11/02/2007	Gisteravond een eerste serieuse test : van 19u tot 23 u op stoel gezeten (etentje ter gelegenheid van birthday Kathleen). Na een paar uurtjes voelde het linkerbeen gezwollen met druk maar zonder noemenswaardige pijn. De "watertherapie" (been in lauw water gedurende een 10tal minuten + massage met lauw water uit sproeier) zorgt ervoor dat de druk verdwijnt en het been ontzwelt. Ondertussen wordt de knieholte nu ook blauw.  Het genezingsproces zet zich verder en de preventieve NovoSeven behandeling lijkt dan toch eindelijk resultaat op te leveren. Vandaag zal ik het kalmtjes aan houden met rust en nu en dan een korte wandeling rond tafel en stoelen.
10/02/2007	Alles blijft onder controle. Voorlopig geen nieuwe bloedingen . 's morgens kom ik wakker rond 5u met opstekende pijn ter hoogte van de kuit - knie - en lies (verminderde bloedcirculatie + zonder gips). De pijn verdwijnt dan na wat stretchbewegingen. Vandaag geen fysio. De fysiotherapeut heeft mij aangeraden om - tijdens het weekeinde -een lauw bad te nemen + zoveel mogelijk in beweging te zijn teneinde de doorbloeding te bevorderen. De bil zit ook nog wat gezwollen en voelt "tintelig". Dit is normaal omdat het vocht (bloed) van de lies nu gedeeltelijk "geblokkeerd" wordt ter hoogte van het gipsverband en pas vrij komt 's nachts (vandaar die pijn). Het is duidelijk dat dit een revalidatie wordt van lange duur.
09/02/2007	Bij bezoek van de fysiotherapeut en in overleg met de orthopedist wordt beslist om de achillespees te behandelen met dwarse fricties (een vorm van massage, waarbij de doorbloeding van de pees wordt verbeterd), lichte stretch (om geen nieuwe bloedingen te veroorzaken) en ultrageluid. Dit laatste houdt in dat ik mij dagelijks naar de praktijk van de fysiotherapeut zal moeten begeven. Op zich geen obstakel want ik wordt zowaar een “krukkenspecialist” en kan steeds beroep doen op de bereidwillige hulp van zoon en/of vader voor het vervoer. Deze morgen begin ik het resultaat van de eerste behandeling reeds te voelen. De pees doet minder pijn. Hopelijk blijft de opwaartse spiraal aanhouden.
08/02/2007	Na mijn dagelijkse NovoSeven inspuiting ben ik uiteindelijk tot mijn rustpost (mijn zetel) gestrompeld (dit gegoochel met die krukken vergt oefening). Alle spieren aan het rechterbeen voelen stram. De fysiotherapeut zal zijn werk hebben. Deze namiddag is er een eerste sessie gepland. Het rechtstaan en rechtzitten lukt nu zonder pijn. Ik bel Dr A. Van Hoof om te polsen naar het resultaat van zijn meeting met de specialisten van NovoSeven binnen het kader van de preventieve behandeling (profylaxe). Er is een studie die aanwijst dat - wanneer de gebruikelijke NovoSeven dosis 3x wordt toegediend (in 1 transfusie) - het resultaat van de profylaxe nog beter is. Volgende week wordt mij het volledig verslag van die studie getoond. Hieronder een deel van de publicatie >> Bleed frequency was reduced by 45% and 59% with a daily dose of NovoSeven® at either 90ug/kg or 270ug/kg respectively (p<0.0001 for both), compared with the pre-treatment three-month observation period during which therapy was only used at the time of a bleed.[i] In addition, clinically relevant reductions in bleeding were also maintained during the three-month observation period immediately following the three-month treatment period during which only on-demand therapy was used. Bleed frequency was reduced by 27% at 90ug/kg (p<0.0001) and by 50% at 270ug/kg (p<0.0001).1 Data were obtained from a prospective, randomized, double-blind, uncontrolled trial, which studied 22 patients who experience at least four bleeds per month. These results are from the first-ever prospective trial designed to investigate the potential benefits of secondary prophylaxis with a bypassing agent in patients with hemophilia A or B complicated by inhibitors. In 't kort betekent dit dat het aantal bloedingen met 45% wordt gereduceerd bij 1 dosis, en met 59% bij 3 dosissen. Contra indicatie is de kost van de behandeling. Daarom, en in afwachting van de resultaten, wordt geopteerd om het te houden op 1 dosis. Ter info : 4.8 mg kost 3200 euro en bij mij wordt momenteel dagelijks 7.2 mg toegediend.
