onderaan het eerste blad kan je verder klikken naar de 2 de kolom
14-10-2021
HIER STEL IK ONS GEZIN VOOR
Ik ben Anny en ben 40 jaar getrouwd met mijn lieve man Roger ,
Wij hebben 2 kinderen , onze zoon steve en hij heeft een dochter onze kleindochter Amilia ze is nu 12 jaar oud , .
En onze dochter Kirby die zou nu bijna 36 jaar zijn geweest , maar die is in 2005 overleden aan leukemie.
Voor ons zal ze eeuwig 18 jaar blijven, want dat was de leeftijd dat zei overleden is.
Wij wonen te Antwerpen op een appartement.
Ik ben allang op invaliditeit door mijn Dystonie ( storing in de hersenen ( daar lees je meer van op mijn blog)
En Roger is momenteel op pensioen van 1 januari 2019 ,maar was ervoor vele jaren op invaliditeit.( daar lees je verder ook meer over op het blog)
.
Ik heb zelf verschillende hobby's waaronder vooral met de pc werken met foto's bewerken ,ik ben ook heel creatief altijd geweest dus nu doe ik vooral tekenen , kleuren en Diamant Painting maar doe vanwege mijn mobiele handen en vingers nu kleinere werkjes geen grote DP werken zoals vroeger.
Ik heb zelf Primaire progressieve gegeneraliseerde Dystonie ( gegeneraliseerde dystonie) en hieronder kan je lezen wat Dystonie juist is en wat de behandelingen zijn.
Dystonie is een neurologische bewegingsstoornis, waarbij onwillekeurige spiersamentrekkingen leiden tot abnormale houdingen en bewegingen van verschillende lichaamsdelen. Zoals in een ander hoofdstuk aangegeven is kunnen dystonieën worden ingedeeld naar beginleeftijd, naar oorzaak en naar verdeling over het lichaam. Deze drie belangrijke gegevens zijn echter sterk met elkaar verbonden, wat later duidelijk zal worden. Dit hoofdstuk gaat over de gegeneraliseerde dystonie, d.w.z. een uitgebreide dystonie met betrokkenheid van één of beide benen, de romp en tenminste één ander lichaamsdeel. Het mag duidelijk zijn dat een gegeneraliseerde dystonie grote gevolgen heeft voor de mobiliteit, zelfstandigheid en kwaliteit van leven voor de betreffende persoon. Naar schatting zijn er waarschijnlijk zon 700 patiënten met gegeneraliseerde dystonie in Nederland. Ook bij de gegeneraliseerde dystonie is het belangrijk onderscheid te maken tussen een zogenaamde primaire (of idiopathische) dystonie en secundaire (of symptomatische) dystonie.
Primaire gegeneraliseerde dystonie Andere termen die voor deze ziekte worden gebruikt zijn dystonia musculorum deformans en de ziekte van Oppenheim. Bij de primaire dystonieën is er geen sprake van een hersenletsel of hersenaantasting en is dystonie het enige verschijnsel (beven uitgezonderd). De oorzaak kan genetisch zijn, d.w.z. berustend op een fout in het erfelijk materiaal, maar is vaak onbekend (idiopathisch). De beginleeftijd van een primaire dystonie is bijzonder belangrijk, omdat over het algemeen geldt dat op hoe jongere leeftijd de dystonie ontstaat, hoe groter de kans is dat de dystonie zich gaat uitbreiden naar de andere lichaamsdelen. De vuistregel is dat een dystonie die begint voor het 25e levensjaar een grote kans heeft op uitbreiding naar de rest van het lichaam (generaliseren), terwijl een dystonie die begint na het 25e jaar meestal beperkt blijft tot één lichaamsdeel (focaal). Ook worden bij een primaire dystonie die op jongere leeftijd begint vaker erfelijke oorzaken gevonden dan bij dystonieën op latere leeftijd. Hieruit blijkt dus dat beginleeftijd, oorzaak en verdeling over het lichaam sterk met elkaar samenhangen. De eerste verschijnselen van een primaire gegeneraliseerde dystonie ontstaan meestal in de kinderjaren of jonge volwassenheid, maar soms later. In het begin is er een wisselend aanwezige verkramping van een voet of een hand. De eerste symptomen beperken zich dus tot een klein gedeelte van het lichaam, en passen dan dus bij een focale of segmentale dystonie. Geleidelijk echter breiden de verschijnselen zich uit tot een gegeneraliseerde vorm. Karakteristiek is dan vaak de dystonie van de romp, waarbij spierkrampen zorgen voor een abnormale kromming van de rug, vaak naar achteren en/of opzij, met name tijdens het lopen. Naast de dystone verkrampingen van de spieren hebben sommige patiënten zogenaamde spierspasmen, die soms pijnlijk zijn. In enkele gevallen is ook de spraak door de dystonie bemoeilijkt, zelden wordt een probleem van het slikken ervaren. Terwijl in de eerste ziektejaren de dystonie nog vooral gekenmerkt wordt door tijdelijke verkrampingen, die vooral worden uitgelokt door bewegingen (bijvoorbeeld lopen), kan de dystonie bij een langer bestaande ziekte tot een gefixeerde houdingsverandering leiden. Er zijn met betrekking tot de ernst van de ziekteverschijnselen en het ziektebeloop grote verschillen tussen de patiënten. Een veelvoorkomende en eigenlijk ook de meest bekende oorzaak van primaire gegeneraliseerde dystonie is een fout in het zogenaamde DYT 1 gen op chromosoom 9. Uit de medische literatuur weten we dat DYT 1 begint tussen het 3e en 26e levensjaar met een dystonie van meestal een been, in enkele gevallen een arm. Bij ongeveer tweederde van de patiënten breidt de dystonie zich vervolgens over een periode van 5 tot 10 jaar uit naar andere lichaamsdelen tot een gegeneraliseerde dystonie. Dit wil dus ook zeggen dat bij een derde van de patiënten bij wie een fout in DYT 1 gevonden wordt de dystonie uiteindelijk niet generaliseert. Het DYT 1 gen erft autosomaal-dominant over, dat wil zeggen dat de overerving onafhankelijk is van het geslacht en dat de kans op het overdragen van het foute DYT 1 gen 50% is. Daardoor kan DYT 1-dystonie in meerdere generaties van een familie voorkomen. Een moeilijk aspect van DYT 1 is echter het feit dat 70% van de mensen die een fout in het DYT 1 gen hebben geen dystonie krijgt; we zeggen dan dat DYT 1 een lage penetrantie heeft. Hierdoor kan het voorkomen dat er in een familie maar één familielid dystonie heeft, waarbij dan toch DYT 1 als oorzaak gevonden wordt. Opvallend is vaak ook nog dat wanneer er wel meerdere familieleden DYT 1-dystonie hebben de klachten, verschijnselen en het ziektebeloop toch erg verschillend kunnen zijn. Het is voor Nederland niet goed bekend hoe vaak DYT 1 de oorzaak is van een primaire gegeneraliseerde dystonie. Zeer waarschijnlijk gaat het om de minderheid van de gevallen. Dat betekent dat er andere, maar nu nog onbekende genen moeten zijn die betrokken zijn bij de primaire gegeneraliseerde dystonie in Nederland. Het is voor de neuroloog of kinderarts niet goed mogelijk om op grond van de klachten of verschijnselen te voorspellen of er sprake kan zijn van DYT 1. Meestal wordt het testen op DYT 1 overwogen bij een patiënt met dystonie voor het 30e jaar of bij een patiënt waarbij de dystonie weliswaar later begonnen is maar die tenminste één ander familielid met dystonie heeft. Het is belangrijk nog een andere oorzaak van gegeneraliseerde dystonie te noemen, namelijk de doparesponsieve dystonie. Dit is een voorbeeld van een dystonie-plus syndroom, wat aangeeft dat er naast de dystonie nog een ander belangrijk verschijnsel is, in dit geval parkinson-achtige verschijnselen (parkinsonisme). Dit ziektebeeld is voor het eerst beschreven door Segawa en begint voor het 10e jaar met dystonie van één of beide voeten. De dystonie kent een fluctuatie over de dag met toename van symptomen in de loop van de dag; soms is er een opvallende verbetering door slaap of rust. Het beeld kan zich uitbreiden tot een ernstige gegeneraliseerde dystonie. In het beloop ontstaan vaak, weliswaar meestal milde, parkinson-achtige verschijnselen (traagheid en stijfheid). Een later begin, dus na het 10e jaar of zelfs op de volwassen leeftijd, is mogelijk, maar dan staat dat parkinsonisme wat meer op de voorgrond dan de dystonie. Het karakteristieke element van doparesponsieve dystonie, waar ook de naam aan ontleend is, is een opmerkelijke verbetering op een lage dosis levodopa, een voorloper van dopamine. In de praktijk betekent dit dat iedere patiënt met een dystonie op jonge leeftijd een proefbehandeling krijgt met levodopa om te zien of het gaat om een doparesponsieve dystonie, wat in 5 tot 10% van de gevallen het geval blijkt te zijn. De meest voorkomende vorm van doparesponsieve dystonie wordt veroorzaakt door een fout in het GCH1 gen, maar ook fouten in andere genen kunnen een doparesponsieve dystonie geven.
Secundaire gegeneraliseerde dystonie Bij een secundaire of symptomatische dystonie is er sprake van een dystonie veroorzaakt door bepaalde medicijnen, een hersenbeschadiging (bijvoorbeeld een beroerte of ongeval), een erfelijke hersenziekte of door een zogenaamde ziekte met hersendegeneratie (bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson). In vergelijking met de primaire gegeneraliseerde dystonie, kan de secundaire vorm zich op alle leeftijden voordoen. Het begin kan acuter zijn en soms verloopt de uitbreiding over het lichaam sneller. Er zijn naast de dystonie vaak ook andere neurologische verschijnselen. Andere mogelijke onderscheidende aspecten zijn het vaker voorkomen van pijnklachten en het sneller aanwezig zijn van meer gefixeerde dystonie. Een beruchte groep medicijnen die als bijwerking dystonie kunnen hebben zijn de neuroleptica, ook wel antipsychotica genoemd, maar er is een lange lijst van andere medicijnen. De dystonie kan acuut ontstaan, dus al in de eerste dagen na het starten met de medicatie, maar ook na gebruik van jaren. De dystonie begint meestal in de nek of in het gelaat, maar kan generaliseren als het veroorzakende medicijn niet wordt gestopt. Hersenletsels die aanleiding geven tot dystonie beschadigen meestal het gebied in de hersenen dat we basale kernen noemen, groepen zenuwcellen die van groot belang zijn voor de controle van de motoriek. Deze basale kernen zijn onder andere gevoelig voor zuurstoftekort, bijvoorbeeld bij de geboorte of bij een hartstilstand. Soms ontstaat de dystonie niet direct na het zuurstoftekort, maar pas na weken of maanden. Ook een beroerte of hersenkneuzing in het gebied van de basale kernen kan tot dystonie leiden, maar dan ontstaat er vaak een dystonie van een arm en been aan één kant (hemidystonie). Een belangrijk voorbeeld van een erfelijke hersenziekte is de ziekte van Wilson. Dit is een zeer zeldzame ziekte waarbij de stapeling van koper leidt tot problemen in met name de lever en de hersenen. Het opsporen van deze ziekte kan heel lastig zijn, waarbij er met name gekeken wordt naar de koperhuishouding in het bloed, de urine, de ogen en de lever. Inmiddels kan ook erfelijkheidsonderzoek bijdragen aan de diagnose. Het belang van het stellen van deze diagnose is dat er een behandeling beschikbaar is.
Aanvullend onderzoek Welk aanvullend onderzoek noodzakelijk is hangt sterk af van onder andere de beginleeftijd, de familiegeschiedenis, de aanwezigheid van andere neurologische verschijnselen, etc. Een groot deel van het onderzoek richt zich op het aantonen dan wel uitsluiten van een secundaire dystonie. In dat kader wordt er vaak bloed- en urineonderzoek ingezet en een hersenscan (CT of MRI) gemaakt. Als er redenen voor zijn kan naar hele specifieke ziekten gekeken worden met bijvoorbeeld genetisch onderzoek, ruggenprik of spierbiopsie, maar dat is lang niet altijd noodzakelijk. Soms kan het ook van belang zijn naar andere orgaansystemen te kijken, denk bijvoorbeeld aan de oogarts voor de koperstapeling in het hoornvlies bij de ziekte van Wilson.
Behandeling In grote lijnen is de behandeling van primaire en secundaire gegeneraliseerde dystonie vergelijkbaar, behalve wanneer de onderliggende oorzaak van een secundaire dystonie, zoals de ziekte van Wilson, zelf behandeld kan en moet worden. De behandeling van dystonie is meestal echter symptomatisch, dat wil zeggen dat de klachten worden behandeld maar niet de onderliggende oorzaak. De belangrijkste pijlers in de behandeling zijn medicijnen, injecties met Botulinetoxine, hersenoperaties en zogenaamde paramedische behandelingen. Zoals eerder aangegeven is, wordt bij een groot deel van de patiënten met een gegeneraliseerde dystonie een proefbehandeling met levodopa overwogen. Overigens blijken ook sommige patiënten zonder doparesponsieve dystonie enige baat te hebben bij levodopa. Een ander veelgebruikte groep van medicijnen zijn de anticholinergica, zoals artane en akineton. Daarvoor zijn vaak wel hoge doseringen nodig en die worden, zeker op wat latere leeftijd, minder goed verdragen. Bij uitblijven van effect worden andere medicijnen gegeven, zoals neuroleptica (bijv. pimozide of sulpiride), benzodiazepines (bijv. diazepam of clonazapam), Baclofen of tetrabenazine. Vaak komen patiënten uiteindelijk uit op een combinatie van verschillende medicijnen. Voor de meest aangedane spieren kunnen injecties met Botulinetoxine waardevol zijn, wat in een ander hoofdstuk besproken zal worden. Het is vanzelfsprekend onmogelijk om alle spieren die bij een gegeneraliseerde dystonie betrokken zijn te behandelen. Bij patiënten die op medicijnen, al dan niet in combinatie met Botulinetoxine injecties, onvoldoende reageren kan een stereotactische hersenoperatie worden overwogen. In het verleden werden daarbij kleine letsels aangebracht in bepaalde delen van de basale kernen. Tegenwoordig echter is een zogenaamde diepe hersenstimulatie de operatie van keuze. Er is een goede wetenschappelijke onderbouwing voor deze ingreep beschikbaar, maar over de effecten en bijwerkingen op de lange termijn is nog relatief weinig bekend. Een andere optie, vooral bij patiënten met gegeneraliseerde dystonie in combinatie met spasticiteit, is een zogenaamde intrathecale toediening van Baclofen. Bij deze behandeling wordt Baclofen via een pompje (dat onder de buikhuid geïmplanteerd is) in het hersenvocht rondom het ruggenmerg gespoten. Paramedische hulp in de vorm van fysiotherapie, ergotherapie en logopedie wordt vaak ingeschakeld. Daarbij kan de revalidatiearts een rol spelen bij het precies in kaart brengen van de functionele gevolgen van de dystonie, waardoor vervolgens de paramedische disciplines zinvol en gericht ingezet kunnen worden. In een dergelijk revalidatietraject kan ook gekeken worden naar hulpmiddelen, voor bijvoorbeeld vervoer, en zaken als spalken en braces. Tenslotte moeten, wanneer er een erfelijke oorzaak gevonden is (bijvoorbeeld DYT 1), patiënten verwezen worden naar de afdeling Klinische Genetica, waar een gespecialiseerde arts de patiënt en zijn familie de erfelijkheidaspecten kan toelichten. Voor sommige patiënten is ondersteuning door een psycholoog of maatschappelijk werk gewenst en ook kunnen contacten met lotgenoten binnen de patiëntenvereniging heel waardevol zijn.
Het nieuwe jaar 2019 is pas gestart en daarom wil ik al mijn lezers hier op mijn blog een gelukkig nieuwjaar wensen met
een goede gezondheid , vooral ook veel vriendschap ,liefde en al wat je wensen zijn dat die in vervulling mogen gaan in het nieuwe jaar voor iedereen.
de feestdagen waren weer moeilijk zoals elk jaar , want we missen ons overleden dochter nog altijd even hard ondanks we veel bezoek krijgen
van familie ( zoon, vriendin en kleindochter ,en vrienden die we al jaren kennen , maar ook nieuwe vriendschappen die we juist gemaakt hebben.
maar toch blijft ons dochter haar plaatsje leeg en denken we nog veel aan haar,wat ook normaal is he !!!! ze is nu 13 jaar overleden
ze blijft voor eeuwig 18 jaar en voor eeuwig in ons hart.
Het jaar 2018 heb ik zowat hier om te schrijven eigenlijk over geslagen omdat het niet zo toppie met me ging
er zijn veel behandelingen elkaar opgevolgt vooral voor mijn zenuwpijn die ontwikkeld heb door overbelasting door mijn Dystonie
dus de spasme.
er werden dan ook vele zenuwblokkade's ( facetdenervatie's ) gegeven in de pijnkliniek op aanraden van de neurochirurg
omdat mijn rug en nek er slecht aan toe is ook door de ontstekingen en artrose die er nog eens aan toegevoegd worden.
mijn hersenstimulator zit nu bijna volgende maand 6 jaar ingeplant en heb nog altijd geen spijt van mijn beslissing dat ik die heb laten inplanten
ik heb nog altijd een verbetering van de spasme dan voor mijn operatie in mijn hersenen.
Wekelijke laad ik mijn hersenstimulator op met een externe computer eigenlijk voor het simpel uit te leggen
dat duurt ongeveer en A min 2 uurtjes en voel ik ook weer een verschil een verbetering van spasme en spraak ,zo ook van bewegingen
die wat vlotter gaan.
in 2018 heb ik mijn externe oplader moeten ruilen want er schol iets aan ,ik kon er niet meer met opladen
geen probleem naar het ziekenhuis gegaan en via de Brain afdeling zo geruild gekregen en gaat het weer top.
ik heb nog steeds een top team achter me staan in het ziekenhuis van neurochirurg ,verplegend personeel , secretaresse's
,anestesist in de pijnkliniek en revalidatiearts , ze overleggen goed als team en proberen me steeds goed verder te helpen
in de mate van het mogelijke, want het is steeds voor hen ook niet makkelijk met een oplossing te komen na al die jaren
van uitgebreide medische problemen die niet te vergelijken zijn met andere patienten ook omdat ik voor mijn Dystonie
2 inplantaten heb een baclofenpomp al meer dan 10 jaar een een DBS ( diepehersenstimulator bijna 6 jaar).
wat kan en niet kan beslist toch meer maals de neurochirurg die al mijn grote operatie's heeft gedaan met een team van andere chirurgen
en ander medische gespecialiseerd personeel zoals de mensen van Medtronic dat is de firma waar mijn inplantaten van komen
ontwikkelt zijn en verdere onderzoek word gedaan rond medische inplantaten en wat eraan kan verbeterd worden voor de toekomst.
grote bewondering heb ik wel ook voor deze medische knobbels zo ook voor alle dokters die deze inplantaten hanteren en studie's ernaar doen.
ik doe het kalm aan en heb geleerd uit het verleden te luisteren naar mijn lichaam en vooral niet te forceren
en soms dagen in te lassen om goed te rusten na een grote inspanning voor mij dan ,anders komt het niet goed
en ben ik zelf toch maar de klos ,want dan moet ik het bekopen met meer spasme en pijn ( ook s'nachts)
want ik heb er geen controle over ,ik heb geen knopje dat ik even kan uitzetten ,dat zou heel makkelijk zijn
maar zo is het helemaal niet ,en bij stress en spanning zijn de symptonen van spasme veel meer en heviger en moeilijker onder
controle te krijgen.
als het heel slecht gaat zoals afgelopen periode met die zenuwpijn erbij dan ga ik nog steeds 3 x per week naar de kiné
om mijn spieren losser te maken, als het beter gaat dan zwak ik af naar 2 x per week , dat is mijn eigen keuze
want ik mag bij wijze alle dagen naar de kiné gaan maar dat is wel heel extreem en heb ik maar weinig geweten dat ik dat doe.
door de jaren heen ben ik dat ook wel allemaal een beetje beu geworden ,maar kan niet anders na de behandeling voel ik altijd een verbetering
anders zou ik het niet blijven volhouden, wat voor zin heeft het dan ??????
en het kost natuurlijk ook altijd nog geld ook.
mijn hobby's zijn iets veranderd in die zin ,ik heb vorig jaar Diamand Painting ontdekt en buiten wat pc plezier ( op facebook ( waar ik nu samen beheerder ben
met sofie waar we een lotgenoten groepje hebben voor Dystonie patiénten ) ,wat fotobewerking doen en wat chatten is voor de moment Diamant Painting mijn grote passie het geeft me voeldoening want nadat de creatieve afbeelding af is en mijn lieve man Roger er een schone kader heeft rond gemaakt ,word de creatie ook opgehangen aan de muur en krijg ik er toch veel toffe reactie's over ,en dan ben ik toch wel fier dat ik dit heb kunnen maken ondanks mijn handicap hoelang het ook soms duurt ,het blijft een hobby.
afgelopen jaar ook al heel wat onderhoud moeten laten doen aan mijn hulpmiddelen bv aan de rolstoellift in de auto,
die bleek ineens niet meer in gang te gaan , dus heeft de firma waarvan de lift afkomstig is deze eens flink onderzocht en bleek
de bedrading van de accu van de auto naar de rolstoellift achteraan in de auto kapot te zijn, dus is die moeten vervangen worden
dus auto 2 dagen moeten missen geen ramp natuurlijk.
het was een flink kosten plaatje van 740 euro ,maar bleek toch later dat ik nog budget ervoor had staan bij het vlaamsfonds.
ook word door mijn man regelmatig mijne rolstoel onder handen genomen anders als we die naar de firma zelf doen moet ik die gans de week missen voor onderhoud,
natuurlijk heb ik nog mijn vorige elektrische rolstoel als reserve gehouden , als nood middel die rijd nog maar is niet zo confortabel nu ken en voel je het
verschil wel ,maar dat is natuurlijk door de jaren heen de ervaring die je opdoet als je een hulpmiddel aanschaft.
