Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Vandaag mocht mijn mama bellen voor de bloed resultaten die gebeurd zijn op 18 maart .
Pas na 20 april zullen we de definitieve beslissing weten . Groeihormoon zou moeten opgestart worden maar daar moet eerst nog over gepraat worden op de vergadering van 20 april. Zijn hersenen maken er veel te weinig aan.
Er moeten dan nog papieren ingevuld worden en dan moeten we ook nog eens naar Gent zodat ze ons kunnen aanleren hoe we Kyano moeten inspuiten met groeihormoon. Amai steeds die prikjes. ( Niet leuk).
Verder genieten de kindjes van het mooie weer.
Ook moeten we pas maandag terug voor zijn testing van gehoorapparaat want de Mevrouw was ziek.
We zijn benieuwd hoe dit allemaal in zijn werking zal gaan.
Verder gaat hier alles gewoon SUPER SUPER SUPER het kan niet beter en met het zonnetje die elke dag schijnt is het genieten.
We missen wel onze honden , het geblaf , het spelen ermee enz.... De kids vragen alweer naar een nieuwe hond maar wij moeten dit eerst nog een plaats geven. Het is nog te vroeg voor ons beiden.
Hier hebben we een leuk paasweekend achter de rug. Eerst de paashaas bij ons laten komen met allemaal lekkere chocolade en wat cadeautjes. Ook voor de mama en papa.
Dan zijn we naar oma en opa taart gaan eten en in hun tuin was de paashaas langs gekomen . Geluk dat het droog weer was. De kindjes hebben dan een ganse namiddag met de nichtjes en neefjes gespeeld.
Gisterenavond was het wat laat maar ze hebben vanmorgen lang geslapen terwijl dat mama aan het poetsen was thuis en papa was deze morgen wat gaan helpen bij zijn zus. En deze namiddag zijn we dan pannekoeken gaan eten en ijs gaan eten.
De kindjes vanavond vroeg naar bed want morgen mogen ze naar de onthaalmoeder tot s'middags elke dag maar dat vinden ze leuk . Wij gaan hier nog wat genieten met een glaasje , ik wel zonder den alcool .
Zo ons weekend was weer volop genieten nu nog het goeie weer die moet komen en dan zijn we er weer allen erop en erdoor.
De voorstelling was gewoon prachtig héél mooi , hoe ze dit allemaal hebben kunnen verwezenlijken al die kleine kabouters , het koor , de hoodrollen die gespeeld werden door kinderen die zo perfect hun tekst kenden. Gewoon formidabel.
Ook Kyano was onder den indruk , we hebben het ventje van gans de voorstelling niet gehoord. Zusje heeft dat gewoon fantastisch gedaan . We zijn fier op haar. Spijtig dat we geen foto's mochten nemen of filmen , die eigenlijk ook wel een beetje normaal is .
Vandaag is zus nog 2 voorstellingen gaan doen en mag ze straks om 20u terug ophalen met de papa.
Wij hebben het vandaag een beetje rustig gedaan , eens naar oma en opa geweest en dan zijn we nog naar de opendeurdag van de Harley Davidson Shop geweest en nog wat spulletjes gekocht voor de papa.
Verder gaan we hier nog wat genieten van elkander want morgen start er weer een werk week. Het weekend gaat open maar ook héél vlug weer dicht.
Voor Kyano is het weer grootoudersfeest in school en mag oma bakken voor de school.
Binnen een uurtje wordt Athena naar de zaal gebracht waar ze vandaag 2 voorstellingen zal verzorgen via het kinderkoor op de musical witje.
Vanavond gaan wij dan gaan kijken met oma en opa en broer. De zenuwen vallen voorlopig nog goed mee.
Gisteren zijn mama en papa hun zomer reis gaan boeken en ja wij gaan naar Spanje voor 14 dagen met de wagen en de kids , deze keer is de reis op de kids afgestemd en gaan we richting Costa Brava ( Het stadje Calella) een hotel met alles erop en eraan. Wat moet een mens nog meer hebben , als de kinderen hun amuseren dan zijn wij als ouders al héél blij.
Voor de rest gaat hier alles perfect. Mama haar eerste week zit er al weer op en heb bij allemaal fijne mensen gaan werken .
We zijn benieuwd hoelang Kyano gaat kunnen stil zitten want voor hem is dat al superlang 2 u in een zetel zitten .
Maar het gaat over sneeuwwitje en de zeven dwergen dus dat zal hem zeker boeien.
