Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Zijn gisteren niet in de cinema geraakt papa was nog aan het werken en we wilden dit wel met papa doen dus doen we dit zondag. Mama heeft geluk en moet niet door de kou met de post maar morgen wel.
Gisteravond zijn we dan nog met papa vlug achter nieuwe schoenen geweest voor de kids , wij kregen een mailtje dat de fluistersolden al begonnen waren , 2 paar lange laarzen voor onze dochter en 2 paar bottines voor Kyano want hij moet stevig vast zitten in zijn schoenen en de steunzool moet er ook nog eens inkunnen.
Kyano heeft gisteren geslapen van 18u30 tot vanmorgen 8u en was eigenlijk wakker door mama omdat ze toch eens wilde gaan kijken naar Kyano omdat dit niet zijn gewoonte is dat hij zo lang slaapt , t'is eigenlijk wel lekker warm in bed hé.
Ikzelf ben toch maar opgestaan om 4u omdat ik dacht dat ik toch weer ging opgeroepen worden maar deze keer was ik mis.
Zaterdag gaan we met papa lekker op soldenjacht voor de kinderen voor kleren want ze groeien er zo uit.
Kyano meet intussen al 113 cm en is dus sinds de stop van zijn chemo al 10 cm gegroeid in 9 maanden tijd das veel hé.
Dus die kleren zijn nodig want al zijn broeken zijn tekort aan het komen. En als de solden toch starten kunnen we deze evengoed meepikken.
Kyano wilde vanmiddag wat in het zonnetje spelen met de bal maar na 5 minuten stond hij weer al terug binnen , mama ik heb zo'n koud , die zijn dit niet gewoon zo'n vrieskoude , wij hebben het al zo koud . Mama is uiteindelijk niet moeten gaan werken , ik heb veel gepoetst vandaag en nu gaan we de rest van de pakjes maken.
Misschien pikken we vanavond nog een filmpje mee in de cinema wie weet.
Zus zou graag naar bedtime stories gaan kijken een disney film . Maar ik doe nog geen beloftes want met Kyano weet je nooit ofwel is hij te moe ofwel heeft hij geen zin.
Kyano heeft gisteren avond per ongeluk de deur tegen mama hoofd geramd, maar mama blijft pijn hebben in haar hoofd .
Maar mama is sterk die geraakt daar wel weer boven. Kyano heeft deze nacht héél goed geslapen en lag vanmiddag om 12u30 terug in slaap , vroeg chocomelk en terwijl we die aan het opwarmen waren lag hij al in dromenland .
Zo slaapt hij mischien die verkoudheid weg .Als hij wakker is staat hij toppezot , echt niet te doen . Spelen zot doen. Begint zelfs zijn papa al beet te nemen. Keileuk. Zolang het maar papa is (haha).
Morgen als mama eventueel niet moet werken gaan we verder doen met pakjes maken. Maar ja bij de post weet je nooit mama staat dan paraat in geval ze toch opgeroepen wordt. Maar mama vind dit niet erg want ze doet haar job héél graag.
Zo het nieuwe jaar komt in aantocht en het enige wat ik vraag dat iedereen mag gezond blijven .
En ook dat het kindje sandra gered wordt dat er massaal geld wordt ingezameld zodat sandra haar ziekte kan gestabiliseerd worden.
tot later
oh ja van Kyano moest ik iedereen een dikke zoen geven
Gisteren zijn we dan maar terug naar de kinderspecialist gegaan want Kyano had de voorbije nacht een uur geweend van pijn in zijn hoofd , 2 tal weken geleden zei hij ook meer en meer na het eten dat hij zich misselijk voelde. Maar moest niet overgeven. Maar toen hij opstond gisteren hoorde ik dat zijn neus goed verstopt zat dus heb ik onmiddelijk gebeld naar het ziekenhuis zodat hij de juiste medicatie krijgt doen we dit niet vlug dan gaat het meestal over in koorts , hebben intussen bloed afgenomen en heeft 8000 witte bloedcellen en 292 000 bloedplaatjes dus dit is goed het crp stond op 0,17 dus dit was ook goed , dus we wachten nog met antibiotica en hopen dat het niet keert en dat hij deze keer het zelf kan overmeesteren . Enkel spuiten in de neus en lysox voor de slijmpjes. Heeft anders een goeie nacht gehad . We zullen moeten zien wat deze verkoudheid zal doen.
tot later
Kyano ligt weer al te slapen , de laatste tijd slaapt hij meer en meer misschien is het wel omdat hij zich niet goed voelt.