Ik probeer hier 1 van de dagen nog een paar foto's te posten ,maar makkelijk is dat niet omdat ik die moet verkleinen en nu op deze pc dit programma niet meer
heb staan en een beetje een zoektocht is om dit te doen voor de toekomst.
maandelijks probeer ik ook naar de praatgroep van NS - MP ( neurostimulatie en medicatiepompen) te gaan als het kan
daar ontmoeten en babbelen dan met onze lotgenoten die ook allemaal op ene of andere manier een inplantaat hebben voor heel uiteenlopende
medische problemen. het is altijd een gezellig samen zijn met de nodige babbels , bij praten over wat we meemaken medisch maar
ook in het dagelijks leven, we lachen soms ook wat af hoor het is niet allemaal kommer en kwel.met de nodige koffie ( thee) en een versnappering
het is een hechte groep en ondersteunen elkaar in wat we kunnen ,een luisterend oor kan wonderen doen ,elkaars ervaringen uitwisselen
soms raad geven of zeggen hoe jij zo een probleem hebt aangepakt kan helpen bv met papieren aanvragen enz... .
wat er komt heel wat bij kijken , waar je je soms geen raad mee weet zeker voor de nieuwelingen onder ons en er veranderd zoveel in de medische wereld
dat de dokters amper kunnen volgen, dus voor ons als leek is het helemaal een warreboel in alles.
spijtig genoeg heb ik geen 1 lotgenootje die zoals ik Dystonie heeft en 2 inplantaten heeft , binnekort komt er wel verandering in want dan krijg
ik het gezeldschap van een lotgenoot die ook Dystonie heeft en sinds 1 jaar ook een baclofenpomp heeft zoals ik, daar kijk ik wel naar uit haar te ontmoeten
we hebben al contact via facebook.
ik ben ook wel regelmatig met lotgenoten die ik al heel lang ken ( meer dan 10 jaar)
en meestal komen we ook eens samen in de zomer , zo zien we elkaar ook nog eens van face to face he en is het altijd een fijn samen zijn.
ondanks alle beperkingen , spasme en pijn blijf ik vechten samen met mijn lief ventje die ik heel dankbaar ben voor wat hij allemaal voor
me doet ondanks hij zelf een paar beperkingen heeft ( maar onzichtbaar) we vullen elkaar goed aan , samen zijn we sterk en kunnen we veel aan
dat is al uit het verleden gebleken ,een mens is sterker dan je denkt je put kracht uit kleine dingen.
het zijn die kleine dingen waar je leert van genieten en waar je nog heel dankbaar voor mag zijn dat je die mag meemaken.
ik hoop dat jullie iets hebben gehad aan mijn schrijven , en mijn leuze is Carpe Diem ( pluk de dag)
neem het zoals het komt ,elke dag is anders maar blijf vechten en laat je niet doen in het leven
dat doe ik ook ,ik neem geen blad voor de mond al zit ik in een rolstoel kom voor je zelf op .
nu iets anders , ik vergat nog te vermelden dat we eind 2018 ons kattin Luna van bijna 17 jaar hebben spijtig moeten laten inslapen wegens een kwaadaardig gezwel
aan haar buik, we konden het niet meer aan zien haar zo te zien lijden, ze heeft een mooi leven gehad bij ons, ze werd nog gered door ons overleden dochter
Kirby die vond een klein katje beneden in de inkomhal en ze was natuurlijk verkocht, ze bracht Luna mee naar boven en ze is nog 16 jaar gebleven ,
want na controle bij de dierenarts bleek Luna 1 jaar oud te zijn.
dus het was weer een dubbel gevoel voor ons , deze kat te moeten afgeven ,het laatste in huis wat ons dochter zo dierbaar was,
want Kirby was een echte dieren vriend.
Luna laat weer een leegte achter , al hebben we nog een kater Gafield ( ja zo een dikke rosse kater natuurlijk)
maar wel ne lieve zene.
31 januari 2019 ,
ja de maand is weeral bijna voorbij, ondertussen heb ik weer een hele gans reeks met onderzoeken ondergaan,
ik werd van de neurochirurg door gestuurd naar een dokteres die uitgebreider onderzoek kon doen naar de aanhoudende pijn problemen
van mijn nek met uitstralingspijn naar mijn arm want nog thans waren er behandelingen gebeurd hiervoor in de pijnkliniek maar de pijn bleef maar aanhouden
, na 2 onderzoeken ( echografie en ct scan) werd het duidelijk wat er scheelde,
in mijn schouder zijn er 3 van de 4 pezen flink chronisch ontstoken ( voor met de woorden te zeggen zoals de dokter deed)
,gezwollen en dat geeft natuurlijk bij bepaalde bewegingen flink pijn, ( daarvoor heb ik nu een inspuiting cortisone gehad die na 1 maand herhaald moet worden
en dan maar hopen op een beter resultaat ???????
ook de scan van mijn nek was niet goed, op het middelste niveau van mijn nek zit zeer veel artrose en zit ook een ontsteking.
die ontstekingen over gans men lichaam is al heel mijn leven een probleem ,en dat komt door overbelasting door de spasme
dus een vizieuse cirkel waar een mens in beland , waar je niet uit kan want je hebt uiteindelijk zelf geen controle over je hersenen he
want daar gaat de grootste fout he !!!!
spijtig hebben we geen knopje dat we kunnen aan en af zetten he.
wat soms moeilijk is dat in mijn hoofd ik wel van alles wil doen ,en ook soms plannen maak
maar mijn lichaam er anders over denkt en je weeral gas moet terug nemen, afspraken verzetten of afbellen
nu de familie en vrienden doen daar niet moeilijk over zene, want die weten hoe het juist zit he.
daar ben ik altijd dankbaar voor, want ik heb al andere verhalen gehoord van lotgenoten dat er geen begrip is en dat weegt dan dubbel door.
ga nu mijne arm wat laten rusten, dus het alternatief is iets lezen of een foto bewerken met de pc dat doe ik ook heel graag,
daarvoor zijn het maar foto's uit kiezen ,samen stellen en vooral veel muis klikken om alles samen te voegen.
en het is lang geleden dat ik hier nog eens schreef want het gaat niet zo goed met mij
heb altijd de energie niet om hier te schrijven vanwege terug meer spasme en pijn.
ik heb er rugproblemen bijgekregen in april kreeg ik zoveel rugpijn met uitstraling naar mijn been en voet ,dat er nader onderzoek volgde
met een zenuwtest en botscan ,op de botscan was te zien dat ik een felle ontsteking had op meerdere niveau's van mijn rug.
ook werd er vastgesteld dat ik papegaaienbekken ( vergroeien van het wervelbot , artrose en scoliose had ) dat komt door mijn dystonie
door de danige spasme is mijn onderrug scheef getrokken. er zijn ook 2 niveau's die geen tussenwervelschijf meer hebben,
met pijn als gevolg.
ik heb toen als behandeling 2 facetdenervatie's gehad ( inspuitingen met medicatie coctail)
ook nog andere medicatie ,geen baad bij.
De DBS werkt wel maar ik heb de indruk dat het soms niet voldoende doet in die zin dat de aanvallen vd Dystonie niet onder controle meer zijn
dat de DBS het niet kan bijbenen,en de neurochirurg wil de DBS niet graag hoger zetten, ook moeten je hersenen eraan wennen
en moet je het kunnen verwerken.
Ik heb 2.5 jaar zeer goed geweest met mijn DBS , maar de grote problemen zijn begonnen toen ik eens mee reed met mijn ouders hun auto
en met het in en uitstappen heb ik me geweldig geforceerd met alle gevolgen vandien, iuk heb in onze auto een aangepaste zetel die veel
hoger zit en daaraan zie je toch dat het allemaal zeer functioneel is en zijn doel heeft.
ik hoop dat er toch een oplossing uit de bus komt om me terug wat mobieler te maken want momenteel moet ik weer ook voor binnen mijn rolstoel gebruiken en daar word een mens niet zo happy van ,het voelt aan als een terugval .
7 november 2023 ,
ondertussen zijn we november 2023 en er is veel gebeurd ondertussen ik ben op 28 augustus naar een nieuwe neuroloog gestuurd van de neurochirurg , omdat hij het allemaal buiten mijn inplantaten niet meer zo goed wist, vooral ook voor de medicatie op punt te zetten.
eerst had ik zoiets van daar gaan we weer , maar na mijn bezoek was ik blij dat ik bij Dr van den Bogaerde ben geweest voor de zoveelste opinie en voor mijn medicatie op punt te stellen.
Het is een rustige , goed luisterende dokter waar je je direct goed bij voelt, zag ook naar mijn houding die al direct fout zat, ik zat helemaal verkrampt in mijn rolstoel ook weer door de stress van wat brengt het hier weer mee.
De dokter heeft me goed onderzocht, dat was lang geleden dat een dokter me zo eens goed had onderzocht en vragen had gesteld.
na overleg was er besloten andere medicatie voor te schrijven, mijne Diazepam moest ik afbouwen en Tetrabenazine opbouwen, dat is medicatie voor zware spasme, dat was weer afwachten of het gaat aanslaan daarom heb ik ook zolang gewacht het hier te schrijven wat het resultaat is uiteindelijk.
het resultaat na 2 maanden deze medicatie te hebben genomen is wel 100% positief want ik heb er veel minder spasme mee , minder pijn en de beweeglijkheid is beter , wat allemaal positief is.
nu ben ik blij dat ik deze neuroloog heb ontdekt dank zei de neurochirurg en ik toch ben geweest uiteindelijk.
het enige nadeel van deze medicatie en bijwerking is slechter slapen, maar voor de rest geeft het me veel adem ruimte en meer levens kwaliteit in het dagelijks leven.
Ik ga nog wel naar de kinesist , voor relax massage's te krijgen om mijn spieren los te maken , waar er nog een probleem is door de spasme.
Ik ontdek wel dat het al mindere plaatsen zijn waar problemen zijn dan voor heen.
het slapen is echt wel een probleem soms ben ik al wakker om 5 uur, en ga maar om 11 uur s'avonds slapen ongeveer, maar slaap gelukkig wel direct in ,ik voel me dan bij wonder uitgerust dat dit vroeger niet het geval was al sliep ik toen langer ( bizar) maar waar.
ik sta nu op 3 pillen per dag en ga het voorlopig zo houden, omdat ik me daar goed bij voel.
in januari moet ik terug op controle bij Dr Van De Bogaerde, hij zal ook content zijn met het resultaat dat ik met de medicatie heb gemaakt,
afwachten wat hij verder nog zal zeggen ,of hij er nog iets moet aan toevoegen vanwege het slaap probleem.
afwachten dus in januari
tot dan voor verslag uit te brengen , maar eerst gaan we nog een moeilijke periode tegemoet met de feestdagen in zicht, niet mijn favoriete periode moet ik zeggen, daar moeten we door heen zoals elk jaar dit terug keert.
het is een tijd van veel piekeren, nadenken , en mijmeren naar vroeger toen ons kirby nog leefde.
We missen haar nog altijd even veel als 18 jaar geleden,
het gemis word er niet minder door de heen door zoals de gezegde wel is.
tot schrijfs , bye , bye voor iedereen die mijn blog hier leest.**************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************
op
14 juni 2023,
op betere dagen heb ik mijn hobby's diamant Painting en tekenen en de FB dystonie terug opgenomen ,en haal daar wel voldoening van ook krijg ik veel steun van mijn ventje Roger en veel lotgenote en andere chronisch zieke mensen die ik ken.
nu met het betere weer gaan we al eens een terrasje doen, of iets samen eten met vrienden die ons helpen verhuizen ,want die verdienen dat wel.
op hen hebben we kunnen rekenen op moeilijke tijden en dat vergeten we niet.
Ze hebben me ook van okra gevraagd om expositie te doen met mijn hobby werkjes, en dat ga ik wel doen, gewoon eens om te tonen dat iemand met een handicap ook leuke hobby werkjes kan maken ondanks mijn pijn alle dagen.
al een bijeenkomst gehad met oude buren van vroeger ook waar we woonde, dat was ook wel leuk.
We maken het beste ervan, al krijg ik keer op keer te horen van de dokters in het ziekenhuis , dat ze met hun handen in hun haar staan wat ze nog moeten doen om mijn situatie met mijn gezondheid nog te kunnen verbeteren , zelfs de dokter van de pijnkliniek en de neurochirurg hebben al samen gezeten en naar een oplossing gezocht ,maar ben zowat uitbehandeld, we maken ons natuurlijk zorgen voor de toekomst wat die nog gaat geven , want de aanvallen en spasme zijn soms niet te doen?????
veel vragen weinig antwoorden, mijn inplantaten kunnen niet meer aangepast worden vanwege de bijwerkingen die ik zou hebben en complicatie's en aan de medicatie lijst kan er ook niet veel meer veranderd worden, nu de laatste poging word ik terug na al die jaren naar een neuroloog gestuurd die gespecialiseerd zijn in Dystonie Dr Van Den Bogaerde van het st Augustinus ziekenhuis waar ik altijd behandeld word
maar heb pas een afspraak op 28 augustus, nog lang wachten dus zoals altijd tegenwoordig.
Ik verwacht er niet veel van ,dan kan ik niet teveel teleurgesteld zijn, dat heb ik al afgeleerd in mijn leven ,ik ben al te dikwijls het deksel op mijn neus in mijn leven en was toen terug van af.
ik zie wel hoe het loopt......maar die dokter kent je al niet als hij mijn dossier al wil doornemen dan is mijn tijd al voorbij. hopelijk begint het weer niet terug met allerlei testen, want ben dat wel beu ,ben precies een proef konijn. dat is al heel mijn leven zo , dat is nu eenmaal zo als je iets zeldzaam hebt ze proberen maar, en iedereen reageerd anders ,elk lichaam is anders.
Het is spijtig ook dat we ons kleindochter Amilia zo weinig zien , maar ze woont ook zover af en ik zou het ook niet te dikwijls aan kunnen , want dan forceer ik me weer teveel en dat mag ik achteraf bekopen met meer spasme en aanvallen in de nacht dat ik niet slaap en opsta als een zombie.
een mens heeft het niet altijd zoals ge het zou willen he, mijn hersenen spelen nu eenmaal de baas ik ben verplicht me daaraan te schikken of ik het nu leuk vind of niet ,het is elke dag anders en aanpassen wat je dat moment kan.
Ik heb ook een ongeluk gehad met mijn rolstoel met over een kabelbaantje te rijden, ben uit mijn rolstoel gecatupulteerd en op straat beland ben dan met spoed met de ambulance naar spoed gereden,maar door die file in Antwerpen rijden is geen lachertje.
Ik ben ook slecht behandeld op spoed heb daar ook uren gelegen ,en ze hebben uiteindelijk weinig bijna niets gedaan, alleen foto*s genomen om te zien of ik niets gebroken had ,nee dus heb bij wijze van spreken al 1000 x op de grond gelegen en nog nooit iets gebroken gehad, maar was een verschrikkelijker ervaring ,ik heb nu een veiligheidsgordel in mijn rolstoel.
door het ongeval heb ik terug morfine tabletten moeten gaan slikken ,die had ik jaren geleden afgebouwd dat waren klevers, maar kan niet anders je neemt zoiets niet voor de lol he.
en vermist ze toch niets meer voor me kunnen doen heeft het geen zin om te laten opnemen in het ziekenhuis.
ik kan al boeken vol schrijven van wat ik heb door de jaren heb meegemaakt zowel medisch als met mijn rolstoel, want de moderne wereld zeggen ze dan maar er moet nog veel aangepast worden zene ,ongelofelijk wat ik soms allemaal tegen kom.....
nu kijken we nog uit naar mijn 60 ste verjaardag op 16 augustus en op 13 augustus zijn we ook 40 jaar getrouwd , daarna doen we ook een feest , want waarschijnlijk kan dat in de toekomst ook niet meer ,het zal een vermoeiende dag zijn ,maar dat moeten we erbij nemen he.
en dan zal de zomer bijna weer voorbij zijn.
op vakantie gaan zit er al verschillende jaren niet meer in bij ons
te ver rijden gaat ook niet, dus beperkt in alles
zo word je wereld als maar kleiner, maar maken er nog iets van zoals het nog kan.
fijne zomer nog verder voor al mijn lezers.xxxxxxen lotgenoten
dat de zon nog veel mag schijnen.
tot hoors
****************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************************
27 maart 2023,
Het is pas nieuwjaar geweest en we zijn al maart ondertussen
ondertussen zijn we het hier in ons nieuw appartement al gewoon,
verbetering word je rap gewoon he?
het is hier rustig wonen, met minder bewoners, we wonen nu lager dan vroeger en zien veel van de straat.
De garage is wel handig tegen vroeger.
Er was heel wat te regelen ,en het administratieve gedeelte heb ik voor mijn rekening genomen ,want met de rest kan ik zo niet helpen.
Het duurt lang voor alles in orde is natuurlijk door die hacking die er heeft geweest op de stadskantoren.
juist weeral 3 behandelingen in de pijnkliniek achter de rug, 1 voor mijn nekpijn en de andere behandelingen voor mijn rug.
Ik heb voor weer voor de zoveelste keer te horen gekregen dat ze niets meer voor me kunnen doen, dat mijn 2 inplantaten op maximum staan voor mij , ze geven alleen nog pijnbestrijding in de pijnkliniek.
Het is toch weer elke keer verwerken wat je weeral niet meer kan, maar toch maak ik het beste ervan ,een mens heeft niet veel keus he !!!!
nu ook weer ik ben geopereerd aan mijn pols want ik had een geklemde zenuw in mijn pols, ik had al geruime tijd pijn in mijn arm en geen spasme pijn en ook voze vingers, ik liet zoveel vallen en na een zenuw test zagen ze dat die zenuw geklemt en het al zo erg was dat het niet op te lossen viel met inspuitingen, dus operatie 21 kondigede ze zich aan.
Een mens word dat wel eens beu zene al dat ziekenhuis lopen , al die behandelingen en operatie's, maar je wil natuurlijk niet nog meer lichamelijke problemen bij krijgen he , die heb ik al genoeg.
ik heb me nu aangesloten aan de okra club , daar kan ik elke week gaan scrabbelen dat doe ik graag en heb daar ook een creaclub, ze doen allerlei feestjes voor chronisch zieken, en zo kan mijn ventje ook mee doen want die koos voor het fietsen en het biljarten.
zo heb je toch wat sociaal contact ,en voor mijn ventje wat beweging dat kan nooit kwaad.
Ik ben ook veel bezig met mijn Fb pagina voor Dystonie lotgenoten ,en heb veel contact met lotgenoten daar heb ik veel aan, wij steunen elkaar zoals het hoort.
Mijn tekenen en diamant painting zijn effe gestaakt door die operatie aan mijn hand, maar dat komt wel weer terug.
Zo dat was het weer voor nu.
*********************************************************************************************************************************************************************************************************************************************
Het is nu eind december en de feestdagen zijn weer een feit , wat heel moeilijk is voor ons op vele vlakken. mijn gezondheid wil niet mee , ons verlies dat ons niet los laat , al denken mensen na zoveel jaar zal het wel slijten , dat is het spreekwoord , maar dat is bij ons niet het geval.
Eindelijk verhuist na een hele heisa, want op het laatste nippertje hebben we zelf alles moeten regelen ,omdat door de mensen die het belooft hadden alles te regelen in de steek gelaten met alles.
Dus veel stress dat vermeden kon worden , waar ik achteraf werd ik de pineut van werd met meer spasme en pijn die niet te harden was.
Maar alles kwam goed door vrienden die wel hun woord hadden gehouden ,en die zijn komen helpen ,en met de professionele hulp van ladderlift ,camion en een goede werkman die erbij was en al onze vrienden hebben we het toch gered , we zagen er zo tegenop ,maar konden niet anders.
we werden verplicht te verhuizen voor volledige renovatie werken aan het appartements gebouwen waar we woonde die 52 jaar oud zijn.
nu zijn we content waar we wonen, deze woningen zijn 3 jaar oud en doen aan alle moderne normen die nu opgelegt worden door de overheid.
Na de verhuis hebben we allebei ons klopje gehad , heel moe veel pijn en ik had veel aanvallen van mijn dystonie, veel slapen was er niet bij wat niet ten goede kwam ,maar niets hielp.
nu pas mijn baclofepomp laten vullen , en nu is beslist mijn medicatie aan te passen , naar dubbel diazepam dus 2 x 5 mg per dag en dat gaat beter, ook gaan ze bij volgende pomp vulling mijn DBS ( hersenstimulator) proberen aan te passen ,als mijn hersenen het aan kunnen ,afwachten maar.
op 9 januari mag ik voor behandeling voor mijjn nek/ hoofdpijnen en aangezichtspijnen naar de pijnkliniek komen voor een Radiofrequente behandeling ( zenuwblokkade) zodat het pijn signaal onderbroken word en de zenuw prikkels minder door geeft en minder pijn en aanvallen uitlokt ,het helpt me al meer dan 10 jaar , dus ik kijk er al altijd naar uit om te kunnen gaan hoe gek het ook klinkt ,want het is wel wat pijnlijk.
maar ik heb het er voor over als ik dan weer 6 maanden beter ben.
fijne feestdagen aan iedereen in de mate van het mogelijke
*****************************************************************************
Ondertussen is het me nog eens gelukt om iets hier te schrijven,
want ik heb het al verschrikkelijk druk gehad en zal er niet op verbeteren.