07/02/2007	Ben er toch in geslaagd om een paar uurtjes te slapen. Om 9 u wordt gestopt met de NovoSeven toedieningen. Voorlopig geen nieuwe bloeding te bespeuren. Het gipsverband helpt wel bij het rechtstaan en rechtzitten (minder druk en bijgevolg minder pijn) maar duwt - tijdens het stappen - tegen de binnenkant van mijn enkel. Ik leg dit straks voor.  Nu is het wachten op Dr Van Hoof. l Om 13 u - laatste toediening NovoSeven in 't ziekenhuis. De gips zal worden aangepast (afspraak tussen 15u & 17u in de gipskamer) + wachten op voorschriften Kogenate, NovoSeven & doktersbriefje. Dr Van Hoof drukt er wel op dat de kinesist ZEER voorzichtig te werk zal moeten gaan ... By the way : mijn petje af voor het verplegend personeel (hematologie AZ St Jan Brugge)! Ge wordt er opperbest verzorgd en steeds met een goede humeur. Deze mensen mogen ook 's in de bloemetjes worden gezet. Dr Van Hoof heeft deze namiddag vergadering met een verantwoordelijke van NovoSeven m.b.t. het preventiebeleid - en vraagt mij hem hier morgen over te bellen.
06/02/2007	Ik heb een zo goed als slapeloze nacht achter de rug.  De pijn aan de kuit is nog steeds niet beter. Om 9u wordt beslist om verder te gaan met het toedienen van NovoSeven. Ik wacht op Dr Van Hoof voor overleg. Later meer hierover ... De bloeding is gestopt. NovoSeven wordt nog preventief toegediend tot morgen, met een interval van 4 uur in plaats van 2 uur.  Dr Van Hoof verwijst mij naar zijn collega Dr Vandekerckhove voor een orthopedisch onderzoek. Dit onderzoek wijst uit dat de pijn afkomstig is van druk (bloed) op achillespees (lange pees gelegen aan de achterzijde van de enkel - ze verbindt de kuitspieren (de gastrocnemius en de soleus) met het hielbeen). De kuit wordt ingepakt in een afneembare gips en dit voor een periode van 2 weken ('k zal moeten leren lopen met krukken). Vanaf donderdag, elke weekdag een behandeling door de kinesist. Morgen ontslag ziekenhuis !
05/02/2007	Straks wordt gebeld met Dr A. Van Hoof. Bij rust is er geen pijn. Maar bij rechtstaan - recht zitten doet de kuit nog steeds zeer veel pijn. Wat mij verontrust is dat dit - niettegenstaande de NovoSeven toedieningen van de voorbije dagen - niet is verbeterd. Na overleg Met Dr A. Van Hoof wordt beslist voor opname in het ziekenhuis . Het is - op afstand - moelijk om uit te maken wat er met de kuit aan de hand is + het effekt van NovoSeven op de behandeling van de bloedingen. De eerstkomende dagen zullen hier verder uitsluitsel moeten over brengen.  In het ziekenhuis wordt onmiddelijk een "Doppler" onderzoek uitgevoerd. Dit onderzoek, een echografie van aders en slagaders met weergave van de bloeddoorstroming in de aders, wordt uitgevoerd om verstopping van de aders (trombose), verstopping met ontsteking van de aders (thromboflebitis) of om spataders (varices) op te sporen. Het resultaat: ophoping van bloed ter hoogte van de spier + eventueel ontsteking, maar geen verstopping (oef !). Om 17 u wordt gestart met de toediening van 3 dosissen NovoSeven, om de 2 uur, en dit tot en met morgenvroeg 9u. Het wordt een nachtje met weinig slaap ... Hopelijk morgen beter.