Gisteren ook was amper 3 uurtjes op en sliep al terug .
graag doe ik een oproep naar iedereen die naar het nieuws kijkt om via de link van red sandra links in de kolom van onze blog massaal mee te doen om het geld dat ze nodig hebben om sandra te redden te realiseren.
wij doen alvast mee.
Ik zou iedereen een vrolijk kerstfeest willen toewensen en ook aan onze sterrretjes aan de hemel een vrolijk kerstfeest.
Gisteren zijn we een ganse dag naar oma en opa geweest om kerstmis te vieren , amai al dat eten , we zullen een beetje moeten opletten voor de magen die het niet meer aankunnen.
de menu van gisteren was aperitief met hapjes (veel hapjes)
garnalencocktail
verse soep met balletjes voor onze Kyano ( alleen de balletjes)
visschelp met puree
ijstaart
kerststronken met koffie
veel te veel
de dag ervoor hadden we ook bij een vriendin gaan eten , daar was het gourmet en dat was meer dan genoeg.
Kyano heeft samen met zus weer een mooi kerstcadeau gekregen van oma de dvd collectie van dora en diego,
ons ventje is enorm aan dora maar het is wel leerzaam ook.
Van mama hebben ze wat pc spelletjes gehad, een pyama van cars enz.........
Kyano zijn feestje was geslaagd ,lekkere taarten ,nadien verse soep met pistolets en beleg en natuurlijk vele pakjes .
Kyano zijn dag kon weer niet meer stuk .
Om 19 u begon hij wel serieus moe te komen , maar heeft natuurlijk veel gespeeld met nichtjes en neefjes.
Ballonnen doen ontploffen, dat was keitof gewoon met een vork en boem petat.
Nu kijken we al uit naar het volgend verjaardagsfeestje want dan is het de beurt van zijn nichtje Loreena.
Weer pakjes want oma heeft de gewoonte als er iemand jarig is dat al de kleinkinderen ook een pakje krijgen.
Ja ja wij hebben een toffe oma hé.
Vandaag is Kyano met zus eens naar de onthaalmoeder zodat mama de rest van de pakjes kon bijhalen.
Bijna geen plaats meer onder de boom.
Gisteren zijn we dan ook Kyano gaan inschrijven in zijn nieuwe school. Amai zo veel papier gerompslomp.
Een ganse dag zijn wij bezig geweest eerst een halve dag met de sociale assistente van dsi en dan nog bij de dokter in dsi, om gans het verhaal te doen rond Kyano zijn ziekte.
Gisteren was het dus 2 jaar toen we de diagnose kregen van Kyano. Dit blijft toch steeds in ons hoofd gegrifd.
2 de kerstdag is dan weer een rare dag want dit was de dag van zijn zware operatie.
Maar ja eigenlijk niet te veel aan denken zeg ik dan tegen mezelf , maar t'is sterker dan mezelf.
TOEN IK GISTEREN DE KINDEREN VAN SCHOOL HAALDE , ZAG JE DAT DE JUF HEM GING MISSEN OOK DE PERSONEELSLEDEN UIT DE REFTER HADDEN WEER GEZORGD VOOR EEN GIGANTISCH CADEAU EEN LEGO TRUCK VAN DE POLITIE. EEN DIKKE MERCI DAARVOOR.