Het is 10 april dus bijna pasen , ik ben juist hersteld van de griep en ben op7 februari zo pas dus geopereerd ,want mijn baclofenpomp ( 1 van mijn inplantaten) waar de baclofen in zit om mijn spieren te ontspannen
daar was de batterij van opgebruikt ,en daar kan ik zelf niets aan doen
dat moet via een kleine ingreep die pomp vervangen worden in mijn buik.
Alles is vlot verlopen , s*morgens binnen naar het dagziekenhuis ,en s*middags al terug thuis.
De kleine ingreep duurde juist 1 uurtje, ben wel volledig in slaap gedaan
maar moest niet beademd worden, daar was ik blij om, want die tube in
mijn keel zorgt weer voor veel spasme in mijn keel ,en aan mijn nek.
dus dat ging vlotjes ,nog op na controle geweest na 10 dagen maar het
was een verteerbare draad waar de neurochirurg had mee geopereerd
Dus die moest niet verwijderd worden.
De neurochirurg heeft dan nog eens de instellingen nagekeken van de
en die waren prima ik sta per dag op 700 Microgram ,lijkt niet veel
maar ben schijnt de enige Dystonie patient in het st Augustinus ziekenhuis
ook met een DBS ( hersenstimulator) die zo hoog staat in verbruik
dat zegt genoeg en toch heb ik nog genoeg spasme en pijn,
maar is leefbaar.
ondertussen ook weer druk bezig geweest met een aanvraag te doen voor
een nieuwe elektrische rolstoel want die van mij al ouder dan 5 jaar
en begint te verslijten.
Dus neurochirurg heeft de nodige papieren ingevuld
aanvraagt ineens bij de firma voor de rolstoel doorgestuurd via email
Want ik wil dezelfde rolstoel omdat ik daar zo tevreden over ben
en na 3 weken had ik al een goedkeuring binnen, dat was snel gefixt.
en zo blijft ne mens maar bezig he.
zo blijf ik altijd met mijn hobby's bezig Diamant Painting , scraping en schilderen in de mate van het mogelijke.
We gaan ook al eens op uitstap met de auto als het goed weer is , nu na
die corona is dat terug meer doenbaar tegen vroeger.
onze laatste uitstap was Leuven de studenten stad , geweldig daar
al verschoten ik wel dat er veel gesloten was , want die corona tijd heeft
veel kapot gemaakt.
Heerlijk om daar in het zonnetje op het plein aan het stadshuis iets te gaan
drinken met al die cafféé die hun terras hebben buiten staan
en er veel mensen van allerlei leeftijden zich onder elkaar mengen.
Ons kleindochter Amilia blijft al eens logeren en dat ons ook al eens deugd
ze is al 11 jaar en heeft ook wel de creatieve in zich zitten en dan maken
we gewoonlijk wel iets samen , wat altijd fijn is.
De laatste keer zijn we ook iets samen gaan drinken ,en kon zei op het
springkasteel en trampoline haar gaan uitleven met de leeftijdsgenootjes.
we hebben ook weer een zware periode achter de rug ,want ons overleden
dochter kirby zou op 23 maart 35 jaar zijn geworden en dat weegt altijd zwaar door ,ook op 24 april is ze 17 jaar geleden overleden
en dat weegt ook weer zwaar door, anders zijn we er ook veel mee bezig
in onze kop of spreken we erover samen , maar nu blijft je er nog meer
eens bij stil staan dat het al 17 jaar geleden is dat ze overleden is.
Het lijkt ergens lang en langs de andere kant is het precies gisteren,
de tijd vliegt zo snel dat is niet bij te houden.
Ik denk veel aan hoe het zou geweest zijn moest ons dochter kirby Amilia
ons kleindochter nog gekent hebben , ik denk dat die goed overeen
zouden gekomen zijn
Amilia vraagt af en toe al wel eens iets over tante kirby
onlangs hebben we nog het foto album van kirby ingekeken ,omdat
Amilia het zelf vroeg en ook kirby haar dagboek en kranten knipsel boek
en dat vond ons kleindochter wel indrukwekkend .
Ik vind het leuk haar er wel bij te betrekken ,en nu over alles te zwijgen
zo had ze toch een idee hoe haar tante eruit zag ,wat ze zoal deed
wat haar intresses waren.
We zien veel terug in ons kleindochter van ons dochter, en dat zeggen
wij niet alleen , mensen die ons dochter hebben gekent zeggen dat ook.
In mei komt de revabeurs er weer aan, en dan hoop ik nog eens te kunnen
gaan , dat is een beurs in de expohallen ,waar alle handelaars met hulpmiddelen staan voor personen met een handicap bijeen.
je kan daar vragen stellen, dingen uit proberen , workshops doen enz....
ik heb vrijkaarten via mijn kinesist gekregen , omdat zei weet dat het mij
allemaal intresseert , niet alleen voor mijn eigen maar om door te spelen
ook aan andere lotgenoten ,en mindervalide personen die ik ken.
Ik heb veel contact met lotgenoten via onze FB Dystonie vrienden groep,
of via messenger of ze bellen mij eens voor een babbel.
Ik hoop dan ook als het beter weer eens samen te kunnen komen
met een paar lotgenoten ,maar ja het is afwachten wanneer we nieuws
krijgen om te verhuizen ,want dat zal veel tijd in beslag nemen.
ondertussen heb ik weer 2 behandelingen ( facetdeneratie's ) gehad na 2 jaar voor mijn rugpijn en komen er nog 2 behandelingen aan na 2 jaar voor mijn nek en hoofdpijnen , want dat ging weer bergaf ,maar mag niet klagen
als ik er weer 2 jaar mee verder kan, zo doet een mens veel om je leven
doenbaar met de pijn te houden.
zo dat was het weer voor nu ,maak er een fijne pasen van
lekker smullen van de chocolade mmmmmmmmmm
ik hoop dat ik mijn lezers en lotgenootjes weer genoeg op de hoogte heb
gesteld van hoe het er met mij ondertussen aan toe gaat.
Bedankt voor jullie intresse
en care Diém , pluk de dag ,neem de dag zoals die komt dat doe ik ook altijd.
bye bye xxxxxxxxx
Ondertussen zijn we al half februari 2017 , en is het juist 4 jaar geleden dat ik mijn DBS ( hersenstimulator voor Dystonie)
kreeg ingeplant in mijn hersenen, ik heb daar nooit spijt van gehad dat ik deze operatie of beslissing heb genomen voor deze
zware operatie te laten doen, al ben ik niet over 1 dag ijs gegaan dan ook niet.
Op zich is mijn Dystonie meer onderdrukt ,maar spelen er andere factoren meer mee,
vooral dan mijn rug , die een flinke scoliose heeft ( vergroeiing) van de onderrug door de Dystonie
die heeft al die jaren door de hevige spier spasme , mijn rug krom getrokken met alle gevolgen van dien.
Er zijn op 2 niveau's L5 en L6 geen tussen wervelschijven meer aanwezig , dus geen demping meer tussen die schijven
met pijn als gevolg ,en soms raakt er al eens een zenuw ergens met felle pijn tot gevolg en uitstralingspijn tot in mijn voet tot gevolg.
nu na verschillende onderzoeken van scans en EMG gingen de dokters toch een poging doen langs de pijnkliniek om facet ( gewricht)
inspuitingen te geven met cortisone en Fentanyl ( tegen de pijn) met herhaling van normaal 3 x.
Vrijdag krijg ik mijn laatste inspuiting en heb er toch baad bij , maar volledig is de pijn niet weg.
De dokters weten zelf niet of dat wel mogelijk is, als die tussenwervelschijven met de tijd volledig aan elkaar groeien
dat zou de pijn moeten afnemen en zelf weggaan, maar dat kan van maanden tot wel nog jaren duren,
dus afwachten is de boodschap. ik hoop alleen dat het weer niet tot een operatie komt zoals vorig jaar is gegaan aan de rechter kant
want dat voelde hetzelfde aan.
om terug te komen op mijn Dystonie, daar is me duidelijk gezegt van de neurochirurg in het ziekenhuis
dat ik qua stimulatie en de baclofenpomp op het uiterste sta voor mij dan toch , ze kunnen alles niet blijven verhogen
want ik krijg zeker van de stimulatie teveel bijwerkingen ( zeer moeilijk spreken ) met dubbel tong precies of ik heb een glaasje op
dan verkrampt mijn gezicht ook is helemaal niet aangenaam, dat zou komen door dat mijn hersenen de verhoging niet aan kunnen
er is wel een limiet voor iedereen, maar voor iedereen anders, zoals het nu staat allebei is het goed te doen mijn baclofenpomp
staat op 700 MG (microgram per dag) en de stimulator op 3.2. van medicatie neem ik niet veel meer bij want het helpt niet echt
alleen valium neem ik nog wel eens als ik enorme spasme heb ( aanval eigenlijk) en dan kalmeren mijn spieren wel wat in de mate van het
mogelijke. wat ook altijd nog terug keert zijn dat ik overal ontstekingen krijg daar de overbelasting van mijn spieren en dat neem ik Feldene in een kuur en dat gaat dat weer terug wat beter ,maar dat is al heel mijn leven dat ik daarmee kamp .
ik ga nog steeds naar de kinesist 3 x per week, daar krijg ik alleen massage voor de spieren te ontspannen.
voor de rest kan warmte me goed helpen , bad en warmte kussen.en mijn infrarode massagelamp.
zijn maar enkele tips die ik nu mee geef ,die ik zelf heb moeten onder vinden maar die mij toch helpen.
het is zo dat ik nooit zonder pijn leef zal ook nooit zo worden, maar het is nu leefbaar ,dat het voor de DBS niet meer leefbaar was
dat ik onmenselijke pijnen had vanwege de spasme , en ze meermaals met de ambulance thuis hebben moeten komen halen
dat ik totaal in bed verkrampt lag , dat heb ik nu niet meer.
ik heb nog spasme aanvallen maar in mindere maten, en is gewoonlijk stress gebonden, of als ik iets anders bij krijg van ziek zijn ( verkoudheid,
griep , ontsteking enz.........)en als ik moe word dan moet ik op tijd kunnen rusten anders heb ik ook meer spasme aanvallen.
het is niet zo dat DBS therapie alles oplost zoals vele denken ,je kan er ook niet mee genezen van Dystonie
laat dat wel duidelijk zijn, het onderdrukt alleen de symptonen, juist hetzelfde zoals de baclofenpomp.
ik ben blij dat de technologie allemaal bestaat ,en dat ik het allemaal heb aangeboden gekregen
want hoe zou het al geweest zijn zonder deze hulpmiddelen , dat weet ik niet maar waarschijnlijk was ik al bedlegerig en had ik niet veel
meer aan mijn leven, wat niet alleen voor je eigen een opdoffer is maar ook voor je partner ( gezin ) als je er eentje hebt.
ondertussen was ik al vanaf september 2016 bezig met nieuwe hulpmiddelen aan te vragen
deze keer is het niet vlot gegaan, mijne elektrische rolstoel was na 4 jaar aan vervanging toe als je dat zo alle dagen gebruikt
dat krijgt die wel wat hard te verduren , zowel voor binnen als buiten en het is toch belangrijk een goed hulpmiddel te hebben dat je dagelijks
gebruikt, dus was ik eerst gaan kiezen in de showroom en al eens wat uitgeprobeerd en dus mijn keuze gemaakt
maar mijn eerste aanvraag was niet direct aanvaard, al hoewel ik mijn volledig medewerking had van de dokters van het ziekenhuis
en mijn volledig dossier had meegekregen , was dit nog niet voldoende, ze zijn streng geworden maar ja zo een rolstoel kost ook
geen 100 euro he? nadat mijn neurochirurg nog eens had geschreven dat ik dit hulpmiddel wel degelijk nodig had
heeft de persoon die het moest goedkeuren uiteindelijk nog eens bij ons thuis op bezoek geweest, nog een hele babbel mee
gehad en toen heeft zei wel haar goedkeuring gegeven ,en 3 weken erna hebben ze dan mijn nieuwe rolstoel naar huis gebracht.
Wij hebben ook een nieuwe bestelwagen gekocht en de elektrische rolstoellift heb ik laten overplaatsen
die is 5 jaar oud, maar je kan maar een nieuwe rolstoellift aanvragen vanaf die 6 jaar oud is, dus dit was de beste oplossing
om ze laten over te plaatsen , ik heb daar ook een aanvraag voor moeten doen aan het VAPH , dan kreeg ik bij goedkeuring
ook het bedrag van de overplaatsing terug betaald is ook zo gebeurd na 6 maanden.
allemaal een hele onderneming en dat als je chronisch ziek bent, je moet je blijven bewijzen voor alle instanties
al staat het wit op zwart dat je niet kan kan genezen van Dystonie.
mijn grootste hobby is nog altijd mijn Pc , ik hou me dan vooral bezig met contact hebben met andere lotgenoten op facebook
waar ik toch 2 groepjes heb ontdekt waar we elkaar steunen met andere lotgenoten, heel aangenaam.
ook fotobewerking doe ik nog altijd graag , ook mandala's tekenen doe ik graag en al eens wat met origami ( chinese papier kunst )
bezig zijn vind ik plezant ,maar natuurlijk door mijn beperkingen en pijn doe ik dit allemaal in de mate van het mogelijke
maar probeer toch altijd positief door het leven te gaan en me sociaal op te stellen
positiviteit zit nu eenmaal in mijn karakter ,maar is ook deels te wijten omdat ik zo een goede man heb waar ik altijd bij terecht kan
en waar ik altijd kan op rekenen, of hij moet zelf natuurlijk niet al te best zijn want natuurlijk is hij ook niet gezond. (ook chronisch ziek)
maar ik denk dat het daarom ook is dat hij meer begrip heeft).
ik denk wel al eens over de toekomst na ( wie niet) maar toch ook niet teveel , wat de toekomst ons brengt weten we niet he?
misschien ook beter zo.....ik pak het dag voor dag aan, want elke dag is anders en probeer naar mijn lichaam te luisteren
want na zoveel jaren van chronisch ziek zijn weet je wel en voel je dat ook wat je aan kan en wat niet
hoever je kan gaan.....je bent snel over je limiet en dan moet je het bekopen natuurlijk dan lig je met de pootjes weer omhoog
dus doseren is heel belangrijk ,en keuze's maken en goed plannen niet alles ineens willen want dat komt niet goed in mijn geval.
zo dat was het weer effe voor nu, ik hoop dat jullie lezers van het blog iets hebben aan mijn schrijven
hopelijk iets positiefs en bruikbare info want daar schrijf ik tenslotte hiervoor
zo tot schrijfs
en bedankt aan alle mensen die een reactie schrijven in mijn blogboek, spijtig kan ik daarop niet antwoorden
maar ik lees jullie reactie wel en doet me goed altijd een reactie te lezen.
Ik heb hier al een tijdje niet meer geschreven omdat het niet zo goed met me ging , want op 7 maanden ben ik weer 3 keer onder het mes gemoeten
eerst in juli voor een nieuwe baclofenpomp, de batterij was leeg, dus een heel nieuw in mijn buik laten inplanteren , dan in November van 2015 hebben de specialisten een goedaardige cyste in mijne rug gevonden , die mijn zenuwen plat drukte dus de nodige hevige pijn met uitstraling
naar mijn rechterbeen en voet, dus die cyste dringend laten weg halen ,amper hiervan hersteld 3 maanden verder was mijn batterij weer leeg van mijn DBS ( hersenstimulator) moet natuurlijk lukken dat het allemaal achtereen kwam maar ik had het natuurlijk wel, dus terug onder het mes dit
was wel s'morgens naar het ziekenhuis gaan en s'avonds terug thuis zijn, want het was onder plaatselijke narcose. goed verlopen maar ne mens
moet toch weer herstellen. nu mag het ophouden met al die operatie's ben nog altijd aan de revalidatie aan het werken, want ik was snel achteruit
gegaan dus moet ik nu de spierkracht terug zien te winnen die ik ervoor had opgebouwd. ik ben ook begonnen terug met hulpmiddelen aan te vragen maar dat is ook een rompslomp van papier werk, mijn 4 jaar zijn bijna om en heb ik recht op nieuwe hulpmiddelen zoals een elektrische rolstoel,
bureaustoel want die is al 11 jaar oud. we hebben ook een nieuwe bestelwagen gekocht en die rolstoellift moet overgebouwd worden dus daar ook een aanvraag voor gedaan anders krijg ik die kosten niet terug betaald.om te eindigen wil ik iedereen nog een fijne pasen wensen.
het is nu 10 oktober 2016
en ondertussen heb ik een nieuwe rolstoel gaan kiezen in de showroom van vermeiren in Kalmhout ,maar nu nog afwachten of mijn aanvraag daadwerkelijk aanvaard word , want het riziv is super streng geworden, een mens moet zich steeds bewijzen ondanks mijn zware handicap het beetje energie dat ik nog over heb moet ik dan nog steken om alles uit te zoeken en alles in orde te brengen.ondertussen is mijn DBS ook weeral hoger gezet omdat ik weer meer spasme en pijn had ter hoogte van mijn rug en linkerbeen , nu is het nog altijd niet onder controle want ik ga morgen in spoed terug naar de neurochirurg want ik moet voor de pijn terug vallen op valtran of anders kan ik het niet uithouden van flitsende pijn vanaf mijn onderrug door mijn linkerbeen ,ik vrees een beetje dat het een herhaling word van vorig jaar maar nu links ,ik hoop alleen dat het nu weer geen operatie word , want ne mens word dat beu he? telkens als ik terug wat herstelt ben kreeg ik terug andere problemen maar die linken aan elkaar. afwachten hoe het nu gaat verder evolueren die dokter zal moeten beslissen wat er nu moet gebeuren, er kunnen ook nog infiltratie's gegeven worden in de rug met een cocktail van cortisone ,en pijnstillers en hopen dat het toch gaat beteren....
ik ga 3 keer per week naar de kiné , ze maakt mijn spieren los ,maar momenteel is het zeer moeilijk om op mijn buik te liggen met die rug problemen en pijn voor de behandeling want daarna is de pijn soms nog erger want normaal lig ik nooit op mijn buik.
26 december 2016
2016 loopt ten einde, daarom dacht ik ,ik schrijf nog eens op mijn blog. om verder te gaan om vorige keer wat ik had geschreven. ik heb goedkeuring gehad voor mijn nieuwe elektronische rolstoel , hij is dus nu in de maak naar wat ik heb gekozen en op maat ,kleur enz...... en een paar aanpassingen die het mij makkelijker maken zoals geen 2 aparte beensteunen ,maar een volledige beenplaat zoals ik nu heb op mijn rolstoel is veel handiger die zit vast aan de rolstoel en moet je niet steeds erop en eraf nemen, die klikt weg en is veel lichter en praktischer i n bediening.. ondertussen zijn er voor mijn rug/ been pijnen terug 2 scans gemaakt ( ct scan en botscan) en daar is weer bevestigd dat mijn rug er zeer slecht aan toe is ,mijn rug ziet eruit als van iemand van dubbel zo oud als ik zeggen de dokters. op 2 niveau s zijn de tussenwervelschijven gewoon weg en schuren die wervels gewoon op elkaar , die komen stilaan aan elkaar groeien maar veroorzaken veel pijn. ook is er nu hoger een probleem bijgekomen, en onderaan mijn rug is een ernstige scoliose ( krom groeiing ) te zien gemaakt door mijn Dystonie omdat die spieren aan 1 kant veel te hard aanspannen, vergroeit die rug helemaal, ook mijn schouderblad word helemaal opgetrokken door de spasme en zorgt voor de nodige problemen ( nek en hoofdpijn) en nu ook uitstraling naar mijn arm. ik word nu op 11 januari 2017 doorgestuurd naar de pijnkliniek met mijn uitgebreide pijn problematiek voor mijn rug , die dokter gaat nu stapsgewijs meerdere facet denervatie's ( wervel gewrichten inspuitingen) doen op verschillende niveau's aan beide kanten ,op 11 januari ga ik nog horen hoe dat die dokter het wil aanpakken. ik heb ook ondertussen mijn baclofenpomp laten bijvullen bij de neurochirurg zoals elke 3.5 maand en mijn DBS staat nu voor mij op zijn Maximum want anders als ze die hoger zetten heb ik teveel bijwerkingen ( spraakproblemen, niet goed voelen) is niet de bedoeling daarom laten ze de DBS hetzelfde staan, want het is al meerdere keren uitgeprobeerd maar haalt niets uit en elke keer moet ik ervan herstellen.
ik probeer nog het beste te maken van het einde van het jaar zoals het kan met mijn lieve man, familie en vrienden.
ik wens iedereen die hier een kijkje komt nemen, fijne eindjaarsdagen toe, voor het nieuwe jaar vooral een beter gezondheid minder pijn ,en veel vriendschap onder elkaar.
