand, voor mij duurt ze
een eeuwigheid, een goeie 2 weken zijn voorbij, gelukkig toch al voorbij de
helft.
Ik schreef in een vorig postje dat er
nog een aantal opties zijn, maar dat zijn niet direct behandelingen waar ik zit
op te wachten.
Ik kan terug met zware chemo beginnen
via infuus, weer haarverlies, misselijk en wat nog allemaal? De lijst met
mogelijke bijwerkingen, die wil je niet lezen. Mogelijk zeg ik wel, gelukkig
kan je meestal wel ontsnappen aan een paar van die vervelende zaken, maar vaak
val ik wel in de beste prijzen. Zucht.
De vraag blijft altijd of het aanslaat
en hoelang de indringers zich dan weer koest zullen houden, hoeveel schade er
weer zal zijn .
Een andere mogelijkheid is een middel,
ook behorend tot de cytostatica, dat in pilvorm beschikbaar is. Minimaal
haarverlies, met natuurlijk ook weer een hele resem mogelijke bijwerkingen, maar
met als meest voorkomende hethand- voet
syndroom*. Daar zit ik ook niet op te
wachten omdat mijn vingers en tenen nog steeds pijnlijk zijn van het lange
gebruik van taxanen.
En dan uiteraard is er de mogelijkheid
met alles te stoppen. Doc zei me zeker achter mijn beslissing te zullen staan
mocht ik hiervoor kiezen. Ik had echter gehoopt dat in dat geval- ik me een
periode veel beter zou voelen, ik weer een boost zou krijgen, maar dat is niet
zo zeker. De oorzaak van mijn slechte conditie en gevoel van onbehagen zal
zeker deels te wijten zijn aan de huidige behandeling, maar de onomkeerbare
schade van de jarenlange zware behandelingen blijft natuurlijk ook en daarbij
schade aangericht door de kankercellen die steeds meer gebieden in mijn lichaam
veroveren.
Ik blijf dus twijfelen, zit ondertussen
ook alweer met een aantal nieuwe vragen. Waarschijnlijk zal ik pas beslissen
als ik weer bij de dokter zit en de resultaten ken van de nieuwe scan en
bloedonderzoek en als al mijn vragen zijn afgevuurd. Alleszins is kwaliteit nu belangrijker dan kwantiteit.
*Het hand/voet-syndroom bestaat uit pijnlijke, gezwollen, droge, rood
verkleurde, jeukende handen en voeten (vaak met een strakke huid) waarop blaren
kunnen zitten.
30-10-2012
Winter
Het wordt winter, vorige week heb ik nog een
lekkere pesto gemaakt van de ene struikje basilicum dat nog mooi groen stond en de laatste pepertjes geplukt. Omdat ik niet het geduld
had alle pepertjes fijn te snipperen en in te vriezen heb ik ze maar aan een
koordje geregen. Ik heb er trouwens genoeg van dat heet spul in de vriezer zitten om een aantal
magen in vlam en vuur te zetten.
Ondertussen ben ik druk bezig geweest, nu ja, druk, naar mijn huidige
normen toch. Heb alle bestanden van mijn netbook en laptop op mijn nieuw
speeltje gezet, een heleboel rommel heb ik geliquideerd. Dat was best
tijdrovend, want wou eerst eens te kijken of het wel echt weg mocht en dat
kostte wel wat tijd en geduld. Het ziet er nu allemaal een beetje
overzichtelijker uit. Opgeruimd staat netjes. Misschien moet ik dat ook maar
eens in mijn kasten en laden doen, zo'n opruimrage, helaas zal dat niet lukken vanuit mijn
zetel.
Het is wel wennen aan dat azerty-klavier. Toen ik mijn laptop kocht in
de US heb ik de eerste weken serieus gevloekt op dat qwerty-klavier (ik tik
blind) en nu vloek ik weer. Ik vind azerty trouwens minder logisch, zo moet je
voor een punt telkens je shifttoets indrukken, ook voor cijfers, niet echt
handig en vlot. Ben natuurlijk wel blij dat ik terug é è à ù ç heb, want dat
was dan weer een gedoe op qwerty.
Dus, lap ik er eens een raar (rqqr) woord (zoord) tussen, probeer dan
de z eens te vervangen door de w, of de q door de a of staat (stqqt) er een dubbelepunt
achter een zin (win), vervang dan maar door een punt.