TOEN WE DAN NAAR HUIS KWAMEN EN DE ZAKJES DAT HIJ MEEGEKREGEN HAD VAN DE JUF ZAT DAAR OOK NOG EEN CADEAU IN VAN DE JUF , 3 OPBERGZAKKEN VAN CARS BEDANKT JUF HILDE, TOEN WE DIT ALLEMAAL AAN HET UITPAKKEN WAREN ZEI KYANO TEGEN MIJ MAMA IK BEN VERDRIETIG EN IK VROEG WAAROM , IK ZAL MIJN JUF ZO MISSEN EN OOK MIJN VRIENDJES.
TOEN IK DE GROTE KAART VAN ALLE PERSONEELSLEDEN IN SCHOOL LAS VLOEIDEN TOCH EFKES DE TRANEN OOK. WE ZIJN EEN BEETJE EMOTIONEEL EN DAT IS NORMAAL VIND IK , HET WORDT EEN GROTE STAP VOOOR KYANO MAAR OOK VOOR ONS , MAAR MAMA GAAT OP 5 JANUARI TOCH EERST KYANO BRENGEN VOOR DE EERSTE DAG.
HIJ HEEFT EEN GOEIE NACHT GEHAD , KWAM VANMORGEN TUSSEN ONS LIGGEN EN JA ZOALS HIJ VEEL ZEGT MAMA EN PAPA JULLIE ZIJN DE LIEFSTE VAN DE WERELD EN IK ZIE JULLIE GRAAG. AMAI ONS HARTJE DAT SMELT TOCH ZULLE.
KYANO HEEFT DUS BLIJKBAAR EEN MOOIE DAG GEHAD OP SCHOOL ZO TE ZIEN AAN DE FOTO'S DIE ZE MIJ DOORGESTUURD HEBBEN.
FEEST FEEST EN NOG EENS FEEST MET APPELCAKE DIE MAMA DOEN BEZORGEN HEEFT VIA DE BAKKER AAN SCHOOL.
DE FEESTHOED OP EN PARTY TIME.
HEEFT VANMORGEN AL GEBELD VIA ZIJN JUF NAAR MAMA EN ZO KON IK HEM OOK NOG EENS PROFICIAT WENSEN VIA DE TELEFOON , BEDANKT JUF HILDE.
OOK WORDT ER VANDAAG AFSCHEID GENOMEN MET AL ZIJN VRIENDJES , MAAR ZE ZULLEN KYANO NOG WEL EENS ZIEN OP SCHOOL . HIJ GAAT DE VRIENDJES WEL MISSEN MAAR OP ZIJN NIEUWE SCHOOL GAAT HIJ OOK WEER NIEUWE VRIENDJES ERBIJ KRIJGEN.
ZO IK GA NU EERST MIJN BENGELS AFHALEN VAN SCHOOL EN EENS LUISTEREN WAT KYANO ALLEMAAL HEEFT TE VERTELLEN.
KYANO IS BINNEN 2 DAGEN JARIG DAN WORD HIJ 5 JAAR, AMAI DIE WORD GROOT . EEN ECHTE VENT, DE KLEUTER BEGINT ER STILLEKES AAN UIT TE GAAN. OOK MAANDAG AANSTAANDE IS HET 2 JAAR DAT WIJ DE DIAGNOSE VAN KYANO KREGEN , NU BIJNA 2 JAAR LATER MOETEN WE MINDER NAAR HET ZIEKENHUIS EN KUNNEN WE EEN BEETJE OP ADEM KOMEN.
VRIJDAG KRIJGT HIJ EEN FEESTJE IN DE KLAS EN OOK EEN AFSCHEID FEESTJE.
WAT ZULLEN ZE HEM DAAR MISSEN WANT ZE LIETEN KYANO NIET GRAAG GAAN , MAAR JA T'IS VOOR ZIJN WELZIJN EN WIE WEET MOGEN ZE HEM BINNEN ENKELE JAREN TERUG VERWELKOMEN.
IK ZOU DE SCHOOL , DE DIRECTEUR AL ZIJN JUFFEN ,MAAR SPECIAAL VOOR JUF HILDE EEN DIKKE MERCI VOOR DE GOEIE ZORG VAN kYANO. WANT HET IS NIET ALTIJD EVEN MAKKELIJK GEWEEST, KYANO WAS MEESTAL MOE IN HET BEGIN MAAR NU HEEFT HIJ PRECIES ENERGIE OVER.
