Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Enkele filmpjes gehuurd voor de kids en dan ook voor ons als de kids in bed zaten en hebben ons goed genesteld met een zak chips wat hapjes een glaasje wijn en zelfs wat streekbiertjes in onze luie zetel.
De kids vinden dat natuurlijk leuk als ze maar kunnen snoepen.
Anders gaat hier alles supergoed en hebben we volgend weekend een feestje .
De robin doet zijn plechtige communie. Wat worden kinderen snel groot.
Zaterdag zijn ik en mijn ventje naar het optreden van Anna Grace geweest en Xsession. Het was toppie.
Rond 1u45 zijn we naar huis gekomen want we waren beiden moe van een dag hard werken.
Zondag zijn we dan naar het bulskampveld geweest in Wingene wat gaan wandelen en gaan eten.
En in de namiddag waren we dan afgesproken met Ann en Erwin en Anouk en Robin bij de kinderanimatie in de tent van papa Chico wat weer in orde was voor de kinderen ook Kyano stond plots op het podium met papa Chico waar hij op een stoel moest proberen te zitten maar de stoel klapte steeds toe en vloog dan in de lucht , Kyano amuseerde zich volop , ook Athena vond het leuk . We hebben weer veel bijgepraat met Ann en Erwin en dan hebben Ann en ik gisterenavond nog eens samen weg geweest naar de optredens van The sunsets , Sam Gooris en Christoff en Lindsey wat ook weer een leuke avond werd . Onze benen en armen stonden niet stil . Ann merci voor de leuke avond. Voor herhaling vatbaar. Erwin is bij Mario eentje komen drinken en hebben wat bijgepraat , ook Timmy was er bij. Zo hebben we allemaal ons verzetje gehad voor dit weekend.
Vandaag was het weer werken en deze namiddag moest ik met kyano op controle voor zijn gehoorapparaat wat nu weer bijgesteld is ( verluiden) zodat hij nog beter hoort...
Mama heeft intussen weer een lekkere maaltijd klaar gemaakt Kippefilet met prei in de roomsaus en aardappeltjes.
Vandaag een telefoontje gehad uit Gent , Kyano heeft de goedkeuring gehad van de commissie uit Brussel om het groeihormoon toegediend te krijgen .
Daardoor diende die vergadering met de artsen.
Vanuit Gent sturen ze nu eerst een brief op voor de mutualiteit om de goedkeuring van de adviseur te krijgen .
Maar dit is een formaliteit . Dit duurt een 3 tal weken dan moeten we de arts opbellen in Gent en moeten we dan naar Gent met Kyano om te leren spuiten.
Ik hoop dat hij daar niet teveel last van krijgt want als ik oma zo zie spuiten met haar insuline en al die blauwe plekken door het spuiten op den duur staat gans u buik vol blauwe plekken en weet je niet meer waar te spuiten.
Ik hoop dat hij er niet te veel last van ondervind. Want het is sowieso niet leuk. Maar ja blijkbaar is het eigen bij een kind na een hersentumor dat ze het groeihormoon zelf niet meer kunnen aanmaken.
Anders gaat hier alles goed , met Athena ook ze hebben al veel kunnen genieten van het mooie weer en hun kleurtje begint al wat te komen van het buiten spelen.
Vandaag heeft mama de was en de strijk gedaan zodat we morgen wat kunnen genieten van het mooie weer, papa start morgen met de aquadrains te leggen vooraan , want binnenkort komen onze dwerggeitjes toe en moet dit eerst terug toe liggen .
Dus ik zou zeggen lieve mensen geniet van het mooie weer. Veel zonnestralen vanuit Izegem.
Hier blijft alles supergoed gaan . Oma is intussen geopereerd maar heeft veel pijn. Kyano was zo treurig dat oma in het gips zit want nu heeft Kyano een ander plaatsje om s'morgens te vertoeven voor de bus komt en dat is bij zijn onthaalmoeder die hem steeds met open armen ontvangt. Merci Marijke en Hans.
