Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Wij zijn een weekendje naar Rome geweest zonder de kids en dat heeft ons veel deugd gedaan , veel gewandeld en veel gezien en elke avond zijn we uit gaan eten in de typische italiaanse restaurantjes en het was heel lekker. We waren wel moe bij het terug keren maar ja we hadden dan wel elke dag een 10 tal km in onze benen. We hebben er samen héél veel van genoten voor herhaling vatbaar maar dan een andere stad.
Gisteren zijn we dan uiteindelijk nog eens naar Gent moeten gaan voor Kyano want zijn bloed moest eens goed getest worden voor het groeihormoon te bepalen en de schildklierwerking.
Het starte al niet goed want ze hebben 3 keer geprikt en hebben uiteindelijk dan toch een arts moeten bij roepen om te prikken . Dit is dan in 1 keer gelukt . Kyano heeft nu eenmaal geen gemakkelijke aders zelfs met het vacuum systeem hebben ze niet kunnen werken het was gewoon buisjes vullen en het bloed erin laten druppelen , het was wel een hele knoeiboel met bloed maar het is toch gelukt , ook hebben ze insuline bij Kyano ingespuit zodat hij een serieuse hypo deed , we konden hem met moeite wakker houden , dat was raar om te zien , als moeder zou je graag zijn plaats in nemen moest het kunnen. Binnen een 4 tal weken weten we daar nieuws over.
Met zus is ook alles oke ze heeft vandaag een grote sponsorloop op school . Dus het wordt een zware week .
Mama heeft deze week 3 begrafenissen het stopt niet. Een goeie vriend zijn papa , dan onze lieve carine haar vader en ons poetsvrouwke haar moeder. Niet te doen deze week wat dit betreft.
Verder verloopt hier alles zoals het hoort , vandaag een afspraak voor Kyano zijn gehoorapparaat. Dan straks met frietjes naar mijn keppeke dit is de gewoonte op vrijdag als ik thuis ben dan eten we samen frietjes op zijn werk . Yamiiiie.
Hier een gelukkig leventje , genieten genieten en nog eens genieten.
De operatie is geslaagd alles verliep naar wens , heeft na de operatie enorm afgezien van de pijn maar heeft dan 3 soorten pijnstillers gehad en het was over , vandaag klaagde hij niet alleen dat de zalf zo koud is maar dat is ook de bedoeling , het blijft wel wat na bloeden maar ja Kyano bloed nu eenmaal gemakkelijk .
Nadat papa is geopereerd is het terug aan Kyano zijn beurt.
Kyano kampt al 2 jaar met hardnekkige wratten op zijn knie en handje , alles is al geprobeerd geweest . Maar het zijn gigantische wratten ik heb dit zelf nog nooit gezien , dus zijn we vrijdag naar een dermatoloog geweest in Roeselare de enige oplossing is hem onder narcose brengen en wegnemen en dan laseren . Hij zal wel een tijdje wondverzorging nodig hebben. Maandag wordt alles besproken met de chirurg die het gaat uit voeren normaal gezien is dit een dagopname .
We blijven hier toch niet gespaard van ziekenhuizen. Ik denk dat dit na volgende week zal in de planning genomen worden .
Anders met de papa is alles goed heeft niet teveel pijn , ging zelfs weer starten met te werken tot ik zei van wacht toch tot dat die draadjes eruit zijn. Want in den bouw is het toch zwaar werken. Met zus is ook alles goed enkel een verkoudheid .
Gisteren heb ik het rustig gehouden en vandaag moeten wij eerst gaan nieuwjaren bij een Tante van Mario en dan richting zijn zus om Loreena die 14 jaar is geworden haar verjaardag te vieren ik ga nog snel even om een cadeautje voor haar. het is zo'n lieve meid .
Dit weekend is héél rustig verlopen, Kyano heeft veel met de papa bezig geweest op de playstation en daar speelt hij kunfu panda op of dora de sneeuwprinses maar ook kan hij al goed paardrijden op de tv natuurlijk.
In school heeft hij precies een goeie week gehad de juf zei dat hij het super gedaan heeft. Dat hij ook geconcentreerder te werk ging.