ZO MAMA HEEFT AL MOOIE TAARTEN BESTELD VOOR ZONDAG MET DE FAMILIE , WANT DAN VIEREN WIJ FEEST.
AMAI WAT GAAT KYANO DIT WEER SUPERLEUK VINDEN WANT AL DIE PAKJES Hé.
zolang heeft het niet geduurd om ons internet terug te laten werken
Hier zijn we dan terug , ons internet dat heeft een kameraad terug aan de praat gekregen.
Kyano is gisteren met zus weer bij een vriendinnetje gaan slapen, vandaag zijn ze dan naar de mac donalds geweest en voor Kyano was dit de eerste keer. Hij heeft gans zijn box opgegegeten moet hem toch gesmaakt hebben.
Hebben dan vrijdag de laatste vergadering gehad om Kyano over te plaatsen na nieuwjaar naar een aangepaste school.
T'was emotioneel aan het worden want ze lieten hem niet graag los , Ze zien hem toch zo graag onze kleine bengel.
Vrijdag aanstaande is KYANO jarig en krijgt hij een verjaardagfeestje in school en een afscheidsfeestje.
Ik zou iedereen van de school willen bedanken voor de inzet die ze hebben gedaan voor Kyano , de goeie zorg gewoon alles . En speciaal aan juf hilde een grote merci.
Ja onze Kyano heeft daarnet terug gevallen op zijn hoofd met als gevolg een grote buil op voorhoofd , vlug wat ijs erop.
Als hij moe wordt dan valt hij vlugger , nu was het over zijn laken dat hij vast had in zijn hand.
We werden er warm onthaald en ook veel toelichting gekregen. En kunnen daar enorm veel bieden aan Kyano zodat hij zich daar wel zal thuisvoelen. Alles zal daar op maat en aan zijn tempo voorgesteld worden.
Juf Hilde ik zou je ook nog eens willen extra bedanken om ons te steunen en ook de nodige uitleg te geven.
En morgen zitten we dan samen om alles door te nemen op zijn school waar hij nu les krijgt.
Vandaag om 10u45 brengen we een bezoek aan de nieuwe school voor Kyano , Kyano zelf mag al mee zodat ze al een kennismaking kunnen doen. Zijn juf hilde gaat mee en daarmee zijn we ontzettend blij mee omdat wij er ook dan niet alleen voor staan. Juf Hilde kent deze school ook vanbinnen en vanbuiten. Dat doet ons een plezier.
Gisteren ben ik dan naar Turnhout gereden om afscheid te nemen van een zeer toffe kleine piraat. Wat doet het zo'n pijn om zo een kind te moeten loslaten. Het was een hélé mooie dienst met héél veel bloemen , mooie gedichtjes en Seppe 's lievelingsmuziek. Op het einde mochten we allemaal een witte ballon laten vliegen richting hemel waar seppe en weldra ook lotte een plaatsje hebben aan de hemel . Seppe ik hoop dat de ballonnen er al zijn bij jou. En als het zonnetje schijnt dan weten we dat jij achter dit zonnetje schuilt. Gisteren scheen de zon ook volop daar in Turnhout een teken dat Seppe dicht bij iedereen was. Mama Ann en papa Serge en zusje Jill jullie zijn prachtouders en een prachtzus en Seppe zal steeds over jullie waken.
Vandaag vertrek ik richting turnhout om afscheid te nemen van een kleine soldaat seppe genaamd.
We zullen hem missen.
Kyano had gisteren last van zijn benen buik en hoofd, is dan maar bij papa blijven slapen.
Waarschijnlijk weer iets aan het broeden want het schijnt dat er van alles weer onderweg is van ziek zijn.
