Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Vandaag werd het een mooie dag.
Opa die 70 jaar werd , een mooi feest met vele pakjes goed eten en drinken en kindjes die het superleuk vonden want ze mochten helpen met opa om de vele pakjes open te doen. Vuurwerk op de taart ontbrak ook niet. Ja zo'n dag is vlug afgelopen maar we hebben er van genoten.Kyano stond een beetje zotjes maar na een aantal uren zag je hem toch wel moe komen maar ja dit is nog steeds lastig voor zo'n kindjes die chemo heeft nog zijn nawerkingen, ook klaagt hij de laatste tijd wel weer veel van de beentjes dat was ook de reden dat hij stiekem in ons bed kroop s'nachts waarschijnlijk wakker komen met pijnscheuten.Morgen terug een schooldag maar met veel feesten op het programma waarschijnlijk want het is de week van carnaval. Ik denk van vrijdag eens stiekem te gaan naar zijn school om hem eens te fotograferen met zijn piratenpak.
Voor papa is het morgen zover om 12 u moet hij binnen in het ziekenhuis en dan een operatie en een overnachting en dan een 2-tal weken gips.
Zo lieve mensen bedankt nog eens voor de vele reacties want wij appreciëren dit enorm.
daaaaaaaag
Morgen hebben we een groot feest want opa wordt 70 jaar.
Alle voorbereidingen zijn gedaan,van fotoboek tot cadeau en natuurlijk een grote ballon.
Kyano is waarschijnlijk een beetje verkouden aan het worden want neusje begint te lopen en zijn kleurtje is nogal wittekes we hopen dat het tegen morgen niet erger wordt. Heeft deze namiddag al een dutje gedaan en is nu aan het kijken met papa en zus naar animal planet , ze kunnen daar uren naar kijken onze dierenliefhebbers. Mama heeft het ook een beetje rustig aan gedaan want ze voelde zich vandaag niet in haar nopjes. Nochtans niet aan den drank gezeten gisteren want ik ben pardoes in slaap gevallen om 20 u na het programma van hart voor mekaar over andy , bij papa en mama kwamen de tranen boven het is toch hard om dingen te lezen en te zien over het K-monster.
Maar we moeten ons allen sterk houden en er niet te veel aan denken, maar dit lukt niet altijd.
Zo het is weer zaterdagavond de kindjes vroeg naar bed want morgen word het een zware dag voor Kyano . De vermoeidheid zal wel boven komen na een aantal uurtjes. Maar we doen wat spulletjes mee waar hij graag mee speelt en met zijn nichtjes en neefjes kan hij ook spelen.
Tot later.
Met Kyano alles prima , is vannacht stiekem in ons bed gekropen. Ook is er hier iemand jarig en wie zou dat deze keer zijn jaja onze mama word morgen 34 lengtes groot. Een jaartje met een keer hé. Ook heeft onze Athena gisteren weer goed paard gereden met Sloeber . Vandaag was het hier spekglad op de weg maar mama heeft het overleefd met de bromfiets , geen valpartijen héél voorzichtig geweest. Wat zal het weer ons morgen brengen. Maar t'is weer de laatste werkdag voor mama en zondag vieren we dan opa's groot feest met héél veel pakjes. En maandag is het dan ziekenhuis dag met de papa. tot later
Amai 3 uren heb ik in de tandarts stoel gezeten, mama haar tand daar zag je geen probleem aan de buitenkant maar toen ze een foto namen wisten we onmiddelijk hoe laat het was , 3/4 van mijn tand weggeboord ontzenuwd en dan hercontrueren, volgende week donderdag terug voor een definitieve vulling. Na 3 uren wijd met u mond openliggen was wel lastig ,mijn oor en mijn kaakbeen deed pijn . Maar ben blij dat het achter de rug is. Vandaag gingen ze bij Kyano terug bloed nemen. En vanavond om 16u20 is het aan onze dochter om naar de oogarts te gaan want ze hebben gemerkt in het medisch onderzoek dat haar linker oog wat ronddraaid en ook kijkt ze te dicht op haar boeken. Wie weet nog een bril ik hoop van niet want er is daar niets plezants aan om een bril te dragen. Maar kinderen vinden dit dikwijls cool tot ze eentje moeten dragen. tot later
Net terug van oogarts , alles is perfect in orde met onze dochter haar ogen.