Het blijft echt wel genieten van het mooie weer laat de zomer maar komen , alles staat hier zo mooi in bloei . Echt genieten.
Kyano is sinds kort een paar tanden minder rijk .( een vraag van Kyano ? Ga ik nu ook valse tanden nodig hebben) dit was grappig om te horen. Ook met het gehoorapparaat horen we blijkbaar geen klachten van Kyano dus denk ik dat we op goeie weg zijn wat dit betreft. Binnen een paar dagen zouden we normaal moeten nieuws hebben vanuit Gent of het groeihormoon nu definitief word opgestart.
Ook met zus gaat het goed , niet op schools vlak want het rapport was een echte ramp , maar ja ze had het ook wat moeilijk met het begrijpen van de leerstof en was nogal zenuwachtig . Dus hopen we dat ze de volgende keer nog wat beter haar best doet wat studeren betreft. We weten wat ze kan en verwachten ook niets meer. We zullen zien wat dit op het einde van het schooljaar teweeg brengt. Anders geen nieuws is goed nieuws, misschien bloggen we wat minder dan vroeger maar met het mooie weer vertoeven we ook weer meer buiten dan binnen.
Amai mijn ventje heeft me gisteren in Sluis serieus in de watten gelegd. Eerst op restaurant dan wat wandelen door de winkelstraatjes en plots gingen we binnen in een lingeriewinkel waar mijn favorietjes hangen de Marlies Dekkers .
En wat kreeg ik van mijn ventje de nieuwste set van de platinum collectie met swarovski steentjes deze keer was het gene zwarte maar ne witte met grijze opdrukking heel schoon. En dan kreeg de mama er ook nog eens een badpak bovenop van Marlies Dekkers ( das nu wel weer een zwarte )mercikes he mijn keppeken.
Dan hebben we verder genoten van het weer samen met de kindjes want dat passen duurde natuurlijk te lang he voor de kids.
Gisteren zijn we dan nog eentje gaan drinken bij onze vrienden want hun dochtertje kwam 1 jaar.
Maar toen kregen we telefoon van oma dat ze naar spoed is moeten gaan , want op haar fietstochtje met haar kleinzoon Jaro is ze serieus gevallen met een dubbele polsbreuk als gevolg en vandaag word de operatie gedaan.
Dus zijn we dan nog eens snel tot bij oma geweest en ze had veel pijn, kan ik me wel voorstellen hoeveel pijn dit doet.
Ons dagje was weer goed gevuld en volgend weekend is het Kachtem feest en gaan we een weekendje uit.
Vandaag mocht mijn mama bellen voor de bloed resultaten die gebeurd zijn op 18 maart .
Pas na 20 april zullen we de definitieve beslissing weten . Groeihormoon zou moeten opgestart worden maar daar moet eerst nog over gepraat worden op de vergadering van 20 april. Zijn hersenen maken er veel te weinig aan.
Er moeten dan nog papieren ingevuld worden en dan moeten we ook nog eens naar Gent zodat ze ons kunnen aanleren hoe we Kyano moeten inspuiten met groeihormoon. Amai steeds die prikjes. ( Niet leuk).
Verder genieten de kindjes van het mooie weer.
Ook moeten we pas maandag terug voor zijn testing van gehoorapparaat want de Mevrouw was ziek.
We zijn benieuwd hoe dit allemaal in zijn werking zal gaan.
Verder gaat hier alles gewoon SUPER SUPER SUPER het kan niet beter en met het zonnetje die elke dag schijnt is het genieten.
We missen wel onze honden , het geblaf , het spelen ermee enz.... De kids vragen alweer naar een nieuwe hond maar wij moeten dit eerst nog een plaats geven. Het is nog te vroeg voor ons beiden.
Hier hebben we een leuk paasweekend achter de rug. Eerst de paashaas bij ons laten komen met allemaal lekkere chocolade en wat cadeautjes. Ook voor de mama en papa.
Dan zijn we naar oma en opa taart gaan eten en in hun tuin was de paashaas langs gekomen . Geluk dat het droog weer was. De kindjes hebben dan een ganse namiddag met de nichtjes en neefjes gespeeld.