23-10-2012
Bedenktijd
Ik weet het, mijn blog is al een tijdje heel saai, de vrolijke postjes van weleer zijn helemaal bedolven onder updates over mijn gezondheidstoestand ziekte. Maar omdat ik weet dat een aantal mensen toch echt willen weten hoe het evolueert, volgt hier de zoveelste update.
Vorige week woensdag op consultatie. Zoals ik verwachtte hadden de vele kweekjes niks opgeleverd, dus de oorzaak van de koorts zal vermoedelijk een virus geweest zijn. Dat onderwerp was dus snel afgerond.
Omdat de tumormerker alweer enige tijd aan t stijgen is, wat duidt op progressie van de ziekte, dringt een nieuwe behandeling zich op. Ik wou weten wat de opties waren, wat ik nog kan verwachten, wat nog mogelijk is . Het werd een moeilijk en zwaar gesprek, doc was heel eerlijk. Meestal en vooral dr. F kan dat goed- wordt er naast de kwestie gepraat en worden moeilijke vragen omzeild. Ik besef het meestal pas als ik weer buiten sta.
Deze keer was ik vastberaden en goed voorbereid, uiteraard heeft ze dat aangevoeld. Ook al kwam het allemaal zeer hard aan, toch ben ik blij dat er eindelijk duidelijke taal gesproken werd.
Hoe moet het nu verder? Ze stelde een aantal behandelingen voor en zou eerst nog een CT te doen, maar heb een maandje respijt gevraagd omdat in het verleden het altijd zo was dat de merkers al flink aan t stijgen waren lang voor er nieuwe letsels te zien waren op beeld. Natuurlijk weet ik dat de indringers zich ondertussen zullen amuseren en meer manschappen inzetten, maar ik heb even tijd nodig om me weer op te pompen voor een nieuwe zware behandeling.
Jammer dat ik ondertussen de zware pillen nog moet nemen, ook al denk ik dat ze geen nut meer hebben, maar me alleen maar verder uitputten. Doc denkt (?of hoopt?) dat ze misschien toch nog een beetje werken, dus liet ik me overhalen nog een maandje vol te houden.
Gisteren ging de bel hier UPS kwam een pakketje leveren en kijk wat er in zat dit prachtige ultra book! Aan leuke speeltjes dus geen gebrek!
15-10-2012
Monnikenwerk
Het was vast geen houten hamer die me een klop gaf, het moet er eentje van staal geweest zijn, want het duurt weer lang om recht te krabbelen.
Gisteren de eerste keer even buiten geweest, een 200-tal meter tot het stemlokaal. Ik voelde me nadien niet zo goed en gisteravond stak de koorts weer op. Heel waarschijnlijk gewoon toeval, want vanmorgen weer koortsvrij opgestaan.
Een gezond mens vraagt zich zeer zeker af hoe ik mijn dagen vul? Wel
Een tijdje geleden vertelde mijn buurman dat hij een onnoemlijk aantal digitale boeken gekocht had voor amper 5 en dat ik ze gerust mocht kopiëren. Vorige week bracht hij me een memorystick met een klein deel van zijn boeken. Dat klein deel, ik schat een 500-tal, had hij al netjes onderverdeeld in: romance, fantasy, history, reality, thrillers . Dat waren alleen nog maar auteurs beginnend met de letters A en B.
Nu ben ik vorige week bezig geweest om daar weer een selectie uit te halen en die dan uiteindelijk op mijn iPad te zetten. Een aantal van de boeken en schrijvers ken ik wel, maar van het overgrote deel heb ik nooit gehoord. Dus die boeken ga ik dan opzoeken, korte inhoud lezen, recensie en dan ofwel in de vuilbak of in een mapje.
Een echt monnikenwerk dus, gelukkig kan dat rustig vanuit mijn knusse zetel in comfortabele kledij en moet ik dat niet doen ergens in een vochtige koude kelder of zolder van een oud klooster in een ruwe pij en sandalen.
Uiteindelijk heb ik 70 boeken over gehouden, mogelijk (zeer zeker) zit hier nog veel brol tussen en zal ik mijn selectie nog veel moeten verfijnen, ik zit tenslotte nog niet eens aan de C!!!
C D E F G H I J K L M N enz. enz. pfwww nog even te gaan dus. Lieve buurman, wacht nog even met de volgende bunch, dan kan ik ondertussen wat lezen .