Goh wat vliegt de tijd snel , het is al 2 jaar geleden dat ik mijn hersenoperatie ( DBS) Diep Brain Stimulation onderging. over het algemeen gezien ben ik nog altijd blij dat ik me heb laten opereren ,het gaat nog altijd beter dan voor mijn operatie er kunnen natuurlijk opstootjes zijn bv bij stress momenten zoals nu omdat mijn beide ouders in het ziekenhuis liggen.
in die 2 jaar is mijn stimulator maar 1 keer verhoogt door de neurochirurg en word ik nog elke keer als ik mijn baclofenpomp moet laten vullen nagekeken omdat dit door dezelfde neurochirurg word gevuld en ingesteld met baclofen. mijn stimulator staat gemiddeld op 2.9 Volt ingesteld de dagelijkse inpulsen op 3.2 Volt. om de 3.5 maand ga ik naar het ziekenhuis om mijn baclofenpomp te laten vullen en mijn hersenstimulator te laten nakijken.
mijn linker lichaam helft blijft wel een zwakke schakel ,dat voel ik als ik me teveel voor iets inspan dan moet ik het bekopen met spierspasme en pijn ,maar de kiné die ik nog 2 keer per week verhelpt veel met een massage en manuele therapie waar de spieren worden losgemaakt.
als ik pijn heb leg ik warmte op mijn spieren ( kersenpittenkussen) en soms gebruik ik nog een infrarodelamp met tril functie. ik gebruik nog altijd mijn rolstoel voor langere afstanden buiten , want stappen gaat alleen binnen ( kleine afstanden)datis toch een verbetering met vroeger.
als ik teveel stress heb en nekpijn durf ik al eens hoofdpijn krijgen ,dus een sein van mijn lichaam om een stop in te voeren dus luister ik er wel naar en neem ik op tijd mijn rust. op mijn linkerzijde slapen ( pijnlijke spieren) is moeilijk en dat probeer ik dan ook te vermijden .
ondertussen is mijn linkerhand wel wat open gegaan na 2 jaar maar zie je nog steeds dat ik mijn vingers van mijn linker hand niet kan strekken ,als ik dat probeer te forceren doet dit pijn dus niet doen dus, kan wel wel bv een koffietas in mijn hand dragen maar veel zwaarder dan dat moet het toch niet zijn,anders heb ik de mogelijkheid dat ik het laat vallen.
Ik heb ondertussen al meermaals mijn hoofd gestoten ( aan die electrode) aan verschillende voorwerpen ( kasten , luster enz......) en dat doet niet goed, al goed hebben de chirurgen dat goed afgedekt,al gelukkig heeft het nog nooit gebloed en heb ik nadien er toch geen hinder van gehad , want daar heb ik dan wel wat bang voor.
ik ben in die 2 jaar maar 1 keer gevallen en dat is aan het zwembad als wij op vakantie waren meer dan 1 jaar geleden al goed heeft dat ook geen gevolgen gehad ge weet maar nooit.!!!!
ik heb nu eigenlijk spijt dat ik die operatie niet vroeger heb laten doen, maar ja een mens heeft daar bang van he? het is ook geen tand laten trekken ,en niemand kon mij garanderen doe ik achteraf zou zijn ,beter maar hoeveel beter.......... het is nu meer leefbaar , slaap goed wat vroeger ook niet was ,ontspannen blijft moeilijk maar ik werk eraan. ik neem geen extra medicatie meer dat heeft vroeger ook wel anders geweest ( morfine klevers , botox inspuitingen in de spieren , valium ,antidepressieva enz.........) allemaal afgebouwd en dat na al die jaren zo zie je maar dat ge er toch nog vanaf kunt geraken
De aanhouder wint , en we blijven positief zo dit was het weer voor nu lieve lezers.
Het is er eindelijk van gekomen om nog eens hier te schrijven ,ik schrik er altijd zelf van hoelang het al geleden is dat ik hier de laatste keer nog iets schreef Gisteren ben ik weer een jaartje ouder geworden (51 jaar) ppff de tijd staat niet stil ,en elke jaar gaat het precies sneller nu zeker nu ik me veel beter voel dan voor mijn operatie kan ik meer ondernemen en heb ik mijn 2 grote hobby's werken met de computer en pergamano terug hernomen ,maar kom dikwijls nog tijd tekort en dan moet ik wel een keuze maken wat ga ik vandaag doen???? soms moeilijk om te kiezen
Morgen is het precies 18 maanden ( 1.5 jaar ) geleden dat ik mijn zware hersenoperatie heb ondergaan ( voor DBS) Diep Brain Stimulatie voor mijn DYSTONIE. ondertussen is mijn haar al flink gegroeit zoals jullie kunnen zien op de foto.
Vorige maand is mijn hersenstimulatie nog verhoogd en ik voel nog altijd langzaam verbetering in beweging en ontspanning in mijn spieren alleen bij grote stress krijg ik terug wat meer spasme en pijn en voel ik in mijn hoofd een druk ,iets in mijn zegt me dan GAS terug nemen want het word teveel. het is precies of mijn hersenstimulator kan het allemaal niet meer bijhouden
Ik blijf zeer positief dat ik die operatie heb laten doen het is een hele vooruitgang dat ik heb ondergaan op verschillende punten de pijn is stukken beter ,dat wil niet zeggen dat ik geen pijn meer heb, maar het is verdraagzaam en moet geen extra pijn medicatie meer nemen is ook een hele vooruitgang tegen vroeger want dan nam ik toch veel pijn medicatie .
Het slapen is ook een grote vooruitgang nu slaap ik toch 8 uurtjes zoals het hoort , vroeger sliep ik hooguit 3 uurtjes nu ben ik s'morgens uitgerust en heb ik energie dat ook een heel verschil is ,tegen dat je je dag nog moet beginnen en al moe bent. ik ben rustiger geworden en zo ook mijn spieren ,het beven is verdwenen ,wat ook altijd zeer vermoeiend was.
De hoofdpijnen zijn zo goed als verdwenen alleen op vakantie dit jaar naar Hannover ( Duitsland),hebben we weer zoals vorig jaar wat lichte heuvels en bergjes gedaan met de auto en daar kreeg ik het moeilijk door de druk in mijn hoofd ( geen leuk gevoel ) maar dat is maar tijdelijk en gaat weer over als we weer terug vlak rijden. maar voor de rest is alles tip top verlopen zoals het hoort .
ik ga nog 2 keer per week naar de kinesist dan krijg ik massage en wat oefeningen om mijn spieren te versterken en om de 3 maanden ga ik naar het ziekenhuis naar de neurochirurg om mijn pijnpomp te laten vullen en mijn hersenstimulator laten nakijken en afstellen. van de dokters kreeg ik weer te horen dat ik een uitzonderlijke patiént ben , omdat ik een pijnpomp en stimulator heb ( dus beide ) en 1 van de beste resultaten heb die de dokters kennen met DYSTONIE.
Ik doe mijn best om kleine afstanden te stappen ,voor grotere afstanden heb ik wel mijn rolstoel nog nodig en dat zal wel zo blijven, je moet het ook niet te hard pouchen want dan draag ik daar de gevolgen van. Met de woorden van de dokters te zeggen, Hersentimulatie geneest je niet maar maakt je leven dragelijker en onderdrukt je symptyonen.
Ik hoop nog lang zo positief kunnen verder te doen Binnenkort ga ik nog eens bij de praatgroep langs waar ik lid van ben ( pijnpompen en neurostimulators)in St Niklaas dat is de eerste keer na mijn operatie zei hebben me 2 jaar niet gezien denk wel dat ze gaan verschieten als ze het resultaat zien daar ga ik nog eens bijbabbelen want dat is lang geleden.
zo dat was het weer voor nu, aan iedereen bedankt die iets in mijn gastenboek heeft geschreven jullie horen nog van mijn verdere verloop.
Dag 1 na Opname Vrijdag 15 februari 2013 weekend voor de grote operatie
Vandaag is niet zoveel gebeurd, in de late namiddag is de anistisist langsgeweest hij kwam eens horen of er iets speciaal was dat ik moest melden omtrent de operatie ik vraag altijd of ze tijdens de operatie een kleine Canule ( buisje) willen gebruiken voor in mijn keel anders heb ik weer 3 dagen slik problemen , anders heb ik al slik problemen vanwege de spasme maar dan word het alleen maar erger. Dr van Paesschen is ook nog langsgeweest om te horen of alles naar wens verliep en ik moet zeggen ik word altijd goed verzorgt en behandeld in het ziekenhuis. Ik lig nu op een 2 persoonskamer maar alleen voor de moment waar ik niet kwaad voor ben want dan doe je wat je zelf wil, ik ben blij dat ze rekening met me hebben gehouden ik hoop dat ik nog een paar dagen alleen zal liggen.
Dag 2 na opname Zaterdag 16 februari 2013 weekend voor de operatie
Vanmiddag ben ik met mijn ventje iets gaan drinken naar de cafetarie om eens uit die kamer te zijn ik heb al veel sms'jes, kaartjes gekregen om me sterkte te wensen dat doet wel deugd dat er zoveel mensen met je meeleven.
Dag 3 na opname Zondag 17 februari 2013 De dag voor de grote operatie
vanmiddag is mijn haar afgeschoren, ik heb mijn paardenstaart wel geschonken aan Think Pink dat is een organisatie die zich bezig houd met pruiken maken voor vrouwen die kanker hebben gehad dat vond ik wel een mooi initiatief zo heeft mijn haar toch nog een schone 2 de bestemming en is het voor niets afgeschoren de rest van mijn haar is in de vuilbak beland natuurlijjk goh ik verschoot hoeveel minder mijn hoofd nu weegt en hoe koud het wel is met zo weinig haar te leven, er staat toch nog 2 mm op mijn hoofd ik dacht echt dat het kaal kaal moest zijn maar zo kunnen de dokters blijkbaar al goed werken om aan mijn hersenen te geraken.
Hierna is de neurochirurg Dr van Paesschen nog eens heel de operatie van uur tot uur komen overlopen met ons ik wil dan ook alles weten wat er gaat gebeuren ,zo voel ik me geruster.
Dag 4 na opname GROTE DAG VAN DE OPERATIE
vanmorgen zijn ze mij al om 6 uur komen wassen helemaal met isobetadine inclusief mijn hoofd daarna zijn de dokters dat kader op mijn hoofd komen vijzen op de kamer , daarna moest ik naar de andere kant van het ziekenhuis naar de CT scan daar kreeg ik een kontrastmiddel ingespoten om mijn bloedvatjes te zien in mijn hersenen , die scan word voor de operatie op de MRIscan gelegt en berekent om niets te raken in mijn hersenen door iemand van Medtronic dat is het firma die de stimulator levert , ze stonden wel met een heel team bij mij aan de scan ze waren allemaal heel bezorgt en begleide mij goed, de scan heeft 20 minuutjes geduurd het was toch moeilijk ademen
voor mij omdat die houding met het hoofd naar de borst toe mijn spieren deed verkrampen en dat maakt het zo moeilijk,
omdat de spasme dan toenemen,dat was soms eng
Er werd mij ook gezegt dat ik toch heel de operatie in slaap zou blijven , want ik beefde teveel ,en dat is geen optie voor zulke operatie Daarna hebben ze mij naar de operatie zaal gereden , daar werd ik eerst door 2 verpleegsters opgevangen die al voorbereidingen deden voor de operatie ( zei moesten mij goed leggen op de operatietafel)met ondersteuning van kussens enz... Toen kwam de anestisist me zeggen dat ik in slaap ging ,en van daarna weet ik niets meer ik zag nog juist dat het 9 uur s'morgens was en ban dan s'avonds om 7 uur wakker geworden en toen stond Dr van Paesschen terug aan mijn bed om te zeggen dat alles goed was gegaan met de operatie. Ik lag toen op INZO ( intensieve zorgen) amai al dat apparatuur met toeters en bellen er werd me wel direct gezegt dat mijn bloeddruk zo hoog was ( 21/10) , wat thuis niet het geval is waarschijnlijk de spanning van voor de operatie die me nog parten speelt. ik lag op een speciaal bed dat met lucht werd gevult zalig want ik had minder spierspasme ik ben op INZO heel de nacht en een stukje van de voormiddag gebleven om 11 u45 zijn ze me dan komen halen
om naar een gewone kamer te gaan , wat was ik blij ik kreeg eindelijk meer rust oef , want van al dat lawaai van die apparatuur werd ik nog zenuwachtiger. eigenlijk ging het relatief goed met me, geen hoofdpijn zoals ik had verwacht ,alleen waar de batterij was ingeplant onder
mijn sleutelbeen wel pijn, zag ook blauw ja wat vangen ze allemaal met een mens aan als je slaapt he, dat weten we dus niet he!!
eenmaal op de kamer kreeg ik warm eten en mocht ik eindelijk drinken wat allemaal goed ging ik lag wel met een blaassonde en een grote baxter met antibiotica en vocht zo heb ik nog 2 dagen gelegen.
alle dagen werden alle verbanden ververst en ontsmet met de nodige voorzichtigheid om infectie te voorkomen. wat was ik blij toen de blaassonde en baxters eraf mochten eindelijk niet meer aan mijn bed gekluisterd nu mocht ik met hulp naar de wc gaan.
Dag 3 na de operatie was ook een grote stap voor mij vandaag gaat Tinne van de firma Medtronic mijn stimulator aanzetten best spannend, nu ging ze het opdrijven voor te zien wat mijn maximum aan stimulatie is die meting is tijdens de operatie ook gedaan maar dit is een controle.tijdens de operatie zien ze een reactie aan je gezicht als er genoeg gestimuleerd word dan gaat een mondhoek omhoog of krijg je toch een vertrekking van je gezicht en daaraan zien ze dan dat je reageerd op de stimulatie, dat was gemeten op 3.0 v en nu is de stimulator ook afgesteld op 3.01 v voor de komende maand nu moet mijn lichaam zich daaraan aanpassen. links ging de stimulatie op de kamer vlotjes, maar rechts werd het wat hard gestimuleerd om te zien wat ik juist kan verdragen en ik sprak met een dubbel tong, moest echt heeel veeel moeite doen om iets te zeggen dat was wel eng en deed me ook wel nadenken zo van jij bent nu baas over mijn hersenen heel raar en mijn gezicht was verkrampt en dat deed echt veel pijn en dat houde toch een paar minuten zo aan eerst toen ze terug zakte met de stimulatie begong alles weer te ontspannen ik had nooit gedacht dat de stimulatie zo een rectie zou geven ,maar dat blijkt een goed teken te zijn.
Dag 4 na de operatie ik heb erop gedrukt mensen die op bezoek wilde komen dat ze niet ziek mochten zijn want ik kon het me nu niet permiteren om een infectie op te lopen kon niet voorzichtig genoeg zijn spijtig was onze zoon steve ziek hij had een bronchitis en mijn ouders hadden een maag-darminfectie dus die hebben mij heel de tijd niet mogen zien.
Zaterdag 23 februari 2013
Joepie vandaag naar huis ,iedereen zegt dat ik er goed uit zie zelfs de dokter het is niet te geloven alles is al voorbij wat gaat de tijd snel, mijn volgende controle is op donderdag 28 februari en dan zouden de draadjes eruit gaan.
Donderdag 28 februari 2013
Vandaag ben ik op controle geweest naar het ziekenhuis , de dokter heeft de draadjes ( intotaal 28 in mijn hoofd) en 1 grote draad waar de neurostimulator zit) eruit gehaald dat ging vrij vlot, alles nog eens ontsmet en nu mag ik pas volgende week met speciale shampoo mijn haar wassen ,niet te hard wrijven en afdeppen om te drogen. de stimulator is nog eens nagekeken die werkt goed en blijft nu op 3.01 v staan. Ik heb daar een afstandsbedienging bijgekregen daar kan ik dan de batterij mee controleren en op hoeveel die stimulator staat en of alles goed werkt ik moet die afstandsbediening op die stimulator houden en dan kan ik die bedienen. mijn volgende controle is op 21 maart en dan gaat de dokter de stimulator weer bij werken.
zo dat was het overloop van mijn operatie
*********************
Zaterdag 23 maart 2013
Ik schrijf vandaag een update op de vorige keer van na mijn operatie Ik ben op controle geweest bij 1 van de 2 neurochirurgen die me heeft geopereerd in mijn hoofd Alles was picobello in orde, na het nakijken van de instellingen van de hersenstimulator werkt alles nog goed en correct zoals het hoort ,en zijn er voor de rest geen al te grote bijwerkingen buiten dan dat ik een super gevoelige tong heb en dat schijnt een goed teken te zijn zegt de dokter want dat betekent dat de stimulatie goed werkt
het slaat ook goed aan op mijn lichaam tot hiertoe , de spasme zijn minder de spieren spannen zich minder hard aan en dat maakt ook dat de pijn vermindert is , daar ben ik heel blij mee want na jaren van die extreme pijnen geloof je er niet meer in dat er nog iets kan gevonden worden om de pijn te verminderen ik had altijd gezegt eerst voelen en dan geloven , ik heb dan ook al zoveel geprobeerd maar bij bijna niets had ik verbetering mijn baclofenpomp gaf wel iets verlichting maar niet genoeg anders hadden de dokters me ook niet voorgesteld om de DBS operatie te laten doen ,maar eigenlijk heb ik dat zelf jaren tegengehouden ik vertrouwde dat niet zo omdat 10 jaar geleden de eerste patiénten met Dystonie werden geopereerd met een DBS ,maar zoals bij vele dingen wel het geval is dat nog in het begin teveel in kinderschoenen stond ,wachte ik af tot ik het tot het uiterste ben gegaan om alles uit te proberen wat er ook maar was om eventueel de spasme en pijn te verlichten.
nu na 10 jaar hebben de dokters al meer ervaring met de DBS , er word natuurlijk nog altijd onderzoek gedaan naar hoe het nog altijd beter kan, hoe ze de stimulator kunnen verbeteren enz.......... Medtronic is wel de marktleider in deze technieken zei de dokter mij. De stimulator is niet hoger gezet omdat ik zei dat mijn tong super gevoelig is , Dr van paesschen vind het een goed teken maar dat zegt ook dat mijn hersenen nog verder moeten wennen aan de stimulatie dus is de planning om nog verder zo te doen en af te wachten en binnen 5 weken terug op controle te komen.
Er is toch wat veranderd nog sinds ik geopereerd ben , vroeger kon ik heel goed warme thee drinken dat kan ik nu niet meer vanwege die supergevoelige tong ,ook als ik soms iets eet, vooral iets pikants Bv prepare dat nogal pittig gekruid is dan krijg ik meer tintelingen in mijn tong ,het doet geen pijn maar is toch een aanpassing maar dat weegt niet op tegen al de voordelen die ik nu heb.
het slapen is veel verbeterd in de zin doordat mijn spieren rustiger zijn ,ik ook kalmer ben in bed en over het algemeen gezien ben ik gewoon helemaal rustiger en relax't en minder zenuwachtig maar ergens is het normaal als alles wat beter gaat je ook rustiger bent.
mijn littekens zien er heel schoon uit en mijn korte broske begint al flink te groeien,tegen de zomer zie je van die littekens niets meer , dan zitten ze verstopt achter mijn haartjes.
ik hou nu een dagboekje bij als er iets speciaal is dat ik moet onthouden dat ik voel dan schrijf ik dat voor de dokter op hij heeft dat gevraagd en dat is ook gemakkelijk voor mij want ik kan dat allemaal niet onthouden en zo hou ik dan een beetje bij.
Ik heb mijn E pathalogie ( voor kiné te kunnen doen) laten invullen door de dokter,ik ga nog steeds 3x per week naar de kinisist voor massage en relax oefeningen en dat doet goed.
zo dat was even het voor nu nog een fijne pasen allemaal
*******************
We zijn nu 4 april en ben weer naar het ziekenhuis geweest voor het vullen van mijn pijnpomp, na overleg met de 1 van de neurochirurgen die mijn hersenoperatie heeft gedaan en na gezegt te hebben dat het steeds beter met me gaat met de pijn en spasme heeft hij besloten mijn pomp met 10% te verminderen en heeft hij een schema geschreven voor mijn morfine plakkers af te bouwen . Ook de extra morfine pilletjes en valium neem ik niet meer voor de pijn wat ben ik blij het is soms niet te geloven dat ik zulke vorderingen maak , dat hadden de dokters ook niet verwacht maar hoopte het natuurlijk wel. De planning is om meer en meer in de komende 6 maanden medicatie en mijn pijnpomp af te bouwen in de mate van het mogelijke.
nu ik me beter voel hebben we ook plannen gemaakt om dit jaar toch op vakantie te gaan naar de zee ( de panne) daar gaan we een koppel bezoeken, de vrouw van het koppel kennen we van op reis te gaan een paar jaar geleden met het rode kruis ( Henri Dunant schip) dat was een toffe periode in ons leven ,en zo hebben we contact gehouden en komen we nu eind mei terug bij elkaar op bezoek, wij hebben een kamer gereserveerd in een hotel in de panne zei zijn daar op vakantie voor 14 dagen. wij kijken er echt naar uit om elkaar terug te zien, maar ook om er eens tussenuit te zijn.
zo dat was het weer voor nu als er meer nieuws is dan horen jullie het wel **************************
Zondag 7 april 2013
Vanaf donderdag ben ik gestart met het afbouwen van mijn morfine pleisters, ik voel wel pijn maar het is verdraagbaar Gisteren toch opgestaan met een verkrampte voet maar als ik dan opstond en een paar pasjes zette naar de wc ging het al beter , waarschijnlijk heb ik te lang in dezelfde houding in bed gelegen. Ik heb van de dokter een plan gekregen waar ik me moet aanhouden voor het afbouwen van die pleisters elke pleister moet er 3 dagen op mijn huid blijven, en dat moet ik 5 keer herhalen en dan weer verminderen tot ik nog aan 15 MG zit dat kan ik alleen halen met zo een pleister door te knippen het afbouwen moet langzaam gebeuren anders kan ik afkick verschijnselen krijgen en dat is niet leuk heb dat vroeger al eens meegemaakt en dat wil ik niet meer , dus hou ik me aan dat plan. afwachten verder maar hoe het verloopt.