05-02-2007 om 00:00 geschreven door patrick decottignies  

04/02/2007	De pijn onderaan de kuit is verminderd maar nog steeds niet verdwenen. Straks neem ik contact op met de hematoloog uit Brugge voor overleg. Misschien dringt een nieuwe ziekenhuisopname zich op. Later meer hier over. Het overleg met Dr J. Van Droogenbroeck leert mij dat ik de moed niet moet opgeven. Het is normaal dat deze pijn een poosje blijft aanhouden. De behandeling van gisteren (4 x NovoSeven) was zeker voldoende voor het stoppen van een bloeding. De kuit ziet ondertussen blauwgroen. Dit komt omdat het bloed zich verspreidt in de omgevende weefsels. Vandaag - voor alle veiligheid - 2 x NovoSeven laten toedienen en mij morgen opnieuw laten horen.
03/02/2007	De bloeding aan de kuitspier (gastrocnemius) is herbegonnen (pijn = bloeding). Ik beslis om vandaag - nu Kathleen thuis is - 4 x NovoSeven te laten toedienen in de hoop eindelijk verlost te geraken van die vervelende bloedingen. Het resultaat van de preventieve behandeling met NovoSeven laat voorlopig op zich wachten. In de loop van de middag (na 3 inspuitingen) - wordt de pijn minder. Gezien mijn zoon - Robin - volgende week nog met vakantie is en hij het "prikken" ook wel wil aanleren krijgt hij morgen een "spoedcursus". Bij afwezigheid van Kathleen kan hij mij dan uit de nood kan helpen ...
02/02/2007	De pijn aan de kuit is aan het verminderen. Er zijn voorlopig geen nieuwe bloedingen te bespeuren .  Het wandelen en rechtstaan wordt nog steeds bemoeilijkt door de "druk" onderaan de kuit. De zwelling is minder maar nog niet verdwenen. De rechterenkel - evenals mijn rechterhand zijn volledig blauw aan het worden. Dit wijst op "genezing" van de voorbije bloedingen. Gisteren ben ik in contact gekomen met een woordvoerder van de hemofilievereniging in London. Die heeft mij gewezen op de aanwezigheid van een website www.inhibitorsupportgroup.org met de mogelijkheid om nieuwsbrieven op te vragen betreffende het onderwerp. Een "booklet" die ik zou willen aanraden is : http://www.inhibitorsupportgroup.org/UserFiles/Living%20With%20Inhibitors%20booklet.pdf. Een gids voor personen  met inhibitoren, hen ouders en familie. Eerstdaags zal ik werk maken van de vertaling naar het nederlands en die op mijn blog posten. In de middag - telefonisch overleg met Dr Anna Vantilborg (UZ GENT).
01/02/2007	Deze morgen opgestaan met hevige pijn onderaan de kuit. Zit ook lichtjes gezwollen. Een nieuwe bloeding ? Zal voorlopig wachten tot vanavond voor toediening van NovoSeven. Onze voorraad geraakt op en de volgende bestelde hoeveelheid wordt pas morgen geleverd (levertijd = 12 u). Ook goed nieuws: de bloeding aan mijn rechterhand is genezen. Ik associeer die opstapeling van spontane bloedingen met de bloeding aan de psoas van begin 2007. De bloedingen situeren zich steeds lager wat doet denken dat - via de druk van het bloed op de spieren - er nieuwe bloedingen ontstaan. Vanavond wordt gestart met de preventieve toediening van NovoSeven. Laat ons hopen dat dit helpt ...
31/01/2007	De bloeding aan de hand is gestopt. De hand is wel nog opgezwollen en de pijn is nog niet weg.  Deze namiddag wekelijks bezoek aan hematoloog.   Wanneer ik de hematoloog op de hoogte breng van de nieuwe spontane bloeding wordt - na overleg met een collega uit Leuven - beslist om  te starten met de profylaxis = dagelijks preventief NovoSeven toe te dienen. Tevens worden volgende vragen geëvalueerd : -         Mag kogenate samen worden toegediend met NovoSeven ? Ja -         Werkt de preventieve behandeling met NovoSeven nefast op de behandeling met kogenate ? : Neen -         Is de titer waarde gestegen in verhouding met de start van de behandeling ? de resultaten van verleden week zijn nog niet bekend. 2 weken geleden was deze waarde nog niet veranderd. -         Profylaxis (= preventieve behandeling) met NovoSeven of met feiba ? een publicatie van gisteren toont aan dat beide producten een goed resultaat leveren. Wel is bekend dat feiba langer (= aantal uren) werkt als NovoSeven. Daarentegen is bij feiba een minimaal risico op virale besmetting. Daarom wordt - in mijn geval - geopteerd om te starten met NovoSeven. -         Biedt een plasmaferese (uitwisseling via plasma ) een mogelijke oplossing voor mijn probleem? Neen. Bij deze techniek slaagt men erin om de spiegel van de inhibitoren te doen dalen maar de inhibitoren zijn daarmee niet weg en na verloop van tijd is het probleem er opnieuw. -         Wat is de gebruikelijk toe te dienen dosis NovoSeven? o       Gewricht : 2 x o       Spieren + zwaardere bloedingen : 4 x Vanavond nog 1 x novoseven laten toedienen, kwestie van de bloeding aan kuit en hand verder onder controle te houden.
30/1/2007	De pijn aan de kuit is vandaag ietsje beter. 's avonds voel ik opkomende pijn aan de rechterhand. Een nieuwe bloeding ? Voor alle veiligheid laat ik Kathleen - voor 't slapen - 1 novoseven dosis toedienen.
29/1/2007	Vandaag op het programma: platte rust. De bloeding aan de kuit is gestopt maar de pijn is bijlange niet beter. Heb nog steeds moeite om te stappen en recht te staan. Rusten is de boodschap.