Gisterenavond was het wat laat maar ze hebben vanmorgen lang geslapen terwijl dat mama aan het poetsen was thuis en papa was deze morgen wat gaan helpen bij zijn zus. En deze namiddag zijn we dan pannekoeken gaan eten en ijs gaan eten.
De kindjes vanavond vroeg naar bed want morgen mogen ze naar de onthaalmoeder tot s'middags elke dag maar dat vinden ze leuk . Wij gaan hier nog wat genieten met een glaasje , ik wel zonder den alcool .
Zo ons weekend was weer volop genieten nu nog het goeie weer die moet komen en dan zijn we er weer allen erop en erdoor.
De voorstelling was gewoon prachtig héél mooi , hoe ze dit allemaal hebben kunnen verwezenlijken al die kleine kabouters , het koor , de hoodrollen die gespeeld werden door kinderen die zo perfect hun tekst kenden. Gewoon formidabel.
Ook Kyano was onder den indruk , we hebben het ventje van gans de voorstelling niet gehoord. Zusje heeft dat gewoon fantastisch gedaan . We zijn fier op haar. Spijtig dat we geen foto's mochten nemen of filmen , die eigenlijk ook wel een beetje normaal is .
Vandaag is zus nog 2 voorstellingen gaan doen en mag ze straks om 20u terug ophalen met de papa.
Wij hebben het vandaag een beetje rustig gedaan , eens naar oma en opa geweest en dan zijn we nog naar de opendeurdag van de Harley Davidson Shop geweest en nog wat spulletjes gekocht voor de papa.
Verder gaan we hier nog wat genieten van elkander want morgen start er weer een werk week. Het weekend gaat open maar ook héél vlug weer dicht.
Voor Kyano is het weer grootoudersfeest in school en mag oma bakken voor de school.
Binnen een uurtje wordt Athena naar de zaal gebracht waar ze vandaag 2 voorstellingen zal verzorgen via het kinderkoor op de musical witje.
Vanavond gaan wij dan gaan kijken met oma en opa en broer. De zenuwen vallen voorlopig nog goed mee.
Gisteren zijn mama en papa hun zomer reis gaan boeken en ja wij gaan naar Spanje voor 14 dagen met de wagen en de kids , deze keer is de reis op de kids afgestemd en gaan we richting Costa Brava ( Het stadje Calella) een hotel met alles erop en eraan. Wat moet een mens nog meer hebben , als de kinderen hun amuseren dan zijn wij als ouders al héél blij.
Voor de rest gaat hier alles perfect. Mama haar eerste week zit er al weer op en heb bij allemaal fijne mensen gaan werken .
We zijn benieuwd hoelang Kyano gaat kunnen stil zitten want voor hem is dat al superlang 2 u in een zetel zitten .
Maar het gaat over sneeuwwitje en de zeven dwergen dus dat zal hem zeker boeien.
Voor iedereen die ons blogje komt bezoeken wens ik jullie alvast een fijn weekend toe vol warmte en genegenheid.
Het is bijna zover onze grote meid die zal zaterdag en zondag meespelen in een musical ,
een 2 uur durend spektakel , ons koormeisje zal veel werk hebben want ze moet zingen.
We voelen dat ze wat stil is maar ja het is constant repeteren en s'nachts slaapt ze niet zo goed ( teveel mee bezig).
We zijn hier allen benieuwd onze kaartjes liggen al klaar papa mama oma en opa en broer Kyano zullen weer van de partij zijn. Zus we weten het zeker het zal weer mooi zijn.
Weet je we moeten meer genieten van de kleine dingen die er zijn in het leven. En dat doen we hier ook.
Kyano is maandag weer te vlug geweest in zijn fietsen en is pardoes gevallen op zijn gezicht een kras in de bril en een blauwe kaak. ( Ocharme t'ventje)
Mama is al halverweg haar eerste week en is blij dat ze een nieuwe job heeft , meer tijd voor ons gezinnetje.