Mama mooi gaan werken en opeens begon er tandpijn op te treden, toch mijn ronde afgewerkt maar ik had geluk ik was in opleiding en hadden om 12 u gedaan.
We hebben 5 tandartsen moeten opbellen om uiteindelijk vandaag nog bij iemand te kunnen gaan want de pijn is te groot om daar nog een ganse week mee rond te lopen. Dus om 15u45 tand nazicht.
Kyano is weer met een groot hart vertrokken naar school.
Gisteren hebben we dan nog een rommelmarkt gedaan in Wingene dan nog naar Dierenzaak Holvoet geweest in Hulste en dan zijn we nog samengekomen met de vrienden in het lokaal van het Rode kruis en de kinderen hadden weer allemaal pret.
Ja nu ga ik met een klein hartje naar de tandarts want ik voel me nooit op mijn gemak bij een tandarts heb daar eigenlijk een hekel aan maar het moet gebeuren , ben altijd blij bij de jaarlijkse controle als ze zeggen dat er geen gaatjes aanwezig zijn.
Jaja zoals iedere zondag slapen de kinderen nooit lang die zijn dit al zodanig gewoon om direct in ons bed te kruipen om te kunnen ravotten. Mama is terug opgestaan met een pijnlijke schouder , verkeerd gelegen zeker.De kinderen zijn hier nu prachtig aan het spelen van mama en papa en je kunt niet geloven hoe goed die ons kunnen nadoen zelfs een berisping geven kunnen ze goed nadoen. Ik vind dit wel leuk om ze eens bezig te zien. Ja nog een weekje en dan zijn ze papa efkes kwijt om te ravotten dan zal het rustig aan doen zijn. Want in het gips kun je niet veel doen met een been.Morgen opnieuw school en een werkweek voor de mama.Ik heb geluk dat ik juist geen werkweek heb als papa onder het mes moet.Wij weten nog niet wat te doen deze namiddag maar we vinden wel iets. Daaaaaaaaaaaaag.
Amai wat hebben wij gewinkeld zeg vandaag , we zijn naar huis gekomen met 18 kg verse vis , lichaamsprodukten voor Kyano zijn droog vel en ik moet zeggen het scheelt toch veel van prijs daar in Sluis dan bij ons echt 8 euro op 1 fles dat ik bespaarde ongelooflijk.Ook op de vitaminen scheelde het veel. Vanmiddag dan mosselen gaan eten en dan nog pannekoek en wafel met slagroom . Weer een geslaagde dag en onze kindjes hebben héél braaf geweest. Dit is een plaat die mama nauw aan het hart ligt en is ook voor alle sterretjes aan de hemel
Vandaag mogen wij als Kyano van school komt terug achter zijn nieuwe bril , het gaat nodig zijn want we merken zowel thuis als in school dat hij problemen heeft zonder bril.
Vandaag was Kyano weer goed vertrokken naar school, normaal gezien mocht hij vandaag hydrotherapie hebben in het zwembad ben benieuwd wat hij te vertellen heeft, mama heeft intussen 23 pakjes in cadeaupapier gestoken voor opa zijn 70 ste verjaardag volgende week , ook zijn ballon gaan bestellen en zijn cadeaubon gehaald naar het reisbureau.
Ook zijn boek met fotocollage is klaar en deze keer hebben we ons gestort in een sprookjesverhaal.
De kinderen zien het volledig zitten om feest te vieren en wij ook.
