Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Wat was er vandaag mee met de post, Kyano zijn planning voor zijn volgende onderzoeken.
Op 7 april moeten wij daar om 16 u50 zijn voor zijn endocriene testen wel best laat vind ik maar ja wat doe je er aan.
en dan nog onderzoeken op 21 april om 9u45 consult dr. Laureys
10 u E. E. G
11 u RX hand botleeftijd
12 u NMR hersenen en ruggemerg
Ik ga zeker nog eens moeten vragen aan dr. Laureys over die botaanwassingen onder zijn litteken van zijn hoofd want er zitten daar een 5 tal uitstulpingen onderhuids je kunt ze bijna vastnemen of dit wel normaal is want die vermeerderen.
Andere onderzoeken zoals oren en ogen worden verder onderzocht op school.
Denk dat het wel weer tijd wordt voor de kinderen dat het weer school is want die staan hier enorm wild en doen veel kattekwaad. Ongelooflijk.
Sorry vrienden dat ik al een paar dagen niets meer op den blog heb geplaatst maar de mama is doodop , gisteren 13uren voor de post gewerkt , eerst mijn ronde met de briefwisseling en reclame en dan nog eens mijn ronde met bromfiets met nog eens reclame dat we moeilijk konden meenemen met briefwisseling. Dus ben een beetje afgetakeld, dus ik ga blij zijn dat het vrijdagmiddag is. Met Kyano en Athena alles dik in orde , spelen veel , ook tv natuurlijk en normaal gingen we eens naar de cinema gaan maar ik zou daar toch gewoon in slaap vallen.
Maar ik had hen toch nog niets gezegd over de cinema , dan is dat ook niet zo erg als de mama afhaakt want als ik iets beloof dan doe ik het ook. Maar zondag is het zover dan zullen hun ogen niet weten waar eerst gekeken op disney on ice , we gaan er met 24 personen naartoe met de trein allemaal vrienden met kinderen. Die ons ook veel gesteund hebben tijdens de ziekte van Kyano. Eerst de trein dan naar een tearoom rond 10u en dan gaan uit eten om 12 u en dan naar de lotto arena. We zijn benieuwd.
tot later dear friends
Het is hier deze keer een rustig weekend met een paar goeie films en een zak chips en zoverder want we kunnen niet zo veel doen met de papa . Maar eens een rustig weekend is ook eens wat anders en de kinderen hebben zich gisteren al geamuseerd op de slaapkamer met de xbox een stuk cake en wat frisdrank samen met papa , zus is natuurlijk ook nog eens efkes weggeweest om te gaan paardrijden . Ook heb ik ze gisteren ingeschreven om de eerste week van Pasen op kamp te gaan met het jeugd rode kruis en die gaan vertoeven aan de pinte in gent in de havik dus voor een weekje maar het is dus echt wel kamperen deze keer . Dit is al het derde jaar dat ze dit doet. Efkes op adem komen voor haar zonder broer en echt eens uitgelaten zijn want ze heeft dat wel eens nodig.
tot later
Stoet enorm mooi geweest , weer mooie foto's gemaakt . En de lievelingsjuf van Kyano zijn vorig klasje was toch zo'n mooie ridder. Ikzelf heb een beetje geholpen in de klas van onze dochter om de kindjes wat te sminken en dan in het vorig klasje van Kyano om de snorretjes van de riddertjes te schilderen . Ziehier een reeks foto's
Mama heeft vandaag terug naar de tandarts gemoeten nog 2 gaatjes gaan vullen , niet zo erg als de eerste keer en volgende maand terug voor nog 3 gaatjes , ik ga een abonnement moeten vragen bij de tandarts.
Met papa nog steeds goed geen pijn af en toe hartkloppingen erin als hij zijn been te lang naar beneden houdt, maar de rest alles oke.
Morgen carnaval op de kinderen hun school zus in een fee en broer in een piraat. Zus komt morgenmiddag naar huis zodat ik haar kan sminken en aankleden. Papa is nu aan het spelen op de xbox in ons bed. Zo rust hij ook hé.
Kyano ben ik ieder moment verwachtende met de bus.
Hij doet het verder supergoed op school , hij is al veel veranderd niet zoveel frustraties meer.
Wij hebben deze week wel hard moeten lachen met een uitspraak van Kyano , hij zei van als papa naar boven en naar beneden kan met het gips dan kan hij mij ook op de bus plaatsen , slim ventje hé.