Ook heb ik hem vanmorgen na zijn bad eens op de weegschaal geplaatst en is 2 kg terug kwijt . Het mocht wel want de dokter had al gezegd dat we moesten oppassen met zijn gewicht. Maar ja hij at steeds zijn buikje vol in school . Voordeel is wel dat Kyano héél graag fruit eet. Maar langs de andere kant hij heeft 15 maanden op sondevoeding moeten leven en als je hem dan zo smakelijk ziet eten kun je hem dat moeilijk beletten.
Gisterenavond wou hij niet eten , zijn buikje deed teveel pijn . Vannacht toch goed geslapen maar om 6 uur was hij weer paraat , mama zegt hij papa snurkt toch veel hé. Vond het best grappig . Mama snurkt zo niet hé ventje .
Vandaag heeft hij niet veel goesting om naar school te gaan maar t'is een korte dag. En Carine gaat hem dan afhalen van school doordat mama er niet zal zijn .
Dan maakt Carine iets wat ze héél lekker vinden en dat is karnemelklopers met eieren . jam jam
Zo ik ga nu verder de kinderen klaar maken en naar school brengen want ik ga vroeg vertrekken want ik moet nog een 2tal uurtjes rijden.
Zo misschien nog eens tot vanavond en anders is het tot morgen.
Bedankt aan iedereen om af en toe eens een berichtje te plaatsen van Kyano.
KYANO IS EEN BEETJE BOOS ,HIJ WEET DAT MAMA THUIS IS EN WILT NIET NAAR SCHOOL MAAR HET MOET GEWOON, JE HEBT HET TOCH WEL MOEILIJK HE OM NAAR SCHOOL TE GAAN .MAAR WE HOPEN NA NIEUWJAAR DAT JIJ EEN NIEUWE START KAN NEMEN OP JE NIEUWE SCHOOL. KYANO SLAAPT DE LAATSTE DAGEN HééL GOED ,KOMT NIET WAKKER EN IS BETER UITGERUST. TOCH SLAAPT HIJ PRECIES WEER MEER DAN ANDERS , VALT MEESTAL ONMIDDELIJK IN SLAAP NA SCHOOL EN OOK IN HET WEEKEND SLAAPT HIJ NOG EEN 3TAL UUR IN DE NAMIDDAG.
CLOUSEAU WAS VOOR ONZE DOCHTER HET MOOISTE IN HAAR LEVEN .
MAAR MAMA ZAT ERBIJ MET GEMENGDE GEVOELENS , TOEN HIJ HET LIEDJE ZONG VAN IK DENK AAN JOU EN AFSCHEID VAN EEN VRIEND HAD IK HET MOEILIJK OMDAT MIJN GEDACHTEN BIJ SEPPE EN LOTTE WAREN.
ZO IK GA NU MET DE KINDEREN NAAR SCHOOL EN DAN EEN BEETJE THUIS WERKEN Hé.
VANDAAG IS DE SINT LANGSGEKOMEN BIJ ONS EN BIJ OMA , NATUURLIJK WEER TAL VAN SPEELGOED GEKREGEN ZOALS HET POLITIESTATION VAN PLAYMOBIL DAN OOK NOG DE DIERENKLINIEK EEN BEZEMWAGEN WAT PUZZELS , EEN POP VOOR ZUS MET DAN NOG EEN SPELLETJE VAN NINTENDO DS DAN NOG EEN SPREKENDE PAPEGAAI VAN FURL REAL EN CHOCOLADE PICKNIKKEN EN MANDARIJNTJES , STRIJKPARELS LEESBOEK , 2 GEZELSCHAPSSPELLEN TE VEEL ZOALS IEDER JAAR.
kYANO EN ATHENA HUN DAG KON NIET MEER STUK.
MET MAMA WAS HET WAT MINDER WANT MIJN GEDACHTEN STAAN NOG STEEDS BIJ LOTTE EN SEPPE. DIT MOEST VOOR HEN EIGENLIJK OOK EEN MOOIE DAG WORDEN.
ZO DE KINDJES GAAN STRAKS GAAN SLAPEN WANT MORGEN TERUG SCHOOL EN VOOR ONZE DOCHTER PROEFWERKEN.