*****************
Ondertussen zijn we 26 april
en ben ik gisteren op controle geweest naar het ziekenhuis bij de neurochirurg Dr van Paesschen die me heeft geopereerd omdat de vorige keer mijn pijnpomp met 10 % verlaagt was en ik terug wat meer spasme had in mijn schouderblad dan waren de dokters het ermee eens na een lichamelijk nazicht dat het allemaal wat te snel ging voor mijn lichaam om aan te passen dus hebben ze besloten om de pijnpomp terug 5 % te verhogen.
ik ben ook bang voor een terugval zoals het vroeger was, ik moet het tempo en de pijn blijven volhouden dus ik doe alles liever kalm aan ,ik heb ook zoiets de dokters voelen niet wat ik voel het is niet omdat ik nu beter ben , dat het ineens super snel moet gaan.
De Hersenstimulator is op het zelfde niveau blijven staan en daar kan ik wel mee leven ik word ook rond mijn mond die stimulatie minder gewaar ik denk ook dat mijn lichaam en hersenen zich goed aanpast aan de nieuwe situatie , dat was toch afwachten en nog afwachten voor in de toekomst.
De dokters zijn ook heel tevreden met het huidig resultaat. Ik heb vandaag de laatste morfine pleister van 52.5 mg opgeplakt en het is goed te doen met de pijn. Dus binnen 3 dagen begin ik met de laagste dosis van morfine pleisters dat is al super vind ik want tenslotte heb ik 7 jaar morfine dan gebruikt en daar had ik wat schrik van om het af te bouwen maar tot hiertoe gaat het goed.
De dokter was ook heel tevreden over mijn littekens die goed aan genezen zijn,n mijn haar is al goed erover gegroeit ,natuurlijk jeuken die littekens wel maar ik moet dan ook zien dat ik niet teveel krap want dan zouden die wondjes terug kunnen open gaan. Als het echt heel erg jeukt dan wrijf ik er wat over en gaat het weer over. De meeste mensen zeggen toch dat ik nu met zo een kort / grijs kapsel sta het is pittiger dan voor mijn operatie want dan had ik lang haar, maar daar is veel werk aan en dat weegt ook teveel naar mijn zin dus ga ik mijn haar niet terug zolang laten groeien.
Met de goedkeuring van de dokter gaan we in mei een weekendje naar de panne , vrienden bezoeken we zijn daar nog nooit geweest het is wel leuk eens naar een andere badstad te gaan dan oostende. in augustus gaan we een midweek naar Mannheim op hotel ,het is in een groen zone daar houden wij wel van in die streek van voor het zwarte woud is ook heel wat te zien , dus we kijken er wel naar uit. het hotel is aangepast aan mindervalide dat is meegenomen , we hebben een ruimere kamer aangevraagd met groot bad dat zijn we gewoon van thuis , met optie een inloopdouche met stoeltje zo kan ik op tijd zitten en uiterraard is er lift aanwezig.
Volgende week moeten we nog onze rolstoellift laten nakijken , gewoon controle die we jaarlijks doen. We willen save zijn al we op reis vertrekken
zo dat was het voorlopig weer voor nu
*****************
16 juli 2013
ondertussen ben ik bijna 5 maanden geopereerd ,en het gaat veel beter met me Het is ook bijna 2 maanden dat ik zonder morfine ben ,eerst wou ik niet geloven dat het me zou lukken dat ooit af te bouwen maar na een zwembeurd werd mijn morfine plakker nat en had die geen contact meer met mijn huid, maar met de pijn die ik had was wel te leven, dus was het me duidelijk om verder af te bouwen zo gezegt zo gedaan.
mijn baclofenpomp is ook al 2 keer verlaagt ,maar ik kom natuurlijk van een hoge dagdosis iedereen van de dokters staan versteld ook van mijn resultaat en herstel een mens heeft grote schrik van zo een hersen operatie, maar had ik vroeger geweten van dit goede resultaat wat toch afwachten is, dan had ik die operatie al eerder laten doen , we zijn goed bezig. Het slapen gaat nu ook super ,ik moest dan ook veel slaap inhalen
ik krijg nog altijd goede begleiding in het ziekenhuis, heb niet anders dan goed lof over alle samenwerking van de neurochirurgen ,pijnkliniek enz..... mijne neuroloog is nu met pensioen ,maar ik word het meeste gevolgd door de 2 neurochirurgen die mijn DBS hebben gerealiseerd.
nu met de vakantie periode ga ik tijdelijk voor 1 maand naar een kiné groeps praktijk maar daar kennen ze mij ook al van de vorige jaren als ik eens een inval kiné nodig had ik krijg ontspanningsmassage's ( heerlijk) moet wat lichte oefeningen doen mag niks forceren, zeker niet ter hoogte van mijn nek want daar loopt die electrode van mijn hersenstimulator mijn hoofd waar die electrode zijn ingeplant zijn nog gevoelig ( opassen met een borstel of kam) en op de batterij van de stimulator liggen ( links) is ook nog gevoelig.
De overgevoeligheid in mijn mond is zo goed als weg Volgende week donderdag moet ik mij n baclofenpomp laten vullen en dan kijkt ook de neurochirurg de hersenstimulator na met behulp van een kleine hand computer waar hij allebei met kan instellen ,ik grap er soms over dat ik de bionische vrouw ben met al die apparatuur in mijn lichaam,ik vertrouw erop dat alles beter blijft gaan en denk er niet teveel over na ik geniet vooral van het beter zijn.
Ik krijg zoveel vragen van mensen omtrent de hersenoperatie die ik ga laten doen voor mijn Dystonie op 18 februari 2013 dat ik het toch de moeite vind om hier wat meer uitleg over te geven via bovenstaande link.
Het is weer lang geleden dat ik hier nog eens schreef het is hier al druk geweest, ook met de kleindochter wat bezig zijn als ze op bezoek komt of eens komt logeren, heel leuk maar vermoeiend nadien natuurlijk KO . Ze is nu bijna 3 jaar en ze zit nu in het peuterklasje. Onze zoon komt regelmatig op bezoek met ons kleindochterke en dat vinden we leuk. Hij houd ook telefonich contact ,al is hij veel op de baan aan het rijden, maar hij moet toch regelmatig een pauze inlassen vanwege de rusturen te respecteren voor een vraéchtwagen chauffeur.
6 weken geleden is ook mijn ventje geopereerd van een dubbele nekhernia en is hij ook aan het revalideren Dus dat is voor ons 2 tjes ook aanpassen want hij mag niks zwaar opheffen, alles boven 5 kg is not done. dat heb je snel , daar staat een mens zo niet bij stil tot je erop moet letten. Het ging direct de goede kant op , 1 van de neurochirurgen die mijn hersenoperatie heeft gedaan heeft mijn ventje ook geopereerd. We krijgen wel hulp van de zoon en mijn ouders , super ook kunnen we terug vallen op familie en vrienden als het nodig is. Roger is ook met de kiné gestart en dat gaat goed.
ondertussen heb ik terug contact met mijn nichtje die ik 43 jaar niet meer had gezien zei heeft mij terug gevonden via Fazcebook, ik had haar ook al gezocht maar ze was niet te vinden onder haar eigen naam ik ben wel content dat we wè elkaar terug gevonden hebben , want veel familie langs mijn kant hebg ik niet meer.
Volgende week moet ik weer mijn baclofernpomp ( medicijnpomp ) in mijn buik laten bijvullen ( tanken ) al goed moet dat maar enkele keren per jaar want het is toch weer naar het ziekenhuis gaan en wachten het vullen op zich duurt niet zolang maar het is altijd een afspraak maken en je beurt afwachten.
Wij hebben wel een abbonement in het ziekenhuis is het niet voor mij dan wel voor Roger. Met mijn hersenstimulator gaat het nog steeds goed, in combinatie met mijn baclofenpomp. in samenspraak met de dokters hebben ze ook besloten beide techonologie die is ingeplant zo te laten zoals het is. Er is in het verleden al geprobeerd de baclofenpomp af te bouwen maar met weinig succes. 3 weken terug had ik veel pijn in mijn hand/ pols na nader onderzoek bleek ik een peesontsteking te hebben dus doorgestuurd naar een andere dokter die bevestigde alles en toen kreeg ik een cortisone inspuiting wat nogal pijnlijk was. ik moest ook een nieuwe hand orthese aanschaffen en dat heb ik ook gedaan via een bandagist ( specialist ter zaken) dat diend om mijn pols hand te ondersteunen. ik heb al geprobeerd die uit te laten maar als ik dan iets vastneem ( kop koffie) dan keert de pijn terug dus het zal nog afwachten of het nog beter zal worden. ik had de vraag gesteld aan de neurochirurg hoelang ik nog met mijn batterij zou doen van mijn medicatiepomp ,hij is dan gaan kijken op de hand computer waar ze de pomp mee instellen,en dat zou 2 jaar zijn. dat komt erop en dan heb je toch ongeveer een gedacht. nu zit die pomp bijna 5 jaar in mijn buik ik denk er niet teveel over na dat ik die operatie terug binnen 2 jaar zou moeten laten doen ,want daar zijn al elke keren problemen mee geweest, ik pak meer de dag zoals die komt, niet teveel nadenken dat heb ik ook moeten leren.
Met mijn hobby kaarsen maken ben ik gestopt ik ben wel terug met pergamano gestart ( mits aanpassingen) tekentafel en nodige materialen. maar nu met de feestdagen in zicht heb ik een vroegere passie opgeraapt en dat is het stempelen en inkleuren. er zijn zoveel variaties mogelijk je kan je fantasie erin verwerken ,het kind komt dan wel een beetje in je boven. nu in het weekend de eerste keer dat ons kleindochtertje mee heeft gestempeld , dat was leuk. ik probeer van haar ook een creatief meisje te maken, kinderen doen dat graag tekenen, knippen ,plakken enz...............
Ik ga nog altijd naar de kiné nu 2 keer per week ,maar dat mag ik kiezen,als het moest plots slechter gaan laat ons hopen van niet dan kan ik de kiné behandelingen opvoeren.
ergens kijk ik wel uit naar de feestdagen , de kerstboom zetten ,versieren, pakjes kopen en eronder leggen maar het is zo een drukke periode dat iedereen zich voorbij loopt pppffff dat is me soms teveel want met veel drukte kan ik moeilijk opgaan, daar word ik ook zo moe van. Waar ik ook nog altijd problemen mee heb is meerdere dingen tegelijk doen, maar dat had iik voor mijn operatie ook al het is precies of mijn hersenen dit niet kunnen verwerken. ik geef een voorbeeld ik ben op de pc aan het typen of lezen , er staat muziek op en er vraagt iemand mij iets,of ik hoor gebabbel op de achtergrond dus van alle geluiden door elkaar , dat is teveel van het goede ik weet dat ik zulke confrontatie moet vermijden ik zeg altijd dat mijne computer ( hersenen ) tilt slaagt,een beetje humor kan geen kwaad he
zo het jaar is weeral bijna voorbij, het vliegt jaar in ,jaar uit en zo ga ik ook sluiten met mijn zegje weer te doen. zo weten jullie weer iets over mij en ons gezinnetje.
Maandag 21 januari 2013
Dit schrijven is misschien de voorlaatste of de laatste keer voor mijn operatie het is nog juist 25 dagen voor mijn opname voor mijn operatie daarvoor moet ik nog wel een paar algemene onderzoekjes laten doen RX longen, hartfilmpje , hersenscan voor bepaling van electrode in mijn hersenen en nog een laatste bloedafname voor bepaling stolling.
Er gaan deze dagen wel wat emotie's door me heen in verband met mijn operatie de ene moment heb ik dan toch weer wat vragen die by me opkomen over mijn operatie die moet ik dan opschrijven om ze later te stellen aan de neurochirurgen die my gaan opereren de andere moment denk ik ik ga ervoor ik sta toch met mijn rug tegen een muur want niets kan mij bijna meer helpen.
Ik ben er zeker van dat mijn baclofenpomp zijn werk doet maar het is niet voldoende voor mij zo ben ik ook met de morfine pleisters aa, het eind van mijn latijn, want zwaarder kan ik niet meer krijgen natuurlijk zijn er nog andere tussenoplossingen dat weet ik ook wel ,heb dan ook nog losse morfine pilletjes gekregen om te gebruiken by een aanval van Dystonie ,maar wonderen doet het alleaal niet moet ik zeggen.
Ik trek me ook enorm op aan de mensen die rondom me leven die my steunen door dik en dun en dat zijn er toch enkele ,ik kan altijd telefonisch contact opnemen met 1 van mijn vriendinnen zoals ilse, christel of lea , lea heeft mij ook al goed geholpen zei heeft die operatie al ondergaan we kennen elkaar ook al verschillende jaren van by de dystonie vereniging , we komen gewoonlijk maar 1 keer per jaar echt samen ,maar babbelen langs de telefoon doen we toch regelmatig uitgebreid het is geen uitzondering dat ik met haar 1 uurtje aan de telefoon hang om by te praten.
waar ik ook dankbaar voor ben zijn toch 2 uitzonderlijke mannen die in mijn leven zijn gekomen buiten mijn ventje gezien hé?? hihi Rudi ken ik ondertussen al meer dan 6 jaar,en is de man van christel maar ik kan heel goed babbelen met hem ,dan heb ik nog patrick ook een heel uitzonderlijke man die heb ik leren kennen via Dottie een site van mensen met een beperking met hem kan ik ook heel uitzonderlijk opschieten hij steund me ook door dik en dun hij geeft me het gevoel er altijd voor mij te zijn en dat is zeer fijn zeker in deze harde tijden voor mij.
Elke dag is anders en probeer ik het beste van te maken in de mate van het mogelijke nu met het sneeuwweer kom ik niet veel buiten, het zij dan gaan we met de auto ergens naartoe ook brengt Roger (mijn man) me naar de kiné BV of naar andere activiteiten waar ik aan mee doen zoals de creaclub elke week met mijn hobby vriendin Cathy waar ik ook veel steun aan heb ik heb me ook aangesloten aan haar breiclubje , de draad van het breien is weer opgenomen letterlijk en figuurlijk ik ben nu gestart met een mutsje te breien voor mij,voor binnekort als ik geen haar meer heb ik heb al een aantal bandana's , sjaals enz.......aangeschaft maar een mutsje kan er nog altijd by. Ik heb ook al een poncho gebreien voor binnen te dragen gewoon over mijn kledij aan. en zo heb ik er weer een hobby bij om af te wisselen ,ne mens moet zich toch met iets bezig houden hé??? ik probeer zoveel mogelijk met iets me bezig te houden, anders ga ik teveel nadenken over wat er nog gaat komen!!!!!!!
zo dat was het weer voor nu ik zal hier nog schrijven vlak voor mijn opname voor mijn operatie
*********************
Woensdag 2 januari 2013,
Ik wil al mijn lezers van mijn blog een gelukkig nieuwjaar wensen, en dat al jullie wensen mogen uitkomen voor 2013 maar vooral wens ik jullie een goede of betere gezondheid toe veel liefde en vriendschap in het nieuwe jaar..
De afgelopen weken , waren we hier toch ook in feest stemming, we hadden al goed op voorhand onze kadootjes gaan halen , voor de grote toeloep voor te zijn.
de feestdagen hebben wel iets speciaals dan hangt er overal een speciale sfeer ik ben dan ook dit jaar 2 maal naar een kerstmarkt geweest ,en dat viel goed mee ik kwam dan ook elke keer met een kadootje naar huis.
goede voornemens heb ik niet voor het nieuwe jaar, ik vind dat ook een beetje gek dat je dit alleen dan zegt met het nieuwe jaar , dat kan ook in het jaar vind ik.
Met de kerst zijn we naar mijn ouders uitgenodigd om te komen kerstvieren, onze zoon met ons kleindochtertje Amilia waren er ook, het was gezellig we hebben goed gebabbeld pakjes open gedaan ,en lekker gegeten mijn ouders hadden eten uitgehaald van de traiteur zodat mijn moeder niet moest rechtstaan want tenslotte heeft zei nog niet lang geleden een operatie ondergaan aan haar been , er is een bloedklonter onderhuids weggehaald en een huidtransplantatie gedaan van haar bil over de wond aan haar onderbeen, dus wilde we haar het besparen om aan het kookfornuis te staan en was er een mooie zalm schotel besteld met groenten garnituur , mmmmmmmmm was zo lekker
Voor mijn vader had een een dvd gekocht , want hij ziet graag films voor mijn moeder hadden we een nieuwe thermoskan gekocht ,om koffie in te doen Voor onze zoon steve en ons Amilia hadden we kledij gekocht ,dat komt altijd van pas we hadden goed over de kadootjes nagedacht dat ze wel goed bruikbaar waren.
van mijn ouders had Roger een nieuwe portefeuille gekregen want die van hem was kapot en ik een mooi kleedje voor de feestdagen. Voor elkaar had ik voor roger een nieuw zakje voor zijn navigatie systeem in te doen gekocht voor mij had Roger een zeer mooi polskettinkje met svarovski beertje en radje gekocht ik had wel zelf mogen kiezen ,ja het was dan misschien geen verrassing meer maar dan wist Roger wel echt dat het 100° mijn eigen keus was,ook voor de maat te passen was dat handig.
zo we zijn de feestdagen goed doorgekomen, we zijn wel heel moe maar dat is heel normaal want een mens doet meer op zo'n feestdagen dan anders maar nu begint weer het gewone leven terug zoals voorheen. ik ga nog enkele foto's plaatsen van onze kleindochter die genomen zijn gisteren toen ze hier bij ons op bezoek kwamen voor de nieuwjaar te wensen.
nu begint toch mijn operatie te korten ,nog iets meer dan 1 maand en dan is het zover ik moet nog altijd een volledige bevestiging krijgen van het ziekenhuis, dat de datum wel voor 100% vast ligt , dus is het als maar wachten. Het gaat niet goed met de spasme ,ik ben dan ook weer alle dagen vroeg wakker ( rond 6 uur) van de spasme en pijn ik krijg ook de zenuwen van dat beven in mijn linker helft van mijn lichaam en ook heb ik dat beven soms hard in mijn hoofd en dan is het moeilijk om bv een boek te lezen ,of om tv te kijken want dan zie ik mijn beeld doorheen elkaar.
Gisteren heb ik nog naar het vlaamsfonds getelefoneerd want ondertussen heb ik nog altijd dat geld niet terug getrokken van die aangepaste autozetel die ik in de auto heb aangekocht zo'n 6 maanden geleden ik krijg alles terug betaald normaal is dat niet krijg je de helft maar , maar tot mijn verbazing gaat de bijzondere bijstands commisie de rest bij passen, ik wist niet eens dat dit bestond, maar ze zijn toch zo eerlijk dat te geven ze maken het de mensen allemaal niet wijs, waar je allemaal recht op hebt als gehandicapte en de communicatie tussen verschillende diensten loopt ook helemaal mank dat heb ik nu ook weer ondervonden met die aanvraag van die autozetel aan het vlaamsfonds ,en ge moet er dan ook zelfs achter zitten om te bellen en ze eens wakker schudden want anders kan het nog langer duren ,mijn afrekening ligt nu bij facturatie , dus zou ik volgende week toch dat geld op de rekening moeten hebben.
zo dat was het weer voor nu ********************
Zaterdag 15 december 2012,
We gaan nu de laatste maand in van het jaar 2012, wat gaat de tijd toch snel , hoe ouder ik word hoe sneller gaat precies de tijd heel raar , vroeger zei mijn moeder dat ook altijd en dan dacht ik wat zegt ze nu allemaal maar nu begrijp ik dat wel. De dag is zo voorbij, een maand vliegt voorbij en zo is het jaar ook snel ten einde.
Ondertussen heeft het weer hier ook al alle grillen gehad, van Regen , naar meer koude ,vriezen naar sneeuw vallen en dat is moeilijk voor ons om buiten te komen met de rolstoel dan moet ik meer met de auto me laten rond voeren en daar ben ik niet zo een voorstander van ik ga nog graag met de rolstoel naar de kinisist BV effe frisse neus halen kan deugd doen,en ik kan eens doorrijden want als er iemand met me meegaat dan kan ik dat moeilijk hé.
