Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Met veel dank aan make a wish voor deze mooie maar fantastische dag , eentje om niet te vergeten.
Zondag was het zover voor Kyano , we gingen richting Brasschaat waar op het militair domein het feest door ging .
Kyano heeft genoten van vele ritten met de moto's en met de snelheidswagens , ook zus had het te pakken met de moto's . Ook een helicopter vlucht mocht niet ontbreken voor Kyano .
Om 16 u begon dan het optreden met de Wishband en als verrassing heeft Kris Wauters dan ook nog op getreden .
Ook mocht mama en zus op de foto met Kris maar onze Kyano was op dit moment weer spoorloos ( springkasteel) das leuker dan een fotoke hé.
Hebben genoten van het gezelschap en dit is weer een dagje waar er lang zal over na gepraat worden.
Met Kyano blijft alles oke ,ook de onderzoeken waren oke , morgen naar de endocrinologe en dan zijn we normaal weer 6 maand zonder ziekenhuis.
Gisteren was het dan zover en moesten we tegen 13 u in het UZ Gent zijn op de dagkliniek.
Kyano heb ik gewoon thuis gelaten omdat het ook de moeite niet was om hem naar school te laten gaan voor 2 u , dus zijn we nadat Athena gedaan had met school nog vlug frietjes gaan eten naar de frituur en zijn we dan door gereden naar Gent.
Weer problemen gehad om Kyano zijn infuus te plaatsen en als ze er dan eentje hadden dan moesten ze terug met een spuitje voorzichtig bloed afnemen en er moesten weer juist veel buisjes afgenomen worden voor de endocrinologe. Hebben dan Heparine moeten inspuiten zijn bloed stolde te vlug en alles zat verstopt.
Om 14u15 mocht Kyano dan in de NMR en daar liep het ook niet direct van een leien dakje , Kyano beweegde teveel en moesten opnieuw beginnen dan is hij uiteindelijk in slaap gevallen raar maar waar in al dat kabaal. Terwijl hij sliep riepen ze dan toch nog eens dat Kyano moest stil liggen maar ja Kyano sliep en zat met zenuw trekkingen in benen en voeten het ventje kon er niets aan doen. Dan mochten we om 15u40 direct na de Nmr naar de controle van de oren en dit is stabiel gebleven en toen was de mama van bij de dokter weg gehaald en hebben de dokters Kyano verder begeleid naar volgend onderzoek want er had iemand tegen onze wagen gereden op de parking terwijl wij op consulatie waren. Dus politie erbij want het ging om iemand van een ander origine en deed wat moeilijk dus hebben de twee mannen die mama bij stonden gewoon gezegd we halen die twee dames uit hun combi die net ook op de parking van het Uz waren. Dus al de papieren in orde gebracht en zo kon mama eindelijk terug naar boven bij Kyano , van een geluk dat zus mee was.
Dan hebben we nog Dr. Laureys aan bed gehad voor de controle en ja ons ventje heeft 2 café au lait vlekken op zijn lichaam en er mogen er niet meer dan 5 komen anders moeten we ons terug zorgen maken (NF) we hopen dat dit niet verder gaat , nu veel zijn lichaam controleren en kijken of er geen sproetjes onder oksels en liezen komen. Vanavond mag mama eens bellen voor de Nmr maar ze is niet zeker dat ze dan al resultaat gaat hebben. Dus we zullen zien.
Merci iedereen om aan ons te denken gisteren het deed veel deugd om te weten hoeveel mensen er met ons begaan zijn .
De zenuwen slopen weer door ons geen voor de komende onderzoeken die gepland zijn op 15 september.
Kyano heeft er al zeker geen zin meer in, weer in die machine die zoveel kabaal maakt.
Ik begrijp hem héél goed want 45 minuten stil liggen in een machine die zoveel lawaai maakt is niet plezant maar op deze manier kunnen we uitsluiten dat de tumor weg blijft. Maar Kyano, de mama blijft die 45 minuten volledig aan je zijde met een koptelefoon op haar oren en ook op de jouwe en een loodzware short aan. Dan volgt het oor onderzoek terug om te kijken of zijn oortjes weer niet verzwakt zijn want elke keer als we terug gaan moeten wij steeds horen dat de oortjes verzwakken. Wat chemo allemaal niet aanricht. Dat deze dag dan maar snel weer voorbij is , maar ja dan is het weer een 2 tal dagen bang afwachten.
Zo verder gaat hier alles naar believen , mama heeft gisteren opeens beslist om toch een andere feestzaal te nemen voor de communie , omdat die andere feestzaal voor velen toch wat ver ging zijn. Het concept blijft hetzelfde en ben héél zeker Kyano dat jij volgend jaar een héél mooi feest krijgt met alles erop en eraan. Op school vind hij het niet zo leuk voorlopig maar hij moet nog wennen aan het feit dat hij een grote stap heeft gemaakt van kleuter naar eerste leerjaar, is ook niet niks voor hem , altijd veel mogen spelen en plots is het stil zitten en iets leren.
Athena amuseert zich met haar typles en haar Frans , nu word het blokken he meisje. Maar het lukt je wel.
De eerste schooldag is weer al voorbij , hier zijn ze beiden goed gestart zonder traantjes , Athena was wat onwennig bleef zolang mogelijk bij de mama staan totdat mama moest vertrekken met Kyano naar school.
Kyano kwam toe op school met de mama want mama had speciaal voor deze dag een dagje verlof genomen.
Zo fier als een gieter met zijn nieuwe Club Brugge boekentas ging hij mee met de begeleidsters naar de klas.
Toen hij vanavond naar huis kwam vroeg ik hem hoe het geweest was en Kyano zei mama het is saai ik moet veel te lang blijven stil zitten , das nu wel efkes moeilijk te begrijpen als je van de kleuterklas komt waar je veel mocht spelen en dan opeens niet meer ,dan kan ik best geloven dat het wat saai was voor hem en zeker zoals Kyano is ( een springveer in het veld).
Zus vond het leuk , het is een leuke juffrouw Mia.
De boeken worden hier straks gekaft das een werkje voor de papa want die is hier een krak in.
Verder gaat hier alles goed , blij dat we terug mooi weer hebben zodat we weer kunnen genieten van elkander in de gezonde buitenlucht , iets gaan eten gaan drinken en noem maar op .
Hier start de Izegemse kermis terug dit weekend , dus zullen we eens terug zotjes gaan doen met de kids.
