Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Vandaag heeft Kyano een vrije dag, we hebben ervan geprofiteerd om naar zijn 2 tantes te gaan. Zelfs door de sneeuw want bij ons is het de moeite op de wegen. Zus moet jammer genoeg wel naar school en gaat vanavond met de papa mee naar de dokter want het blijft allemaal vastzitten bij zus. Nu gaan we nog naar oma met haar uurwerk die ze vergeten is. En dan verder doen aan de voorbereiding van opa zijn 70 ste verjaardag er kruipt daar toch wat tijd in om alles te organiseren.
Gisteren hebben de kinderen zich geamuseerd op de 2 receptie's met de anderen kinderen , we hebben zelfs Peter An en Marleen terug gezien van Make a Wish we hebben intussen 2 beertjes gekocht van Make a Wish want dat ontbrak nog in Kyano zijn verzameldoos voor later, dat hij dit dan allemaal als hij groter is beter kan begrijpen wat er allemaal met hem gebeurd is. Zelfs de vele kaartjes die we gekregen hebben met zijn verjaardag als hij 4 werd zitten in een verzameldoos en moet zeggen het zijn er veel gans onze plafond hangde toen vol met kaarten .
Later zal hij dit allemaal beter begrijpen.
Vanmiddag heeft Kyano met papa nog een sneeuwman kunnen maken maar een paar uur later was het weer al aan het dooien mama heeft er foto's van genomen en ik zet die morgen op den blog.
Ook heeft de optieker ons gebeld om te zeggen dat we nog identiek de zelfde montuur kunnen krijgen . Gelukkig.
Ook moet zus aan de antibiotica en terug haar puffer nemen. Een beetje bronchitis aan het worden maar heeft geen koorts. En ze voelt haar goed zegt ze.
Vandaag moeten wij naar 2 receptie's , eentje waar de sponsors aanwezig zijn van make a wish die Kyano zijn feestje hebben gerealiseerd ook make a wish gaat aanwezig zijn en dan nog eentje bij het rode kruis waar wij al 10 jaar lid van zijn . Door de ziekte van Kyano hebben wij ons de laatste 2 jaar niet meer kunnen voor inzetten jammer genoeg af en toe gaat mama nog mee met het rode kruis maar dit is sporadisch.
Kyano is weer héél actief vandaag hebben weeral liggen rollebollen met papa in bed ons zondagsritueel.
En zus is ook actief zelfs met haar verkoudheid.
We gaan ons nu allemaal klaar maken om te vertrekken.
Vanavond heeft Kyano zijn bui gehad , hij vroeg aan zus om te spelen maar ze had geen zin en dan heeft kyano zijn bril maar stuk gemaakt , we zijn dan vlug nog naar de optieker geweest om te kijken of ze nog zo'n montuur hadden maar dat gaat hij moeten navragen aan de monturen fabriek . We hopen van wel anders is het weer helemaal opnieuw beginnen .
Want de glazen passen maar juist in de montuur dat hij nu had , Kyano kan nu enkele dagen geen bril meer dragen.
Hij heeft beloofd aan de optieker om dit nooit meer te doen.
Het is zijn 3 de montuur en 2 de volledige bril in 18 maanden.
Vanavond breng ik jullie nog verslag uit over het oudercontact. Zondag worden wij verwacht op een receptie eigenlijk hebben we er 2 op dezelfde dag. We zien waar we geraken. Want de kindjes gaan mee dus als Kyano moe word dan gaan we sowieso naar huis want dit is voor hem nog steeds lastig als hij in een ruimte komt vol met volk.
Zo tot vanavond
Hier zijn we dan .
Kyano is dus héél flink in de klas , is een beetje de helper geworden van de klas . De juf vertelde dat hij enorm begaan is met de kindjes zeer behulpzaam ,zorgen dat ze niets tekort komen. Hij luisterd goed naar de juf . Toen we hem gingen halen naar de 4 seizoenen sprong hij papa zijn armen binnen en van tevredenheid begint hij te lopen met zijn boekentas en struikeld pardoes op zijn voorhoofd resultaat een buil.
Is thuis gekomen , heeft flink gegeten heeft zich bij papa in de zetel genesteld en is in slaap gevallen.