Voor iedereen die ons blogje komt bezoeken wens ik jullie alvast een fijn weekend toe vol warmte en genegenheid.
Het is bijna zover onze grote meid die zal zaterdag en zondag meespelen in een musical ,
een 2 uur durend spektakel , ons koormeisje zal veel werk hebben want ze moet zingen.
We voelen dat ze wat stil is maar ja het is constant repeteren en s'nachts slaapt ze niet zo goed ( teveel mee bezig).
We zijn hier allen benieuwd onze kaartjes liggen al klaar papa mama oma en opa en broer Kyano zullen weer van de partij zijn. Zus we weten het zeker het zal weer mooi zijn.
Weet je we moeten meer genieten van de kleine dingen die er zijn in het leven. En dat doen we hier ook.
Kyano is maandag weer te vlug geweest in zijn fietsen en is pardoes gevallen op zijn gezicht een kras in de bril en een blauwe kaak. ( Ocharme t'ventje)
Mama is al halverweg haar eerste week en is blij dat ze een nieuwe job heeft , meer tijd voor ons gezinnetje.
Op 1 april test Kyano zijn hoorapparaatje het is een mini stukje en hopen dat hij dit niet verliest want het is een testapparaat en kan pas verzekerd worden als hij er 100 procent goed mee is. Hopelijk valt dit allemaal mee en gaat er een nieuwe wereld voor hem open.
Nathalie Mario en co
Wij zijn een weekendje naar Rome geweest zonder de kids en dat heeft ons veel deugd gedaan , veel gewandeld en veel gezien en elke avond zijn we uit gaan eten in de typische italiaanse restaurantjes en het was heel lekker. We waren wel moe bij het terug keren maar ja we hadden dan wel elke dag een 10 tal km in onze benen. We hebben er samen héél veel van genoten voor herhaling vatbaar maar dan een andere stad.
Gisteren zijn we dan uiteindelijk nog eens naar Gent moeten gaan voor Kyano want zijn bloed moest eens goed getest worden voor het groeihormoon te bepalen en de schildklierwerking.
Het starte al niet goed want ze hebben 3 keer geprikt en hebben uiteindelijk dan toch een arts moeten bij roepen om te prikken . Dit is dan in 1 keer gelukt . Kyano heeft nu eenmaal geen gemakkelijke aders zelfs met het vacuum systeem hebben ze niet kunnen werken het was gewoon buisjes vullen en het bloed erin laten druppelen , het was wel een hele knoeiboel met bloed maar het is toch gelukt , ook hebben ze insuline bij Kyano ingespuit zodat hij een serieuse hypo deed , we konden hem met moeite wakker houden , dat was raar om te zien , als moeder zou je graag zijn plaats in nemen moest het kunnen. Binnen een 4 tal weken weten we daar nieuws over.
Met zus is ook alles oke ze heeft vandaag een grote sponsorloop op school . Dus het wordt een zware week .
Mama heeft deze week 3 begrafenissen het stopt niet. Een goeie vriend zijn papa , dan onze lieve carine haar vader en ons poetsvrouwke haar moeder. Niet te doen deze week wat dit betreft.
Verder verloopt hier alles zoals het hoort , vandaag een afspraak voor Kyano zijn gehoorapparaat. Dan straks met frietjes naar mijn keppeke dit is de gewoonte op vrijdag als ik thuis ben dan eten we samen frietjes op zijn werk . Yamiiiie.
Hier een gelukkig leventje , genieten genieten en nog eens genieten.
De operatie is geslaagd alles verliep naar wens , heeft na de operatie enorm afgezien van de pijn maar heeft dan 3 soorten pijnstillers gehad en het was over , vandaag klaagde hij niet alleen dat de zalf zo koud is maar dat is ook de bedoeling , het blijft wel wat na bloeden maar ja Kyano bloed nu eenmaal gemakkelijk .
Nadat papa is geopereerd is het terug aan Kyano zijn beurt.
Kyano kampt al 2 jaar met hardnekkige wratten op zijn knie en handje , alles is al geprobeerd geweest . Maar het zijn gigantische wratten ik heb dit zelf nog nooit gezien , dus zijn we vrijdag naar een dermatoloog geweest in Roeselare de enige oplossing is hem onder narcose brengen en wegnemen en dan laseren . Hij zal wel een tijdje wondverzorging nodig hebben. Maandag wordt alles besproken met de chirurg die het gaat uit voeren normaal gezien is dit een dagopname .
We blijven hier toch niet gespaard van ziekenhuizen. Ik denk dat dit na volgende week zal in de planning genomen worden .
