Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
Jij woont in mij
nog altijd
…..
Jou bescherm ik
nog altijd
…..
Jij woont
bij mij in
…..
Jou loslaten
wil ik niet
…..
Jou een eigen
ruimte bieden
….
Dicht bij mij
nu je ver weg bent
…..
jij laat mij
niet los
…..
jou laat ik
niet gaan
…..
jij woont in mij
…..
voor altijd
…
En daar is weer die verschrikkelijke derde van de maand...9 maanden... Ik dacht dat het beter weer me deugd ging doen, dat het allemaal een beetje gemakkelijker zou worden. Maar het mooie weer, en meer buiten komen brengt ook weer andere confrontaties met zich mee. Jens* was ook heel graag buiten.... Afgelopen weekend heb ik eindelijk nog eens een tweede poging gedaan in de foto's van toen hij klein was. Overal die zelfde lach...wat missen we die... Ik zou elk moment van de dag op kommando tranen kunnen laten lopen, zo pijnlijk dat gemis! Afgelopen weekend is het palmenmarkt geweest. Vrijdagavond laten ze dan balonnen op met kaartjes aan die de kinderen op school meekregen. Moeilijk moment voor mij... Vandaag ben ik alleen met ons Merel naar de kermis geweest, zo raar alleen met haar. Zelf vond ze het ook: "Nu moet ik overal alleen in zonder onze Jens*". Ook Merel heeft het de laatste dagen weer moeilijker. 's Nachts weer dromen en bedje nat, 's morgens direkt filmpjes kijken van hem en zitten wenen achter de computer,... Gelukkig kan ze ook redelijk vlug terug vrolijk zijn nadien. Gisteren avond zijn Jens* zijn begeleiders, van groep 2 van het oncokamp, en de verpleging van dit kamp op bezoek geweest. Dit doet ons enorm veel deugd! Een tijd geleden raadde de dokter me aan om een psycholoog te raadplegen. De dag dat ik daar naartoe moest liep ik de muren op, ik kon het niet. We zijn toen ook een bezoekje gaan brengen op de afdeling in Leuven. Nu weer had ik enorm veel aan hun bezoek. Naar mijn gevoel doet dit mij veel meer deugd dan met een psycholoog te moeten praten. Toen ons Merel hoorde dat ze op bezoek kwamen, wou ze zelf iets zeggen tegen hen. Ze wilde hen bedanken omdat ze toch geprobeerd hebben om onze Jens* te helpen. Toen ze er dan ook waren durfde ze het niet meer. Ik vond het wel heel lief van haar dat ze dit zei. Ze beseft duidelijk ook heel goed wat die mensen allemaal betekent hebben voor Jens*. Het zijn ook stuk voor stuk super toffe mensen en het was voor ons een héél gezellige avond. Vorige week hebben we ook nog een kort bezoekje gebracht aan Jens* zijn vriendje Kiril die weeral eens ziek in het ziekenhuis ligt. Kiril had juist een moeilijk moment gehad omwille van Jens*. Toen ik hem zo in zijn bedje zag liggen, een hoopje ellende met veel verdriet, deed hij me enorm hard denken aan Jens* toen ik hem had verteld dat zijn vriendinnetje Nora* was gestorven. Jens* was hier ook kapot van. Zoveel verdriet...hij is sinds toen ook meer gaan nadenken over zijn ziek zijn. Ik heb het gevoel dat bij Kiril nu hetzelfde gevoel is als bij Jens* toen. Het deed me pijn te zien hoeveel verdriet Kiril heeft voor Jens* en langs de andere kant had ik zo'n warm gevoel. Jens* en Kiril zijn echt goede vriendjes. Jens* heeft een 'echte' vriend! En dit is zeker niet evident als je zolang ziek bent en weinig naar school bent geweest. Maar Jens* heeft zijn vriend op 'de berg' gevonden.
We zijn afgelopen weekend naar de Ardennen geweest. Het was een zalig weekend met de honden. Het was een heel mooi huisje op een heel mooie omgeving. Ook onze Jens* hadden we meegenomen. We konden hem niet alleen thuis laten...
Zaterdag hebben we bijna heel de dag gewandeld. Het was stralend weer.
Het huisje
We hebben de dag afsloten met een lekkere en gezellige gourmet.
Ook de honden waren 's avonds helemaal uitgeteld.
Zondag zijn we naar francorchamps geweest.
ook de waterval van Coo hebben we nog een bezoek gebracht.
Vandaag precies 5 jaar geleden zetten we voor de eerste keer voet op "de berg" in Leuven. Voor het eerst kregen we te maken met die vreselijke rotziekte die voor de rest van ons leven als een schaduw over ons zal hangen. Die dag was ook een zaterdag, elk bultje in de weg schreeuwde hij het uit van de pijn in zijn beentjes. Het was een lange rit... en dan stonden we nog aan het verkeerde ziekenhuis ook, Pellenberg. Ik kan mij het blauwe kamertje op spoed nog goed herinneren met al die vissen op de muren geverfd... Ik weet nog toen we een kamer kregen op de afdeling van kinderoncologie dat de dokter ons zei; het is niet omdat je een kamer krijgt op deze gang dat je direkt moet denken dat het zo is. Maar had ik het flauwste besef op welke afdeling we lagen? Helemaal niet! Zelfs toen ze ons de dinsdag erna met een paar met witte jas kwamen halen viel hij nog niet. Pas toen het bewuste K woord was gevallen drong het tot me door. Wie denkt er nu aan kanker als zijn kind ziek is?! Wij niet in alle geval! Toen de dokters ons zeiden dat de behandeling een jaar tot 2 jaar ging duren dacht ik dat we heel die periode in het ziekenhuis moesten blijven. Ik was dan ook heel verrast en verbaast dat we na een paar weken naar huis mochten. Natuurlijk niet zonder een hele lijst met regels die we moesten volgen. Maar al vlug zaten we in de routine van het ziekenhuis...nu vandaag missen we dit...