Op 1 april test Kyano zijn hoorapparaatje het is een mini stukje en hopen dat hij dit niet verliest want het is een testapparaat en kan pas verzekerd worden als hij er 100 procent goed mee is. Hopelijk valt dit allemaal mee en gaat er een nieuwe wereld voor hem open.
Nathalie Mario en co
Wij zijn een weekendje naar Rome geweest zonder de kids en dat heeft ons veel deugd gedaan , veel gewandeld en veel gezien en elke avond zijn we uit gaan eten in de typische italiaanse restaurantjes en het was heel lekker. We waren wel moe bij het terug keren maar ja we hadden dan wel elke dag een 10 tal km in onze benen. We hebben er samen héél veel van genoten voor herhaling vatbaar maar dan een andere stad.
Gisteren zijn we dan uiteindelijk nog eens naar Gent moeten gaan voor Kyano want zijn bloed moest eens goed getest worden voor het groeihormoon te bepalen en de schildklierwerking.
Het starte al niet goed want ze hebben 3 keer geprikt en hebben uiteindelijk dan toch een arts moeten bij roepen om te prikken . Dit is dan in 1 keer gelukt . Kyano heeft nu eenmaal geen gemakkelijke aders zelfs met het vacuum systeem hebben ze niet kunnen werken het was gewoon buisjes vullen en het bloed erin laten druppelen , het was wel een hele knoeiboel met bloed maar het is toch gelukt , ook hebben ze insuline bij Kyano ingespuit zodat hij een serieuse hypo deed , we konden hem met moeite wakker houden , dat was raar om te zien , als moeder zou je graag zijn plaats in nemen moest het kunnen. Binnen een 4 tal weken weten we daar nieuws over.
Met zus is ook alles oke ze heeft vandaag een grote sponsorloop op school . Dus het wordt een zware week .
Mama heeft deze week 3 begrafenissen het stopt niet. Een goeie vriend zijn papa , dan onze lieve carine haar vader en ons poetsvrouwke haar moeder. Niet te doen deze week wat dit betreft.
Verder verloopt hier alles zoals het hoort , vandaag een afspraak voor Kyano zijn gehoorapparaat. Dan straks met frietjes naar mijn keppeke dit is de gewoonte op vrijdag als ik thuis ben dan eten we samen frietjes op zijn werk . Yamiiiie.
Hier een gelukkig leventje , genieten genieten en nog eens genieten.
De operatie is geslaagd alles verliep naar wens , heeft na de operatie enorm afgezien van de pijn maar heeft dan 3 soorten pijnstillers gehad en het was over , vandaag klaagde hij niet alleen dat de zalf zo koud is maar dat is ook de bedoeling , het blijft wel wat na bloeden maar ja Kyano bloed nu eenmaal gemakkelijk .
Nadat papa is geopereerd is het terug aan Kyano zijn beurt.
Kyano kampt al 2 jaar met hardnekkige wratten op zijn knie en handje , alles is al geprobeerd geweest . Maar het zijn gigantische wratten ik heb dit zelf nog nooit gezien , dus zijn we vrijdag naar een dermatoloog geweest in Roeselare de enige oplossing is hem onder narcose brengen en wegnemen en dan laseren . Hij zal wel een tijdje wondverzorging nodig hebben. Maandag wordt alles besproken met de chirurg die het gaat uit voeren normaal gezien is dit een dagopname .
We blijven hier toch niet gespaard van ziekenhuizen. Ik denk dat dit na volgende week zal in de planning genomen worden .
Anders met de papa is alles goed heeft niet teveel pijn , ging zelfs weer starten met te werken tot ik zei van wacht toch tot dat die draadjes eruit zijn. Want in den bouw is het toch zwaar werken. Met zus is ook alles goed enkel een verkoudheid .
Gisteren heb ik het rustig gehouden en vandaag moeten wij eerst gaan nieuwjaren bij een Tante van Mario en dan richting zijn zus om Loreena die 14 jaar is geworden haar verjaardag te vieren ik ga nog snel even om een cadeautje voor haar. het is zo'n lieve meid .