Anders met de papa is alles goed heeft niet teveel pijn , ging zelfs weer starten met te werken tot ik zei van wacht toch tot dat die draadjes eruit zijn. Want in den bouw is het toch zwaar werken. Met zus is ook alles goed enkel een verkoudheid .
Gisteren heb ik het rustig gehouden en vandaag moeten wij eerst gaan nieuwjaren bij een Tante van Mario en dan richting zijn zus om Loreena die 14 jaar is geworden haar verjaardag te vieren ik ga nog snel even om een cadeautje voor haar. het is zo'n lieve meid .
Dit weekend is héél rustig verlopen, Kyano heeft veel met de papa bezig geweest op de playstation en daar speelt hij kunfu panda op of dora de sneeuwprinses maar ook kan hij al goed paardrijden op de tv natuurlijk.
In school heeft hij precies een goeie week gehad de juf zei dat hij het super gedaan heeft. Dat hij ook geconcentreerder te werk ging.
Mama en zus hebben lekker samen in de zetel gezeten vandaag naar een filmpje gekeken en vanavond deed zus zelfs opeens de afwas voor mij. Leuk he merci he mijn schatje.
Nu nog een weekje werken in de kou met de bromfiets brrrrrrrrrrr.
En dan starten we zaterdag richting Herenthout om samen met onze vrienden te zijn .
Wij hebben Kerstmis afgesloten op spoed , Kyano voelde zich al een dag of twee niet goed in zijn vel en op Kerstmis zijn we dan uiteindelijk mogen naar spoed rijden om 17u30 want kregen de koorts niet naar beneden hij had 39,1 en duwde met zijn beide handjes op zijn hoofd dat hij zoveel druk erin had maar dit kwam blijkbaar van de koorts , nu is Kyano al wat beter waarschijnlijk wat griep want heeft geen verkoudheid of zo en ook geen rode keel maar had wel overal pijn .
Verder hebben we het hier kalmpjes aangedaan met Kerstmis en voor de rest niets nieuws enkel dat Kyano binnenkort een nieuw brilletje heeft die hij helemaal alleen heeft gekozen , het is natuurlijk iets heel anders dan dat we gewend zijn maar als Kyano hem graag ziet is dat al een grote mama ziet hem ook graag maar gaat nog wat moeten wennen want het is deze keer geen donkere dus het blijft efkes een verrassing normaal binnen een weekje zouden we die moeten hebben en dan plaats ik natuurlijk een foto op den blog he.
groetjes aan iedereen en nog fijne feestdagen toegewenst
Morgen exact 3 jaar geleden werden wij getroffen in ons gezin door het K-monster , nu 3 jaar later blijft hier alles stabiel.
Een tijd die steeds in ons geheugen blijft hangen en altijd zo zal blijven. Een verschrikkelijke tijd waarvan we hopen dit niet meer te moeten mee maken. Vele mensen denken en zeggen van hij is genezen maar dit is bijlange nog niet zo , we hebben nog een eindje te gaan en het blijft nog steeds een zorgen kindje die niet kan zoals een gezond kind en nog veel revalidatie en zorgen zal nodig hebben. Maar we blijven de strijd aangaan tegen het K- monster. We hebben intussen veel vrienden die in hetzelfde bootje zitten net als ons en wij trekken ons aan elkander op en meer moet dit niet zijn. Ik wens iedereen een gezond en gelukkig 2010 want dit is voor ons het allerbelangrijkste.
Ook mercikes voor de vele kaartjes die onze kapoen heeft mogen ontvangen , er hangen er al een 30 tal aan onze muur en ze blijven nog komen , bedankt.
Ook van Kyano zijn vroegere school zijn er kaartjes toegekomen dus Kyano is bijlange daar nog niet vergeten.
Merci voor alles en merci voor de mooie vriendschappen die we al hebben opgebouwd . Mama heeft het nu efkes moeilijk want het was een harde tijd en net voor Kerstmis maar we maken er het beste van .
Ons klein manneke word morgen 6 jaar en dat gaan we zondag goed vieren met de oma en opa en tantes en nonkels.
Taarten zoals een chocolade taart in een trein en een piet piraat taart en natuurlijk mogen de pakjes niet ontbreken want dat vind hij natuurlijk het leukste.
Foto's volgen in de loop van de week . Ik wens iedereen een fijn weekend toe en iedereen die aan Kyano gedacht hebben mercikes voor de mooie kaartjes het zijn er een hele boel.
