Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    03-07-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.3 juli 2016
    Vandaag precies 5 jaar geleden ben je zachtjes ingeslapen ... thuis...dicht bij ons...
    5 jaar al missen we jou lach en grappen...
    5 jaar al mis ik dat ene zinnetje elke avond, mama krijg ik een kusje want ik ga in slaap vallen...
    5 jaar al mis ik jou kleren in de was...
    5 jaar al mis ik jou vraag, wat gaan we eten?...
    5 jaar al mis ik jou handje zachtjes in de mijne...
    5 jaar al missen ze hier hun broertje om te pingpongen...
    5 jaar al missen we jou 's avonds in de zetel voor familie...
    5 jaar al heb ik geen FC De Kampioenen meer gekeken...
    5 jaar al.....
    Lieve Jens het doet zoveel pijn jou te moeten missen, elke dag opnieuw is dit een strijd.
    De mensen begrijpen niet half wat het doet als je opeens een bericht krijgt van een ex klasgenootje dat ze nog aan je denken, zo hartverwarmend!
    Want ja je voelt heel hard dat vele mensen 5 jaar lang genoeg vinden,... ze weten niet half wat het is en hoe het voelt.
    Jens, ik had je zo graag gisteren meegegeven op oncokamp.  Je keek hier altijd zo naar uit samen met Kiril een heel week te lachen en grollen.  En ik was gerust dat je terug kwam van je reis.  Nu....
    Ik mis onze fijne momenten op de berg nog steeds.  De uren Kampioenen die we samen hebben gekeken, de vele spelletjes die we hebben gespeeld, onze wandelingetjes rond de vijver, de fijne mensen die we hebben leren kennen op de berg, en zeker niet vergeten de verpleging.
    Maar er waren zeker ook die hele moeilijke momenten op de berg, de dagen dat je zo misselijk was en heel de dag moest braken, de dagen dat je zo verdrietig kon zijn omdat we een kleine kamer hadden gekregen, de dagen dat je echt geen zin had om daar te blijven en liever thuis naar je broer en zussen wilde, de dag dat ik je moest vertellen dat je vriendinnetje Nora er niet meer was,...  Dit zijn ook dagen die me bij zullen blijven.
    Lieve Jens het meeste proberen we aan jou vrolijke lach te denken, want dat zou jij gewild hebben.  Dit is ook wat we het meeste op jou gezicht zagen, een stralende lach!
    Het enige wat ik kan hopen is dat je gelukkig bent hierboven, en niet de pijn moet voelen die wij voelen.
    Dat je het er naar je zin hebt met ondertussen al verschillende vriendjes van de berg.

    Jens...we love you!!
    xxx









    03-07-2016 om 08:45 geschreven door katleen  


    >> Reageer (6)
    07-01-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 7 januari 2015
    Ondertussen zijn we 2015...het volgende jaar met dat enorme gemis.  We zijn weer blij dat deze dagen gepasseerd zijn.
    Die leegte ... Die ene brief die niet gelezen wordt ...dat pakje dat ontbreekt ... Die lach die wordt gemist ... 

    Ondertussen voel ik meer en meer dat de afstand toeneemt.  De afstand met "de berg"... Wat ook heel begrijpelijk is, ondertussen zijn er weeral zoveel nieuwe kindjes de gang gepasseerd, zoveel nieuwe ouders.  Ze kunnen ook niet met alle ouders in contact blijven, onbegonnen werk.  Maar voor mij is Leuven wel de laatste jaren van Jens zijn leven die we oh zo bewust geleefd hebben, waar we de meeste herinneringen aan hebben, zowel goede als slechte. Van welke periode we de meeste foto's hebben.... 
      Je voelt dat bij vele mensen het al lang geleden is, zelfs bij diegene die best kortbij staan.  Hoe dikwijls ik al moeten horen heb je moet het een plaatske geven.  Voor mij is er geen plaatske!  Zo moeilijk te begrijpen voor velen.  Het verdriet is er elke dag opnieuw, je probeert het meer en meer te verstoppen.  Ik durf het niet altijd meer laten zien.  Het is een zware rugzak die ik de rest van mijn leven zal dragen. Met zowel fijne als minder fijne momenten.