Het was al heel de week heel moeilijk. Telkens speelde die film van 5 jaar geleden zich af... Waarom? Waarom hij? Hij was het braafste ventje dat je kon denken! Vragen, waar we nooit een antwoord op zullen krijgen... We moesten vandaag iets doen...waar was Jens* heel graag?, wat deed hij graag?... zee...we moesten gewoon naar de zee vandaag. Onderweg naar zee regende het, maar tegen dat we er waren piepte er een stralende zon. Eerst zijn we in Bredene op het strand gaan wandelen met Viktor. Zalig uitwaaien.
Daarna zijn we naar Oostende gereden en hebben we op de pier roosjes, zijn mondharmonica en een foto van hem in de zee gaan gooien. Jens* hield van muziek, vandaar onze keuze van zijn mondharmonica. Ons Merel vond het maar een beetje raar en durfde de bloemen niet in zee gooien. Maar ze heeft duidelijk ook heel hard genoten van deze dag. Het is eigenlijk nog een fijne dag geworden na een moeilijke start deze morgen, maar toch met een heel dubbel gevoel...
Even geleden dat ik nog eens geschreven heb hè jongen. Ik heb een beetje het gevoel dat ik hier altijd hetzelfde moet komen schrijven. Dat we je ontzettend hard missen! De pijn betert niet, het gemis wordt alleen maar erger.Als we hier filmpjes bekijken van jou kunnen we het nog steeds niet geloven dat je niet meer terug komt... Ik zou je zo graag nog eens heel hard knuffelen..., met je gaan zwemmen, fietsen, een weekje naar 'de berg' gaan,.... Het was weer een moeilijke week, een nieuw jaar zonder jou, het leven gaat voort, iedereen weer terug werken en bezig met hun ding,....onze wereld staat stil Jens*. Ons Mereltje heeft ook weer een paar moeilijke dagen. Ze was weeral ziek (3de keer al dit schooljaar, normaal bijna nooit ziek), op zo'n momenten praat ze heel veel over jou jongen. Weer 3 nachten na elkaar in bedje geplast. Ze droomt nog steeds dat de ambulance hier was voor jou en dat ze toen naar de buurvrouw moest en niet mocht kijken. Deze morgen toen ik opstond was ze weeral wakker en had ze al naar jou liedje geluisterd. Ondertussen ben ik wel eens heel goed verwend door je meter Monique. Dit zijn momenten die deugd doen, vooral ook omdat er fijn over je wordt gebabbeld. Dankuwel Monique. We hebben ondertussen ook weer een paar fijne mensen leren kennen hè Jens*. Ouders van Marthe* zijn op bezoek geweest. Ze wonen in het verre Poperinge en hebben ook zo'n lief sterretje als jij. De mama heeft een boekje over haar sterretje en haar strijd geschreven. Ik heb het vorige week in één keer uitgelezen. Zo raar....hoe de lijnen gelijk lopen, haar woorden en mijn woorden. Eergisteren heb ik jou eerste dagboek nog eens gelezen, toen hadden we een schrift weet je nog en geen blog. Pfff wat heb je toen toch veel pijn gehad hè man. Zoveel moeten doorstaan, zoveel angst gehad. Maar ook wel fijne momenten op de berg. Zo las ik toen je juist 6 jaar was en je je transplantatie had gehad je een sonde moest krijgen. IK en Johan moesten je benen vasthouden, Hubert je armen en Karen moest hem steken. Je was toen zo bang dat je heel hard had geroepen dat ze je dood deden. Die woorden te lezen doet zo'n pijn! Waarom moeten al die kindjes zoveel afzien en zoveel moeten! Ik heb ook nog iemand beter leren kennen die dezelfde strijd aan het voeren is als jij. Pfff moeilijk....maar tegelijk doet het mo zoveel deugd haar eens uit haar huis te kunnen halen en eens iets te gaan drinken met haar. We hebben al fijne babbels gehad. Ik voel duidelijk dat ze met veel dezelfde vragen zit die jij had. Wil ook liever geen bezoek als ze zich niet goed voelt. Begrijpen we helemaal hè Jens*. Weet je nog dat ik jou bezoek ook dikwijls afbelde omdat je het niet wou als je je niet goed voelde? Maar het is ook straffe madam hoor Jens*, ze zal ook hard vechten. Er staat nu een extra kaarsje hier bij jou voor haar, je helpt haar wel een beetje hè man. Mama zal haar best doen om haar af en toe eens wat afleding te geven wanneer ze het zelf ziet zitten. Ik ben eindelijk begonnen aan een levensalbum van jou. Pijnlijk...het zal dan ook wel even duren voor ik er mee klaar ben. Maar hij moet er komen, een album van je geboorte tot de allerlaatste foto. Hij zal hier op de kast komen te staan en wie er behoefte aan heeft kan hem nemen. Hij zal dikwijls bekeken worden Jens*... Bij je papa gaat het super goed op zijn werk, jij zit hier wel voor iets achter hè? Hij mist je ook hard hoor jongen. Wij allemaal... Weet je wat ik me dikwijls wel afvraag Jens*? Ben je gelukkig hierboven? Heb je geen pijn? Heb je je vriendinnetje Nora* terug gevonden waar je zoveel verdriet voor hebt gehad? Zie jij onze pijn? Ik hoop het niet want ik weet dat je dan heel verdrietig zou zijn. Ik hoop dat je de ervaring verdriet en pijn niet meer kent, dat je alleen maar vrolijk kan zijn. Die mooie lach die we zo hard missen... Dag jongen xxx
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