Deel 2
Mama had dus gedacht dat het pas morgen carnaval was maar het was vandaag voor Kyano
Papa is vanmiddag terug naar huis mogen komen volledig ingepakt in het gips voor 10 dagen , heeft voorlopig nog geen pijn en mag er op lopen. Volgende week terug voor een controle , inplaats van een kijkoperatie hebben ze hem toch een rits moeten geven . Kyano was daarjuist verdrietig omdat papa in het gips zit dat moet eraf zei hij en begon te wenen.
Ze liggen weeral samen knusjes in de zetel want Kyano is moe.
operatie is goed verlopen ,papa was wat sufjes want heeft een volledige narcose gekregen. Kyano heeft gisteren dan in slaap gevallen in de zetel dus heb ik hem gewoon in bed gaan leggen maar om 1u was hij mij aan het zoeken omdat hij dorst had. Dus dan maar een flesje klaar gemaakt. Dan heeft hij wat rondgelopen maar is dan nadien terug in slaap gevallen. Dus alles is oke ten huize Samyn. tot wat later
Wij moesten vanmiddag om 12 u in het ziekenhuis zijn en om 15u30 hadden ze papa nog niet afgehaald om naar de operatiezaal te gaan , om 15u40 ben ik vertrokken om onze dochter op te halen en om 16u45 kreeg ik een telefoontje van mijn ventje om te zeggen dat zijn maag al tegen zijn ruggegraat hangde van de honger dus lag hij nog steeds te wachten en 5 minuten later kreeg ik dan toch nog een bericht dat hij eindelijk vertrokken was naar de operatiezaal. Oef.
Kyano heeft het weer goed gesteld op school maar was verdrietig toen ik hem vertelde dat papa vanavond niet naar huis kwam slapen dat hij een nachtje in het ziekenhuis moest blijven . Ben benieuwd als Kyano gemakkelijk naar zijn bed zal willen want papa deed dit altijd dit was zijn momentje met de kids verhaaltje lezen instoppen nachtzoen nu gaat mama dat moeten doen.
Wij zullen papa waarschijnlijk niet meer zien vanavond want het zal te laat worden tegen hij weer uit narcose is.
Onze dochter had vandaag een nota in haar agenda dat ze veel te veel spullen in haar boekentas heeft die niet in school hoorden , ze probeerd altijd wat spullen mee te doen en wij zien dat niet altijd hé. Onze Kyano durft dat ook doen.
Mijn groot kind zal nu vannacht eens zonder mij moeten slapen en ik hoop dat hij niet uit zijn bed valt want van een groot bed naar een klein bed.
Vandaag werd het een mooie dag.
Opa die 70 jaar werd , een mooi feest met vele pakjes goed eten en drinken en kindjes die het superleuk vonden want ze mochten helpen met opa om de vele pakjes open te doen. Vuurwerk op de taart ontbrak ook niet. Ja zo'n dag is vlug afgelopen maar we hebben er van genoten.Kyano stond een beetje zotjes maar na een aantal uren zag je hem toch wel moe komen maar ja dit is nog steeds lastig voor zo'n kindjes die chemo heeft nog zijn nawerkingen, ook klaagt hij de laatste tijd wel weer veel van de beentjes dat was ook de reden dat hij stiekem in ons bed kroop s'nachts waarschijnlijk wakker komen met pijnscheuten.Morgen terug een schooldag maar met veel feesten op het programma waarschijnlijk want het is de week van carnaval. Ik denk van vrijdag eens stiekem te gaan naar zijn school om hem eens te fotograferen met zijn piratenpak.
Voor papa is het morgen zover om 12 u moet hij binnen in het ziekenhuis en dan een operatie en een overnachting en dan een 2-tal weken gips.
Zo lieve mensen bedankt nog eens voor de vele reacties want wij appreciëren dit enorm.
daaaaaaaag
Morgen hebben we een groot feest want opa wordt 70 jaar.
Alle voorbereidingen zijn gedaan,van fotoboek tot cadeau en natuurlijk een grote ballon.
Kyano is waarschijnlijk een beetje verkouden aan het worden want neusje begint te lopen en zijn kleurtje is nogal wittekes we hopen dat het tegen morgen niet erger wordt. Heeft deze namiddag al een dutje gedaan en is nu aan het kijken met papa en zus naar animal planet , ze kunnen daar uren naar kijken onze dierenliefhebbers. Mama heeft het ook een beetje rustig aan gedaan want ze voelde zich vandaag niet in haar nopjes. Nochtans niet aan den drank gezeten gisteren want ik ben pardoes in slaap gevallen om 20 u na het programma van hart voor mekaar over andy , bij papa en mama kwamen de tranen boven het is toch hard om dingen te lezen en te zien over het K-monster.