Ik ga nu verder aflopen vanaf de vorige datum wat er allemaal zoal gebeurd is bij ons thuis, we hadden natuurlijk eerst de sint die langs kwam bij ons thuis en niet alleen voor ons klein dochtertje Amilia maar ook voor mijn metekind sterre die nu 4 jaar is, voor Amilia hadden we afgesproken met onze zoon plaats van speelgoed te kiezen haar wat nieuwe kleertjes te geven in de plaats , ze heeft al zoveel speelgoed en ze verstaat toch niet echt de betekenis van de sint ,maar voor sterre die 4 jaar is geworden hadden we natuurlijk wel speelgoed de sint had hier een creatieve tekenlamp van disney gebracht ,met wat lekkers natuurlijk ook bij. Als je dan dat gezichtje ziet van sterre glunderen als ze de doos open deed van haar kadootje dan gaat je hart wel smelten ze heeft er bij ons heel de tijd mee gespeeld ,en wij hebben ook gehad want we hebben mee geholpen alles ineen te zetten , wij waren ook precies terug in onze kindertijd , hihi.
verder prpobeer ik elke week met mijn vriendin van linkeroever af te spreken ,maar in de eerste week van december was onze zoon steve en ons kleindochtertje Amilia op bezoek gekomen maar ze waren pas ziek geweest het is te zeggen Amilia had nog diaree , ze liep nog thans vrolijk rond. Dezelfde avond werd ik heel ziek , ( braken, misselijk) en hebben we de huisdokter moeten laten komen om 22u30 die heeft mij direct een spuitje gegeven tegen het braken en misselijkheid en verder medicatie ik had een virus infectie van maag- darm maar na nader onderzoek en op mijn uitleg die ik deed aan de dokter werd een staaltje van mijn urine genomen en werd het snel duidelijk dat ik ook een nierontsteking had en heb ik sinds jaren nog eens antibiotica gehad voor 1 week.
we dachten dus schrik dat Roger het ook zou krijgen want het liep over zeker weten zei de dokter, en ja hoor de dag erna konden we voor Roger de dokter terug laten komen , daar lagen we dan met zijn 2 elks in onze eigen zetel , mijn vader is dan boodschappen gaan doen voor ons. We hadden allebei het zelfde alleen had ik nog die nieren bij die me soms nog parten spelen, ik moet wel 1 ding zeggen mijn rugpijn is nu verdwenen dus zal het toch iets te maken met die nierontsteking.
nu zijn we weer door die moeilijke periode heen ,en hopelijk blijven we nu verder gespaard met de feestdagen van al die bacterién. Met de kerst gaan wij naar mijn ouders toe ,zei doen een etentje en kadootjes onze zoon en kleindochtertje zullen er ook zijn het is tenslotte een familie gebeuren. Met nieuwjaar komen dezelfde familie leden naar ons, en doen wij een etentje en natuurlijk liggen er kadootjes onder de kerstboom voor iedereen, dat is leuk mijn kadootje is misschien wel het kleinste dat ik van Roger krijg maar wel erg duur het is een zilveren fijne armbandje met zijn hangertjes aan met echte svarovski steentjes in want ik hou erg van een blinkend juweeltje en zo een armband is helemaal in en zag ik al een hele tijd zitten je kan er elke keer als je BV jarig bent een nieuw juweeltje bij kopen en mee hangen dat vond ik ook intressant. Ik moest n u wel zelf dit kadootje kiezen ,dan weet ik wel wat erin mijn doosje zit maar dat vind ik niet erg ik heb liever iets dat ik graag zie ,dan dat Roger iets kiest dat helemaal mijn smaak niet is er is ook heel veel keuze van juwelen en we zijn wel lang getrouwd maar zoiets kiezen voor je vrouw dat blijft toch delicaat vind ik.
zo nu komt er weer een vervelende periode aan voor ons, maar eerlijk gezegt heb ik de laatste tijd eigenlijk het gevoel dat ik het heen gaan van ons lieve kirby begin een plaatsje te krijgen , we zullen haar blijven herdenken en haar meedragen in ons hart voor de rest van ons leven dat is een feit ze heeft te lang een deel van ons gezin uitgemaakt. van de week gaan we naar haar begraafplaats en gaan we daar iets moois voor het eindjaar neer zetten en alles nog eens verzorgen en thuis blijven we nog altijd alle dagen een kaars branden s'avonds ter aan denken aan ons lieve kirby en ook aan haar nichtjes die ook zo vroeg zijn overleden ,want die vergeten we ook niet hoor. Er hangen in onze woonkamer foto's van onze zoon, dochter kirby en nichtjes juist boven waar wij die kaarsen branden het is zo een privéé kast geworden voor wat aandenken te zetten ook.
zo dat was het weer voor nu de laatste keer dat ik schreef in het oude jaar op naar het nieuwe jaar , wij wensen al onze lezers van ons blog een gezond en een gelukkig nieuwjaar toe en hopelijk blijven jullie ook lezen in het nieuwe jaar . FIJNE KERSTDAGEN
EN
GELUKKIG NIEUWJAAR
*********************************************
Dinsdag 27 november 2012
Ik probeer hier weer een overzicht te geven wat er in tussen tijd weer in ons gezin gebeurd is, Mijn herziening bij de commisie was voor die wegklapbare rolstoelblad was op maandag 19 november maar ik heb daar nog geen nieuws over gekregen , dat is schriftelijk en alles duurd zolang eer je iets te weten komt alles betalen ze terug aan mijn nieuwe rolstoel alleen dat blad zou niet terug betaald worden volgens de sociaal assistent van de ziekenkas staat dat ook niet in de lijst van terug betalingen dit hulpmiddel kost toch weer over de 200 ,het is allemaal wat met dat papier heb ik ondertussen mijne buik vol van,en je word van het kastje naar de muur gestuur,en als je telefoneerd word je 4 keer doorgeschakeld telkens terug je verhaal doen, er zijn mensen die je direct willen helpen dat hoor ik dan direct ,maar je hebt er ook bij die dan weer een ander telefoonnummer geven van een andere collega dan heb ik het wel gehad voor die dag want dat is wel vermoeiend voor mij.
Bij de kiné moeten we het voorzichtiger aanpakken, de massage's gaat maar als Els bv aan mijn voeten hard druk of trekt dan heb ik nadien zoveel meer pijn,ook mijn benen heb ik weer terug na jaren geleden meer pijn en het zijn natuurlijk de spieren die hard aanvoelen maar ook de pezen zijn overbelast en nu begint mijn rechterkant ook te protesteren omdat ik die meer moet gebruiken overbelast ik die kant ook. wat het meeste deugd doet is warmte leggen en mijn tens gebruiken dat geeft diepe prikkelingen en daar ontspant alles wat van, voor mij is dat hulpmiddel goud waard maar het is dan ook aangekocht via de Els dus een proffesioneel toestel.
ik probeer ondanks alles me toch zoveel mogelijk bezig te houden met mijn hobby's , met de pergamano ben ik aan de eindjaarskaartjes bezig,ik heb dan ook vorige week een groot deel nieuw materiaal gaan kopen dat ge toch niet zo gemakkelijk vind dus had ik eerst op het internet gaan zoeken daarna eens rond gebeld om te horen dat ik er ook binnen zou kunnen met mijn rolstoel en dat ze het assortiment dat ik wou binnen hebben want het was een heel eindje rijden en dat doe je niet zomaar want daar is de diesel nu te duur voor.heb bijna alles gevonden dus kon ik aan het werk. Ik ben ook terug beginnen breien, een hele uitdaging met mijn gesloten hand links maar toch gaat het ik ben een poncho aan het breien voor me zelf in huis over te gooien en dat met die nieuwe wol et bolletjes aan wel wat moeilijker dan gewone wol ,maar ik hou wel van uitdagingen ik doe maar 1 priem per dag want er staan nogal veel steken op,ik stop op tijd voor mijn vingers rust te gunnen..
iets heel anders nu mijn moeder is geopereerd ze had de deur van de auto tegen haar scheenbeen gekregen en met haar bloedverdunners was haar been tegen s'avonds bijna zwart de huisdokter stuurde haar direct door naar spoed 3 dagen erna is ze geopereerd eerst bloedverdunners stoppen ze had een bloedklonter zitten in haar been die moest er direct uit donderdag gaan ze haar nog eens een huidtransplantatie geven met haar eigen huid van haar bil nu is er donorhuid gebruikt maar dat moet eraf. we zijn ze gaan bezoeken en ze zag er goed uit en voelt zich beter ik was opgelucht.
Met roger zijne rug gaat het ook niet goed die sukkelt met zijne hernia en loopt dikwijls echt krom van de pijn De doketrs kunnen niet veel doen hij krijgt wel om de 6 maanden inspuitingen voor de pijn in de pijnkliniek maar hij moet nog tot februari wachten voor de volgende behandeling dus dat is nog lang wachten hij heeft ook al wat hulpmiddelen voor zijn rug te sparen.
zondag heeft onze zoon steve en kleindochtertje Amilia op bezoek geweest , we hebben weer goed met Amilia gelachen het is nogal ne kapoen , ze brabbelt van alles maar je verstaat er niet veel van, ja mama ,papa en zie dank u die klene woordjes zegt ze spontaan en duidelijk maar de rest is chinees voor ons, LOL
verder heb ik nog geen nieuws gekregen van het ziekenhuis, het zal niet voor dit jaar zijn denk ik binnenkort zijn de dokters om beurd op vakantie en die eindjaarsdagen komen er dan aan, als ze nog een beetje wachten dan ben ik al 1 jaar bezig met die voorbereidingen voor mijn hersenoperatie ,ik moet nu nog een foto laten nemen van mijn baclofenpomp en dan nog op gesprek gaan bij het team dat bij mijn operatie zou zijn die gaan met mij die dag van de operatie nog eens overlopen en gaan de dokters nog eens uitleggen wat er juist doen ik ben wel goed voorbereid vind ik en heb er vertrouwen in dat team het is een geruststelling als ik nog vragen heb mag ik die dan ook stellen dus als ik nu nog op iets kom dan schrijf ik het op want ik vergeet heel veel.
Dat is het weer voor nu
********************* zaterdag 17 november 2012
ondertussen zijn we weeral 14 dagen verder toen ik nog eens schreef hier in mijn dagboek maar ik weet nog niets meer van het ziekenhuis, de dokters laten graag op hun wachten hé. ik moet nog van mijn ingeplante baclofenpomp een rontgen foto laten nemen om te kijken of die nog goed werkt dat had de commisie gevraagd aan mijn neuroloog de laatste stap voor de operatie zal dan zijn dat ik nog een uitnodiging krijg om naar een team te gaan die nog eens met mij heelde dag van mijn operatie gaan overlopen,en dag mag ik ook vragen stellen maar ik ben wel al goed voorbereid door de 2 neurochirurgen vind ik,ik had al een cd rom en een boekje gekregen waar ik alles kon in volgen,en werd alles goed uitgelegt van A tot Z.
Voor mijn nieuwe rolstoel deed het vlaamsfonds niet moeilijk behalve het werkblad daar doen ze moeilijk over ik heb al verschillende telefoontjes gedaan want ik kreeg meerdere schrijven van het vlaamsfonds maar het is dan zo moeilijkopgesteld dat ne mens er niet aan uit kan, dus eens gevraagd waar ze het nu eigenlijk over hebben ik vind het wel gek zo een dure elektrische rolstoel daar doen ze niet moeilijk over maar zo een simpel plexi werkblad wel maandag komt mijn heraantekening nog eens voor de commisie die beslist of zei nu de kosten op zich nemen of niet..
we proberen hier zoveel mogelijk onze tijd te besteden met dingen die we graag doen, we moeten onze krachten sparen want het gebeurd dat wij beide buiten strijd hier zijn, dan bel ik mijn ouders op die komen dan helpen al goed dat we die lieve mensen nog hebben soms vragen we ons af hoe het verder zal moeten als zei er niet meer zijn maar eens we in ons huisje kunnen gaan wonen dan gaat alles beter gaan, want dan nemen zei de zorgen rond mij al op hen dan kan Roger zich voledig concentreren alleen op de huishoudelijke taken, hij heeft tenslotte ook zijn handicap die de laatste tijd verslechterd is. daarom zijn we beide ook bekent bij de pijnkliniek om regelmatig onze inspuitingen te krijgen om onze pijn wat te verlichten.
ondertussen heb ik telefoon gehad van de vrouw van onze vroegere voorzitter van de dystonie vereniging zei wist me te vertellen dat er nog een man was ,ikken hem persoonlijk wel die heeft ook juist de DBS operatie laten doen en hij is zo verbeterd dat hij al spreekt om terug te gaan werken natuurlijk had hij alleen torticollis ( dystonie een de nek) dat het bij mij wel veel meer uitgebreid is maar het geeft metoch weer goed te horen dat er toch nog hoop is voor mensen met dystonie voor welke vorm dan ook maar het beste resultaat zou bekomen worden als je een erfelijke vorm hebt zoals ik.
Vorige week zijn we naar onze vrienden in st Niklaas geweest maar daar kreeg ik het opeens weer enorm moeilijk mijn spieren onder controle te houden al goed hebben zei een goed salon met een degelijke relaxzetel ingebouwd dan kon ik wat liggen met wat kussens rond me lukt het wat te blijven liggen ,veel mensen hebben een aanval nog niet gezien en schrikken dan ook behoorlijk als ik die krijg ik heb daar geen controle over dan zijn mijn hersenen en mijn spieren baas over mij best frustrerend en hoe meer ik er tegen in wil gaan hoe ergere het word, dus ik kan beter stil blijven liggen een valiumnemen en hopen dat die snel werkt, als de pijn echt niet te harden is dan neem ik nog een morfine pilletje bij maar dat doe ik alleen als ik thuis ben want dan moet ik naar bed gaan zodat ik direct in mijn bedje kan gaan..
ondanks alles proberen we er toch even tussen uit te zijn, zo zijn we donderdag naar de kerst en hobbybeurs geweest in de expohallen het is wel vermoeiend en pijnlijk maar dat heb ik er graag voor over om eens tussen andere mensen te zijn en leuke spulletjes te zien voor de eindjaarsdagen.
elke week spreek ik ook met mijn vriendin van LO af om samen in het ocmw gebouw hobby te doen we doen elks ons eigen hobby maar we zijn er samen en spreken over onze hobby's en andere dingen , we zitten beide in een rolstoel en dan kom je ook veel tegen we zitten daar verschillende uurtjes bijeen maar we weten altijd veel tegen elkaar te zeggen het is leuk iemand te hebben waar je een uitlaatklep bij hebt.
Roger is weer aan het knutselen geslagen met volle toewijding , hij heeft eerst een klein lade meubeltje voor me gemaakt waar ik al mijn pergamano materialen kan inleggen dat is wat ordelijk dan dat alles rondslingert. nu is hij aan een juwelkistje begonnen op zijn eigen tempo, hij heeft er zoveel plezier aan dat het zijn handwerk is ik ben echt fier op hem dat hij dit allemaal kan zonder opleiding.
Met onze zoon en amilia gaat het goed ze groeit zeer snel ,als we haar zo bezig zien is het juist haar papa als hij klein was maar we zien haar graag hoor
zo dat is het weer voor nu, tot volgende keer
**********************
Zaterdag 3 november 2012
EINDELIJK heb ik een uitslag gekregen van de geneticus van het UZ Leuven er was een DNA bepaling gedaan ongeveer 8 maanden geleden en de diagnose luid nu dat ik Juvenile ouset Dystonie type DYT 1 heb ,wat me het meeste verwonderde is dat ik ermee geboren zou zijn, want heel mijn leven zeggen de dokters dat ik er niet mee geboren ben wat ze toch allemaal uit je bloed kunnen afleiden hé, vind dat wel facinerend en dat je zolang moet wachten kan ik wel geloven want er moeten heel wat bewerkingen meegedaan worden om zoveel informatie te weten te komen.
Nu heb ik van de week nog een bijkomend bloedonderzoek moeten laten doen het was eigenlijk nog niet verplicht maar het was eigenlijk toch goed om mijn dossier te volledigen.
Ik heb ook goedkeuring gekregen van het RIZIV gekregen want die betalen tenslotte die hersen operatie die is zeer duur ,maar er komen heel wat dokters aan de pas en ze moeten dan al die dokters en al wie erbij betrokken is een hele dag uit trekken voor mij ,want die operatie duurd 8 uur.
gisteren heb ik dan nog met mijne neuroloog gebeld wat er nu verder gaat gebeuren de dokters wachten nog op een startsein van de ziekenkas , dan moet ik nog foto's van mijn baclofenpomp laten maken en bewijzen eigenlijk dat die nog behoorlijk werkt,maar daar ben ik zeker van.
ik zal ook nog uitgenodigd worden door een team die nog eens alles van mijn hersen operatie overloopt hoe die dag eruit gaat zien, zo kan ik ook nog vragen stellen enz...... daarna zal eindelijk al die betrokkene dokters ,verplegers en helpers hun agenda op elkaar afstemmen en kijken wanneer de operatie kan doorgaan,het is te zien dat het nog voor nieuwjaar zal zijn dat ik geopereerd zal worden ??????????????
oh ja en de firma Metronic waarvan die hersenstimulator word geleverd wil ook bij de operatie aanwezig zijn zodat ze kunnen bekijken dat er geen fouten worden gedaan met het aansluiten van de pacemaker naar mijn hersenen ik krijg een pacemaker onder mijn sleutelbeen, dan loopt die electrode ,zo langs mijn nek achter mijn oor en dan naar binnen tot diep in mijn hersenen ,die geeft inpulsen en moet eigenlijk om het kort uit te leggen het slechte gebied van mijn hersenen uitschakelen en gaan de organen daar rond die functie's overnemen en dan maar hopen dat het beter met me gaat,maar het afstellen naar mijn normen want dat is voor iedereen anders daarom is het ook zo moeilijk om in te stellen kan wel 6 maanden duren eer ze de juiste freqentie hebben gevonden, die degelijk zijn werk doet, ik moet voor het afstellen van de hersenstimulator elke week naar het ziekenhuis gaan.
het word tijd dat ze gaan operaren klinkt raar uit mijn mond want ik heb vroeger dikwijls gezegt ze komen niet aan mijn hersenen aan, maar als je met je rug tegen een muur staat en je ziet dat je op korte tijd zo achteruit gaat en die aanvallen als maar meer op elkaar volgen en de pijn niet meer doen baar zijn met momenten dan probeer je toch het laatste strohalmpje dat je word voorgesteld.
***********************
Vrijdag 26 oktover 2012
De maand is bijna weeral voorbij, maar toch hebben we nog verschillende mooie dagen gehad om buiten te zitten om iets te gaan drinken,of om op mijn balkon nog te genieten van de laatste zonne straaltjes. Nu voor de moment is het hier al kletsnat en ze zijn hier in de straten aan herstructureren , de banen komen gans anders bij te liggen dat zal weer effe wennen worden,maar nztuurlijk word oor dat water het een modder poel buiten al hoewel ze er pompen opgezet hebben wij hebben cdaar niet zoveel last van maar aan mijn ouders hun appartements gebouw is het voor de mment niet te doen ook moeilijk bereikbaar meestal komen zei nu naar ons tot alles voorbij is maar ze spreken dat die werken nog tot volgend jaar gaan duren, wij vragen ons af wat ze zolang nog gaan doen. Er komen nieuwe service flats ,een jongeren centrum en een Albert Heyn bij.
onze ingang hal beneden is ook zo goed als klaar, vanaf volgende week zou alles moeten in gebruik worden gesteld nieuwe brievenbussen , nieuwe bellenbord buiten in de stenen gewerkt,en een elektronisch slot en er komen camera's buiten naar de deuren gericht dat ze kunnen zien wie er binnen en buiten gaat dat word ook opgenomen.
Ik heb van mijn ventje mijn eerste orchidéé gekregen omdat ik die zo mooi vond,en wil daar mee doorgaan dus nog meerdere kopen het is fasinerend dat er zoveel soorten van bestaan en dat ze toch verschillende verzorgingen nodig hebben alleen die namen onthouden kan ik niet want dat is allemaal latijnse namen..
we hebben ons vader zijne verjaardag gevierd hij is 80 jaar geworden, je zou het hem niet aan geven,hij ziet er nog goed uit en kan nog met alles mee, we zijn die dag gaan uit eten onze steve en ons kleine pruts Amilia waren er ook bij.
Bij de kiné doen ze alleen nog masseren en mobiliseren,en voor de rest word er mij veel rust aanbevolen ik kreeg nog een schrijven van het vlaamsfonds die mijn nieuwe rolstoel heeft gefinancierd dat ze het dienblad niet terug betalen gek hé, zo'n dure rolstoel daar doen ze niet moeilijk over maar wel over een plexy glas dat voor je komt te staan om iets op te zetten,mijn dossier is terug voor herkeuring naar de herzienings commisie nu afwachten wat die beslissen.
Ik heb al slechte dagen achter de rug , ik vind dat de aanvallen precies maar korter op elkaar komen het was nu zo erg op een dag dat ik echt niets zelf kon en dan voel je je wel hulpeloos ik vraag dan ook niet alles graag aan een andere persoon en daar zal ik toch moeten aan wennen want als we in ons huisje gaan wonen moet ik ook aan de verzorgers alles vragen het is daar de bedoeling om Roger te ontlasten dat hij mijn zorg niet meer heeft dat hij zich alleen kan toeleggen op het huishouden doen. als ik zo een aanval heb in mijn hersenen dan heb ik verschrikkelijke spasme ,pijn kan ik moeilijk lawaai verdragen of drukte want dat maakt het alleen maar erger het enige dat helpt is warmte en rust nemen.