Morgen probeer ik een foto te maken van Kyano zijn ambulance en zijn verpleegkoffer te maken ze zijn klein dus ik doe mijn best , deze week was het een thema over ziek zijn . Nu starten ze over carnaval. Denk dat er zelf een verkleedpartijtje zal komen . Leuk hé.
En ja nu is het papa zijn toer om onder het mes te gaan , papa sukkelt al jaren van zijn knie met een slijmbeurszakje wij noemen dit een patersnee (bouwvakkersprobleem) op 16 februari word dit verwijderd en zou 4 weken niet kunnen werken.
En met onze Kyano gaat het weer beter hij slaapt weer goed stem nog niet volledig terug maar is superactief .
Vanmorgen werd ik opgebeld van de sociale assistente van zijn school om te vragen of ik het zag zitten om dinsdag kennis te maken met zij kine ergo en logo therapeuten . Want wij hebben nog geen kennis kunnen maken dit doen we nu dinsdag. Morgenavond het eerste oudercontact , ik ben benieuwd. Ook praat Kyano nu elke dag over Timmy waar wij zondag op bezoek zijn geweest , wanneer gaan we nog een keer , eerst aan Ann en Erwin om met de kinderen langs te komen hé. Timmy je leest het hé Kyano heeft jou graag hoor en Athena natuurlijk ook.
Ook zijn we dinsdag eens op bezoek geweest in Kyano zijn vorig klasje , Kyano moest weer wennen aan al die kinderen , nu is het rustig in zijn klasje en in zijn vorig klasje zo veel kinderen maar de kinderen waren wel héél blij om Kyano terug te zien en Juf Hilde ook natuurlijk.
En ik stond vandaag met een platte autoband toen ik van mijn werk wilde vertrekken , de bandencentrale is dan langsgekomen en lucht komen inblazen zodat ik tot daar kon rijden maar toen ik toekwam was hij weer voor de helft leeg dan hebben ze een nieuwe moeten opsteken want die was kapot .
Zo het was een zware werkdag vandaag want er was veel werk begonnen om 4u en gestopt om 14u
Vandaag moeten wij om 15u15 bij de controle arts zijn voor de herziening , ik ga dus achter Kyano naar school hij weet van niets dat ik naar school ga , hij vind dit wel leuk dat mama onverwachts toekomt.
Ook heeft hij een hele goeie nacht gehad , heeft wel bijna geen stem . Hij was gisterenavond wat boos omdat hij geen stem had en ik zei tegen Kyano hou je stem wat rustig dan kan dit weer genezen. Ik moet wel nog praten hé zei Kyano.
Heeft gisteren om 18u30 in slaap gevallen op papa zijn buik. En heeft gewoon doorgeslapen zelfs toen we hem boven brachten.
Vandaag gingen ze bloed prikken op school om zijn depakine spiegel te controleren.
Zo lieve mensen tot later. En bedankt om af en toe een berichtje na te laten op den blog want elke dag lees ik deze voor aan Kyano.
Wij moeten nog steeds niet slapen en ik moet nu gaan werken , Kyano zit al van 20u30 in zijn bed en geraakt nog altijd niet in slaap constant rondlopen, best dat zus haar dat niet aantrekt heb hem nu bij papa gelegd zodat hij toch nog wat in slaap zou kunnen vallen , wat gaat er nu in hem om dat hij de slaap niet vat hij is wel helemaal hees zou hij toch ziek aan het worden zijn, we zijn nu 3u42 ik ga me klaar maken om te werken tot later.
Heb vanmiddag gebeld naar school om te vragen hoe het was met Kyano en ze merkten nog niet dat hij moe was maar had wel gezegd aan de juf van ik had zo'n pijn aan mijn benen vannacht, maar tegen ons zegt hij het niet , blijft wel hees en klaagde toch van wat keelpijn , school gaat hem nu laten zien aan de dokter. Ik hoop dat hij vanavond moe genoeg is zodat hij goed kan uitrusten want bij papa heeft hij ook niet willen slapen vanmorgen om 4 u , waar hij die kracht haalt ik weet het niet .
Wij waren op bezoek bij An Erwin Timmy Anouk en Robin , we hebben een ganse namiddag bijgepraat en taart gegeten tot het tijd werd om terug naar huis te komen . Kyano vond het niet leuk om terug naar huis te komen , de ganse weg was het over Timmy ook Athena zei wanneer gaan we nog een keer maar eerst komen An en Erwin eerst bij ons terug.