Maar we moeten ons allen sterk houden en er niet te veel aan denken, maar dit lukt niet altijd.
Zo het is weer zaterdagavond de kindjes vroeg naar bed want morgen word het een zware dag voor Kyano . De vermoeidheid zal wel boven komen na een aantal uurtjes. Maar we doen wat spulletjes mee waar hij graag mee speelt en met zijn nichtjes en neefjes kan hij ook spelen.
Tot later.
Met Kyano alles prima , is vannacht stiekem in ons bed gekropen. Ook is er hier iemand jarig en wie zou dat deze keer zijn jaja onze mama word morgen 34 lengtes groot. Een jaartje met een keer hé. Ook heeft onze Athena gisteren weer goed paard gereden met Sloeber . Vandaag was het hier spekglad op de weg maar mama heeft het overleefd met de bromfiets , geen valpartijen héél voorzichtig geweest. Wat zal het weer ons morgen brengen. Maar t'is weer de laatste werkdag voor mama en zondag vieren we dan opa's groot feest met héél veel pakjes. En maandag is het dan ziekenhuis dag met de papa. tot later
Amai 3 uren heb ik in de tandarts stoel gezeten, mama haar tand daar zag je geen probleem aan de buitenkant maar toen ze een foto namen wisten we onmiddelijk hoe laat het was , 3/4 van mijn tand weggeboord ontzenuwd en dan hercontrueren, volgende week donderdag terug voor een definitieve vulling. Na 3 uren wijd met u mond openliggen was wel lastig ,mijn oor en mijn kaakbeen deed pijn . Maar ben blij dat het achter de rug is. Vandaag gingen ze bij Kyano terug bloed nemen. En vanavond om 16u20 is het aan onze dochter om naar de oogarts te gaan want ze hebben gemerkt in het medisch onderzoek dat haar linker oog wat ronddraaid en ook kijkt ze te dicht op haar boeken. Wie weet nog een bril ik hoop van niet want er is daar niets plezants aan om een bril te dragen. Maar kinderen vinden dit dikwijls cool tot ze eentje moeten dragen. tot later
Net terug van oogarts , alles is perfect in orde met onze dochter haar ogen.
Mama mooi gaan werken en opeens begon er tandpijn op te treden, toch mijn ronde afgewerkt maar ik had geluk ik was in opleiding en hadden om 12 u gedaan.
We hebben 5 tandartsen moeten opbellen om uiteindelijk vandaag nog bij iemand te kunnen gaan want de pijn is te groot om daar nog een ganse week mee rond te lopen. Dus om 15u45 tand nazicht.
Kyano is weer met een groot hart vertrokken naar school.
Gisteren hebben we dan nog een rommelmarkt gedaan in Wingene dan nog naar Dierenzaak Holvoet geweest in Hulste en dan zijn we nog samengekomen met de vrienden in het lokaal van het Rode kruis en de kinderen hadden weer allemaal pret.
Ja nu ga ik met een klein hartje naar de tandarts want ik voel me nooit op mijn gemak bij een tandarts heb daar eigenlijk een hekel aan maar het moet gebeuren , ben altijd blij bij de jaarlijkse controle als ze zeggen dat er geen gaatjes aanwezig zijn.
Jaja zoals iedere zondag slapen de kinderen nooit lang die zijn dit al zodanig gewoon om direct in ons bed te kruipen om te kunnen ravotten. Mama is terug opgestaan met een pijnlijke schouder , verkeerd gelegen zeker.De kinderen zijn hier nu prachtig aan het spelen van mama en papa en je kunt niet geloven hoe goed die ons kunnen nadoen zelfs een berisping geven kunnen ze goed nadoen. Ik vind dit wel leuk om ze eens bezig te zien. Ja nog een weekje en dan zijn ze papa efkes kwijt om te ravotten dan zal het rustig aan doen zijn. Want in het gips kun je niet veel doen met een been.Morgen opnieuw school en een werkweek voor de mama.Ik heb geluk dat ik juist geen werkweek heb als papa onder het mes moet.Wij weten nog niet wat te doen deze namiddag maar we vinden wel iets. Daaaaaaaaaaaaag.