Ook zijn onze verkoudheden al wat gebeterd en hebben we nu wel wat mooie dagen want vandaag hebben we hier zelfs 10 graden wat een groot verschil bij afgelopen weken , doe zo verder weertje.
Morgen gaan we met oma naar Sluis , wat inkopen gaan doen zoals mustela produkten en eucerin en natuurlijk de vis.
Ook vitamientjes voor de papa want de papa heeft dat wel nodig door hard te werken.
Vanavond hebben we vergadering en doordat we met 24 personen op 1 maart naar disney on ice gaan heb ik gereserveerd
in backstage -time out om te gaan eten en zouden ze willen hebben dat ons eten op voorhand gereserveerd is , dus vanavond met onze bende alles uitkiezen op de menukaart.
Vandaag heeft Kyano een vrije dag, we hebben ervan geprofiteerd om naar zijn 2 tantes te gaan. Zelfs door de sneeuw want bij ons is het de moeite op de wegen. Zus moet jammer genoeg wel naar school en gaat vanavond met de papa mee naar de dokter want het blijft allemaal vastzitten bij zus. Nu gaan we nog naar oma met haar uurwerk die ze vergeten is. En dan verder doen aan de voorbereiding van opa zijn 70 ste verjaardag er kruipt daar toch wat tijd in om alles te organiseren.
Gisteren hebben de kinderen zich geamuseerd op de 2 receptie's met de anderen kinderen , we hebben zelfs Peter An en Marleen terug gezien van Make a Wish we hebben intussen 2 beertjes gekocht van Make a Wish want dat ontbrak nog in Kyano zijn verzameldoos voor later, dat hij dit dan allemaal als hij groter is beter kan begrijpen wat er allemaal met hem gebeurd is. Zelfs de vele kaartjes die we gekregen hebben met zijn verjaardag als hij 4 werd zitten in een verzameldoos en moet zeggen het zijn er veel gans onze plafond hangde toen vol met kaarten .
Later zal hij dit allemaal beter begrijpen.
Vanmiddag heeft Kyano met papa nog een sneeuwman kunnen maken maar een paar uur later was het weer al aan het dooien mama heeft er foto's van genomen en ik zet die morgen op den blog.
Ook heeft de optieker ons gebeld om te zeggen dat we nog identiek de zelfde montuur kunnen krijgen . Gelukkig.
Ook moet zus aan de antibiotica en terug haar puffer nemen. Een beetje bronchitis aan het worden maar heeft geen koorts. En ze voelt haar goed zegt ze.
Vandaag moeten wij naar 2 receptie's , eentje waar de sponsors aanwezig zijn van make a wish die Kyano zijn feestje hebben gerealiseerd ook make a wish gaat aanwezig zijn en dan nog eentje bij het rode kruis waar wij al 10 jaar lid van zijn . Door de ziekte van Kyano hebben wij ons de laatste 2 jaar niet meer kunnen voor inzetten jammer genoeg af en toe gaat mama nog mee met het rode kruis maar dit is sporadisch.
Kyano is weer héél actief vandaag hebben weeral liggen rollebollen met papa in bed ons zondagsritueel.
En zus is ook actief zelfs met haar verkoudheid.
We gaan ons nu allemaal klaar maken om te vertrekken.
Vanavond heeft Kyano zijn bui gehad , hij vroeg aan zus om te spelen maar ze had geen zin en dan heeft kyano zijn bril maar stuk gemaakt , we zijn dan vlug nog naar de optieker geweest om te kijken of ze nog zo'n montuur hadden maar dat gaat hij moeten navragen aan de monturen fabriek . We hopen van wel anders is het weer helemaal opnieuw beginnen .
Want de glazen passen maar juist in de montuur dat hij nu had , Kyano kan nu enkele dagen geen bril meer dragen.
Hij heeft beloofd aan de optieker om dit nooit meer te doen.
Het is zijn 3 de montuur en 2 de volledige bril in 18 maanden.