31-01-2007 om 00:00 geschreven door patrick decottignies  

Aan het herstellen van de kniebloeding. De pijn daalt tot op het niveau van kuit. Ik probeer dit te associeren met "genezingspijn" !

28/1/2007	Na overleg met de hematoloog : 4 x toediening van NovoSeven met een interval van 2 uren. Na een paar uren voel ik de pijn verminderen. Het wordt opnieuw rusten geblazen. De moed zakt mij een beetje in mijn schoenen ...
27/1/2007	De pijn is nu bijna volledig verdwenen. Oef ! Eindelijk buiten. Ik beslis om het er op te wagen een kleine wandeling te doen en een kort ritje met de wagen te rijden. Zou ik volgende week maandag terug aan de slag kunnen ? Wandelen en rijden lukt maar na verloop van tijd worde pijn heviger ! 's avonds ben ik zeker : een nieuwe bloeding !!!
24/1/2007	Bezoek aan de hematoloog. Er wordt beslist om toch nog 2 x NovoSeven toe te dienen teneinde de pijn aan de kuit onder controle te krijgen.

28-01-2007 om 00:00 geschreven door patrick decottignies  

Voorlopig ben ik thuis met verplichte rust. De bloeding aan de lies is nog niet volledig geheeld. Heb nog steeds pijn bij het stappen en rechtstaan. Het rijden met de wagen is voorlopig uitgesloten.