Amai wat hebben wij gewinkeld zeg vandaag , we zijn naar huis gekomen met 18 kg verse vis , lichaamsprodukten voor Kyano zijn droog vel en ik moet zeggen het scheelt toch veel van prijs daar in Sluis dan bij ons echt 8 euro op 1 fles dat ik bespaarde ongelooflijk.Ook op de vitaminen scheelde het veel. Vanmiddag dan mosselen gaan eten en dan nog pannekoek en wafel met slagroom . Weer een geslaagde dag en onze kindjes hebben héél braaf geweest. Dit is een plaat die mama nauw aan het hart ligt en is ook voor alle sterretjes aan de hemel
Vandaag mogen wij als Kyano van school komt terug achter zijn nieuwe bril , het gaat nodig zijn want we merken zowel thuis als in school dat hij problemen heeft zonder bril.
Vandaag was Kyano weer goed vertrokken naar school, normaal gezien mocht hij vandaag hydrotherapie hebben in het zwembad ben benieuwd wat hij te vertellen heeft, mama heeft intussen 23 pakjes in cadeaupapier gestoken voor opa zijn 70 ste verjaardag volgende week , ook zijn ballon gaan bestellen en zijn cadeaubon gehaald naar het reisbureau.
Ook zijn boek met fotocollage is klaar en deze keer hebben we ons gestort in een sprookjesverhaal.
De kinderen zien het volledig zitten om feest te vieren en wij ook.
Ook zijn onze verkoudheden al wat gebeterd en hebben we nu wel wat mooie dagen want vandaag hebben we hier zelfs 10 graden wat een groot verschil bij afgelopen weken , doe zo verder weertje.
Morgen gaan we met oma naar Sluis , wat inkopen gaan doen zoals mustela produkten en eucerin en natuurlijk de vis.
Ook vitamientjes voor de papa want de papa heeft dat wel nodig door hard te werken.
Vanavond hebben we vergadering en doordat we met 24 personen op 1 maart naar disney on ice gaan heb ik gereserveerd
in backstage -time out om te gaan eten en zouden ze willen hebben dat ons eten op voorhand gereserveerd is , dus vanavond met onze bende alles uitkiezen op de menukaart.
Vandaag heeft Kyano een vrije dag, we hebben ervan geprofiteerd om naar zijn 2 tantes te gaan. Zelfs door de sneeuw want bij ons is het de moeite op de wegen. Zus moet jammer genoeg wel naar school en gaat vanavond met de papa mee naar de dokter want het blijft allemaal vastzitten bij zus. Nu gaan we nog naar oma met haar uurwerk die ze vergeten is. En dan verder doen aan de voorbereiding van opa zijn 70 ste verjaardag er kruipt daar toch wat tijd in om alles te organiseren.
Gisteren hebben de kinderen zich geamuseerd op de 2 receptie's met de anderen kinderen , we hebben zelfs Peter An en Marleen terug gezien van Make a Wish we hebben intussen 2 beertjes gekocht van Make a Wish want dat ontbrak nog in Kyano zijn verzameldoos voor later, dat hij dit dan allemaal als hij groter is beter kan begrijpen wat er allemaal met hem gebeurd is. Zelfs de vele kaartjes die we gekregen hebben met zijn verjaardag als hij 4 werd zitten in een verzameldoos en moet zeggen het zijn er veel gans onze plafond hangde toen vol met kaarten .
Later zal hij dit allemaal beter begrijpen.
Vanmiddag heeft Kyano met papa nog een sneeuwman kunnen maken maar een paar uur later was het weer al aan het dooien mama heeft er foto's van genomen en ik zet die morgen op den blog.
Ook heeft de optieker ons gebeld om te zeggen dat we nog identiek de zelfde montuur kunnen krijgen . Gelukkig.
Ook moet zus aan de antibiotica en terug haar puffer nemen. Een beetje bronchitis aan het worden maar heeft geen koorts. En ze voelt haar goed zegt ze.
Vandaag moeten wij naar 2 receptie's , eentje waar de sponsors aanwezig zijn van make a wish die Kyano zijn feestje hebben gerealiseerd ook make a wish gaat aanwezig zijn en dan nog eentje bij het rode kruis waar wij al 10 jaar lid van zijn . Door de ziekte van Kyano hebben wij ons de laatste 2 jaar niet meer kunnen voor inzetten jammer genoeg af en toe gaat mama nog mee met het rode kruis maar dit is sporadisch.
Kyano is weer héél actief vandaag hebben weeral liggen rollebollen met papa in bed ons zondagsritueel.
En zus is ook actief zelfs met haar verkoudheid.
We gaan ons nu allemaal klaar maken om te vertrekken.