Mama en zus hebben lekker samen in de zetel gezeten vandaag naar een filmpje gekeken en vanavond deed zus zelfs opeens de afwas voor mij. Leuk he merci he mijn schatje.
Nu nog een weekje werken in de kou met de bromfiets brrrrrrrrrrr.
En dan starten we zaterdag richting Herenthout om samen met onze vrienden te zijn .
Wij hebben Kerstmis afgesloten op spoed , Kyano voelde zich al een dag of twee niet goed in zijn vel en op Kerstmis zijn we dan uiteindelijk mogen naar spoed rijden om 17u30 want kregen de koorts niet naar beneden hij had 39,1 en duwde met zijn beide handjes op zijn hoofd dat hij zoveel druk erin had maar dit kwam blijkbaar van de koorts , nu is Kyano al wat beter waarschijnlijk wat griep want heeft geen verkoudheid of zo en ook geen rode keel maar had wel overal pijn .
Verder hebben we het hier kalmpjes aangedaan met Kerstmis en voor de rest niets nieuws enkel dat Kyano binnenkort een nieuw brilletje heeft die hij helemaal alleen heeft gekozen , het is natuurlijk iets heel anders dan dat we gewend zijn maar als Kyano hem graag ziet is dat al een grote mama ziet hem ook graag maar gaat nog wat moeten wennen want het is deze keer geen donkere dus het blijft efkes een verrassing normaal binnen een weekje zouden we die moeten hebben en dan plaats ik natuurlijk een foto op den blog he.
groetjes aan iedereen en nog fijne feestdagen toegewenst
Morgen exact 3 jaar geleden werden wij getroffen in ons gezin door het K-monster , nu 3 jaar later blijft hier alles stabiel.
Een tijd die steeds in ons geheugen blijft hangen en altijd zo zal blijven. Een verschrikkelijke tijd waarvan we hopen dit niet meer te moeten mee maken. Vele mensen denken en zeggen van hij is genezen maar dit is bijlange nog niet zo , we hebben nog een eindje te gaan en het blijft nog steeds een zorgen kindje die niet kan zoals een gezond kind en nog veel revalidatie en zorgen zal nodig hebben. Maar we blijven de strijd aangaan tegen het K- monster. We hebben intussen veel vrienden die in hetzelfde bootje zitten net als ons en wij trekken ons aan elkander op en meer moet dit niet zijn. Ik wens iedereen een gezond en gelukkig 2010 want dit is voor ons het allerbelangrijkste.
Ook mercikes voor de vele kaartjes die onze kapoen heeft mogen ontvangen , er hangen er al een 30 tal aan onze muur en ze blijven nog komen , bedankt.
Ook van Kyano zijn vroegere school zijn er kaartjes toegekomen dus Kyano is bijlange daar nog niet vergeten.
Merci voor alles en merci voor de mooie vriendschappen die we al hebben opgebouwd . Mama heeft het nu efkes moeilijk want het was een harde tijd en net voor Kerstmis maar we maken er het beste van .
Ons klein manneke word morgen 6 jaar en dat gaan we zondag goed vieren met de oma en opa en tantes en nonkels.
Taarten zoals een chocolade taart in een trein en een piet piraat taart en natuurlijk mogen de pakjes niet ontbreken want dat vind hij natuurlijk het leukste.
Foto's volgen in de loop van de week . Ik wens iedereen een fijn weekend toe en iedereen die aan Kyano gedacht hebben mercikes voor de mooie kaartjes het zijn er een hele boel.
Afgelopen woensdag zijn we naar Gent gemoeten bij Dr Vanderlinden omdat Kyano s'nachts pijnlijke benen heeft .
We hebben moeten proberen uit te leggen wat hij juist voelt wat voor Kyano niet gemakkelijk was maar ze zijn toch tot een conclusie gekomen dat Kyano last heeft van groeipijnen gepaard met zenuwpijnen. Geen pretje zij de dokter.
Dus s'avonds voor het slapen gaan mogen we hem gerust Junifen geven zodat hij rustig en zonder pijn kan doorslapen want de ene nacht is hier de andere niet.