Met roger gaat het ook niet zo goed hij klaagt ook veel van zijn hernia's en hij is ook weer naar de pijnkliniek geweest ze kennen ons daar al goed het blijft in de familie nu moest hij gaan voor een inspuiting en verwarming in zijn rug maar eigenlijk heeft het niet genoeg gedaan en is de pijn al terug, dus gaat hij zijn rug niet meer laten inspuiten.
om nu terug te komen op mijn rolstoel ik ben er al wat aan gewent en toch is het heel anders dan mijne vorige rolstoel ik heb die nog altijd niet verkocht gekregen ik denk dat de meeste mensen de prijs te hoog vinden maar hij is het nog waard het enige met die nieuwe rolstoel is dat ik anders de stoepen met nemen en dat die heel wendbaar en reageert heel snel. sebiet weeral naar de kiné,
zo dat was het weer voor nu
***********************
Woensdag 3 oktober 2012
goh shame on Me zolang geleden hier nog geschreven maar ik heb het zo druk gehad dat ik niet wist waar eerst beginnen nadien mocht ik natuurlijk weer de gevolgen dragen. ik ben de vorige keer gestopt met schrijven op 10 september zie ik ,nu 11 september kreeg ik telefoon dat mijn nieuwe elektrische rolstoel was aangekomen in de toonzaal, wij heel opgewonden daar naartoe, precies een klein kind dat zijn speelgoed krijgt als het sinterklaas is maar vanaf we al in die garage van de winkel binnen reden , zag ik al een fout van ver ja naast die oranje kleur zie je niet naast hé, ik zag daar gene hoofdsteun op staan, en ik kan niet rijden zonder hoofdsteun want dan gaat mijn hoofd teveel door hangen en geraakt heel die nek weer overbelast. De bestelbon was er wel ,maar .............. waar was dan die hoofdsteun,dus dacht eerst die van de winkel dat die nog moest gemaakt worden in tussen tijd dat ik mijne nieuwe Rols was aan het proberen ging die van de winkel nog eens bellen en 15 minuten later stond die man van quickie er al om mij verder uit de nood te helpen met die hoofdsteun, die heeft er dan een hoofdsteun opgezet van een demorolstoel vond ik heel lief dat hij die moeite wou doen dus was ik gesteld kon ik rijden en uit proberen, het doet toch raar zene alles terug nieuw leren, die rolstoel is heel wendbaar voor Roger is het ook een hele verbetering nu moet hij niet meer die beensteunen apart er elke keer als we weggaan erop en eraf zetten, want die wogen nogal veel. Ik vind tot hiertoe 1 nadeel is dat hij minder goed stoepen neemt dan mijn vorige rolstoel.
zondag 16 september was het dan een leuke dag met het verjaardags feestje van mijn vriendin van linkeroever we waren gevraagd in het putje van de stad om iets te komen snoepen en drinken, spijtig dat ze zelf zoveel tegenslag had thuis moest de belbus haar komen halen, maar die rolstoel lift deed het niet daar sta je dan , als enige optie heb je dan nog je manuele rolstoel maar dan moet iemand je duwen,maar hare blinde vriend is daarbij dus daar sta je dan in het stad waar ze allerlei verbouwingen aan het doen zijn en die chauffeur kon hun beide niet afzetten waar zei had gevraagd , dan kon de tante haar nog gaan halen toen ons cathy aan kwam was ze helemaal overstuur ge zou voor minder zenuwen krijgen.
ik moet zeggen dat ik tussen deze dagen door alsmaar meer spasme en pijn kreeg zo erg soms dat ik wou dat ze mij naar het ziekenhuis brachten maar ne mens probeerd altijd zolang mogelijk thuis te blijven hé. dan doe ik maar weer het rijtje af , warmte leggen , tens gebruiken, valium nemen massage'ke krijgen van mijn lief ventje want die is veel met mij bezig,de mensen onderschatten dat.
op 17 september zijn dan 2 belangrijke mensen voor ons aan huis gekomen dat was de hoofdverantwoordelijke van de ziekenkas die met mijn dossier bezig is vor die ADL woning te krijgen en dan een vrouw van sewopa dan zijn de mensen die zorgen voor de verzorging in het aangepast huisje,ik heb daar nu 5 lijsten van gekregen en die moest ik dan met minuten en al er bij invullen en terug sturen dat ze een idee krijgen hoeveel uren ik hulp zou moeten hebben en ben er zlef van geschrokken, ik zit bijna aan het maximum dus zo'n 30 uur per week. met al hun vragen tegen dat ze buiten gingen was ik kapot en begon ik weer te shaken en zeiden ze wel wat een verschil van toen we juist binnen kwamen. de brief met vragen heb ik gisteren op de bus gedaan dat was ook een hele opgave daar heb ik wel verschillende dagen over gedaan , wat verdeeld want dat is teveel inspanning anders voor mijn brain.
ondertussen wat woorden gehad met onze zoon, waar ik niets wil over zeggen, maar ondertussen zijn we al 7 weken verder en hebben we hem niet meer gehoord en gezien, zo ook onze kleindochtertje Amilia niet meer dat zegt genoeg over zijn karakter hoe hij is nu we niet meer voor Amilia kunnen zorgen ik moet het veel kalmer aan doen binnenkort hoop ik dat ze mij opereren en dan zal ik het toch ook kalm aan moeten doen he.
na natuurlijk heel deze heisa heb ik een zware aanval van mijn dystonie en spasme gehad ,heb er 3 dagen niet goed van geweest kon gewoon niet meer op mijn benen staan, Roger moest me praktisch dragen, komt door de stress natuurlijk.
en het was dan juist in de feestes te doen want op 21 september werd mijn metekind sterre 4 jaar oud, daar waren we ook gevraagd voor het feest met de familie samen heel gezellig en fijn maar het is al een heel eind autorijden voor mij en al die andere stress nog en s'nachts was ik echt weer niet goed ik kan moeilijk mijne stress verwerken,en ook mijn geheugen laat me soms zwaar in de steek.
Roger had weer zoveel pijn van zijne hernia's , daar liggen we dan met zijn 2 of als hij migraine heeft dan moet ik mijn ouders laten inspringen maar die mensen zijn ook al 76 en bijna 80 jaar. Dan denk ik bij mijn eigen hoe gaat het zijn als we verhuizen? ik hoop dat de meeste hun woord houden en dat ze komen helpen als het zover is, maar zover zijn we nog niet
Roger heeft naar de pijnkliniek geweest voor inspuitingen voor zijn hernia's ,nu gaat het terug wat beter, hopelijk blijft het zo hij doet natuurlijk teveel en te zwaar werk voor hem ,maar de kabouters doen het niet hé.
We zijn blij nog elkaar te hebben ,dat we eens ons hart kunne luchten want dat heeft ne mens eens nodig he er zijn ook een paar vriendinnen die mij erdoor trekken ondanks hun eigen gezondheids zorgen.
zo dat was het weer voor nu
*********************
Maandag 10 september 2012
ondertussen is hier heel wat gebeurd,maar ik probeer het toch hier altijd beknopt te houden want lange teksten typen is voor mij wel een inspanning,ik moet me teveel concentreren.. 30 augustus ben ik nog naar het ziekenhuis geweest om mijn baclofenpomp te laten vullen en heb ik ook de 2 neuro chirurgen gesproken die me zouden opereren als ik de goedkeuring krijg daar ging het uiteindelijk over, mijn dossier is nu 5 weken geleden verdedigt door mijn neuroloog in brussel, , z-e wachten alleen nog op mijn DNA onderzoek want dat speelt voor 2 dingen een belangrijke rol eerst willen ze weten of ik een defect gen heb dat te maken heeft met Dystonie en ook is het belangrijk voor de chirurgen voor het plaatsen van de electrode in mijn hersenen, er is natuurlijk nog een hele bereking nodig met overeenkomsten van de MRI scan,het is dan ook een hele ingewikkelde operatie
maar ik ben goed voorbereid, heb dan ook alle vragen die ik nog had aan die dokters mogen doen, er is mij ook een tijdje geleden een cd rom en een boekje gegeven waar ik alle uitleg op vind een een paar filmpjes kan zien hoe ze juist die elektrode bevestigen in mijn hersenen, de operatie kan ook ongedaan gemaakt worden,het heeft me toch goed geholpen die info en ik heb alle vertrouwen in het team dat voor me gaat zorgen die dag van de operatie.
op 1 september trouwde één van ons vrienden hun oudste dochter , daar waren we ook mee begaan want zei zijn voor ons en ons kirby in de tijd ook heel goed geweest en dat vergeet je niet zomaar de jongste dochter heeft trouwens heel de lagere school de beste vriendin van kirby geweest en de mama was de juf in de school zei heeft ons 2 kids zien opgroeien.
Dezelfde dag zijn we nog naar beerse gereden naar de pw winkel van mijn beste vriendin ilse en haar vriend chris , daar was het opendeurdag en we hebben daar een nieuwe printer gekocht want die van ons was juist kapot, dus dat precentje was meegenomen.
ondertussen had ik eens naar ons aangepaste woning geinformeert naar het vlaamsfonds en nu bleek er nog geen dossier zijn aangemaakt voor de aanvraag voor een ADL woning, ik kon wel iets krijgen aan die telefoon, ik heb daarna wel meer dan 10 telefoons gedaan ,je word echt van de kast naar de muur gestuurt en telkens moet je opnieuw je verhaal doen daarna had ik het echt gehad ,ik had me weer te druk gemaakt.
het komt erop neer dat de vorige sociaal assistent van de ziekenkas overgeplaatst naar een andere dienst en ons dossier is blijven liggen al had zei beloofd het direct naar de nodige dienst door te sturen, dus vertrouw je daar toch op maar dat is dus niet gedaan met alle gevolgen van wat er nu zich afspeelt ,het dossier nu volledig voor een lang verhaal kort te maken nu volgende week maandag komen 2 vrouwen thuis bij ons op bezoek 1 van sewopa ( verzorgings dienst voor in het huisje) en dan de hoofdverantwoordelijke voor aanvraag ADL woning van de ziekenkas en nu word het dossier afgemaakt en hopelijk dan nog die week doorgestuurd want tenslotte wachten wij al meer dan 1 jaar ,maar wij dachten het is in orde er zal wel nieuws volgen dan moet het dossier nog naar het vlaamsfonds en dat gaat al even traag overal het zelfde verhaal te weinig personeel er is een wachttijd voor ADL aanvraag van 2 jaar , schandalig gewoon, dat er nu eens meer mensen aanzetten om die dossier af te werken. we hopen nu dat het zo snelmogelijk in orde zal zijn.
deze morgen kreeg ik nog van mijn moedertelefoon dat mijn vader op straat was gevallen, met zijn gezicht op de grond, hij heeft zich nog met zijn handen tegen willen houden, maar is door zijn pols gegaan,vanmorgen is hij eerst naar de huisdokter geweest die wees mijn vader direct door naar spoed, daar hebben ze foto's van die pols genomen en er is een beetje gebroken in zijn pols, dus in de gips , waarschijnlijk voor 6 weken rusten met die pols en geduld hebben maar dat heeft mijn vader niet , hij zal nogal zagen nu hij iets heeft.
vannacht stond mijn rolstoel op te laden, mijn rolstoel staat in de buitengang op slot en die draad loopt door een klein gaatje naar binnen naar een stopcontact nu moest ik om 4 uur vannacht gaan plassen en zagen we de voordeur open staan ons luna ( kattin) zagen we liggen maar onze kater Garfield niet, dus roger zich omgekleed en gaan zoeken meeneer garfield was op nachtelijke uitstap geweest, 2 verdiepingen onder ons zat hij achter een fiets verscholen,toen hij roger zag begon hij hard te janken ik hoorde het tot bij ons boven dus ik was opgelucht dat Garfield was terug gevonden ,oef nu konden we terug gaan slapen..
wat mijn gezondheid betreft ga ik snel achteruit ik heb ook terug pijnlijke benen dioor de spasme ondanks de baclofenpomp het voorbij weekend heb ik weer een felle aanval gehad en kon ik amper recht geraken,ik moet meer en meer roger inroepen om me te helpen ,al goed heb ik zo een schat van een man die alles voor me doet anders zou ik niet weten wat ik zou moeten doen. ik zeg hem dat ook dikwijls dat hij zoveel voor me betekent, dat is echte liefde ook in slechte tijden voor je zieke vrouw zorgen soms vind ik het wel erg dat ik zo weinig voor hem kan terug doen ,maar dan schrijf ik hem een lief kaartje en een goede knuffel dat doet ook al wonderen.
morgen is het eindelijk zover dan kan ik mijn nieuwe rolstoel gaan afhalen, eindelijk na 3 maanden wachten ik hoop dat alles in orde is dat ik er nu weer 4 jaar mee verder kan gaan en dat de aanpassingen die we aangevraagd hebben zo goed zijn uitgevoerd en hoe het gaat zitten ,nu weer dan terug ermee leren rijden want het is een heel nieuw concept voor mij ander merk met 6 wielen enz.............. ik kan die pc die erop staat terug gaan leren, maar dat komt wel goed , hij kost zoveel als een kleine nieuwe auto 13.000 euro dat zijn nogal prijzen hé.
zo dat was het weer voor nu tot de volgende keer als ik weer weet wat te schrijven
***********************
's. cathy is nu vertrokken richting spanje voor een 14 daagse vakantie in een aangepast hotel hare vriend willy is mee.
donderdag moet ik weer naar het ziekenhuis om mijn pomp te laten vullen ,en dan ga ik nog eens spreken met de neurochirurg over de aanvraag voor mijn hersen operatie, of hij nog niets gehoord heeft van hoger af.
Nog 9 dagen en dan is ook mijn nieuwe rolstoel af, alléé ja dat is de voorgestelde streef datum van de ziekenkas maar dat kan nog uitlopen ,en denk dat het ook te maken heeft met hun centen die ze moeten krijgen het gaat tenslotte hier om een pak geld van 12.000 de bestelling is geplaatst op 2 juli 2012, verder afwachten dus ik hoop dat alles zo gaat zijn zoals ik gevraagd heb.
Zaterdag gaan we naar de opendeurdag bij cencmedia , dat is een pc winkel van de vriend van mijn beste vriendin het moet lukken dat onze printer eergisteren is kapot gevallen al na 2 jaar, dan gaan we daar eens kijken dat we daar een degelijke printer kunnen kopen, hij moet wel kunnen printen, copieren, foto's afdrukken via wifi werken zodat ik ook van onze digitale camera ineens foto's kan afdrukken, dat is gemakkelijk.
ik ga nu nog effe proberen wat foto's te verkleinen om hier op mijn blog te zetten zo dat was het weer voor nu
************************
Donderdag 16 augustus 2012
vandaag ben ik jarig ik kan het zelf bijna niet geloven dat ik al 49 jaar word,ik heb vandaag al veel sms'jes en via facebook felicitaties gekregen. Gisteren was het moederdag en had ik een flinke dip, dat is wel elk jaar zo met zo'n dagen mis ik kirby nog meer dan anders zei was het die altijd zo met een kleine attentie af kwam en je kon verrassen maar onze zoon steve is niet zo ingesteld. Hij had wel via facebook een mooie moederdag toegewenst. hert gaat hier van de ene verjaardag naar de andere , en van het éné feestje naar het andere
Want ondertussen zijn mijn ouders 50 jaar getrouwd en zei deden een jubileum feest, dat was zeer geslaagd en het weer was goed we zaten wel onder een grote tent zodat we altijd beschermd waren. van die dag zijn er veel foto's gemaakt en daar heb ik van de week een fotoboek van gemaakt en die word dan gemaakt door het kruidvat, dat is eigenlijk het jubileum kado van mijn schoonzus en schoonbroer, maar ik stelde voor het te doen want zei hebben geen pc ze zijn van de oude stempel, nu maar hopen dat het jubileumboek mooi word. Wij hadden samen met steve samen gelegt met geld om een nieuwe stereo te kopen voor mijn ouders, want die was kapot dat konden ze goed gebruiken.
Hiervoor was Roger jarig hij wou graag een nieuwe gsm smarth phone , en dan hebben mijn ouders ook daarvoor geld bijgelegd.
ondertussen is ons Kleindochtertje Amilia komen slapen ,omdat onze zoon geen oppas had voor ons klein prutske maar zo een peuter opvangen is wel vermoeiend ( toch voor mij) je,komt ogen te kort want ze loopt nu goed rond en die kleine grijp handjes staan niet stil ,en alles op haar hoogte is in gevaar. maar ze is zo lief en ze doet helemaal niet moeilijk om te gaan slapen, ze slaapt trouwens hier echt goed het klokje rond.
Ik spreek al eens af met mijn LO vriendin Cathy , om onze hobby's uit te wisselen en we praten dan ook over handicap en de dokters , en behandelingen die we krijgen. als het goed weer is zitten we dan buiten, in de natuur.
Ik ben nog ondertussen bij de oogarts geweest op vraag van mijn neuroloog ,maar alles was nog het zelfde als de laatste keer gebleven ik heb alleen kunst tranen voorgeschreven gekregen voor mijn branderige ogen.
op 24 juli 2012 zijn we een dagje naar zee geweest en dat was ook een geslaagde dag met goed weer. ik moet nog wat foto's verkleinen en dan kan ik ze hier plaatsen dat is voor 1 van de dagen dit is het zo wat voor de moment wat ik te schrijven heb,oh ja en van mijn goedkeuring voor mijn operatie heb ik nog niets gehoord en binnen 3 weken zou ik mijn nieuwe rolstoel hebben.
*********************
Zaterdag 28 juli 2012
De maand juli is bijna voorbij en nu heb ik toch weer wat om over te schrijven, vandaag is roger jarig , we doen maar een klein feestje met mijn ouders , steve en Amilia (kleindochtertje) vorige week was het nog hier aan het stort regenen , en nu is het al een paar dagen echt zomer met hogeren temperaturen daar ben ik heel blij mee, dan zijn mijn spieren iets losser ,en dat geeft ook minder pijn.
de vorige keer schreef ik ook van die nieuwe kiné die ik heb gehad, dat viel heel goed mee het is een twweemans praktijk en is een goede invaller als er iets is met mijn kinisist, het was ook in een gebouw waar ik eens behoorlijk binnen kon met mijn rolstoel, want dat is vaak ook het probleem , de laatste tijd doen ze nog alleen massage's, om te ontspannen want iets anders mag ik niet meer doen van de dokters.
ondertussen is mijn school vriendin ons beide haar komen doen, bij mij is dat dan bij kleuren, knippen als het nodig is en brushen , bij Roger gaat jeske die ik zus noem gewoon er met de tondeuse over en word zijn nek haar ook flink aangepakt. zo komen we er weer netjes voor ,mijn haar is al flink gegroeit ,het hangt al voorbij mijn schouders, wat zal ik mijn haar binnekort missen als het afgeschoren word voor mijn hersen operatie.
doet me eraan denken dat ik nog niets heb gehoord van brussel met hun beslissing van toelating maar ik heb nog 1 test moeten laten doen die overschoot in het ziekenhuis en dat is naar de oogarts gaan en dat was allemaal heel prima.
omdat het dinsdag zo goed weer was, zijn we naar zee geweest , we gaan altijd naar oostende omdat daar het meeste is te zien en omdat we daar vertrouwd zijn met de omgeving, het was een zalige dag, iets gaan eten en drinken en wandelen langs de dijk, ik denk dat we toch en al bij de 9 km hebben gedaan roger vond het ook zalig het is echt zo een dagje uit de dagelijkse sleur dat je bent en van elkaars gezeldschap en omgeving geniet.
donderdag kregen wij nog telefoon van de zoon dat hij een lekke band had van zijn fiets dus zijn we nog bij hem geweest en heeft Roger samen met steve zijn fiets gerepareerd, maar daarvoor hadden wij boodschappen gedaan en ik voelde me in de auto al niet goed en bij steve heb ik weer een beginnende aanval van mijn dystonie ben daar op de zetel moeten gaan liggen, ik kon niet meer ik had echt rust nodig heb dan toch een extra valium moeten nemen, want het werd maar niet stil met de spieren en als ik zo shake van de spasme dat is heel vermoeiend, na de reparatie van de fiets zijn we direct naar huis gegaan en ben ik in mijn zetel gaan liggen en ben ik om 9 uur in mijn bedje gekropen en ben na de nodige medicatie in slaap gevallen.
Als ik me beter voel en vrije tijd heb dan ben ik nu vooral met een muurdecoratie bezig van pergamano en de puzzel van disney land parijs die ik van onze zoon steve kreeg is af dank zei de hulp van mijn schoonzus nu willen we die puzzel inkaderen, maar eerst moet die nog opgekleeft worden op een stuk karton met behangerslijm ,laten drogen een dagje en dan de kader er rond doen, dat doet roger allemaal.
Als ik in mijn zetel lig dan doe ik ook graag zo puzzelen in een boekje of wel zweedse puzzel of wel woordzoeker. ik ben ook nogal een film kijker ,maar ik vind het nu maar saai op tv nu het vakantie is en dan huur ik wel eens een filmke wij houden beide van een goede commedie ,actie of romantische film ,en heel de dag staat hier muziek op of ik moet weer veel hoofdpijn hebben dan word het muziek af gezet dan luisteren wij vooral naar soul , R&B en pop muziek.
oh ja ik heb de afrekening gekregen van mijn nieuwe rolstoel en daar staat op dat de aflevering is voorzien voor 4 september ja het duurde nu langer omdat ik die speciale kleur wou en alles op maat is gemaakt en natuurlijk hebben ze daar meer werk aan.
zo dat was het weer voor nu
***********************
zaterdag 14 juli 2012
ja we zijn weeral bijna het midden van de maand daarom schrijf ik nog eens met wat nieuwtjes op 2 juli heb ik mijn goedkeuring gekregen voor mijn rolstoel , al 1 zorg minder want het heeft al wat geweest om die papieren in orde te krijgen, ik moet wel op mijn nieuwe rolstoel een voorschot betalen omdat ik een speciale kleur (oranje) wil en nog
Elk jaar proberen wij er toch effe tussen uit te zijn, gewoonlijk voor een midweek dus van maandag tot vrijdag om het drukste van het weekend te vermijden vertrekken wij daarvoor. Dit jaar zijn we naar het zorghotel de pupiter geweest in de vlaamse Ardennen, het was een heerlijke vakantie met alles erop en eraan, vooral de rust en kalmte deed ons deugd Het is een echte aanrader zeker voor personen met een handicap , want alles is er aangepast en dat kom je nog in vlaanderen niet zoveel tegen. De kamers zijn hun prijs waard, er is vriendelijk en behulpzaam personeel wij hebben al andere slechte toestanden tegengekomen. Als je bij de CM bent aangesloten krijg je nog een korting dat is ook meegenomen. Hieronder kan je de website vinden van de pupiter, zo zeggen doen mensen aarzel niet. www.depupiter.be
ik wil hier wat foto's laten zien, zo ook van het dierenpark PAIRA-DAISA dat zo mooi was ,je kan daar een hele dag vertoeven maar dat is teveel voor mij daarom zijn we maar na de middag naar ATH gereden nu hebben we dat toch ook weeral eens gezien het was de moeite waard. prachtig was en we hadden dan nog die dag prachtig weer erbij wat moet een mens nog meer hebben hé het staat ook nog eens bij links op mijn voorblad van mijn blog.