    Maar ik zal ook dit jaar weer mijn best doen om zoveel mogelijk positief te blijven, de nodige afleiding proberen op te zoeken.  Zoveel mogelijk proberen te denken aan zijn mooie lach!

    Met dit voornemen wensen we ook jullie allemaal het beste voor 2015 en vooral een goede gezondheid want daar begint alles!

    07-01-2015 om 09:28 geschreven door katleen  


    >> Reageer (7)
    04-11-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 4 november 2014
    Ondertussen is onze Kanjertocht weeral een dikke week voorbij en proberen we stap voor stap weer terug uit dat zwarte gat te kruipen.
    Ook al was de opkomst en de opbrengst dit jaar heel wat minder dan vorig jaar, voor ons persoonlijk was dit het meest geslaagde jaar.  De sfeer was super!  We hadden een super toffe werkgroep.  Jens heeft zijn verjaardagsfeestje ook hier beneden gekregen zoals hij het graag zou willen, met de opbrengst voor een goed doel.
    Axl Peleman was geweldig!  Héél sympathieke en warme man!  Ook het vuurspektakel was dit jaar weer een niveautje hoger, echt knap.
    Dan het liedje geschreven voor Jens* door Dirk Beckers was prachtig....zeer mooi en emotioneel nummer.
    De avond werd afgesloten met veel sfeer door onze dj's!    
    Voor mij heel persoonlijk waren er twee momenten op de avond die er uitsprongen.  Het begin van het vuurspektakel met het oplaten van de witte ballonnen en toen laat op de avond Dirk B Jens* zijn liedje nog eens zong maar met Jens* zijn gitaar!  2 Prachtige kippenvel momenten...

    We willen al onze sponsors, helpers, artiesten, eender wie iets heeft bijgedragen tot deze avond enorm hard bedanken!  Zonder jullie was het ons niet gelukt!

    Zoals eerder gezegd was dit onze derde en laatste kanjertocht.  Ik moet voor mezelf na 3 jaar een beetje afstand nemen van de "berg".  Proberen het slechte aan Jens* zijn ziekte een beetje achter te laten en op te trekken aan al het goede.  Ook al zal dit niet altijd evident zijn .
    Natuurlijk wil dit niet zeggen dat ik afstand neem van de mensen die ik er heb leren kennen, zeker niet!  Maar ik ga mezelf wel een beetje moeten beschermen door geen nieuwe kindjes meer te volgen.    
    Of je dit ooit verwerkt krijgt...?  in mijn ogen nooit.  Niemand kan zijn kind zomaar opgeven.  Is ook helemaal niet de bedoeling. Ook al voel je meer en meer dat het bij andere mensen aan het slijten is.  Als ouders zal dit nooit slijten.  Het gemis wordt alleen maar erger.... Maar mijn lichaam trekt wel aan de noodrem en daar zal ik moeten naar luisteren hoe moeilijk dit soms ook is en zal zijn....
    We gaan proberen om meer en meer alleen aan de mooie lach van hem te denken!








    04-11-2014 om 12:10 geschreven door katleen  


    >> Reageer (6)
    29-09-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Maandag 29 september 2014
    Komen jullie allemaal mee Jens* zijn verjaardag vieren?  Inschrijven maar



    29-09-2014 om 20:22 geschreven door katleen  


    >> Reageer (1)
    13-09-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zaterdag 13 september 2014






    13-09-2014 om 08:55 geschreven door katleen  


    >> Reageer (3)
    03-07-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Donderdag 3 juli 2014
    3 jaar....
    We dragen onze held letterlijk en figuurlijk op onze handen!
    We love you Jens*!!!!




    03-07-2014 om 09:01 geschreven door katleen  


    >> Reageer (4)
    18-06-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 18 juni 2014

    Bijna vertrekken ze op "de berg" weer op oncokamp....ik zit nog steeds te wachten tot onze Jens* terug komt van dat kamp...      Komt dit doordat Jens* de week voor hij overleden is nog een paar dagen op oncokamp aanwezig was?  Het eerste jaar jaar na zijn overlijden had ik steeds het gevoel dat hij nog op oncokamp was en terug zou komen.  De realiteit is ondertussen wel hard doorgedrongen maar het vertrek van die gasten blijft toch gevoelig.  Jens* vond de oncokampen dan ook super leuk.  De verpleging en dokters eens langs een andere kant zien en niet in de witte jassen.  Super dat die mensen er vakantiedagen voor opgeven!  Ik had hem toch graag weer mee op de bus gezet en terug gaan afhalen....