Zoals vrijdag op zaterdag heeft hij ook niet goed geslapen want dan heeft hij in de namiddag 3 uur geslapen en toen het 19u45 was vroeg hij terug achter zijn bed en was pas wakker van 17u15 maar het is omdat hij het nodig heeft zijn slaap .
Zo lieve vrienden het was een beetje stil rond Kyano zijn blog maar geen nieuws is goed nieuws .
De afgelopen onderzoeken blijven dus stabiel en kunnen we weer voor 4 maanden met een gerust hart verder.
Gisteren heb ik wel nog moeten bellen voor de bloed resultaten en wat blijkt dat Kyano zijn schildklier veel te traag werkt en gaan ze kijken of dit opgelost kan worden , ook de reden waarom Kyano zo gemakkelijk verzwaard want volgens hij dikwijls maar eet en zelfs na school geen kracht meer heeft om te eten blijven de kilo's er maar bij komen.
Met zus gaat het ook allemaal goed en met mama ook weer beter , hoest blijft wel nog wat aanhouden.
De volgende onderzoeken gaan terug door op 2 maart 2010 en er staan ons veel onderzoeken te wachten die dag .
Ja de herfstvakantie staat aan de deur , spijtig dat mama dan net in haar werk week zit maar niet getreurd de kids zullen hun amuseren bij hun onthaalmama Marijke.
Ook hebben we een telefoontje gehad uit Gent alles gaat door zoals gepland op 10 november ook voor de wratjes , ik hoop na de narcose dat hij niet teveel pijn nadien heeft. Zus heeft normaal gezien haar rapport vanavond ben benieuwd hoe het is geweest.
Kyano is gisteren gaan wandelen met nog een schooltje en hadden allemaal een kaboutermuts op (thema kabouters).
Het was plezant zei hij maar had weeral last van zijn benen. Ja dat stappen blijft moeilijk voor hem , die slapende voeten en benen das niet plezant.
Zo als ik wat meer weet rond Athena haar rapport dan noteer ik het .
Ps. Morgen de night of the proms en oma komt babysitten.
Antwerpen here we come en FRieda wie weet komen we elkaar tegen we zitten maar 8 blokken van elkaar.
Hier gaat voorlopig alles zijn gangetje , enkel dat mama nogal boos was in het uz toen we na 5 u in de wachtzaal bij de dermatoloog konnen , ze waren Kyano zijn dossier kwijt. En dan krijg je nog als antwoord van een stagiare als je zegt of ze dit normaal vinden dat zo een kind zolang moet wachten kreeg ik het antwoord van we gaan niet beginnen met discusieren.
Normaal proberen ze alles van wratjes te vervriezen op 10 november tijdens zijn narcose van de nmr , ik zou daarover nog een telefoontje moeten krijgen.
Ook is er vandaag een pannenkoekenfestijn op Kyano zijn school , smullen maar. Ook altijd leuk als je eens met de ouders kunt praten van zijn klasgenootjes.
Zus heeft gisteren met het koor tijdens de lesuren in de kerk gaan zingen en ze zei het was precies afrikaans niet gemakkelijk maar ze zong het bij ons thuis en ik vond het wel mooi. Deze middag heeft ze terug een uurtje koorles en ik moet zeggen ze doet het graag.
Zo lieve mensen , bedankt om regelmatig naar onze blog te komen piepen.
Ja we zijn weer klaar om tegen de volgende uitnodiging weer eens goed samen te komen .
Het was geslaagd , de kids hebben hun geamuseerd en hebben heel goed gegeten maar wat wil je de kids eten graag friet met frikandel..
Ook waren onze speciallekes er en ze waren zo moe maar hebben toch genoten van hun stuk chocolade taart en ikke ook mmmmmmm
Het is voor herhaling vatbaar.
Maar eerst doen wij een poging om Wetteren eens een bezoekje te brengen , Wetteren here we come.
Onze gasten waren weer fantastisch ,hebben weer enorm moeten lachen met de uitspraken van de mannen die waren weer in form maaar zo moet het zijn ,ons eens goed kunnen amuseren.