Vanavond breng ik jullie nog verslag uit over het oudercontact. Zondag worden wij verwacht op een receptie eigenlijk hebben we er 2 op dezelfde dag. We zien waar we geraken. Want de kindjes gaan mee dus als Kyano moe word dan gaan we sowieso naar huis want dit is voor hem nog steeds lastig als hij in een ruimte komt vol met volk.
Zo tot vanavond
Hier zijn we dan .
Kyano is dus héél flink in de klas , is een beetje de helper geworden van de klas . De juf vertelde dat hij enorm begaan is met de kindjes zeer behulpzaam ,zorgen dat ze niets tekort komen. Hij luisterd goed naar de juf . Toen we hem gingen halen naar de 4 seizoenen sprong hij papa zijn armen binnen en van tevredenheid begint hij te lopen met zijn boekentas en struikeld pardoes op zijn voorhoofd resultaat een buil.
Is thuis gekomen , heeft flink gegeten heeft zich bij papa in de zetel genesteld en is in slaap gevallen.
Morgen probeer ik een foto te maken van Kyano zijn ambulance en zijn verpleegkoffer te maken ze zijn klein dus ik doe mijn best , deze week was het een thema over ziek zijn . Nu starten ze over carnaval. Denk dat er zelf een verkleedpartijtje zal komen . Leuk hé.
En ja nu is het papa zijn toer om onder het mes te gaan , papa sukkelt al jaren van zijn knie met een slijmbeurszakje wij noemen dit een patersnee (bouwvakkersprobleem) op 16 februari word dit verwijderd en zou 4 weken niet kunnen werken.
En met onze Kyano gaat het weer beter hij slaapt weer goed stem nog niet volledig terug maar is superactief .
Vanmorgen werd ik opgebeld van de sociale assistente van zijn school om te vragen of ik het zag zitten om dinsdag kennis te maken met zij kine ergo en logo therapeuten . Want wij hebben nog geen kennis kunnen maken dit doen we nu dinsdag. Morgenavond het eerste oudercontact , ik ben benieuwd. Ook praat Kyano nu elke dag over Timmy waar wij zondag op bezoek zijn geweest , wanneer gaan we nog een keer , eerst aan Ann en Erwin om met de kinderen langs te komen hé. Timmy je leest het hé Kyano heeft jou graag hoor en Athena natuurlijk ook.
Ook zijn we dinsdag eens op bezoek geweest in Kyano zijn vorig klasje , Kyano moest weer wennen aan al die kinderen , nu is het rustig in zijn klasje en in zijn vorig klasje zo veel kinderen maar de kinderen waren wel héél blij om Kyano terug te zien en Juf Hilde ook natuurlijk.
En ik stond vandaag met een platte autoband toen ik van mijn werk wilde vertrekken , de bandencentrale is dan langsgekomen en lucht komen inblazen zodat ik tot daar kon rijden maar toen ik toekwam was hij weer voor de helft leeg dan hebben ze een nieuwe moeten opsteken want die was kapot .
Zo het was een zware werkdag vandaag want er was veel werk begonnen om 4u en gestopt om 14u
Vandaag moeten wij om 15u15 bij de controle arts zijn voor de herziening , ik ga dus achter Kyano naar school hij weet van niets dat ik naar school ga , hij vind dit wel leuk dat mama onverwachts toekomt.
Ook heeft hij een hele goeie nacht gehad , heeft wel bijna geen stem . Hij was gisterenavond wat boos omdat hij geen stem had en ik zei tegen Kyano hou je stem wat rustig dan kan dit weer genezen. Ik moet wel nog praten hé zei Kyano.
Heeft gisteren om 18u30 in slaap gevallen op papa zijn buik. En heeft gewoon doorgeslapen zelfs toen we hem boven brachten.
Vandaag gingen ze bloed prikken op school om zijn depakine spiegel te controleren.
Zo lieve mensen tot later. En bedankt om af en toe een berichtje na te laten op den blog want elke dag lees ik deze voor aan Kyano.