    Het einde van het schooljaar nadert ook weer.  Jens* Zijn vriendjes krijgen dinsdag hun getuigschrift van de lagere school.  We hebben de vraag gekregen of we wilden komen.  Zijn vrienden wilden ook graag voor hem iets doen en ook zijn getuigschrift geven.  Het ontroerd ons enorm dat ze hem niet vergeten zijn.  Een heel fijn gevoel.  Maar de confrontatie van de ouders samen met hun kinderen bezorgen me een angst gevoel.  Te moeilijk.... te pijnlijk....           We hebben dan ook beslist om niet te gaan die avond.  De kinderen zullen wel iets doen rond hem maar wij gaan op een andere dag langs op school om het getuigschrift op te halen.  Op een minder druk moment.

    Over goei 2 weken is hij al 3 jaar bij ons weg....al zo lang en toch precies gisteren...  Ik mis mijn ventje nog steeds super hard, die lach, zijn handje in de mijne, zijn nachtzoen, ....      Wanneer we met ons Merel iets doen voor haa,r een speeltuin ofzo,   is pijn er enorm als ik haar eerst onwennig zie draaien.  Ook zij mist haar speelmaatje enorm.

    Ik begrijp het nog steeds niet....waarom hem?  Waarom niemand van 90 jaar?  Waarom moet een kind eerst 5 jaar zoveel vechten en geen leuke dingen ondergaan?  Kotsmisselijk zijn?  Die tranen wanneer we weer eens naar het ziekenhuis moesten? Waarom is hij niet beloond voor zijn dappere lach telkens opnieuw?  Waarom????  Hoe plaats je dit?  Mij lukt het na 3 jaar nog steeds niet.  Ik mis hem zo hard in al die kleine en grote dingen.

    Ik zie soms mensen mij aankijken van amai die is veel bijgekomen.  Ja ik ben 20kg aangekomen!   En ja ik voel mij niet goed in mijn vel!  Ja ik snoep mijn verdriet weg!  En ja dit is geen oplossing!  Maar het lukt gewoon even niet.  En de mensen die over mij oordelen mogen met veel plezier mijn rugzak overnemen.  Want voor mij is hij met momenten veel te zwaar...











    18-06-2014 om 20:36 geschreven door katleen  


    >> Reageer (9)
    09-04-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.woensdag 9 april 2014
    Ondertussen zijn we weeral een eindje in een nieuw jaar.  Maar de pijn en gemis betert niet...
    Ik vind het moeilijker en moeilijker om hier iets te komen schrijven.  Elke keer moet ik in herhaling vallen dat we hem zo hard missen!  Zijn stem, zijn lach, zijn knuffel, zijn handje in de mijne,...  Het blijft zo moeilijk!  Als de mensen vragen hoe lang is het geleden?  En ik antwoord deze zomer 3 jaar...terwijl ik het zeg denk ik al: nu denkt die toch al zo lang.  Ja zo lang maar tegelijk ook gisteren voor ons.

    De kerstdagen zijn we weer weg geweest maar dit jaar was het moeilijker om onze gedachten een beetje te verzetten.
    Ook mijn laatste bezoekje aan 'de berg' voelde deze keer anders.  Het is niet meer zoals toen wij er waren.  Veel drukker, minder persoonlijk...het voelde helemaal anders aan.  Niet de verpleging!  Dat blijven schatten van mensen op deze gang.  Hen mis ik ook nog steeds.  Ook al was ons verblijf op de berg niet altijd makkelijk, toch mis ik het.

    Met ons Merel gaat het ondertussen wel beter.  Op school kan ze zich beter concentreren.  Hoewel toch bijna dagelijks Jens* zijn naam valt bij haar.
    Ik moet ons Merel dikwijls bezien...ze heeft nu de leeftijd waar Jens* geëindigd is...hoe groot zou hij zijn?...