Anouk en Robin waren weer met volle teugen aan het genieten dat zag je aan hun gezichtje , ze waren echt gelukkig maar wat wil je met 2 zo'n prachtouders en eigenlijk een grote broer. Dit zijn 2 lieve mensen waarvoor ik veel bewondering heb en Ann eigenlijk gaat dit wel leuk zijn als je héél dicht bij ons komt wonen want als we iets kunnen doen dan gil je gewoon eens. Wij vonden het ook reuzefijn . Bedankt Ann en Erwin voor de fijne namiddag. En foto's ontbreken er weer niet.
En zoals je ziet de kinderen hebben superflink geweest.
Kyano is de laatste dagen zo prikkelbaar , het minste dat we zeggen is het er tegen , als ouders moeten wij hier dikwijls slikken maar we kunnen ons toch niet altijd boos maken ook hé. Hij gooit hier met deuren en met speelgoed echt weer niet te doen . Gisterenavond mocht hij naar oma en opa gaan slapen en hij wilde terug mee komen met mama maar dan hebben we een spel gespeeld rond het bed plaatsen voor Kyano en dat vond hij leuk knuffels uithalen en dan kreeg ik gisterenavond een bericht van oma dat alles ok was . Ik hoop dat hij daar geen woedebuien krijgt want opa en oma kunnen daar niet zo goed tegen , hebben gisteren dan nog een telefoontje gehad van zijn school dat hij daar ook probeerd hoe ver hij over de streep kan gaan maar dat hij steeds positief op hun reageerd waarom doet hij dat thuis dan ook niet als we eens neen zeggen. Hij word altijd boos en gooit dan met alles wat hij tegen komt . Mijn man denkt dat dit ook altijd het meest gebeurd als hij verdoving heeft gekregen misschien werkt dit ook op Kyano.
Morgen gaan wij op bezoek bij 2 speciale en lieve kindjes die anouk en robin heten hun blog kan je volgen op www.robinenanouk.bloggen.be
Dus Ann Erwin Timmy Anouk en Robin morgen zijn we er. Athena verlangt ook om jullie terug te zien en Timmy.
Die uren blijven maar duren , rond 16u bel ik naar gent voor den uitslag , ik hoop dat ze die intussen al doorgegeven hebben aan de vervangster volgens ik gehoord heb is het prof. d'hooghe die de uitslag zou moeten hebben.
Maar geen nieuws is meestal goed nieuws hé.
Kyano is vannacht om 2 u terug bij ons komen slapen. Wat er aan de hand was weet ik niet , want vanmorgen zei hij gewoon van ik wilde gewoon bij jullie slapen . Best dat wij een groot bed hebben anders zou dit niet zo goed lukken met 3 in een bed , vanmorgen had hij precies geen zin om naar school te gaan . We zullen zien vanavond hoe zijn dag is verlopen.
Van zodra ik meer nieuws heb van de nmr schrijf ik dit op den blog.
We zijn net terug uit gent van de onderzoeken , we weten al iets meer .
Kyano zijn oren blijven stabiel, linkeroog is met 0,25 verbeterrd.
Nmr weten we als we geluk hebben donderdag na de stafvergadering maar prof. Laureys gaat nu op congres tot volgende week dus we hopen dat de vervangster toch iets weet donderdag.
Het was weer een lastige dag maar alles verliep eigenlijk vlekkeloos geen lange wachttijden op tijd in de nmr .
Ik plaats wat foto's bij van Kyano in het ziekenhuis tijdens de onderzoeken , hij heeft dat weer superflink gedaan onze vent.
Ook bij de volgende onderzoeken in april zouden ze de endocriene testen afnemen omdat Kyano te veel verzwaard in een korte tijd en dat het blijkbaar niet met het eten zou te maken hebben want hij eet normaal. En na een bestraling zien ze dit dikwijls dat de hormonen niet meer correct hun werk doen.