10-10-2012
Herfstzon
Ik postte nog niet omdat ik graag iets écht positiefs wou bloggen. Als licht positief kan dit toch al tellen, want de koorts is min of meer onder controle, af en toe een lichte verhoging, geen pieken meer. De conditie heeft ondertussen nog maar eens een serieuze deuk gekregen en mijn gewicht 45kg.
Maar daar wordt nu aan gewerkt. Ik ben al goed verwend geweest, F & C brachten verse groenten en de laatste lekkere tomaatjes uit hun tuin. Tijdens het weekend kreeg ik van N & D een groot pakket met yoghurtjes, puddinkjes, chocolademousses artisanaal bereid op de boerderij. Normaal gezien niet mijn smaak al die zoete fruittoestanden, maar dit pakketje kwam als uit de hemel gevallen. Ik zat nl. met ontstekingen in mijn mond en kreeg niets naar binnen. Nu heb ik al die papjes met smaak uitgelepeld, zo kwam ik toch nog aan de nodige calorietjes en vitamientjes. Zelf zou ik er waarschijnlijk nooit aan gedacht hebben zoiets te gaan eten.
Ondertussen zit het behang in mijn salle à manger alweer wat vaster en begin ik terug normale voeding naar binnen te wringen.
Zonet kwam de traiteur langs! Mijn nichtje kookte 2 extra porties bij voor ons zodat we vanavond enkel nog moeten opwarmen. Zalig! Hmm, wel nog afwachten of het lekker zal zijn
Verwennerijtjes alom dus.
En die kan ik nu even goed gebruiken, want de 9 dagen ziekenhuis hadden er diep ingehakt, ik zat helemaal op mijn tandvlees, voor niks begon ik te bleiten of beet iemands neus eraf, terwijl ik zo in de watten word gelegd. Foei.
Van het ziekenhuis heb ik nog geen nieuws, wat waarschijnlijk betekent dat de kweekjes niets aan het licht hebben gebracht. Volgende week op consultatie, maar ik verwacht niet dat ik wijzer zal terugkeren.
Nu naar buiten! Nee, geen wandeling, dat is te hoog gegrepen, maar lekker ingeduffeld gaan dutten op terras in het herfstzonnetje.
03-10-2012
Thuis!!!!!
Ik lig weer rustig thuis in mijn comfortabele zetel, eigenlijk al wat uit te puffen. Na wat opruimwerk, vuil goed de wasmand in, spulletjes weer in doos met ziekenhuisspullen ben ik bekaf. En tja, hier wordt mijn natje en droogje niet onder mijn neus geschoven. Dus best allemaal weer wat energie rovend, maar zoveel beter toch.
Ik geef jullie hier het saaie verslagje mee van de voorbij 9 dagen, voor zij die geïnteresseerd zijn.
Het begon vorige week maandag dus. Aan telefoon vroeg ik al hoelang de opname zou duren, maar daar kon (lees wou) doc niet op antwoorden. Bij mijn aankomst werd direct bloed geprikt, de zoveelste keer, en zei ze dat de meest voor de hand liggende reden van de koorts een infectie kan zijn op mijn poortkatheter, ook pac genoemd (afkorting van port à cath).
Er werd dus besloten mij intraveneus de medicatie te geven die ze de week voordien al plaatselijk in de poort gespoten hadden. De behandeling zou 10 dagen duren, 10 dagen hospitaal, dus dat wist ze natuurlijk wel vooraf, maar ik denk dat ze me dat niet wou zeggen omdat ik dan zou geweigerd hebben binnen te komen.
Ik kon al snel naar de kamer en de behandeling werd opgestart. Een minuutje later kreeg ik plots overal huiduitslag en jeuk. Kraantje dicht en pilletje tegen de allergische reactie.
Terug naar AF.
Daar lag ik dan. Er werd niets meer gedaan, de dokter was al naar huis en er bestaat blijkbaar geen gelijkaardig product. De volgende dagen werd ik van het ene onderzoek naar het andere gevoerd, dagelijks werd er een paar keer bloed geprikt tijdens de koortspieken. Dat was telkens 1 keer prikken in de poort en 2 keer perifeer. Maar vermits ik niet in de armen mag worden geprikt (ik ben nl. aan beide kanten de lymfeklieren kwijt) moet er in de voeten worden geprikt. Dat is niet alleen onaangenaam, maar niemand van de verpleegkundigen schijnt dat graag te doen. Dus altijd veel gedoe en getwijfel.