    Jens* zijn meter is ondertussen ook bevallen van haar eerste zoontje.  Wat had hij hier graag bij geweest!  Het was een heel blij moment en tegelijk was de pijn ook weer intenser om Jens*.  Voor mij is het toch wel speciaal dat ik dan meter mocht zijn van haar zoontje Fonne.

    Ook hier thuis gaat alles stilletjes zijn gangetje.  Jens* zou die vriendjes en vriendinnekes van zijn oudere broer en zus graag gekeurd hebben denk ik ;-).  Vorige week hebben we nog eens een fotoreportage laten maken van ons gezin.  We hebben Jens* er toch een beetje bij proberen te betrekken.  Ik ben heel benieuwd naar het resultaat.  Ondertussen is het blijven zoeken naar de juiste afleiding.  Gezondheid wil nog niet altijd mee en slapen blijft moeilijk, maar we doen ons best.  Naar de buitenwereld toe kan je veel verstoppen achter een lach en weinig  tot niemand ziet verder dan die lach.  Maar we komen er wel...samen vinden we wel iets waar we ons in kunnen uitleven...iets wat de pijn een beetje draaglijker zal maken.  De volhouders winnen zeggen ze toch altijd??  Hoewel ik zelf bij deze spreuk mijn vragen stel...Jens* was een volhouder en vechter...maar toch.....

    09-04-2014 om 06:05 geschreven door katleen  


    >> Reageer (7)
    14-12-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.14 december 2013
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Vandaag wordt ons Merel 10!  Tranen van geluk waren er deze morgen omdat ze een voormiddag naar de manege mocht als verrassing.  Meer moet dat niet zijn toch?  De paarden werken voor haar beter als een sessie bij de kinderpsycholoog...
    Ze wordt een hele dame...tegelijk hebben we ook wel een verdrietig gevoel...
    We hadden eerst voor Jens* de ballonnen met een 10 op moeten kunnen hangen!  Het was zo raar om deze ballonnen op te hangen...zo raar dat Merel 10 is...de leeftijd die Jens* niet heeft mogen halen...
    Ons Merel wordt een hele dame, maar onze Jens* zal altijd ons JensKE* blijven....  Zo onrealistisch...
    Er komen weer van die rare dagen aan zonder hem.  Het gemis en de pijn wordt nog steeds erger, ook al dacht ik dat dit niet meer erger kon.
    Ik wist niet dat verdriet en gemis potverdekke zoveel pijn konden doen!!

    14-12-2013 om 10:23 geschreven door katleen  


    >> Reageer (7)
    28-10-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.28 oktober 2013
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Bij deze willen wij iedereen enorm hard bedanken die heeft meegeholpen om onze kanjertocht te laten slagen!!
    Dit gaat van sponsors tot helpers en iedereen die aanwezig was!
    Nog een extra dankuwel aan onze helpers die avond, zonder hen was het ons nooit gelukt.
    De opkomst was boven onze verwachtingen en doet ons enorm veel deugd!  Het was super fijn al die mensen te zien.  Er waren er verschillende die best van ver moesten komen, maar ze waren er!  Het deed ons als gezin enorm veel deugd te zien dat Jens* nog leeft onder de mensen.  
    Met deze kanjertocht willen we hem positief  levendig houden en hiermee zijn lotgenootjes een beetje helpen.
    Ondertussen zijn de eerste voorbereidingen voor volgend jaar al genomen.  Dus iedereen 25 oktober 2014 noteren in de agenda!!  Dan kan het doorgaan op Jens* zijn verjaardag.
    We proberen het dan weer een beetje beter te doen.

    Iedereen bedankt voor jullie aanwezigheid afgelopen zaterdag!

    Dieter - Eline - Jens* - Merel - Patrick - Katleen

    Ik zou nog even willen vragen aan diegene die deze avond gefilmd hebben of foto's genomen hebben of ze deze ons willen mailen op kanjertocht@htomail.com.  Zo kunnen wij van alle foto's een mooi fotoboek maken.

    28-10-2013 om 09:05 geschreven door katleen  


    >> Reageer (4)





    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Bloggen.be, eenvoudig, gratis en snel jouw eigen blog!