Ik wil hier nog effe vertellen hoe het gegaan is in mijn jeugd met mijn ziekte Ik ga het proberen uit te leggen zonder al teveel dokters termen ,in verstaanbare taal toen ik nog maar pas kon stappen en soms al eens struikelde hadden wij ik en mijn ouders geen idee dat deze stapjes ons in de toekomst nog veel ellende zouden bezorgen.
mijn ouders kregen ook de opmerkingen van laat die eens lopen zeg, mijn moeder tilde mij al eens op omdat ik huilde van de pijn in mijn benen ,en dat verstonden de mensen natuurlijk niet , ze dachten dat ik gewoon te lui was om te stappen. Ze zagen natuurlijk niet hoe het verder met me ging s'avonds thuis ik huilde steeds van de pijn in mijn benen ,en kon vaak niet slapen.
Toen ik ouder werd had ik ook problemen op school om mee te kunnen bv met turnen , zwemmen ging nog het turnen was te zwaar voor mij en viel dan ook veel en kon nauwelijks recht geraken en nadien had ik weer helde pijn die zomaar niet over gingen met een zalfje en een windeltje.
mijn ouders werden van de ene dokter naar de andere gstuurd ,want voor de huisdokter was het allemaal al een raadsel wat ik had, 1 ding was duidelijk warmte op de pijnlijke plaatsen leggen deed me goed.
Door bloed af te nemen voor een bloedkaart op zak te hebben deden ze verschillende testen erbij op aanvraag van een reuma specialist ,want hij dacht dat ik reuma had omdat ik zeer veel ontsteking in mijn bloed had , maar de testen wezen uit dat ik geen reuma had.
dus verder zoeken was de boodschap ,mijn stap problemen werden alsmaar erger zo ook de pijn ik moest steeds medicatie nemen voor de pijn , de dokters zaten nog steeds met hun handen in hun haar. ik moest opgenomen worden in het AZ Antwerpen voor een ganse week daar werd ik echt binnenste buiten gedraaid zoals wij dat hier zeggen , er werden scans , RX , ruggeprik ,bloedafname er werd zelfs een stukje huid weggenomen om te onderzoeken.
Er kwam al direct aan het licht dat ik problemen had met mijn spieren en de testen -die ze dan deden van de spieren waren ronduit slecht , toen werd er ook beslist er een neuroloog bij te halen ,die nog verder onderzoeken deden met mijn hersenen enz........ ondertussen was ik al afgestudeerd als kapster en ging werken in een kapsalon met een een hulpmiddel ( speciaal kapperstoeltje)om zo toch mijn beroep te kunnen uitoefenen.
ondertussen had ik ook al mijn man ontmoet en ging het maar slechter en slechter met mij , toch trouwde wij het jaar nadien en toen gebeurde er iets dat heel mijn leven heeft veranderd in een paar minuten, ik wou opstaan uit bed en viel als een blok neer op de grond, had hevige pijnen en moest naar het ziekenhuis overgebracht worden. vanaf dit moment heb ik nooit meer gaan werken , het kon gewoon niet meer.
ondertussen hadden ze ook mijn uitslagen van mijn testen allemaal binnen in het ziekenhuis , en de neuroloog kwam me vertellen ik heb jou diagnose eindelijk ja de ziekte heeft nu een naam DYSTONIE , maar wat zijn we daarmee vooruit? wat houd nu juist mijn behandeling in , nu begonnen ze me pilletjes te geven voor de spierspasme te verminderen want die pijn problemen kwamen door teveel spasme in mijn benen, toen kreeg ik de uitleg van de neuroloog dat ik een stroing in mijn hersenen heb.
Ook had ik al opzoek werk ondertussen gaan doen en kwam ik tot de conclusie dat er verschillende vormen waren van dystonie , welke had ik dan? kon daar een dokter antwoorden, dat is teveel ineens gevraagd, alles op zijn tijd.
In je zelf heb je dan veel vragen maar ben je even de kluts toch kwijt hoe gaat het verder gaan? wat gaan ze nog allemaal met me doen, hoe gaat het zijn binnen 10 jaar? enz........
We wilden graag kindjes en ik was snel zwanger , wat later ook een wonder bleek te zijn want ik kwam ook nog te weten dat ik endometriose te hebben in mijn buik van de gynecoloog ,en je daardoor hel moeilijk of niet kan zwanger worden normaal. nu weer zorgen krijgen we een gezonde baby ? kan ik dit allemaal aan? maar mijn doorzettingskracht overtrof alles ,al heb ik bij mijn eerste zwangerschap een bekkenbodemontsteking gehad en moest ik 90% van de tijd rusten wonder bij wonder ging de zwangerschap verder zeer goed en had ik minder last van mijn pijn en spasme.
Onze zoon steve werd geboren en hij was gezond een hele opluchting voor ons ons geluk kon niet op .
maar na de geboorte van onze zoon ging het weer verder bergaf met me en had ik dagen dat ik veel op de grond belande ,het was precies zwakte en kon dan ook niet zelf recht geraken, maar later bleek het door mijn afwijking in mijn hersenen te gaan die aanvallens periode's te gaan.
mijn behandelingen blijven niet alleen bij pilletjes, ik zat ook 3 keer per week bij de kinesist voor behandelingen te laten doen , massage , warmte oefeningen enz........
3 jaar na de geboorte van onze zoon werd onze dochter kirby geboren en in mijn achter hoofd had ik nog altijd zoiets van ik zal wel beter worden , daar blijf je lang in geloven maar langs de andere kant bedroog ik mijn eigen ik werd ik dagelijks met mijn problemen met mijn neus op de feiten gedrukt en ging het stappen alsmaar slechter en de pijn was soms niet te doen.
ik had bang om buiten te komen, want zo ben ik eens buiten gevallen ik was alleen en kon niet meer recht en er kwam een meneer mij terug recht helpen maar daar stond ik dan hij heeft me naar huis geholpen heel confronterend , want die man was veel ouder als ik het was gewoon genant. het was niet meer verantwoord dat ik alleen buiten ging ,ik kreeg ook krukken om me te ondersteunen.
maar al snel ging het van kwaad naar erger en moest ik beroep doen op een rolstoel vanaf toen ben ik niet meer zonder rolstoel meer buiten geweest. De medicijnen en behandelingen en de bezoeken aan de neuroloog werden alsmaar intensiever.
Ook mijn dystonie werd erger en breide zich uit naar de bovenste ledematen bij stress werd het alleen maar erger en zette de spanningen over op mijn nek het was soms zo erg dat mijn hoofd helemaal bijna op mijn schouder hing van de spasme er kwam dan nog hoofdpijn enz..........
dan kwam er een beslissing van de neuroloog om mij een baclofenpomp te geven, een pompje die zou ingeplant worden in mijn buik, daar zou het zelfde medicijn in zitten dat ik innam met pillen maar dat ging dan rechtstreeks naar mijn hersnene en moest ik daar niet zoveel van nemen en zou een beter effect hebben.baclofen is een geneesmiddel tegen de spasme
Zo een pompje is eigenlijk een metalen doos , waar ze medicijn in doen , dat ze kunnen programmeren en dat gevuld moeten worden op een bepaalde tijd dat hangt af van hoe hoog die pomp staat, hoe hoger ze staat hoe meer verbruik je natuurlijk.
eerst kreeg ik een proefperiode met dat pompje dat hing dan met een riem aan mijn middel om na te gaan of het wel effect bij me zou hebben. en ja het sloeg aan ik had beterschap maar bij de operatie ging het fout ik liep een ziekenhuisbacterié op en de pomp moest verwijderd worden, terug van af wat een teleurstelling want je kijkt er eigenlijk naar uit omdat je denkt dat het je beterschap gaat brengen.
6 maanden heb ik antibiotica moeten innemen ,en mijn andere medicatie moest ik ook gewoon verder nemen. het was een verschrikkelijke tijd ...
na 7 maanden en na vele bloed controle's had ik terug groen licht gekregen om de operatie terug te laten doen ,maar ook deze keer ging het fout ik kreeg eerst een ruggemerglek maar dat hebben ze kunnen verhelpen.
Toen ik 1 week thuis was en dacht dat de ellende voorbij was, kreeg ik verschrikkelijke hoofdpijn niet normaal en braakneigngen , terug naar het ziekenhuis , nu had ik een hersenvliesontsteking , mensen dat wil je niet meemaken ik moest ook in quaratine liggen ,weer 1 week ziekenhuis. dus jullie begrijpen wel dat ik niet happig ben op die operatie's, want ik heb altijd complicatie's.
nu moet ik zeggen dat vanaf toen alles goed is blijven gaan met mijn baclofenpomp. de problemen met stappen namen wat af ,maar toch moest ik alles blijven doen vanuit mijn rolstoel, het werd wel erger met mijn bovenste ledematen en ondertussen werd er ook besloten van de neuroloog om me BOTOX inspuitingen te geven, niet voor mijn rimpels natuurlijk maar voor in mijn spieren te spuiten om ze te doen ontspannen mijn neuroloog had ik veel aan en nog hij luisterd naar wat ik te zeggen heb
en probeerd me ook zo goed hij kan te helpen, hij zorgt er ook altijd voor dat mijn formulieren van aanvragen goed voorzien zijn van goed verslagen wat heel belangrijk is.
ik moet zeggen als je zo een pomp in je buik hebt steken dat is ook effe wennen,hetheeft een diameter van 9 cm en je hebt de indruk dat mensen dat bultje aan je buik zien door je kleding door je bent er fel mee bezig maar dat mlnderd wel als je de pomp een tijdje hebt het went wel zoals alles he?
ondertussen zijn we nu 2009 en heb ik mijn baclofenpomp nog steeds en krijg ik nog steeds die botox inspuitingen en ga ik nog steeds naar de manuele therapeut en vanaf september vorig jaar heb ik nog een behandeling bij gekregen dat is hydrotherapie ( watertherapie) en het doet me goed heb er baad bij daarom blijf ik het ook doen.
nu zit mijn baclofenpomp ondertussen al 6 jaar in mijn buik en ik ben al op de hoogte gebracht dat waarschijnlijk dit jaar ik een nieuwe pomp zal moeten laten steken want uit ondervinding weten de dokters dat dit zowat de maximum aan tijd is dat de batterij meegaat die erin steekt.
als het alarm uiteindelijk zou afgaan dan heb ik nog 3 maanden om me te laten opereren ik zie niet naar die operatie weer uit , want heb er geen goede arvaringen mee maar een mens kan niet anders he heb geen keuze.
ik heb door de jaren heen al heel wat hulpmiddelen moeten aanschaffen buiten mijn rolstoel dan zoals een badlift want anders kan ik niet meer in bad,heb mijn bed laten aanpassen dat ik het elektrisch kan verstellen zelf,heb een medische matras aangeschaft nog niet lang geleden , we hebben onze auto laten aanpassen want ondertussen heb ik ook al 5 jaar een elektrische rolstoel,dus dan kan ik die meenemen als we weggaan.
ik heb een speciale bureaustoel met hoofdsteun die kan je verstellen naar alle kanten,het geeft je maximum zit confort.
Er zijn al eens van die dagen als het echt slecht met me gaat dat ik vloek ,maar als het dan achteraf weer beter gaat is dat weer snel vergeten.
Ik heb met 1 ding heel veel geluk en dat is dat ik een schat van een ventje heb en die helpt me goed ,en wij kunnen alles aan elkaar kwijt. Hij begleid mij ook altijd overal mee naar de dokters , behandelingen , therapieén enz..........
Ik hoop altijd maar dat mijn ziekte wat stabiel blijft, maar dat heb ik niet zelf in de hand he? Ik leef met veel ups en douwns ,maar ik houd de moed erin en wat de toekomst brengt dat zie ik dan wel als het zover is
ondanks alles voel ik me toch een gelukkig mens en neem de dagen zoals ze komen De dokter kunnen ook niet zeggen hoe het verder gaat gaan met mij in de toekomst dat zal ik moeten afwachten.
je kan geen enkele Dystonie patiént met elkaar vergelijken,anders zou het eenvoudiger zijn, we zijn allemaal zo verschillend, ook met dezelfde vorm van dystonie.
Een paar jaar terug ben ik zelfs naar een prof geweest in Gent , mijn neuroloog dacht dat een hersenstimulator mij zou helpen, maar na onderzoek in het UZ Gent, bleek ik daar niet voor in aanmerking te komen, de proif was eerlijk en zei me dat ik daar waarschijnlijk niet genoeg effect van zou hebbben.
oef wat was ik blij, ik was helemaal niet van plan zo een zware operatie te ondergaan want niemand kon me zeggen of ik wel beter zou zijn achteraf. plus ik ken iemand met mijn vorm van dystonie en die heeft wel die operatie laten doen,en zei is ook niet schitterend , waarom moet je dan zo'n risico's nemen he?
Ik hou het gewoon zoals het nu gaat met allerlei therapieén.
Op 20 maart 2009 was het zover ik kreeg een nieuwe baclofenpomp want de batterij van mijn vorige pomp was leeg en die kan alleen vervangen worden met een vervanging van de baclofenpomp, er was ook beslist om mijn Catheter ( slangetje dat in je ruggemerg loopt voor medciijn) ook te vervangen want mijn boven lichaam was zo slecht tegenwoordig had ik zoveel spasme dat de dokters ( neuroloog en neurochirurg) voorstelde om die nieuwe catheter zo hoog mogelijk tot in mijn nek te inplanteren.
Ik was er wat wantrouwig over, ook omdat het nogal een recente jonge techniek is en dat er nog niet veel mensen zo met rondlopen ,maar achteraf bekeken zeg ik tegen mijn eigen iki had geen wantrouwen mogen hebben maar ja die dokters
stellen van alles voor , soms denk je bij je zelf ben ik een proef konijn ja ze moeten het eens uit proberen om te kijken of het aanslaat,en bij mij gelukkig slaat het goed aan en ben ik een stuk beter als voor mijn operatie We zijn nu bijna 4 maanden verder en ik kan inderdaad van een flinke verbetering spreken het is zo goed dat ik 2 behandelingen die ik al jaren krijg kan weg laten
ik heb het dan over die zenuwblokkade's en Botox inspuitingen om de 3 a 4 maanden ik heb deze behandelingen bijna 9 jaar gehad dat zegt toch al genoeg als je die nu kan weg laten, ik ben zeer tevreden met het resultaat zoals ik nu ben ik heb minder spasme , ben minder moe en slaap veel beter alles bijeen genomen is dat een enorme verbetering voor mij.
Ik neem ook bijna geen andere medicijnen meer bij zoals vroeger alleen als ik een aanval van Dystonie heb dan moet ik gewoonlijk wel iets bijnemen. Ik had nooit gedacht dat er nog zoveel verbetring zou komen De neuroloog de neurochirurg en de pijnkliniek zijn heel tevreden dat het nu beter met me gaat en vooral dat ik veel heb kunnen afbouwen.
Ik denk ook dat de hydrotherapie er voor iets tussen zit dat ik me beter voel het is spijtig dat ze zoveel jaren hebben laten verloren gaan, het zwembad bestaat al bijna 30 jaar waarom hebben ze niet vroeger aan die hydrotherapie gedacht om die therapie te geven , ik weet het ook niet het ligt een stuk aan de specialisten waar je bij gaat die moeten je verder sturen en dat is nooit gebeurd.
Er bestaat een kans dat ik nu wat langer kan doen met deze baclofenpomp het is ene nieuwe model ook is het reservoir groter ( 40ml , vroeger 18 ml) dus kan ik langer wachten om ze te laten vullen ( om de 7 weken) De duur van de pomp word geschat rond 7 jaar ,dat is ook een vooruitgang want telkens onder het mes gaan is niet zo leuk.
Het was al een tijdje zo dat Kirby wel snel moe was en dat ze ook vanuit het school terug naar huis werd gestuurd maar ze dachten dat ze teveel hooi op haar vork had genomen en dat ze het even kalmer aan moest doen.
Ze kreeg ook van de huisdokter 1 week thuis geschreven om even op krachten te komen. maar het baten helemaal niet , ze lag veel te slapen ,ja je denkt het zal wel beter natuurlijk maar dat was zo niet.
Op een dag liet ze een huiduitslag ( kleine rode spikkeltjes ) op haar been zien en het leek dan ook precies een reactie op iets te zijn Kirby dacht zelf dat ze een allergie had van iets , al eerst een zalfje geprobeerd maar dat haalde ook niets uit. De dag erna kreeg ze ernstig blauwe plekken , maar we zochten eigenlijk of ze zich gestompt had maar dat dachten we niet, we dachten het zal wel weer weg trekken zeker.
maar tegen s'avonds was het zoveel erger geworden dat het echt niet normaal was, zo donker blau dat die plekken waren ik dacht direct hier kopt echt iets niet ,dus is mijn man roger met haar naar de huisdokter geweest ,ik kan nooit meegaan want ik kan daar niet binnen omdat ik geen trappen kan lopen, voor mij komt de dokters teeds naar huis.
De huisdokter onderzocht kirby en ze kreeg direct als opmerking dat is ernstig en ze vertelde dat ze dacht dat ze een allergie heeft aan haar been, maar dat was absoluut niet zo.
Ze werd direct naar spoed gestuurt ,maar ja dat ken je daar eer het je buurt is dan ben je al snel een paar uurtjes verder de huisdokter had een briefje meegegeven maar toch kan je nog uren wachten.
eens ze begonnen ging alles achtereen bloed trekken enz........... ze mocht wel al wat gaan liggen want ondertussen was ze zo moe dat ze bijna van haar stoel viel. iedereen die daar rond liep bebon raar te doen vonden wij precies of ze al iets wisten dat wij niet wisten even later kwam die kinderarts die kirby onderzocht had zeggen dat ze al moest blijven overnachten
dat was al schrikken dat hadden we niet verwacht maar ze was zo moe dat ze het zich niet echt aan trok ze zei laat me maar liggen ik wil rusten. dan ben ik met mijn man roger maar naar huis gereden met gemengde gevoelens, bij mij voelde het niet goed aan en gewoonlijk als ik zoiets denk op voorhand komt het ook nadien uit, dus was een beetje bang hoe het de volgende dagen zou verlopen.
s' andersdaags op 2 mei 2003 om 9 uur s'morgens kregen wij al telefoon van die kinderarts dat we dringend moesten komen dan begin je natuurlijk aan van alles te denken maar natuurlijk aan minder goede dingen zoals zou ze kanker hebben.
daar aangekomen werden we alle drie bijeen geroepen en ons uitgelegt dat kirby acute lympatisch leukemie heeft kirby wist niet direct de link te leggen naar kanker maar ik kende het wel ik probeerde kalm te blijven, toen begon kirby van alle vargen te stellen aan die dokter ,maar wat heb ik dan juist dan kwam het grote woord je hebt KANKER ze begon heel hard te huilen en te roepen ga ik nu direct DOOD?????????
Ze werd een tikkeltje agressief zo hadden wij onze kirby nog NOOIT gezien, we sonden er van versteld maar ja wat doe je na zo een diagnose , we pakten elkaar vast en huilde samen. daarna dat we wat uitgeraast waren en kirby al wat kalmer was stelde ze opnieuw allerlei vragen aan die dokter hij probeerde dan ook zo duidelijk mogelijk te antwoorden.
eerst kwam al een klap want ze kon niet in dat ziekenhuis blijven, want zei waren niet gespecialiseerd in de behandeling van leukemie ze moest naar een ziekenhuis in het stad overgebracht worden , eerst wouden ze dat per ambulance doen maar dat wou kirby niet , ze verkoos om gewoon met onze eigen auto naar daar te gaan.
Ze ging direct chemo krijgen we mochten geen kostbare tijd verloren laten gaan. maar eerst moest ze nog geopereerd worden en werd een hickman catheter ingebracht worden aan haar sleutelbeen dat is eigen een vertakking vanuit je bloedbaan die naar buiten word aangemaakt door de chirug om de zware chemo op aan te sluiten,anders zou dat niet haalbaar zijn
Ik ben Anny
Ik ben een vrouw en woon in Antwerpen (Belgié) en mijn beroep is opleiding gehad voor kapster (lang al op invaliditeit).
Ik ben geboren op 16/08/1963 en ben nu dus 61 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: pc , creatief bezig met Diamant painting en tekenen.
Ik zit al 30 jaar in een rolstoel
omdat ik Dystonie heb ( storing in de hersenen) daardoor heb ik veel spierspasme en
ge weet maar nooit.!!!!
Zo worden de electrode ingeplant van de hersenen naar de batterij
in de Operatie zaal tijdens de operatie
de neurostimulator ( batterij)
Het bijstellen van de hersenstimulator gebeurd met deze hand computer die bediend word door de neurochirurg
Dag 1 na Opname
gehad want we hebben mee geholpen
Het uitzicht van de pupiter
De functionele douche
het restaurant
mijn ziekenhuisbed
dit is in PAIRA-DAISA ( dierenpark)
Deze ook
die olifant stond echt dicht bij mij hoor
Dit is in kortrijk
PAIRA-DAISA
![image[1].jpeg](https://blogimages.bloggen.be/anny/attach/186740.jpeg){kind=link}