19/1/2007	De bloeding is gestopt en knie is minder gezwollen maar de pijn is nog niet weg. Dit wordt een extra weekje rust.
18/1/2007	Nieuwe bloeding knieholte . Er wordt gebeld met de hematoloog:. Er wordt beslist voor 4 toedieningen van 3 eenheden novoseven met een interval van 2 uur.
17/1/2007	Eerste bezoek bij de hematoloog. Ondertussen begint het al te lukken om wat beter te stappen. Bij terugkeer 's avonds begin ik plots pijn te voelen ter hoogte van de rechter knie holte.

Ondertussen blijf ik mijn dagelijkse kogenate spuitjes krijgen. Kathleen krijgt deze job wonderwel onder de knie.

21-01-2007 om 00:00 geschreven door patrick decottignies  

10-01-2007 om 00:00 geschreven door patrick decottignies  

Hemofiliepatient A in de lichtere graad. Sedert een aantal jaren sukkel ik met acute pijn in de rechterenkel. Augustus 2006 - jaarlijks onderzoek bij hematoloog waar ik melding doe van de toenemende pijn in het enkelgewricht. Er wordt beslist om - gedurende een periode van 6 weken - 3 x per week - preventief Kogenate toe te dienen teneinde de bloeding in de enkel onder controle te krijgen. Daarna deze preventieve behandelingen af te bouwen à rato van 2 x per week gedurende 2 weken. De pijn aan de enkel is verdwenen en ik kan terug een normaal leven leiden. Eind november 2006 - spontane spierbloeding  rechterdij. Deze bloeding wordt gecontroleerd mits een dagelijkse toediening van Kogenate (2000 eenheden) gedurende 1 week. Na 2 weken is de pijn volledig verdwenen. Tussen kerst en nieuw breng ik een jaarlijks bezoek aan de tandarts. Een onschuldige verdovende prik heeft aanleiding tot een spectaculaire keelbloeding. Opnieuw wordt gestart met een Kogenate behandeling. De bloeding geraakt onder controle ... weliswaar na een laatste bezoek bij de spoedafdeling op 31 december 2006 (-> tijdens nacht van 30 op 31 december werd het mij benauwd door 't feit dat ik moeilijk kon ademen wegens druk van bloed op luchtwegen). Op 1 januari 2007 wordt ik plots geconfronteerd met een spontane bloeding ter hoogte van de lies (iliopsoas) - en dit terwijl de Kogenate behandeling nog bezig was voor het helen van de keelbloeding ?? Er wordt verder - Kogenate toegediend en de pijn is verminderd. Op 5 januari is de pijn plots veel heviger en - na een scan - wordt door de huisarts beslist om mij te laten opnemen. Ondanks toediening van grotere dosissen Kogenate geraakt de bloeding niet meer onder controle ... Er is iets aan de hand ! Op 7 januari wordt door de hematoloog beslist om over te stappen tot het toedienen van NovoSeven (factor VII) - om de 2 uur - gedurende 12 uur. Er is een vermoeden van aanwezigheid van antistoffen op factor VIII. Dit dient bevestigd door 't labo. De bloeding geraakt onder controle en de pijn vermindert. Op 9 januari krijg ik het verdict : er zijn antistoffen aangetroffen met een redelijk hoge titer waarde (= aanwezigheid van antistoffen) van 16 bethesda eenheden. We zitten met een ernstig probleem ! Op 10 januari wordt door de hematoloog beslist om te starten met de behandeling van de "inductie" : een dagelijkse toediening van 8000 eenheden Kogenate. Omdat ik het zelf niet aandurf om intraveneus te spuiten krijgt mijn vrouwtje een spoedcursus intraveneus "prikken".   Op 13 januari kan ik het ziekenhuis verlaten en wordt afgesproken om wekelijks - 's woendags - op controle te gaan bij de hematoloog voor bloedafname + opvolging. Gedurende de eerste weken - tot maanden - zal de titer waarde stijgen - met een verhoogd risico op bloedingen. Normaliter moet deze waarde dan geleidelijk afnemen. Wel wordt dit een behandeling van "lange adem". Sommige resultaten worden pas behaald na 1 tot 2 jaren...

01-01-2007 om 00:00 geschreven door patrick decottignies