Zo ging de week voorbij zonder dat er een behandeling werd opgestart, verschillende dokters kwamen en gingen, allemaal zeiden ze dat het een serieus probleem was en vaak heel moeilijk te vinden.
Vrijdag zou ik nog een bronchoscopie krijgen omdat er op de PET een nieuwe vlek te zien was op de longen die ze niet goed konden duiden. Door een misverstand echter er was me niet gezegd dat ik moest nuchter zijn- werd het uitgesteld tot maandag.
Al vrij vroeg werd ik maandag opgehaald, het onderzoek verliep volgens wens (van de dokter), niet volgens mijn wens L. Het is een uiterst vervelend onderzoek. Ik vond het eigenlijk echt eng. Bah.
Al snel echter voelde ik me terug beter, at een stukje fruit, ging wat rusten. Niet lang. Ik kreeg het plots heel koud, begon te rillen over gans mijn lichaam, dat rillen werd shaken, mijn bed rammelde bijna uit mekaar. 2 verpleegsters gooiden dekens over mij en begonnen me te wrijven en probeerden mijn lichaam stil te houden, ondertussen liep mijn temperatuur hoog op en werd paracetamol toegediend. Al mijn spieren stonden in kramp en de gevolgen voel ik nu nog, het voelt of ik een pak rammel kreeg.
De rest van de dag bleef de koorts hoog en werd almaar paracetamol gegeven. Omdat mijn hemoglobine heel laag staat werd beslist een bloedtransfusie te doen. Ik voelde me inderdaad een vod, totaal uitgeput, lage bloeddruk, hartslag 120 bij de minste inspanning (gewoon van bed naar tafel gaan). Maandagavond werd die transfusie opgestart en om 2u s nachts zat alles er in.
Als bij wonder had ik die nacht de eerste keer in 3 weken geen koorts.
Dinsdagochtend komt doc op de kamer en zegt dat ik naar huis mag. Verrassing. Ongeloof bijna. Alle mogelijke onderzoeken zijn gedaan, er staan nog longbiopten op kweek, nog heel wat bloed ook en hopelijk wordt er alsnog iets gevonden.
Voorlopig besluit: 2 stalen bloed kleuren licht positief, beide zijn geprikt via de poort, dus mogelijk is een infectie daar dus echt wel de oorzaak. Dat zou ramp zijn, want ben allergisch aan het enige geneesmiddel dat voorhanden is om die bacterie te doden. De poort eruit halen zou de oplossing zijn, maar vermits ik al mijn 2e poort heb is er niet direct meer een geschikte plek voorhanden waar ze die opnieuw kunnen inplanten. De pac is absoluut nodig voor het veelvuldige bloedprikken en toedienen van chemo.
Andere mogelijke oorzaak kan nog altijd een virus zijn die ze niet vinden en die spontaan kan verdwijnen óf het kan tumorkoorts zijn. In dat geval blijft het koortswerende middelen slikken.
Maar nu wat goed nieuws om af te sluiten, het thuis zijn (of de bloedtransfusie?) doet me blijkbaar goed, want ook vannacht was ik koortsvrij, of denk ik tenminste, want heb zo heerlijk de nacht doorgeslapen dat ik niets gemerkt heb, rustig, geen lawaai, goed bed, hubby naast mij . Zalig.
Zijn jullie tot hier geraakt? Proficiat! Ik hoop snel terug een vrolijker postje te kunnen neerpennen.
Mijn dag kan niet meer stuk! Vanmorgen, net voor het ontbijt, bracht een vriendin een prachtige ontbijtmand. Lekker vers fruit, yoghurt , Bran flakes en als toetje een grote lat chocolade 86 percent cacao! Wat heeft het gesmaakt na dagen plat brood, zoete fruityoghu's, konfituur en kaas. Dankjewel C!
Net wat ik nodig had, want nog steeds is de oorzaak van de koorts niet gevonden, er zijn een paar pistes, maar geen zekerheid. Daarom ook wordt nog niet opgestart met medicatie .
Het is het verhaal van Valentino Achak Deng, een jongen die een
vluchteling wordt in het door oorlog verscheurde Zuid/Soedan.
"Wat is de Wat" biedt een onthullend en ontluisterend portret van een
land in staat van bloedige oorlog, en van een jongen die van de ene in de
andere onwerkelijke situatie wordt gekatapulteerd.