SEPPE HEEFT GISTEREN DE STRIJD VERLOREN TEGEN EEN VERSCHRIKKELIJKE ZIEKTE .
GRAAG EEN MINUUT STILTE AUB.
SEPPEKE NU KAN JE RUSTEN ZONDER PIJN EN WAAR JE NAAR TOE GAAT KUN JE SPELEN EN RAVOTTEN NET ALS VROEGER MET LOTTEKE EN OOK ANDERE KINDJES . EN ZAL JE KUNNEN TOEKIJKEN VANUIT DE HEMEL NAAR JE MAMA EN PAPA EN JILLEKE DIE JE ZO GEKOESTERD HEBBEN.
LOTTE HEEFT VANMORGEN HAAR STRIJD VERLOREN TEGEN EEN VERSCHRIKKELIJKE EN SLEPENDE ZIEKTE
LOTTE WAAR JIJ NU HEEN GAAT ZAL JE TERUG KUNNEN SPELEN ZONDER PIJN EN ZUL JE KUNNEN TOEKIJKEN VANUIT DE HEMEL NAAR JE PAPA EN MAMA DIE JOU ZO GEKOESTERD HEBBEN.
VANDAAG SCHRIJF IK NIET VEEL ALLEEN DAT MIJN GEDACHTEN NU MOMENTEEL BIJ SEPPEKE EN LOTTE ZIJN DIE ZO AAN HET VECHTEN ZIJN TEGEN EEN VERSCHRIKKELIJKE ZIEKTE.
HET WAS MET EEN ONTBIJT EN WIE ZAT ER AAN DE ONTBIJTTAFEL , DE SINT EN ZWARTE PIET , VELE KINDJES EN NATUURLIJK ONZE KYANO ,HIJ WAS BLIJKBAAR NIET WEG TE SLAAN BIJ DE SINT , HEEFT VELE KUSJES GEGEVEN AAN DE SINT. ONZE VENT KIJKT ER TOCH WEL ECHT NAAR OP NAAR DE SINT. ONGELOOFLIJK HOE KINDEREN WEL ZIJN. OOK ZIJN KYANO ZIJN DRAADJES UIT DE VINGER DIE ZATEN DWARS DOOR DE NAGELPLAAT GEHECHT, EN GEEN TRAANTJES . T'IS TOCH NE FLINKE VENT ZULLE. SOMMIGE HEBBEN WAARSCHIJNLIJK HUN WENSKRANTJE GEHAD VANDAAG , ZE STAAN TOCH MOOI OP DE FOTO Hé ONZE KYANO EN OOK ELINE AMAI ZEG JIJ HEBT OOK EEN MOOIE DAG BELEEFD ééNTJE OM NOOIT MEER TE VERGETEN.
VANMIDDAG ZIJN ZE BIJ OMA EN OPA GAAN SPELEN WANT HET WAS 15 U TOEN DE MAMA GEDAAN HAD MET WERKEN VAN VANMORGEN 4U . WAT EEN DAG T'IS EEN TIJDJE GELEDEN DAT HET NOG ZO DRUK WAS.
TOT MORGEN IEDEREEN
SLAAPLEKKER SEPPEKE
WE DENKEN AAN JE XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Ja hier zijn we dan eindelijk terug na 3 dagen met een kapot internet te zitten , amai wat mis je toch die computer zeg.
Alles is hier oke , we gaan vanavond de draadjes verwijderen uit Kyano zijn vinger. En zullen dan zien wat die vinger gaat doen , t'zal nog wel een tijdje duren tegen dat het genezen is.
Kyano ziet het helemaal zitten om na nieuwjaar naar een nieuwe school te gaan. We zijn benieuwd , gaan volgende week eens een kennismaking gaan doen.Vrijdagavond ga ik met onze dochter naar clouseau die weet wel van niets want moet een verassing blijven . We gaan ze eens meenemen zonder iets te zeggen waar naartoe , eerst op restaurant aan het sportpaleis en dan naar clouseau , ze droomde daarvan om dit eens mee te maken maar denk dat ze zal verschieten . Ale anders alles goed met iedereen.