Kyano is vanmorgen goed vertrokken ,was eigenlijk nog een beetje moe omdat het gisteren wat later was dan gepland op het feestje van zijn nichtje, heeft weer een pakje gekregen van oma , doordat kyano graag krabbelt met balpen heeft ze hem nog een schriftje van cars met mapje en nog een stickerboekje gegeven , zus heeft een boek gekregen over de paardensport zodat ze weet hoe een paard een beetje in mekaar zit. Mama heeft gisteren met de poepers gezeten zoals ze zeggen in west-vlaanderen , ik heb gisteren voor de eerste keer op een paard gezeten en was een beetje bang om eraf te vallen , eigenlijk kwam het omdat het nichtje plots een beetje boos werd en we haar niet direct terug vonden heb ik dan maar met het paard naar de stallen gereden het waren 2 bange lange kilometers . Maar eigenlijk wel de kick om dit eens te doen maar ik wist eigenlijk niet dat ik zo bang was , ik heb geroepen langs de weg naar mijn schoonzus dat ik eraf wilde maar erop blijf je zei ze echt weer komisch ze vond het wel spijtig dat we geen foto hadden of met de camera want denk niet dat ze mama er nog eens zullen opkrijgen. Bij thuiskomst bij het nichtje heeft mama onmiddelijk mogen allergiepillen nemen want het begon weeral het niezen. Iedereen vond het natuurlijk weer grappig maar mama eigenlijk ook want tegen dat ik op het paard zat was er al een tijdje verstreken we zijn niet meer zo lenig hé.
Morgen terug een zware dag voor ons beiden dat wachten alleen al en dan nog de resultaten pas donderdagnamiddag .
Planning morgen 8u30 in uz gent voor oftalmo oogfundus en gezichtsvelden
9u30 opname dagkliniek
10u consult dr. laureys aan bed
11 u mr hersenen en ruggemerg
15u15 consult orl en audiometrie
en de bloedafname gebeurd tijdens de nmr.
We hopen deze keer dat we overal niet te lang moeten wachten.
Zo mijn lieve mensen van zodra ik iets meer weet morgen zoals oren en ogen want mr zal pas donderdag bekend zijn pen ik iets neer op den blog . Daaaaaaaaaag
Kyano maakt hem vandaag steeds boos op ons op zus waarom weten we zelf niet , hij kan precies niets verdragen , slaapt de laatste tijd nochtans heel goed .
Ofwel is er weer een verkoudheid op komst want als Kyano ziek wordt veranderd zijn humeur dikwijls mee.
We zijn vandaag een zadeldoek gaan kopen voor de verjaardag van hun nichtje want morgen vieren we feest maar Athena mag eerst nog eens paardrijden met tante haar paard Vassari ,ze is wel een beetje bang om er af te vallen omdat het een immens groot paard is ,ik zou al een ladder nodig hebben om er op te geraken. haha
Ikzelf zou graag eens willen paardrijden maar mijn allergiên laten dit niet toe.
Zo vanavond doen we een 2de dia avond en moet zeggen we hebben al veel gezien van papa zijn kunsten die Kyano en Athena zeker mee hebben. Mijn man was blijkbaar een echt aapje overal aan bengelen klimmen en hangen ongelooflijk. .
Kyano ligt nu te rusten en naar dora aan het kijken.
Kyano heeft op zijn nieuwe school een orthopedische driewieler in bruikleen om rond te rijden van het ene klasje naar het andere want de afstand kan daar wel te ver zijn voor Kyano .
Hij vind dat natuurlijk keitof zelfs zijn naam staat er al op.
Ze moeten Kyano wel nog begeleiden want hij rijd een beetje overal tegenaan en kan niet remmen dit doet hij nog met de voeten . En een fiets in Kyano zijn handen das pas danger op de weg want die steekt er nogal wat snelheid achter.
Ik ben zo blij als mama dat Kyano het ginder leuk vind , is nooit boos om naar school te gaan en heeft al minder woedebuien . Die gebeuren nog af en toe maar dit is dan meestal omdat hij zijn gedacht niet krijgt niet meer omdat hij iets niet kan.
Ik vind het fantastisch wat die mensen doen voor onze speciale kinderen want eigenlijk zijn onze kindjes wel speciaal.
Zo ik zal blij zijn dat hij terug thuis is straks en mama is blij dat ze weer een weekje niet moet werken want dinsdag is het weer zover dan moet Kyano terug binnen voor een nmr , oogtest, oortest en bloedafname tegen 8u30 moeten we er al zijn das pas vroeg vertrekken.
